Assistans

Nu är Noel 2,5 år, i höst blir han 3 år. Det innebär att jag varit hemma med honom varje dag i snart 3 år. Jag njuter av varje dag. Barnen är det absolut bästa som hänt mig och jag är lycklig över att jag kunnat vara hemma så här länge och jag känner mig privilegierad över att vi skulle kunna vara hemma i nästan 2 år till med barnen, om vi vill. Vi har väldigt många föräldradagar kvar, med båda barnen, så möjligheterna är många inför framtiden.

Leon är väldigt nyfiken, otroligt glad och social och är dessutom väldigt tidig med det allra mesta. Vi kommer att söka förskoleplats till honom för att börja i januari 2014. Jag tror han kommer stormtrivas på förskolan, bland massa andra barn och med allt skoj man hittar på där. Jag tror att Leon har det behovet, det sociala samspelet, mötet med andra barn och vuxna, lek och lärande, han kommer nog troligen älska förskolan! Han kommer få vara där i den utsträckning som det finns behov/lust till, säkert inte varje dag och säkert inte långa dagar, men han kommer få börja till vårterminen med största sannolikhet.

Noel däremot mår bättre av att vara hemma just nu. Vi vill och önskar att han en dag kommer kunna gå på förskola han med, men det kanske blir tidigast om 1-1,5 år. Som det är just nu, här och nu, så är han lite för sjuk tycker vi, lite för känslig och i för stort behov av närheten och tryggheten som hemmet ger. Vi har funderat otroligt mycket över hur vi ska göra kring Noel. Hur länge vi kan vara hemma med FP och vad vi gör efter dom dagarna är slut. Ska vi båda jobba heltid, halvtid eller ska bara en av oss jobba? Hur vi än velar fram och tillbaka så känns det som att vi kommer ha behov av assistans för Noel. Jag kommer troligtvis jobba en halv eller heltid med Noel själv, men, vi har kommit fram till att det nog skulle vara bra för Noel att ha assistans några timmar varje dag.

Jag ogillar uttrycket avlastning, för i vår familj kommer inte assistansen handla om just avlastning i sig, utan när vi tänker på att ha ett par assistenter anställda för Noel så handlar det om att ha någon som kommer och kan leka med honom, hjälpa honom öva och träna, öppna upp för nya sätt att se på utvecklingen. Det känns lite som att vi kör fast ibland, som att vi tränar och övar på samma sätt, på samma saker hela tiden. En vardag för en småbarnsfamilj blir ofta ganska inrutad, på gott och ont. Det vi känner är att det skulle vara givande att ha någon utomstående, med annan erfarenhet än den vi har, som kan leka och träna med Noel. En assistent med erfarenhet av andra barn med utvecklingsstörning har kanske tusen andra sätt att se på Noels utveckling, han eller hon kanske har massor av idéer på hur man kan träna och integrera detta i leken. Och om Noel inte ska börja på förskolan närmsta åren så känns det ändå viktigt att han får träffa andra vuxna och bilda ett förtroende för dessa.

Jag försöker se assistansen som en möjlighet att hjälpa Noel utvecklas och bli mer självständig. Jag försöker visualisera mig Noels farmor, som ex, ha hand om Noel några timmar om dagen, leka med honom, på hans sätt, på hans villkor och ur farmors synvinkel, tänker jag så då känns det faktiskt helt ok att lämna Noel till någon annan, för jag tror att det skulle gynna Noel i längden. Jag vill att han ska känna förtroende och trygghet med andra vuxna än mamma, pappa och farmor. Att han ska kunna lära sig av någon annan också.

Sedan är det ju också så att när Noel väl ska börja förskola så kommer han i vilket fall ha behovet av en assistent som är med honom hela tiden på förskolan också, så vi kommer behöva ”ta tag” i det där med assistansersättning sen ändå.

Tankarna kring att vi har behov eller vill ha hjälp i form av assistans har inte kommit av att vi fått Leon, utan det handlar helt och hållet om att vi vill det bästa för Noel. Jag måste så småningom också börja arbeta, och kan jag arbeta med Noel en viss del så blir jag jätteglad. Däremot så är det viktigt att någon annan också arbetar med honom, för hans utvecklings skull. Det blir ju lite som Noels pedagogiska verksamhet när han inte kan vara på förskola som ”alla andra” barn. Däremot så tror jag att det även är bra för familjen som helhet med assistans några timmar i veckan. För att vi ska kunna göra saker med Leon som vi inte kan ta med Noel på, Leon skulle säkert älska ex. Kolmården, men dit skulle vi aldrig kunna ta Noel, han hatar att sitta still i vagnen, är ljuskänslig och allergisk. Då skulle Noel garanterat ha tusen gånger roligare hemma med sina leksaker och med någon som leker med det Noel vill leka med. Jag försöker att tänka på hur roligt Noel skulle ha med en assistent istället för att känna skuld över att vi inte i så fall har hand om Noel dygnet runt helt själva.

