Smärtsamt

I torsdags lämnade vi Noel på operation igen. Denna gången för att få en ny port a cath inopererad samt att man skulle göra testikeloperationen som var planerad i maj men bliv inställd då Noel var för sjuk. Eftersom Noel varit så pass pigg den senaste veckan (innan operationen) så tyckte både vi och kirurgen att det var bättre att ”passa på” att få denna operation genomförd nu under samma narkos. Så här i efterhand när jag sitter här så är jag väldigt lycklig över att allt redan är gjort och att Noel mår skapligt idag. Men det har varit extremt smärtsamma dygn vi haft bakom oss.

IMG_5551

IMG_5547

Operationen i torsdags tog närmare 5 timmar. Porten var det inga problem med men Noels testiklar låg väldigt högt upp i magen så man var tvungna att lägga väldigt stora snitt för att komma åt dem. Annars gick operationerna väldigt bra ur ett kirurgiskt perspektiv. Smärtan efteråt däremot har inte varit så bra. Man la en lokalbedövning (ungefär som ryggmärgsbedövning) innan man väckte Noel, men den måste ha släppt väldigt snabbt för när Noel senare vaknade till inne på uppvaket så kom smärtan som ett knivslag i magen. Ungefär som när man föder barn ni vet, när man har för ont för att gråta och nästan glömmer bort att andas. Jag har aldrig sett honom ha så ont förut, han kastade sig från sida till sida, och tappade till slut andan för han hade så ont, vi fick dunka igång honom igen. Sedan satte man in morfin, dock inte som stående infusion utan stötvis när smärtan kom. Det var som att sitta på nålar och bara vänta på att nästa smärtattack skulle komma…det var hemskt. Första dygnet var extremt smärtsamt. Jag sov med Noel på BUVA och försökte trösta honom under natten. Det blev mycket morfin och mycket lugnande. I dessa lägen ifrågasätter man väldigt mycket, inte minst ens beslut som förälder att lägga sitt barn på operationsbordet. Var det verkligen ett bra beslut att göra bägge operationerna på en och samma gång? Under fredag morgon vaknade Noel dock till mer ordentligt och öppnade ögonen för första gången. Precis som det är med barn och deras fantastiska styrka så ville Noel leka med sina ringar där på morgonen på BUVA. Jag slutar aldrig förvånas över hur starka barn är och hur otroligt glada och lyckliga dom är över det lilla. På morgonen kunde vi således komma tillbaka till avdelningen, Q83, och vara tillsammans igen alla fyra i vårt rum.

IMG_5582

Noel fortsatte att få lugnande och morfin under fredagen och lördagen. Med tanke på hur stora såren var så var det inte så konstigt att han hade ont. Jag tycker själv att såren i ljumsken, eller nedre buken liknar ett mindre kejsarsnitt, och det sitter precis där man spänner magmusklerna exempel vid hosta, så minsta rörelse som stör det området gjorde extremt ont och Noel kved ofta av smärta dom första dagarna. Den nya porten brydde han sig inte nämnvärt om, den verkar inte vara i vägen och verkade inte göra ont heller, men kanske tog smärtan i ljumskarna och pungen över så han inte riktigt kände smärtan från såret vid porten. Nya porten sitter på vänster sida precis ovanför bröstvårtan, där är fortfarande svullet och det ser ut som en stor böld på bröstkorgen för tillfället. Men den fungerar utmärkt och Noel fick fortsatt intravenös behandling med antibiotika och smärtstillande via porten i 4 dagar efter operationen.

Lördagen var fortfarande rätt smärtsam, men då kunde vi börja sätta Noel upp och leka. Det gick inte att röra sig som vanligt eller hoppa så som han älskar, han gjorde några smärtsamma försök men det var bara att konstatera att det inte gick. Däremot så började han bli sig själv på lördagen. Började skratta och busa mer som vanligt även om det blev mycket stillasittande och mycket sitta i mammas knä. Under söndagen så fick vi lämna rummet för första gången och smet således iväg till lekterapins uteplats. Där satte jag och Noel oss på en filt i gräset, och jag vill lova att jag aldrig sett ungen så glad förut, och aldrig har jag hört honom skratta så mycket förut. Det var en lättnad att se honom så lycklig och att han kunde slappna av mer och fick komma iväg ut och se något annat än sjukhusrummet. Vi tog många promenader under söndagen och Noel kunde börja röra sig mer obehindrat utan att få jätteont. Däremot så hade ju magen satt igång under lördagen och han blir ju dessutom väldigt lös i magen av antibiotika så det blev väldigt många smärtsamma blöjbyten under helgen, inte så roligt att bli torkad med en svullen pung med stygn i och så stora, ömma sår i ljumskarna. Fast bättre att vara lös i magen än att vara hård och försöka bajsa med dom såren när man tar i.

