Blodtransfusion

IMG_3951Igår fick Noel blod igen. Det är väldigt tätt mellan transfusionerna nu. Vet inte varför det är så, om det är alla infektioner som varit och att han inte mår så bra i kroppen egentligen. Noel har fått blod ca var 4-8e vecka sedan han föddes. Med undantag från första halvåret, då var det ännu tätare mellan transfusionerna, kanske varannan vecka.

Det har aldrig varit några problem med blodet. Det har alltid gått smidigt, inga konstigheter och Noel har alltid mått bra efteråt, blivit piggare och reagerat positivt på blodet. Tills för två gånger sedan. Då var han visserligen även förkyld och hade det jobbigt med andningen redan innan. Men det var första gången vi märkte av en reaktion på blodet. Förra gången reagerade han inte alls, utan allt gick som vanligt, snabbt och smidigt. Men så igår så fick han åter igen en reaktion på blodet och igår så kände jag att vi verkligen kunde koppla det till blodet. När det var ca 20 min kvar på transfusionen så vaknade Noel till (hade sovit i ca 30 min i mitt knä), när han då vaknade så började han att huttra som att han frös. Sedan eskalerade det hela till att han fick frossa och en massa ryckningar/skakningar i hela kroppen. Han försvann liksom lite i medvetande och sedan fick han svårare att andas, blev väldigt snabbandad, som när han var liten och hade hjärtsvikt. Visserligen var han ju fortfarande trött eftersom han vaknat mitt i middagsluren, men han var verkligen inte sig själv och så grät han en massa och upplevde säkert ett stort obehag i kroppen.

Jag upplevde det, precis som första gången, som otroligt obehagligt och som att Noel inte alls var riktigt vid medvetande. Han satt bara i mitt knä och skakade och flämtade efter andan. Jag ringde efter sköterskan på en gång och talade om för henne att jag upplevde det hela som obehagligt och som att Noel reagerade på blodet, men hon trodde nog inte att det berodde på blodet och lät transfusionen fortsätta de resterande 20 minuterna. Noel fortsatte att skaka och andas snabbt under hela tiden som var kvar och även efteråt, sedan somnade han om i min famn men andningen var fortfarande påverkad. Läkaren kom in och skulle lyssna osv. Jag tog upp detta med henne varpå hon svarar att det kan vara en reaktion på blodet och att det är VANLIGT förekommande biverkningar. Ironiskt nog var det samma läkare som vid första tillfället då detta hände, men då sa hon inget om att det kunde bero på själva transfusionen. Noel var fortfarande medtagen när vi tog bort nålen men sedan fick vi åka hem med frasen att blir det sämre kunde vi komma tillbaka…

Hemma igen så får han 39,6 i temp och är fortfarande snabbandad. Tar fram datorn och googlar lite, bäst är ju att alltid läsa på själv har jag märkt. Snubblar över några artiklar om att dessa biverkningar Noel nu råkat ut för inte alls är vanliga utan klassas som ovanliga, allvarliga biverkningar på en blodtransfusion, varpå man bör se över rutiner och kontakta blodcentralen och berätta vad som hänt. Jag diskuterar även incidenten med en vän som är sjuksköterska och hon informerar mig om precis det jag också läst, att om en patient visar tecken på en reaktion på en behandling så bör man avsluta behandlingen omedelbart…så varför lät dom blodet ticka på i 20 min till??

Jag ringde upp sen för att informera om febern och om att det hela kändes väldigt obehagligt och jobbigt. Jag vet inte riktigt vad jag ska säga, det känns bara så jävla jobbigt att inte ens transfusionerna ska kunna fungera problemfritt. Nu känner jag mig bara rädd för ännu en grej. Noel är ju beroende av sina blodtransfusioner annars kan han inte leva. Så detta är ju något vi verkligen måste gå till botten med, vad reagerar han på och varför?? Går det att undvika och vad gör vi isf nästa gång det inträffar?

Jag vill inte sitta hemma med ont i magen och ångest inför varje sjukhusbesök så som jag gör idag. Jag vill inte känna oro och rädsla inför ytterligare en del i Noels vardag. Det här är inget som vi tar lite lätt på, att det vara ”råkade” hända. Vi tar väldigt allvarligt på detta, men det känns inte som att sjukhuset gör det. Och varför säga att detta är något vanligt förekommande när det uppenbarligen inte är så? Det var diskussion om att det kan ha varit något bakteriellt i porten som då skulle ha följt med ut i blodomloppet, så om det sker igen ska vi i så fall ta en blododling ur porten. Men hur kan det ske vid ett tillfälle, inte vid nästa men sedan igen, om det nu skulle vara ”skit” i porten??

