Njuter

Njuter av stunder som dessa. Andas in och stannar tiden…

IMG_5315 IMG_5323 IMG_5338 IMG_5352 IMG_5368 IMG_5353Älskar dom här två knoddarna så obeskrivligt mycket. Dom allra finaste och det absolut bästa som hänt mig!

Storebror

Det är sent. Läggdags var för flera timmar sedan. Endast lillebror sover. Han har sovit i några timmar. Så som småsyskon gör, sover före en själv. Vi hoppar. Vi busar. Kittlas. Du skrattar. Skrattar tills du kiknar. Dina ögon strålar och lyser av glädje. Får mamma för dig själv en stund. Så värdefull tid. Du och jag. Egentid. Vi gör det du vill, utan lillebror. Fast att det är sent. Fast att du borde sova. Du är pigg. Du är så lycklig. Så mycket bus i dina ögon. Du tittar på mig, jag tittar på dig, vi skrattar tillsammans. Ingen vet vad vi skrattar åt, inte heller vi, men det är så roligt. Du och jag. När lillebror sover.

Det har sina fördelar att vara storebror också!

Landa

Tänk om jag kunde beskriva för er lyckan jag ser i Noels ögon. Lyckan över att vara hemma, över att må bra. Nu har vi varit hemma i knappt 4 dagar. Enda gången jag uppskattat att få bo hemma så mycket som jag gör just nu var när vi flyttade hem från sjukhuset när Noel var bebis. Men det är nog inget som slår känslan av att få komma hem, till sitt eget, få stänga dörren om sig och känna lugn och ro i hemmets trygghet.

Noel har inte mått så här bra på väldigt länge, jag skulle nästan vilja säga att han inte har mått så här bra sedan innan jul. Vet ni, han har ingen syrgas på dagen längre. Vi kunde sänka den med hälften redan efter operationen förra fredagen och innan vi åkte hem, efter blodtransfusionen kunde vi sänka den ytterligare. Det var i onsdags som va sa att vi skulle prova ta bort den så Noel fick springa i gåstolen obehindrat, och sedan dess har han endast haft 0,2 L när han sover. Det är helt fantastiskt verkligen. Jag finner inga ord för hur lycklig jag känner mig inombords. Ni skulle se honom. Det är som natt och dag. Han är så pigg, så lycklig, så full av energi. Allt det som han saknat under våren. Jag ser hur han ler från själen och ut och jag rycks med i glädjen. Vi ler tillsammans och vi skrattar, busar, suger in nuet och njuter av dom här dagarna vi har nu!

Hans HB låg på 147 igår. Det är nog den största bidragande delen till att han kan vara utan syrgasen. Nästa vecka när vi åter igen ska till Stockholm så är det planerat att vi ska träffa en hematolog för att diskutera Noels sfärocytos, hans gränsvärden osv. Om ett högre hb kan göra att han orkar vara utan syrgas så är ju det verkligen något vi vill sträva efter. Jag hoppas innerligt att han kan hålla ett högre värde lite längre nu och att denna syrgasfria period håller i sig, även efter nästa operation. Jag vill inte hoppas på för mycket, men vi ser ljuset igen…

På tal om nästa vecka så är det planerat att operera in en ny port a cath på torsdagen 4/7. Vi får se om det finns möjlighet att även göra testikeloperation då också, som ju var planerad att bli av i April, men som blev framskjuten. Noel verkar må så pass bra nu att vi nog gärna vill att den operationen också blir av under samma sövning. Det skulle vara så skönt att slippa söva och operera igen i höst. Men det återstå att se nästa vecka vilka möjligheter det finns till att samordna osv, viktigast är porten, den är livsnödvändig för Noel!

