Början

– Du borde skriva en bok, säger han och sneglar på mig med sitt finaste sammetslena leende. Han som står mig närmast. Han som håller min hand när jag inte vågar gå ensam, han som torkar mina tårar på natten när ingen annan ser, han som med mig delar det allra djupaste och det ytligaste i själen.

– Vad skulle jag skriva om då?

– Vår resa…

– Men den är ju inte slut ännu

– Nej, och den har förhoppningsvis aldrig ett slut…

– Men vad skulle jag skriva om då, om resan inte tar slut? Då kan jag ju inte skriva…Vad skulle jag döpa boken till i så fall…

– Början…

Och så ler han mot mig, så där varmt så det värmer den allra kallaste, tankfulla själ. En så solig och varm dag som denna är ändå själen kall. Så tankspridd, ungefär som när höstens löv faller mot backen, men inte lika ömtåligt och inte mot ett självklart slut. Mina löv fladdrar iväg längs vinden, långt, långt bort, kanske finns ett slut, kanske inte.

Kanske, kanske en dag. Fattar jag pennan. Skriver om början, början som kanske, förhoppningsvis inte, har något slut.

Kanske….

Blickars utbyte

I sanden vid lilla lekplatsen utanför oss sitter min älskade skatt. Ser mot solen. Skrattar. Leker med sitt lekbord. På stappliga ben springer lillebror bort mot busken, den där gröna, stora busken där dom stora barnen leker kurragömma och har en hemlig koja. Springer med lätta steg och stoppar honom halvvägs fram mot hans nästa äventyr. Kastar honom i luften, det blonda håret som ännu inte är så långt blåser lite i den lätta brisen. Solen skiner mot hans panna och gör det stora leende oemotståndligt smittande. I ögonvrån ser jag dig och din pappa. Du i den svarta rullstolen. Din pappa sneglar på mig och min lilla friska krabat som kiknar av skratt när jag blåser på hans mage.

Jag tycker du strålar av liv i din svarta rullstol. Trots att ditt hår har försvunnit av starka gifter och att behandlingen du får ger dig röda ringar under ögonen. Jag känner igen den brännande blicken i ryggen från din pappa när jag vänder mig om för att sätta mig ner hos min egna lilla hjälte. En hjälte som inte har cancer, men som likväl vet hur tungt och jobbigt livet kan vara. Jag vet att din pappa inte vet det jag vet. Och jag vet att ingen blick jag ger kommer få honom att förstå att jag förstå. Jag vet att alla blickar som utbyts där man helst bara vill vara osynlig i den allra mest synligaste stund inte tolkas på rätt sätt. Så jag sätter mig ner på vår filt, med min egna hjälte och med min friska krabat. Andas in och känner en tår bränna bakom ögonvrån. Jag skulle så gärna vilja omfamna. Skulle vilja hälsa, berätta, förklara.

Men min son har inte cancer. Och hur gärna jag än skulle vilja förstå, stötta på er resa så kommer jag aldrig kunna förstå på riktigt. Jag är endast ännu en åskådare som ser er skjutsa ert barn i den svarta rullstolen de få gånger ni har permission från sjukhusets vita väggar. Men jag önskar så att jag kunde ge en blick som fick er att förstå, att vi också vet allt det där om oro, rädsla, ångest. Allt det där om cvk och port a cath, om tunga besked, om väntan under en operation, om smärtan och rädslan hos barnet och om framtidens ovisshet. Jag önskar så att vår erfarenhet kunde mötas någonstans på ovisshetens stig, att vi fick dela, stötta och finnas där, oavsett sjukdom och bakgrund. Jag önskar så att jag en dag får se er vid lekplatsen, en solig dag, utan rädsla, sorg och avund i blickarna.

Vår son har inte cancer. Ändå tror jag mig förstå…..

index

På det sterila bordet

Så befann jag mig där igen. Den trånga, långa korridoren som målar upp sig framför oss lik evighetens stig. Dom trista tavlorna som sveper förbi i ögonvrån medan vi vandrar med tunga steg bort mot den vita dörren med gul text, operationssal.

