Sjukstugan fortsätter

IMG_4808Vet inte riktigt vart jag ska ta vägen för tillfället, önskar jag kunde klona mig själv så jag hann ta hand om barnen, sova och komma iväg och fylla på energin samtidigt..men det är ju dessvärre omöjligt, så istället får vi härda ut! Som jag skrev tidigare så fick ju Noel antibiotika förra söndagen, blev lite piggare men sen i fredags så vaknade båda barnen upp helt genomförkylda med rinnande näsa, hög feber och en överjävlig hosta som vägrar att ge med sig. Så på toppen av den infektion Noel redan har i kroppen så har han också nu åkt på nån jävla förkylning, vilket ju givetvis påverkar hans andning ännu mer. Nu rosslar han och är ansträngd precis hela tiden, låter som någon satt en propp i luftrören på honom och så åker det slem upp och ner hela tiden…Vi var till barnakuten i lördagskväll eftersom han kräktes (hostat upp slem) så mycket under dagen och knappt fick behålla någon mat. Proverna såg ändå ok ut men vi skulle fortsätta med antibiotikan några extra dagar.

Leon han är inte alls sig själv. Han har jätte jobbig hosta, hög feber till och från och är verkligen jättetrött. Ingen pigg och glad kille som alltid annars. Det är så fruktansvärt frustrerande när barnen är sjuka, man är i princip helt maktlös, man kan bara lindra och trösta och hoppas på att det ger med sig snart. Men det svider i hjärtat när båda ligger på nätterna och kipper efter luft eftersom näsan är så täppt, spelar ingen roll hur mycket vi lutar sängarna eller ger nässpray/koksalt. Så det blir dålig sömn för alla och så väldigt mycket merjobb på dagarna. Alltså minimal tid för annat såsom att blogga, men det förstår ni ju vid det här laget…är barnen mer sjuka än vanligt så finns det i princip inget andrum för annat än att vårda barn!

För att spä på ”eländet” ännu mer så hjälper det ju inte att jag är fruktansvärt orolig för Noel, HELA tiden. Han får så otroligt jobba hostattacker och så kräks han ofta i samband med hostan. Då sätter han oftast i halsen och så blir det mer hosta, och när han hostar så drar luftrören ihop sig så han får ännu svårare att andas..en fruktansvärd ond spiral, och det är liksom bara att härda ut, hjälpa Noel så gått det går, inhalera Ventolin och hoppas på att han lugnar sig snabbt. Han blir fruktansvärt medtagen när han haft en sån här hostattack, blir helt lealös i kroppen och somnar nästan. Vilket gör att jag, varje gång, får känslan av att han ska dö. Han ser så ”borta” ut i blicken och blir ju så otroligt trött av att hosta, kräkas och kämpa med andningen. Han har alltid rett ut det själv, slem fastnar inte bara i halsen utan åker antingen upp eller ned, som reflex kräks oftast barn eller sväljer ned slemmet igen, men det spelar ingen roll att jag vet att det i regel alltid är så att barnen inte bara sätter i halsen sådär. Jag tror alltid att han ska sätta i halsen och sluta andas ändå! Jag är övertygad om att det är jag som upplever det hela som värre än vad det är egentligen, och jag får som panikångest och ont i magen varje gång det sker. Det hela grundar sig i min rädsla att förlora Noel efter att han bara la av på sjukhuset den där gången han hade magsjuka. Nu tror jag ju att han kan dö när som helst i princip.

