Läsarfråga

Fråga;

Hej.
Jag har en fråga som jag gärna skulle vilja ha svar på om du har lust och ork. Jag frågar inte av ren nyfikenhet utan för att jag vill veta för att vara förberedd.

Hur känns det när Leon går om Noel i utveckling? I hjärtat, hur känns det?

Vi har också ett barn som inte är friskt och jag vet inte om jag riktigt accepterat det ännu. Nu pratar vi om att försöka få ett syskon men jag känner mig lite kluven just i den frågan. Hur känns det när det nya barnet plötsligt är först?
Jag vet inte om du förstår hur jag menar men jag chansar och frågar ändå. kram

Svar:  Förstår ”precis” vad du menar. Noel var ju allvarligt sjukt hans första 7-8 månader i livet och är ju egentligen långt ifrån frisk nu. Sedan har han ju sin kromosomavvikelse så alltid ”släpar med” och gör att han inte utvecklas normalt och ligger efter med det mesta, både mentalt och fysiskt. I början var jag rädd för hur jag skulle känna, att det skulle bli en känslostorm och att jag skulle må väldigt dåligt över att få ett friskt syskon som vi ju visste skulle gå om i utvecklingen, snabbt, på alla plan. Men samtidigt så kändes det så rätt när vi beslutade om att skaffa syskon till Noel, vi ville ge Noel möjligheten att få ett syskon som kanske i framtiden kunde visa vägen lite och som han kunde se upp till, han lär sig ju mycket av att vi visar hur han ska göra, och vi kände att han nog skulle ha nytta av ett syskon som ju finns det 24/7 och som kan visa hur man kan leka/röra sig.

Jag var väldigt orolig faktiskt att jag skulle bli ledsen och må dåligt över att det skulle synas så uppenbart hur efter Noel är när Leon springer iväg i utvecklingen. Men, det har faktiskt blivit precis tvärtom, jag kan bara svara för mig själv och för min familj men för oss är Leons normala utveckling jätteviktig. Jag trodde att jag skulle tycka det var jobbigt, men det gör jag inte. Dom är två helt olika individer med olika förutsättningar i livet. Noel är jätteduktig med tanke på sin kromosomavvikelse och det han lär sig trots sjukdomar etc och Leon är också duktig, även om hans utveckling kommer naturlig, av honom ”förväntar” jag mig en normalt utveckling, att han ska lära sig gå, prata, läsa etc. Och för att vara ärlig så ”behövde” (dåligt uttryck) vi nog få ett normalt barn också, för att få ta del av den världen också. Jag är otroligt glad och stolt över Leon, och det är en fröjd att följa hans utveckling. Jag jämför inte Noel och Leon, det är liksom ingen idé, dom är så långt ifrån varandra i utveckling som dom kan komma. Däremot så är det väldigt roligt att se dem tillsammans. Noel har utvecklats mycket (för att vara Noel) sedan Leon kom. Han har lärt sig dela med sig av mig och av leksaker. Han har lärt sig säga ifrån. Han har börjat samspela mer med Leon och med andra barn (tar leksaker av varandra etc) och han har börjat röra sig annorlunda. Så jag hoppas att dom kommer ha stor nytta av varandra i framtiden.

Sedan så kände väl vi att det var viktigt för oss att kunna få en del i det där normala som följer med ett friskt barn. Få se Leon gå i skolan, skjutsa till fotbollsträning, gå på simskola, åka till busfabriken osv. Det kändes viktig för oss att få ett syskon som utvecklades normalt och få uppleva hur det var att komma hem från BB med en frisk bebis, få uppleva första tiden hemma, få slippa oron över sjukdomar och utveckling etc. Leon är vår lilla solstråle, när vi är på sjukhuset med Noel är det oftast skönt att ha honom med, han får en att släppa det där jobbiga för en stund och påminner om det där friska, glada, lättsamma. Det är svårt att förklara, men dom väger upp varandra och ger oss så otroligt mycket båda två.

