Essence Vitae projektet

Vi har fått privilegiet att få medverka i Essence Vitae projektet. För ett par veckor sedan var fotografen Isabella Hesselberg hemma hos oss och fotograferade. Precis emellan ett jobbigt virus och en kommande magsjuka. Alltså blev det ett bra tajmat möte. En fin, solig, inte allt för kall höstdag. Det blev några bilder hemma och några bilder ute. Såklart med Noel i fokus, men även syskonbilder och bilder på hela familjen.

Vi är otroligt tacksamma för detta. Att få minnen förevigade på bild. Bilder som kommer hängas upp, tittas på med glädje i ögonen.

Vi får bilderna om någon vecka eller två. Och jag kommer lägga upp några här på bloggen. Vi har även valt att delta på Essence Vitaes hemsida med bilder och med vår berättelse…det kommer att komma upp så småningom..

Tack Isabelle och alla inblandade!

Här är vår berättelse;
Har du någon gång stått på en avgrund, full av förväntan, förhoppningar och längtan, redo att kasta dig ut i framtiden och omfamna allt vackert som framtiden har att erbjuda? För att sedan känna hur marken under dig rycks undan och istället för att flyga iväg bland kvittrande fåglar och bländande sol, falla ned mot ett bottenlöst, skrämmande, mörkt och okänt mörker.

Nu är det snart tre år sedan vi föll, sedan vi fick lära känna en ny värld, lära känna en ny del av oss själva, vår livspartner, av vår familj, av våra vänner. En ny värld där vissa saker är antingen svart eller vitt eller precis vart som helst där emellan. En värld där varje minut tillsammans är den allra viktigaste och där varje sekund kan vara den avgörande. En värld där dom fina minnena lagras längst in i själen och där dom jobbiga minnena tar plats i huvudet och sakta men säkert bygger upp en mur gjord av oro, skräck, måsten, rädsla och ovisshet. En värld som är annorlunda men också så vanlig. En värld med många sjukhusdagar och många sömnlösa nätter. En värld av skratt från själen och äkta livsglädje, av envishet och vilja och av det största tänkbara hjältemod. En värld av vardag och av sjukhusliv, av nålstick och storhandling. En värld men en sjuk storebror och en frisk lillebror. En värld med den egna bubblan och den andra verkligheten. En värld där dagarna stannar upp eller där dom hastigt försvinner iväg.

Nu är det snart tre år sedan vi skapade och lärde känna en ny värld, ett nytt liv, ett liv med Noel. Vår lilla guldklimp. Han med glimten i ögat och det halvlockiga, lite för rufsiga håret. Han som alltid somnar och vaknar med ett leende på läpparna, ett leende som smittar, likt skrattet som får världen att stanna upp. Han som snart är tre, men ungefär lika stor som ettåriga lillebror, kanske lite större, än så länge. Han som bodde i magen i 9 månader som ”alla andra”, plus 14 dagar extra. Han som kom till världen helt utan problem men som ändå fick hela världen att falla under våra fötter dagen han föddes. En liten kille med en enorm, obeskrivlig livsglädje och vilja att finnas till. En liten kille med en liten kromosomavvikelse. Två hjärtfel, sjuka lungor, en blodsjukdom, analatresi, tillväxthämning och utvecklingsstörning. En liten kille med en sådan stor glädje för livet.

Noel, han som kämpat sedan dag ett. Han som sover med syrgas och får blod i sin port a cath. Han som någon gång kommer lära sig gå. Han som springer i sin gåstol från rum till rum och som skrattar när han åker bil. Han som nästan alltid är glad, och som alltid är modig. Han som nästan tagits ifrån oss ett par gånger men som mirakulöst tagit sig tillbaka. Han, vår lilla trollunge, som lärt oss så ofantligt mycket om livet. Han, är det absolut bästa som hänt oss.

En mamma, en av dom starkaste, sa till mig en gång, en dag i början då allt var som värst, som nyast. Att Noel, han hade valt att komma till oss. Han valde oss av en anledning, för att vi skulle älska, uppskatta, se efter, ge kärlek, oavsett hur han är. Att han valde att komma till oss för att han visste att vi skulle älska Noel så som Noel är. Och det är ju precis så. Vi älskar guldklimpen precis som han är, vår starka, fantastiska, modiga lilla knasunge. En sköterska tittade så snett på mig en gång då jag kallade Noel för min lilla knasunge, men för oss är det ju inte längre något konstigt med ”det där” kromosomknaset. Vi sörjde länge, och gör fortfarande i perioder att Noel inte ”är som alla andra”, men vi har fått så mycket annat, sådant vi inte skulle ha fått om Noel fötts helt frisk utan sin avvikelse. Så mycket som vi lärt oss av livet, av oss själva. Av att uppskatta dom små sakerna i livet och att kunna leva i nuet, njuta av här och nu, av det som ingen kan ta ifrån oss. Vi har lärt oss att se världen, den nya, med helt nya ögon, på ett annat sätt. Kanske mer ödmjukt, kanske ibland bittert, men allt oftast med tacksamhet, över dom dagar vi får tillsammans, över dom dagar vi minns som fina och över dom stunder som får oss att växa starka tillsammans.