Vi har i vilket fall fått några dagars vila och lugn och ro här hemma nu för att kunna landa i hela ”soppan”. Så dåligt som vi mådde förra veckan vill jag inte gärna må igen. Det har varit tufft, och är tufft. Det är ett par veckor kvar av sjukhusbesök. Först blir operationen nästa torsdag, sedan följer någon veckas efterbehandling med antibiotika intravenöst igen (via nya porten), så då kommer jag och Noel sova på sjukhus igen och åka in 2 ggr/dag för att få medicinen. Det blir tufft eftersom vi parallellt även måste renovera nya lägenheten, men det måste gå. Vi har så fint stöd av familj och vänner som kommer ställa upp och hjälpa oss. Det blir mycket på samma gång och det är mycket att hålla reda på i huvudet blandat med alla känslor, men som sagt, det måste gå. Och jag längtar så efter att allt är klart i nya lägenheten så vi kan flytta in och lite grann börja om på nytt.

Vill passa på att tacka er alla som läser och som skänker en massa fina tankar och omtänksamma ord, det värmer så ska ni veta! Önskar jag kunde skicka lika mycket värme tillbaka…

 

Helvetesveckan

IMG_5163Vet inte vart jag ska börja. Kanske där jag avslutade senast. Man sövde Noel i fredags eftermiddag för att avlägsna hans port a cath. Han var jätteledsen nere på operation men när jag väl satt honom på operationsbordet och satt bredvid så skrattade han en stund innan han somnade. Skönt för mammahjärtat att se honom le det sista innan han föll ihop som en liten livlös klump på det sterila operationsbordet. För er som aldrig lämnat ert barn på ett operationsbord någon gång så hoppas jag att ni aldrig behöver uppleva det som man känner och ser där nere. För er som lämnat så vet ni hur det känns och hur fruktansvärt jobbigt det kan vara.

Det gick smidigt att avlägsna porten. Enligt kirurgen så hade det varit fullt av var runt om hela porten så att det togs bort var absolut nödvändigt. Man lyckades även sätta en pvk i ena handleden och en pvk i ena armen. Man ville inte sätta någon cvk eller annan central infart då denna med största sannolikhet också skulle bli infekterad. Så man valde att sätta ett par pvker istället. Man kunde även avlägsna respiratorn utan problem. Han behövde inhalera lite adrenalin och ventolin efteråt då han var väldigt hostig och rosslig, men annars gick allt väldigt bra med sövningen. Vi låg på BIVA i 5 timmar efteråt för observation, han fick lite lugnande så han kunde komma till ro i min famn men sedan somnade han för natten och vaknade igen 05 på lördag morgon. Det var en pigg och glad kille som vaknade och skrattade det första han gjorde.

IMG_5145

Vi hade under förra veckan påbörjat en antibiotika behandling i Norrköping. Förra måndagen så var vi uppe under hela dagen för att försöka sätta en pvk på Noel för att kunna ge antibiotikan intravenöst. Man gjorde 4 försök, vilket i sig känns helt omänskligt. Det går INTE att sticka Noel eller sätta en nål i vaket tillstånd, det bara är så. Det slutade då med att man ändå satte infarten i porten för att påbörja behandlingen. Men i lördags så kunde man då fortsätta ge antibiotikan via dem infarter man satt i armarna. Infarterna fungerade jättefint hela lördag morgon så enligt planen så blev vi utskrivna för att åka hem till Norrköping och fortsätta behandlingen på Vrinnevi 4 ggr/dygn. Så vi packade ihop våra saker på fm, sedan dröjde det till efter lunch innan läkaren kom och godkände att vi åkte. För att hinna med en dos antibiotika innan vi landande hemma så åkte jag direkt med Noel till Vrinnevi. Väl på Vrinnevi så fungerade inte någon utav infarterna. Den ena var väldigt lägesberoende så den sa jag att dom skulle låta vara när det inte gick att spola den men den andra måste ha spruckit när sköterskan spolade igenom den för Noel gallskrek, spände sig och fick panik av smärtan. Så det var bara att konstatera att bägge hans infarter inte fungerade. Det blev en hel del tårar, panik, ångest osv och en del samtal till US och till Sthlm. Medan Vrinnevi kontaktade Stockholm så åkte vi hem för att träffa Leon som ju varit hos farmor hela tiden och för att packa om, då var klockan 19 på kvällen. Jag vet inte hur jag ska beskriva lyckan i Noels ögon när vi kom innanför dörren hemma utan att låta tårarna rinna nedför kinderna. Han som ju varit tvungen att mer eller mindre sitta still i flera dagar och leka med samma saker i samma säng kastade sig mot sin gåstol och sin hoppgunga och tjöt av lycka när han fick hoppa av sig. Då var det glädjetårar som rann ned för kinderna, men sen kröp ångesten liksom över en, Vrinnevi hörde av sig efter att vi varit hemma i 45 min och talade om att stockholm ville att vi åkte tillbaka dit på en gång. Det var bara att packa ihop allt igen och lasta in barnen i bilen, den här gången fick Leon följa med, han var alldeles för saknad. Så vid åttatiden rullade vi ifrån stan igen, med trötta, ledsna barn i bilen, och med trötta, ledsna, frustrerade föräldrar!