Det känns väldigt delat det där med assistans och många andra har väldigt många åsikter kring det hela. Ska någon främling ta hand om vårt barn hemma hos oss? Kan vi inte ta hand om vårt barn själva? Orkar vi inte med vårt barn själva utan hjälp? Lämnar ni Noel med en assistent bara för att göra saker med Leon? Är det inte själviskt att ha assistent till ett barn som är så litet?? Osv…Om ändå människor visste hur tufft är att ens behöva besluta om att ha assistans eller inte. Hur tufft beslut det verkligen är. Och vi vet inte i förväg om det är rätt eller fel, om det kommer fungera eller inte. Det känns jobbigt redan nu och kommer kännas jättejobbigt senare när vi väl är igång. Men, vi skulle ju inte överväga assistans om vi inte själva trodde att det gynnade Noel och hela familjen. Som ex. skulle jag kunna arbeta som assistent till Noel själv på natten eller halva dagen, och ha en annan assistent resten av dagen. Antingen samma timmar Leon är på förskolan vilket innebär att jag kan arbeta 50 eller 25% någon annanstans, eller vissa dagar ha assistent hemma och jag och Leon kan göra något bara vi. Det är ju också viktigt. Att om Noel är själv med bara mig vissa dagar så är det viktigt att Leon också får vara det. Det kommer bli ett krångligt pussel att få ihop med många delade känslor, men det är det som känns mest rätt just nu. Jag hoppas på att det ska hjälpa Noel utvecklas och att det ger hela familjen mer energi.

Det är egentligen rätt lyxigt för Noel att ha en assistent, och otroligt roligt, tänk att ha någon där hos sig som ställer upp på allt som man själv vill göra (nästan) och leka på ens egna villkor. Någon som verkligen har 100% fokus på bara Noel, inte någon som måste avbryta träningen/leken för att lillebror vaknar, inte någon som också måste tvätta, diska, laga mat, handla och städa. Förhoppningsvis så kan hjälpen med assistans göra att vi får fler kvalitetstimmar tillsammans och att Noel får ut maximal träning och lek varje dag. Jag vill inte förändra hur vi lever idag, gemenskapen vi har som familj, min och Noels relation eller det vi gör tillsammans. Jag vill bara lägga till några timmars assistans i veckan, kanske inte ens varje dag, för att Noel ska få 100% fokus och få möjligheten att utvecklas bättre. Som det är idag så är jag mer en trygghet för Noel än vad jag är lekkamrat. Jag kan inte leka med Noel på golvet längre utan att han måste sitta i mitt knä. Det är lättare för Ted eller för andra i familjen. Men jag antar att det har lite med den där nära döden upplevelsen att göra. Tror inte riktigt jag och Noel blev oss själva efter det. Hans behov av mig ökade efter det och tvärtom. Jag kanske borde ”släppa” mer på honom ibland istället för att tillåta honom vara som ett plåster på mig, det hjälper honom inte att utvecklas så mycket och vi fastnar lätt i samma mönster. Min förhoppning är att en assistent kan hjälpa honom hitta ny sätt att leka på, att assistenten har sjukgymnastiken i åtanke hela tiden och att han eller hon verkligen trugar på med tecken och bilder.

Jag önskar att jag kunde dela mig på två. Att jag kunde vara som en assistent för Noel dygnet runt själv. Men jag har kommit till insikt att det faktiskt är omöjligt. Leon behöver mig också, Ted behöver mig, och jag behöver även mig själv, alltså egentid, träna på gymmet, fika med vänner etc. Jag vill vara den bästa mamman för mina barn och jag vill erbjuda dem det bästa av allt. Nu får jag brottas med att acceptera att jag nog får dela vissa bitar med någon annan förståndig, erfaren vuxen för att kunna erbjuda det allra bästa för Noel. Det är många, många tankar och känslor som cirkulerar kring det här med assistans, uppenbarligen, och kanske kommer man aldrig känna sig riktigt ”tillfreds” med att få hjälp utifrån till sitt barn, eller så försöker man vara öppensinnad och se det som en tillökning till familjen, som några personer med stor erfarenhet och ödmjukhet som kan tillföra vår familj något fint och värdefullt! Jag försöker vara öppensinnad, och jag försöker vara väldigt positiv till det här med assistans. Förhoppningsvis kommer vi hitta underbara människor som kommer lära känna vår fantastiska Noel och älska honom precis så som vi gör!

Det blev nog kanske ett lite rörigt inlägg, många tankar och känslor kring det här. Men jag vet att ni är rätt många som läser som har erfarenhet av assistans, som har assistenter till sina barn eller som kanske arbetar som assistent. Kan inte ni dela era erfarenheter med mig och lämna några tankar? Vad är bra att tänka på när man söker assistansersättning, är det bäst att gå via bolag? Är det krångligt att vara arbetsgivare själv? Vad ska man tänka på när man anställer assistenter? Hur fungerar det för er?

Tack för att du läser….

