Ett av dom värsta dygnen i mitt liv

Noel blev magsjuk. Och sedan blev han väldigt sjuk. Till slut så hamnade han i chock och bara la av, slutade att andas, i min famn. Jag tackar alla änglar där uppe som vakade över Noel och jag tackar Therese på sjukhuset som tog Noel och sprang iväg med honom och som såg till att han kom tillbaka till mig. Hade vi inte varit på sjukhuset så kanske jag inte haft en levande Noel bredvid mig just nu, och jag hade förmodligen gråtit ännu mer än vad jag redan gör.

Noel blev magsjuk i fredags. Han kräktes hela kvällen, jag ringde upp och frågade hur vi skulle göra, avvakta och inte ge någon mer mat/vätska. Han sov okej natten till lördag. Lördagen var hemskt. Vi försökte få i honom vätska, men allt bara kom upp, han spydde galla och jag såg hur han sakta bara försvann, på ett dygn blev han som skinn och ben. Det var längesedan jag gråtit så mycket. Så fort jag såg på Noel så grät jag för jag såg hur smal han blivit, vartenda ben stack liksom fram. Mina varningsklockor ringde, vi borde ha åkt upp redan i lördags. Jag ringde upp och rådfrågade, vi skulle avvakta till söndag. Min magkänsla sa mig annat men vi avvaktade. På lördag kväll blev Ted dålig och kräktes hela natten. Jag tog hand om Noel. Han sov väldigt oroligt, vaknade titt som tätt, jag vakade mest över honom och sov minimalt. Söndag morgon så kände jag inte igen honom, han var totalt borta i blicken, skakade (som frossa), försvann iväg med blicken och försökte gråta. Jag har aldrig sett honom så, möjligen när han hade svår hjärtsvikt, men inte så här medtagen. Ted kunde jag inte räkna med, han låg bara och spydde och var mer eller mindre borta han med. Ingen annan kunde passa Leon just för tillfället så jag tog bägge barnen upp till akuten. Vi var uppe runt 9 på morgonen. Vi satte nålen i porten och det tackar jag gud för. Sedan väntade vi in läkaren. Vi tog en del prover och Noel satt mest i min famn, kunde inte gråta, hade ingen tårvätska över. Sedan kom vi in på avdelningen, till ett av rummen. Där var jag själv med Noel och Leon. Jag ringde efter blöjor eftersom Noel precis bajsat, hans 6e diarré på morgonen. Så bytte jag blöjan och Therese skulle precis gå, så bajsade Noel igen. Han satt i min famn. Jag vände bort huvudet från honom en kort stund för att säga något till Therese innan hon skulle gå, så kände jag hur Noel blev så tung i famnen. Så såg jag på honom och han var helt borta. Ögonen bara försvann bakom ögonlocket och hela han blev blå, hans kropp var så tung, som att allt som någonsin orkat hålla honom uppe nu bara tyngde ner honom. Jag har aldrig sett något så hemskt i hela mitt liv. Jag såg hur mitt barn bara liksom dog i famnen. För några sekunder så försvann han, han bar borta. Jag skrek på Therese och hon bara tog honom och sprang iväg. Jag har aldrig, aldrig känt mig så tom i hela mitt liv. Enda gången jag känt något liknade var när Noel föddes och dom sa att något var fel på honom. Men nu togs han liksom ifrån mig på ett helt annat sätt. Therese sprang och jag sprang efter, jag stannade ute i korridoren och såg så många människor rusa in, hörde Therese skrika i korridoren, larma, larma och folk bara sprang. Mina fötter var som fastgjutna, jag kom ingenstans. Visste inte vad jag skulle göra, jag trodde Noel var död. Att det var nu han skulle dö, att han skulle tas ifrån mig. Jag har aldrig känt mig så tom, aldrig så rädd. Kom på att Leon var ensam kvar på rummet, tog honom och sprang in på akutrummet. Där stod säkert 8-10 personer runt Noel. När jag kom in så andades han igen och han var inte längre blå. Hur länga han var borta vet jag inte, och hur dom fick liv i honom igen vet jag inte heller. Jag är bara så fruktansvärt tacksam över att han fortfarande lever. Han satt i min famn. Så levande, om än sjuk men ändå så levande. Och så helt plötsligt var han borta, på en sekund så fanns han inte mer. Min allra värsta mardröm inträffade. Jag kan inte ens beskriva i ord hur jävla hemskt det var att se honom ligga på akutbordet med massa människor runt om sig, att inte veta om han skulle leva när jag kom in. Det värsta tänkbara hände, men han klarade sig.

Läkarna tror att när han var så uttorkad som han var så fick han ett blodtrycksfall när han bajsade och kroppen hamnade i chock och slutade att fungera. Jag är glad att det finns en anledning till att det hände så jag kan känna att han är bättre nu och att det med största sannolikhet inte händer igen. Man gav Noel vätska väldigt snabbt genom porten och sedan satte man vätskedropp. Noel sov nästan hela eftermiddagen efter händelsen. Jag stirrade mest in i väggen eller på Noel.