Vi kom tillbaka till ALB vid 23 tiden. Vi tittade på infarterna och bägge var hårda och röda. Det var bara att avlägsna dem. Noel som somnat i bilen bara en kvart innan vi var framme sov som en stock men vaknade såklart av att vi tog bort infarterna. Man beslutade att ringa upp narkosläkare för att se om man kunde hitta några käl att sticka i, hon såg ett i skalpen som hon ville försöka sticka i. Jag bar bort Noel till behandlingsrummet och han sov som en riktigt slagen hjälte. Ted och jag bytte plats så Ted var med när dom stack. Så ännu en gång blev han väckt av smärta och av att någon höll fast honom. Han fick total panik och tappade nästan andan av allt skrik. Av humana skäl så besluta narkosläkaren att avsluta allt, det är en hårfin gräns mellan vad som måste göras och vad som blir som ett övergrepp, och istället så fick vi gå ner på operation för att ”halvsöva” Noel för att få in en infart. Han fick alltså lugnande och sedan ”sövdes” han ned med lustgas. Jag var med honom tills han var så pass borta och avslappnad att dom kunde pilla på honom utan att han reagerade. Sedan väntande jag i väntrummet vid uppvaket på att dom skulle bli klara. Det tog inte så lång stund så fick jag komma in igen. En ledsen Noel hade slitit bort den ena pvkn dom satt i skalpen men dom hade lyckats få in en annan i foten. Nu var klockan 02.30 och jag och Noel fick komma upp på avdelningen och sova i rummet med Ted och Leon.

Vi fick i Noel två omgångar med antibiotika innan denna nål också sprack. Så samma procedur uppspelade sig igår eftermiddag med. Det var bara det att igår så blev han inte alls påverkad av det lugnande man gav så istället fick vi åka ned tidigare på operation och ge ett preparat med morfin i via näsan. Så jag satt med Noel i min famn inne på operation för tredje gången samma vecka. Gungade honom i min famn, strök honom över håret, viskade dom där lugnande orden i hans öra, så som en mamma och pappa gör för att lugna sitt barn. Såg honom för tredje gången försvinna bort och tappa medvetandet. Dock lugn och stillsam nog för att kunna sätta en ny nål. Jag lämnade honom åter igen på operationsbordet, och även om det ”bara” nu var för att sätta ett par nålar så var det ändå med en klump i halsen och med ett hugg i hjärtat jag åter igen satte mig för att vänta på mitt barn…

Man fick in en infart i ena foten och en i handen. Foten pajade tidigare idag men för tillfället får han en dos antibiotika via den pvk som sitter i handen. Han har precis fått en blodtransfusion via samma pvk, och det är verkligen ett mirakel att den fortfarande håller. Detta blev även hans tredje blodtransfusion under en veckas tid. Två stycken fick han innan man sövde honom för att avlägsna porten, och så idag för att optimera vår tid hemma innan man opererar in en ny port. Vi får alltså åka hem imorgon, på riktigt! Alltså hem, hem, inte till Vrinnevi, utan hem till oss, vår egna säng, vårt egna vardagsrum, laga mat i köket och leka med barnen hemma, hem till Noels hoppgunga och till släkt och vänner.