Leon får ju även en hel del av Noel. Leon kommer växa upp med en bror som är utvecklingsstörd och som kräver extra tillsyn och vård. Han kommer få lära sig att Noel också är normal men även speciell. Han kommer få en hel del moral och etik med sig hemifrån som kanske inte andra barn får på samma sätt. Jag hoppas att Leon växer upp med ett stort hjärta som har plats för brorsan som är lite speciell och att Leon på så vis kan lära andra barn att det är ok att vara annorlunda också.

Såklart tänkte jag i början, och gör fortfarande, att oj det där lärde sig inte Noel fören jättesent och oj, kan Leon redan göra sådär, det kan inte Noel osv..Men numer så är jag väldigt trygg i min roll som mamma till både Noel och till Leon, jag tycker inte längre det är jättejobbigt eller jätteledsamt att ha ett barn med speciella behov, det har jag accepterat, även om det tog ett tag. Det finns givetvis stunder och situationer då jag tänker på det extra mycket och då det känns motigt och jobbigt, orättvist och ledsamt. Men, i det stora hela så är jag väldigt tacksam och lycklig över att jag har en Noel och en Leon, precis så som dom är. Dom lär mig väldigt mycket om livet, på olika sätt, och dom kommer garanterat lära varandra om livet, på olika sätt.

När jag väl fått sörja och fått acceptera Noels avvikelse så blev det lättare att glädjas åt Noel, hans liv och hans framsteg. Han har ju lärt mig att se dom små sakerna i livet och just därför är jag så glad att jag fick en Noel, så som han är. Men jag är otroligt tacksam att jag även fått en frisk, normal liten kille till, och att jag får glädjen att följa honom på hans resa, med såna där ”vanliga” saker som hör till ett barns normala utveckling.

Jag ska inte sticka under stolen med att det i stunder är känslomässigt jobbigt och att jag var rädd innan Leon kom osv, men idag så är jag bara glad över dem båda, jag har slutat jämföra dem och jag gläds istället med deras framsteg på olika sätt. Största skillnaden utvecklingsmässigt är väl kanske att när Noel lär sig något nytt så blir det så pass stort, en wow faktor nästan, eftersom vi inte direkt förväntar oss så mycket i utvecklingen.

Jag hoppas du fick svar på din fråga, men jag vill poängtera att jag endast svarar utifrån mina känslor och hur min familj fungerar. Hade Noel och Leon varit annorlunda mot hur just dom är så hade jag kanske känt annorlunda osv, men när det kommer till enbart utvecklingen så känner jag inte någon sorg eller frustration över att Leon går om Noel i utvecklingen, det bara är så, dom är olika och har olika förutsättningar.

IMG_5534

 

Frågor och Svar

Hej!
Och grattis! Måste ändå fråga lite om hur ni tänker med ett syskon så tätt inpå Noel. Om jag var i er situation känns det som att jag skulle vänta några år för att kunna lägga all energi på Noel och få honom att fungera så bra som möjligt. Att jag helt enkelt skulle vara rädd för att inte orka med två barn när ett av dem är svårt sjukt och fortfarande så litet. Hoppas du inte tar illa upp, är bara nyfiken på hur ni har resonerat kring detta?

Svar:

Egentligen så har jag ingen lust att svara på detta då jag anser att det är upp till varje enskilt par att besluta om när man är redo att skaffa barn/syskon. Alla familjer bestämmer själva vad som passar just deras liv, om man vill ha barnen tätt eller med långt mellanrum, allt beroende på vilken livssituation man befinner sig i och kanske på hur man har tänkt/drömt om hur man vill att familjen ska se ut, vissa vill ha ett barn andra 7 barn osv. Dessutom anser jag att det är omöjligt för utomstående att förstå vår situation, du skriver att om du vore i samma situation som oss skulle du välja si och så, vilket jag tror är väldigt svårt att veta i förväg, när Noel var som sjukast hade vi aldrig haft en tanke på ett syskon, men nu känns det helt rätt. Det är överlag svårt att förstå till 100% hur någon annans vardag ser ut och hur man får allt att gå ihop, det vet man nog inte om man inte lever väldigt tätt ihop.

