Assistans

Nu är Noel 2,5 år, i höst blir han 3 år. Det innebär att jag varit hemma med honom varje dag i snart 3 år. Jag njuter av varje dag. Barnen är det absolut bästa som hänt mig och jag är lycklig över att jag kunnat vara hemma så här länge och jag känner mig privilegierad över att vi skulle kunna vara hemma i nästan 2 år till med barnen, om vi vill. Vi har väldigt många föräldradagar kvar, med båda barnen, så möjligheterna är många inför framtiden.

Leon är väldigt nyfiken, otroligt glad och social och är dessutom väldigt tidig med det allra mesta. Vi kommer att söka förskoleplats till honom för att börja i januari 2014. Jag tror han kommer stormtrivas på förskolan, bland massa andra barn och med allt skoj man hittar på där. Jag tror att Leon har det behovet, det sociala samspelet, mötet med andra barn och vuxna, lek och lärande, han kommer nog troligen älska förskolan! Han kommer få vara där i den utsträckning som det finns behov/lust till, säkert inte varje dag och säkert inte långa dagar, men han kommer få börja till vårterminen med största sannolikhet.

Noel däremot mår bättre av att vara hemma just nu. Vi vill och önskar att han en dag kommer kunna gå på förskola han med, men det kanske blir tidigast om 1-1,5 år. Som det är just nu, här och nu, så är han lite för sjuk tycker vi, lite för känslig och i för stort behov av närheten och tryggheten som hemmet ger. Vi har funderat otroligt mycket över hur vi ska göra kring Noel. Hur länge vi kan vara hemma med FP och vad vi gör efter dom dagarna är slut. Ska vi båda jobba heltid, halvtid eller ska bara en av oss jobba? Hur vi än velar fram och tillbaka så känns det som att vi kommer ha behov av assistans för Noel. Jag kommer troligtvis jobba en halv eller heltid med Noel själv, men, vi har kommit fram till att det nog skulle vara bra för Noel att ha assistans några timmar varje dag.

Jag ogillar uttrycket avlastning, för i vår familj kommer inte assistansen handla om just avlastning i sig, utan när vi tänker på att ha ett par assistenter anställda för Noel så handlar det om att ha någon som kommer och kan leka med honom, hjälpa honom öva och träna, öppna upp för nya sätt att se på utvecklingen. Det känns lite som att vi kör fast ibland, som att vi tränar och övar på samma sätt, på samma saker hela tiden. En vardag för en småbarnsfamilj blir ofta ganska inrutad, på gott och ont. Det vi känner är att det skulle vara givande att ha någon utomstående, med annan erfarenhet än den vi har, som kan leka och träna med Noel. En assistent med erfarenhet av andra barn med utvecklingsstörning har kanske tusen andra sätt att se på Noels utveckling, han eller hon kanske har massor av idéer på hur man kan träna och integrera detta i leken. Och om Noel inte ska börja på förskolan närmsta åren så känns det ändå viktigt att han får träffa andra vuxna och bilda ett förtroende för dessa.

Jag försöker se assistansen som en möjlighet att hjälpa Noel utvecklas och bli mer självständig. Jag försöker visualisera mig Noels farmor, som ex, ha hand om Noel några timmar om dagen, leka med honom, på hans sätt, på hans villkor och ur farmors synvinkel, tänker jag så då känns det faktiskt helt ok att lämna Noel till någon annan, för jag tror att det skulle gynna Noel i längden. Jag vill att han ska känna förtroende och trygghet med andra vuxna än mamma, pappa och farmor. Att han ska kunna lära sig av någon annan också.

Sedan är det ju också så att när Noel väl ska börja förskola så kommer han i vilket fall ha behovet av en assistent som är med honom hela tiden på förskolan också, så vi kommer behöva ”ta tag” i det där med assistansersättning sen ändå.

Tankarna kring att vi har behov eller vill ha hjälp i form av assistans har inte kommit av att vi fått Leon, utan det handlar helt och hållet om att vi vill det bästa för Noel. Jag måste så småningom också börja arbeta, och kan jag arbeta med Noel en viss del så blir jag jätteglad. Däremot så är det viktigt att någon annan också arbetar med honom, för hans utvecklings skull. Det blir ju lite som Noels pedagogiska verksamhet när han inte kan vara på förskola som ”alla andra” barn. Däremot så tror jag att det även är bra för familjen som helhet med assistans några timmar i veckan. För att vi ska kunna göra saker med Leon som vi inte kan ta med Noel på, Leon skulle säkert älska ex. Kolmården, men dit skulle vi aldrig kunna ta Noel, han hatar att sitta still i vagnen, är ljuskänslig och allergisk. Då skulle Noel garanterat ha tusen gånger roligare hemma med sina leksaker och med någon som leker med det Noel vill leka med. Jag försöker att tänka på hur roligt Noel skulle ha med en assistent istället för att känna skuld över att vi inte i så fall har hand om Noel dygnet runt helt själva.