Jag beskyller mig själv, såklart, för att vi inte åkte in på lördagen. Jag har ångest. Har svårt att släppa blicken från Noel. Har svårt för att se honom somna för att sova, tror att han kommer dö. Sitter han still för länge petar jag på honom eller liknade för att se så han inte är på väg bort. Jag vill gärna ha syrgasen och saturationsmätaren nära till hands. Gårdagen flydde jag och började istället storstäda, skurade köksskåp och köksluckor, dammade, dammsög, skurade badrum. Allt för att slippa tänka. Det kommer ta tid att bearbeta. Jag kommer aldrig bli av med bilden på näthinnan av Noel när han försvann, hur han såg ut, hur han kändes i mina armar. Känslan av att tro att han dog. Jag kan titta på Noels leksaker här hemma. Börja gråta för jag tänker att jag skulle ha kommit hem till alla hans saker och aldrig mer få se honom leka med dom. Aldrig höra hans skratt i matstolen. Jag får ångest bara jag tänker på det.

Vi vet att Noel kanske kommer dö i förtid. Det är vår verklighet. Något vi kanske förtränger, vem skulle inte göra det. Vi måste försöka leva normalt. Jag vet men inte fan hjälper det. Jag vill att han ska leva, hos mig, levande, här i verkligheten. Jag är livrädd för att han ska dö. Det var nära i söndags. Han hade kanske inte klarat sig om vi hade varit hemma. Tänk om vi hade varit hemma, om jag inte åkt in på morgonen, vad fan hade vi gjort då. Hur hade man kunnat förlåta sig själv? Jag måste sluta tänka så för jag bara gråter. Jag gråter när jag skriver det här.

Vardagen är igång. Ted jobbar idag. Vi har haft besök av lillkusinen på förmiddagen. Vi köpte sallad på stan till lunch. Livet har fortsatt. Livet med Noel. Men i min själ och mitt hjärta är det kaos, där är jag kvar i söndagens händelse. Jag vet att jag borde prata med någon. Om det som hänt, om döden. Hur fan lever man ett normalt liv när man vet att ens barn kanske kommer dö i förtid? Hur fan hittar man en balans i livet när han man konstant påminns om att det man älskar allra mest kanske kommer tas ifrån en. Hur fan ”laddar man om” och fortsätter när man varit nära att mista sitt barn?

Det allra jobbigaste med känslorna denna gången är att jag är helt jävla ensam. Ted var inte där, han mår dåligt, men han var inte där, han såg inte Noel, hur Noel såg ut. Jag såg, jag såg hur han kommer se ut när han dör. Det var hemskt. Fruktansvärt. Barn ska leva, se levande ut. Dom ska må bra, varje dag. Livet kan vara en prövning, man kan få kämpa. Men det får fan vara slut på det för Noels del. När ska han få vara barn? När ska han få bli frisk och kunna leva ett stabilt liv med bara massa skratt och glädje?

Jag är livrädd. Jag känner mig redan halv i hjärtat. Han måste få finnas kvar här.

 

Han mår bra nu. Vi är hemma. Han har lekt, skrattat, busat. Han är hängig, äter dåligt och är trött. Det får han vara, så länge han finns här. Så länge jag får känna hans varma kropp i min, så länge jag får se hans leende, får höra hans skratt..så länge han finns!

Att vårda sitt eget barn

För oss har det aldrig varit ett beslut utan bara en självklarhet att vi själva som föräldrar ska vårda Noel själva. Vi startade den här resan tillsammans som en familj, vi har gått igenom alla jobbiga stunder tillsammans och så kommer vi fortsätta att göra även i framtiden. Vi har aldrig tvekat till att själva sitta vak, att själva vårda i hemmet istället för på sjukhuset, vi har utan att tveka valt att hjälpas åt att vara hemma istället för att anställa en assistent eller ta mer hjälp av LAH.

Men det är heller inte lätt alla gånger. Det tar emot många dagar att utföra den vård som vi måste ge till Noel. En av dom saker som är extremt jobbig i perioder är att ge Noel lavemang. Noel som är född med analatresi bajsar inte alls spontant på egen hand utan behöver hjälp av olika mediciner och lavemang dagligen för att inte drabbas av förstoppning som i sin tur kan orsaka en hel del andra problem som ex. förstoppningsinkontinens. Hur som helst så är detta något av det jobbigaste jag vet, i alla fall dom dagar då Noel är extremt hård i magen och det krävs två olika sorters lavemang plus sondering för att ens få ut lite bajs. För att vara helt ärlig så känns det som att man gång på gång gör övergrepp på sitt barn, den känns fruktansvärt att köra upp något i rumpan på honom som sedan gör att han får ont, att han tar i så huden spricker runt öppningen och han gråter av smärta tills han kräks. Dom dagarna vill jag inte alls vårda honom själv, men kruxet är ju att jag skulle inte heller vilja att någon annan gav lavemang till Noel i mitt eller Teds ställe heller. Jag skulle nog egentligen må sämre av att se någon annan göra mitt barn illa. Det är svårt, vill man vara den som är ”elak” bara för att känna att man ändå har viss kontroll över situationen i vetskap om att det man gör är ett måste för att han ska må bra och inte bli sämre. För vi kan inte bara hoppa över en dags tömning av tarmen, då är risken att han inte kan bajsa alls dagen därpå. Jag skulle nog faktiskt må sämre av att stänga in mig i ett annat rum och höra honom skrika och kvida av smärta och inte vara där och trösta och veta till fullo vad som pågår. För hur elak jag ändå känner mig så är det ju mig Noel litar på och han vet att när det är över så får han komma upp och mysa, då vill JAG vara den som ger tröst, då vill JAG vara den som han söker trygghet hos. Något inom mig säger att det ändå är mer positivt i att jag och Ted vårdar Noel själva än att vi anställer någon som gör det åt oss, att Noel på något sätt kan tycka att det är mer ok när vi gör något än om någon annan skulle göra det.

