Helvetesveckan

IMG_5163Vet inte vart jag ska börja. Kanske där jag avslutade senast. Man sövde Noel i fredags eftermiddag för att avlägsna hans port a cath. Han var jätteledsen nere på operation men när jag väl satt honom på operationsbordet och satt bredvid så skrattade han en stund innan han somnade. Skönt för mammahjärtat att se honom le det sista innan han föll ihop som en liten livlös klump på det sterila operationsbordet. För er som aldrig lämnat ert barn på ett operationsbord någon gång så hoppas jag att ni aldrig behöver uppleva det som man känner och ser där nere. För er som lämnat så vet ni hur det känns och hur fruktansvärt jobbigt det kan vara.

Det gick smidigt att avlägsna porten. Enligt kirurgen så hade det varit fullt av var runt om hela porten så att det togs bort var absolut nödvändigt. Man lyckades även sätta en pvk i ena handleden och en pvk i ena armen. Man ville inte sätta någon cvk eller annan central infart då denna med största sannolikhet också skulle bli infekterad. Så man valde att sätta ett par pvker istället. Man kunde även avlägsna respiratorn utan problem. Han behövde inhalera lite adrenalin och ventolin efteråt då han var väldigt hostig och rosslig, men annars gick allt väldigt bra med sövningen. Vi låg på BIVA i 5 timmar efteråt för observation, han fick lite lugnande så han kunde komma till ro i min famn men sedan somnade han för natten och vaknade igen 05 på lördag morgon. Det var en pigg och glad kille som vaknade och skrattade det första han gjorde.

IMG_5145

Vi hade under förra veckan påbörjat en antibiotika behandling i Norrköping. Förra måndagen så var vi uppe under hela dagen för att försöka sätta en pvk på Noel för att kunna ge antibiotikan intravenöst. Man gjorde 4 försök, vilket i sig känns helt omänskligt. Det går INTE att sticka Noel eller sätta en nål i vaket tillstånd, det bara är så. Det slutade då med att man ändå satte infarten i porten för att påbörja behandlingen. Men i lördags så kunde man då fortsätta ge antibiotikan via dem infarter man satt i armarna. Infarterna fungerade jättefint hela lördag morgon så enligt planen så blev vi utskrivna för att åka hem till Norrköping och fortsätta behandlingen på Vrinnevi 4 ggr/dygn. Så vi packade ihop våra saker på fm, sedan dröjde det till efter lunch innan läkaren kom och godkände att vi åkte. För att hinna med en dos antibiotika innan vi landande hemma så åkte jag direkt med Noel till Vrinnevi. Väl på Vrinnevi så fungerade inte någon utav infarterna. Den ena var väldigt lägesberoende så den sa jag att dom skulle låta vara när det inte gick att spola den men den andra måste ha spruckit när sköterskan spolade igenom den för Noel gallskrek, spände sig och fick panik av smärtan. Så det var bara att konstatera att bägge hans infarter inte fungerade. Det blev en hel del tårar, panik, ångest osv och en del samtal till US och till Sthlm. Medan Vrinnevi kontaktade Stockholm så åkte vi hem för att träffa Leon som ju varit hos farmor hela tiden och för att packa om, då var klockan 19 på kvällen. Jag vet inte hur jag ska beskriva lyckan i Noels ögon när vi kom innanför dörren hemma utan att låta tårarna rinna nedför kinderna. Han som ju varit tvungen att mer eller mindre sitta still i flera dagar och leka med samma saker i samma säng kastade sig mot sin gåstol och sin hoppgunga och tjöt av lycka när han fick hoppa av sig. Då var det glädjetårar som rann ned för kinderna, men sen kröp ångesten liksom över en, Vrinnevi hörde av sig efter att vi varit hemma i 45 min och talade om att stockholm ville att vi åkte tillbaka dit på en gång. Det var bara att packa ihop allt igen och lasta in barnen i bilen, den här gången fick Leon följa med, han var alldeles för saknad. Så vid åttatiden rullade vi ifrån stan igen, med trötta, ledsna barn i bilen, och med trötta, ledsna, frustrerade föräldrar!

Vi kom tillbaka till ALB vid 23 tiden. Vi tittade på infarterna och bägge var hårda och röda. Det var bara att avlägsna dem. Noel som somnat i bilen bara en kvart innan vi var framme sov som en stock men vaknade såklart av att vi tog bort infarterna. Man beslutade att ringa upp narkosläkare för att se om man kunde hitta några käl att sticka i, hon såg ett i skalpen som hon ville försöka sticka i. Jag bar bort Noel till behandlingsrummet och han sov som en riktigt slagen hjälte. Ted och jag bytte plats så Ted var med när dom stack. Så ännu en gång blev han väckt av smärta och av att någon höll fast honom. Han fick total panik och tappade nästan andan av allt skrik. Av humana skäl så besluta narkosläkaren att avsluta allt, det är en hårfin gräns mellan vad som måste göras och vad som blir som ett övergrepp, och istället så fick vi gå ner på operation för att ”halvsöva” Noel för att få in en infart. Han fick alltså lugnande och sedan ”sövdes” han ned med lustgas. Jag var med honom tills han var så pass borta och avslappnad att dom kunde pilla på honom utan att han reagerade. Sedan väntande jag i väntrummet vid uppvaket på att dom skulle bli klara. Det tog inte så lång stund så fick jag komma in igen. En ledsen Noel hade slitit bort den ena pvkn dom satt i skalpen men dom hade lyckats få in en annan i foten. Nu var klockan 02.30 och jag och Noel fick komma upp på avdelningen och sova i rummet med Ted och Leon.