Det känns väldigt delat det där med assistans och många andra har väldigt många åsikter kring det hela. Ska någon främling ta hand om vårt barn hemma hos oss? Kan vi inte ta hand om vårt barn själva? Orkar vi inte med vårt barn själva utan hjälp? Lämnar ni Noel med en assistent bara för att göra saker med Leon? Är det inte själviskt att ha assistent till ett barn som är så litet?? Osv…Om ändå människor visste hur tufft är att ens behöva besluta om att ha assistans eller inte. Hur tufft beslut det verkligen är. Och vi vet inte i förväg om det är rätt eller fel, om det kommer fungera eller inte. Det känns jobbigt redan nu och kommer kännas jättejobbigt senare när vi väl är igång. Men, vi skulle ju inte överväga assistans om vi inte själva trodde att det gynnade Noel och hela familjen. Som ex. skulle jag kunna arbeta som assistent till Noel själv på natten eller halva dagen, och ha en annan assistent resten av dagen. Antingen samma timmar Leon är på förskolan vilket innebär att jag kan arbeta 50 eller 25% någon annanstans, eller vissa dagar ha assistent hemma och jag och Leon kan göra något bara vi. Det är ju också viktigt. Att om Noel är själv med bara mig vissa dagar så är det viktigt att Leon också får vara det. Det kommer bli ett krångligt pussel att få ihop med många delade känslor, men det är det som känns mest rätt just nu. Jag hoppas på att det ska hjälpa Noel utvecklas och att det ger hela familjen mer energi.

Det är egentligen rätt lyxigt för Noel att ha en assistent, och otroligt roligt, tänk att ha någon där hos sig som ställer upp på allt som man själv vill göra (nästan) och leka på ens egna villkor. Någon som verkligen har 100% fokus på bara Noel, inte någon som måste avbryta träningen/leken för att lillebror vaknar, inte någon som också måste tvätta, diska, laga mat, handla och städa. Förhoppningsvis så kan hjälpen med assistans göra att vi får fler kvalitetstimmar tillsammans och att Noel får ut maximal träning och lek varje dag. Jag vill inte förändra hur vi lever idag, gemenskapen vi har som familj, min och Noels relation eller det vi gör tillsammans. Jag vill bara lägga till några timmars assistans i veckan, kanske inte ens varje dag, för att Noel ska få 100% fokus och få möjligheten att utvecklas bättre. Som det är idag så är jag mer en trygghet för Noel än vad jag är lekkamrat. Jag kan inte leka med Noel på golvet längre utan att han måste sitta i mitt knä. Det är lättare för Ted eller för andra i familjen. Men jag antar att det har lite med den där nära döden upplevelsen att göra. Tror inte riktigt jag och Noel blev oss själva efter det. Hans behov av mig ökade efter det och tvärtom. Jag kanske borde ”släppa” mer på honom ibland istället för att tillåta honom vara som ett plåster på mig, det hjälper honom inte att utvecklas så mycket och vi fastnar lätt i samma mönster. Min förhoppning är att en assistent kan hjälpa honom hitta ny sätt att leka på, att assistenten har sjukgymnastiken i åtanke hela tiden och att han eller hon verkligen trugar på med tecken och bilder.

Jag önskar att jag kunde dela mig på två. Att jag kunde vara som en assistent för Noel dygnet runt själv. Men jag har kommit till insikt att det faktiskt är omöjligt. Leon behöver mig också, Ted behöver mig, och jag behöver även mig själv, alltså egentid, träna på gymmet, fika med vänner etc. Jag vill vara den bästa mamman för mina barn och jag vill erbjuda dem det bästa av allt. Nu får jag brottas med att acceptera att jag nog får dela vissa bitar med någon annan förståndig, erfaren vuxen för att kunna erbjuda det allra bästa för Noel. Det är många, många tankar och känslor som cirkulerar kring det här med assistans, uppenbarligen, och kanske kommer man aldrig känna sig riktigt ”tillfreds” med att få hjälp utifrån till sitt barn, eller så försöker man vara öppensinnad och se det som en tillökning till familjen, som några personer med stor erfarenhet och ödmjukhet som kan tillföra vår familj något fint och värdefullt! Jag försöker vara öppensinnad, och jag försöker vara väldigt positiv till det här med assistans. Förhoppningsvis kommer vi hitta underbara människor som kommer lära känna vår fantastiska Noel och älska honom precis så som vi gör!

