Astrid Lindgrens Barnsjukhus

I Tisdags hade vi en heldag på ALB. Det var mycket som stod på schemat, många besök och många undersökningar. Vi lämnade Leon hos kusinen som är 9 månader, han hade det nog hundra gånger roligare där än vad han skulle ha haft med oss på sjukhuset en hel dag. Vi kommer nog inte lämna bort honom vid varje sjukhusbesök, det är nyttigt att han får vara en del av det också, men när det är långa dagar som denna så har han det bättre hos någon annan i familjen, och dessutom så har han och kusinen börjat att förstå det där med att leka med varandra nu så dom har himla skojigt ihop!

 

 

 

 

 

 

 

 

Besök på lekterapin

 

 

 

Vi åkte redan 07 från Norrköping och vårt första besök var hos Noels barnkirurg för hans årliga återbesök för sin Analatresi. Noel har inte haft så stora problem pga av analatresin och det fungerar bra så som vi medicinerar och ger lavemang idag. Inga konstigheter där med andra ord! Däremot så är det ju viktigt med kontakten med ALB och med tarmterapin, vi ringer dit och rådfrågar med jämna mellanrum och det känns bra att veta att dom finns. Noels kirurg såg också över det där med testiklarna eftersom det är han som kommer att operera i Maj, han kände bara den ena testikeln och beställde därför ett ultraljud av ljumsken samma dag. Vi diskuterade kring operationen, vilken teknik man kommer använda, hur operationen går till och hur läkningen kommer vara efteråt, viktig information för oss såklart.

Efter detta besök gick vi ner för att möta en narkosläkare och diskutera kring operationen och narkosen i Maj. Vägen ner till barnoperation/BIVA är rätt ångestfylld. Jag verkligen hatar korridorerna där nere och får liksom myrkrypningar och ångest så fort jag ser skyltarna ungefär. Jag är nog inte ensam om det, men det hjälper inte mig…Inne i väntrummet satt föräldrar med tårar i ögonen och vi försökte göra oss osynliga i något hörn med tanke på att Noel var vaken och glad, vilket deras barn nog inte var. Sedan hjälpte det ju inte att se barn rullas över från operationssalen till uppvaket heller..ångest, ångest, ångest! Men mötet med narkosdoktorn gick snabbt och smidigt, summan av samtalet var väl att det inte finns några större bekymmer för att söva Noel och med alla undersökningar och själva operationen kommer Noel var sövd i ca 3-4 timmar, rätt ”lång” tid men det bör gå bra. Något som är nytt för oss är att detta inte är en akut operation, alltså kommer den bli inställd om Noel är minsta förkyld, surt, men förståeligt såklart!

Efter samtalet med narkosdoktorn gick vi bort till dagvården för att äta lite lunch och ta igen oss. Noel fick leka av sig och vi fick samla tankarna. Sedan var det dags för besök hos lungdoktorn på lungmottagningen/respiratoriskt centrum. Detta var väl det mest givande besöket under dagen. Vi fick träffa en ny lungdoktor, jättetrevligt, empatisk och lyhörd läkare som var lätt att tala med. Vi diskuterade såklart operationen vilket ju från början var syftet med besöket, alltså en bedömning av lungorna inför operation. Han kunde inte heller se några större risker i nuläget men Noel var ju dessvärre fortfarande sjuk i tisdags och andningen var påverkad, så han lät ju rätt rosslig i luftvägarna. Fast så här i efterhand kan jag känna att det var tur i oturen att han var sjuk just när vi var på ALB därför att lungdoktorn fick en möjlighet att bedöma Noel när han var dålig. Och den bedömningen är hundra gånger mer värd än den som någon läkare i Norrköping gjort. Vi fick aldrig någon genomgång av resultatet från Noels lungutredning förra året, vilket var under all kritik. Men det fick vi ni. Däremot så kunde inte heller denna lungdoktor säga vad exakt problemet är med Noels lungor, men det behöver inte vara något kroniskt. Vi fick med andra ord lite mer kött på benen nu. Han misstänker att Noel har någon form av astmatiska problem, vilket inte vore konstigt, det går i släkten och vi har själva tänkt i dom banorna. Dessutom så tyckte han vi skulle börja med en ny medicin mot reflux då några av fläckarna man sett på lungorna kan bero på vätska från reflux! Vi kommer påbörja en astmabehandling dagligen och så den nya medicinen mot reflux fram till operation och då göra en ny utvärdering och se om det möjligen hjälpt honom. Han ordinerade även en lungröntgen som vi gjorde senare på dagen. Jag blev verkligen glad över besöket hos lungdoktorn, det var ett givande samtal, och det känns så skönt att veta att vi har specialistläkare att vända oss till i Stockholm och Lund kring Noels problem, och att dom faktiskt tar sig tid och lyssnar!