Planeringsmöte HAB

Igår var vi på planeringsmöte på habiliteringen. Med på mötet var Noels sjukgymnast och sedan hans nya logoped samt en läkare från barnavdelningen. Noel höll låda hela mötet och var glad mestadels, det är ju dock tråkigt att sitta still så länge. Vi diskuterade mycket kommunikation. Vi ska försöka med mer bilder och införa ex. bildscheman eventuellt bara visa en bild innan vi gör något. Jag tror det kan fungera bra. Jag och Ted hade tänkt på att man kanske kan ta kort på ex några leksaker och gåstolen samt hoppgungan för att kunna få fram på ett bättre sätt vad Noel vill göra. Då kan han förhoppningsvis med hjälp av bilderna förmedla vad han själv vill leka med. Oftast förstår vi ju vad han vill och att han kanske efter att ha suttit på golvet och lekt en stund ha behovet av att springa av sig i gåstolen. Men det vore ju fantastiskt om han skulle kunna lära sig att välja själv och kommunicera bättre. Så i vår kommer vi nog lägga stor fokus på tecken och på kommunikation genom bilder.

Annars pratade vi lite om att sätta gränser, om handling och konsekvens. Det var vi som tog upp ämnet. Mest med tanke på matsituationen. Det är faktiskt väldigt svårt att försöka vara konsekvent och få Noel att förstå att det finns en konsekvens av att inte vilja/vägra äta, om det nu beror på trots eller annat spelar ingen roll. Men det som gör det svårt är ju att vi inte bara kan strunta i att ge mat, den där grejen med att om du inte vill äta får du vara hungrig funkar ju inte på Noel, han kommer inte säga till när han väl vill äta och han måste ha sina kalorier per dag för att gå upp i vikt, några marginal finns ju inte. Så det är svårt det där. Vi får försöka att erbjuda mat i den mån det går i dessa ”dåliga perioder” och inte tvinga honom att äta, då är ju risken att han alltid kommer associera mat med något negativt och jobbigt. Vi får försöka ”stå ut” och hoppas på att matvägran går över. Det är ju jobbigt eftersom maten aldrig varit naturlig för Noel, det finns ingen naturlig hunger och njutning hos honom direkt, så att vi kommit så långt med maten känns fantastiskt och då som ett ännu jobbigare bakslag när maten inte funkar alls!

Annars kommer vi träna på i den takt vi gör nu. Det motoriska följer ju även den mentala utvecklingen så det får ta sin tid med Noel, men vi tränar och över på det vi kan och det känns ok för tillfället.

Överlag så kändes mötet väldigt bra, och dom är ju alla där för Noels bästa, för att främja hans utveckling och välmående, sen att det alltid finns en viss känslomässig del som är jobbig med dessa möten är en annan femma…

Besök hos ortopeden

Idag var vi alltså på besök hos ortopeden. Noels sjukgymnast från habiliteringen var också med. Skönt att ha henne med tyckte jag eftersom hon ändå arbetar med Noel och kan förklara hur Noel rör sig hemma på ett helt annat sätt än vad jag och Ted kan. ”Undersökningen” gick snabbt, ortopeden klämde och kände lite på Noels ben, leder och fötter. Så fick Noel visa att han kunde stå med stöd och hur han har fötterna när han sitter etc. Ortopeden tyckte inte att Noel hade några problem eller avvikelser i höfter, ben eller leder, däremot så är Noels fötter tydligen långa och inte så breda, hälen är lite för kort och stortån ”får inte riktigt plats”. Dock så sa han att Noels fötter var hyfsade, så jag antar att det är fri tolkning på det och jag tolkar det som att det inte är något större del på fötterna. Han beslutade att Noel ska få inlägg att ha i skor och sedan ett par special sandaler med ilägg att ha inomhus, dom ger mer stöd upp över ankeln och runt i hela foten eftersom Noel gärna stödjer på insidan av foten. Man behöver alltså inte åtgärda fötterna på något annat sätt för tillfället. Förhoppningen är att med hjälp av iläggen kommer han stödja mer rätt på foten och kommer tillsammans med utvecklingen att hitta bättre balans.

Dessutom så tyckte han också att Noel verkar ha bra förutsättningar för att lära sig gå, han tycket väl överlag att allt såg hyfsat ut. Ortopeden var en lättsam herre som var lätt att prata med och som inte krånglade till det där med undersökningen. Noel hatar ju sjukhus så pass att han är en helt annan person på sjukhuset än hemma, så att hålla på och söla och förklara för mycket vid undersökningar är ingen ide, det är liksom bara bättre att få det gjort!

Dagens läkarbesök fick alltså godkänt ur vår synvinkel. Känns skönt att kunna bocka av detta från listan och ha det ur världen, det finns ju rätt mycket annat kring Noel att fokusera på!

 

En liten kille och ett funktionshinder

De flesta dagar med Noel är underbara. Dagar som flyter på, dagar utan sjukhusbesök, utan påminnelser om hur livet HAR varit. Dagar med glädje, skratt och kärlek. Det är få dagar nu mer som jag känner mig ledsen, rädd och nedstämd. Det är värre tillfällen nu mer då jag grubblar, funderar, oroar mig. Men så kommer ändå en sådan dag ibland. Igår var en sådan dag. En dag då jag tänkte mycket, reflekterade, mindes, oroade mig, blev påmind.