Vi fick i Noel två omgångar med antibiotika innan denna nål också sprack. Så samma procedur uppspelade sig igår eftermiddag med. Det var bara det att igår så blev han inte alls påverkad av det lugnande man gav så istället fick vi åka ned tidigare på operation och ge ett preparat med morfin i via näsan. Så jag satt med Noel i min famn inne på operation för tredje gången samma vecka. Gungade honom i min famn, strök honom över håret, viskade dom där lugnande orden i hans öra, så som en mamma och pappa gör för att lugna sitt barn. Såg honom för tredje gången försvinna bort och tappa medvetandet. Dock lugn och stillsam nog för att kunna sätta en ny nål. Jag lämnade honom åter igen på operationsbordet, och även om det ”bara” nu var för att sätta ett par nålar så var det ändå med en klump i halsen och med ett hugg i hjärtat jag åter igen satte mig för att vänta på mitt barn…

Man fick in en infart i ena foten och en i handen. Foten pajade tidigare idag men för tillfället får han en dos antibiotika via den pvk som sitter i handen. Han har precis fått en blodtransfusion via samma pvk, och det är verkligen ett mirakel att den fortfarande håller. Detta blev även hans tredje blodtransfusion under en veckas tid. Två stycken fick han innan man sövde honom för att avlägsna porten, och så idag för att optimera vår tid hemma innan man opererar in en ny port. Vi får alltså åka hem imorgon, på riktigt! Alltså hem, hem, inte till Vrinnevi, utan hem till oss, vår egna säng, vårt egna vardagsrum, laga mat i köket och leka med barnen hemma, hem till Noels hoppgunga och till släkt och vänner.

IMG_5178 IMG_5153 IMG_5161

Det var så att man tog nya odlingar ur porten när man avlägsnade den. Dessa odlingar har nu fått stå över helgen och idag kom svaren. Det fanns INGA bakterier i porten då man tog bort den. Alltså så bör antibiotikan han fick via porten 4-5 dagar innan den togs bort ha tagit bort i princip alla bakterier som växt där. Detta innebar också att den intravenösa behandling som varit livsviktig nu kan bytas mot en peroral behandling, vi kommer alltså kunna fortsätta ge honom antibiotika via munnen (knappen) hemma. Man behöver inte ge iv behandling längre. Så därav blodtransfusionen idag. Eftersom han står helt utan infart när vi åker hem vill vi inte riskera ett lågt hb innan han ska opereras, det skulle i så fall innebära en till resa till ALB och genomgå en ”halvsövning” för att sätta ny pvk och ge blod igenom. Har vi nu tur, vilket vi sällan har, men OM, så kommer han hålla sig pigg och frisk fram till nästa vecka då man planerar att operera in en ny port. Förhoppningsvis är hans hb bra och man kan sätta en infart precis innan man söver med hjälp av lugnande, så som vi gjort dessa två dagar. En ny operationstid är preliminärt satt nästa torsdag, och vi kommer att åka upp på onsdagen i så fall.

Den här veckan har varit så otroligt jobbig, jag orkar inte ens beskriva i ord hur dåligt vi mått och i hur många olika situationer man bara velat gå därifrån eller velat blunda och tänka på något annat. Men det har inte funnits tid till att reflektera eller känna efter. Antibiotikan har varit livsviktig för Noel, man riskerar annars att få bland annat blodförgiftning vilket skulle vara livsfarligt för Noel. Det har definitivt funnits stunder denna vecka då jag velat bryta ihop och lägga mig under kudden och dö en aning. Men man har inte tid och man måste finnas där för barnen, för Noel. Jag skulle, och kommer säkert att skriva inlägg om hur överjävligt det känns att tvingas hålla fast sitt barn, eller att se sitt barn sövas flera gånger om. Men just nu så är alla känslor överallt och den här processen med att ta bort porten och ”få” en ny är långt ifrån över. Jag orkar inte ens må dåligt över ”småsaker” så som hur mycket Noel gått ner i vikt av att fasta varje dag, först för att operationen blev framskjuten ett dygn och sedan inför varje gång vi satt infarter nu. Orkar heller inte må dåligt över hur jävla jobbigt det känns att slita barnen fram och tillbaka, att inte kunna ge dem ett tryggt hem för tillfället eller över att jag måste tvinga Noel att sitta still och leka så inte nåljävlarna går sönder…

Däremot så mår jag så fruktansvärt dåligt över att se Noel lida. Jag ser hur rädd han är, hur paniken tar över. Jag märker att han inte är sig själv efter att någon försökt sticka honom. Jag mår skit över att inte kunna erbjuda honom trygghet. Som det är nu så får ingen röra honom förutom jag, eller knappt jag heller. Ska vi koppla på dropp till infarten måste jag ta fram allting och så måste personalen smyga bakom ryggen. Han ryggar tillbaka eller spjänar emot redan innan någon kommit i närheten, han trycker sin lilla kropp mot min så fort någon främmande kommer in genom dörren. Han har inte riktigt varit sig själv de dagar då man stuckit honom, han har nog tappat den lilla, lilla tillit han haft. Jag tror jag är den enda han litar på, och så lite på pappa. Det kommer ta tid för oss alla att bearbeta detta och smälta hela resan, och den är inte slut ännu.

IMG_5084Noel mår annars bra. Vi märkte skillnad redan efter några dagar med antibiotikan i Norrköping. Mycket piggare kille och den där febern som funnits där i princip varje dag i flera månader är som bortblåst. Han skrattar mycket här på sjukhuset och vi busar mycket. Idag har han varit sig själv, bortsett från dom stunder då man varit tvungen att göra något med honom. Men det går åt rätt håll och det känns som att det varit porten som ställt till det väldigt mycket för honom. Vi har även bytt mat de senaste dagarna, från nutrinikid till Minimax igen, av den enkla anledningen att Nutrinikid inte fanns på ALB. Det sjuka är att den där hemska hostan och allt slem han haft i halsen också är som bortblåst nu..kan han möjligen varit allergisk mot Nutrinin?? Spekulerar inte så mycket i vad det beror på, är bara så sjukt glad över att Noel ändå mår bra i allt det här, att han fortsätter vara en liten solstråle som skrattar åt sådant som bara han förstår sig på och som gör oss andra mållösa med sin styrka och sitt mod!

Imorgon bär det i alla fall av hem. Jag har lovat Noel att han ska få hoppa i sin hoppgunga tills han spyr på den!

IMG_5102Så här fina ballongogram fick Noel av sin moster!

Operationen uppskjuten

IMG_4347Som ni vet så var det planerat att Noel skulle sövas och opereras igår. Men det blev inte av. Vi åkte upp till Astrid Lindgrens i måndags för bedömning inför sövningen. Men narkosläkaren tyckte precis som vi att det var för riskabelt att söva Noel i nuläget. Hade det varit akut så får man alltid väga för och mot, men nu är ju operationen inte alls akut, annat än att det bör göras detta år, och ju förr desto bättre. Men det kändes så skönt att höra det från Narkosläkaren, att få förklarat också vad som sker i kroppen under en narkos och vad som händer när man sedan ska vakna upp om man som i Noels fall är förkyld och har tidigare grundsjukdomar. I Noels fall så skulle det innebära att han troligen skulle ha väldigt svårt att vakna upp utan skulle i så fall fått ligga på BIVA i några dygn i respirator. Ett tillstånd som vi gärna undviker, han har spenderat tillräckligt med tid på BIVA under sina 2,5 år. Är tacksam över att man bedömer på detta sätt, och helt enkelt undviker för stora risker!

