26 Oktober

Yes, då har vi alltså fått en ny tid till Stockholm, det blir den 26 oktober, vi åker på eftermiddagen som planerat även förra gången, sömnregistrering under natten, röntgen på morgonen och samtal med läkare efter lunch. Det blir lite mer hektiskt den här gången, och jag vet inte riktigt hur vi ska lyckas fördela sömnen, men det är ju inget i det stora hela. Det ALLRA VIKTIGASTE är att Noel håller sig frisk och är pigg och kry så vi verkligen kommer iväg nu.

Det gäller att vi alla håller tummar och tår för att det ska gå vägen den här gången..annars blir det nog inte av fören nästa år, och det skulle verkligen kännas förjävligt.

26 Oktober alltså, om lite mindre än två veckor!

En vecka kvar

Det är allt som återstår tills vi åker till Stockholm för påbörjan av lungutredningen, jag skriver påbörjan, just för att jag själv inte tror det kommer räcka med de undersökningar man ska göra på onsdag/torsdag. En vecka, alltså 7 dagar. Vad ska man göra under dessa 7 dagar? Egentligen borde man ju göra något effektivt som tar tid så tiden går fort, så man liksom slipper tänka, vi vill ju ändå komma upp så fort som möjligt och vi vill ha svar. Fast sedan finns det ju en sida inom mig som bara känner att jag inte alls vill veta, jag vill inte alls åka…dubbelt, alltid dubbelt, varför ska något någonsin vara enkelt?

Hur det känns då? Nervöst, oroligt, förväntansfullt…ledsamt, lite allt på samma gång. På ett sätt så vill jag verkligen VETA, jag vill veta VAD som är fel, hur det ser ut, kan man göra något åt det? Vad innebär det för framtiden osv. Det skulle vara enkelt att veta, för då vet man ju vad man har att förvänta sig. Det känns som att det vore lättare att planera då, ska Ted jobba mindre eller mer? Ska vi börja ta föräldradagar, kan vi vara hemma båda två? Ska vi bo kvar här? Vågar man resa iväg? Det känns som att alla beslut vilar så mycket på att få ett svar, som att allt hänger på den här utredningen. Men så kände jag annorlunda igår. Vill jag verkligen veta? Vore det inte lättare om dom sa att dom inte kom fram till någonting alls? Då skulle det ju vara som nu. Då skulle man ju i alla fall veta att man inte vet hur framtiden blir, och så kan man planera efter att Noel visst kommer bli 113 år gammal, att han visst kommer bli frisk, en dag, men att syrgasen kommer hänga på ett tag till liksom. Då kan man planera hus, syskon, jobb, fritid på ett helt annat sätt, då kan man kanske leva som att man hade ett normalt liv ändå. Får man andra svar så känns det som att man får ge upp den där bilden och drömmen om ett normalt liv och fokusera på nuet, på att Noel ska få det så bra som möjligt, på att njuta av den tid vi får…fast jag tror inte, även om det inte ser bra ut, att dom kan säga att Noel kommer leva si och så länge, jag tror inte det finns några egentliga, exakta svar….

Jag vet inte vad jag vill få ut av resan, av utredningen. Jag vet att den måste göras, och att vi velat detta sedan i våras..Nu är vi där, 7 dagar ifrån…Och hur känns det då? Ganska surt och pissigt…ännu ett sjukhusbesök, och på ALB dessutom, sladdar och slangar, röntgen och mycket människor..och kanske, kanske några svar, kanske positiva, kanske negativa, kanske inga alls…..jag hatar att inte veta, att inte ha kontroll…det är jobbigt, sjukt jobbigt..och inget kan man göra åt det heller.

Jag tror jag innerst inne har för mycket förväntningar på den här utredningen, som att dom skulle hitta felet på stört och kunna bota lungorna liksom….jag tror inte det är så enkelt, och mina förväntningar kommer nog raseras ganska fort, jag är väl egentligen medveten om det, och kanske är det därför som det känns extra jobbigt…

Suck…..

