Helvetesveckan

IMG_5163Vet inte vart jag ska börja. Kanske där jag avslutade senast. Man sövde Noel i fredags eftermiddag för att avlägsna hans port a cath. Han var jätteledsen nere på operation men när jag väl satt honom på operationsbordet och satt bredvid så skrattade han en stund innan han somnade. Skönt för mammahjärtat att se honom le det sista innan han föll ihop som en liten livlös klump på det sterila operationsbordet. För er som aldrig lämnat ert barn på ett operationsbord någon gång så hoppas jag att ni aldrig behöver uppleva det som man känner och ser där nere. För er som lämnat så vet ni hur det känns och hur fruktansvärt jobbigt det kan vara.

Det gick smidigt att avlägsna porten. Enligt kirurgen så hade det varit fullt av var runt om hela porten så att det togs bort var absolut nödvändigt. Man lyckades även sätta en pvk i ena handleden och en pvk i ena armen. Man ville inte sätta någon cvk eller annan central infart då denna med största sannolikhet också skulle bli infekterad. Så man valde att sätta ett par pvker istället. Man kunde även avlägsna respiratorn utan problem. Han behövde inhalera lite adrenalin och ventolin efteråt då han var väldigt hostig och rosslig, men annars gick allt väldigt bra med sövningen. Vi låg på BIVA i 5 timmar efteråt för observation, han fick lite lugnande så han kunde komma till ro i min famn men sedan somnade han för natten och vaknade igen 05 på lördag morgon. Det var en pigg och glad kille som vaknade och skrattade det första han gjorde.

IMG_5145

Vi hade under förra veckan påbörjat en antibiotika behandling i Norrköping. Förra måndagen så var vi uppe under hela dagen för att försöka sätta en pvk på Noel för att kunna ge antibiotikan intravenöst. Man gjorde 4 försök, vilket i sig känns helt omänskligt. Det går INTE att sticka Noel eller sätta en nål i vaket tillstånd, det bara är så. Det slutade då med att man ändå satte infarten i porten för att påbörja behandlingen. Men i lördags så kunde man då fortsätta ge antibiotikan via dem infarter man satt i armarna. Infarterna fungerade jättefint hela lördag morgon så enligt planen så blev vi utskrivna för att åka hem till Norrköping och fortsätta behandlingen på Vrinnevi 4 ggr/dygn. Så vi packade ihop våra saker på fm, sedan dröjde det till efter lunch innan läkaren kom och godkände att vi åkte. För att hinna med en dos antibiotika innan vi landande hemma så åkte jag direkt med Noel till Vrinnevi. Väl på Vrinnevi så fungerade inte någon utav infarterna. Den ena var väldigt lägesberoende så den sa jag att dom skulle låta vara när det inte gick att spola den men den andra måste ha spruckit när sköterskan spolade igenom den för Noel gallskrek, spände sig och fick panik av smärtan. Så det var bara att konstatera att bägge hans infarter inte fungerade. Det blev en hel del tårar, panik, ångest osv och en del samtal till US och till Sthlm. Medan Vrinnevi kontaktade Stockholm så åkte vi hem för att träffa Leon som ju varit hos farmor hela tiden och för att packa om, då var klockan 19 på kvällen. Jag vet inte hur jag ska beskriva lyckan i Noels ögon när vi kom innanför dörren hemma utan att låta tårarna rinna nedför kinderna. Han som ju varit tvungen att mer eller mindre sitta still i flera dagar och leka med samma saker i samma säng kastade sig mot sin gåstol och sin hoppgunga och tjöt av lycka när han fick hoppa av sig. Då var det glädjetårar som rann ned för kinderna, men sen kröp ångesten liksom över en, Vrinnevi hörde av sig efter att vi varit hemma i 45 min och talade om att stockholm ville att vi åkte tillbaka dit på en gång. Det var bara att packa ihop allt igen och lasta in barnen i bilen, den här gången fick Leon följa med, han var alldeles för saknad. Så vid åttatiden rullade vi ifrån stan igen, med trötta, ledsna barn i bilen, och med trötta, ledsna, frustrerade föräldrar!