I början så var det lätt att se Noel som en sjuk liten kille med en kromosomavvikelse. Det var lättare att fokusera på nålstick, på undersökningar, operationer osv. Men ju mer tiden går, ju större Noel blir, ju friskare han blivit, ju mer han utvecklas så växer den där lilla killen Noel fram. I vårt hem och i vår familj så ser vi Noel, en liten glad kille. Noel är ju Noel för oss. Vi glömmer bort allt vad funktionshinder heter och lever i nuet. Allt annat runt omkring som skulle kunna påminna oss om något annat, att något är annorlunda, avvikande eller onormalt det försvinner, det mesta går på rutin och vi försöker ju faktiskt leva ett så vanligt småbarnsliv som är möjligt för oss.

Igår hade vi besök hemma av Noels nya sjukgymnast från habiliteringen. Hon var fantastisk. Fokuserade på rätt saker, förklarade bra, tog upp viktig fakta, lyssnade på våra önskemål, tog till sig vad vi berättade om Noel. Det var både glädjande och jobbigt att träffa henne igår. Alla möten med habiliteringen är väldigt givande, men dom är också extremt utmattande psykiskt, eftersom det alltid påminner om vad Noel inte kan, hur mycket efter han ligger. Vi som till vardags inte tänker så mycket på detta får oss en liten ”käftsmäll” varje gång. Fast jag tycker om att träffa vårt team på habiliteringen, dom finns ju där för att hjälpa till, för att stötta, och dom gör ett fantastiskt jobb.
Igår var fokus på att Noel ska lära sig att förflytta sig, krypa, åla, hasa osv. Vi fick tips på konkreta övningar osv. Hon påpekade även (något som vi misstänkt) att Noel är lite stelare i höger sida av kroppen, han belastar vänster sida mer vilket bland annat har lett till att hans högerfot är något sned. Vi fick en remiss till en ortoped, förhoppningsvis kan vi lösa detta endast genom att låta honom ha skor med hårdare sula på sig inomhus när han står/går/hoppar etc. Vi pratade väldigt mycket om kommunikation, hur vi ska kommunicera bättre med Noel genom enkla frågor och tecken och vänta på gensvar.

Överlag ett extremt givande möte. Men det kom mycket känslor efteråt. Känslor som att vi inte övar tillräckligt. Tankar på att Noel inte kan prata eller kommunicera så bra. Jag kände mig rätt usel igår. Kände att jag måste öva, öva, öva flera timmar om dagen, kände ångest över tidsbrist och att vi inte känt till rätt verktyg tidigare, så vi kanske kunde börjat ”krypträningen” tidigare osv. Fast nu har det gått en dag och det mesta har landat och sjunkit in. Jag övande med Noel i morse, och visst finns det tid, mitt i leken kan vi träna. Och jag tänkte på det där med kommunikation, vi förstår ju varandra, jag, Ted och Noel. Vi vet vad han vill och förstår honom. Vi kommunicerar genom kroppsspråk, känslor, tecken och till viss del språk, Noel förstår ju ex. Nej och dess innebörd. När jag tänkte efter på vilken resa vi gjort hittills så är jag ändå jäkligt stolt över oss, över Noel. Vi tränar och över massor, vi kämpar och tar oss sakta framåt. Noel gick miste om sina första 7 månader i livet, där fanns ingen tid eller möjlighet alls till träning. Då handlade livet om att överleva, att verkligen ta en dag i taget, en timme i taget.
Det blir så blandade känslor, sån berg och dalbana. Jag kan sörja att Noel inte kan vissa saker, vara ledsen över att han inte förstår osv. Samtidigt är jag så fruktansvärt glad och tacksam över att han ens lever idag och över hur långt han kommit hittills. Jag bara önskar ibland att jag kunde göra mer, att dygnet hade fler timmar och att jag hade mer ork 24/7. Man glömmer ibland att särskilja Noel som person och alla hans funktionshinder. Det är inte hans kromosomavvikelse som identifierar honom, det är det där underbara skrattet och den där enorma livsglädjen, Noel är en liten person på snart 2 år, inte ett eller flera funktionshinder! Men ibland så är det liksom som att funktionshindret tar över, man glömmer lätt bort Noel i det hela ibland. Som när Noel drar bort grimman i sömnen och man får tejpa om hundra gånger och saturationsmätaren väcker en 10 gånger på en natt, då blir man jävligt trött till slut, och irriterad, men det är ju egentligen inte Noels fel, det är hans lungsjukdom jag borde bli arg på :/ även om han sliter bort tejpen…

Jag är tacksam för habiliteringen, och jag tyckte det var jätteskönt att ses igår och komma igång med lite nya övningar osv. Dessutom så blev jag väldigt glad över en speciell sak, när Noels sjukgymnast svarade mig och sa;

– Jag tror också Noel kommer lära sig gå!