En glad skit är vad jag har till son, en solstråle…

5 Oktober, Lungutredning

Då är det alltså spikat, den 5 oktober åker vi upp till Stockholm för att påbörja Noels lungutredning, verkligen inte en dag för tidigt, många dagar för sent…Planeringen är att göra en sömnregistrering på kvällen/natten den 5-6 Oktober, vanlig lungröntgen den 6e och sedan möte med lungdoktorn och lungsköterska på eftermiddagen den 6e för att diskutera vad man kommit fram till med de båda undersökningarna. Jag gissar redan nu att man inte kommer komma fram till så mycket annat än att han dippar när han sover, andas ansträngt, och att lungröntgen inte ser ”normal” ut, utan med massa fläckar osv…

Jag hoppas att man kan ta beslut om att göra ordentliga undersökningar istället efter dessa två, och att vi blir kvar tills de är gjorda och vi fått några ordentliga svar…varför är jag skeptisk då? Jo lungröntgen har vi gjort säkert 30 gånger (utan överdrift) och de ser (nästan) alltid likadana ut, ingen fattar varför heller…sömnregistrering?? Jag vet inte exakt vad dom ska registrera, men vad får man egentligen veta av att se att han andas ansträngt och sjunker snabbt om syrgasen åker bort i sömnen, dessutom har han inga apneer (andningsuppehåll) så vitt jag vet eller fått höra när han legat på vak tidigare, därför känns undersökningen något ”onödig”…Låter negativ, jag vet, men jag känner bara att ska vi åka upp kan dom ju lika gärna planera för fler undersökningar på en gång, inte mesa runt liksom…jag är trött på halvdana svar, jag vill veta på riktigt, få en ordentligt uppfattning osv, och det tror jag inte man kan få grundat endast på dessa undersökningar, men positivt är ju att stenen är i rullning, och en början är alltid bra!

Hur som, den 5 oktober åker vi, om ganska så exakt två veckor och en dag…16 dagar att fundera, oroa sig, tänka och njuta av……Alltid dubbelt med sjukhusbesök..men detta är så avgörande..om man nu kan komma fram till något!

Den förlorade remissen….

Det har ju faxats upp en ny remiss, fast egentligen var det den gamla som dom faxade, och det är ju bra, att Stockholm har fått den alltså. Mindre bra var ju att det knappt stod något på den tydligen, inte vilka problem Noel egentligen har, att han blivit sämre eller vilka undersökningar man önskas göras. Detta gör att Stockholm inte tar lika ”allvarligt” på det och att det tar längre tid att samordna allt eftersom man där uppe måste bedöma (innan de ser Noel) vilka undersökningar som kan vara lämpliga.

Det enda jag kan säga är att det varit tur att jag ringt några gånger nu och legat på själv, att jag talat om hur Noel faktiskt mår och försökt att skynda på det hela. Men det har inte hjälpt märkvärt. Kanske i Oktober, eller November/December…om vi vill göra allt på samma gång vill säga, om vi kunde tänka oss att göra en undersökning och sedan vänta någon vecka på nästa (åka hem emellan) så kanske det kunde bli av ”redan” i oktober.

Vi känner oss bara så ledsna och frustrerade över att ingen tar det på allvar, det känns som vi är ensamma och ingen bryr sig ordentligt. Jag undrar hur människor hade tänkt om det rörde deras egna barn, fast det är klart så kan man ju inte tänka på jobbet, eller?? Hur som så ledde frustrationen i fredags till att vi ringde ner till Lund. Noels kardiolog hade ju lovat att om vi inte kände att vi fick gehör kring lungutredningen så kunde vi höra av oss till honom, för han ville absolut inte att Noel skulle falla mellan raderna och inte få utredningen gjort inom snar framtiden, detta var i slutet av Juli, och nu är vi här, i slutet av september snart..utan utredning…Han lovade i alla fall att ringa både till Norrköping och till Stockholm på måndag för att förklara hur viktigt det är att Noel tas om hand på rätt sätt och att han får komma iväg nu, han skulle försöka skynda på det hela så mycket han kunde. Han sa något jättefint till mig, som gjorde mig varm inombords och så avslutade han med att säga att Noel ju fortfarande är deras patient, det är alla hjärtbarn, och bara för att man är utskriven betyder det inte att dom fortfarande inte har ansvar..så otroligt skönt att höra, att de bryr sig trots att vi inte är i Lund och att de tar ansvar för hela familjen och framför allt att det inte släpper taget utan håller det dom lovar och följer hela vägen ut…varför är det inte så på fler sjukhus? Eller varför upplever vi det inte så på fler sjukhus? Hemma är det sköterskorna som räddar sjukhuset, i Lund är det läkarna som tar ansvar…kan man inte kombinera de båda och göra det bästa sjukhuset??