Vi hann även med ett besök hos barn-specialisttandvården i Stockholm, den ena tanden man ej trodde fanns har ju kommit upp av sig självt, och även om det är trångt i underkäken så trodde man inte att man behövde göra några ingrepp i nuläget för att hjälpa tänderna komma upp. Istället så avvaktar man tills man kan ta röntgenbilder (blir under narkosen vid operationen) och så får man göra en ny bedömning då. Tills dess så får vi låta tänderna växa som dom vill!

Det blev en rätt jobbig dag. Upp vid 06 (som vanligt iof) men sen bila till Stockholm med två barn och packning för alla 4 planerad för 3-4 dagar. Hitta till tandläkaren och sedan till Karolinska. In och träffa lite olika läkare, hinna med att mata barnen emellan, bajskatastrof i vagnen för Noel, hostattack från helvetet så Noel tappade luften och så en trött Leon på det. In i bilen igen och sträckköra hem, båda barnen somnade som tur var iaf på vägen hem, men så onödig resa egentligen!

Nu är vi i vilket fall hemma. Och det känns jätteskönt. Jag var inte alls mentalt inställd på någon operation, utan blev mest lättad över att det inte blev av. Jag kände inte alls för att lämna för sövning, sitta på uppvak/biva och se min lilla kille kämpa, vilket man väl aldrig ”känner för” som förälder, det är hemskt att vara så maktlös och befinna sig i en sådan situation där man tvingas överlåta sitt barns liv i andras händer och förlita sig på deras kunskap. Men jag var inte ens lite mentalt förberedd, så i mitt huvud så blev det väldigt bra med att förkylningen satte stopp för operationen.

Nu får vi helt enkelt avvakta tills Noel tillfrisknat helt från sina förkylningar och infektioner. När han haft en längre period då han varit frisk så kan vi höra av oss till ALB igen och boka nytt datum för operation. Jag tänker att det vore skönast om det blev i höst, typ september efter semestern. Då får vi hela sommaren på oss att friskna till, plus att vi hunnit flytta och renoverat innan, för det kommer bli en rätt stor omställning för Noel. Jag känner mest lättnad över att det inte blev av nu, kände sådan stress innan över att Noel behövde bli frisk, nu kan jag ta förkylningen mer med ro och känna att han får tillfriskna i lugn och ro, jag vet ju att det ändå inte är något man kan påskynda, utan det måste ske i hans takt och förutsättningen är ju att han inte åker på nåt mer skit nu….

IMG_4355

Astrid Lindgrens Barnsjukhus

I Tisdags hade vi en heldag på ALB. Det var mycket som stod på schemat, många besök och många undersökningar. Vi lämnade Leon hos kusinen som är 9 månader, han hade det nog hundra gånger roligare där än vad han skulle ha haft med oss på sjukhuset en hel dag. Vi kommer nog inte lämna bort honom vid varje sjukhusbesök, det är nyttigt att han får vara en del av det också, men när det är långa dagar som denna så har han det bättre hos någon annan i familjen, och dessutom så har han och kusinen börjat att förstå det där med att leka med varandra nu så dom har himla skojigt ihop!

 

 

 

 

 

 

 

 

Besök på lekterapin

 

 

 

Vi åkte redan 07 från Norrköping och vårt första besök var hos Noels barnkirurg för hans årliga återbesök för sin Analatresi. Noel har inte haft så stora problem pga av analatresin och det fungerar bra så som vi medicinerar och ger lavemang idag. Inga konstigheter där med andra ord! Däremot så är det ju viktigt med kontakten med ALB och med tarmterapin, vi ringer dit och rådfrågar med jämna mellanrum och det känns bra att veta att dom finns. Noels kirurg såg också över det där med testiklarna eftersom det är han som kommer att operera i Maj, han kände bara den ena testikeln och beställde därför ett ultraljud av ljumsken samma dag. Vi diskuterade kring operationen, vilken teknik man kommer använda, hur operationen går till och hur läkningen kommer vara efteråt, viktig information för oss såklart.

Efter detta besök gick vi ner för att möta en narkosläkare och diskutera kring operationen och narkosen i Maj. Vägen ner till barnoperation/BIVA är rätt ångestfylld. Jag verkligen hatar korridorerna där nere och får liksom myrkrypningar och ångest så fort jag ser skyltarna ungefär. Jag är nog inte ensam om det, men det hjälper inte mig…Inne i väntrummet satt föräldrar med tårar i ögonen och vi försökte göra oss osynliga i något hörn med tanke på att Noel var vaken och glad, vilket deras barn nog inte var. Sedan hjälpte det ju inte att se barn rullas över från operationssalen till uppvaket heller..ångest, ångest, ångest! Men mötet med narkosdoktorn gick snabbt och smidigt, summan av samtalet var väl att det inte finns några större bekymmer för att söva Noel och med alla undersökningar och själva operationen kommer Noel var sövd i ca 3-4 timmar, rätt ”lång” tid men det bör gå bra. Något som är nytt för oss är att detta inte är en akut operation, alltså kommer den bli inställd om Noel är minsta förkyld, surt, men förståeligt såklart!