Efter vi varit hos lungdoktorn gick vi upp till kardiologmottagningen och gjorde ett nytt ultraljud av hjärtat. Man såg att Noels ductus fortfarande står öppen, men det var ju ingen nyhet, inget annat såg konstigt ut, inget högt tryck och inga höga flöden…skönt!

Sist på schemat hade vi ju ultraljudet av ljumsken och lungröntgen. Lungröntgen är ju något som vi hatar alla tre, och det märks nog, humöret sjunker till botten, Noel skriker i panik, jag gråter och Ted blir liksom handlingsförlamad…usch, men det gick rätt fort denna gången och vi behövde inte ta om några bilder. Även ultraljudet av ljumskarna gick snabbt och smidigt. Hon hittade bara en testikel, och kanske har Noel bara en, vilket rätt många bara har, så det är inget som förvånar mig egentligen. Det enda jobbiga med att man inte hittat den ena testikeln är att den kan finnas ändå fast längre upp så under operationen kommer man att gå in med en kamera via naveln (ytterligare ett skärsår och ärr) för att se om den kan finnas någon annanstans och om den är underutvecklad kommer man att ta bort den helt istället för att flytta ned den till pungen. Jobbigt med ett extra ingrepp men jag litar på att kirurgen vet vad han pratar om i detta fall!

 

Överlag så var det en bra dag på det sättet att vi fick mycket gjort på kort tid. Det kommer således bli färre undersökningar inför operation i Maj och vi behöver inte åka upp igen fören det är dags för operation. Noel var verkligen jätteduktig hela dagen med tanke på alla jobbiga undersökningar och alla timmar han behövde sitta still då vi träffade läkare. Han fick leka mellan besöken men hade inte direkt tillgång till att springa runt eller röra sig så som han gör hemma. Men han höll sig nöjd fram till efter sista undersökningen, då ville ingen av oss något annat än att åka hem och det märktes på Noel att han var helt slut och fruktansvärt uttråkad. Han somnade i bilen på väg hem sen, jag förstår honom! Det är jobbigt med så intensiva dagar, men å andra sidan rätt skönt att få mycket gjort på samma dag när man ändå är på plats….

 

Operationstid

Jag tog tag i saken i tisdags och ringde Stockholm för att reda ut remisser som försvunnit och varför vi aldrig får någon operationstid. Jag fick till slut tag i samordningssköterskan på barnkirurgen och vi tillsammans kom fram till ett datum och en planering inför operationen. Noel kommer att opereras 7 maj om inget förhinder uppstår. Vi kommer att åka redan den 5 maj eftersom måndagen 6 maj kommer bestå av en hel del undersökningar inför operation.

Vi har även tid till Stockholm 2 April för bland annat återbesök för Noels analatresi. Vi kommer även passa på då att träffa läkare på lungmottagningen och en narkosläkare som ingår i anestesiteamet som kommer söva Noel i maj. Vi kommer också träffa kirurgen som kommer operera i Maj, det känns väldigt skönt att kunna göra det en månad innan själva operationen för att kunna vara så insatta och förberedda som möjligt!

Det man kommer göra under narkosen 7 Maj är följande;

– Operera ned testiklarna

– Laga ett ljumskbråck

– Hörsel/synkontroll

– Röntgen av tänder/käken

Förhoppningsvis kommer vi kunna samordna allt detta under samma narkos. Det vore extremt skönt att få allt detta gjort samtidigt, och förhoppningsvis går operationen bra och vi slipper BIVA. Går det bra att samköra alla undersökningar så har vi nog en ganska lugn sommar att se fram emot. Givetvis känns allt ovanstående jobbigt men i nuläget är det jobbigare att gå och vänta på att operationen ska bli av än att vara där och det är gjort. Är även nervös inför att se vad syn och hörselundersökningarna kommer visa, men i värsta fall så innebär resultaten bara att Noel kommer behöva mer hjälp, och egentligen är det ju positivt att få reda på så man kan optimera hans utvecklingsförmåga, om man inte ser och hör ordentligt är det klart att utvecklingen kan bli hämmad, och ett barn som Noel behöver all hjälp han kan få.