Jag hoppas på bättre datum efter morgondagen…det gäller att kämpa och att aldrig ge upp..ungefär som Noel, och jag kan ju absolut inte vara sämre än honom!

Intensivvårdsambulansen…

Det var i Maj, innan Noels hjärtoperation som PETS Teamet på Astrid Lindgrens barnsjukhus hämtade min lilla Noel med den här intensivvårdsambulansen. Det är Europas största ambulans, ser ut som en mindre buss ungefär och har specialiserad utrustning anpassad för intensivvårdsbehandling. I efterhand så kan jag ju tycka att den är rätt ”cool”, eller att det är fantastiskt att de hämtar sjuka barn i hela Sverige och världen (för ECMO vård på ALB), att det fungerar, att man i alla fall får tillgång till intensivvård när det verkligen är akut (att allt det andra inte fungerar är ju ett kapitel för sig). Fast då när dom kom och hämtade min son så var det inte ett dugg coolt, då var ambulansen bara skrämmande och hemsk, det kändes så allvarligt, vilket det ju var, Noel var nära att dö, han var jättedålig och jag tror inte han hade klarat sig om han inte fått hjälp så snabbt. Jag vet ju vad folk tänkte när dom såg oss i korridoren, jag såg folks blickar när de såg hur personalen rullade in den lilla kuvösen i den stora ambulansen, som ju faktiskt tog upp nästan tre hela parkeringsplatser vid akuten…

Det gick bra den här gången, vi fick hjälp, för det var akut.

Men när det inte är akut då? Tiden innan det blir akut? De människor vi mött på PETS-teamet, på BIVA/BIMA har de flesta varit otroligt underbara, så förstående och hjälpsamma, vissa har räddat livet på min son, vissa har fått mig att må bättre i jobbiga stunder. Men de människor som inte lyssnar då? De som inte är förstående, de som inte förstår att vi behöver hjälp och har det jobbigt? Ska det finnas sådana människor i vården, de som har ett stort ansvar i deras händer men som inte bryr sig om att det blir fel….

Alla kan göra misstag, en gång, kanske två. Men, inte när det gäller liv och död, inte när det gäller livsviktiga, avgörande undersökningar…

Jag hyllar vården på många sätt, men där finns också så många fel och brister…..på ett ställe där det inte är okej med några misstag hit och dit, när det kommer till vård, intensivvård av barn så finns inget ”man lär sig av sina misstag”, där ska det inte göras några misstag….

Jag är tacksam för den vård vi fått hittills..men vi har också fått kämpat för att få den vården!

Ris och ros, remiss och plånbok…

Den där förbannade remissen, det är över en månad sedan vår läkare skickade iväg den till ALB, och vad händer, jo den kommer fel, och inte kan någon gå med den till rätt avdelning, nej, man låter den ligga där och skräpa tills någon undrar vart den är…och nu då? Jo nu måste Norrköping skicka en ny remiss, och undra hur långt tid det tar?

Idag ska jag ringa patientnämnden, jag har en kontakt där som vi pratat med förut…jag är bara så trött på hur illa allt sköts, allt är absolut inte Norrköpings fel, långt ifrån, men jag struntar egentligen vems fel det är, vem som gjort vad osv..det är ATT det blir fel, där det absolut inte borde bli fel….Suck! Världens störta lass med ris till hela situationen…..

 

Tusen tack snälla, ärliga människa som hittat min plånbok i Söndags och lämnat in den till polisen med ALLT i, kontokort, leg, kontanter osv. Det finns snälla, ärliga människor i denna värld. En stor, stor ros till dig!

 

Ett stort, mörkt och kallt rum….

Det är en lustig känsla att sitta inne i ett rum fyllt av skärmar och sladdar, att höra larm gå av och se läkare och sköterskor springa runt med olika apparater och läkemedel. Men, det var en ännu obehagligare känsla att stå utanför förlossningens ingång där jag nästan 6 månader tidigare gått in med en bebis i magen och nu stå och lämna ifrån mig honom i en stor intensivvårdsambulans. Lämna i händerna på någon annan i hopp om att han ska överleva en transport upp till det stora sjukhuset i den stora staden. Man försöker hålla sig stark, visa sig stark inför sitt barn, trösta och lugna, men han är ju så liten och så oskyldig. Om jag på något sätt kunde förklara, få honom att förstå varför han ligger i en alldeles för stor, steril, fängelseliknade säng i en stor, kall och skrämmande lokal, med sladdar över hela kroppen och främmande människor samlande runt sig. Hur kan man förklara det för en sådan liten harmlös människa? Hur kan men ge lugn och ro i sådan stress och oro?