IMG_5178 IMG_5153 IMG_5161

Det var så att man tog nya odlingar ur porten när man avlägsnade den. Dessa odlingar har nu fått stå över helgen och idag kom svaren. Det fanns INGA bakterier i porten då man tog bort den. Alltså så bör antibiotikan han fick via porten 4-5 dagar innan den togs bort ha tagit bort i princip alla bakterier som växt där. Detta innebar också att den intravenösa behandling som varit livsviktig nu kan bytas mot en peroral behandling, vi kommer alltså kunna fortsätta ge honom antibiotika via munnen (knappen) hemma. Man behöver inte ge iv behandling längre. Så därav blodtransfusionen idag. Eftersom han står helt utan infart när vi åker hem vill vi inte riskera ett lågt hb innan han ska opereras, det skulle i så fall innebära en till resa till ALB och genomgå en ”halvsövning” för att sätta ny pvk och ge blod igenom. Har vi nu tur, vilket vi sällan har, men OM, så kommer han hålla sig pigg och frisk fram till nästa vecka då man planerar att operera in en ny port. Förhoppningsvis är hans hb bra och man kan sätta en infart precis innan man söver med hjälp av lugnande, så som vi gjort dessa två dagar. En ny operationstid är preliminärt satt nästa torsdag, och vi kommer att åka upp på onsdagen i så fall.

Den här veckan har varit så otroligt jobbig, jag orkar inte ens beskriva i ord hur dåligt vi mått och i hur många olika situationer man bara velat gå därifrån eller velat blunda och tänka på något annat. Men det har inte funnits tid till att reflektera eller känna efter. Antibiotikan har varit livsviktig för Noel, man riskerar annars att få bland annat blodförgiftning vilket skulle vara livsfarligt för Noel. Det har definitivt funnits stunder denna vecka då jag velat bryta ihop och lägga mig under kudden och dö en aning. Men man har inte tid och man måste finnas där för barnen, för Noel. Jag skulle, och kommer säkert att skriva inlägg om hur överjävligt det känns att tvingas hålla fast sitt barn, eller att se sitt barn sövas flera gånger om. Men just nu så är alla känslor överallt och den här processen med att ta bort porten och ”få” en ny är långt ifrån över. Jag orkar inte ens må dåligt över ”småsaker” så som hur mycket Noel gått ner i vikt av att fasta varje dag, först för att operationen blev framskjuten ett dygn och sedan inför varje gång vi satt infarter nu. Orkar heller inte må dåligt över hur jävla jobbigt det känns att slita barnen fram och tillbaka, att inte kunna ge dem ett tryggt hem för tillfället eller över att jag måste tvinga Noel att sitta still och leka så inte nåljävlarna går sönder…

Däremot så mår jag så fruktansvärt dåligt över att se Noel lida. Jag ser hur rädd han är, hur paniken tar över. Jag märker att han inte är sig själv efter att någon försökt sticka honom. Jag mår skit över att inte kunna erbjuda honom trygghet. Som det är nu så får ingen röra honom förutom jag, eller knappt jag heller. Ska vi koppla på dropp till infarten måste jag ta fram allting och så måste personalen smyga bakom ryggen. Han ryggar tillbaka eller spjänar emot redan innan någon kommit i närheten, han trycker sin lilla kropp mot min så fort någon främmande kommer in genom dörren. Han har inte riktigt varit sig själv de dagar då man stuckit honom, han har nog tappat den lilla, lilla tillit han haft. Jag tror jag är den enda han litar på, och så lite på pappa. Det kommer ta tid för oss alla att bearbeta detta och smälta hela resan, och den är inte slut ännu.

IMG_5084Noel mår annars bra. Vi märkte skillnad redan efter några dagar med antibiotikan i Norrköping. Mycket piggare kille och den där febern som funnits där i princip varje dag i flera månader är som bortblåst. Han skrattar mycket här på sjukhuset och vi busar mycket. Idag har han varit sig själv, bortsett från dom stunder då man varit tvungen att göra något med honom. Men det går åt rätt håll och det känns som att det varit porten som ställt till det väldigt mycket för honom. Vi har även bytt mat de senaste dagarna, från nutrinikid till Minimax igen, av den enkla anledningen att Nutrinikid inte fanns på ALB. Det sjuka är att den där hemska hostan och allt slem han haft i halsen också är som bortblåst nu..kan han möjligen varit allergisk mot Nutrinin?? Spekulerar inte så mycket i vad det beror på, är bara så sjukt glad över att Noel ändå mår bra i allt det här, att han fortsätter vara en liten solstråle som skrattar åt sådant som bara han förstår sig på och som gör oss andra mållösa med sin styrka och sitt mod!