Ståstöd från habiliteringen

Idag kom Noels sjukgymnast från habiliteringen på besök, hon hade med sig det ståstöd som vi diskuterat och beställt förra gången hon var här. Bortsett från att alla hjälpmedel är döfula så tror jag faktiskt att det kan vara till stor hjälp för Noel, om han nu accepterar att stå där. Inget han gjorde idag. Han skrek och grät hysteriskt och ville inte alls vara fastbunden till något, han får ju iof panik bara någon håller fast hans arm vid provtagning så det är inte så konstigt. Det kommer nog ta ett tag att vänja honom vid det nya hjälpmedlet, men om han bara accepterar det så kommer det nog vara jättebra hjälp för honom….

Planering och frustration

Livets pussel, det går väl ut på planering egentligen. Jag känner att vi måste börja planera mer när det kommer till Noel. Just idag känner jag mig sjukt frustrerad på det mesta. Noels matvägran är egentligen inte jobbig eftersom vi har knappen, men om den inte hade funnits så hade det varit ett enormt stort problem. Jag känner att vi inte längre kan ”skylla” på att Noel är/varit sjuk och att maten är vår sista prioritet, vi måste börja få honom att äta mer själv igen. Det har ju varit perioder då han ätit allt själv och gärna smakat på gröt osv. Men sedan de där jädra tänderna kom så har han bara totalvägrat, jag undrar hur länge han ska göra det? Han får i sig max halva måltiden minimax själv om man trilskas ordentligt och äter han gröt så är det max 10 små skedar. Vi måste planera för att ge annan mat 2-3 gånger om dagen varje dag, för att att vänja honom, börja om från början med smakportioner osv. Det är mest för Noels skull, ska man tänka långsiktigt så gör vi honom en björntjänst som inte trilskas mer med maten. Ska han fungera mer som ”andra barn” så är det bättre för honom att lära sig att äta vanlig mat. Sedan är det ju såklart en fråga om energiinnehållet, vi kan inte ge vilken mat som helst och byta ut den mot sondnäringen utan vi måste leta efter något som motsvarar ungefär samma mängd kalorier.

En annan sak som gör mig frustrerad är att Noel numer totalt vägrar att åka vagnen, jag känner mig rätt isolerad här hemma. Det kan som jag nämnt tidigare bero på att Noel sitter framåtvänd och inte ser mig eller Ted när vi går med vagnen, att han helt enkelt blir orolig av att sitta framåtvänd. Så vi ska försöka hitta en vagn att låna några dagar som går att vända emot oss, och se om det gör någon skillnad, att han är ljuskänslig är en sak, men jag tror att det andra är en vanesak, han måste bli van med att åka vagn igen och att vara ute i dagsljuset, han får ha en keps som skyddar mot den värsta solen men annars är det nog mer en vanesak. Något jag känner att vi verkligen måste ta tag i, snarast!

En annan sak är det där med att sitta själv utan stöd, sitter han i knät så kan han sitta själv utan att vi håller i, han kan leka med leksaker, men att sitta själv på golvet det verkar helt omöjligt. Han kastar sig hejdlöst rakt bakåt och blir skitsur om man försöker ”träna” med honom. Han tycker helt enkelt det är roligare att stå upp just nu, är det en periodsak? Han står hellre i famnen, står hellre i gåstolen/hoppgungan och han går gärna en promenad om man håller honom under armarna. Allt annat än att försöka sitta själv är roligt. Men det är frustrerande eftersom han kan sitta själv, men måste öva på balansen och att sitta själv regelbundet.

Det blir i alla fall en hel del planering framöver om hur vi ska lägga upp allt, vi har legat på latsidan alldeles för länge nu och nu när Noel är friskare och piggare så måste vi börja ta tag i de bitar vi lagt åt sidan förut och istället prioriterat annat som känts viktigare. Jag får försöka tänka att Noel inte är det enda barnet som är tråkig med maten och som gnäller i vagnen när man är ute, det gör även andra barn, med eller utan avvikelser!

Dessutom kommer Noels sjukgymnast från habiliteringen hit igen om några veckor så vi ska verkligen utnyttja hennes kunskap då och försöka få Noel att börja sitta själv så småningom.

Jag känner bara helt enkelt att vi måste anstränga oss lite mer för att få saker och ting att fungera bättre. Jag längtar efter att kunna ta med mig Noel ut i skogen på promenader och jag längtar efter att få hänga på stranden och göra sandslott. Det känns som att det ligger långt bort i framtiden och kanske kommer det bli så att de saker vi inte kan göra med Noel får vi istället göra med Noels syskon. Noel hatar att bada så badhuset är inget alternativ, men kanske hans syskon kommer älska vatten, så vi har en som får sitta under parasoll på stranden och en som får vara i vattnet. Livet är och kommer alltid vara lite annorlunda med ett barn med speciella behov men jag tror att ju mer man övar och får in vanor så kan man integrera även de speciella behoven i en normal vardag. Det kommer ju alltid bli vår speciella vardag och tro mig jag älskar min familj och vårt liv, men vissa saker skulle underlätta för oss alla och vissa saker längtar jag verkligen efter att få göra.