Det är inte hälsosamt att må så här, jag äter liksom upp min egna energi genom att ständigt vara orolig och må dåligt över tankar om att Noel kan dö. Det är väldigt ofta nu mer som jag målar upp Noels begravning i huvudet, eller målar upp incidenter där vi är på sjukhuset och han bara slutar andas och försvinner…det låter väl hemskt tycker säkert många av er, men är en del av att bearbeta det som hänt och det faktum att Noel är väldigt sjuk och att vi inte har några garantier för framtiden. Hur som helst så har jag bokat tid för att prata om det här med döden och all oro med någon. För min egen skull såklart, men för familjens. Jag är väldigt rädd för att vara ensam med Noel nu, ”ifall något skulle hända”. Jag var ju själv på sjukhuset när Noel bara ”la av”, och är livrädd för att något liknade skulle hända igen när jag är själv med honom. Dessutom är jag också rädd för att vara ensam med honom på sjukhuset med, med tanke på det som hände sist han fick blod så känner jag mig inte trygg med något längre. Det är riktigt jobbigt faktiskt, jag är ständigt orolig och det känns stundtals som att jag är bara en hårsmån från att bryta ihop. Ted är ett stort stöd, likaså min mamma, men ingen av dom var med på sjukhuset och kan dela händelsen med mig och därför är det nog svårt för någon annan som inte var där att förstå hur jag känner och varför jag reagerar med sådan oro och panikångest varje gång Noel bara får hosta eller hög feber.

Och att Noel varit sjuk så lång period nu gör ju inte direkt saken bättre heller. Tankar som att detta är det nya tillståndet kommer ju naturligtvis, det känns lite som att han bara blir sjukare och sjukare och att hans kropp till slut kommer ge upp. Jag vet med mig att han haft otur med väldigt många infektioner och virus sedan lunginflammationen i december och att astman/allergin gör att kroppen aldrig får återhämta sig ordentligt innan nästa infektion etc. Men ändå så känns det som att saker och ting blivit så förändrat, som att hans kropp ger vika lättare och inte riktigt orkar med som tidigare. En annan sak som oroar mig är varför han behöver blod så ofta numer, det känns inte heller ok. Jag önskar att vi hade en läkare vi verkligen litade på som kunde knyta ihop säcken med tankar och funderingar och som hade lite svar på alla frågor, men tyvärr så har vi inte det!

Jag hoppas verkligen att den här kuren med antibiotika verkar som den ska och att efter denna sjukperiod kommer en längre period med en friskare Noel som kan vara lite ute och att vi kan njuta av sommaren. Ted arbetar bara denna veckan ut, sedan har vi 8 veckors ledighet tillsammans, behöver jag tala om hur efterlängtad denna ledighet är? Vi får tillgång till vår nya lägenhet 1a Juli och kommer börja renovera direkt. I lördags på fm hade vi barnvakt av farmor och farfar och var till IKEA och beställde kök, det blev mycket dyrare än vi först tänkt, men gud så fint det kommer bli. Vi valde ett kök i högblankt vitt och med integrerade vitvaror. Vårt kök är inte jättestort, större än det vi har nu, men det kommer bli så himla bra när det nya köket är på plats, vi är jättenöjda, även om prislappen drog iväg en del!

Lite kul att se fram emot i alla fall när all annat känns rätt motigt och tungt. Nu vet ni i alla fall varför jag inte skrivit på ett tag!

IMG_4821

 

Sömnbrist

Har precis lagt Leon igen, sitter med min morgongröt framför mig och försöker hitta energi någonstans. Känns inte som att dom där 3 kopparna med kaffe tidigare har hjälpt speciellt mycket heller. Egentligen så brukar jag och Noel leka när Leon somnar på fm, Leon sover nästan alltid en timme efter ett par timmars vaken tid på morgonen. Men nu måste jag bara få sitta i lugnet i några minuter och samla kraft….Noel står i hoppgungan, vilket iof är hans favoritsysselsättning, han skrattar så han kiknar ibland och hoppar hej vilt fram och tillbaka, han är go den där lilla kämpen. Förresten så slapp han magsjukan, för tillfället iaf. Bara jag och Leon som blev dåliga. Leon började äta normalt igen för ett par dagar sedan, skönt, så fruktansvärt jobbigt att behöva tvinga i honom vätska när han mår illa och absolut inte vill äta eller dricka något. Kände genast hur smidigt det var med Noels knapp 😉