Jag kan må riktigt dåligt över att behöva kämpa med mycket kring Noels hälsa. Det tär på en förälder att behöva känna sig elak, att hålla fast sitt barn, att tvinga i sitt barn mediciner eller att utföra något som gör ont. Det har aldrig varit ett alternativ att någon annan skulle göra detta, det har alltid varit jag och Ted. Vi vill inte ha det på något annat sätt, men, det är fruktansvärt påfrestande också, fruktansvärt ledsamt och jobbigt. Ingen vill se sitt barn lida, kämpa och utsättas för något som gör dem rädda, än mindre vill man vara den som utsätter barnet för detta. Men om jag hellre vill att någon annan gör detta dag ut och dag in så är svaret NEJ. Jag vill heller inte se någon annan plåga mitt barn, om det måste göras, så gör jag det nog hellre själv, det som jag kan göra, hur smärtsamt det än känns, hur många tårar som än rinner ner för kinderna så får man liksom försöka övertala sig själv om att man ändå gör något för Noels skull, att det är för att han ska må bra….men det känns, som miljoner hugg i hjärtat.

Det jag vill få sagt är att alla föräldrar väljer att göra olika, vissa vill ta in en utomstående som hjälper till, andra vill vårda sina barn själva. Hur man än väljer att göra så måste det kännas rätt och passa just den familjen. För oss har det aldrig känts rätt att inte vårda Noel så mycket som möjligt själva, det har blivit så från början, vi har aldrig tagit avstånd pga Noels sjukdomar etc. Men i vården kring sitt sjuka barn så är det lika mycket känslor som vårdnad inblandade, och bara för att man nu väljer att vårda själva så innebär inte det att man bara kan stänga av sina känslor och att det inte är fruktansvärt jobbigt. Det är en hårfin balansgång och många gånger bryter jag hop här hemma av att känna mig som den där elaka, hemska mamman som gör mitt barn illa..det är extremt jobbigt vissa dagar och inget jag önskar någon annan. Vissa gånger har jag valt att någon annan får hålla fast, att någon annan är med i rummet när något ska göras, som när Noel var liten och vi skulle sätta sond, det var bland det värsta jag visste då och jag valde ofta att gå ut ur rummet och Ted fick vara den som höll i Noel. Det var en sådan grej som Ted klarade av bättre än mig, och därför var han ett bättre stöd för Noel. Vi hjälps åt, vi vårdar tillsammans, vi gråter tillsammans och vi gläds tillsammans när vi tagit oss igenom något svårt. Vi gör detta tillsammans, men, det är fortfarande jobbigt för oss vissa dagar, och det måste det få vara!

Lite upp och mycket ner

Det är rätt kämpiga tider för tillfället. Jag känner mig helt ärligt totalt slut i kroppen, hjärnan och själen. Barnen är fortfarande väldigt förkylda, Noel är så snorig så det rinner mest hela tiden och den där elaka hostan håller i sig. Han klarar sig dock utan syrgas på dagtid, vilket är en extrem lättnad, då kan han leka mer fritt. Men nätterna tär på oss. Det är väldigt täppt i luftvägarna och han har två tänder på väg som ju växer snett, alltså gör dom väldigt ont. Natten till idag var helt överjävlig för att vara ärlig, Noel skrek oavbrutet i 4 timmar mellan halt ett och halv fem. Det var helt fruktansvärt, när inget hjälper och ungen bara skriker och skriker, vad sjutton ska man göra? Vet egentligen inte varför han grät, tänder? ont i magen? mardrömmar? Efter ett par timmer tror jag mest han fortsatte gråta för han trodde att det var morgon och inte ”fick” gå upp. Men sen somnade han ju om till slut, vaknade vid 06, jag fick honom att somna om och så sov han en timme. Där emellan vaknade Leon i panik över att vara täppt i näsan några gånger, men för honom räcker det oftast med lite koksalt för att det ska bli bättre!

Jag känner mig rätt sliten faktiskt, som en gammal urvriden disktrasa ungefär. Jag är så fruktansvärt trött på alla jävla förkylningar och allt skit som hör därtill. Trött på att inte få sova ordentligt och den konstanta känslan över att inte räcka till. Att vara mamma till en barn med speciella behov är verkligen speciellt. Det är miljoner känslor inblandade och dessutom en hel del ”arbetssysslor” som man liksom inte kan skita i bara för att det råder feber och sömnbrist. Det är för det mesta till det positiva att välja att vårda sitt egna barn hemma, men det är slitigt, och det är inte något som man bara tar med en klackspark. Jag känner ofta att jag inte räcker till, att vi inte tränar tillräckligt mycket, inte övar tillräckligt många gånger, ångest över om han får i sig tillräckligt med mat, hålla koll på tider, syrgas, hb, vikt etc. Jag är tacksam över att Noel är en sådan glad kille med så mycket livsglädje, annars hade det varit ännu tuffare i stunder då livets väg liksom mest stegrar uppåt. Jag älskar min lilla kille över allt annat och jag är evigt tacksam för honom. Men jag är inte så tacksam över den där lungsjukdomen som ingen läkare tycks veta vad det är för något, eller för dom där jädra förkylningarna som alltid sätter sig på luftvägarna. Jag är inte så tacksam över den där känslan av att alltid vara lite utanför, alltid lite speciellt, känslan av att ingen förstår. Jag känner mig faktiskt ganska ofta utanför, jag och Noel, som att vi är lite egna för oss själva och alla andra ”normala” liksom lever på bredvid oss. Jag tror jag ibland försvinner in i Noels lilla livsbubbla ibland, ibland för att det är skönt att skärma av, försvinna in i det som är tryggt för oss, bara vara, men också ibland för att det är enklast, att jag kanske avundas ”det där andra”. Ofta när vi ses med familjen eller vänner så känner jag så, som att det är jag och Noel mot världen, som att vi står lite utanför, eller kanske som att vi lever vårt och går emot alla andra. Jag vet inte riktigt, en olustig känsla som säkert kommer med allt som inte riktigt är ”normalt” i Noels liv, vi skapar ju vår vardag med vårt egna normala, det är väl bara det att vår bubbla blir lätt skör och spricker i sällskap av normen normal!