Det är också mycket som blir lättare nu när Noel inte har syrgas när han är vaken också, det är verkligen en enorm skillnad på att kunna ta sig iväg och göra saker. Hittar vi en vagn som passar honom så tror jag visst att han kan sitta still en timme och leka i den och när han inte längre är så sjuk så innebär det att vi kan ta med honom och handla, till köpcentrum, till ikea, till café osv. Sådant som vi inte har kunnat gjort förut för att vi varit rädda för infektioner, vi kommer fortfarande vara reserverade för dagisbarn och att träffa förkylda personer osv men möjligheterna att göra saker har blivit fler sedan syrgasen försvann. Det innebär ju att vi ex kan ta med Noel ut i skogen i ex bärsele utan att behöva släpa med syrgastuber också, det hade inte fungerat att gå runt i skogen med en slang hängandes och att ha Noel på magen och tuben på ryggen, men nu är det något vi äntligen kan göra!

Idag är jag rätt frustrerad, tittar ut på solen (även om det är kallt) och längtar efter att hitta på något. Jag tror det mesta löser sig med tiden och att vi kan vänja Noel med det mesta. Men just idag så känns allt så långt borta och så svårt, och jag antar att det får göra det vissa dagar för så är livet. Imorgon får vi dock besök av två pigga, livliga tjejer på snart 3 och 6 år och så deras mamma såklart, då ska vi passa på att göra påskpyssel och massa annat kul!

Någon dag i veckan ska vi även försöka ta med Noel till lekparken nära oss och se om han gillar att gunga, han älskar att hoppa i knät och när det är fart på saker så vi får se om det uppskattas att gunga, man vet aldrig.

Dessa nätter

Från att ha varit bortskämda med att få sova hela nätter och ha en son som sover 11-12 timmar/natt så har vi nu övergått till att ha vakentimmar, gråt, gnäll, skrik, klåda och annat jobbigt i princip varje natt. Och vad beror det på? Tänder, fler där nere och några där uppe, hela munnen verkar mer eller mindre svullen på Noel och man kan verkligen se vart tänderna är på väg att ”ploppa” fram. När Noel är ledsen eller har ont så har han en dålig vana att klia sig i huvudet eller i öronen, så detta sysselsätter han sig med på natten tills han vaknar av att han river sig, det är hopplöst vissa nätter. Han verkar dessutom ha blivit allergisk mot sin egna säng utan somnar helst i soffan och ligger gärna kvar, alternativt sover mellan oss i vår säng. Sover han i vår säng så kan inte jag sova för jag vaknar av minsta rörelse och så slutar det alltid med att han ligger på mig med fötter eller andra kroppsdelar, helst sparkar han mig i magen/revbenen så där härligt skönt, mina kuddar hamnar alltid på golvet och så får jag ligga på sidan med ca 20cm till godo. Det är ju säkert övergående men det är så tråkigt för han är ju inte direkt helt utvilad på dagarna längre utan gäspar en del och sover middag rätt tidigt.

Det är synd att tänderna ska påverka honom så mycket, en fördel är ju iof att han blir lösare i magen så vi har slutat helt att ge lavemang/laxermedel nu, skönt att slippa en medicin även om det bara är en kortare period.

Eftersom Ted jobbar förmiddag den här veckan och börjar 06 så delade vi upp natten, att Ted skulle ta Noel fram till 03 om han vaknade då och jag efter 03, vi lät honom sova kvar i soffan där han somnat och Ted gjorde honom sällskap. Tro det eller ej men han vaknade bara och grät en gång och somnade om rätt fort, så grabbarna sov hela natten på soffan och jag bytte av Ted när han skulle till jobbet så låg jag på soffan tills Noel vaknade vid 07. Det var verkligen underbart att få sova ostört i nästan 7 timmar, det var flera veckor sedan Noel sov hela nätter. Jag hoppas att tänderna ger med sig och inte gör lika ont snart, han har det verkligen jobbigt på nätterna, men det är iaf en sådan sak som de flesta barn har jobbigt utav, det gör det lite lättare, det är inte bara vi som lider av att barnen får tänder!


Idag ska Noels farfar vara barnvakt några timmar, jag och Ted ska på planeringsmöte på habiliteringen, vet inte riktigt vad vi ska ta upp, ska börja tänka lite på det här med stödtecken och kurser för oss och anhöriga, det är lika bra att börja i tid och kanske starta med några få tecken och mala på med dem. Annars vet jag inte riktigt vad vi ska planera för till våren/sommaren. Något annat jag ska ta tag i idag är att boka tid hos tandläkaren, inte för att jag har några besvär men för att det var flera år sedan jag kollade tänderna ordentligt och med tanke på hur mycket jag kräkts, både med Noel och denna graviditet så behöver jag lite tips på hur jag ska sköta tänderna bättre!