Vi får helt enkelt nu hålla tummarna för att alla sjukdomar och infektioner håller sig långt borta och att allt kommer flyta på bra när vi är i Stockholm, både i April och i Maj.

Jävla mage eller nåt….

Det känns som något är riktigt upp och ner med Noel. Efter att han somnat för natten alltså. Han gråter i sömnen, vrider och vänder på sig, vaknar till och stortjuter och skriker i upp till någon timme. Inget hjälper, spelar ingen roll vem som tröstar, han vrider på sig, kastar sig åt alla möjliga håll och kanter, ingen napp hjälper, inget vyssjande, ingen sång, inga kramar, inget gå-runt-ett-varv, absolut inget hjälper. Inte heller blir det bättre av att ge ett extra lavemang, om det nu är magen som krånglar. Jag skulle gissa på det, eller så är det en till tand på väg, jag ser en som kommit ut lite grann, men gör det fortfarande ont då? Att Noel får skitont varje gång en tand är på väg är inte så konstigt, likt andra barn med avvikelser så är hans tänder inte heller helt hundra, dom är lite sneda och vinda, sitter lite konstigt och är missfärgade redan nu, vi kommer behöva gå till specialisttandvården hela Noels liv, men det är ett annat kapitel…

Är sjukt trött på dessa skrikiga nätter. Leon sover hela nätterna till skillnad från Noel, som visserligen alltid sov bra förut. Vet inte vad det här beror på. Nu har vi slutat ge den nya magmedicinen igen. Vi gjorde uppehåll med Movicol, nu har han fått Omnilax utskrivet, men det är samma biverkning där, 1 av 10 får magont av den, finns ingen tvekan om att Noel är 1 av 10. Vi provar istället nu att ge resulax två gånger om dagen istället så får vi se om det funkar bättre, och om han får sova bättre på natten. Det är ju hemskt om det nu är medicinen som gör att han har ont och vaknar och skriker, eftersom han säkert blir förstoppad utan den och då får ont i magen i alla fall :( Jäkla moment 22!

Inatt har han sovit skitdåligt, och vi med. Jag satt med honom mellan 4-6 och Ted satt med honom från 2. Innan det ”räckte” det att ge nappen när han grät, annars fick vi försöka trösta på annat sätt. Han somnade om vid 6 imorse och sen gick han upp kvart i sju. Däremellan ammade jag Leon några gånger, jag har alltså sovit förjävligt inatt om jag ska vara ärlig!

Allvarligt, hur sjutton får vi bukt på den där magen..eller är det något annat som krånglar. Om han bara är ledsen/mammig/rädd/missnöjd så blir det ALLTID bättre om han får sitta hos mig och jag tröstar honom. Men vid dessa skriktillfällen efter att han somnat så är han verkligen otröstligt! Det är fruktansvärt frustrerande att varken Noel eller vi får sova ordentligt på nätterna, Noel är trött på dagen och vi också för den delen. Den minsta i familjen, som vi trodde skulle hålla oss vaken, han sover dock som stocken på natten och äter ”i sömnen”!

Hoppas att vi hittar problemet snarast och finner en lösning på det, annars kommer vi gå runt som zombies här hemma och ha tändstickor under ögonen..ser mig själv lägga nycklar i kylen och Leon i hoppgungan typ :/

Snabb uppdatering

För er som är nyfikna så kan jag tala om att det ännu inte tittat ut någon bebis. Lillebror verkar ha det supermysigt i magen och trivs kanon där inne, till skillnad från mig som verkligen inte trivs med tillvaron just nu. Idag har vi gått över 10 dagar, gick över 12 dagar med Noel. Jag vet att det är fullt normalt egentligen, och dom där +14 dagarna är lika vanliga som att han skulle dykt upp på någon av -14 dagarna. Det är bara jobbigt när man fått ett datum och ställt in sig på det, lovade iof mig själv att inte fokusera på datumet så mycket, men när man väl är där så är det svårt…