Efter samtalet med narkosdoktorn gick vi bort till dagvården för att äta lite lunch och ta igen oss. Noel fick leka av sig och vi fick samla tankarna. Sedan var det dags för besök hos lungdoktorn på lungmottagningen/respiratoriskt centrum. Detta var väl det mest givande besöket under dagen. Vi fick träffa en ny lungdoktor, jättetrevligt, empatisk och lyhörd läkare som var lätt att tala med. Vi diskuterade såklart operationen vilket ju från början var syftet med besöket, alltså en bedömning av lungorna inför operation. Han kunde inte heller se några större risker i nuläget men Noel var ju dessvärre fortfarande sjuk i tisdags och andningen var påverkad, så han lät ju rätt rosslig i luftvägarna. Fast så här i efterhand kan jag känna att det var tur i oturen att han var sjuk just när vi var på ALB därför att lungdoktorn fick en möjlighet att bedöma Noel när han var dålig. Och den bedömningen är hundra gånger mer värd än den som någon läkare i Norrköping gjort. Vi fick aldrig någon genomgång av resultatet från Noels lungutredning förra året, vilket var under all kritik. Men det fick vi ni. Däremot så kunde inte heller denna lungdoktor säga vad exakt problemet är med Noels lungor, men det behöver inte vara något kroniskt. Vi fick med andra ord lite mer kött på benen nu. Han misstänker att Noel har någon form av astmatiska problem, vilket inte vore konstigt, det går i släkten och vi har själva tänkt i dom banorna. Dessutom så tyckte han vi skulle börja med en ny medicin mot reflux då några av fläckarna man sett på lungorna kan bero på vätska från reflux! Vi kommer påbörja en astmabehandling dagligen och så den nya medicinen mot reflux fram till operation och då göra en ny utvärdering och se om det möjligen hjälpt honom. Han ordinerade även en lungröntgen som vi gjorde senare på dagen. Jag blev verkligen glad över besöket hos lungdoktorn, det var ett givande samtal, och det känns så skönt att veta att vi har specialistläkare att vända oss till i Stockholm och Lund kring Noels problem, och att dom faktiskt tar sig tid och lyssnar!

Efter vi varit hos lungdoktorn gick vi upp till kardiologmottagningen och gjorde ett nytt ultraljud av hjärtat. Man såg att Noels ductus fortfarande står öppen, men det var ju ingen nyhet, inget annat såg konstigt ut, inget högt tryck och inga höga flöden…skönt!

Sist på schemat hade vi ju ultraljudet av ljumsken och lungröntgen. Lungröntgen är ju något som vi hatar alla tre, och det märks nog, humöret sjunker till botten, Noel skriker i panik, jag gråter och Ted blir liksom handlingsförlamad…usch, men det gick rätt fort denna gången och vi behövde inte ta om några bilder. Även ultraljudet av ljumskarna gick snabbt och smidigt. Hon hittade bara en testikel, och kanske har Noel bara en, vilket rätt många bara har, så det är inget som förvånar mig egentligen. Det enda jobbiga med att man inte hittat den ena testikeln är att den kan finnas ändå fast längre upp så under operationen kommer man att gå in med en kamera via naveln (ytterligare ett skärsår och ärr) för att se om den kan finnas någon annanstans och om den är underutvecklad kommer man att ta bort den helt istället för att flytta ned den till pungen. Jobbigt med ett extra ingrepp men jag litar på att kirurgen vet vad han pratar om i detta fall!

 

Överlag så var det en bra dag på det sättet att vi fick mycket gjort på kort tid. Det kommer således bli färre undersökningar inför operation i Maj och vi behöver inte åka upp igen fören det är dags för operation. Noel var verkligen jätteduktig hela dagen med tanke på alla jobbiga undersökningar och alla timmar han behövde sitta still då vi träffade läkare. Han fick leka mellan besöken men hade inte direkt tillgång till att springa runt eller röra sig så som han gör hemma. Men han höll sig nöjd fram till efter sista undersökningen, då ville ingen av oss något annat än att åka hem och det märktes på Noel att han var helt slut och fruktansvärt uttråkad. Han somnade i bilen på väg hem sen, jag förstår honom! Det är jobbigt med så intensiva dagar, men å andra sidan rätt skönt att få mycket gjort på samma dag när man ändå är på plats….

 

Allt gick bra

Allt gick bra i Stockholm, tack och lov. Vi behövde inte ens söva Noel i måndags, vilket var en otrolig lättnad. Narkosläkaren kom tidigt på morgonen och gick igenom narkosen med oss. Men väl uppe på röntgen skulle vi först pröva med att lägga Noel i en typ vakumbädd, det fanns tydligen ett program i datortomografin som endast tog några sekunder att röntga med, så vi bäddade in Noel på britsen, inte helt utan tårar och skrik, men det tog endast några sekunder och proceduren upprepades 3 gånger, höger sida, vänster sida och på rygg. Noel var jätteduktig, men ledsen, fast det skulle nog jag också vara om någon spände fast mig och körde in mig i en stor maskin som lät hemskt mycket. Vi kommer inte få några svar fören nästa vecka då dom kommer ha konferens och diskutera Noel då. Det finns väl några teorier på vad som skulle kunna vara orsaken till Noels syrgasbehov. Antingen så är det så att hans lungor och lungvävnad är sjuka och inte kan ta upp syret ordentligt, detta kan man ju dessvärre inte göra något åt, men det är inget som heller säger att det kommer vara så livet ut och att det alltid kommer vara ett problem för Noel. Eller så kan det vara så att Noel har en förträngning i luftvägarna, vilket ju vore det ”bästa” eftersom man då antingen kan vidga dem eller så kommer det helt enkelt att växa bort av sig självt och vidgas i takt med att Noel växer.

Det är otroligt skönt att vara tillbaka hemma i vår trygga vrå, nu dröjer det nog innan vi ska till Stockholm igen, vi ska tillbaka om ett år till Noels barnkirurg och då ska vi även lägga upp en plan för att operera ner Noels kulor, än så länge så gömmer dom sig någonstans i ljumskarna, men det är ingen fara att låta dem vara där ett år till, eftersom det inte är någon ”avgörande” operation för Noels hälsa så är det bättre att skjuta på den och hoppas på att Noel är betydligt starkare om ett år och klarar av en narkos och en operation bättre än vad han skulle göra nu!

Nu ska vi istället fokusera på annat, som exempel en ordentligt syn och hörselundersökning. Uppta kontakten med habiliteringen igen, Noel utvecklas bra, långsamt med bra, det går framåt i lugn takt. Men det vore ändå bra att få kontakt med en sjukgymnast och en neurolog som har koll på Noels utveckling och om vi kan underlätta något för honom, ”träna” extra mycket på något osv. Vi kommer även ta tag i det här med att byta sjukhus till Linköping, jag tror att mycket kommer bli bättre på US, som exempel skulle vi ändå få åka till US och göra utökad syn och hörselundersökning. Vi vet att Noel hör och ser, men sedan har vi inte gjort någon ordentlig undersökning, så ifall han har en liten nedsättning på något så är det viktigt att han får hjälp med det, det är inte alls säkert att han har nedsatt syn eller hörsel, men det måste kollas upp ordentligt.

