Tills du inte längre är du…

Jag minns den där dagen, måste ha varit början på April, dagen då vi skulle göra kub-testet. Du låg aldrig still, inte på första försöket, inte heller på fjärde. Vi försökte i tre veckor, men det gick aldrig att mäta ordentligt. Jag minns så väl, minns vad vi sa till varandra, om det nu skulle vara något fel med bebisen i magen så måste det ju vara meningen att han eller hon ska komma till oss ändå. Du gav oss aldrig möjligheten att välja, ingen förvarning, ingen chans för oss att förbereda oss. Det var nog meningen!

Från dagen du kom till oss har inget varit lätt, men det har heller aldrig gått en dag utan att vi kunnat le. Åt det lilla, åt det fina, åt dom små framstegen. Från dagen du kom till oss har allting känts så självklart. Älskade lilla son, du är ju här av en anledning. Att du valde oss, att du valde att komma till oss, det var verkligen meningen. Med buller och bång kom du till oss, och med en bestämdhet och envishet om att ta din plats i livet. Hur brokig och snäv livets väg än skulle visa sig vara för oss så valde du ändå att komma. Med dig tar jag aldrig något för givet Noel, jag är endast oändligt tacksam för dom dagar vi får tillsammans. Jag är så otroligt tacksam för att du finns, för att du är du, sådär på ditt sätt.

Det finns stunder i livet då jag tycker livet är extremt tufft och jobbig, då det känns som en konstant uppförsbacke, stunder då jag är arg på din kromosomavvikelse, då jag önskar att du ”var som alla andra”. Det går inte en dag utan att jag är arg och ledsen över att just du är sjuk, att just du måste kämpa så innerligt för att få vara vid liv, att du gång på gång ska utsättas för nya prövningar. Och jag frågar mig själv om det är värt det, är det värt all smärta, all oro och all ångest? Men så blundar jag, andas in, och så ser jag dig framför mig, ditt vackra leende och så hör jag det där skrattet, det som får vilken sur och grinig människa som helst att le. Och så tänker jag, med allt som är jobbigt och tufft i ditt liv så kan du ändå skratta och le, du kan ändå leka och vara nöjd med det som är ditt. Och så ler jag och tänker, det är värt det!

Det finns stunder då jag ser andra barn leka, ser dem leka i grupp, springa på gräset och sparka boll, hör dem prata, sjunga och skratta tillsammans, så knyter det sig lite i magen, jag tänker, det där kommer nog Noel aldrig göra, och så blir jag ledsen. Men så tänker jag, för vems skull blir jag ledsen, din eller min? Jag blundar igen, känner efter, andas in, ser dig leka med dina leksaker, i din värld, du skrattar, är så inne i din lek, du njuter, du är du, här och nu. Så ler jag, tänker, din värld är nog inte så tokig den heller!

Så finns det dom stunder när du är riktigt sjuk, som den där gången då du nästan dog i mina armar, eller som den gången stora jätteambulansen hämtade dig ifrån Stockholm. Då tänker jag, är det värt det? Varför ska du behöva lida så som du gör när du är så sjuk? Hur länge ska du behöva kämpa? Ska du kämpa så här hela livet? Men vet du, varje gång så repar du dig, du blir starkare, vi blir en erfarenhet rikare, visst gör det ont, visst mår vi dåligt, vi är oroliga, men vi går alltid starka ur det tillsammans.

Den dagen Noel, då du är så sjuk att du inte orkar skratta, inte orkar le, inte orkar leka, inte orkar vara vaken. Den dagen då kommer det inte vara värt det. Om du inte får vara du, får uppfylla din mening i detta liv då kanske vi ger upp tillsammans. Det vet jag inte nu, men om den dagen kommer, då kommer det inte kännas som det är värt det. Om jag aldrig mer får se dig le, får höra ditt skratt eller leka med dig i din lilla värld, då har jag redan mist den största delen av min Noel, då är du redan delvis borta! Du lär mig något nytt varje dag, något om dig, något om livet och något om mig själv. Vi växer tillsammans, du, jag, lillebror och pappa. Men om du inte längre finns här och kan lära mig något nytt, om du bara ligger i en säng och inte kan vakna upp, då är det nog inte värt det.

Jag önskar dig det bästa i livet, och jag kommer alltid kämpa för att du ska få det. Men om livet inte längre erbjuder det bästa för dig här, så tror jag att jag önskar dig det bästa någon annanstans.

Jag hoppas älskade du att vi aldrig behöver ta beslut som dessa, och jag önskade att vi aldrig behövde tänka på att vi kanske i framtiden behöver ta beslut som dessa. Men Noel, om du inte längre får vara du, här hos oss, då önskar jag att du kan få vara du på en finare, vackrare, snällare plats än här! Jag önskar att alla tårar som föll ned för kinden kunde få verkligheten att försvinna, att dem landade i en pöl av hopp istället. Jag önskar att ju fler dagar av livet som går, desto fler får vi åter. Jag önskar att för varje gång du blir sjuk så blir din kropp ännu starka tills nästa gång. Jag önskar att varje tanke om framtiden kunde förvandlas till verklighet. Men jag vet också att verkligheten inte alltid är vad vi hoppas att den ska vara! Men jag slutar aldrig hoppas, och vi slutar aldrig kämpa, inte fören det inte längre är värt det!

Tills du inte längre kan skratta, tills du inte längre kan le, tills du inte längre orkar vara vaken och leka. Tills du inte längre får vara du Noel!

Du kom till oss av en anledning älskade du, och jag hoppas att du alltid, alltid kommer att stanna kvar här hos oss!

IMG_4100

blogstats trackingpixel

6 reaktion på “Tills du inte längre är du…

  1. Tårarna rinner…
    Det var nog det finaste och mest rörande jag någonsin läst.
    Otroligt vackert, känslosamt och fint skrivet.

    Stor kram till er alla!

  2. Nu ligger jag här och gråter denna lördagsmorgon…. Oh vilka fina ord om så svåra tankar. Jag hoppas innerligt att er glada fina noel alltid får vara er just glada fina noel…..

    Många kramar till er alla

  3. men oh vilken härlig skrattbild. jag smälter som vax.
    vackert skrivet, det berör mig djupt. älskade gulliga unge, fortsätt att leva som DU är och gör. din familj älskar dig så jättemycket. jag hoppas verkligen också att Noel får leva ett bra liv, för honom, så länge som helst.
    Kram på dig lilla vännen Noel..

  4. Jag är så imponerad över människor som kan skriva.
    Så hemskt och hjärtskärande men ändå så fint och vackert på samma gång.
    Här sitter jag med tårar som rinner nerför kinderna.
    Vi har en galet trosig 4 ½ åring hemma. kräver sååå mkt och vissa dagar är värre än andra.
    Brukar tänka på er då bla, dom dagarna då jag bara känner för att ge upp föräldraskapet.. då tänker jag hur ni har det och hur ni kämpar o har det tusen gånger värre än oss. Det ger mig ytterligare lite tålamod/styrka att fortsätta jobba med honom.

    Beundrar dig och din styrka.
    Stor Kram Åsa

  5. Det där inlägget borde ju har en varningstext över sig….OBS läs inte om du precis sminkat dig klart och ska iväg, det innebär att du kommer att bli försenad-;

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

Följande HTML-taggar och attribut är tillåtna: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>