Som läget är nu så har jag fruktansvärt mycket förvärkar, mer än jag hade med Noel, dom kommer och går, som värst kommer dom med 5 min mellanrum i flera timmar och jag vaknar ofta av värkarna på natten. Vi var inne häromdagen på förlossningen för att se om dom kunde ”skynda på” det hela, då var jag öppen 2cm och dom gjorde en hinnsvepning. Är jättetrött och nedstämd, magen är verkligen stor och klumpig och ivägen hela tiden när jag ska leka med Noel, inte så lätt att leka och fara runt med förvärkar heller, vissa känns mer än andra. Jag klagar inte direkt på smärtan, min smärtgräns är rätt hög, men jag kan ju inte påstå att det inte känns heller!

Busungen mår skapligt i alla fall. Han är på gott mod nästan hela dagarna. Det enda som stör honom är ju magen, han har fortfarande ont i magen om nätterna, han får sova bredvid oss i sängen och då räcker det oftast med att ge nappen och kramas en stund så slutar han gråta och somnar om, vissa gånger gallskriker han en halvtimme och somnar om vartefter. Vi provade att ta bort hans Movicol under två dagar, och sista natten sov han hela natten utan att vakna och gråta en enda gång, alltså förstår vi ju att det beror på hans Movicol att han får ont i magen, 1 av 10 får magont står det på bipacksedeln, så förstår egentligen inte varför ALB säger att det inte skulle bero på medicinen :/ Hur som som fick vi börja ge Movicol igen eftersom han blev alldeles för hård i magen utan, men nu har i alla fall ”bajseriet” kommet igång igen! Annars är det bra med honom, han leker och skrattar, busar och springer runt i gåstolen! Matvägrar ibland och vägrar sova ibland, 2-års trots tror jag! Och även om trots kan vara hur jobbigt som helst så berör det mig inte fullt lika mycket som en krånglig mage eller massa larm om natten!

Ted har varit hemma från jobbet ett par dagar nu, det har varit till stor hjälp vill jag lova, har sovit i princip ingenting de senaste dagarna och det har inte varit lätt att ha Noel själv när man har ont stup i ett, även om värkarna kommer och går. Vad jag vet så är förvärkar av det här slaget helt normalt, och även om man kan ”räkna med det” så är det ändå fruktansvärt jobbigt, jobbigt att känna sig trött redan innan förlossningen satt igång. Idag är han dock på jobbet men jag och Noel får besök under förmiddagen av lillkusinen och hans mamma, känns skönt att ha någon här och slippa vara själv hela dagen!

Vet inte om det blir fler inlägg innan lillebror kommit till världen, ni får gå och vänta precis som vi gör! Men jag lovar att visa upp den lilla krabaten när han väl tittat ut, när det nu sker! Kanske sätter det igång idag? Eller så tvingas jag bli igångsatt nästa vecka, det återstår att se, tills dess får ni hålla till godo med en bild på min största skrutt!

Movicol

Livet känns pyttelite lättare nu när vi använt Movicol i några dagar. På det viset att Noel iaf inte måste ta i så han spricker när han väl ska bajsa. Att ge lavemang (resulax) är dock fortfarande hemskt. Det är världens kamp att få ge honom det, något som man helst inte gör själv. En får hålla fast honom och en får ge lavemanget. Absolut ingen rolig upplevelse för någon av oss. Vi kan ju heller inte förklara så bra för Noel varför vi gör detta, bara trösta efteråt osv. Ibland blir det verkligen påtagligt hur jobbigt det kan vara att han inte förstår som andra barn…

Vi ger det här någon vecka till, sedan åter samtal till tarmterapin på ALB för utvärdering. Just nu ger vi en halv påse Movicol/dygn och det verkar ju ändå fungera hyfsat, han tömmer sig som sagt bättre nu än innan, även om det är extremt jobbigt att ge honom lavemang. En annan skillnad för Noel är att det blir mer gaser i magen av Movicol, något som ni andra märkt?? Men vi hoppas som sagt på att detta hjälper nu, att det här kommer fungera för Noel…

