Tuffa beslut

Noel föddes med sfärocytos som en följd av hans kromosomavvikelse. Han saknar alltså en ”bit” dna som ligger till grund för att kunna bilda och producera normala blodkroppar. Istället så bilder Noel sfäriska blodkroppar som i sin tur lättare går sönder och således bryts ner snabbare av kroppen. Noel har svår sfärocytos och behöver, som de flesta av er vet, regelbundna blodtransfusioner. Han har nog fått uppåt 30 transfusioner redan, om inte fler.

Men transfusionerna ger också en del långsiktiga biverkningar som inte är så bra för kroppen. Med blodet följer en del ansamlingar av järn som inte kroppen kan tillgodogöra. Dessa ansamlingar/lagringar av järn är på lång sikt skadliga för kroppen, man kan, pga de höga järnvärdena, drabbas av bland annat diabetes och skrumplever.

Kroppen behöver därför hjälp att driva ut järnet ur kroppen. Detta med en behandling kallad desferal. Desferalbehandlingen är allt annat än human om ni frågar mig. Det är ett dropp som ska ges intramuskulärt via en nål i benet. Droppet skall ges under 12 timmar/dygn 5-6 dagar i veckan. Noel skulle alltså vara fast till ett dropp halva dygnet nästan varje dag, och dessutom livet ut, så länge transfusionsbehov finns. Detta är ett av två alternativ av behandling för att driva ut järn ur kroppen.

Det andra alternativet är att operera bort mjälten. Något som många med blodsjukdomar ändå tvingas göra då mjälten ofta blir förstorad pga överaktivitet då blodkroppar går sönder så snabbt och tas upp av mjälten som restprodukter. Men att operera bort mjälten innebär givetvis en del stora risker. Bortsett från operationen i sig och allt kring den så innebär det också ett liv med ett ännu mer infektionskänsligt barn. Mjälten fyller ju även funktionen att verka som en del av kroppens naturliga immunförsvar. Att operera bort mjälten innebär alltså att Noel blir ÄNNU MER infektionskänslig än han redan är. Man får en del vaccin i samband med operationen och efteråt följer år av daglig antibiotikabehandling. Men trots detta så är ju livet utan mjälte en stor, stor risk för Noel.

Men vad fan ska man välja. Detta är ett val vi måste göra närmsta tiden. Inget vi längre kan vänta med. Det har varit delade diskussioner mellan olika läkare och delad information om dessa behandlingar. Vi har alltså mer eller mindre inte tänkt så mycket på detta utan skjutit det framför oss. En del i det hela är väl att vi heller inte har någon läkare till Noel som tänker över sådant här och ”har koll” på läget. Efter ett samtal med en hematolog i Stockholm så var detta informationen vi fick och att vi snarast bör ta ett beslut i hur vi vill göra. Väljer vi desferalbehandlingen så skall denna påbörjas omgående och väljer vi att operera bort mjälten kommer det ske inom ett par år men tills dess behöver han ingen annan behandling annat än i samband med blodtransfusionerna.

Det enda alternativet bortsett från dessa är att skita i bägge, om vi med säkerhet vet att Noel inte kommer leva så länge. Men vem ska kunna ta reda på det??

Det enda humana som vi känner nu är ju att operera bort mjälten på Noel. Men vi måste verkligen få mer information om detta innan vi kan ta ett beslut. Noels ansvariga läkare har varit bortrest i några veckor nu, men vi inväntar ett planeringsmöte framöver. Tills dess låtsas jag som att dom här besluten inte existerar och så passar jag på att andas lite och fokusera på allt annat…

IMG_8407Noel spanar in sin droppställning, spännande med det som blinkar!

 

Hopat

Dom hopar sig. Känslorna. Erfarenheterna. Sjukhusdagarna. Dagarna av ångest, oro. Blir till små, svarta klumpar inom mig. Eller som cement i skorna, tunga, och svåra att lyfta.

Försöker sortera. Plocka bort en klump i taget. Ta tag i det som känns jobbigast. Det praktiska är inte det som är svårast, det är ganska enkelt. Det är dom okontrollerade känslorna som är svåra. Men också svårt att få låta dem vara okontrollerade. Dom leder till mycket. Små, oprovocerade utbrott. Dåligt tålamod. Tårar som rinner. Det kan räcka med en blick på fel serie, om sjukhus, blåljus och operationssalar. Så brister det. Det är svårt att acceptera att man inte längre kan kontrollera, att det även är bra att bara låta det rinna över på det sätt som det sker, just där och då.

Så mycket ångest. Så mycket rädsla. Så mycket som hopat sig och samlats ihop. Vissa dagar, dom allra flesta, är ljusa och fyllda av skratt. Men så också så många dagar som känns så mörka och så fyllda av ångest.

Så mycket känslor att minsta lilla åtagande har känts övermäktigt. Som blogg, mejl, fika med vänner. Står på båda benen även om det är vingligt, ostadigt, som om fallet är ganska nära. Snubblar så många gånger, dras ned i något tungt och obeskrivligt. Önskar att jag kände mer lycka, mer glädje, mer lättnad och hade mer hopp om framtiden. Skulle inte påstå att jag kände mig deprimerad, mer att verkligheten och dess erfarenheter kommit ikapp, att när man skrapar lite på ytan så finner man ofta ett djupt, sårigt inre som tar tid att läka.

Har börjat plocka i dom där klumparna. Ta itu med en händelse i taget. Ett samtal i veckan, med någon som förstår, som vet vad vi går igenom. Det lättar ibland, och ibland går jag därifrån med fler tankar, känslor och funderingar. Oavsett så tror jag det är bra. Ventilera, när man behöver. Tidigare har jag inte känt ett behov, inte känt att det blivit övermäktigt, inte känt att verktygen att hantera saknats. Nu finns det där, behovet. Behovet av någon som förstår, som lyssnar, som ger verktyg, uppgifter.

Tryggheten har raserats, så många gånger, om och om igen. Så många bitar som saknas, som aldrig tycks falla på plats. Som en trygg vård, hopp om en bättre framtiden. Inte när sjukdomar hopar sig, inte när ambulansfärderna läggs på hög. Inte när blåljusen är det ljus man ser när man blundar hårt. När det inte finns utrymme att andas och varva ned är det svårt att inte låta allt hopa sig. Ta det senare, sen, någon annan gång. Men så finns ju vetskapen om att inget varar för alltid. Varken livet eller det som livet fylls utav. Det finns en plats för oro och det finns en plats för glädje. Men man måste låta det ta plats. Det tar tid. Har förstått att det tar tid. När man har dag av mörker tar det tid att åter igen se ljuset när man vaknar dagen därpå. Svårt att se det lilla som ju betyder så mycket. Det är lätt att spä på den hopade högen. Så känslig. Överkänslig möjligen, eller skör. Skör är nog ett bättre ord. Som en bomullstuss i vinden, för kraftig vind. Man kanske klara en vind eller två, men inte en storm.