Vi kom tillbaka till ALB vid 23 tiden. Vi tittade på infarterna och bägge var hårda och röda. Det var bara att avlägsna dem. Noel som somnat i bilen bara en kvart innan vi var framme sov som en stock men vaknade såklart av att vi tog bort infarterna. Man beslutade att ringa upp narkosläkare för att se om man kunde hitta några käl att sticka i, hon såg ett i skalpen som hon ville försöka sticka i. Jag bar bort Noel till behandlingsrummet och han sov som en riktigt slagen hjälte. Ted och jag bytte plats så Ted var med när dom stack. Så ännu en gång blev han väckt av smärta och av att någon höll fast honom. Han fick total panik och tappade nästan andan av allt skrik. Av humana skäl så besluta narkosläkaren att avsluta allt, det är en hårfin gräns mellan vad som måste göras och vad som blir som ett övergrepp, och istället så fick vi gå ner på operation för att ”halvsöva” Noel för att få in en infart. Han fick alltså lugnande och sedan ”sövdes” han ned med lustgas. Jag var med honom tills han var så pass borta och avslappnad att dom kunde pilla på honom utan att han reagerade. Sedan väntande jag i väntrummet vid uppvaket på att dom skulle bli klara. Det tog inte så lång stund så fick jag komma in igen. En ledsen Noel hade slitit bort den ena pvkn dom satt i skalpen men dom hade lyckats få in en annan i foten. Nu var klockan 02.30 och jag och Noel fick komma upp på avdelningen och sova i rummet med Ted och Leon.

Vi fick i Noel två omgångar med antibiotika innan denna nål också sprack. Så samma procedur uppspelade sig igår eftermiddag med. Det var bara det att igår så blev han inte alls påverkad av det lugnande man gav så istället fick vi åka ned tidigare på operation och ge ett preparat med morfin i via näsan. Så jag satt med Noel i min famn inne på operation för tredje gången samma vecka. Gungade honom i min famn, strök honom över håret, viskade dom där lugnande orden i hans öra, så som en mamma och pappa gör för att lugna sitt barn. Såg honom för tredje gången försvinna bort och tappa medvetandet. Dock lugn och stillsam nog för att kunna sätta en ny nål. Jag lämnade honom åter igen på operationsbordet, och även om det ”bara” nu var för att sätta ett par nålar så var det ändå med en klump i halsen och med ett hugg i hjärtat jag åter igen satte mig för att vänta på mitt barn…

Man fick in en infart i ena foten och en i handen. Foten pajade tidigare idag men för tillfället får han en dos antibiotika via den pvk som sitter i handen. Han har precis fått en blodtransfusion via samma pvk, och det är verkligen ett mirakel att den fortfarande håller. Detta blev även hans tredje blodtransfusion under en veckas tid. Två stycken fick han innan man sövde honom för att avlägsna porten, och så idag för att optimera vår tid hemma innan man opererar in en ny port. Vi får alltså åka hem imorgon, på riktigt! Alltså hem, hem, inte till Vrinnevi, utan hem till oss, vår egna säng, vårt egna vardagsrum, laga mat i köket och leka med barnen hemma, hem till Noels hoppgunga och till släkt och vänner.

IMG_5178 IMG_5153 IMG_5161

Det var så att man tog nya odlingar ur porten när man avlägsnade den. Dessa odlingar har nu fått stå över helgen och idag kom svaren. Det fanns INGA bakterier i porten då man tog bort den. Alltså så bör antibiotikan han fick via porten 4-5 dagar innan den togs bort ha tagit bort i princip alla bakterier som växt där. Detta innebar också att den intravenösa behandling som varit livsviktig nu kan bytas mot en peroral behandling, vi kommer alltså kunna fortsätta ge honom antibiotika via munnen (knappen) hemma. Man behöver inte ge iv behandling längre. Så därav blodtransfusionen idag. Eftersom han står helt utan infart när vi åker hem vill vi inte riskera ett lågt hb innan han ska opereras, det skulle i så fall innebära en till resa till ALB och genomgå en ”halvsövning” för att sätta ny pvk och ge blod igenom. Har vi nu tur, vilket vi sällan har, men OM, så kommer han hålla sig pigg och frisk fram till nästa vecka då man planerar att operera in en ny port. Förhoppningsvis är hans hb bra och man kan sätta en infart precis innan man söver med hjälp av lugnande, så som vi gjort dessa två dagar. En ny operationstid är preliminärt satt nästa torsdag, och vi kommer att åka upp på onsdagen i så fall.

Den här veckan har varit så otroligt jobbig, jag orkar inte ens beskriva i ord hur dåligt vi mått och i hur många olika situationer man bara velat gå därifrån eller velat blunda och tänka på något annat. Men det har inte funnits tid till att reflektera eller känna efter. Antibiotikan har varit livsviktig för Noel, man riskerar annars att få bland annat blodförgiftning vilket skulle vara livsfarligt för Noel. Det har definitivt funnits stunder denna vecka då jag velat bryta ihop och lägga mig under kudden och dö en aning. Men man har inte tid och man måste finnas där för barnen, för Noel. Jag skulle, och kommer säkert att skriva inlägg om hur överjävligt det känns att tvingas hålla fast sitt barn, eller att se sitt barn sövas flera gånger om. Men just nu så är alla känslor överallt och den här processen med att ta bort porten och ”få” en ny är långt ifrån över. Jag orkar inte ens må dåligt över ”småsaker” så som hur mycket Noel gått ner i vikt av att fasta varje dag, först för att operationen blev framskjuten ett dygn och sedan inför varje gång vi satt infarter nu. Orkar heller inte må dåligt över hur jävla jobbigt det känns att slita barnen fram och tillbaka, att inte kunna ge dem ett tryggt hem för tillfället eller över att jag måste tvinga Noel att sitta still och leka så inte nåljävlarna går sönder…