När jag ser honom ligga i den där sängen, bara någon meter från mig själv, så ler jag ändå, för jag vet att han är i goda händer, jag vet att han är stark, och om han sover, då vet jag att han ändå funnit ett lugn. Kanske borde jag känna mig stolt och lycklig över att vi i svåra situationer ändå hittar lugn och ro i varandra. Kanske borde jag vara glad att vi kan tänka positivt, behålla vår humor och bevara de små, vackra ting som ändå finns. Men egentligen så känns det mest absurt, lite bisarrt att finna sig i dessa situationer gång efter gång och ändå på något vis känna ett lugn.

En läkare kom ner för några dagar sedan, då när Noel fortfarande var väldigt dålig. Han hade själv haft ett svårt sjukt barn. Han ville väl, och egentligen är jag tacksam över diskussionen vi hade, men den var också svår. Om en situation dök upp då Noel skulle bli så dålig att han blir i behov av respirator, då ville han göra oss uppmärksamma på att vi faktiskt har ett val. Det känns hemskt, skrämmande och mörkt, men vi kan, även om man inte tänker så nu, välja att inte lägga honom i respirator, utan välja att ge honom ro, få somna in och leva vidare i en annan värld, en värld som är snällare och ljusare. Jag sov inte mycket den natten, och vi funderade och grät tillsammans. På ett sätt blev ens tankar bekräftade av en människa som faktiskt varit i samma situation och som besitter kunskap som inte jag har, då som läkare. Det där man tänker, att ens barn inte ska lida mer, att det är bättre om dom får somna in i lugn och ro, och inte kämpa mer….Det är svårt, fruktansvärt svårt, att ens tänka på. Jag hoppas och ber innerligt att vi slipper den dagen, det beslutet….men om det någon gång kommer, får jag inte vara självisk…jag måste tänka på mitt barns bästa, och de besluten är inte lätt att ta…..inte lätta att leva med….

När jag ser på min son känner jag mig enormt stolt. Han är en fantastisk människa. På hans 6 månaders dag fick han en tiger. För han är stark som en tiger, kämpar och gör framsteg. Han har en enorm livsvilja och livsglädje, och han lär mig så otroligt mycket. Vi har dagar av sorg, dagar vi kämpar mer än andra, dagar då vi gråter och mår dåligt. Men de dagar där vi har glädje och kärlek, de dagarna är så fruktansvärt värdefulle och så otroligt givande. Jag längtade så efter att få bli mamma, och jag föreställde mig hur det skulle vara, hur det skulle kännas. Men jag kunde aldrig föreställt mig de känslor man får, den kärlek man känner och den kärlek man får. Det är så otroligt villkorslöst och så vackert.

Man frågar sig hela tiden hur sjutton mar orkar, hur man finner kraft i alla dessa svåra stunder, i alla stunder man nästan vill ge upp. Men så sitter jag här, bevakar stundens lugn i övervakssalen på intensiven och tänker på den erfarenhet vi fått, de människor vi mött och de glada stunder vi fått dela tillsammans. Jag förvånas över alla andra starka föräldrar till barn som är mer sjuka än Noel, att de orkar, att de ler och skrattar. Jag förundras och beundrar all styrka som finns på en och samma plats. Jag beundras människans kraft och livsvilja. Jag uppskattar all personal som dedikerat och givit så mycket av dem själva, de som man lär känna, de som blir en del av ens vardag, som en familj. Jag är på ett sätt tacksam över denna resa hittills, över alla människor vi mött och lärt känna, över de erfarenheter vi tillsammans skaffat oss, och över den ryggsäck vi bär tillsammans. Jag uppskattar livet, njuter av varje sekund tillsammans. Men vi vet också hur skört det är, hur livets väg bara svänger av, och just därför är jag så tacksam. För Noel, han har lärt mig att man klarar allt, bara man vill och kämpar. Jag tror vi är starkare nu, nu när vi egentligen är som skörast, nu när vi kämpar som mest…men det är tack vare detta halvår.