Det som måste göras under våren är (note to self) ;

  • Byta sjukhus till Linköping
  • Hitta en kunnig, engagerad läkare
  • Syn och hörselundersökning
  • Kontakt med Habilitering, sjukgymnast samt neurolog
  • Återta diskussionen kring desfiral-behandling pga Noels blodtransfusioner
  • Kolla upp tillväxtkontroller, tillverkar Noel tillräckligt med tillväxthormon?
  • Kontakt med Lund, ska man operera och stänga ductus i hjärtat?
  • Försöka introducera mer fast föda (Noel visar större intresse för annan mat nu)

Sedan får vi invänta röntgensvaren och en samlad slutsats ifrån Stockholm vad gällande Noels lungproblematik. Vi vet inte vilka svar vi kommer få, om vi ens kan få några utvecklade svar som är förklarande. Och oavsett vilka svar vi får så är det ingen som kommer kunna förutspå något kring framtiden i vilket fall. Noel stannar hos oss så länge han orkar och vill. Förhoppningsvis så är det väldigt länge, och min framtid ,den inkluderar Noel!


2 dagar Stockholm, 2 dagar hemma

Allt gick bra i Torsdags, vi hade träff med en utav Noels lungdoktorer, han andas fint och hon var positivt överraskad över hur bra Noel mår just nu, vilket ju känns bra inför måndagens sövning. Vi diskuterade lite kring det där med Bipap och behovet som vi ser det finns inte just nu, Noel sover bra på nätterna och dippar inte i syresättning på samma sätt nu, det är mest om han självmant dragit bort grimman i sömnen. Dock får vi ju se vad undersökningarna kommer visa på måndag, vi får ju inga svar på en gång, men dom kanske kan säga lite mer då hur det kanske ser ut i luftvägar och lungor. Ibland så tror läkarna att det beror på sjuk lungvävnad och ibland tror dom på att det är luftstrupen som är för trång. Jag ”hoppas” mer på det sistnämnde för det skulle innebära att man eventuellt kan göra något åt det, antingen så kan man vidga dem eller så kommer det helt enkelt att rätta till sig i takt med att Noel växer.

Vi träffade även narkospersonal inför sövningen. En människa som sannerligen engagerat sig och ringt många samtal för att vara så säker som möjligt inför att söva Noel. Så vi fick även göra en ultraljudsundersökning av hjärtat på fredagen, vilket såg bra ut. Man ser Noels deviceslutning av hans ASD och det ser verkligen fint ut, hans små ”paraplyer” täcker det gamla hålet kanon. Hans ductus står fortfarande öppen, men det är inget tryck till lungorna och flödet ser bra ut mellan hjärtat och lungorna. Alltså en ok-stämpel på hjärtat av kardiologen :)

Vi träffade även Noels barnkirurg som opererade hans analatresi samt en sköterska från tarmterapin, jag tycker verkligen om dessa människor, dem engagerar sig till 110% för att Noel ska ha det så bra som möjligt. Nu har ju Noel inte haft några problem med hans analatresi sedan födseln, förutom kortare perioder av förstoppning, men det kan alla barn ha. Han får en daglig dos av ett mildare, mer naturligt lavemang som ändå ”håller igång” magen en del. Vi ska fortsätta så och ge resulax vid behov. Vi diskuterade även bristen på en ansvarig läkare kring Noel, och Noels barnkirurg delade vår frustration över att vi inte har någon kunnig läkare som har hand om Noel och kommer vara hans läkare en lång tid framöver. Vi har tagit ett stort beslut när det kommer till detta, och vi kommer nog mest sannolikt att byta sjukhus från Norrköping till Linköping efter Februari då Noels nuvarande läkare slutar på dagavdelningen. Vi behöver en läkare som har mer koll, en läkare som bryr sig om oss som familj och som kan se helheten. En läkare som ockås (förutom oss föräldrar) har stenkoll på Noel, hans sjukdomar och på vad som måste undersökas/göras i framtiden. En läkare som har koll på pungkulor, öron, lungor, hjärta, blodtransfusioner, intyg mm. samtidigt och inte glömmer bort det ena för att det andra är mer prioriterat. Vi behöver en läkare som H som har ett stort hjärta och engagemang för Noel och för oss som familj, en läkare som visar empati och förståelse, men också en läkare som sitter inne på lite mer kunskap och som har bra kontakter med de andra sjukhusen och med kompetenta läkare där. Jag hoppas att vi kan hitta en sådan läkare i Linköping, det kommer kanske krävas några besök, men det är värt det, vi vill att Noel ska ha den bästa vården, det är han verkligen värd, tusen gånger upp!

 

Hur som helst så ska vi inte göra något fören tidigt på måndag morgon, så vi beslutade oss för att ändå åka hem över helgen. Vi blev klara i Stockholm runt 15 igår, så vi packade ihop och körde hem till Norrköping igen. Ett bra beslut, Noel sken upp som en sol när han såg att vi kommit hem. Det är underbart att se att han verkligen känner igen sig här hemma och känner sig trygg här, han var så glad att han inte somnade fören framåt elva igår kväll. Vi åker tillbaka till Stockholm imorgon kväll så Noel kan sova i bilen upp, vi kommer bara sova en natt på familjevåningen och sedan kommer vi vara på dagavdelningen Q83 under måndagen fram till Noel sövs. Man kommer göra en datortomografi (CT) på lungorna och en eventuell bronkoskopi (man filmar från luftvägarna ner i lungorna under narkosen). Vi hoppas givetvis att Noel orkar vakna upp ”som vanligt” när narkosen släpper men vi vet inte, han kommer att intuberas och ligga i respirator under narkosen och sedan hoppas vi såklart att han orkar vakna upp och bara behöva syrgasen. Vi vet aldrig hur hans kropp reagerar på narkos, vissa gånger har han kunnat vakna upp och återgå till bara syrgas på en gång och vissa gånger har han behövt respirator en längre tid. Vi får se helt enkelt. Om allt går bra får vi nog kanske åka hem redan på måndag, eller senast tisdag. Vore skönt att ha så få dagar på sjukhuset som möjligt. Därav också beslutet att åka hem över helgen, Noel sov oroligt och var mer rastlös än hemma, trots att vi tog med massa leksaker och hans stora hoppgunga. Vi trivs nog alla bäst här hemma, i vår trygga vrå!

