Februarimagsjukan i repris

Nu är det precis ett år sedan vi låg inne med Noel pga magsjuka. Då var han så illa däran att kroppen till slut hamnade i chock och bara la av. Inget minne man vill ha som förälder och heller inget minne som bara går att radera bort. Det är den händelsen som nog präglat mitt mående senaste året, all oro, ångest och rädsla.

Så i helgen kom den igen, magsjukan alltså. Så otroligt ”lägligt” då vi för en gångs skull skaffat oss barnvakt till bägge barnen för att ta in på hotell över en natt. Vi kom visserligen iväg på eftermiddagen då ingen av oss mådde dåligt. Men väl inkvarterade på hotellrummet så fick vi slåss om toaletten resten av kvällen. Ingen middag, ingen bio, inget mys. Vid 01.30 ringde farmor och farfar, då hade Noel kräkts och var otröstlig. Dessutom hade även farmor smittats. Vi checkade ut och åkte hem. Då sov Noel, men han vaknade kort senare av att diarréerna dragit igång istället.

Nu sitter jag här på rum 22 med Noel. Inkvarterade igen. Med en ettrig magsjuka som vägrar ge sig. Fast det är skillnad nu. Nu åkte vi in i tid. Fick dropp satt igår som har gått sedan dess. Han är pigg och glad. Provar att mata för att han sedan ska kräkas upp allt igen. Rundgång på frustrationen. Längtar hem. Men så finner jag ändå något lugn i att vara här. Personal vi känner. Ett rum Noel är trygg i. Han är ändå glad. Trött men glad. Jag törs se ett slut. Magsjuka går oftast över efter ett par dagar.

Imorgon är vi garanterat hemma igen. Om inget absolut oförutsägbart skulle inträffa…Har vi tur med maten åker vi kanske hem ikväll…

 

 

Förskolestart

Ni vet den där lilla, oskyldiga busungen, lillebror. Så stor. 16 månader nu. Förra måndagen var hans första dag på förskolan. Inskolning. 1 timmes lek och upptäckt bland nya rum och leksaker. 3 fina pedagoger varav en som Leon verkligen fattat tycke för.

Han trivs. Han gav oss inte mycket uppmärksamhet under första inskolningsveckan och nu har han snart varit där själv i 3 timmar idag. Stora killen. Han som är tidigare än alla andra i det mesta. Han som är så snäll och hjälpsam. Lilla killen som är så lillgammal och som förstår så mycket. Har börjat pratat. Det dyker upp nya ord varje dag. Han tecknar, så som vi gör med storebror, lampa, sova, banan, leka, älskar…han är stor nu, det går fort!

Han är ett förskolebarn ut i fingerspetsarna. Igår ville han inte ens gå hem när Ted skulle hämta honom. Efter en vecka. Han stormtrivs och jag känner mig så lycklig. Så lycklig över att det fungerar så bra och för att lillebror är så trygg i sig själv. Han är visserligen ”van” att bli bortlämnad ibland, när Noel är sjuk eller bara för att leka med kusinerna. Så det är inte helt främmande att vara ifrån mamma och pappa. Jag trodde inget annat än att det skulle gå bra för honom, att han skulle vara nyfiken i en strut och springa in och hitta på bus. Och jag är så glad att jag hade rätt, att det är det han gör, upptäcker, leker, stimuleras, får vara kreativa, samspela med jämnåriga och känna trygghet för andra vuxna. Leons förskola, hans ”grej”, hans flykt från vardagen, hans äventyr och glädje.

Jag är så tacksam. Tacksam över att han får möjlighet att vara där. Få utvecklas och leka med andra barn. Få ta del i ett normalt liv och upptäcka tillsammans med andra. Jag vill inte att han bara ska vara hemma med mig och Noel och följa i Noels rutiner. Jag vill att han ska växa och bli en egen stark individ, även om han redan är det så är det viktigt för mig att ge utrymme för honom att växa på egen hand, någon annanstans än hemma.

Förskolan är en rolig och trygg plats för honom. Det händer alltid något kul där, och även om det kommer finnas dagar han är ledsen när man lämnar så tror jag det kommer vara fler dagar då han är ledsen när man hämtar! Han är ett sådant barn, en liten kille som älskar att få leka och vara bland andra. Jag ser så mycket av mig själv i honom. Det sociala, det nyfikna, det lekfulla, det busiga, det kreativa. Vi är lika han och jag. Och jag är tacksam över att han får möjlighet att växa och utveckla sina kreativa sidor på förskolan. Det blir en bra plats för honom att vara på. Leons plats!

Tills allt är klart med vår assistans så kommer han gå 4 dagar i veckan, 4 timmar/dag. En lagom start kanske. Fast kanske mest för mig. Det blir nya rutiner för mig och Noel på dagarna, och givetvis för Leon med. Det kommer nog bli några konstiga första veckor, men det kommer bli så bra för Leon. När jag sen börjar jobba som assistent åt Noel så kommer Leon få gå mellan ca 9-15. Då lämnar jag på morgonen och Ted hämtar efter jobbet. Förhoppningsvis dröjer det heller inte så lång tid innan vi hittar en assistent till Noel som kan börja jobba 8 på morgonen och stanna hemma med Noel när jag lämnar Leon. För att minska infektionsrisken givetvis. Nu i början kommer jag lämna Leon vid 8 och då kommer personalen försöka hjälpa till att klä av Leon så jag bara kan lämna i dörren och ha Noel kvar i vagnen utanför. Det blir en spritning av händer och föremål, och vi kan ju givetvis inte förhindra alla baciller. Man får väga för och mot och Leon ska verkligen inte bli lidande och inte kunna på förskolan på grund av Noel. Då får vi istället göra vårt yttersta genom att vara försiktiga och noggranna med handspriten och låta honom vara hemma när det går magsjuka etc.