IMG_5592

Natten mellan söndag och måndag var rätt lugn, vi behövde inte ge någon smärtlindring under natten, annat än alvedon, vilket gjorde att vi, tillsammans med läkarna, beslöt om hemgång på måndagen. I måndags var Noel precis som vanligt bortsett från ont i vissa situationer, men det kändes tryggt att åka hem.

Vi har haft turen med att få en av Europas bästa barnkirurg till Noel. Han har gjort ett fantastiskt jobb med Noel. Jag är oändligt tacksam över den nya porten och så fruktansvärt lättad över att den finns på plats. Så här i efterhand när de värsta dygnen är över och Noel står i sin hoppgunga i sedvanlig ordning på morgonen och skrattar så kan jag luta huvudet bakåt och känna lättnad över att även den andra operationen blev av. Nu finns INGA planerade ingrepp kvar för Noels del om inget akut skulle tillkomma i framtiden. Det finns bara en del undersökningar vi vill få gjorda men det är inget akut och det kanske räcker med att ge lugnande för att få honom så stilla som det behövs.

När man lever ”sjukhusliv” så går i alla fall jag in i en slags bubbla. Jag är långt ifrån mig själv och går på högspänn dagarna i ända. Man är rädd, orolig och ledsen. Och man tar till vara på dom få, små stunder man får som inte har med sjukdom, smärta och oro att göra. Jag har knappt svarat på sms eller samtal under dessa dagar och som ni märkt inte haft ork alls till bloggen. Allt annat läggs åt sidan i dessa situationer och även om operationerna var planerade så blev allt så smärtsamt efteråt att jag var tvungen att prioritera bort allt utom Noel och Leon. Leon har varit med under hela tiden, vilket till mestadels har varit skönt. Skönt att ha honom att tänka på och ta hand om under de 5 timmar Noel låg på operation. Han är en riktig liten solstråle och finner sig i de flesta situationer. Jag tycker inte att det varit jobbigt att ha honom med, annat än på BUVA där han inte fick vara, vilket innebar att jag fick vara själv med Noel och se smärtan själv, hade gärna delat hela den jobbiga upplevelsen med Ted, men är ändå glad att vi valde att ta med honom. Vi står alltid starkare som en enad familj, och vi växer ofta samman ännu mer under svåra situationer.

Jag är glad att jag delar detta liv med just Ted. Han är verkligen min andra hälft och jag är så tacksam över att han och jag är som vi är. Att vi inte växer isär, blir osams och inte förstår varandras bearbetning och reaktioner. Jag är så glad över att vi istället tar oss igenom svåra situationer tillsammans, hand i hand och går starkare ur allt jobbigt. Vi ser varandra i dom mest utsatta, svaga situationer och jag tror det hjälper vårt förhållande att bli ännu starkare.

IMG_5588

Idag kan jag våga blicka framåt, våga se ljuset igen. Under tre veckor har vi nu mer eller mindre levt på sjukhuset och med smärta framför ögonen. Det har varit extremt jobbiga och påfrestande dygn, och vissa har känts otroligt mörka och nästan olidliga. Men nu står vi här, en vecka efter att vi åkte upp till Stockholm igen. Med en pigg och glad Noel som skrattar som aldrig förr och som verkligen njuter av livet. Han är min största hjälte och jag beundrar verkligen hans mod och styrka. Jag vet att vi tog rätt beslut i att göra bägge operationerna nu, även om det var ett helvete att ta sig igenom. Men nu är det klart och nu ska vi njuta, skaffa ny energi och vara tillsammans alla fyra.

IMG_5601

Till min älskade Noel, ingen är som du, och jag är så tacksam över hur just du är. Jag beundrar din styrka din förmåga att leve i nuet. Du är så modig och så glad i livet. Jag önskar nu att du får ett lugnt år, ett år utan smärta och sjukdom, att vi får njuta tillsammans nu och bara vara…i vår ”hemmabubbla”! Tack för att du finns min älskade hjälte!

blogstats trackingpixel

En reaktion på “Smärtsamt

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

Följande HTML-taggar och attribut är tillåtna: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>