Det där med sömnen då, vet inte vad det är med barnen just nu men dom sover inte alls bra. Framför allt inte Leon, han vaknar och skriker säkert 10 gånger varje natt och är extremt svår att få att somna om. Han har två tänder på väg, övertänderna där fram, den ena har spruckit igenom lite men inte den andra, jag gissar att det främst är det som spökar, och så ont i magen. Han fick enbart majsvälling under magsjukeperioden förra veckan och har varit väldigt hård i magen sen dess. Noel å andra sidan är extremt täppt i näsan, det tar stopp när han andas och han vaknar till och gråter av frustration väldigt ofta på nätterna, det blir mycket sitta i knät, ge nässpray (koksalt främst), inhalera osv…mycket spring och vaggandes på nätterna nu…tror vi sovit i snitt 3-4 timmar/natt nu i några dagar..vilket gör att jag känner mig som en urvriden disktrasa ungefär som torktumlas x antal varv…Har en ihängande huvudvärk som vägrar ge med sig och idag känner jag mig faktiskt sjuk..jag är ju såklart inte sjuk, har bara sömnbrist men är sådär seg i hela kroppen, har frossa och känner mig bakis…ska försöka sova när barnen sover middag sen, om dom nu vill somna samtidigt och sova ett par timmar..det tar jag verkligen inte för givet!

Annars då, vi var på planeringsmöte på HAB igår, givande. Får skriva mer om det senare. Vi tog även ny vikt på Noel igår, nästan 8,6kg :) Han har gått upp väldigt bra på sistone för att vara Noel. Tog nytt hb med, men väntar på det svaret. Annars är Noel rätt pigg, märker av allergin i form av trötthet och nysningar, nästäppan och klåda i ögonen, men han är glad, som vanligt, en glad kille!

Helgen var lugn, vi träffade lite vänner och så firade vi mors dag på söndagen här hemma i lugn och ro. Tog några promenader och åkte en del bil (Noel älskar att åka bil). Jag tränade, passar på när det är helg och vi inte har några tider att passa, i veckorna så blir det träning efter hur mycket tid det finns. Det går iof bra med allt. Sen i Januari har jag gått ner 15kg. Nu har jag 4 kg kvar till mitt mål, fast egentligen så handlar det nu mer om att träna för att forma om kroppen (läs pösmagen) än om att gå ner i vikt, det finns inte så mycket fett kvar, bara graviddaller 😉 och sådant tar tid att träna bort, tyvärr! Men det är kul med utmaningar, och träningen är min lilla flykt från vardagen, när jag tränar kan jag släppa allt annat och bara ”slappna av”!

Nej, nu ska jag ta och hämta upp spillevinken ur hoppgungen och mysa en stund. Får se om vi vågar oss ut i friska luften sen när Leon vaknat igen. Så skönt med sol och gröna träd!

 

IMG_4719IMG_4710

Alltid orolig

Tror man är orolig för jämnan för sina barn, eller ofta i alla fall, hur dom mår, om dom utvecklas som dom ska, om dom har vänner, om dom äter ordentligt, om dom är lyckliga, hur det går i skolan etc…

Med Noel så är jag ständigt orolig, dygnet runt. Fast jag oroar mig över lite andra saker, typ om han har cancer eller inte, om han andas ordentligt, om han fått en allergisk reaktion på nya medicinen. Jag letar också symptom och ”fel” ganska ofta, är han inte lite svullen? Går han inte lite konstigt? Är det inte en knöl här? Andas han inte lite häftigt nu? Osv, listan kan göras oändligt.

Just nu är jag mest orolig över varför ungen är så satans trött HEEELA tiden. Vi ska ta HB idag, får se om han är låg igen, nu har det varit väldigt tätt mellan transfusionerna, varpå jag trodde att han fått leukemi, dom proverna visade inget. Ja ni förstår, jag är orolig över det mesta. Jag tror visserligen att tröttheten beror på allergin, jag är också trött på ett annat sätt, nyser och är hängig. Han är glad, men trött! Och så sover han dåligt, väldigt dåligt, vrider och vänder på sig, är fruktansvärt täppt i näsan och vaknar till av att det är jobbigt att andas och så blir han ledsen. Inatt har han hållit mig vaken konstant från 03.30, sedan vaknade både han och Leon vid 05.15…Så visst förstår jag om han är trött pga det också! Det är ju jag med.