Just det, vi kom på ”anledningen” till att han blivit mer förstoppad. Känns skönt att kanske ha hittat boven i det hela. Vi har ju börjat göra Noels gröt på mjölk, den röda dessutom. Så det är säkert därför han blivit mer hård i magen. Men om det fungerar med Movicol så tänker vi absolut inte sluta ge honom mjölk eller göra gröt på mjölk. Om vi slutar så innebär det att vi måste få i honom ett helt mål till med sondnäring extra per dygn. Vi måste även ge tillskott av kalcium i så fall och det känns som han får nog med tillsatser och annat i maten redan. Mjölken var liksom en väldigt nyttig och smidig lösning på lite extra kalorier och kalcium per dygn…men så här är det, en konstant avvägning och sökande efter näringsrik kost som inte krånglar till magen..inte helt enkelt alla gånger. Jag hoppas att vi kan hjälpa Noel med magen i den utsträckning att man inte måste utesluta viss kost helt..sedan kan man ju naturligtvis undvika vissa källor i den mån det går, men förhoppningen är ju att tarmen ska fungera så pass bra med hjälpmedel att han ändå ska kunna dricka ex. mjölk!

Krånglig mage

Vi har länge ”sluppit” de flesta besvären man kan få till följd av Analatresi, men så har turen liksom vänt för Noels del och magen krånglar mer än någonsin. Vi har inte bytt kosten eller ändrat på något specifikt, utan det har liksom bara börjat krångla från ingenstans. Han är konstant förstoppad nu mer och kan inte alls bajsa något själv. Resulaxet (lavemang) vi ger hjälper honom knappt att bajsa, och lactulosen som ska göra avföringen mjukare och lättare att få ut känns helt meningslös. I förrgår försökte vi med allt, vi fick ge 3 resulax, sondera med det grövsta stiftet men inget fungerade. Enda resultatet blev en hysterisk kille som blödde i rumpan och som grät sig själv till söms i min famn medan mina tårar också strömmade längs kinderna. Jag hatar verkligen att se honom ha så ont och så jobbigt. Det var längesedan vi grät tillsammans jag och Noel, och jag hade lite förträngt känslan av maktlöshet när ens barn mår dåligt och man inte kan göra något för att hjälpa.

Han kunde bajsa lite grann men bara hårt bajs, alltså stod det massor kvar i tarmen. Han slocknade som sagt vid 18 av ren utmattning efter över 1,5 timmes bajsförsök. Vi ville inte göra det värre för honom och väcka honom och fortsätta ge lavemang osv. Det i sin tur resulterade i en ledsam natt med liten kille som hade jätteont i magen. Vid 4 så illskrek han och föröskte bajsa själv, vilket inte gick och vi gav lavemang igen. Då kunde han äntligen tömma en del av det som stod kvar i tarmen och somnade om efter en timmes ledsamhet.

Så igår satt jag i telefon med tarmterapin på ALB, något frustrerad och ännu mer ledsen. Idag ska jag och Noel gå och hämta ut Movicol på apoteket och senare Klyx att ha hemma ifall det blir stopp och inget av det vi har nu hjälper. Noels ska nu börja med en halv påse Movicol/dag så får vi se om det blir bättre. Just nu känner jag att så länge han slipper ha ont och må dåligt är jag beredd att prova vad som helst!

Det värsta av allt är ju att det är jag eller vi föräldrar som är dom elaka. Noel är jätteöm i rumpan nu och varje gång jag ska ge lavemang nu så gallskriker han och försöker ”fly”. Det blir alltså ett måste att hålla fast honom trots skrik och tårar. Det hjälper heller inte alltid att bara hålla fast, han spänner sig så mycket och tycker det är så jobbigt att det knappt går att få in lavemanget i rumpan, än mindre att spruta in vätskan. Det är hemskt rent ut sagt och fruktansvärt jobbigt. Nu blir det att ge resulax morgon och kväll om inte Movicolen gör att det bara krävs att bajsa en gång. Men nu ska vi alltså stå ut med denna procedur två gånger om dagen…Känner mig fruktansvärt elak och hemskt. Inte riktigt som någon hjältemamma direkt. Jag vet att det är för hans skull, men det hjälper liksom inte när krokodiltårarna sprutar och det smärtar i hjärtat!