Idag fick Noel blod. Han hade inte extremt lågt HB visade det sig, men hela han var liksom låg. Har varit i några dagar, trött och hängig, sover oroligt, vill liksom inte komma till ro. Att få lite blod kanske hjälper resten på traven hoppas jag. En efterlängtad balans. Med sjukdomar och plötsliga händelser så förändras vår annars trygga, strukturerade vardag väldigt radikalt. Jag ogillar när det inte är ”som det brukar”, ännu ett tecken på att jag och Noel lever lite för mycket i symbios kanske. Men jag gillar inte när rutiner och vardagliga ting rörs ihop och blandas hej vilt. Jag vill ha ordning och reda i huvudet. Likväl som jag vill ha ordning och reda hemma, annars blir det liksom lite kaos inom mig. Det bor säkert en liten kontrollerande perfektionist inom mig, dock är det kanske endast positivt, eftersom vi ändå lyckas få till en något harmonisk vardag med en liten kromosomknasunge och en helnormal bebis! Och för er som skulle kunna misstolka den meningen så vill jag bara understryka vikten av att kunna ha humor även om jobbiga saker och att jag älskar mina två guldkorn precis lika mycket och precis så som dom är, med eller utan hela kromosomer!  På tal om det så minns en gång när vi bodde på Neo och jag kallade Noel för min lilla kromosomunge, en i personalen blev helt ställd och undrade hur sjutton jag kunde kalla honom så..!!.. Helt ärligt, om jag och Ted aldrig skulle kunna skämta om det som är och varit jobbigt så hade nog vårt skepp sjunkit för länge sedan! Jag tror man måste försöka tänka positivt och kunna skämta om det som är jobbigt (till en viss gräns kanske), men man måste försöka hitta glädje i det svåra hur jobbigt det än må vara. Sådana är vi i vilket fall!

Min syster var här i helgen, barnens moster och gudmor. Hon är unik och helt fantastisk. Hon är så underbar på det sätt att hon kör sitt egna race, tror på sig själv och satsar på det hon själv vill och tror på. En förebild för mina barn helt klart. Extra mysigt är det att och likt mig har barnasinnet nära till hands, så varje gång hon kommer blir jag lillasyster igen och vi skrattar åt sådant som vi alltid gjorde som små! Det var skönt med en extra hand här hemma under helgen också med tanke på hur dåligt Noel sovit i några dagar nu. Dessutom var det första gången hon träffade Leon, och dom var väl ungefär lika glada att träffa varandra, tåls att understryka att dom är rätt lätta att roa bägge två! Själv tog jag tillfället i akt och satte mig hos frisören i 3 timmar. Jag kan inte minnas när jag gjorde det senast (har lyxen att ha en frisör i familjen), men det var något speciellt att kunna ta ”ledigt” från man och barn och bara bli ompysslad för en stund! Dessutom gick jag därifrån betydligt snyggare i håret!

Jag önskar att jag hade mer ork över till bloggen, eller tid för den delen. Sista tiden har jag nog känt mig tröttare än på länge, och rätt otillräcklig. Inte ens amningen har fungerat ordentligt, mjölken räcker inte till alltid, även om det nu peppar peppar verkar ha runnit till igen, så vi har gett en del ersättning till Leon emellan amningen. Trodde absolut inte att jag skulle tycka det var en sådan känslig grej det där med att amma, jag tänkte innan Leon kom att det liksom var skitsamma hur han fick mat så länge han fick i sig. Men det var rätt uppenbart att hormonerna inte tyckte lika nu. Jag har väl drabbats av nån känslig-mamma-grej, då jag typ tycker jag är värdelös som inte får maten att räcka till etc. Som att den känslan skulle göra att amningen funkar bättre…ekorrhjul! Hur som helst så har jag börjat smälta att det kanske blir mer flaskmatning än amning framöver, om det nu inte har runnit till igen då. Fast Leon älskar flaskan, då slipper han ju anstränga sig lika mycket och maten smakar tydligen gott den med. Han tog flaskan på en gång vilket ju är jätteskönt egentligen, trots det kan jag inte känna någon lättnad över att den biten fungerat och att Ted skulle kunna få möjligheten att mata ex ett mål på natten..nej istället grinar jag över att jag kanske inte ammar just DET målet..som ni förstår av inlägget som befinner jag mig i någon slags känslomässig karusell just nu…får väl kanske återkomma när jag landat lite, eller endast uppdatera med konkreta, icke emotionella saker som ex vad vi åt till middag!

På tal om mat, det funkar skitbra med nya kosten. Fast det gjorde det förra gången med. Egentligen så njuter jag rätt mycket av att träna och ”allt det där” just nu. Känns skönt att kunna komma iväg och göra något nyttigt för kroppen och själen. Jag är en aktiv person med hög hjärnaktivitet, så träning är den perfekta ”avlastningen” för mig! -4kg nu, 10kg kvar, eller tills jag blir ”nöjd” med kroppen, muskler väger ju en del dom med, det får man inte glömma, inte fastna på vad vågen visar utan titta på kroppen istället!