Lite som en storm är det nog i mitt inre. Det har nog varit så hela hösten. Sedan i somras säkert. Ena dagen bra, nästa dålig. Oberoende om resten runt omkring är bra eller dåligt. Det är storm inom mig själv. Så mycket som inte är på plats. Så mycket som saknas i form av trygghet. Istället så osäker på livet, på hoppet och glädjen.

Är långt ifrån deprimerad, men för att beskriv det enkelt så har mitt liv kretsat kring Noel och hans kamp att överleva så länge nu. Så när tryggheten kring hans mående ständigt raseras, plockas isär i små mikroskopiska delar som man sedan ska leta på igen och pussla ihop till den där trygga vardagen, så raseras även något inom mig varje gång. Har nog tappat mig själv en del på vägen. På vad som gör mig lycklig. Det där jobbiga har hopat sig, blivit för mycket. För många incidenter, så tätt inpå. Så allvarligt varje gång. Så jobbigt att aldrig veta. Den oförutsägbara framtiden gnager och gnager. Det har blivit svårt att leva normalt emellan sjukhusdagarna. Svårt att landa hemma igen och ”bara vara” som jag tidigare alltid gjort. Nu inväntar jag istället nästa gång, och nästa gång, och så gången efter det. Funderar, gnager, tänker, hur blir det då, hur sjuk blir han nästa gång. Aldrig slappna av. Spä på högen av ångest, skräck och oro med sådant som inte skett ännu. Tänker mycket på döden, på begravningen, på sista tiden, på beslut som ska tas. Vi diskuterar, kommer överens, pratar. Är glad att vi vågar, att vi pratar om det. För jag behöver det. Göra den värsta tänkbara tanken verklig för ett tag. Kan inte försonas med tanken, inte förlika mig med den tänkbara framtiden. Men, att tänka igenom, planera, prata om det gör att det känns lite lättare. Inte så svårt att ta på. Det värsta tänkbara är svårt, skrämmande och overkligt. Vill inte ta på det, men kan inte ignorera det. Kan inte låtsas som att det inte skulle finnas. Det hjälper mig, i processen att acceptera vissa saker. Då kanske det inte blir lika ångestladdat.

Så många tankar och känslor. Så hopknölat, så fullt inombords, så mycket av allt.

Men inte längre övermäktigt.

IMG_8736

 

Det liksom knyter sig i magen. 1 dag kvar. Förbereder mentalt, även jag vet att det inte går. Önskar jag kunde förbereda guldklimpen. Något som förut var helt okej, något som kändes bra har för mig förvandlats till ett stort ångestmoln. Blodtransfusion.

Det är kvällen innan och jag känner hur det knyter sig i magen. Kommer ihåg känslan från tidigare. Ångesten kryper över mig och jag andas tyngre, mår illa. Jag vet av erfarenhet hur panikångest ter sig. Försöker stänga av men vet att natten kommer bli lika lång ändå.

Transfusionerna har alltid varit en lättnad. För att man ser så tydligt på Noel hur han redan efter någon tredjedel blir mycket piggare. Hur blodet får honom att må bättre. Men nu är det bara laddat med så mycket ångest. Det enda jag ser framför mig är givetvis gråten, skriken och paniken vid nålsättningen och när nåljäveln ska bort men också något nytt, hur han reagerar på transfusionen…hur han försvinner bort och hur vi står det igen inför något outhärdligt och jobbigt igen.

Får hela tiden för mig att det är något nytt skit i porten och vill absolut inte använda den. Dels för att Noel verkligen mår skit av att sätta dit nålen nu mer och för att jag är så jävla rädd över att något ska hända.

Transfusionen igenom sitter jag som på nålar. Huvudvärken dunkar och jag vågar knappt andas under dom extremt långa två timmar som vi sitter där och försöker leka och ”vara som vanligt”. När det tjuter för luft i slangen får jag nästan panik och tror att Noel ska dö…

Bearbeta, måste bearbeta saker som hänt..vet att jag måste. Kan inte ha ångest varje gång han ska ha blod. En gång i månaden hela livet….

Hur ska jag hjälpa Noel bearbeta? Jag vet inte ens själv vart jag ska börja….

 

 

Smärtsamt

I torsdags lämnade vi Noel på operation igen. Denna gången för att få en ny port a cath inopererad samt att man skulle göra testikeloperationen som var planerad i maj men bliv inställd då Noel var för sjuk. Eftersom Noel varit så pass pigg den senaste veckan (innan operationen) så tyckte både vi och kirurgen att det var bättre att ”passa på” att få denna operation genomförd nu under samma narkos. Så här i efterhand när jag sitter här så är jag väldigt lycklig över att allt redan är gjort och att Noel mår skapligt idag. Men det har varit extremt smärtsamma dygn vi haft bakom oss.

IMG_5551

IMG_5547

Operationen i torsdags tog närmare 5 timmar. Porten var det inga problem med men Noels testiklar låg väldigt högt upp i magen så man var tvungna att lägga väldigt stora snitt för att komma åt dem. Annars gick operationerna väldigt bra ur ett kirurgiskt perspektiv. Smärtan efteråt däremot har inte varit så bra. Man la en lokalbedövning (ungefär som ryggmärgsbedövning) innan man väckte Noel, men den måste ha släppt väldigt snabbt för när Noel senare vaknade till inne på uppvaket så kom smärtan som ett knivslag i magen. Ungefär som när man föder barn ni vet, när man har för ont för att gråta och nästan glömmer bort att andas. Jag har aldrig sett honom ha så ont förut, han kastade sig från sida till sida, och tappade till slut andan för han hade så ont, vi fick dunka igång honom igen. Sedan satte man in morfin, dock inte som stående infusion utan stötvis när smärtan kom. Det var som att sitta på nålar och bara vänta på att nästa smärtattack skulle komma…det var hemskt. Första dygnet var extremt smärtsamt. Jag sov med Noel på BUVA och försökte trösta honom under natten. Det blev mycket morfin och mycket lugnande. I dessa lägen ifrågasätter man väldigt mycket, inte minst ens beslut som förälder att lägga sitt barn på operationsbordet. Var det verkligen ett bra beslut att göra bägge operationerna på en och samma gång? Under fredag morgon vaknade Noel dock till mer ordentligt och öppnade ögonen för första gången. Precis som det är med barn och deras fantastiska styrka så ville Noel leka med sina ringar där på morgonen på BUVA. Jag slutar aldrig förvånas över hur starka barn är och hur otroligt glada och lyckliga dom är över det lilla. På morgonen kunde vi således komma tillbaka till avdelningen, Q83, och vara tillsammans igen alla fyra i vårt rum.