Hoppas ni får en härlig dag, här är blåsigt men soligt!

Besök av HAB – Sjukgymnasten

Idag hade vi ett efterlängtat besök från vår sjukgymnast på habiliteringen, det var nog faktiskt över att år sedan vi sågs sist, ett tecken på att allt medicinskt har fått gå i första hand. Det var ett jättetrevligt besök, vi tycker väldigt mycket om vår sjukgymnast, hon är ödmjuk och försiktig, lyssnar och tar lätt till sig saker. Dagens besök gick mest ut på att hon skulle få träffa Noel, se hur han ligger till motoriskt, ”undersöka” honom och komma med förslag/tips på ev. hjälpmedel eller delar av kroppen vi behöver träna mer.

Noel fick väl mer eller mindre en liten ok-stämpel i rumpan, vilket känns underbart skönt. Han är sen i utvecklingen javisst, men det hade vi ju redan koll på, varför vet vi ju också. Men hon kunde inte hitta några anmärkningar på leder eller hans motorik. Han har en egen motorisk vilja och det syns på honom att han vill lära sig och att han är envis, att han vill röra på sig mycket och att han är en aktiv unge. Allt var positivt. Han är stadig i nacke och rygg, även i ben och de ”hjälpmedel” vi använder här hemma såsom gåstol, bumbostolen, hoppgunga osv räcker föra att stimulera hans motorik som det är nu. Hon sa även att Noel visar fina tecken på att kunna lära sig både sitta, krypa och gå, det gäller bara att låta det ta tid, ge kroppen tid att hitta rätt balans och styrka. Men hon såg inga hinder för att han inte skulle kunna lära sig allt det där! Han har inga överrörliga leder och inte heller några stela leder, så inget där vi behöver jobba med.

Egentligen så ska vi bara fortsätta stimulera som vanligt, låta honom ta sig fram på golvet och uppmuntra till att försöka sitta. Inget nytt egentligen, däremot så känns det otroligt skönt att ha haft detta första mötet och att vi kommer ha mer kontakt i framtiden än vad vi hittills haft. Vi ska få prova ett ståstöd där vi spänner fast Noel så han kan öva på att stå upp och leka med saker medan han står, det var det enda som hon tyckte var bra att få extra hjälp med, och det tycker vi också är bra. Tanken med habiliteringen är ju att kunna få så mycket hjälp som möjligt, om det behövs, för att främja utvecklingen så mycket som möjligt. Vi tänkte även passa på lite längre fram att prova lite gymnastik i habiliteringens bassäng, men vi måste öva på det där att bada först, det är nämligen inget som Noel tycker är superkul direkt!

Överlag så var det ett jättebra besök, och otroligt skönt att få träffas i Noels hemmiljö, tror hon fick en mer rättvis bild av Noel på det sättet, och han blev inte lika avskräckt av en ”främmande” människa!

 

Blodtransfusion men inga röntgensvar

Idag fick Noel blod igen, nu var det väldigt länge sedan sist, han fick blod strax innan jul och så igen först idag. Det känns jättebra att det glesnar så med transfusionerna, det är jättebra för Noels järnvärden att få så få transfusioner som möjligt. Så nu har hans HB hållit sig lite mer än en månad, det är toppen verkligen. Däremot blev det lite tråkig planering idag kring stick, prover osv. Det tog oss 6 timmar idag på sjukhuset vilket är tråkigt eftersom transfusionen endast tar 2 timmar. De andra 4 gick åt till att ta prover, ta ett missat prov som försköt hela transfusionen och en meningslös träff med en av läkarna på dagavdelningen. Det finns en läkare som vi verkligen inte kommer överens med, och det är tråkigt, men läkaren i fråga lyssnar inte på oss, tänker inte på att vi har full kunskap kring Noel, ignorerar oss som föräldrar, gör massa misstag osv. Vi har en läkare men nu har H jobbat nattskift så vi får inte träffa honom fören nästa vecka. Det blev lite irritationer, men nu är vi hemma igen och jag och Noel tar det lugnt i soffan. Noels HB idag låg på 81, så det behövdes blod, nu får vi se hur länge han håller sig den här gången.

Vi träffade även dietisten idag, Noel tappade nästan 1 kg i vikt för några veckor sedan när han kräktes mycket, förmodligen var det något magvirus som gick. Och han har ju som känt rätt svårt för att gå upp i vikt. Det känns alltid lite jobbigt det där med vikten, det hänger över en som en tung sten liksom. Han får minimax och gröt som det är nu. Han äter det mesta själv, endast något mål i knappen per dag när han somnat för natten. Så det är ju positivt. Dietisten räknade på hans dags intag och Noel får verkligen i sig det han behöver i kcal, han ligger tom lite över. Så det vi egentligen behöver göra är att verkligen se till så han får i sig hela målet, truga med flaskan eller ta det sista i knappen. Jag hoppas att det vänder så han börjar gå upp i vikt igen, vi var nästan uppe i 7kg och nu väger han endast 6kg igen :(