Nu ska jag fixa mat till Noels knapp och sen ska jag ge min man en stor puss och tala om hur mycket jag älskar honom! Ha överseende med mitt röriga inlägg, mycket känslor, lite sömn hos mig just nu!

Att få till en fin syskonbild på mina två små huliganer verkar vara omöjligt! Fast dom är söta ändå!

Orkar skratta

Ja faktiskt så är Noel så pass bättre han börjar bli sig själv igen. Orkar skratta, busa och leka som vanligt. Han har syrgas på dygnet runt, annars dippar han alldeles för fort i syresättning. Nätterna är fortfarande jobbiga, han är väldigt snorig och täppt fortfarande och hostan hänger kvar. Leon är också snorig och täppt, har svårt att äta på nätterna. Jag hoppas verkligen att den här vevan av förkylningar och diverse infektioner försvinner snart. Känner att orken börjar ta slut när det kommer till sjukdomar. Är så sjukt less på trötta, sjuka barn som inte orkar som vanligt. Är trött på att Noel ska vara ”mer sjuk än vanligt”.

Noels mage krånglar nu med, vi har fått lov att öka Movicol från 1/2 till 1 hel påse/dygn. Han har dessutom svårt att bajsa endast med hjälp av Resulax utan i en veckas tid nu så har vi gett honom Klyx dagligen, så länge han får ut bajset tänker jag, det är liksom huvudsaken. Tur nog så tänkte tarm på ALB likadant, det är bara jobbigt att behöva ge klyx också. Det är jobbigt att magen ska krångla utöver all annan skit just nu. Nu kan det ta en timme och ibland mer för honom att bajsa ordentligt. Det blir med andra ord mycket tårar, skrik och kämpande.

Jag känner mig rätt trött faktiskt. Jag önskar verkligen att det fanns tid och ork över till det som jag skulle vilja göra, bortsett från familjen då, men jag önskar att det fanns mer tid över till insamlingen, att jag kunde ge den 100%, men det funkar inte riktigt så som det är nu. Men jag tänker att det inte är någon panik, det finns inget slutdatum och det blir bättre resultat om jag kan ge 100% när jag väl gör något. Just nu känns det som att det jag får prioritera är familjen och sedan att försöka komma iväg och träna. Är inne på min andra vecka nu med mer träning och bättre kost, vill inte kalla det diet eftersom jag bara väljer att äta annorlunda och träna mer. Men jag har gåt ner 2,5 kg på 10 dagar nu, känns jättekul. Vi ska ju förhoppningsvis åka iväg i April bara jag och Ted, så tills dess har jag 10 kg kvar, en riktig morot med andra ord, tänk så mycket shopping man kan göra i London :)

En liten kort uppdatering bara. Vi gör inte så mycket på dagarna, jag försöker gå en timme på dagen med barnen, så dom för luft och jag får motion, det har funkat hyfsat den här veckan bortsett från att Noel vägrat sova två gånger i vagnen och skrikit halva vägen istället. Men det är bara trots, en del trots just nu, speciellt med maten och sömnen och en del ”låtsasgråt” när han får för lite uppmärksamhet (enligt honom), dvs om man råkar titta på Leon för lång stund 😉 Idag när jag gick hade jag väl maximal otur, gick iväg trots snöstorm, tog mig 10 min att få på det satans regnskyddet till liggdelen (bugaboos är jättetajta), väl iväg så börjar Noel skrika, Leon somnar, sätter igång saturationsmätaren som lägger av (batterierna dog), tänker att så länge det finns syrgas är det ok. Tar upp telefonen för att ringa ett par samtal, batteriet dör…håll på att bli påkörd av en idiot vid ett övergångsställe..hade tagit på mig alldeles för mycket kläder för en snabb promenad med bägge barnen så höll på att drunkna i svett. Väl hemma krånglar det så jag får vänta en evighet på hissen upp…jaja, vi fick ju frisk luft iaf….Och Noel han sov väl cirka 30 min…så han är skittrött nu och vägrade äta nyss…

Snart kommer i alla fall pappan hem, då ska mamman smita in i badrummet och ta ett bad och läsa en tidning…som jag köpte för flera veckor sedan men inte hunnit läsa ännu..

Hoppas ni alla har det underbart och slipper infektioner och förkylningar. Kram på er

Lunginflammation

Frånvaron från bloggen sista dagarna beror på att Noel är dålig. Han har tyvärr åkt på ytterligare en lunginflammation. För tillfället har vi flytt tryggheten hemma och checkat in på sjukhuset istället. Han blev dålig redan i torsdags, men då började det bara som en förkylning med rinnig näsa och lite feber. I fredags blev han dock sämre med andningen och han slocknade i soffan vid 16 på eftermiddagen. Sen steg febern under natten och andningen blev mycket sämre så på lördag morgon åkte vi upp till akuten. Då låg hans crp på 49, i vanliga fall brukar Noel få penicillin då om nu andningen är så pass påverkad som det var i lördags. Men läkaren på akuten menade på att Noel nog bara hade en vanlig förkylning. Vi som vet skillnaden på en vanlig förkylning och början till lunginflammation försökte förklara för henne att det vore bäst med penicillinet, men läkaren tyckte uppenbarligen inte samma sak som vi. När hon då skulle skriva ut luftrörsvidgande istället sa hon att det var så mycket att göra inne på barnavdelningen att hon nog inte skulle hinna med att skriva receptet fören till dagen därpå (igår söndag)?!?? Hur tänker man då? Jag förklarade för henna att då kunde vi ju lika gärna skita i medicinen och åka in dan därpå i vilket fall för då fanns ju ingen chans att han skulle bli bättre, med lite tvekan skrev hon ut recepten då så vi kunde hämta dem på apoteket innan vi åkte hem. Behöver jag ens kommentera irritationen över läkarens beslut??