Ibland blir jag ledsen när människor säger till mig att vara tacksam över att jag faktiskt har ett barn, de få gånger jag faktiskt talar om hur ledsen jag är över att ha ett sjukt barn. Det svider faktiskt i hjärtat, för jag är inte otacksam, men jag vill inte ha Noels sjukdom, den är jag inte tacksam över. Jag är tacksam för mitt barn, hur stark och underbar han är…men om jag kunde skulle jag önska bort hans sjukdom så långt bort det bara går….jag är tacksam för Noel, ingen ska tro något annat..men jag är också trött, otroligt trött, det tär att se sitt barn så sjukt, att fundera över om det vore bättre att låta honom somna in, eller ska man låta honom kämpa, vågar man vänta, orkar man se, orkar man finnas där, orkar man leva så här….

Det tär på ens mammahjärta….det svider och gör ont. Och någon gång måste man få bryta ihop, få våga visa sig svag utan att människor runt omkring ska tro att man är otacksam eller okänslig. Jag bryr mig inte om andras åsikt i vanliga fall, men vissa saker går rakt in i hjärtat.

För dig Noel, kommer jag alltid vara tacksam!

BIVA Stockholm

Noel blev allvarligt sjuk igår morse, man beställde en intensivvårdsambulans som transporterade upp honom till Stockholm igår eftermiddag. Nu ligger han på BIVA här på Astrid Lindgren. Han har allvarlig hjärtsvikt och svåra andningsproblem. Det är just nu stabilt men långt ifrån bra.

Vi får inte ha varken mobiler eller tillgång till dator nere på BIVA…uppdaterar när ork och tid finns….

Checklista…

Har alltid haft något slags maniskt behov av checklistor. Tror dessutom det är bra i jobbiga tider, man får kontroll fast man egentligen inte har någon. Idag känner jag mig lugn, faktiskt nästan lite harmonisk. Eller det är jobbigt att Noel är hungrig och har ont, men han får fortfarande smärtstillande och vi har börjat ge vatten genom hans peg, 10 ml. Verkar som att han får ont i magen av det just nu, så vi får se hur det går. Vet att fler av er som läser har erfarenhet av peg/knapp, hur var det för er när ni började mata första gångerna?

Checklistor då, jag har massor. Men jag trodde nog aldrig att jag skulle behöva ha en checklista när det kom till vården kring mitt barn. Men nu är det ju så, och man ”vänjer” sig vid det också, det är ju vårat liv, vår verklighet. Men det känns i vilket fall otroligt skönt att kunna checka av dessa operationer från vår lista, och att det gick så bra. Idag är Noel hyfsat pigg och vaken, vi har sovit hela natten alla tre. Nu har vi lungutredningen kvar och sedan lite återbesök. Det är väl mest lungutredningen som känns jobbig, vi vet inte så mycket om vad som ska göras, men framför allt vet vi inte när, vi vet heller inte om vi blir kvar på den här avdelningen eller om vi ska upp till Q63 snart. Jag tycker det är skitjobbigt att inte veta. Det största och jobbigaste är avklarat, men samtidigt är det jobbigt att inte veta när det andra blir av, vi vill ju liksom tillbaka till Norrköping nu. Råkade överhöra ett gräl mellan läkarna här ute, verkar som det är svårt att samordna kring Noel, att man inte riktigt vet vem som ska göra vad, vem som har ansvaret kring Noel, och såklart så märker vi ju det. Läkarna har inte varit inne ännu, och vi har ju som sagt en del frågor. Vi får ju inte tappa allt vanligt medan vi är här, vi måste ju fortsätta med regelbundna prover som HB och sviktprover, vi måste få mer koll på hans hjärtmedicinering också, just nu är det lite si och så med det. Han får medicin på utsatta tider, men inte de han brukar eftersom vi varit tvungna att vila magen ett dygn, då har han istället fått intravenöst via porten, som förresten fungerar hur bra som helst, tacksam. Så just nu väntar vi på att få checka av lite mer på vår lista och på att det ska bli lite mer organiserat, hatar verkligen att inte ha koll på det som sker kring Noel, det är nog jobbigt att mattiderna inte är desamma som förut och att allt rubbats med rutiner. Suck, vet att jag har en del kontrollbehov, men när det kommer till Noels vård ser jag det bara som positivt faktiskt.

Vill checka av Stockholm på vår lista nu och komma tillbaka hem. Det borde inte ta så lång tid. Noel är stark, så otroligt stark. Om det finns någon i världen som verkligen imponerar mig så är det min egna son, han är verkligen en fantastisk individ med så mycket styrka, kärlek och kämparglöd. Han är verkligen speciell och unik, på så många sätt!