Imorgon bär det i alla fall av hem. Jag har lovat Noel att han ska få hoppa i sin hoppgunga tills han spyr på den!

IMG_5102Så här fina ballongogram fick Noel av sin moster!

Framskjutet

Operationen har blivit framskjuten till idag av olika anledningar. Dels har man velat ge mer antibiotika innan och så har han fått blod. Det har varit många bedömningar och diskussioner kring om man skulle vänta att ta bort porten pga Noels förkylning/hosta osv men nu är det i alla fall beslutat att det är viktigast att få bort porten och det blir kanske svårt att vänta eftersom Noel med eller mindre ständigt är förkyld just nu. Så idag runt 12 sövs han. Vi får hoppas att allt går som det ska och att vi slipper BIVA. Saknar ihjäl mig efter Leon som är med farmor, känns jobbigt att vi lämnat honom men samtidigt har handet så mycket bättre och roligare hos farmor på landet. Är utom mig av oro för Noel, men går låta alla känslor ligga åt sidan tills operationen är klar och bi ser hur han mår. Ni får tänka p Noel idag. Tack för ert stöd och era tankar!

Operation

Har inte hunnit med att uppdatera bloggen. Sitter just nu i bilen på väg mot Stockholm och Astrid Lindgrens Barnsjukhus. Noel sitter fram och skrattar, Leon är lämnad hos farbror med famiförtulla farmor hämtar upp honom. Det som hänt senaste dagarna är att man konstaterar att det växer bakterier i porten. Den måste därför tas bort. Innan man gör detta ska man behandla med stark antibiotika intravenöst i 2 dygn. Vi spenderade därför halva gårdagen åt att försöka få in en annan infart, det blev mycket skrik, panik, tårar och ångest, trots 5 försök med hjälp av narkosen fick vi ändå inte in någon nål. Därför blev vi tvungna att ändå använda porten. Det har hittills gått bra,utmed endast lite feber som reaktion på bakterierna. Men nu är vi alltså på väg upp till ALB, imorgon blir det sövning och borttagning av porten. Man kommer även att sätta in en cvk som tillfällig lösning innan man kan operera in en ny port. Efter operationen imorgon kommer Noel fortfarande behöva antibiotika 4ggr/dygn. Vilket innebär att vi kommer vara inlagda minst 2 veckor till på sjukhus, med permission på dagtid. Jag orkar inte skriva om hur jobbigt allt känns och hur rädd jag är. Försöker uppdatera imorgon om hur det gått ifall jag orkar och har möjlighet. Nu får ni istället hålla tummarna för att allt går bra för vår Noel!

Fler odlingar

I en av dom tre blododlingar vi tog hade det igår växt till en bakterie. En snäll sådan som kan finnas på huden och lite överallt. Den kan alltså ha kommit med när man satte nålen, sådant kan hända trots att det ska vara sterilt. Så igår åkte Ted upp med Noel till sjukhuset för ytterligare några odlingar. OM dessa också påvisar tillväxt av bakterien så kan man med största sannolikhet anta att bakterien växer inuti porten. Och i sådant fall så innebär det att den måste tas bort. Kanske inte urakut, men inom den närmsta tiden, alltså i sommar någon gång. Tills dess kan man inte använda porten, om det inte skulle vara extremt nödfall. Detta innebär att om Noel ska få blod snart så kommer vi i så fall vara tvungna att få till en annan infart, vilket alltid varit näst intill omöjligt.

Ska inte måla fan på väggen fören jag vet till 100% om det är bakterier i porten eller inte. Men det ser ju inte så bra ut just nu. Svar på nya odlingarna får vi troligtvis på måndag. Får väl se hur domen lyder då!