Väl hemma så steg tempen till över 40 grader varpå jag ringde upp och rådfrågade läkaren vad vi skulle göra, hon tyckte fortfarande att vi skulle avvakta och om han inte blev bättre åka in på söndagen. Hemma så sov han hela dagen och hela kvällen, orkade inte vara vaken något alls utan låg helt orörlig i soffan och bara sov. Han var verkligen helt utmattad stackars liten. Lördagsnatten var verkligen hemsk, Noel sjönk rätt mycket i syresättning och hade jättesvårt att ta sig upp igen. Stundtals satt jag och funderade på att åka upp men det kändes ändå rätt hanterbart hemma. Men under söndagen blev han verkligen jättedålig. Ungefär som när han hade hjärtsvikt, han låg bara halvdöd i soffan och kämpade med andningen, febern försvann aldrig heller och han orkade ingenting..jag har inte sett honom så dålig och så utslagen sen han var liten och hade hjärtsvikt eller någon infektion. Vi åkte i vilket fall upp till sjukhuset igår igen. Nytt crp låg på 129. Läkaren konstaterade att det högst troligt rörde sig om en lunginflammation. Så vi lades in igår. Nu har han fått penicillin intravenöst och regelbundna inhalationer plus syrgasen som är på hela tiden. Idag har han varit lite piggare. Orkat leka en liten stund, även om han inte orkar skratta och busa så ser jag det som ett steg i rätt riktning. Dock verkar han ha väldigt ont när han hostar och andas häftigt, så han gråter väldigt mycket, dessutom är hans röst nästan borta nu, den är väldigt hes, ungefär som när han varit intuberad, då kan han knappt prata alls. Det är rätt kämpigt faktiskt, det är jobbigt att sitta upp, jobbigt att ligga, jobbigt att vara i famnen. Och det är så fruktansvärt svårt att trösta en liten kille utan att kunna ta bort det jobbiga, ingenting hjälper ju som jag gör, och han ser på mig med vädjande, ledsna, trötta ögon. Det hugger i mitt hjärta och idag känns det som att tårarna inte varit långt borta. Vi åkte ju på en lungröntgen med, visserligen var det väl bra att få den gjord, men att röntga Noel är bland det värsta vi tre vet. Och idag gick det väl ungefär lika som alla andra gånger, det blir mycket tårar, skrik och frustration, främst på personalen på röntgen, det går liksom aldrig smidigt och smärtfritt där uppe. Vi fick i vilket fall röntgensvaren nu på em och Noel har en dubbelsidig lunginflammation, som att det inte räckte att bara vara sjuk, bägge sidorna måste bli inflammerade!

Det känns tungt att vara här. Av olika anledningar. Dels för att det givetvis är fruktansvärt jobbigt när Noel är sjuk, man står bredvid och är så otroligt maktlös, man kan inte direkt göra något för att hjälpa till och vetskapen om att han kan bli riktigt, riktigt sjuk gnager liksom inom mig hela tiden. Jag får rätt många känslor tillbaka från den tiden Noel föddes och fram till för något år sedan. Det är väldigt känsloladdat när Noel blir så här dålig. Jag tar inte livet för givet med honom, men man har ändå byggt upp en viss trygghet, en vardag och ett hopp för framtiden när han nu mått så bra så otroligt länge. När han då blir så här dålig och så fruktansvärt snabbt dessutom så kommer den där ångesten tillbaka. Det kommer alltid finnas i bakhuvudet, den där vetskapen om att Noel kanske endast finns här på lånad tid. Det känns väldigt tungt att se honom kämpa så med andningen, när bröstkorgen dras ihop och varje andetag rosslar. Det ger tillbaka många jobbiga minnen och jag blir alltid hypernojig över minsta lilla. När Noel blir dålig på det här viset tror jag alltid att dom ska hitta något värre, att dom hittar någon tumör på röntgen eller att han fått diabetes också. Jag vet inte varför jag tänker så, men jag blir väldigt nojig när han är sjuk.

Det går egentligen rätt bra att vara här, vi har mycket humor i vår familj, och så en väldig massa kärlek såklart, det hjälper. Leon han följer med och är nöjd mest hela tiden, han är väldigt nyfiken och säkert ledsen över att brorsan är dålig och inte busar, för det är det bästa han vet, att se Noel busa. Och vi längtar enormt mycket efter att Noel ska bli bättre. Jag saknar hans skratt och hans leenden, hans ”prat” och hans dunkande med leksaker. Jag längtar efter att se dom där små fötterna fara fram över golvet och höra hur han kör in i diverse möbler med gåstolen. Jag hoppas verkligen att han blir piggare snart. Men jag är otroligt rädd över att det kommer ta tid. Jag är rädd för hur mycket stryk lungorna tagit denna gången och över hur lång tid det kommer ta för honom att återhämta sig. När kommer vi vara tillbaka där vi var för 4 dagar sen, med ingen syrgas dagtid och knappt någon på nattetid? Kommer han någonsin komma dit igen eller är det liksom kört nu? Jag tänker faktiskt så för det går inte att ta något för givet, vi vet för lite kring Noels lungproblematik föra att kunna veta något alls eller spekulera i hur saker och ting kommer bli. Det känns fruktansvärt jobbigt och ledsamt. Jag kan inte annat än att hoppas på att han blir bättre väldigt snabbt och att kroppen fixar att återhämta sig. Det blir kämpigt ändå att börja från ruta noll igen med ex. mat och rutiner, allt blir ju liksom ”förstört” när Noel blir dålig.