Idag ska jag ringa patientnämnden, det skulle jag gjort för längesedan. Jag säger inte att just det här beror på något fel personalen gjort på sjukhuset, men, detta är bara ännu en sak som gått fel på vår nu ganska långa lista. Någon gång kommer det går riktigt, riktigt fel, om man kanske inte ser över vissa saker där uppe. Noel (och Leon såklart) är det dyrbaraste vi har, och vi vill att Noel ska få den bästa, möjliga vården! Jag är bara så otroligt trött och utmattad av alla olika incidenter där Noel råkat illa ut..mitt hjärta orkar inte med sakar som sker utöver det vanliga…Jag är lite för skör för sådant just nu…

Piggare

Natten har lyckligtvis varit bättre inatt. Känner mig långt ifrån utvilad, men har fått sova tillräckligt för att känna mig fungerande. Får jag inte sova så blir jag inte mänsklig, eller jag går på sparlågor då, vilket innebär att det finns väldigt lite utrymme för tålamod! Inatt sov jag dock ensam i sängen med barnen, Ted klagade på värme och la sig till slut i soffan, jag förstår honom. Men barnen sover bäst bredvid oss just nu, så vill man ha skaplig sömn är det väl bara att dra av paltorna och lägga sig i mitten med ett barn på varje sida! Det resulterade i vilket fall i några timmars sammanhängande sömn, skönt!

Idag är det tråkigt väder, skönt för Noel dock, regn är bra. Vi ska nog trotsa vädret om en stund och bege oss ner mot stan, gå en runda innan det är dags för barnen att sova middag. I eftermiddag tror jag vi ska försöka ta oss till Bauhouse och reka lite inför renoveringen. Annars gör vi inte mycket. Imorgon ska Noel få blod igen, hans HB låg på 75 i förrgår. Lite lågt, så det blir påfyllning imorgon. Leon ska få vara med ena kusinen under tiden, blir nog roligare för honom än att sitta i samma lilla rum och vara begränsad i 3-4 timmar.

Ser inte direkt fram emot imorgon. Som det är nu så är Noel väldigt rädd för sjukhuset, för att ta prover osv. Det är verkligen förståeligt med tanke på hur våren sett ut. Men det gör ändå lika ont i hjärtat. Svårt att förklara för honom varför vi måste göra si och så och inget vi kan strunta i att göra heller. I måndags gallskrek han och grät hysteriskt när vi skulle ta stick i fingret, sedan var han hysterisk hela vägen bort till habiliteringen, till slut fick Ted ta med honom och åka bil en sväng så han skulle lugna sig…stackars liten!

Assistans

Nu är Noel 2,5 år, i höst blir han 3 år. Det innebär att jag varit hemma med honom varje dag i snart 3 år. Jag njuter av varje dag. Barnen är det absolut bästa som hänt mig och jag är lycklig över att jag kunnat vara hemma så här länge och jag känner mig privilegierad över att vi skulle kunna vara hemma i nästan 2 år till med barnen, om vi vill. Vi har väldigt många föräldradagar kvar, med båda barnen, så möjligheterna är många inför framtiden.

Leon är väldigt nyfiken, otroligt glad och social och är dessutom väldigt tidig med det allra mesta. Vi kommer att söka förskoleplats till honom för att börja i januari 2014. Jag tror han kommer stormtrivas på förskolan, bland massa andra barn och med allt skoj man hittar på där. Jag tror att Leon har det behovet, det sociala samspelet, mötet med andra barn och vuxna, lek och lärande, han kommer nog troligen älska förskolan! Han kommer få vara där i den utsträckning som det finns behov/lust till, säkert inte varje dag och säkert inte långa dagar, men han kommer få börja till vårterminen med största sannolikhet.

