Blodtransfusion

IMG_3951Igår fick Noel blod igen. Det är väldigt tätt mellan transfusionerna nu. Vet inte varför det är så, om det är alla infektioner som varit och att han inte mår så bra i kroppen egentligen. Noel har fått blod ca var 4-8e vecka sedan han föddes. Med undantag från första halvåret, då var det ännu tätare mellan transfusionerna, kanske varannan vecka.

Det har aldrig varit några problem med blodet. Det har alltid gått smidigt, inga konstigheter och Noel har alltid mått bra efteråt, blivit piggare och reagerat positivt på blodet. Tills för två gånger sedan. Då var han visserligen även förkyld och hade det jobbigt med andningen redan innan. Men det var första gången vi märkte av en reaktion på blodet. Förra gången reagerade han inte alls, utan allt gick som vanligt, snabbt och smidigt. Men så igår så fick han åter igen en reaktion på blodet och igår så kände jag att vi verkligen kunde koppla det till blodet. När det var ca 20 min kvar på transfusionen så vaknade Noel till (hade sovit i ca 30 min i mitt knä), när han då vaknade så började han att huttra som att han frös. Sedan eskalerade det hela till att han fick frossa och en massa ryckningar/skakningar i hela kroppen. Han försvann liksom lite i medvetande och sedan fick han svårare att andas, blev väldigt snabbandad, som när han var liten och hade hjärtsvikt. Visserligen var han ju fortfarande trött eftersom han vaknat mitt i middagsluren, men han var verkligen inte sig själv och så grät han en massa och upplevde säkert ett stort obehag i kroppen.

Jag upplevde det, precis som första gången, som otroligt obehagligt och som att Noel inte alls var riktigt vid medvetande. Han satt bara i mitt knä och skakade och flämtade efter andan. Jag ringde efter sköterskan på en gång och talade om för henne att jag upplevde det hela som obehagligt och som att Noel reagerade på blodet, men hon trodde nog inte att det berodde på blodet och lät transfusionen fortsätta de resterande 20 minuterna. Noel fortsatte att skaka och andas snabbt under hela tiden som var kvar och även efteråt, sedan somnade han om i min famn men andningen var fortfarande påverkad. Läkaren kom in och skulle lyssna osv. Jag tog upp detta med henne varpå hon svarar att det kan vara en reaktion på blodet och att det är VANLIGT förekommande biverkningar. Ironiskt nog var det samma läkare som vid första tillfället då detta hände, men då sa hon inget om att det kunde bero på själva transfusionen. Noel var fortfarande medtagen när vi tog bort nålen men sedan fick vi åka hem med frasen att blir det sämre kunde vi komma tillbaka…

Hemma igen så får han 39,6 i temp och är fortfarande snabbandad. Tar fram datorn och googlar lite, bäst är ju att alltid läsa på själv har jag märkt. Snubblar över några artiklar om att dessa biverkningar Noel nu råkat ut för inte alls är vanliga utan klassas som ovanliga, allvarliga biverkningar på en blodtransfusion, varpå man bör se över rutiner och kontakta blodcentralen och berätta vad som hänt. Jag diskuterar även incidenten med en vän som är sjuksköterska och hon informerar mig om precis det jag också läst, att om en patient visar tecken på en reaktion på en behandling så bör man avsluta behandlingen omedelbart…så varför lät dom blodet ticka på i 20 min till??

Jag ringde upp sen för att informera om febern och om att det hela kändes väldigt obehagligt och jobbigt. Jag vet inte riktigt vad jag ska säga, det känns bara så jävla jobbigt att inte ens transfusionerna ska kunna fungera problemfritt. Nu känner jag mig bara rädd för ännu en grej. Noel är ju beroende av sina blodtransfusioner annars kan han inte leva. Så detta är ju något vi verkligen måste gå till botten med, vad reagerar han på och varför?? Går det att undvika och vad gör vi isf nästa gång det inträffar?

Jag vill inte sitta hemma med ont i magen och ångest inför varje sjukhusbesök så som jag gör idag. Jag vill inte känna oro och rädsla inför ytterligare en del i Noels vardag. Det här är inget som vi tar lite lätt på, att det vara ”råkade” hända. Vi tar väldigt allvarligt på detta, men det känns inte som att sjukhuset gör det. Och varför säga att detta är något vanligt förekommande när det uppenbarligen inte är så? Det var diskussion om att det kan ha varit något bakteriellt i porten som då skulle ha följt med ut i blodomloppet, så om det sker igen ska vi i så fall ta en blododling ur porten. Men hur kan det ske vid ett tillfälle, inte vid nästa men sedan igen, om det nu skulle vara ”skit” i porten??

Idag ska jag ringa patientnämnden, det skulle jag gjort för längesedan. Jag säger inte att just det här beror på något fel personalen gjort på sjukhuset, men, detta är bara ännu en sak som gått fel på vår nu ganska långa lista. Någon gång kommer det går riktigt, riktigt fel, om man kanske inte ser över vissa saker där uppe. Noel (och Leon såklart) är det dyrbaraste vi har, och vi vill att Noel ska få den bästa, möjliga vården! Jag är bara så otroligt trött och utmattad av alla olika incidenter där Noel råkat illa ut..mitt hjärta orkar inte med sakar som sker utöver det vanliga…Jag är lite för skör för sådant just nu…

blogstats trackingpixel

En reaktion på “Blodtransfusion

  1. Åh lilla mamman! Vad det gör ont att läsa att ni ska ha det så jobbigt. Önskar så att ni fick slippa all skit och att Noel fick bli frisk NU! Tänker på er. Stora kramar till er och pojkarna! Kram från Lina i Malmö

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

Följande HTML-taggar och attribut är tillåtna: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>