Där står jag med gröna kläder, och så den där gröna mössan. Med guldklimpen i famnen, han med dom isblå ögonen som alltid tindrar av livsglädjens ljus och barnets ovetande trygghet. Han som har en vilja av stål och ett lejons mod. Lillskrutten lika vitklädd som väggarna runt omkring oss, såklart. Kanske är sjukhuset vitt för att det speglar hur vi känner oss när vi är där. Kanske kan den vita färgen symbolisera friskhet, friheten, ljuset, hoppet, men likaså förtvivlan, likgiltigheten, ovissheten och längtan, kanske är det vitt för att vi redan inom oss bär så många känslor och intryck.

Där står vi i den vita salen. Tiden har stannat och runt omkring oss far människor i gröna, blå och vita kläder fram över golvet, dom svävar nästan, gör saker på rutin, sladdar, skalpell, sprutor, handskar, var sak på sin plats. Rutin. Idag är du en av alla. Ett jobb. Ännu en liten pojke som ska opereras. Här och nu vill jag blunda, stanna upp, försvinna. Håller dig hårt i min famn och håller tillbaka dom salta tårarna som trycker sig fram ur ögats djupaste vrå. Framför mig finns bordet där du ska ligga. Bordet som ska bära dig när jag inte längre får hålla dig i min famn. Värmefilten som ska hålla dig varm medan kirurgen skär i din taniga lilla kropp. Där finns även fina narkosdoktorn. Han som vi träffat så många sena nätter senaste veckorna. Han som talar så lugnt och empatiskt. Där finns även sköterskan som höll dig i famnen sist vi satte nålen, i foten, den som gick sönder efter bara en infusion av antibiotika. Vyssja, lugna, tala om hur bra det ska gå. Du är stark. Idag om möjligt ännu starkare. Vi fixar det här tillsammans. Torkar tåren på min kind. Pussar ömtåligt din kind och håller din hand, viskar i ditt öra att det kommer gå bra. Blundar och försöker i mitt inre även övertala mig själv.

Sedan går allt så fort, även om minuten det tar för dig att andas in narkosmedicinen känns som en evighet. Vägen ut känns lång och ensam. På bordet i salen jag lämnat ligger du. Det finaste och dyrbaraste jag har. Halva jag. Mitt hjärta är sedan länge förflyttat till kroppens yttersta utsida och hänger där löst, så även nu. Aldrig någonsin har känslan av maktlöshet varit så överhängande och påtaglig som de gånger jag helt och fullt överlämnat mitt dyrbaraste i andra händers makt, kunskap och förlitan.

När jag kastat dom gröna kläderna och den gröna mössan i den stora soppåsen i slussen på väg ut från operationssalarna så väntar mig bara en lång, outhärdlig och fullkomligt hjärtskärande väntan.

IMG_5551

Leon går

IMG_6080Min lilla 9 månaders plutt stapplar runt här hemma. Släpper taget och knatar iväg, sådär gulligt ni vet som bara småbarn går. Inte helt stadig ännu, men han går, herregud, kan någon stoppa tiden?? Lilla plutt så nyfiken han är!

Nyinflyttade

Flyttlasset gick i måndags. Det gick kanske inte riktigt som planerat och det har varit rätt kaotiska dagar. Vi börjar dock komma på plats nu och landa en aning. Dom första dagarna var rätt jobbiga med Noel, även om det var väntat. Det tar tid för honom att känna igen sig och känna trygghet, och det kommer säkert ta ett tag för honom att bo in sig och känna sig hemma.

Vi trivs dock jättebra redan och det känns som vi hamnat på rätt ställe. Dom flesta grannar verkar jättetrevliga och vi gillar området. Det är lugnt och barnvänligt, nära till naturen och skogen, härlig luft och en stor balkong man kan leka på. Köket är dock inte helt klart, det fattas fläkt, frys (Ikea skickade två st kylskåp från början), lister och sedan har snickaren lite finjusteringar kvar. Det blir klart nästa vecka, sedan får vi ta badrummet och toaletten om ett par månader. Ingen brådska.

Nu vill vi bara njuta och bara vara. Barnen mår bra, och bortsett från omställningen med flytten så mår Noel bra, lite extra trött pga värmen, men vem är inte det? Två veckor kvar på Teds semester, så nu gäller det att njuta. Små, små utflykter, hemmamys och besök av bästa moster och mormor!

IMG_6085 IMG_6084 IMG_6077