Noel däremot mår bättre av att vara hemma just nu. Vi vill och önskar att han en dag kommer kunna gå på förskola han med, men det kanske blir tidigast om 1-1,5 år. Som det är just nu, här och nu, så är han lite för sjuk tycker vi, lite för känslig och i för stort behov av närheten och tryggheten som hemmet ger. Vi har funderat otroligt mycket över hur vi ska göra kring Noel. Hur länge vi kan vara hemma med FP och vad vi gör efter dom dagarna är slut. Ska vi båda jobba heltid, halvtid eller ska bara en av oss jobba? Hur vi än velar fram och tillbaka så känns det som att vi kommer ha behov av assistans för Noel. Jag kommer troligtvis jobba en halv eller heltid med Noel själv, men, vi har kommit fram till att det nog skulle vara bra för Noel att ha assistans några timmar varje dag.

Jag ogillar uttrycket avlastning, för i vår familj kommer inte assistansen handla om just avlastning i sig, utan när vi tänker på att ha ett par assistenter anställda för Noel så handlar det om att ha någon som kommer och kan leka med honom, hjälpa honom öva och träna, öppna upp för nya sätt att se på utvecklingen. Det känns lite som att vi kör fast ibland, som att vi tränar och övar på samma sätt, på samma saker hela tiden. En vardag för en småbarnsfamilj blir ofta ganska inrutad, på gott och ont. Det vi känner är att det skulle vara givande att ha någon utomstående, med annan erfarenhet än den vi har, som kan leka och träna med Noel. En assistent med erfarenhet av andra barn med utvecklingsstörning har kanske tusen andra sätt att se på Noels utveckling, han eller hon kanske har massor av idéer på hur man kan träna och integrera detta i leken. Och om Noel inte ska börja på förskolan närmsta åren så känns det ändå viktigt att han får träffa andra vuxna och bilda ett förtroende för dessa.

Jag försöker se assistansen som en möjlighet att hjälpa Noel utvecklas och bli mer självständig. Jag försöker visualisera mig Noels farmor, som ex, ha hand om Noel några timmar om dagen, leka med honom, på hans sätt, på hans villkor och ur farmors synvinkel, tänker jag så då känns det faktiskt helt ok att lämna Noel till någon annan, för jag tror att det skulle gynna Noel i längden. Jag vill att han ska känna förtroende och trygghet med andra vuxna än mamma, pappa och farmor. Att han ska kunna lära sig av någon annan också.

Sedan är det ju också så att när Noel väl ska börja förskola så kommer han i vilket fall ha behovet av en assistent som är med honom hela tiden på förskolan också, så vi kommer behöva ”ta tag” i det där med assistansersättning sen ändå.

Tankarna kring att vi har behov eller vill ha hjälp i form av assistans har inte kommit av att vi fått Leon, utan det handlar helt och hållet om att vi vill det bästa för Noel. Jag måste så småningom också börja arbeta, och kan jag arbeta med Noel en viss del så blir jag jätteglad. Däremot så är det viktigt att någon annan också arbetar med honom, för hans utvecklings skull. Det blir ju lite som Noels pedagogiska verksamhet när han inte kan vara på förskola som ”alla andra” barn. Däremot så tror jag att det även är bra för familjen som helhet med assistans några timmar i veckan. För att vi ska kunna göra saker med Leon som vi inte kan ta med Noel på, Leon skulle säkert älska ex. Kolmården, men dit skulle vi aldrig kunna ta Noel, han hatar att sitta still i vagnen, är ljuskänslig och allergisk. Då skulle Noel garanterat ha tusen gånger roligare hemma med sina leksaker och med någon som leker med det Noel vill leka med. Jag försöker att tänka på hur roligt Noel skulle ha med en assistent istället för att känna skuld över att vi inte i så fall har hand om Noel dygnet runt helt själva.

Det känns väldigt delat det där med assistans och många andra har väldigt många åsikter kring det hela. Ska någon främling ta hand om vårt barn hemma hos oss? Kan vi inte ta hand om vårt barn själva? Orkar vi inte med vårt barn själva utan hjälp? Lämnar ni Noel med en assistent bara för att göra saker med Leon? Är det inte själviskt att ha assistent till ett barn som är så litet?? Osv…Om ändå människor visste hur tufft är att ens behöva besluta om att ha assistans eller inte. Hur tufft beslut det verkligen är. Och vi vet inte i förväg om det är rätt eller fel, om det kommer fungera eller inte. Det känns jobbigt redan nu och kommer kännas jättejobbigt senare när vi väl är igång. Men, vi skulle ju inte överväga assistans om vi inte själva trodde att det gynnade Noel och hela familjen. Som ex. skulle jag kunna arbeta som assistent till Noel själv på natten eller halva dagen, och ha en annan assistent resten av dagen. Antingen samma timmar Leon är på förskolan vilket innebär att jag kan arbeta 50 eller 25% någon annanstans, eller vissa dagar ha assistent hemma och jag och Leon kan göra något bara vi. Det är ju också viktigt. Att om Noel är själv med bara mig vissa dagar så är det viktigt att Leon också får vara det. Det kommer bli ett krångligt pussel att få ihop med många delade känslor, men det är det som känns mest rätt just nu. Jag hoppas på att det ska hjälpa Noel utvecklas och att det ger hela familjen mer energi.