Tills jag vet ordentligt orkar jag inte tänka så mycket på vad en operation skulle innebära just nu. Vi får ta det där och då, typ på måndag alltså. Ska försöka slappna av i helgen och tänka på annat, om det går!

Har i alla fall inhandlat ett par flaskor vin idag. Ted går på semester idag och vi har hela 8 veckors ledighet tillsammans framför oss. Idag ska även ett par snickare lämna in offerter för lite jobb i nya lägenheten, får väl se om vi blir ruinerade eller om vi får till hyfsade priser :) Ikväll blir det tacomys med Teds ena bror och hans familj, det blir 4 kusiner som får mysa ihop ikväll, skoj!

IMG_4832Jag har väl berättat att Noel lärt sig dricka vatten själv? Sådär efter 2,5 år så bara släpper det och han förstår hur han ska göra. Helt fantastiskt!

 

Ljusglimtar

Det finns dagar som är vanliga, som är fulla av rutin och vardag. Det finns dagar som är tunga, jobbiga och fulla med oro. Och så finns det dom där sällsynta dagarna som bara är fulla av glädje, av små, små händelser eller företeelser där allt bara fungerar, där lyckan och glädjen är total. Dom där som ljusglimtarna är det jag lever på, dom där små ögonblicken som man lagrar inom sig.

I tisdags fanns det många ögonblick att spara inom sig. Helt plötsligt så fungerade det att sitta ute på gräset med Noel, och lyckan var total!

IMG_4966 IMG_4960 IMG_4945 IMG_4950 IMG_4970 IMG_4963

Hoppas på många fler dagar utomhus, förra året kunde vi njuta av sommaren ute nästan varje dag på det här viset. Hoppas att det ”släppt” för Noel nu, om det så är en vanesak eller pollen/sjukdom som gjort att han inte velat vara ute innan…Jag är överlycklig över denna lilla stund, även om det skulle vara den enda vi får i sommar!

Blododling

Idag är det 12 dagar sedan Noel fick en reaktion i samband med blodtransfusionen. Först idag så var vi och tog blododling ur porten, efter att vi föräldrar påmint om att det borde göras. Noel fick blod på torsdagen 30/5, han reagerade när det var ca 20 min kvar av transfusionen med frossa, skakningar, snabbare andning och feber. Detta kan då alltså bero på två saker, antingen så reagerade han på själva blodtransfusionen, eller så berodde reaktionen på att han har någon form av infektion i sin port a cath.

Oavsett vad reaktionen berodde på så har man handlat fel. Man skulle ha avbrutit transfusionen när reaktionen började. Man skulle ha sparat blodet och tagit prover på blodet, man skulle ha tagit blododling ur Noel port. Man skulle ha anmält incidenten till blodcentralen samt socialstyrelsen. Man skulle ha hållit kvar Noel på sjukhuset i någon timme eller mer tills alla symtom försvunnit. Man gjorde inget av detta.

Trots att vi på torsdag eftermiddag ringde och talade om att han även fått hög feber tog ingen beslut om att göra en odling ur porten, eller ta andra prover. Vi ringde även avdelningen på fredagen efter själva ha läst på mer om detta och påminde om att incidenten skulle anmälas etc. Ingen anmälan har gjorts. På tisdagen förra veckan hördes vi av med sjukhuset för att få en tid att PRATA om det som hänt och hur vi skulle gå vidare, på fredagen veckan innan lovade sköterskan att ta upp det här med anmälan osv med läkare, men när vi hördes förra tisdagen var ingen anmälan gjord och vi fick ingen information om att någon blododling skulle tas. Vi fick förslag på en tid till doktorn på onsdagen förra veckan endast för att tala om det som hänt, då kunde vi inte, varpå vi skulle höras av på onsdagen för att boka ny tid. Vi hörde inget från sjukhuset på hela förra veckan och barnen blev ju som sagt sjuka under fredagen vilket ledde till att inte vi heller kontaktade avdelningen. Igår pratade vi åter igen med avdelningen och jag fick då reda på att man fortfarande inte anmält detta, anledningen till att man inte anmält var att läkarna misstänkte att Noel har en infektion i porten och att reaktion skulle bero på denna. Men då blev min fråga istället hur läkare kan låta en patient gå i nästan två veckor med en misstänkt infektion i en subkutan venport utan att ordinera blododling?? Detta kunde man inte svara på. Istället skulle vi få en tid idag för att åter igen bara prata igenom allting, fortfarande inget tal om blododling. Jag sa att vi helst avstod från ett samtal idag eftersom barnen fortfarande är sjuka men om vi skulle ta odling på Noel så kunde vi åka upp för det. Först då så blev det tal om att ta odling över huvud taget.