IMG_5582

Noel fortsatte att få lugnande och morfin under fredagen och lördagen. Med tanke på hur stora såren var så var det inte så konstigt att han hade ont. Jag tycker själv att såren i ljumsken, eller nedre buken liknar ett mindre kejsarsnitt, och det sitter precis där man spänner magmusklerna exempel vid hosta, så minsta rörelse som stör det området gjorde extremt ont och Noel kved ofta av smärta dom första dagarna. Den nya porten brydde han sig inte nämnvärt om, den verkar inte vara i vägen och verkade inte göra ont heller, men kanske tog smärtan i ljumskarna och pungen över så han inte riktigt kände smärtan från såret vid porten. Nya porten sitter på vänster sida precis ovanför bröstvårtan, där är fortfarande svullet och det ser ut som en stor böld på bröstkorgen för tillfället. Men den fungerar utmärkt och Noel fick fortsatt intravenös behandling med antibiotika och smärtstillande via porten i 4 dagar efter operationen.

Lördagen var fortfarande rätt smärtsam, men då kunde vi börja sätta Noel upp och leka. Det gick inte att röra sig som vanligt eller hoppa så som han älskar, han gjorde några smärtsamma försök men det var bara att konstatera att det inte gick. Däremot så började han bli sig själv på lördagen. Började skratta och busa mer som vanligt även om det blev mycket stillasittande och mycket sitta i mammas knä. Under söndagen så fick vi lämna rummet för första gången och smet således iväg till lekterapins uteplats. Där satte jag och Noel oss på en filt i gräset, och jag vill lova att jag aldrig sett ungen så glad förut, och aldrig har jag hört honom skratta så mycket förut. Det var en lättnad att se honom så lycklig och att han kunde slappna av mer och fick komma iväg ut och se något annat än sjukhusrummet. Vi tog många promenader under söndagen och Noel kunde börja röra sig mer obehindrat utan att få jätteont. Däremot så hade ju magen satt igång under lördagen och han blir ju dessutom väldigt lös i magen av antibiotika så det blev väldigt många smärtsamma blöjbyten under helgen, inte så roligt att bli torkad med en svullen pung med stygn i och så stora, ömma sår i ljumskarna. Fast bättre att vara lös i magen än att vara hård och försöka bajsa med dom såren när man tar i.

IMG_5592

Natten mellan söndag och måndag var rätt lugn, vi behövde inte ge någon smärtlindring under natten, annat än alvedon, vilket gjorde att vi, tillsammans med läkarna, beslöt om hemgång på måndagen. I måndags var Noel precis som vanligt bortsett från ont i vissa situationer, men det kändes tryggt att åka hem.

Vi har haft turen med att få en av Europas bästa barnkirurg till Noel. Han har gjort ett fantastiskt jobb med Noel. Jag är oändligt tacksam över den nya porten och så fruktansvärt lättad över att den finns på plats. Så här i efterhand när de värsta dygnen är över och Noel står i sin hoppgunga i sedvanlig ordning på morgonen och skrattar så kan jag luta huvudet bakåt och känna lättnad över att även den andra operationen blev av. Nu finns INGA planerade ingrepp kvar för Noels del om inget akut skulle tillkomma i framtiden. Det finns bara en del undersökningar vi vill få gjorda men det är inget akut och det kanske räcker med att ge lugnande för att få honom så stilla som det behövs.

När man lever ”sjukhusliv” så går i alla fall jag in i en slags bubbla. Jag är långt ifrån mig själv och går på högspänn dagarna i ända. Man är rädd, orolig och ledsen. Och man tar till vara på dom få, små stunder man får som inte har med sjukdom, smärta och oro att göra. Jag har knappt svarat på sms eller samtal under dessa dagar och som ni märkt inte haft ork alls till bloggen. Allt annat läggs åt sidan i dessa situationer och även om operationerna var planerade så blev allt så smärtsamt efteråt att jag var tvungen att prioritera bort allt utom Noel och Leon. Leon har varit med under hela tiden, vilket till mestadels har varit skönt. Skönt att ha honom att tänka på och ta hand om under de 5 timmar Noel låg på operation. Han är en riktig liten solstråle och finner sig i de flesta situationer. Jag tycker inte att det varit jobbigt att ha honom med, annat än på BUVA där han inte fick vara, vilket innebar att jag fick vara själv med Noel och se smärtan själv, hade gärna delat hela den jobbiga upplevelsen med Ted, men är ändå glad att vi valde att ta med honom. Vi står alltid starkare som en enad familj, och vi växer ofta samman ännu mer under svåra situationer.

Jag är glad att jag delar detta liv med just Ted. Han är verkligen min andra hälft och jag är så tacksam över att han och jag är som vi är. Att vi inte växer isär, blir osams och inte förstår varandras bearbetning och reaktioner. Jag är så glad över att vi istället tar oss igenom svåra situationer tillsammans, hand i hand och går starkare ur allt jobbigt. Vi ser varandra i dom mest utsatta, svaga situationer och jag tror det hjälper vårt förhållande att bli ännu starkare.

IMG_5588

Idag kan jag våga blicka framåt, våga se ljuset igen. Under tre veckor har vi nu mer eller mindre levt på sjukhuset och med smärta framför ögonen. Det har varit extremt jobbiga och påfrestande dygn, och vissa har känts otroligt mörka och nästan olidliga. Men nu står vi här, en vecka efter att vi åkte upp till Stockholm igen. Med en pigg och glad Noel som skrattar som aldrig förr och som verkligen njuter av livet. Han är min största hjälte och jag beundrar verkligen hans mod och styrka. Jag vet att vi tog rätt beslut i att göra bägge operationerna nu, även om det var ett helvete att ta sig igenom. Men nu är det klart och nu ska vi njuta, skaffa ny energi och vara tillsammans alla fyra.

IMG_5601

Till min älskade Noel, ingen är som du, och jag är så tacksam över hur just du är. Jag beundrar din styrka din förmåga att leve i nuet. Du är så modig och så glad i livet. Jag önskar nu att du får ett lugnt år, ett år utan smärta och sjukdom, att vi får njuta tillsammans nu och bara vara…i vår ”hemmabubbla”! Tack för att du finns min älskade hjälte!

Helvetesveckan

IMG_5163Vet inte vart jag ska börja. Kanske där jag avslutade senast. Man sövde Noel i fredags eftermiddag för att avlägsna hans port a cath. Han var jätteledsen nere på operation men när jag väl satt honom på operationsbordet och satt bredvid så skrattade han en stund innan han somnade. Skönt för mammahjärtat att se honom le det sista innan han föll ihop som en liten livlös klump på det sterila operationsbordet. För er som aldrig lämnat ert barn på ett operationsbord någon gång så hoppas jag att ni aldrig behöver uppleva det som man känner och ser där nere. För er som lämnat så vet ni hur det känns och hur fruktansvärt jobbigt det kan vara.