Det är egentligen rätt lyxigt för Noel att ha en assistent, och otroligt roligt, tänk att ha någon där hos sig som ställer upp på allt som man själv vill göra (nästan) och leka på ens egna villkor. Någon som verkligen har 100% fokus på bara Noel, inte någon som måste avbryta träningen/leken för att lillebror vaknar, inte någon som också måste tvätta, diska, laga mat, handla och städa. Förhoppningsvis så kan hjälpen med assistans göra att vi får fler kvalitetstimmar tillsammans och att Noel får ut maximal träning och lek varje dag. Jag vill inte förändra hur vi lever idag, gemenskapen vi har som familj, min och Noels relation eller det vi gör tillsammans. Jag vill bara lägga till några timmars assistans i veckan, kanske inte ens varje dag, för att Noel ska få 100% fokus och få möjligheten att utvecklas bättre. Som det är idag så är jag mer en trygghet för Noel än vad jag är lekkamrat. Jag kan inte leka med Noel på golvet längre utan att han måste sitta i mitt knä. Det är lättare för Ted eller för andra i familjen. Men jag antar att det har lite med den där nära döden upplevelsen att göra. Tror inte riktigt jag och Noel blev oss själva efter det. Hans behov av mig ökade efter det och tvärtom. Jag kanske borde ”släppa” mer på honom ibland istället för att tillåta honom vara som ett plåster på mig, det hjälper honom inte att utvecklas så mycket och vi fastnar lätt i samma mönster. Min förhoppning är att en assistent kan hjälpa honom hitta ny sätt att leka på, att assistenten har sjukgymnastiken i åtanke hela tiden och att han eller hon verkligen trugar på med tecken och bilder.

Jag önskar att jag kunde dela mig på två. Att jag kunde vara som en assistent för Noel dygnet runt själv. Men jag har kommit till insikt att det faktiskt är omöjligt. Leon behöver mig också, Ted behöver mig, och jag behöver även mig själv, alltså egentid, träna på gymmet, fika med vänner etc. Jag vill vara den bästa mamman för mina barn och jag vill erbjuda dem det bästa av allt. Nu får jag brottas med att acceptera att jag nog får dela vissa bitar med någon annan förståndig, erfaren vuxen för att kunna erbjuda det allra bästa för Noel. Det är många, många tankar och känslor som cirkulerar kring det här med assistans, uppenbarligen, och kanske kommer man aldrig känna sig riktigt ”tillfreds” med att få hjälp utifrån till sitt barn, eller så försöker man vara öppensinnad och se det som en tillökning till familjen, som några personer med stor erfarenhet och ödmjukhet som kan tillföra vår familj något fint och värdefullt! Jag försöker vara öppensinnad, och jag försöker vara väldigt positiv till det här med assistans. Förhoppningsvis kommer vi hitta underbara människor som kommer lära känna vår fantastiska Noel och älska honom precis så som vi gör!

Det blev nog kanske ett lite rörigt inlägg, många tankar och känslor kring det här. Men jag vet att ni är rätt många som läser som har erfarenhet av assistans, som har assistenter till sina barn eller som kanske arbetar som assistent. Kan inte ni dela era erfarenheter med mig och lämna några tankar? Vad är bra att tänka på när man söker assistansersättning, är det bäst att gå via bolag? Är det krångligt att vara arbetsgivare själv? Vad ska man tänka på när man anställer assistenter? Hur fungerar det för er?

Tack för att du läser….