Idag har pojkarna kikat på fotboll halva dagen, iklädda varsin Chelsea tröja :) Själv har jag fikat på stan med en vän och lagat riktigt god lasagne! Imorgon ska vi ta en lång promenad och sedan ska jag försöka hinna träna innan vi åker iväg. I onsdags provade jag Afrodans på Friskis, vilket var över förväntan. Har dansat i många år, men har tappat det sedan några år tillbaka. Afrodans var lagom avancerat just nu, och riktigt, riktigt roligt, just för att det var kravlöst och en annorlunda, rolig träning!

På väg

Nu är vi på väg i alla fall, efter en lite stressig morgon så infinner vi oss nu i bilen på väg upp till Stockholm. Första mötet är vid 13.30 hos farbror lungdoktorn, sedan flyter det på under hela dagen, anestesiteam och barnkirurg osv. Vi kommer förmodligen var rätt trötta ikväll, men jag kommer uppdatera i mån av tid och ork. Fredag, lördag och söndag har vi ju inte något läkarbesök bokat, en eventuell undersökning imorgon och så skrivs vi in på Q63 på söndag för provtagning innan måndag då Noel sövs.

Har glömt internetdosan hemma så kan inte kolla saldot på insamlingen medan vi är borta, men får uppdatera mycket om det när vi är hemma igen.

Vi hörs säkert snart igen. /Carolina

Lungutredning del 2

23e Januari är dagen med stort D. Då ska Noel sövas. Ångest. Ont i magen. Väntan. Oro. Rädsla. Förväntan. Illamående. BIVA. Narkos. Nålar. Lämna. Inte finnas där. ALB. Inte veta.

Jag hatar att söva Noel, det är hemskt, och det är hemskt att veta att vi ska ligga på BIVA minst ett dygn, minst, minst ett dygn. Jag har ångest redan nu. Fast det har jag iof bara jag tänker på Astrid Lindgrens barnsjukhus, ALB, doften, känslan, atmosfären, minnen. Usch och fy säger jag bara. Men, det är ju nödvändigt, vi vill ju veta. Om man nu kan ta reda på något så vill vi ju veta svaren. Och även om man inte kan se något på de olika röntgensvaren så är ju det också ett svar. Då har vi ju tagit reda på så mycket som går, förutom att göra en biopsi på lungvävnaden, men, det är ett extremt komplicerat ingrepp då man måste såga upp bröstbenen och göra en mindre operation för att få bort en bit att analysera, det känns inte som ett alternativ. Det som kommer att göras den 23 januari är en MR på hjärnan för att se om det kan vara så att hjärnan kopplar fel när det kommer till andningen, att hjärnan inte skickar signaler på natten att Noel ska andas osv. Vi gör alltså inte någon MR på hjärnan för att vi är nyfikna över hur den ser ut med tanke på Noels kromosomavvikelse utan det är enbart i syfte att se om andningsreflexerna är ok! Och sedan kommer man att göra en datortomografi (skiktröntgen) över lungorna för att se hur dem ser ut ordentligt. Båda undersökningarna tar mer än 30 min var, så det är nödvändigt att söva Noel då man måste ligga absolut stilla. Vi kommer att åka upp till Stockholm redan den 19 Januari för att ha möte med lungdoktorn och med anestesiteamet (de som ska söva Noel). Och vi orkar inte åka en massa fram och tillbaka, därför blir vi kvar till den 23 då Noel ska sövas. Detta innebär att vi ju har några dagar att ta död på. Så vi tänkte passa på att träffa några fina människor som jag vet vill träffa oss, med sedan skulle jag gärna vilja ha tips på saker vi skulle kunna göra, som är anpassade efter Noel, alltså inget lekland/vattenland osv, utan kanske lite mer som skansen, vi kan kika på lite saker, och ta Noel med i vagnen, så tips på det alla ni som bor i Stockholmsområdet, gärna nära Solna, vad finns det att göra??

 

Lungutredning, planering

Vi skulle ha haft ny planering kring lungutredningen i tisdags då vi var uppe på sjukhuset och Noel fick blod, men dessvärre så var ju Noels läkare H sjuk. Men jag och Noel var ju uppe igår för att lämna tårta till barnavdelningen och något samtal senare så visade sig att H var på plats igår. Så vi snappade upp honom i korridoren och satte oss ner för lite snabb planering. Dels behövde vi konsultera Lund kring Noels hjärtmediciner, och nu kan vi sluta med en utav dem, skönt med en medicin mindre. Men så behövde vi ju givetvis planera kring hela den här lungutredningen, jag har känt mig så irriterad över att dom i Stockholm sa sist jag ringde att allt låg på Norrköpings bord, för det var inte så jag uppfattade det av lungdoktorn där. Dom hade ju lovat att inte bara ”släppa” Noel nu, utan fullfölja hela utredningen i den mån det är möjligt. Vi har ju fått en remiss till barnkirurgmottagningen för att komma på ettårskontroll av Noels analatresi, detta var 14e december. Vår tanke var ju att kunna samköra röntgenundersökningarna med ettårskontrollen så vi slipper åka så många gånger. Men som jag skrivit tidigare så fick jag höra annat från Stockholm när jag ringde, att det var Norrköpings ansvar att höra av sig om dom nu behövde någon ”hjälp” i den här utredningen. Jag förklarade ju för H hur viktigt det är för mig och Ted att vi ändå gör de här undersökningarna parallellt med att vi försöker använda bipap. Eftersom den processen ändå dragit ut på tiden som kommer röntgen att fortsättas skjutas fram.

Vi kom fram till detta;

Bipap: Det har inte fungerat att prova in masken hemma under dagtid då Noel får panik när man sätter något i ansikten, så för att inte dra ut på processen, vilket vi ju kommer göra om vi ska trilskas med det här hemma, så kommer vi att åka in på tisdag och sätta på masken när det är dags att sova middag, och eventuellt koppla på själva bipap-apparaten. Vi tror att det är mycket bättre för Noel att få prova att ha hela masken på när det är dags att sova, så att han sedan kan associera bipapen med att sova, det kommer till slut bli en vanesak. För Noels del tror jag det kommer gå bättre att ”bara börja” än att ha en avvänjningsperiod som kommer göra att allt drar ut på tiden. Så på tisdag ska vi prova att sätta på bipapen. Accepterar han att ha den några timmar så kommer vi senare i veckan att åka in på kvällen och ha den på hela natten för att kunna ta prover och mäta hur han andas med en bipap och hur mycket koldioxidvärdena förändras. Först efter vi har gjort mätningar och utvärderat hur mycket det hjälper honom både på natt och under dagtid, så kan vi planera för om vi ska ha en bipap hemma eller ej.

