Landa

Tänk om jag kunde beskriva för er lyckan jag ser i Noels ögon. Lyckan över att vara hemma, över att må bra. Nu har vi varit hemma i knappt 4 dagar. Enda gången jag uppskattat att få bo hemma så mycket som jag gör just nu var när vi flyttade hem från sjukhuset när Noel var bebis. Men det är nog inget som slår känslan av att få komma hem, till sitt eget, få stänga dörren om sig och känna lugn och ro i hemmets trygghet.

Noel har inte mått så här bra på väldigt länge, jag skulle nästan vilja säga att han inte har mått så här bra sedan innan jul. Vet ni, han har ingen syrgas på dagen längre. Vi kunde sänka den med hälften redan efter operationen förra fredagen och innan vi åkte hem, efter blodtransfusionen kunde vi sänka den ytterligare. Det var i onsdags som va sa att vi skulle prova ta bort den så Noel fick springa i gåstolen obehindrat, och sedan dess har han endast haft 0,2 L när han sover. Det är helt fantastiskt verkligen. Jag finner inga ord för hur lycklig jag känner mig inombords. Ni skulle se honom. Det är som natt och dag. Han är så pigg, så lycklig, så full av energi. Allt det som han saknat under våren. Jag ser hur han ler från själen och ut och jag rycks med i glädjen. Vi ler tillsammans och vi skrattar, busar, suger in nuet och njuter av dom här dagarna vi har nu!

Hans HB låg på 147 igår. Det är nog den största bidragande delen till att han kan vara utan syrgasen. Nästa vecka när vi åter igen ska till Stockholm så är det planerat att vi ska träffa en hematolog för att diskutera Noels sfärocytos, hans gränsvärden osv. Om ett högre hb kan göra att han orkar vara utan syrgas så är ju det verkligen något vi vill sträva efter. Jag hoppas innerligt att han kan hålla ett högre värde lite längre nu och att denna syrgasfria period håller i sig, även efter nästa operation. Jag vill inte hoppas på för mycket, men vi ser ljuset igen…

På tal om nästa vecka så är det planerat att operera in en ny port a cath på torsdagen 4/7. Vi får se om det finns möjlighet att även göra testikeloperation då också, som ju var planerad att bli av i April, men som blev framskjuten. Noel verkar må så pass bra nu att vi nog gärna vill att den operationen också blir av under samma sövning. Det skulle vara så skönt att slippa söva och operera igen i höst. Men det återstå att se nästa vecka vilka möjligheter det finns till att samordna osv, viktigast är porten, den är livsnödvändig för Noel!

Vi har i vilket fall fått några dagars vila och lugn och ro här hemma nu för att kunna landa i hela ”soppan”. Så dåligt som vi mådde förra veckan vill jag inte gärna må igen. Det har varit tufft, och är tufft. Det är ett par veckor kvar av sjukhusbesök. Först blir operationen nästa torsdag, sedan följer någon veckas efterbehandling med antibiotika intravenöst igen (via nya porten), så då kommer jag och Noel sova på sjukhus igen och åka in 2 ggr/dag för att få medicinen. Det blir tufft eftersom vi parallellt även måste renovera nya lägenheten, men det måste gå. Vi har så fint stöd av familj och vänner som kommer ställa upp och hjälpa oss. Det blir mycket på samma gång och det är mycket att hålla reda på i huvudet blandat med alla känslor, men som sagt, det måste gå. Och jag längtar så efter att allt är klart i nya lägenheten så vi kan flytta in och lite grann börja om på nytt.

Vill passa på att tacka er alla som läser och som skänker en massa fina tankar och omtänksamma ord, det värmer så ska ni veta! Önskar jag kunde skicka lika mycket värme tillbaka…

 

blogstats trackingpixel

En reaktion på “Landa

  1. Fan vad glad jag blir när jag läser att ni fått ett break från helvetet ni gick igenom häromveckan! ❤

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

Följande HTML-taggar och attribut är tillåtna: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>