Sömnbrist

Har precis lagt Leon igen, sitter med min morgongröt framför mig och försöker hitta energi någonstans. Känns inte som att dom där 3 kopparna med kaffe tidigare har hjälpt speciellt mycket heller. Egentligen så brukar jag och Noel leka när Leon somnar på fm, Leon sover nästan alltid en timme efter ett par timmars vaken tid på morgonen. Men nu måste jag bara få sitta i lugnet i några minuter och samla kraft….Noel står i hoppgungan, vilket iof är hans favoritsysselsättning, han skrattar så han kiknar ibland och hoppar hej vilt fram och tillbaka, han är go den där lilla kämpen. Förresten så slapp han magsjukan, för tillfället iaf. Bara jag och Leon som blev dåliga. Leon började äta normalt igen för ett par dagar sedan, skönt, så fruktansvärt jobbigt att behöva tvinga i honom vätska när han mår illa och absolut inte vill äta eller dricka något. Kände genast hur smidigt det var med Noels knapp 😉

Det där med sömnen då, vet inte vad det är med barnen just nu men dom sover inte alls bra. Framför allt inte Leon, han vaknar och skriker säkert 10 gånger varje natt och är extremt svår att få att somna om. Han har två tänder på väg, övertänderna där fram, den ena har spruckit igenom lite men inte den andra, jag gissar att det främst är det som spökar, och så ont i magen. Han fick enbart majsvälling under magsjukeperioden förra veckan och har varit väldigt hård i magen sen dess. Noel å andra sidan är extremt täppt i näsan, det tar stopp när han andas och han vaknar till och gråter av frustration väldigt ofta på nätterna, det blir mycket sitta i knät, ge nässpray (koksalt främst), inhalera osv…mycket spring och vaggandes på nätterna nu…tror vi sovit i snitt 3-4 timmar/natt nu i några dagar..vilket gör att jag känner mig som en urvriden disktrasa ungefär som torktumlas x antal varv…Har en ihängande huvudvärk som vägrar ge med sig och idag känner jag mig faktiskt sjuk..jag är ju såklart inte sjuk, har bara sömnbrist men är sådär seg i hela kroppen, har frossa och känner mig bakis…ska försöka sova när barnen sover middag sen, om dom nu vill somna samtidigt och sova ett par timmar..det tar jag verkligen inte för givet!

Annars då, vi var på planeringsmöte på HAB igår, givande. Får skriva mer om det senare. Vi tog även ny vikt på Noel igår, nästan 8,6kg :) Han har gått upp väldigt bra på sistone för att vara Noel. Tog nytt hb med, men väntar på det svaret. Annars är Noel rätt pigg, märker av allergin i form av trötthet och nysningar, nästäppan och klåda i ögonen, men han är glad, som vanligt, en glad kille!

Helgen var lugn, vi träffade lite vänner och så firade vi mors dag på söndagen här hemma i lugn och ro. Tog några promenader och åkte en del bil (Noel älskar att åka bil). Jag tränade, passar på när det är helg och vi inte har några tider att passa, i veckorna så blir det träning efter hur mycket tid det finns. Det går iof bra med allt. Sen i Januari har jag gått ner 15kg. Nu har jag 4 kg kvar till mitt mål, fast egentligen så handlar det nu mer om att träna för att forma om kroppen (läs pösmagen) än om att gå ner i vikt, det finns inte så mycket fett kvar, bara graviddaller 😉 och sådant tar tid att träna bort, tyvärr! Men det är kul med utmaningar, och träningen är min lilla flykt från vardagen, när jag tränar kan jag släppa allt annat och bara ”slappna av”!

Nej, nu ska jag ta och hämta upp spillevinken ur hoppgungen och mysa en stund. Får se om vi vågar oss ut i friska luften sen när Leon vaknat igen. Så skönt med sol och gröna träd!

 

IMG_4719IMG_4710

Bättre idag

Jag mår i alla fall bättre idag och sitter således här med den dagliga morgongröten framför mig. Leon har fått behålla två små flaskor välling (ingen större aptit ännu), han är trött men orkar ändå leka emellan han sover. Noel verkar oberörd än så länge, peppar peppar. Men jag ropar inte Hej fören om några dagar, om ens då. Jag skulle dock bli oändligt tacksam om Noel slapp bli sjuk denna gången, han har gått igenom tillräckligt med sjukdom i år så det räcker och blir över.