Egentligen så är det nog inget konstigt över den här tröttheten, han är allergisk, har astma, sover dåligt och har sina grundsjukdomar. Punkt! Fast jag kan ju aldrig sätta punkt…varför, varför måste jag alltid leta efter något annat, något extra fel??

Blir så trött på mig själv….och blir dessutom trött av att ständigt tänka och oroa mig över sådant som inte finns!

IMG_4491Som sagt, glad men väldigt trött!

Allergi och egentid

Jag börjar tro att Noel egentligen är mer allergisk än förkyld just nu. Det ger sig ju aldrig och blev uppenbart sämre när våren drog igång. Likaså det där med astman och andningen. Han vill inte vara ute speciellt länge, och är väldigt trött, mest hela tiden, väldigt hängig hela dagarna. När jag ser på Noel nu så ser jag mig själv som liten. Jag hade verkligen svår allergi och astma. Kunde inte vara ute alls när det var som värst, skulle pappa klippa gräset fick jag vara inne i två dagar tills det nyklippta lagt sig. Kompisar som hade pälsdjur fick lov att byta kläder/ha rena kläder på sig till skolan annars kunde jag inte vistas i samma klassrum etc. Nu är nog inte Noel lika allergisk som jag var som liten, men nog tror jag att han är allergisk! Det skulle dessutom förklara den hemska nästäppan han har som aldrig ger sig, och minns jag inte helt fel så var det likadant förra året vid den här tiden. Att han verkar ha astma är ju konstaterat av lungdoktorn i Stockholm men får ta upp det här med allergin med läkaren här i Norrköping, kanske är det så enkelt och kanske hjälper det med några allergimediciner??

I helgen har jag och Noel haft lite egentid bara han och jag. Jag kände att vi behövde det. I lördags var Ted och Leon iväg för att fira barnens farfar, dom skulle grilla utomhus och som ni förstått nu så är det ju inte så populärt för Noel att vara utomhus, han hade dessutom lite feber så vi stannade hemma. Vi hade det supermysigt här hemma istället. Vi övade på tecken, badade, myste och busade! Välbehövligt för honom att få mig för sig själv ett tag, och för min del också. Det var rätt skönt att kunna lägga all fokus på Noel, och det kändes som att det verkligen var uppskattat av honom. Igår var Ted och Leon nere på landet hos barnens farmor. Vi avstod även det pga att Noel inte gärna är ute just nu. Leon däremot stormtrivdes på landet och kröp runt i gräset, försökte äta sten och fascinerades av alla blommor!

Vi delade upp familjen lite frivilligt i helgen. Och det kommer nog bli så fler gånger. Vi kommer nog även ha barnvakt till Noel ibland för att kunna göra saker med bara Leon, som att åka till Kolmården, något som inte alls skulle fungera att göra med Noel. Med ett barn i familjen som har handikapp så måste man anpassa, och vi är tvungna att acceptera att Noel inte kan följa med på allt, och vi är då tvungna att acceptera att vi antingen får dela upp familjen eller att vi vissa gånger får ha barnvakt/assistans till Noel. Det är tyvärr så det ser ut, men det bästa av allt är ju att Noel inte lider av det. Han har det fantastiskt ihop med farmor och kommer garanterat ha det mycket roligare ihop med en assistent än med oss på Kolmården! Man får tänka så!

Idag hade vi tänkt att gå en promenad i solen, men när jag ser ut genom fönstret nu så ser det mest ut att bli regn. Skönt för mig och Noel dock och alla andra med allergi. Vi kanske tar en sväng med bilen istället, kanske åker och rekar lite kakel och inredning! Nu är det snart bara 2 månader kvar tills vi får tillgång till nya lägenheten och kan börja renovera. Känns helt sjukt spännande!

IMG_4503

IMG_4498