Däremot så mår jag så fruktansvärt dåligt över att se Noel lida. Jag ser hur rädd han är, hur paniken tar över. Jag märker att han inte är sig själv efter att någon försökt sticka honom. Jag mår skit över att inte kunna erbjuda honom trygghet. Som det är nu så får ingen röra honom förutom jag, eller knappt jag heller. Ska vi koppla på dropp till infarten måste jag ta fram allting och så måste personalen smyga bakom ryggen. Han ryggar tillbaka eller spjänar emot redan innan någon kommit i närheten, han trycker sin lilla kropp mot min så fort någon främmande kommer in genom dörren. Han har inte riktigt varit sig själv de dagar då man stuckit honom, han har nog tappat den lilla, lilla tillit han haft. Jag tror jag är den enda han litar på, och så lite på pappa. Det kommer ta tid för oss alla att bearbeta detta och smälta hela resan, och den är inte slut ännu.

IMG_5084Noel mår annars bra. Vi märkte skillnad redan efter några dagar med antibiotikan i Norrköping. Mycket piggare kille och den där febern som funnits där i princip varje dag i flera månader är som bortblåst. Han skrattar mycket här på sjukhuset och vi busar mycket. Idag har han varit sig själv, bortsett från dom stunder då man varit tvungen att göra något med honom. Men det går åt rätt håll och det känns som att det varit porten som ställt till det väldigt mycket för honom. Vi har även bytt mat de senaste dagarna, från nutrinikid till Minimax igen, av den enkla anledningen att Nutrinikid inte fanns på ALB. Det sjuka är att den där hemska hostan och allt slem han haft i halsen också är som bortblåst nu..kan han möjligen varit allergisk mot Nutrinin?? Spekulerar inte så mycket i vad det beror på, är bara så sjukt glad över att Noel ändå mår bra i allt det här, att han fortsätter vara en liten solstråle som skrattar åt sådant som bara han förstår sig på och som gör oss andra mållösa med sin styrka och sitt mod!

Imorgon bär det i alla fall av hem. Jag har lovat Noel att han ska få hoppa i sin hoppgunga tills han spyr på den!

IMG_5102Så här fina ballongogram fick Noel av sin moster!

blogstats trackingpixel

6 reaktion på “Helvetesveckan

  1. Underbart att höra att op, sövning samt extubering gått bra 😃 usch vad jobbigt med pvkerna. Gott att höra att ni är på G hemmåt, önskar er nu en lugn och skön sommar utan några otrevliga överraskningar!

  2. Usch vilken fruktansvärd vecka! Och den där känslan, vetskapen att det inte är över än… Hoppas att resten går så smidigt som det bara går! Förresten, så har Adam alltid blivit bättre med slem och rossel när han varit inlagd på sjukhus. Vet inte om det berott på antibiotikan han ju fått de flesta gånger han varit inlagd eller om det är miljön på sjukhuset som är mer ”ren”. Hoppas nu att Noel hämtar sig snabbt, även psykiskt, efter att allt är klart. Och att han kan få vara frisk! Kram!

  3. jag vet inte vad jag ska säga.
    lilla killen, vad han måste stå ut med. och ni föräldrar, hur mycket ska och kan man orka med. ja, jag vet att man gör ALLT för sina barn. hoppas nu att allt bara kan bli bättre och att ni får vara hemma i så mycket lugn och ro som ni bara kan få.

  4. Vilken fruktansvärd sits! Men vad skönt att Noel mår bättre. Han är så söt, lille kämpen! Hoppas ni får en massa stöd av nära och kära.
    Stora kramar från Malmö

  5. Åhhh så fruktansvärt ni har haft det :-( Stackars stackars lilla Noel ♥ Vilken tur att han har världen bästa mamma och pappa som gör honom trygg trots allt elände…

    Hoppas VERKLIGEN att ni kan få ha några lugna dagar nu tillsammans… Kämpekillen ♥

  6. Jag skickar massa styrkekramar till er. Trots all den smärta som Noel och ni går igenom så står ni verkligen redo för nästa utmaning och tar er an allt som ska fixas. Jag önskar så innerligt att ni ska slippa alla hemska sjukdomar och skräp som ni har haft mycket av nu.
    Massa kramar till er

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

Följande HTML-taggar och attribut är tillåtna: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>