Det gick smidigt att avlägsna porten. Enligt kirurgen så hade det varit fullt av var runt om hela porten så att det togs bort var absolut nödvändigt. Man lyckades även sätta en pvk i ena handleden och en pvk i ena armen. Man ville inte sätta någon cvk eller annan central infart då denna med största sannolikhet också skulle bli infekterad. Så man valde att sätta ett par pvker istället. Man kunde även avlägsna respiratorn utan problem. Han behövde inhalera lite adrenalin och ventolin efteråt då han var väldigt hostig och rosslig, men annars gick allt väldigt bra med sövningen. Vi låg på BIVA i 5 timmar efteråt för observation, han fick lite lugnande så han kunde komma till ro i min famn men sedan somnade han för natten och vaknade igen 05 på lördag morgon. Det var en pigg och glad kille som vaknade och skrattade det första han gjorde.

IMG_5145

Vi hade under förra veckan påbörjat en antibiotika behandling i Norrköping. Förra måndagen så var vi uppe under hela dagen för att försöka sätta en pvk på Noel för att kunna ge antibiotikan intravenöst. Man gjorde 4 försök, vilket i sig känns helt omänskligt. Det går INTE att sticka Noel eller sätta en nål i vaket tillstånd, det bara är så. Det slutade då med att man ändå satte infarten i porten för att påbörja behandlingen. Men i lördags så kunde man då fortsätta ge antibiotikan via dem infarter man satt i armarna. Infarterna fungerade jättefint hela lördag morgon så enligt planen så blev vi utskrivna för att åka hem till Norrköping och fortsätta behandlingen på Vrinnevi 4 ggr/dygn. Så vi packade ihop våra saker på fm, sedan dröjde det till efter lunch innan läkaren kom och godkände att vi åkte. För att hinna med en dos antibiotika innan vi landande hemma så åkte jag direkt med Noel till Vrinnevi. Väl på Vrinnevi så fungerade inte någon utav infarterna. Den ena var väldigt lägesberoende så den sa jag att dom skulle låta vara när det inte gick att spola den men den andra måste ha spruckit när sköterskan spolade igenom den för Noel gallskrek, spände sig och fick panik av smärtan. Så det var bara att konstatera att bägge hans infarter inte fungerade. Det blev en hel del tårar, panik, ångest osv och en del samtal till US och till Sthlm. Medan Vrinnevi kontaktade Stockholm så åkte vi hem för att träffa Leon som ju varit hos farmor hela tiden och för att packa om, då var klockan 19 på kvällen. Jag vet inte hur jag ska beskriva lyckan i Noels ögon när vi kom innanför dörren hemma utan att låta tårarna rinna nedför kinderna. Han som ju varit tvungen att mer eller mindre sitta still i flera dagar och leka med samma saker i samma säng kastade sig mot sin gåstol och sin hoppgunga och tjöt av lycka när han fick hoppa av sig. Då var det glädjetårar som rann ned för kinderna, men sen kröp ångesten liksom över en, Vrinnevi hörde av sig efter att vi varit hemma i 45 min och talade om att stockholm ville att vi åkte tillbaka dit på en gång. Det var bara att packa ihop allt igen och lasta in barnen i bilen, den här gången fick Leon följa med, han var alldeles för saknad. Så vid åttatiden rullade vi ifrån stan igen, med trötta, ledsna barn i bilen, och med trötta, ledsna, frustrerade föräldrar!

Vi kom tillbaka till ALB vid 23 tiden. Vi tittade på infarterna och bägge var hårda och röda. Det var bara att avlägsna dem. Noel som somnat i bilen bara en kvart innan vi var framme sov som en stock men vaknade såklart av att vi tog bort infarterna. Man beslutade att ringa upp narkosläkare för att se om man kunde hitta några käl att sticka i, hon såg ett i skalpen som hon ville försöka sticka i. Jag bar bort Noel till behandlingsrummet och han sov som en riktigt slagen hjälte. Ted och jag bytte plats så Ted var med när dom stack. Så ännu en gång blev han väckt av smärta och av att någon höll fast honom. Han fick total panik och tappade nästan andan av allt skrik. Av humana skäl så besluta narkosläkaren att avsluta allt, det är en hårfin gräns mellan vad som måste göras och vad som blir som ett övergrepp, och istället så fick vi gå ner på operation för att ”halvsöva” Noel för att få in en infart. Han fick alltså lugnande och sedan ”sövdes” han ned med lustgas. Jag var med honom tills han var så pass borta och avslappnad att dom kunde pilla på honom utan att han reagerade. Sedan väntande jag i väntrummet vid uppvaket på att dom skulle bli klara. Det tog inte så lång stund så fick jag komma in igen. En ledsen Noel hade slitit bort den ena pvkn dom satt i skalpen men dom hade lyckats få in en annan i foten. Nu var klockan 02.30 och jag och Noel fick komma upp på avdelningen och sova i rummet med Ted och Leon.

Vi fick i Noel två omgångar med antibiotika innan denna nål också sprack. Så samma procedur uppspelade sig igår eftermiddag med. Det var bara det att igår så blev han inte alls påverkad av det lugnande man gav så istället fick vi åka ned tidigare på operation och ge ett preparat med morfin i via näsan. Så jag satt med Noel i min famn inne på operation för tredje gången samma vecka. Gungade honom i min famn, strök honom över håret, viskade dom där lugnande orden i hans öra, så som en mamma och pappa gör för att lugna sitt barn. Såg honom för tredje gången försvinna bort och tappa medvetandet. Dock lugn och stillsam nog för att kunna sätta en ny nål. Jag lämnade honom åter igen på operationsbordet, och även om det ”bara” nu var för att sätta ett par nålar så var det ändå med en klump i halsen och med ett hugg i hjärtat jag åter igen satte mig för att vänta på mitt barn…

Man fick in en infart i ena foten och en i handen. Foten pajade tidigare idag men för tillfället får han en dos antibiotika via den pvk som sitter i handen. Han har precis fått en blodtransfusion via samma pvk, och det är verkligen ett mirakel att den fortfarande håller. Detta blev även hans tredje blodtransfusion under en veckas tid. Två stycken fick han innan man sövde honom för att avlägsna porten, och så idag för att optimera vår tid hemma innan man opererar in en ny port. Vi får alltså åka hem imorgon, på riktigt! Alltså hem, hem, inte till Vrinnevi, utan hem till oss, vår egna säng, vårt egna vardagsrum, laga mat i köket och leka med barnen hemma, hem till Noels hoppgunga och till släkt och vänner.