Just när det kommer till Noels sjukdomsbild så är det absolut inte något som oroar oss i kombination med ett syskon, vi vet inte hur Noels liv eller hälsa kommer se ut nästa vecka, heller inte om 3 år. Vi kan inte sätta livet och våra drömmar på paus bara för att Noel är sjuk, han är värd den familj som vi alltid velat haft oavsett om han är sjuk eller inte. Vi vill inte vänta med syskon i flera år ”ifall” han blir sämre eller vänta på att det ska bli bättre när vi inte vet när och om det kommer ske. Som det är nu så är han betydligt mycket bättre än han var för 6 månader sedan och klarar att vara ur syrgasen i perioder på dagen.

Rent praktiskt så kommer vi ha tid och ork att fokusera på bara Noel även om vi får ett syskon, vi får båda vara hemma med honom om vi så önskar, och vi har alla föräldradagar kvar med honom plus att vi får nya med det nya syskonet, vilket möjliggör att vi kan vara hemma med ”varsitt barn” väldigt länge om vi känner att vi behöver vara hemma bägge två. Vi lägger ner hjärta och själ i Noel, i hans sjukdomar och i hans utveckling, vi kommer inte lägga mindre fokus på det när syskonet kommer, och vi kommer ge dem bägge två den uppmärksamhet de behöver, annars hade vi aldrig skaffat ett syskon. Jag hoppas att alla skaffar barn för att man känner att man har kärleken, orken och tiden till ett barn precis så som det behöver.

Det är klart att det kommer bli tufft med två små, precis som det är för ALLA som får syskon, mindre sömn och plötsligt två att ta hand om. Men det kommer INTE bli jobbigare för oss pga Noels extra behov, det är så mycket vardag för oss och något som alltid kommer följa honom, det kommer bli lika jobbigt med syskon nu som om 5 år, det blir ju en markant skillnad att få ett syskon i familjen.

För Noels del som kommer ett syskon vara guld värd, och också för att det bara kommer vara 2 år mellan dem. Ett syskon kommer verkligen hjälpa honom i hans utveckling och ett syskon kommer alltid finnas där vid hans sida, någon han kan leka med och umgås med. Med tanke på hans infektionskänslighet så är det jättekul med ett syskon som alltid finns där eftersom Noels möjligheter till förskola och dylikt blir begränsade pga hans känslighet. För oss är det mer fördel med ett syskon nu än det skulle vara jobbigt. Om man bara ansåg att det skulle vara jobbigt med ett syskon så borde man inte skaffa något i det läget. Man skaffar barn av kärlek och för att man vet att man har lika mycket kärlek och uppmärksamhet att ge till alla sina barn, så anser jag i alla fall.

Allas liv är olika och allas val är olika, baserade på just ens egna livssituation, vilja och erfarenhet. Jag ifrågasätter inte andras val, utan jag anser att alla vuxna människor har omdöme nog att göra sina egna val för sig själva och sin familj och att man gör dem med eftertänksamhet och med kunskap om att just det är det bästa beslutet för sig själv och sin egen familj!

Vi ville långt innan Noel kom, ha barnen tätt med ca 2-3 år emellan dem och jag känner mig lycklig över att vi har möjlighet att ge Noel glädjen med ett syskon redan i höst. Han kommer ha stor glädje av ett syskon precis som vi kommer ha stor glädje av ett till barn, förhoppningsvis är detta barnet friskt och det kommer verkligen vara en enorm glädje att även få ett friskt barn och kunna få en del i bägge barnens ”världar”!

 

Tack Jessica

För dina tips angående FK, ska skicka med en lapp nästa gång.

Ted fick tag på vår handläggare idag som tydligen haft kurs i 2 dagar. Vi har ju hennes direktnummer, men vi har inte fått tag på henne där. Ted frågade vad vi kunde göra för att skynda på allting, med tanke på att vi vanliga dödliga också har räkningar att betala, då helst innan den sista. Hon sa bara att dom var underbemannade och inte kunde göra så mycket åt att det tog tid. Det enda vi kunde göra var att ringa och tjata, fast det gör vi ju redan, och det hjälper ju uppenbarligen inte så mycket!