Skulle uppdatera om det där HB- värdet med, det låg på otroliga 90, alltså inget blod på ett tag. Vilket nog betyder att tröttheten till störste del beror på allergi. Noel fick medicin utskriven ifrån lungdoktorn i Stockholm, nu har han tagit den i nästan en vecka och jag måste säga att det känns som om den fungerar. Han har dessutom varit piggare nu dom här dagarna det har regnat och varit molnigt, vilket också tyder på att det är allergi det rör sig om. Jag kommer aldrig sluta oroa mig och leta fel, och som Stina skrev så är det nog för det mesta till en fördel, att man ligger steget före och upptäcker saker i tid. Allt för många gånger har vi föräldrar haft rätt då sjukvården haft fel osv. Däremot så kanske jag borde släppa alla dumma tankar om att Noel kommer dö så fort han får en hostattack, men det har nog mycket att göra med det som hände när han hade magsjuka, kan inte riktigt släppa den bilden i huvudet!

Annat som rör sig i mitt huvud just nu är givetvis vår flytt. Om lite mer än 1 månad (1 Juli) får vi tillgång till lägenheten. Däremot så har vi valt att ha kvar den vi bor i nu hela Juli så vi kan renovera i nya lägenheten i lugn och ro utan barn. Vi ska göra kök, badrum, golv och väggar. Lägenheten är egentligen fin som den är men den är lite sliten och vi kommer ändå vilja renovera allt eftersom. Med två små barn så kände vi att det är skönare att få allt gjort innan vi flyttar in. Nu kanske inte badrummet blir klart till 1 Augusti pga semestertider, men resten kommer att vara klart, vilket känns fantastiskt. Ska bli jättekul att välja kök, kakel, golv etc…vi har nog en ganska klar bild över hur vi vill att det ska se ut redan nu, så nu längtar vi bara tills vi får sätta igång! Ska bli så fruktansvärt skönt att flytta, få börja om på nytt, få ha sitt eget (vi bor i hyresrätt nu) och få lite lugn….

IMG_4517Älskade lilla busunge!

Maginfluensa

Hej på er, blir dåligt med uppdatering just nu. Har åkt på någon slags magsjuka, jag har varit dålig i magen i två dagar nu, trots att man blir trött och yr så är jag ändå skapligt pigg. Däremot så är Leon dålig nu, han både kräks och har diarré :( det förklarar varför han matvägrat i några dagar nu! Idag har han bara fått i sig lite välling men kräkts upp det mesta på eftermiddagen! Nu ber jag till alla gudar som finns att Noel ska få slippa magsjukan den här gången..vi vet ju alla vad som hände sist! Blir han sjuk nu kommer vi dock åka upp första dagen så han går dropp direkt och inte riskerar vätskebrist. Jag mår bättre nu iaf så jag hoppas Leon mår bättre imorgon han med! Ni får hjälpa mig hålla tummar eller be så Noel slipper bli sjuk igen…vet inte om jag fixar en vända till med honom och magsjuka! Usch och fy!

Livsfarlig

IMG_4513Överallt är den här lilla krabaten, reser sig mot möbler, faller som ett korthus, kryper på alla fyra, är snabb som en iller och totalt jävla livsfarlig….

Alltid orolig

Tror man är orolig för jämnan för sina barn, eller ofta i alla fall, hur dom mår, om dom utvecklas som dom ska, om dom har vänner, om dom äter ordentligt, om dom är lyckliga, hur det går i skolan etc…

Med Noel så är jag ständigt orolig, dygnet runt. Fast jag oroar mig över lite andra saker, typ om han har cancer eller inte, om han andas ordentligt, om han fått en allergisk reaktion på nya medicinen. Jag letar också symptom och ”fel” ganska ofta, är han inte lite svullen? Går han inte lite konstigt? Är det inte en knöl här? Andas han inte lite häftigt nu? Osv, listan kan göras oändligt.

Just nu är jag mest orolig över varför ungen är så satans trött HEEELA tiden. Vi ska ta HB idag, får se om han är låg igen, nu har det varit väldigt tätt mellan transfusionerna, varpå jag trodde att han fått leukemi, dom proverna visade inget. Ja ni förstår, jag är orolig över det mesta. Jag tror visserligen att tröttheten beror på allergin, jag är också trött på ett annat sätt, nyser och är hängig. Han är glad, men trött! Och så sover han dåligt, väldigt dåligt, vrider och vänder på sig, är fruktansvärt täppt i näsan och vaknar till av att det är jobbigt att andas och så blir han ledsen. Inatt har han hållit mig vaken konstant från 03.30, sedan vaknade både han och Leon vid 05.15…Så visst förstår jag om han är trött pga det också! Det är ju jag med.