IMG_5178 IMG_5153 IMG_5161

Det var så att man tog nya odlingar ur porten när man avlägsnade den. Dessa odlingar har nu fått stå över helgen och idag kom svaren. Det fanns INGA bakterier i porten då man tog bort den. Alltså så bör antibiotikan han fick via porten 4-5 dagar innan den togs bort ha tagit bort i princip alla bakterier som växt där. Detta innebar också att den intravenösa behandling som varit livsviktig nu kan bytas mot en peroral behandling, vi kommer alltså kunna fortsätta ge honom antibiotika via munnen (knappen) hemma. Man behöver inte ge iv behandling längre. Så därav blodtransfusionen idag. Eftersom han står helt utan infart när vi åker hem vill vi inte riskera ett lågt hb innan han ska opereras, det skulle i så fall innebära en till resa till ALB och genomgå en ”halvsövning” för att sätta ny pvk och ge blod igenom. Har vi nu tur, vilket vi sällan har, men OM, så kommer han hålla sig pigg och frisk fram till nästa vecka då man planerar att operera in en ny port. Förhoppningsvis är hans hb bra och man kan sätta en infart precis innan man söver med hjälp av lugnande, så som vi gjort dessa två dagar. En ny operationstid är preliminärt satt nästa torsdag, och vi kommer att åka upp på onsdagen i så fall.

Den här veckan har varit så otroligt jobbig, jag orkar inte ens beskriva i ord hur dåligt vi mått och i hur många olika situationer man bara velat gå därifrån eller velat blunda och tänka på något annat. Men det har inte funnits tid till att reflektera eller känna efter. Antibiotikan har varit livsviktig för Noel, man riskerar annars att få bland annat blodförgiftning vilket skulle vara livsfarligt för Noel. Det har definitivt funnits stunder denna vecka då jag velat bryta ihop och lägga mig under kudden och dö en aning. Men man har inte tid och man måste finnas där för barnen, för Noel. Jag skulle, och kommer säkert att skriva inlägg om hur överjävligt det känns att tvingas hålla fast sitt barn, eller att se sitt barn sövas flera gånger om. Men just nu så är alla känslor överallt och den här processen med att ta bort porten och ”få” en ny är långt ifrån över. Jag orkar inte ens må dåligt över ”småsaker” så som hur mycket Noel gått ner i vikt av att fasta varje dag, först för att operationen blev framskjuten ett dygn och sedan inför varje gång vi satt infarter nu. Orkar heller inte må dåligt över hur jävla jobbigt det känns att slita barnen fram och tillbaka, att inte kunna ge dem ett tryggt hem för tillfället eller över att jag måste tvinga Noel att sitta still och leka så inte nåljävlarna går sönder…

Däremot så mår jag så fruktansvärt dåligt över att se Noel lida. Jag ser hur rädd han är, hur paniken tar över. Jag märker att han inte är sig själv efter att någon försökt sticka honom. Jag mår skit över att inte kunna erbjuda honom trygghet. Som det är nu så får ingen röra honom förutom jag, eller knappt jag heller. Ska vi koppla på dropp till infarten måste jag ta fram allting och så måste personalen smyga bakom ryggen. Han ryggar tillbaka eller spjänar emot redan innan någon kommit i närheten, han trycker sin lilla kropp mot min så fort någon främmande kommer in genom dörren. Han har inte riktigt varit sig själv de dagar då man stuckit honom, han har nog tappat den lilla, lilla tillit han haft. Jag tror jag är den enda han litar på, och så lite på pappa. Det kommer ta tid för oss alla att bearbeta detta och smälta hela resan, och den är inte slut ännu.

IMG_5084Noel mår annars bra. Vi märkte skillnad redan efter några dagar med antibiotikan i Norrköping. Mycket piggare kille och den där febern som funnits där i princip varje dag i flera månader är som bortblåst. Han skrattar mycket här på sjukhuset och vi busar mycket. Idag har han varit sig själv, bortsett från dom stunder då man varit tvungen att göra något med honom. Men det går åt rätt håll och det känns som att det varit porten som ställt till det väldigt mycket för honom. Vi har även bytt mat de senaste dagarna, från nutrinikid till Minimax igen, av den enkla anledningen att Nutrinikid inte fanns på ALB. Det sjuka är att den där hemska hostan och allt slem han haft i halsen också är som bortblåst nu..kan han möjligen varit allergisk mot Nutrinin?? Spekulerar inte så mycket i vad det beror på, är bara så sjukt glad över att Noel ändå mår bra i allt det här, att han fortsätter vara en liten solstråle som skrattar åt sådant som bara han förstår sig på och som gör oss andra mållösa med sin styrka och sitt mod!

Imorgon bär det i alla fall av hem. Jag har lovat Noel att han ska få hoppa i sin hoppgunga tills han spyr på den!

IMG_5102Så här fina ballongogram fick Noel av sin moster!

Blododling

Idag är det 12 dagar sedan Noel fick en reaktion i samband med blodtransfusionen. Först idag så var vi och tog blododling ur porten, efter att vi föräldrar påmint om att det borde göras. Noel fick blod på torsdagen 30/5, han reagerade när det var ca 20 min kvar av transfusionen med frossa, skakningar, snabbare andning och feber. Detta kan då alltså bero på två saker, antingen så reagerade han på själva blodtransfusionen, eller så berodde reaktionen på att han har någon form av infektion i sin port a cath.

Oavsett vad reaktionen berodde på så har man handlat fel. Man skulle ha avbrutit transfusionen när reaktionen började. Man skulle ha sparat blodet och tagit prover på blodet, man skulle ha tagit blododling ur Noel port. Man skulle ha anmält incidenten till blodcentralen samt socialstyrelsen. Man skulle ha hållit kvar Noel på sjukhuset i någon timme eller mer tills alla symtom försvunnit. Man gjorde inget av detta.

Trots att vi på torsdag eftermiddag ringde och talade om att han även fått hög feber tog ingen beslut om att göra en odling ur porten, eller ta andra prover. Vi ringde även avdelningen på fredagen efter själva ha läst på mer om detta och påminde om att incidenten skulle anmälas etc. Ingen anmälan har gjorts. På tisdagen förra veckan hördes vi av med sjukhuset för att få en tid att PRATA om det som hänt och hur vi skulle gå vidare, på fredagen veckan innan lovade sköterskan att ta upp det här med anmälan osv med läkare, men när vi hördes förra tisdagen var ingen anmälan gjord och vi fick ingen information om att någon blododling skulle tas. Vi fick förslag på en tid till doktorn på onsdagen förra veckan endast för att tala om det som hänt, då kunde vi inte, varpå vi skulle höras av på onsdagen för att boka ny tid. Vi hörde inget från sjukhuset på hela förra veckan och barnen blev ju som sagt sjuka under fredagen vilket ledde till att inte vi heller kontaktade avdelningen. Igår pratade vi åter igen med avdelningen och jag fick då reda på att man fortfarande inte anmält detta, anledningen till att man inte anmält var att läkarna misstänkte att Noel har en infektion i porten och att reaktion skulle bero på denna. Men då blev min fråga istället hur läkare kan låta en patient gå i nästan två veckor med en misstänkt infektion i en subkutan venport utan att ordinera blododling?? Detta kunde man inte svara på. Istället skulle vi få en tid idag för att åter igen bara prata igenom allting, fortfarande inget tal om blododling. Jag sa att vi helst avstod från ett samtal idag eftersom barnen fortfarande är sjuka men om vi skulle ta odling på Noel så kunde vi åka upp för det. Först då så blev det tal om att ta odling över huvud taget.