Men tack för tipsen, det betyder mycket. Kram

Frågor och Svar

Lena skrev:

Hej!
Jag tänkte bara ge ett tips att sätta en massa Emla-kräm på porten innan nålen sätts! Vi brukar göra det på våra patienter och de säger att sticket då ioftast nte känns alls.
Kram! / L

Jag svarar:

Du har så rätt. Vi sätter alltid Emla-plåster på porten ca 1-1,5 timmar innan vi ska sticka med nål, så även igår. Noel känner nästan aldrig av sticket och brukar inte bry sig så mycket. Men igår så kände han ju när dom stack och fick jätte ont, och när jag tittade på kvällen så såg ju att dom faktiskt stack en gång utanför porten, och det sa dom när dom stack första gången, att dom nog hamnade fel, eftersom nålen dom använde var för stor. Andra sticket är precis på kanten och jag gissar att det skavde i huden när vi satte tejp över sen. Kan vara så att porten sitter lite löst i något hörn och om man inte sätter nålen mitt på så skaver det i huden när man tejpar fast. Antar att det gör jätte ont, och det märkte vi ju igår. Noel blev lugn så fort nålen försvann, glad blev han först när vi lämnade sjukhuset och kom hem…Kram

Frågor och Svar




Felinaisabel Skrev;

Jag har inte läst hela din blogg men tittar in här ibland… Tycker att du skriver så fint om din son. Jag jobbar inom sjukvården (på ALB, fast inte på ”er” avdelning) och tycker att mycket av det du skriver är viktigt att ta till sig som vårdpersonal, det är bra att få se vården ur patientens och anhörigas synvinkel.
Apprå på det du skrev: ”Saken är den att för dem så är Noel vem som helst, en sjuk pojke som ligger på BIVA, på deras arbetsplats, han är deras jobb, när vi sedan åker glöms han bort, han finns inte mer.” Jag vill bara säga man inte glömmer. Vissa patienter jag haft hand om kommer jag att bära med mig hela livet. Så tror och hoppas jag att det är för de flesta som jobbar med det jag gör. Jag vill inte trampa dig på tårna utan ville bara säga det för att det kanske känns lite bättre att veta att de flesta av oss som jobbar med barn verkligen bryr oss och brinner för det vi gör. Styrkekramar.


Jag svarar;

Jag vet att de flesta, som jobbar med barn, tar till sig barnen och verkligen gör sitt bästa för hela familjen, det har vi verkligen upplevt, både hemma och på ALB. Men, det var många sköterskor i Lund som flera gånger påpekade att de glömde barnen när de åkt, kanske för att de var tvungna om de skulle orka, men att de sällan kom ihåg barnen om de kom åter osv. Det, samlat med mina andra känslor kring vistelsen förra gången gör att det känns lite jobbigt att komma tillbaka, eller att jag kände som jag gjorde, jag kände mig överkörd, och ville absolut inte att de skulle ta hand om Noel om de ändå skulle ”glömma” honom sen som vilket sjukt barn som helst…för mig är han ju inte ”bara”, han är ju allt. Och det är ju absolut inte så med alla, jag drar absolut inte all vårdpersonal över samma kant, utan ville bara med inlägget förmedlan mina intryck från vår vistelse i Lund senast.

Tror det är svårt att förklara, vilken sida man än står på, viktigast är nog att ha förståelse för att alla är olika och försöka kommunicera med alla inblandade. Det är så lite som kan betyda så mycket och tvärtom.

Tack för dina tankar. Carolina

Frågor och svar

Svar till fyraminusen som skrev;

Jag blir så ledsen när jag läser den här, men ändå glad att du kan leva i nuet. Jag vågar inte heller tänka på framtiden, även fast jag har en frisk bebis i min famn, för jag vågar inte lita på att hon är frisk på riktigt.