Jag känner mig lycklig. Lycklig över att det verkar fungera så bra. Lycklig över att se Leon ha så roligt. Lycklig över att få vara en i mängden. Lycklig över att få lära känna andra föräldrar i samma område. Lycklig över att personalen är bra och förstående.

Det känns så skönt. Så skönt att det fungerar.

IMG_8676

Byta kanal

När det är så där tungt. Panik. Ångest. När det går så fort. När man blundar och hoppas på att se något annat när man öppnar ögonen igen. Något annat än den svidande verkligheten som hugger den lilla, så försiktigt uppbyggda tryggheten i tusen bitar igen. I dom stunderna önskar jag att jag kunde byta kanal, som på tv. Ta dosan i min hand och bara byta för en kort stund. Zappa fram till något barnvänligt program med blåa elefanter på hjul eller nallar som hoppar på moln…eller till och med försvinna in i någon meningslös realityserie med människors vars största problem är kvällens outfit. Vad som helst, vilken kanal som helst förutom den som gör så ont, den som hugger som hårdast i ett sårigt mammahjärta!

Tuffa beslut

Noel föddes med sfärocytos som en följd av hans kromosomavvikelse. Han saknar alltså en ”bit” dna som ligger till grund för att kunna bilda och producera normala blodkroppar. Istället så bilder Noel sfäriska blodkroppar som i sin tur lättare går sönder och således bryts ner snabbare av kroppen. Noel har svår sfärocytos och behöver, som de flesta av er vet, regelbundna blodtransfusioner. Han har nog fått uppåt 30 transfusioner redan, om inte fler.

Men transfusionerna ger också en del långsiktiga biverkningar som inte är så bra för kroppen. Med blodet följer en del ansamlingar av järn som inte kroppen kan tillgodogöra. Dessa ansamlingar/lagringar av järn är på lång sikt skadliga för kroppen, man kan, pga de höga järnvärdena, drabbas av bland annat diabetes och skrumplever.

Kroppen behöver därför hjälp att driva ut järnet ur kroppen. Detta med en behandling kallad desferal. Desferalbehandlingen är allt annat än human om ni frågar mig. Det är ett dropp som ska ges intramuskulärt via en nål i benet. Droppet skall ges under 12 timmar/dygn 5-6 dagar i veckan. Noel skulle alltså vara fast till ett dropp halva dygnet nästan varje dag, och dessutom livet ut, så länge transfusionsbehov finns. Detta är ett av två alternativ av behandling för att driva ut järn ur kroppen.

Det andra alternativet är att operera bort mjälten. Något som många med blodsjukdomar ändå tvingas göra då mjälten ofta blir förstorad pga överaktivitet då blodkroppar går sönder så snabbt och tas upp av mjälten som restprodukter. Men att operera bort mjälten innebär givetvis en del stora risker. Bortsett från operationen i sig och allt kring den så innebär det också ett liv med ett ännu mer infektionskänsligt barn. Mjälten fyller ju även funktionen att verka som en del av kroppens naturliga immunförsvar. Att operera bort mjälten innebär alltså att Noel blir ÄNNU MER infektionskänslig än han redan är. Man får en del vaccin i samband med operationen och efteråt följer år av daglig antibiotikabehandling. Men trots detta så är ju livet utan mjälte en stor, stor risk för Noel.

Men vad fan ska man välja. Detta är ett val vi måste göra närmsta tiden. Inget vi längre kan vänta med. Det har varit delade diskussioner mellan olika läkare och delad information om dessa behandlingar. Vi har alltså mer eller mindre inte tänkt så mycket på detta utan skjutit det framför oss. En del i det hela är väl att vi heller inte har någon läkare till Noel som tänker över sådant här och ”har koll” på läget. Efter ett samtal med en hematolog i Stockholm så var detta informationen vi fick och att vi snarast bör ta ett beslut i hur vi vill göra. Väljer vi desferalbehandlingen så skall denna påbörjas omgående och väljer vi att operera bort mjälten kommer det ske inom ett par år men tills dess behöver han ingen annan behandling annat än i samband med blodtransfusionerna.

Det enda alternativet bortsett från dessa är att skita i bägge, om vi med säkerhet vet att Noel inte kommer leva så länge. Men vem ska kunna ta reda på det??

Det enda humana som vi känner nu är ju att operera bort mjälten på Noel. Men vi måste verkligen få mer information om detta innan vi kan ta ett beslut. Noels ansvariga läkare har varit bortrest i några veckor nu, men vi inväntar ett planeringsmöte framöver. Tills dess låtsas jag som att dom här besluten inte existerar och så passar jag på att andas lite och fokusera på allt annat…

IMG_8407Noel spanar in sin droppställning, spännande med det som blinkar!