Så idag har vi alltså varit på sjukhuset för att ta odling ur porten. För att utesluta att reaktionen beror på en bakteriell eller svampinfektion i porten. Detta skulle ha gjorts samma dag han fick reaktionen. Men nu alltså 12 dagar senare så är odlingen i alla fall tagen. Nu tar det väl 4-5 dagar innan vi kan få några svar på odlingen.

Skulle det nu visa sig att det är bakterier i porten så är det inte alls roligt. För detta skulle innebära att man måste operera bort porten ganska så omgående och operera in en ny. Noel är inte alls i skick för att sövas och opereras, den andra operationen blev ju som sagt inställd då han anses vara för sjuk. Men detta kommer ju klassas som en akut operation, han kan ju inte gå runt med en infektion i porten. Det känns inte alls bra, känner mig jävligt rädd faktiskt. Jag vet inte alls om Noel fixar en operation i nuläget. Samtidigt så kanske alla infektioner och sjukdomar under våren får en annan förklaring, om han dessutom har en infektion i porten så är det ju klart att kroppen aldrig får vila och kroppen drar lättare på sig andra infektioner. En ganska logisk förklaring på att han aldrig blir frisk. Så visst vore det skönt på ett sätt om det berodde på porten, då får vi i alla fall en förklaring. Däremot så är ju en operation i nuläget inte alls att föredra…

Om det visar sig att porten är ren så återstår ju fortfarande frågan kring varför han reagerat på blodtransfusionen, och då måste man gå vidare med det. Det ger mig sjuk ångest eftersom han högst troligt kommer behöva blod inom 2 veckor igen….jag vill inte vara med om en till incident som de två som varit nu.

Vi får väl se hur det slutar, om vi får en lugn sommar eller inte!

 

Sjukstugan fortsätter

IMG_4808Vet inte riktigt vart jag ska ta vägen för tillfället, önskar jag kunde klona mig själv så jag hann ta hand om barnen, sova och komma iväg och fylla på energin samtidigt..men det är ju dessvärre omöjligt, så istället får vi härda ut! Som jag skrev tidigare så fick ju Noel antibiotika förra söndagen, blev lite piggare men sen i fredags så vaknade båda barnen upp helt genomförkylda med rinnande näsa, hög feber och en överjävlig hosta som vägrar att ge med sig. Så på toppen av den infektion Noel redan har i kroppen så har han också nu åkt på nån jävla förkylning, vilket ju givetvis påverkar hans andning ännu mer. Nu rosslar han och är ansträngd precis hela tiden, låter som någon satt en propp i luftrören på honom och så åker det slem upp och ner hela tiden…Vi var till barnakuten i lördagskväll eftersom han kräktes (hostat upp slem) så mycket under dagen och knappt fick behålla någon mat. Proverna såg ändå ok ut men vi skulle fortsätta med antibiotikan några extra dagar.

Leon han är inte alls sig själv. Han har jätte jobbig hosta, hög feber till och från och är verkligen jättetrött. Ingen pigg och glad kille som alltid annars. Det är så fruktansvärt frustrerande när barnen är sjuka, man är i princip helt maktlös, man kan bara lindra och trösta och hoppas på att det ger med sig snart. Men det svider i hjärtat när båda ligger på nätterna och kipper efter luft eftersom näsan är så täppt, spelar ingen roll hur mycket vi lutar sängarna eller ger nässpray/koksalt. Så det blir dålig sömn för alla och så väldigt mycket merjobb på dagarna. Alltså minimal tid för annat såsom att blogga, men det förstår ni ju vid det här laget…är barnen mer sjuka än vanligt så finns det i princip inget andrum för annat än att vårda barn!

För att spä på ”eländet” ännu mer så hjälper det ju inte att jag är fruktansvärt orolig för Noel, HELA tiden. Han får så otroligt jobba hostattacker och så kräks han ofta i samband med hostan. Då sätter han oftast i halsen och så blir det mer hosta, och när han hostar så drar luftrören ihop sig så han får ännu svårare att andas..en fruktansvärd ond spiral, och det är liksom bara att härda ut, hjälpa Noel så gått det går, inhalera Ventolin och hoppas på att han lugnar sig snabbt. Han blir fruktansvärt medtagen när han haft en sån här hostattack, blir helt lealös i kroppen och somnar nästan. Vilket gör att jag, varje gång, får känslan av att han ska dö. Han ser så ”borta” ut i blicken och blir ju så otroligt trött av att hosta, kräkas och kämpa med andningen. Han har alltid rett ut det själv, slem fastnar inte bara i halsen utan åker antingen upp eller ned, som reflex kräks oftast barn eller sväljer ned slemmet igen, men det spelar ingen roll att jag vet att det i regel alltid är så att barnen inte bara sätter i halsen sådär. Jag tror alltid att han ska sätta i halsen och sluta andas ändå! Jag är övertygad om att det är jag som upplever det hela som värre än vad det är egentligen, och jag får som panikångest och ont i magen varje gång det sker. Det hela grundar sig i min rädsla att förlora Noel efter att han bara la av på sjukhuset den där gången han hade magsjuka. Nu tror jag ju att han kan dö när som helst i princip.

Det är inte hälsosamt att må så här, jag äter liksom upp min egna energi genom att ständigt vara orolig och må dåligt över tankar om att Noel kan dö. Det är väldigt ofta nu mer som jag målar upp Noels begravning i huvudet, eller målar upp incidenter där vi är på sjukhuset och han bara slutar andas och försvinner…det låter väl hemskt tycker säkert många av er, men är en del av att bearbeta det som hänt och det faktum att Noel är väldigt sjuk och att vi inte har några garantier för framtiden. Hur som helst så har jag bokat tid för att prata om det här med döden och all oro med någon. För min egen skull såklart, men för familjens. Jag är väldigt rädd för att vara ensam med Noel nu, ”ifall något skulle hända”. Jag var ju själv på sjukhuset när Noel bara ”la av”, och är livrädd för att något liknade skulle hända igen när jag är själv med honom. Dessutom är jag också rädd för att vara ensam med honom på sjukhuset med, med tanke på det som hände sist han fick blod så känner jag mig inte trygg med något längre. Det är riktigt jobbigt faktiskt, jag är ständigt orolig och det känns stundtals som att jag är bara en hårsmån från att bryta ihop. Ted är ett stort stöd, likaså min mamma, men ingen av dom var med på sjukhuset och kan dela händelsen med mig och därför är det nog svårt för någon annan som inte var där att förstå hur jag känner och varför jag reagerar med sådan oro och panikångest varje gång Noel bara får hosta eller hög feber.