Jag har försök leta men har inte hittat (skyller på att jag är sämst på att leta reda på information) – vad har Noel för hjärtfel? Är det det som är det mest livshotande, är hjärtfelet på grund av kromosomavvikelsen? Vet du om kromosomavvikelsen är ärftlig eller var det bara slumpen? Min dotter Michelles avvikelse kunde både vara ärftlig eller slumpen, så vi har tagit kromosomprover på oss. Har dock inte fått svar ännu.

Kämpa på! Jag tror på er.

kram!

Svar;

Noels föddes med en stor ASD, alltså ett hål i förmaken som var över 1 cm stort, hans ductus står även öppen och den valde man att inte sluta när man opererade för hans ASD. Hans hjärtfel beror på hans avvikelse då en bit av det DNA han saknar på kromosom 8 innehåller information för hjärtats utveckling. Hans avvikelse är inte ärftlig och vi tog också kromosomprover som visar att det inte krockar mellan mig och Ted, så sannolikheten att ett syskon skulle födas med samma avvikelse är runt 7%, 3% är det för alla. Hans hjärta har mest sannolikt gjort att lungorna blivit sjuka, även om han säkert har en del lungproblematik som kan kopplas till hans kromosomavvikelse.

Om du vill läsa mer om just Noels avvikelse eller hjärtfel har jag skrivit det under kategorierna Hjärtebarn och kromosomavvikelse som du hittar under kategorier till höger. Annars kan du bara klicka HÄR, och läsa det du orkar.

Kram

Frågor och svar

Svar till ”Också en mormor” som skrev;

Jag läser vad du skriver Carolina och blir väldigt tagen. Jag tänker: hur mycket orkar man ta in egentligen, både som föräldrar och lille älskade Noel. Jag önskar att ni snart måtte få ett ”vanligt” liv. Försöker att förstå hur du tänkte när du ”ruskade” om Noel, men det kan man säkert aldrig göra, om man inte har råkat ut för något liknande.
Jag blir så ledsen när jag läser vad ni har varit med om de senaste dagarna. Det var ju en otrolig tur att ni var i närheten när syrgasen sjönk så lågt. Hoppas att sjukhusbesöket idag, tisdag, visar bättre provsvar på allt än senast.
Många varma tankar och kramar till ER alla 3.

Svar;

Förstår att det låter som att jag skakade Noel, men det gjorde jag inte. Men om någon är livlös så måste man ju försöka få liv i dom, ungefär som när man ska väcka någon kan man buffa lite på kroppen, med ”ruska” menar jag att jag höll i honom nära mig, höll runt huvudet med skakade honom intill mig för att få liv i honom. Lite svårt att förklara, men det är stor skillnad på att försöka skaka liv i någon än att skaka någon i frustration. Ville bara förtydliga då det kanske låter som om jag tog tag i honom och bara skakade, det gjorde jag inte, det hade nog varit mer skadligt än att låta honom ligga kvar på golvet. Tog upp honom och vaggade och buffade med lite mer kraft för att han skulle vakna till, vilket han inte gjorde ändå….

Frågor och Svar

Ingela frågade:

Jag undra om jag får fråga en sak som jag funderat på och hoppas att du inte tar illa upp……Noels ögon ser alltid lite ”speciella” ut på bilderna. Har han bara en ovanligt djup blick eller är hans ögon påverkade av hans syndrom?

Svar:

På många av bilderna så är han i rörelse och har blicken fäst på annat. Ögonen i sig är nog inte mer annorlunda än någon annans, kan ha med vinklar på fotot att göra. Däremot så är hans ögon sena i utvecklingen som mycket annat med Noel. Han har kvar lite av det ögondarr nyfödda har och har därför svårare att fokusera blicken, men ju mer han övar och ju äldre han blir desto bättre blir synen och ögonens utveckling. Vi har aldrig fått det påpekat för oss att just hans ögon skulle skilja sig från mängden på grund av hans avvikelse. Hoppas du fick det svar du frågade efter. Kram