Livets väg har vi lärt oss är krokig, den går uppåt, nedåt, den vänder snabbt, kan ibland gå bakåt. Den går sällan rakt framåt. Men som min mamma sagt, om man går vilse hittar man nya vägar. Och ofta känns det som vi famlar i mörkret, som att livets väg står still eller inte går framåt alls, men vi lär oss hitta nya vägar, nya sätt att övervinna mörkrets list. Vi har lärt oss acceptera det annorlunda, lärt oss se det fina i det som inte är självklart. Vi har övervunnit våra egna rädslor och hittat styrkan i varandra. Att få ett barn med handikapp, utvecklingsstörning och allvarliga sjukdomar är tungt, det är kämpigt och ledsamt ibland. Men jag vill att människor ska förstå att det är minst lika underbart och fullt av glädje och kärlek, vi har också en vanlig vardag med matlistor, storstädning, besiktning av bilen, vardagspussel och ”vanliga” aktiviteter. Många saker kanske är annorlunda, många saker måste vi anpassa efter Noel, men vi har skapat vår egen vardag, våra rutiner, det som är bäst för vår familj.

Vi är så tacksamma över att guldklimpen finns hos oss, över den tid vi hittills fått tillsammans. Framtiden är oviss, och ovissheten har en gnagande, oroande effekt. Kanske blir vår hjälte inte så gammal, kanske blir han äldre än lillebror. Ovissheten är det som är jobbigast. Att nästa magsjuka kan kosta honom livet. Men på något sätt lär vi oss leva med ovissheten och tar en dag i taget. En dag av livet i taget. Livet med Noel!

När Noel var några månader fattade jag pennan och började skriva. Ibland ofta, ibland sällan. Idag skriver jag nog mer sällan. Kanske för att behovet inte är lika stort eller för att vardagen är full av annat än tid att skriva. Men arkivet finns kvar. Informationen om Noels diagnoser finns kvar. Och då och då uppdaterar jag om sådant som är viktigt, mindre viktigt eller bara en rolig inblick i vår underbara, annorlunda vardag.

Orden, texterna och bilderna hittar ni på; noelvaldeoss.spotlife.se

Man går aldrig helt ensam på livets väg!

Varma hälsningar,
Carolina, Ted, Noel och Leon.

Medveten kompis

IMG_7180Leon har fått en kompis. Han har aldrig haft någon snuttis eller dylikt. Men nu har han en liten kompis. Ett virkat rådjur på knappa 30cm. Den medvetna ettåringen vet vem kompis är och vart han är om man ber honom hämta kompisen. Kompisen är också den som delar säng med Leon och som Leon hämtar och kramar när han själv är trött. En mysig vän med andra ord. Han applicerar även begreppet klappa fint på kompisen, även om kompisen, likt storebror, kan åka dit på en mindre fin klapp emellanåt också! Tror inte deras vänskap är evig, men trevlig så länge den varar!

Livet i rullning

IMG_7279

Livet är i rullning. Vardag. Rutiner. Inte bara vi utan resten av världen också. Som dom äldre damerna med stavar som vi varje morgon stöter på längs vår egna morgonrunda, eller som bilkön hem tillsammans med alla andra som också slutat jobbet. Egentligen så är vi ju där, där i vardagen vi längtat efter. Där vardagen inte består av nålstick, dropp, prover, oro, läkare i vita kläder och delad vårdnad om sitt barn med landstinget. Vi bor ju hemma, i det trygga.

Men så står även livet på paus. I mitt inre. Det har liksom stannat till lite i det där sjukhuslivet. Det där med nålstick, oro, ångest och rädsla. För varje dag med feber eller för varje hostning så hoppar liksom själen ur och ångesten kommer krypande.

Livet rullar vidare här hemma…så även den där ångesten inom mig.

Det händer inte så mycket, men ändå massor. Noels hår växer, tror till och med fötterna växer, dom där små, söta. Storlek 86 är han uppe i nu, som över en natt var alla plagg i 80 helt plötsligt för korta. Han stör sig på lillebror, lillebror som är överallt, som lärde sig gå när han var 9 månader och som på söndag blir 1 år. Lillebror som älskar musik och att dansa, och som gärna plockar med saker, isär, ihop, i och ur. Jag har hunnit färga håret brunt och varit till en vän i Jönköping. Ted har köpt ett nytt gymkort till föreningens gym i källaren. Toaletten ska renoveras och lägenheten värderas om. Barnen i området ringer på, säljer julkort, tidningar och snart går dom bus eller godis. Några nya gardiner är beställda. Fantiserar om en ny sänggavel och planerar ettårskalas och treårskalas. Nya möbler är på plats på barnavdelningen, nya färger. I januari börjar Leon förskolan, och vi ska söka assistansersättning till Noel. Barnen växer, enligt sina egna kurvor, leker självständigt men hittar ändå på så mycket bus att jag för första gången i livet fått prova på att värma kaffe i mikron. Jag och Ted har gått på restaurang själva, med farmor och farfar som barnvakt. Vi drömmer om en resa i vår, med eller utan barn. Ted ska nog vara pappaledig någon vecka i höst, så vi kan bara vara. Vi har haft planeringsmöte på habiliteringen. Målen är inte uppnådda, men dom är också i rullning. Jag beklagar mig en del, grubblar och är ledsen över att vi inte har en läkare vi litar på till Noel, har ingen att bolla med. Funderar kring om vi ska byta, privat läkare? Byta sjukhus? Behöver få det att fungera, behöver känna lugn. Vill på något sätt inom mig få upprättelse för allt som blivit så fel, vill att någon tar på sig ansvaret…det känns inte som det är löst i mitt huvud, känns inte utrett i själen..en massa bitar som hänger löst där, hur kunde allt bli så fel under våren och sommaren??

Livet är, som ni märker, i rullning. Så lustigt på något sätt, att tåget kan åka i tusen km/timme men ändå stå så still. Vi lever och mår bra. Barnen mår bra, växer och utvecklas, kivas och knuffas, klappar och pussar. Dom är goa med varandra, och som syskon, inte så goa med varandra. Men vi njuter av livet, av nuet. Förutom någonstans inom mig, där oron och ångesten växer som mossa på ett stadigt trä!

IMG_7345