Och att Noel varit sjuk så lång period nu gör ju inte direkt saken bättre heller. Tankar som att detta är det nya tillståndet kommer ju naturligtvis, det känns lite som att han bara blir sjukare och sjukare och att hans kropp till slut kommer ge upp. Jag vet med mig att han haft otur med väldigt många infektioner och virus sedan lunginflammationen i december och att astman/allergin gör att kroppen aldrig får återhämta sig ordentligt innan nästa infektion etc. Men ändå så känns det som att saker och ting blivit så förändrat, som att hans kropp ger vika lättare och inte riktigt orkar med som tidigare. En annan sak som oroar mig är varför han behöver blod så ofta numer, det känns inte heller ok. Jag önskar att vi hade en läkare vi verkligen litade på som kunde knyta ihop säcken med tankar och funderingar och som hade lite svar på alla frågor, men tyvärr så har vi inte det!

Jag hoppas verkligen att den här kuren med antibiotika verkar som den ska och att efter denna sjukperiod kommer en längre period med en friskare Noel som kan vara lite ute och att vi kan njuta av sommaren. Ted arbetar bara denna veckan ut, sedan har vi 8 veckors ledighet tillsammans, behöver jag tala om hur efterlängtad denna ledighet är? Vi får tillgång till vår nya lägenhet 1a Juli och kommer börja renovera direkt. I lördags på fm hade vi barnvakt av farmor och farfar och var till IKEA och beställde kök, det blev mycket dyrare än vi först tänkt, men gud så fint det kommer bli. Vi valde ett kök i högblankt vitt och med integrerade vitvaror. Vårt kök är inte jättestort, större än det vi har nu, men det kommer bli så himla bra när det nya köket är på plats, vi är jättenöjda, även om prislappen drog iväg en del!

Lite kul att se fram emot i alla fall när all annat känns rätt motigt och tungt. Nu vet ni i alla fall varför jag inte skrivit på ett tag!

IMG_4821

 

Blodtransfusion

IMG_3951Igår fick Noel blod igen. Det är väldigt tätt mellan transfusionerna nu. Vet inte varför det är så, om det är alla infektioner som varit och att han inte mår så bra i kroppen egentligen. Noel har fått blod ca var 4-8e vecka sedan han föddes. Med undantag från första halvåret, då var det ännu tätare mellan transfusionerna, kanske varannan vecka.

Det har aldrig varit några problem med blodet. Det har alltid gått smidigt, inga konstigheter och Noel har alltid mått bra efteråt, blivit piggare och reagerat positivt på blodet. Tills för två gånger sedan. Då var han visserligen även förkyld och hade det jobbigt med andningen redan innan. Men det var första gången vi märkte av en reaktion på blodet. Förra gången reagerade han inte alls, utan allt gick som vanligt, snabbt och smidigt. Men så igår så fick han åter igen en reaktion på blodet och igår så kände jag att vi verkligen kunde koppla det till blodet. När det var ca 20 min kvar på transfusionen så vaknade Noel till (hade sovit i ca 30 min i mitt knä), när han då vaknade så började han att huttra som att han frös. Sedan eskalerade det hela till att han fick frossa och en massa ryckningar/skakningar i hela kroppen. Han försvann liksom lite i medvetande och sedan fick han svårare att andas, blev väldigt snabbandad, som när han var liten och hade hjärtsvikt. Visserligen var han ju fortfarande trött eftersom han vaknat mitt i middagsluren, men han var verkligen inte sig själv och så grät han en massa och upplevde säkert ett stort obehag i kroppen.

Jag upplevde det, precis som första gången, som otroligt obehagligt och som att Noel inte alls var riktigt vid medvetande. Han satt bara i mitt knä och skakade och flämtade efter andan. Jag ringde efter sköterskan på en gång och talade om för henne att jag upplevde det hela som obehagligt och som att Noel reagerade på blodet, men hon trodde nog inte att det berodde på blodet och lät transfusionen fortsätta de resterande 20 minuterna. Noel fortsatte att skaka och andas snabbt under hela tiden som var kvar och även efteråt, sedan somnade han om i min famn men andningen var fortfarande påverkad. Läkaren kom in och skulle lyssna osv. Jag tog upp detta med henne varpå hon svarar att det kan vara en reaktion på blodet och att det är VANLIGT förekommande biverkningar. Ironiskt nog var det samma läkare som vid första tillfället då detta hände, men då sa hon inget om att det kunde bero på själva transfusionen. Noel var fortfarande medtagen när vi tog bort nålen men sedan fick vi åka hem med frasen att blir det sämre kunde vi komma tillbaka…

Hemma igen så får han 39,6 i temp och är fortfarande snabbandad. Tar fram datorn och googlar lite, bäst är ju att alltid läsa på själv har jag märkt. Snubblar över några artiklar om att dessa biverkningar Noel nu råkat ut för inte alls är vanliga utan klassas som ovanliga, allvarliga biverkningar på en blodtransfusion, varpå man bör se över rutiner och kontakta blodcentralen och berätta vad som hänt. Jag diskuterar även incidenten med en vän som är sjuksköterska och hon informerar mig om precis det jag också läst, att om en patient visar tecken på en reaktion på en behandling så bör man avsluta behandlingen omedelbart…så varför lät dom blodet ticka på i 20 min till??

Jag ringde upp sen för att informera om febern och om att det hela kändes väldigt obehagligt och jobbigt. Jag vet inte riktigt vad jag ska säga, det känns bara så jävla jobbigt att inte ens transfusionerna ska kunna fungera problemfritt. Nu känner jag mig bara rädd för ännu en grej. Noel är ju beroende av sina blodtransfusioner annars kan han inte leva. Så detta är ju något vi verkligen måste gå till botten med, vad reagerar han på och varför?? Går det att undvika och vad gör vi isf nästa gång det inträffar?