Egentligen så är det nog inget konstigt över den här tröttheten, han är allergisk, har astma, sover dåligt och har sina grundsjukdomar. Punkt! Fast jag kan ju aldrig sätta punkt…varför, varför måste jag alltid leta efter något annat, något extra fel??

Blir så trött på mig själv….och blir dessutom trött av att ständigt tänka och oroa mig över sådant som inte finns!

IMG_4491Som sagt, glad men väldigt trött!

Allergi och egentid

Jag börjar tro att Noel egentligen är mer allergisk än förkyld just nu. Det ger sig ju aldrig och blev uppenbart sämre när våren drog igång. Likaså det där med astman och andningen. Han vill inte vara ute speciellt länge, och är väldigt trött, mest hela tiden, väldigt hängig hela dagarna. När jag ser på Noel nu så ser jag mig själv som liten. Jag hade verkligen svår allergi och astma. Kunde inte vara ute alls när det var som värst, skulle pappa klippa gräset fick jag vara inne i två dagar tills det nyklippta lagt sig. Kompisar som hade pälsdjur fick lov att byta kläder/ha rena kläder på sig till skolan annars kunde jag inte vistas i samma klassrum etc. Nu är nog inte Noel lika allergisk som jag var som liten, men nog tror jag att han är allergisk! Det skulle dessutom förklara den hemska nästäppan han har som aldrig ger sig, och minns jag inte helt fel så var det likadant förra året vid den här tiden. Att han verkar ha astma är ju konstaterat av lungdoktorn i Stockholm men får ta upp det här med allergin med läkaren här i Norrköping, kanske är det så enkelt och kanske hjälper det med några allergimediciner??

I helgen har jag och Noel haft lite egentid bara han och jag. Jag kände att vi behövde det. I lördags var Ted och Leon iväg för att fira barnens farfar, dom skulle grilla utomhus och som ni förstått nu så är det ju inte så populärt för Noel att vara utomhus, han hade dessutom lite feber så vi stannade hemma. Vi hade det supermysigt här hemma istället. Vi övade på tecken, badade, myste och busade! Välbehövligt för honom att få mig för sig själv ett tag, och för min del också. Det var rätt skönt att kunna lägga all fokus på Noel, och det kändes som att det verkligen var uppskattat av honom. Igår var Ted och Leon nere på landet hos barnens farmor. Vi avstod även det pga att Noel inte gärna är ute just nu. Leon däremot stormtrivdes på landet och kröp runt i gräset, försökte äta sten och fascinerades av alla blommor!

Vi delade upp familjen lite frivilligt i helgen. Och det kommer nog bli så fler gånger. Vi kommer nog även ha barnvakt till Noel ibland för att kunna göra saker med bara Leon, som att åka till Kolmården, något som inte alls skulle fungera att göra med Noel. Med ett barn i familjen som har handikapp så måste man anpassa, och vi är tvungna att acceptera att Noel inte kan följa med på allt, och vi är då tvungna att acceptera att vi antingen får dela upp familjen eller att vi vissa gånger får ha barnvakt/assistans till Noel. Det är tyvärr så det ser ut, men det bästa av allt är ju att Noel inte lider av det. Han har det fantastiskt ihop med farmor och kommer garanterat ha det mycket roligare ihop med en assistent än med oss på Kolmården! Man får tänka så!

Idag hade vi tänkt att gå en promenad i solen, men när jag ser ut genom fönstret nu så ser det mest ut att bli regn. Skönt för mig och Noel dock och alla andra med allergi. Vi kanske tar en sväng med bilen istället, kanske åker och rekar lite kakel och inredning! Nu är det snart bara 2 månader kvar tills vi får tillgång till nya lägenheten och kan börja renovera. Känns helt sjukt spännande!

IMG_4503

IMG_4498

 

OBS

Här ovan har jag lagt till två extra sidor, en med information om Noels Insamling samt en sida med lite kortfattad information om Noel, hans sjukdomar etc!

Sidorna kommer med största sannolikhet att ändras och förnyas, göras tillägg till mm. Men nu finns det i alla fall lite extra information för er som läser och texten på Noels insamling får ni gärna skriva ut och lämna till någon som är intresserad av insamlingen!

Ni har väl heller inte missat att Noels insamling har en facebook sida? www.facebook.com/noelsinsamling där uppdaterar jag om vad som händer, inköp, gåvor, ber om råd etc!

Ha en trevlig helg i solen allihop!