Möte, remisser och assistans!

Haft läkarmöte idag. Ett viktigt planeringsmöte och en sedvanlig läkarkontroll på Noel plus ett HB. Vi överlevde ju magsjukan för ett par veckor sedan. Några dygn på sjukhuset och några dygn hemma med endast vätskeersättning men sedan släppte det. Förmodligen åkte Noel på ett rota-virus för magsjukan denna gång var verkligen extremt intensiv och ettrig. Mitt i magsjukan blev barnen även förkylda och har så varit i två veckor nu. Noel fick hosta igår natt och har haft syrgasen till och från nu. Men tror det är på väg att vända nu, hade han blivit sämre hade det nog skett igår, han är fortfarande pigg och glad trots hosta och täppt näsa.

Men så till mötet. Planering av undersökningar i vår. Hörsel och syn samt att tandläkaren vill, vid eventuell sövning,  lägga i någon typ av plast i Noels bakre tänder som tagit skada av alla år med reflux. Vi har fått en remiss till ögon på Vrinnevi och kommer börja där. Men är övertygad om att den undersökningen inte kommer gå så bra utan jag ställer in mig på sövning under våren, antingen i Linköping eller Stockholm. Vi har även efterfrågat en fortsatt utredning på lungorna då det var 2 år sedan sist, detta sker ju i Stockholm så mycket möjligt att man kan samordna allt.

Vi diskuterade även kring Noels blodsjukdom och alternativen av behandling. Nytagna prover visar att än så länge är Noels järnvärden under gränsen så det är ingen ”panik” med behandling. Vi är dock mer inställda på att operera bort mjälten i framtiden (vid 5-6 års ålder) då det är det som känns mer humant. Fram tills dess så kommer vi att ge desferal behandlingen vid varje blodtransfusion, dock så gick det bra att ge den via porten vid dessa tillfällen och i så fall undvika stick i benet etc. Enda skillnaden blir några timmar extra på sjukhuset vid varje transfusionstillfälle, men om det kan göra att vi kan skjuta lite på behandlingar så är det verkligen värt det. Min ångest lättade lite, men det krävs fortfarande många fler diskussioner och mycket mer information kring alternativen innan vi kan ta ett slutgiltigt beslut. Det som väger in mest är ju givetvis Noels livskvalitet och vad han hittills fått erfara. Vi vill ju att han ska må så bra som möjligt, och ibland kanske det krävs en risk för att undvika ett sämre liv.

Nu tar vi en sak i taget och jag längtar tills vi fått mer klarhet över synen och hörseln så vi vet vilken hjälp Noel behöver. Det känns jobbigt och tragiskt att det tagit så lång tid för att detta ska bli av och att det blivit mitt och Teds ansvar att ha översikt och koll på allt som ska göras kring Noels vårdplan. Något som diskuterade med Noels läkare idag, hon bör vara den som har koll på sådant här så att vi får möjlighet att vara bara föräldrar och inte agera samordnare och läkare. Jag hoppas att dagens möte leder till en förbättring och att vi kan följa nya vårdplanen som skall följas upp varannan månad nu. Struktur gör mig gott, jag vill ha ordning och reda och rutiner!

Något väldigt roligt är i alla fall att allt redan är klart med assistansen kring Noel. Det gick väldigt fort, bara någon månad från att ansökan kom in till att beslut togs. Vi fick alla timmar godkända som vi ansökt om, vilket gör det möjligt för mig att arbeta heltid med Noel, Ted kan ta några timmar och vi kommer kunna anställa en assistent på antingen halvtid eller heltid mån-fre. Vi börjar intervjua på måndag, och trots delade känslor kring det hela så känns det så oerhört skönt att allt nu är klart. En del administrativt kvar bara men nu är vi i alla fall igång. Och det är verkligen en ynnest att få kunna arbeta på heltid med sitt eget barn, få den kvalitetstiden med honom och samtidigt trygga sin inkomst. Jag känner mig verkligen privilegierad att få den möjligheten, kanske aningen bitter bara att vi inte ansökt tidigare, men med bristande information kring allt så blev det inte så. Men det känns skönt att det är på gång, och att Leon nu får gå lite längre dagar på förskolan än dom 15 timmar i veckan när jag varit föräldraledig med Noel. Han trivs så otroligt bra där och jag märker stor skillnad på honom, att han lär sig nya saker och att han stimuleras på ett helt annat sätt än här hemma!

För en tankspridd person som jag själv så hjälper det så otroligt mycket när praktiska bitar faller på plats och det löser sig på bästa sätt. Det är jag verkligen tacksam över. För det innebär att det finns mer tid över till att ta itu med alla känslomässiga bitar, det ger utrymme till tankar och reflektion över sådant man måste ta sig igenom för att kunna leva vidare och må bra!

IMG_8742

 

blogstats trackingpixel

3 reaktion på “Möte, remisser och assistans!

  1. Hej. Så länge sen. Gud så skönt att läsa att ni är beviljade assistans och att ni får rätsida på planering mm. Stor kram till dig från mig.

  2. Hej
    Va skönt att ni har blivit beviljade assistans.
    Vi tog det beslutet för ett år sen att skaffa assistans åt våran son så jag jobbar heltid med honom. Det är det bästa vi gjort.
    Hoppas att han kryar på sig fort.
    Mvh Maria (som va framme och hälsade på er på barndagvården)

  3. Sen kommentar på denna, men åå så skönt för er. Det måste vara som en stor sten som släpper från axlarna.

    Ps, ang. London-tips så har jag tyvärr knappt hunnit läsa något i boken. Helgen har varit fullt upp med handbollscup i Västerås. Önskar jag hade kunnat tipsa om något mer reelt, men plockar några korta tips som du kanske kan söka mer info om:
    Restauranger: Upstairs (chic men opretentiös fransk restaurang i en lägenhet i Brixton), Fat boys dinner (amerikansk hamburgare från 40-talet i unik miljö), Dans le Noir (ät överraskningsmiddag i totalt mörker), Hawksmoor Spitalfields (londons bästa Sunday Roast), The big red pizza bus (pizza i dubbeldäckarbuss). Jag har inte hunnit kika på så mycket mer. Ha en underbar resa. Kram kram

Lämna ett svar till Therese Avbryt svar

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

Följande HTML-taggar och attribut är tillåtna: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>