Jag vill inte sitta hemma med ont i magen och ångest inför varje sjukhusbesök så som jag gör idag. Jag vill inte känna oro och rädsla inför ytterligare en del i Noels vardag. Det här är inget som vi tar lite lätt på, att det vara ”råkade” hända. Vi tar väldigt allvarligt på detta, men det känns inte som att sjukhuset gör det. Och varför säga att detta är något vanligt förekommande när det uppenbarligen inte är så? Det var diskussion om att det kan ha varit något bakteriellt i porten som då skulle ha följt med ut i blodomloppet, så om det sker igen ska vi i så fall ta en blododling ur porten. Men hur kan det ske vid ett tillfälle, inte vid nästa men sedan igen, om det nu skulle vara ”skit” i porten??

Idag ska jag ringa patientnämnden, det skulle jag gjort för längesedan. Jag säger inte att just det här beror på något fel personalen gjort på sjukhuset, men, detta är bara ännu en sak som gått fel på vår nu ganska långa lista. Någon gång kommer det går riktigt, riktigt fel, om man kanske inte ser över vissa saker där uppe. Noel (och Leon såklart) är det dyrbaraste vi har, och vi vill att Noel ska få den bästa, möjliga vården! Jag är bara så otroligt trött och utmattad av alla olika incidenter där Noel råkat illa ut..mitt hjärta orkar inte med sakar som sker utöver det vanliga…Jag är lite för skör för sådant just nu…

Operationen uppskjuten

IMG_4347Som ni vet så var det planerat att Noel skulle sövas och opereras igår. Men det blev inte av. Vi åkte upp till Astrid Lindgrens i måndags för bedömning inför sövningen. Men narkosläkaren tyckte precis som vi att det var för riskabelt att söva Noel i nuläget. Hade det varit akut så får man alltid väga för och mot, men nu är ju operationen inte alls akut, annat än att det bör göras detta år, och ju förr desto bättre. Men det kändes så skönt att höra det från Narkosläkaren, att få förklarat också vad som sker i kroppen under en narkos och vad som händer när man sedan ska vakna upp om man som i Noels fall är förkyld och har tidigare grundsjukdomar. I Noels fall så skulle det innebära att han troligen skulle ha väldigt svårt att vakna upp utan skulle i så fall fått ligga på BIVA i några dygn i respirator. Ett tillstånd som vi gärna undviker, han har spenderat tillräckligt med tid på BIVA under sina 2,5 år. Är tacksam över att man bedömer på detta sätt, och helt enkelt undviker för stora risker!

Vi hann även med ett besök hos barn-specialisttandvården i Stockholm, den ena tanden man ej trodde fanns har ju kommit upp av sig självt, och även om det är trångt i underkäken så trodde man inte att man behövde göra några ingrepp i nuläget för att hjälpa tänderna komma upp. Istället så avvaktar man tills man kan ta röntgenbilder (blir under narkosen vid operationen) och så får man göra en ny bedömning då. Tills dess så får vi låta tänderna växa som dom vill!

Det blev en rätt jobbig dag. Upp vid 06 (som vanligt iof) men sen bila till Stockholm med två barn och packning för alla 4 planerad för 3-4 dagar. Hitta till tandläkaren och sedan till Karolinska. In och träffa lite olika läkare, hinna med att mata barnen emellan, bajskatastrof i vagnen för Noel, hostattack från helvetet så Noel tappade luften och så en trött Leon på det. In i bilen igen och sträckköra hem, båda barnen somnade som tur var iaf på vägen hem, men så onödig resa egentligen!

Nu är vi i vilket fall hemma. Och det känns jätteskönt. Jag var inte alls mentalt inställd på någon operation, utan blev mest lättad över att det inte blev av. Jag kände inte alls för att lämna för sövning, sitta på uppvak/biva och se min lilla kille kämpa, vilket man väl aldrig ”känner för” som förälder, det är hemskt att vara så maktlös och befinna sig i en sådan situation där man tvingas överlåta sitt barns liv i andras händer och förlita sig på deras kunskap. Men jag var inte ens lite mentalt förberedd, så i mitt huvud så blev det väldigt bra med att förkylningen satte stopp för operationen.

Nu får vi helt enkelt avvakta tills Noel tillfrisknat helt från sina förkylningar och infektioner. När han haft en längre period då han varit frisk så kan vi höra av oss till ALB igen och boka nytt datum för operation. Jag tänker att det vore skönast om det blev i höst, typ september efter semestern. Då får vi hela sommaren på oss att friskna till, plus att vi hunnit flytta och renoverat innan, för det kommer bli en rätt stor omställning för Noel. Jag känner mest lättnad över att det inte blev av nu, kände sådan stress innan över att Noel behövde bli frisk, nu kan jag ta förkylningen mer med ro och känna att han får tillfriskna i lugn och ro, jag vet ju att det ändå inte är något man kan påskynda, utan det måste ske i hans takt och förutsättningen är ju att han inte åker på nåt mer skit nu….

IMG_4355

Dålig sömn och klådstillande

Senaste veckorna har Noel sovit jättedåligt. Vaknar flera gånger och vill sitta i knät, inget annat hjälper. Enstaka gånger kan det hjälpa med att ge nappen och låta honom hålla om ens arm men annars är det i knät han vill vara. Nu senaste veckan är det säkert 5-8 gånger per natt det blir så här. Han sover alltså väldigt oroligt, han somnar dock om när han får sitta i knät en stund, men ibland så kan han helt enkelt inte sova själv i sin säng utan vill sitta upp i knät. Detta innebär alltså rätt lite sömn för mig. Ted sover ju med Leon på natten och Noel vill ändå bara vara hos mig.

Någon som känner igen detta? Kan det vara en utvecklingsfas? Beror det på att han är sjuk och inte mår riktigt ok? Eller är det så att han tycker det är jobbigt med Leon, som ju tar rätt mkt plats på dagen, Leon ålar ju runt nu mer och stjäl gärna Noels leksaker och ”stör” i Noels lek så fort han kan. Kan det vara så att Noel reagerar så här på det? Att han vill ha närhet och trygghet på natten för att reflektera över det som händer på dagen??

Som toppen på berget så har man dessutom slutat att tillverka Noels klådstillande medicin, Tavegyl, den finns inte att få tag på längre. Han behöver ha klådstillande då han har en del utslag och eksem och kliar sig annars väldigt mycket på nätterna tills det blir stora sår i huvudet etc. Istället fick vi Aerius utskrivet, jag provade att ge igår och det var verkligen första och sista gången. Vanliga biverkningar var bland annat feber och sömnlöshet. Där drog vi nog jackpot på bägge. Noel har varit vaken mellan 01-04 inatt och vaknade sedan upp med 39 graders feber?? Såklart, vad hade jag förväntat mig..vanliga biverkningar är bara att räkna med att Noel får, så vet inte varför jag ens provade….Nu är han dock piggare och vi har provat att ta bort syrgasen en stund nu på morgonen, får se hur det går under dagen…febern har i vilket fall gått ner!

Har ni några erfarenheter av klådstillande? Tips på något annat än dom vi provat?