Röntgenundersökningar: Vår läkare H ringde upp till lungdoktorn igår och diskuterade det vi hade pratat om tidigare under dagen. Han tyckte precis som vi, att det är bättre att fortgå med HELA utredningen och inte vänta ut resultat från bipap-behandlingen. Det är alltså bättre att försöka köra allt parallellt, eftersom det ändå måste göras någon gång. Det kommer nog däremot bli svårt att få ihop ett anestesiteam (de som arbetar kring en sövning/operation, ex narkospersonal) som kan söva Noel under perioden 14-15e december, utan det kommer förmodligen ske efter nyår, men stenen är i rullning, och då kommer vi även skjuta fram tiden till barnkirurgmottagningen, så vi kan ta allt samtidigt. De undersökningar som kommer göras är en MR av hjärnan/övre luftvägarna, och en datortomografi (skiktröntgen) av lungorna. Man kommer behöva söva Noel för dessa undersökningar, och förhoppningsvis kan man göra bägge under samma sövningstillfälle. Däremot så kommer det att krävas en hel del planering då det är riskfyllt att söva Noel med alla de andningsproblem han har kombinerat med hans blodsjukdom och annan problematik. Men detta kommer alltså troligen att ske efter nyår, om vi har tur. Känns skönt att lungdoktorn och Noel läkare delar samma tankar och åsikter som jag och Ted, det blir så mycket lättare att jobba tillsammans då, och vi behöver inte kämpa med att tjata och förklara en massa.

Övrig planering: Noel kommer ha tisdagar som Noels dag på sjukhuset, vi kommer alltså att antingen åka upp varje tisdag eller få hembesök varje tisdag, det beror lite på hur Noel mår och vilka prover som ska tas. Hans ProBMP (hjärtsviktsprov) hade gått upp något sedan sist, så det måste vi ha ett öga på. Förmodligen beror det på att han är lite förkyld och att han haft lågt HB ett tag, då belastas ju hjärtat mer eftersom det inte finns lika mycket blod i kroppen att transportera syre så måste hjärtat pumpa det blod som finns något snabbare än normalt. Alltså blir pulsen högre, speciellt när han sover, och hjärtat belastas mer. Det märks att det hjälpte med en blodtransfusion, inte bara på Noels allmäntillstånd men också på hans sovpuls, innan transfusion låg den på runt 120, nu ligger den på kanske 90-100, vilket ju är betydligt bättre. Så det blir att ha mer koll på sviktprover och på hans HB framöver.

Summa summarum är att vi fortsätter med att försöka med bipap samtidigt som Stockholm planerar för röntgenundersökningar. Har vi tur så har vi kommit långt med detta till slutet av Januari, och säkert fått svar på både det ena och det andra, man kan ju alltid hoppas, eller hur!

Lungutredning del 1

Igår vid 10 fick vi första utlåtandet av andningsregistreringen och av lungröntgen. Vi träffade Dr Lunga som vi hade kontakt med redan i April, vi gillar honom, han är förtroendegivande och har en förståelse kring hela situationen inte bara lungproblematiken.

Eftersom vi satt med under större delen av sömnregistreringen igår och såg siffror och resultat själva på skärmarna så visste vi ungefär vad som skulle diskuteras under samtalet med läkarna. Det mesta kom ju inte som någon chock direkt, tog man bort syrgasen sjönk Noel extremt snabbt och hade sedan svårt att ta sig upp igen med samma syrgasflöde. Det vi anat men inte fått bekräftat tidigare är att han faktiskt tar andningspauser så kallade apneér. Det är lite obehagligt, vi märker ju att han dippar i sömnen, sjunker i syresättning utan ”anledning”, men han slutar alltså att andas i perioder, vilket ju kan vara livsfarligt om han inte får hjälp att ta sig upp igen, eller inte svarar på syrgasen han får. Men den stora chocken var att han samlar på sig ofantligt mycket koldioxid. Han har skyhöga pco2 (koldioxid) värden i kroppen. På grund av att han inte orkar vädra ur sig på ett normalt sätt. Det finns inte tillräckligt med lungkapacitet för att orka andas ut koldioxiden som är ett utav kroppens många restprodukter som ventileras vid in och ut-andning. I normala fall har man kanske ett värde mellan 4-5 (säger kanske inte er så mycket) men Noel har ett värde mellan 10-12, vilket är jättefarligt i längden. Men som det är nu så har nog Noels kropp anpassat sig till dessa värden, men med apneér som följd. Han drar för tunga ochansträngda andetag där kroppen belastas för mycket när han sover, detta gör att den inte riktigt får vila ordentligt. Vi som trott att han ändå sover rätt bra.

Noel i cpap;

Diskussionen kring vad det beror på känns som en oändlig fråga just nu. Lungdoktorn har inga konkreta teorier och vi var överens om att detta endast var en början av den totala lungutredningen. Vi kommer att behöva åka tillbaka några gånger innan jul (förhoppningsvis) för att söva Noel, och göra en MR på hjärna och luftvägar. Man ska även göra en datortomografi (skiktröntgen), förhoppningsvis kan man sammanstråla dessa undersökningar så endast en sövning krävs, då det är riskabelt att söva Noel i dagsläget. Man kommer även att göra en kameraundersökning av luftvägarna (i vaket tillstånd, usch), då man går ner med kamera genom näsa/hals. Får ont i magen redan nu! Men den jobbigaste biten är ändå att man ansåg att behovet av andningsstöd nattetid är ett faktum, Noel behöver hjälp att andas på natten, vilket jag ändå förstår, för att undvika händelser som kan leda till ett försämrat tillstånd så är det nästan ett tvång med andningsstöd. Detta innebär att vi förmodligen kommer få hem en bipap att ha i hemmet, vilket i sin tur innebär att vi nog i framtiden är tvingade till att ha assistans nattetid. Det är ett jättejobbigt läge, vi vill verkligen inte ha assistenter till Noel, och även om det ”bara” är nattetid så vill vi ju ha hand om Noel själva, som vilka föräldrar som helst, det känns som att man redan ”delat” honom tillräckligt med landstinget som det är. Å andra sidan är det så att cpap eller bipap behandling kan göra att syrgasbehovet är mindre eller inget alls dagtid så är det ju verkligen jättebra och till stor fördel för Noel, och då är det ju såklart värt det. Men som med allt annat kring Noel så är känslorna ofta dubbla, och det tar tid, tar tid att vänja sig vid något nytt, tar tid att smälta nya besked och nya förhållanden. Det är jätte påfrestande att slungas runt mellan olika behandlingar och utredningar, men vi gör ju det för Noels skull, för att kanske inte ”felet” och för att kanske, kanske göra något åt det, eller i alla fall underlätta för honom. Till en början kommer vi att utvärdera om cpap är ett alternativ för Noel, se om det hjälper honom på dagen att ha ett utökat andningsstöd på natten. Vi kommer alltså att ligga inne några dagar upp till en vecka på sjukhuset här hemma, endast nattetid dock, så vi är fria på dagen, så vi kan utvärdera om det ens gör någon märkbar skillnad, och det bör man märka rätt snabbt, med att syrgasbehovet på dagen minskar och att andningsmönstret förändras på natten. Gör det skillnad så är det läge att installera en bipap i hemmet, är det ingen märkbar skillnad så är det mer jobb kring en bipap med assistans osv än det skulle hjälpa Noel rent fysiskt.