Ikväll blir det fler det fortsatta inhalationer och medicinering. Noel har äntligen somnat, förhoppningsvis för natten. Han har varit vaken större delen av dagen även om han knappt sett vaken ut. Jag förstår inte hur han orkar, men som vanligt slutar jag aldrig förundras över hans envisa levnadsglädje. Han vill verkligen finnas här och leva livet till fullo. Därför blir det också extra jobbigt att se honom så nedsatt och sjuk, min glada livfulla kille försvinner och tas över av en sjuk, trött, orkeslös, blek liten kille…det är hemskt att se, och att dessutom inte kunna göra något åt det..maktlösheten man känner när ens barn är sjukt är bland de allra värsta känslor jag vet!

Ni får ursäkta bristen på inlägg. Jag hoppas att ni har det bra och att ni fick en fin första advent igår, här i Norrköping var det i alla fall lite vitt på backen och barnens mormor som var här under helgen hade bakat fantastiska lussekatter som vi åt till frukost, så lite gott i det jobbiga!

Trött och ledsen

Jag känner mig så ofantligt trött på allt just nu. Jag är trött på allt kämpande, på all träning, på alla extra turer till sjukhuset..trött på allt verkligen. Jag är trött på att man letar sätt som ska fungera, hitta rutiner som funkar för oss, trött på när det kommer något emellan, när det man kämpat för förstörs och så får man börja om från ruta ett igen. Jag känner mig ledsen över att vi kämpar och kämpar och trots det verkar folk inte förstå hur pass mycket tid vi lägger ned på olika saker. Jag är ledsen över Noels vikt, den ständiga kampen med maten och viktuppgången. Vi kämpar och kämpar, men vågen står still och folk verkar tro att vi inte ger honom mat, att vi inte försöker, inte kämpar. När vi i själva verket provar allt vi kan, jag sitter i timmar och letar mat, jämför innehållsförteckningar, provar att göra egen gröt, egen mat, men inget hjälper, vi provar med pulver, tillsatser osv, antingen så krockar det med magen eller så fungerar det inte i alla fall.

Jag känner mig ledsen över att känna att jag aldrig räcker till. Ledsen över att ständigt känna att det är något jag måste göra. Vi kan inte bara ha en dag och slappna av och bara leka. Vi måste tänka på att träna, på att öva, inte missa någon mattid, hålla rutiner etc. Jag känner mig ledsen över att den där lilla killen inte bara kan få vara, utan han måste in till sjukhuset, byta knapp, träffa doktor, vägas, mätas, regelbundet, var och varannan vecka, remisser hit och dit, habiliteringsplanering etc. Jag känner mig ledsen över att vi inte bara kan vara…Vi kan inte bara släppa maten, medicinerna, syrgasen, läkarbesöken. Vi kan inte bara stanna under täcket en hel dag, strunta i remisserna som dimper ner. Inte strunta i att planera, träna, ligga steget före…jag känner mig trött!

Jag önskar att Noels liv vore enkelt. Att han kunde äta som andra barn, att han förstod varför vi gjorde vissa saker, att jag kunde förklara. Jag känner mig ledsen över att varje litet steg i hans liv är kämpigt, att han måste kämpa så ofantligt mycket för något som är så självklart för andra. Jag är ledsen över att jag inte kan ta saker för givet med honom, att leva i ovisshet.

Jag är ledsen över att Noel är annorlunda, att det är så kämpigt vissa dagar. Ledsen över att människor inte förstår, att alla tror att nu så länge Noel inte är allvarligt sjuk så är allt en dans på rosor, som att allt jobbigt bara skulle ha försvunnit den dag vi fick flytta hem igen. Jag är trött på att ingen verkar vilja försöka förstå, att ingen erbjuder sig att följa med en gång till sjukhuset, att vara med och hjälpa till med olika saker under dagen, att ingen verkar vilja ta del i den ”sjuka” delen av Noels liv. Visst vill vi fokusera på allt positivt, men det finns fortfarande massa jobbigt som speglar Noels vardag.

Jag är ledsen över att jag känner mig otillräcklig. Att jag blir irriterad på Noel ibland för att han inte kan äta ordentligt, att han glömmer bort att svälja, att han inte kan sitta still. Jag blir ledsen på mig själv för att jag tappar tålamodet när han inte kan fokusera på maten, jag vet ju att det inte är hans fel, att det där med att äta inte är så självklart. Men jag är egentligen irriterad över att hans avvikelse gör att allt blir så kämpigt. Det är ju inte Noel i sig jag är irriterad och ledsen på utan hans funktionshindren i sig.
Jag känner mig ledsen över att Noel inte riktigt får ta del i den värld som jag vill att han ska få ta del i. Den som Leon kommer få ta del i. Vara på badhuset, kolmården, tivoli osv. Noel förstår inte, men Leon kommer förstå. Det gör mig ledsen, även om jag innerst inne vet att Noel har det bra i ”sin värld”, så länge han är nöjd och glad så mår han ju bra.