Så idag har vi alltså varit på sjukhuset för att ta odling ur porten. För att utesluta att reaktionen beror på en bakteriell eller svampinfektion i porten. Detta skulle ha gjorts samma dag han fick reaktionen. Men nu alltså 12 dagar senare så är odlingen i alla fall tagen. Nu tar det väl 4-5 dagar innan vi kan få några svar på odlingen.

Skulle det nu visa sig att det är bakterier i porten så är det inte alls roligt. För detta skulle innebära att man måste operera bort porten ganska så omgående och operera in en ny. Noel är inte alls i skick för att sövas och opereras, den andra operationen blev ju som sagt inställd då han anses vara för sjuk. Men detta kommer ju klassas som en akut operation, han kan ju inte gå runt med en infektion i porten. Det känns inte alls bra, känner mig jävligt rädd faktiskt. Jag vet inte alls om Noel fixar en operation i nuläget. Samtidigt så kanske alla infektioner och sjukdomar under våren får en annan förklaring, om han dessutom har en infektion i porten så är det ju klart att kroppen aldrig får vila och kroppen drar lättare på sig andra infektioner. En ganska logisk förklaring på att han aldrig blir frisk. Så visst vore det skönt på ett sätt om det berodde på porten, då får vi i alla fall en förklaring. Däremot så är ju en operation i nuläget inte alls att föredra…

Om det visar sig att porten är ren så återstår ju fortfarande frågan kring varför han reagerat på blodtransfusionen, och då måste man gå vidare med det. Det ger mig sjuk ångest eftersom han högst troligt kommer behöva blod inom 2 veckor igen….jag vill inte vara med om en till incident som de två som varit nu.

Vi får väl se hur det slutar, om vi får en lugn sommar eller inte!

 

Tapet till barnens rum

Med renoveringen så tillkommer också en hög med beslut. Oftast roliga sådana, som ex tapet till barnens rum. Det finns en uppsjö av tapeter att välja på. Barnet inom mig vill egentligen välja det allra färggladaste, en fototapet på en djungel, olika tapeter på varje vägg etc. Men så hejdar inredningsmänniskan mig själv och tänker lite mer minimalistiskt och långsiktigt. Leons rum kommer få bli lite mer neutralt, där kommer textilier och leksaker att prägla med färg istället, tvärtom kommer det nog bli i Noels rum, där prioriterar vi nog mer färg, han har alltid fascinerats av ljus och av färger, vi funderar till och med på att köpa samma tapet som finns idag i barnens rum till Noel….

Därav min fråga, vilken av dessa hade ni valt till Leons respektive Noels rum?

Till Leon;

  1. Tapet från Sandberg
  2. Tapet från Färg och Form
  3. Tapet från Firm Living

DSC_0283

 

farg_och_form_-_farg_form_moln_tapet_gra-17595595-3628362851-xtra Rush-Hour-Grey-tapet-512_nb_6854

Till Noel;

  1. Vet inte vartifrån tapeten är, men är likt Sebras design, med tanke på att sängen på bilden även är från Sebra, någon som sett tapeten tidigare?
  2. Tapet från Firm Living
  3. Tapet från Isak, den har vi i barnens rum idag och Noel känner igen den väl, som liten ville han alltid ”klappa” på pingvinerna när man gick in och ut ur rummet.

barnrum images1 images2

Jag älskar Sebra design och kan tänka mig den turkosa färgskalan till Noels rum och med denna bild som inspiration;

images00

Vilka tapeter tycker ni är fina??