Det blev nog kanske ett lite rörigt inlägg, många tankar och känslor kring det här. Men jag vet att ni är rätt många som läser som har erfarenhet av assistans, som har assistenter till sina barn eller som kanske arbetar som assistent. Kan inte ni dela era erfarenheter med mig och lämna några tankar? Vad är bra att tänka på när man söker assistansersättning, är det bäst att gå via bolag? Är det krångligt att vara arbetsgivare själv? Vad ska man tänka på när man anställer assistenter? Hur fungerar det för er?

Tack för att du läser….

blogstats trackingpixel

7 reaktion på “Assistans

  1. Du ska inte behöva förklara dig för någon! Vill ni o känner att det behövs assistent åt noel så ska ni ha det. Det är samma sak som att lämna ett ”friskt” barn på förskolan. Det är andra människor som tar hand om ens barn då.
    Det finns alltid människor som har åsikter om andras liv. O människor som inte alls vet hur det är att leva med ett sjukt barn. Som inte har en aning om vilken enorm kraft det tar både psykist o fysiskt. Framförallt psykiskt. All oro man lever med dygnet runt.
    Gör det som känns rätt för er
    / Linda

  2. Hej
    Jag har följt din blogg ett tag nu. Har själv en son som är handikappad och massor av speciella behov. Har sett er några gånger på barndagvården.
    Vi skaffade assistans i mars och jag har då tagit tjänstledigt för att vara assistans på heltid. Vi har Frösunda assistans där kan man välja på om man vill ha utomstående assistenter eller fixa allt själva ex då om anhöriga ska vara assistenter. Jätte bra bolag:).

    • Tack för ditt svar Maria. Känns som en hel djungel det där med assistans. Men det klarnar nog vart efter. Ska absolut kolla upp Frösunda assistans.

      Säg hej nästa gång på dagavdelningen :) Kram kram

  3. Ja du. Du vet att jag beundrar er för allt ni går igenom. Jag skulle personligen ha sökt assistens tidigare. Tror jag. Det har jag nog påtalat för dig också när vi pratat om assistens. Kan inte förstå vad det är för några som säger så till er? De kommentarer du skrev. Hoppas inte det är några i er närmsta krets för mer förståelse än så vill man ju ha av sina närmsta. Lycka till i djungeln! Dags att söka plats till Leon om en månad då:) kramar

  4. Tycker absolut ni gör rätt som ansöker om assistansersättning. Vi har Humana som assistansbolag. Vi är väldigt nöjda. Det som varit mest värdefullt för oss är att de sköter allt pappersarbete, kontakt med försäkringskassan, kommunen m.m. OM man vill, såklart. Säkert gör de andra assistansbolagen det också. I alla fall är det väldigt värdefullt med hjälp med det. När man själv knappt orkar med det ”vanliga” blir det övermäktigt att skriva ansökan, överklaga osv osv. De sköter också löner och rekrytering.

    Det är ett svårt beslut att söka assistans för sitt barn. Inget man direkt gör för skojs skull… Men man ska komma ihåg att assistansersättningen är till för att ge barnet lite mer lika förutsättningar som andra.

    Det KAN ta lång tid att få ett beslut så sök så snart som möjligt. Det kan också vara så att man måste överklaga beslutet. Nu har jag svårt att tänka på att ni inte skulle bli beviljade assistansersättning, men se till att ni har bra läkarutlåtande. Något att tänka på är att rätten till vårdbidrag oftast försvinner om man får ass.ers, men det är ändå bättre med ersättningen. Ibland får man behålla den del av vårdbidraget som är för merkostnader.

    Även om du tänker ta de flesta timmar själv så är det jättebra att ha någon utomstående också. Dels för att Noel ska få knyta an till någon utanför familjen, någon som kan ha bra idéer som inte man själv alltid tänker på. Men också om du skulle bli sjuk och inte orka ta hand om Noel som vanligt. Då får man sjukpenning och kan ta in en vikarie. Precis som ett ”vanligt” jobb alltså…

    Lycka till! Hoppas ni får till en lösning som funkar för just eran familj! Hör gärna av dig om du funderar på något! Kram!

  5. Jag trodde faktiskt att ni hade assistans redan. Klart ni ska söka att få det. Då kan ni vara anställda själva också och även om det känns sjukt att vara anställd för att ta hand om sitt eget barn så finns det en anledning. Noel är inte frisk och det är inte min dotter heller. Man får assistans av en anledning, inte för att det är kul att slippa ta hand om sitt barn.

    kram

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

Följande HTML-taggar och attribut är tillåtna: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>