Så planeringen som kommer är;

  • att i några dagar prova cpap, på sjukhuset, under nätterna, utvärdera om det gör någon skillnad andningsmässigt under dagen
  • Göra en kameraundersökning på luftvägarna (Görs på ALB)
  • Magnetröntgen av hjärnan och luftvägarna (görs på ALB), sövning krävs
  • Skiktröntgen av lungorna (görs på ALB), sövning krävs
  • Om Cpap ger positiva resultat, planera för Bipap i hemmet, planera för eventuell assistans nattetid.

Vi diskuterade även kring hur långt man ska ta utredningen, om man inte kan komma fram till någon diagnos efter ovanstående undersökningar så är i så fall nästa steg att söva för att göra en biopsi på lungvävnaden, men detta var ett betydligt mer komplicerat ingrepp än vad vi trott från början, då är man tvungna att operera, alltså öppna upp utifrån för att ta en bit av lungvävnaden, ett ingrepp som i Noel fall är livsfarligt. Det är inte säkert att han skulle klara av en sådan undersökning, och då kommer ju frågan upp vad man är beredd att riskera för att eventuellt få en diagnos eller en prognos ställd, ett noga avvägande måste i så fall göras. Detta är en fråga vi helst slipper, utan vi tar en dag i taget, en undersökning i taget, men ger det inget så är det här det absolut sista steget i att kunna ge en diagnos eller en prognos kring Noels lungproblematik.

Stockholm tar kontakt med Noels läkare här i Norrköping i början på nästa vecka, så även vi. Så planering kring cpapa behandlingen kommer säkert ske nästa vecka. Det innebär att vi har en helgs frist, en helg att få njuta tillsammans, ensamma här hemma, inget sjukhus, inga undersökningar, inga prover. Två dagar till godo, sedan slängs vi åter igen in i något vi inte riktigt har koll på, en resa som vi måste göra, en resa som vi har blandade känslor kring.

Det känns både jobbigt och skönt. Det är blandade känslor som vanligt, otroligt skönt att stenen är i rullning, att de tar det på allvar i Stockholm, ser att ett problem finns, att det är allvarligt, och att man handlar där efter.

Jag är så otroligt stolt över Noel, att han fixar allt så bra. Och, jag är stolt över mig och Ted. Det var inge ”lätta” dagar i Stockholm. Vi var bland annat tvungna att genomgå ännu en lungröntgen, vilket nog är det värsta vi alla tre vet. Noel får alltid panik, skriker sig blå och i värsta fall har han tappat luften och nästan svimmat. Vi gråter och mår skit genom hela röntgen, att tvångshålla sitt barn är inget någon föräldrar vill göra, inte heller se sitt barn skrika och kämpa för sitt liv för att komma loss, och då är det vi föräldrar som håller fast, usch det är hemskt. Jag får alltid ont i magen så fort jag vet att en röntgen närmar sig, det är outhärdligt och hemskt. Usch, jag mår illa bara jag tänker på det! Fy.

Nu märker jag att jag skrivit långt, igen, att någon orkar läsa, blir imponerad. Blir också rörd av så många som tänker på oss, kända som okända. Det är vackert på ett eget vis. Tack för att alla finns där och stöttar, om det så är en mamma eller pappa, vän eller bloggläsare, det betyder lika mycket!

Framme på Karolinska

Ja nu sitter vi i ett sånt där stelt, sterilt, vitt sjukhusrum, med en liten ”spjälsäng” (läs stor säng för litet barn med stora metallspjälor) till Noel som kanske tar upp 1/10 av rummet. Det är skum belysning och så ett sorl av maskiner i bakgrunden, klockan som tickar. Får rysningar längs ryggraden, fast det fick jag iof så fort jag såg skylten där det stod Solna. Sedan parkerade vi i parkeringshuset vid ALB, fast sömnregistreringen är inne på Karolinska. Hur som, det var jobbigt att känna doften, mötas av oroliga föräldrar vid akuten och gå de där stegen bort mot Karolinska, känna bulldoften vid pressbyrån och sedan ta hissen upp. Allt är sig skrämmande likt, som om tiden stått stilla. Samma slitna fåtöljer, samma korridorer, samma färger, samma känsla. Och så doften, som gör att alla känslor kommer tillbaka, oavsett om man vill eller inte, oavsett om man ”förberett” sig mentalt på att åka hit. Usch. Vill åka hem.

Noel sover i pappas knä, mysigt. Sköterskan dricker kaffe i ett annat rum, Ted spelar på mobilen och jag sitter här. Ändå rätt avslappnat, och vi får ha mobiler och dator på. Så det är ju inte alls som de andra gånger vi varit inlagda här i Stockholm. Men ändå, det sitter i, rätt långt inne. Alla minnen, känslorna…usch…

Vi får se hur länge vi sitter här inne, vårt ”sovrum” är vägg i vägg, kanske Ted sitter uppe lite längre än mig och så sover han längre på morgonen…vi får se hur det känns. Man ska ”orka” lämna också. Den känslan vet bara ni som också varit tvungna att lämna era barn om, och det är inte roligt.

Imorgon är det lungröntgen vid 09, sedan möte med lungdoktorn vid 10. Uppdaterar nog inte innan dess. Får se om ork och tid finns senare. Vi åker hem på eftermiddagen/kvällen imorgon om det går som planerat.

Tack för tankar och fina sms!

Kramar från oss…