För övrigt händer det ärligt talat inte mycket. Ted jobbar kväll hela veckan så jag och Noel får roa oss själva här hemma. Det blir en del promenader och en massa lek. Noel har börjat vara mer på golvet igen, det går ju i perioder det där. Jag tror det är bra att han är på golvet och snurrar, han böjer benen som att han försökte ta sig fram, så att krypa kommer nog i framtiden. Annars över vi mycket på att sitta. Han är väldigt stadig i nacken och ryggen. Imorgon ska jag försöka få tag på Noels sjukgymnast på HAB så hon kanske kan komma hem hit och ”tittta” på Noel i hans hemmiljö istället. Kanske kan vi få några bra tips ifrån henne på hur vi kan hjälpa Noel motoriskt osv.

 

Vi väntar fortfarande på riktiga svar från Stockholm angående Noels lungor. Vi får förhoppningsvis svar den här veckan! 

Allt gick bra

Allt gick bra i Stockholm, tack och lov. Vi behövde inte ens söva Noel i måndags, vilket var en otrolig lättnad. Narkosläkaren kom tidigt på morgonen och gick igenom narkosen med oss. Men väl uppe på röntgen skulle vi först pröva med att lägga Noel i en typ vakumbädd, det fanns tydligen ett program i datortomografin som endast tog några sekunder att röntga med, så vi bäddade in Noel på britsen, inte helt utan tårar och skrik, men det tog endast några sekunder och proceduren upprepades 3 gånger, höger sida, vänster sida och på rygg. Noel var jätteduktig, men ledsen, fast det skulle nog jag också vara om någon spände fast mig och körde in mig i en stor maskin som lät hemskt mycket. Vi kommer inte få några svar fören nästa vecka då dom kommer ha konferens och diskutera Noel då. Det finns väl några teorier på vad som skulle kunna vara orsaken till Noels syrgasbehov. Antingen så är det så att hans lungor och lungvävnad är sjuka och inte kan ta upp syret ordentligt, detta kan man ju dessvärre inte göra något åt, men det är inget som heller säger att det kommer vara så livet ut och att det alltid kommer vara ett problem för Noel. Eller så kan det vara så att Noel har en förträngning i luftvägarna, vilket ju vore det ”bästa” eftersom man då antingen kan vidga dem eller så kommer det helt enkelt att växa bort av sig självt och vidgas i takt med att Noel växer.

Det är otroligt skönt att vara tillbaka hemma i vår trygga vrå, nu dröjer det nog innan vi ska till Stockholm igen, vi ska tillbaka om ett år till Noels barnkirurg och då ska vi även lägga upp en plan för att operera ner Noels kulor, än så länge så gömmer dom sig någonstans i ljumskarna, men det är ingen fara att låta dem vara där ett år till, eftersom det inte är någon ”avgörande” operation för Noels hälsa så är det bättre att skjuta på den och hoppas på att Noel är betydligt starkare om ett år och klarar av en narkos och en operation bättre än vad han skulle göra nu!

Nu ska vi istället fokusera på annat, som exempel en ordentligt syn och hörselundersökning. Uppta kontakten med habiliteringen igen, Noel utvecklas bra, långsamt med bra, det går framåt i lugn takt. Men det vore ändå bra att få kontakt med en sjukgymnast och en neurolog som har koll på Noels utveckling och om vi kan underlätta något för honom, ”träna” extra mycket på något osv. Vi kommer även ta tag i det här med att byta sjukhus till Linköping, jag tror att mycket kommer bli bättre på US, som exempel skulle vi ändå få åka till US och göra utökad syn och hörselundersökning. Vi vet att Noel hör och ser, men sedan har vi inte gjort någon ordentlig undersökning, så ifall han har en liten nedsättning på något så är det viktigt att han får hjälp med det, det är inte alls säkert att han har nedsatt syn eller hörsel, men det måste kollas upp ordentligt.

Det som måste göras under våren är (note to self) ;

  • Byta sjukhus till Linköping
  • Hitta en kunnig, engagerad läkare
  • Syn och hörselundersökning
  • Kontakt med Habilitering, sjukgymnast samt neurolog
  • Återta diskussionen kring desfiral-behandling pga Noels blodtransfusioner
  • Kolla upp tillväxtkontroller, tillverkar Noel tillräckligt med tillväxthormon?
  • Kontakt med Lund, ska man operera och stänga ductus i hjärtat?
  • Försöka introducera mer fast föda (Noel visar större intresse för annan mat nu)

Sedan får vi invänta röntgensvaren och en samlad slutsats ifrån Stockholm vad gällande Noels lungproblematik. Vi vet inte vilka svar vi kommer få, om vi ens kan få några utvecklade svar som är förklarande. Och oavsett vilka svar vi får så är det ingen som kommer kunna förutspå något kring framtiden i vilket fall. Noel stannar hos oss så länge han orkar och vill. Förhoppningsvis så är det väldigt länge, och min framtid ,den inkluderar Noel!