Men jag skulle önska att saker var lättare vissa dagar. Att när Noel somnat så får han sova ostört. Inte att man ska krångla på med saturationsmätare, ställa in larmgränser, på med syrgasgrimma, i med knappslangen, göra medicin, i med mat som tar skitlång tid eftersom han jättelätt mår illa när han får mat i knappen när han sover. Jag skulle önska att han fick vara ifred, få sova ifred, vakna och äta när han själv vill, inte på klockad tid! Jag skulle önska att jag fick sova utan övervak, att vi kunde slappna av, att vi visste att Noel sover gott och mår bra! Jag är väldigt tacksam över att Leon har det så och jag missunnar inte alls honom det, men jag skulle önska att Noel också fick en del av det där livet som jag upplever är så enkelt. För i mina ögon, som har sett det jobbigaste och svåraste, så känns Leons liv väldigt enkelt, lite som om han åkte på ett bananskal genom livet, allt liksom bara klaffar och fungerar. Noels liv är hackigt och kämpigt, krokigt och består av en lång uppförsbacke som man ska ta sig upp för. Det går men det är verkligen något man får kämpa för. Och sanningen är att även om man tagit sig upp för någon backe så är det så lätt att halka ned, att få ett bakslag. Med Noel tar det liksom aldrig slut känns det som, det är aldrig BARA ett hjärtfel det är ett hjärtfel och gärna något mer utöver det. Han har inte bara en kromosomavvikelse han har en blodsjukdom också. Det känns som det aldrig tar slut….känner mig utmattad!

Just nu, just idag så känner mig mig ledsen. Ledsen över att Noel inte kan få ha det lite enkelt ibland. Ledsen över att vi inte bara kan strunta i allt och bara vara. Ledsen över att det är så mycket hela tiden, att alltid känna stress över att hinna med så mycket på en dag som är möjligt vad gällande träning, stimulans, lek, närhet, bus, kärlek, och så allt annat nödvändigt som mat, sömn, borsta tänder, smörja in, mediciner osv osv osv….

Livet med Noel kommer alltid vara kämpigt, och det har jag accepterat, det är inte Noel i sig som är jobbig, utan allt runt omkring. Jag bara önskade att det kunde komma en dag där man fick släppa allt…bara för en dag! Jag önskar att det fanns mer andrum, fler som kunde ta hand om Noel, att han kunde vara mer tillfreds bland andra och att det inte skulle ta så lång tid för honom att känna tillit till andra! Jag bara önskar mig lite lugn och ro…ingen hets över något, att allt bara flöt på!

Till råga på allt så fick vi parkeringsböter 2 gånger idag. Vår boendeparkering gick ut häromdagen och då fungerade inte automaten, så nu fick vi böter för det. Dessutom åkte vi på en böter när vi var till BVC idag. Tydligen som stod vi parkerade i 35 minuter där man endast fick stå i 30…hur jävla förbannad blir man inte på sånt, visst att dom gör sitt jobb, men 5 min hit eller dit blir man ju förbannad på! Dessutom så hade Noel en hemsk trotsig stund idag när han skulle sova middag, 1,5 timme tog det att få honom och somna…tur man förstod att det var trots annars hade vi nog trott att han höll på och dö så mycket som han skrek…Nu sover i alla fall bägge barnen och jag ska gå och lägga mig snart. Hoppas på en lugn natt så man känner sig någorlunda utvilad imorgon!

Imorgon hoppas jag att jag känner mig mindre ledsen och att det mesta känns lätt och enkelt! Det gör det ju trots allt de flesta dagar…

En liten kille och ett funktionshinder

De flesta dagar med Noel är underbara. Dagar som flyter på, dagar utan sjukhusbesök, utan påminnelser om hur livet HAR varit. Dagar med glädje, skratt och kärlek. Det är få dagar nu mer som jag känner mig ledsen, rädd och nedstämd. Det är värre tillfällen nu mer då jag grubblar, funderar, oroar mig. Men så kommer ändå en sådan dag ibland. Igår var en sådan dag. En dag då jag tänkte mycket, reflekterade, mindes, oroade mig, blev påmind.

I början så var det lätt att se Noel som en sjuk liten kille med en kromosomavvikelse. Det var lättare att fokusera på nålstick, på undersökningar, operationer osv. Men ju mer tiden går, ju större Noel blir, ju friskare han blivit, ju mer han utvecklas så växer den där lilla killen Noel fram. I vårt hem och i vår familj så ser vi Noel, en liten glad kille. Noel är ju Noel för oss. Vi glömmer bort allt vad funktionshinder heter och lever i nuet. Allt annat runt omkring som skulle kunna påminna oss om något annat, att något är annorlunda, avvikande eller onormalt det försvinner, det mesta går på rutin och vi försöker ju faktiskt leva ett så vanligt småbarnsliv som är möjligt för oss.

Igår hade vi besök hemma av Noels nya sjukgymnast från habiliteringen. Hon var fantastisk. Fokuserade på rätt saker, förklarade bra, tog upp viktig fakta, lyssnade på våra önskemål, tog till sig vad vi berättade om Noel. Det var både glädjande och jobbigt att träffa henne igår. Alla möten med habiliteringen är väldigt givande, men dom är också extremt utmattande psykiskt, eftersom det alltid påminner om vad Noel inte kan, hur mycket efter han ligger. Vi som till vardags inte tänker så mycket på detta får oss en liten ”käftsmäll” varje gång. Fast jag tycker om att träffa vårt team på habiliteringen, dom finns ju där för att hjälpa till, för att stötta, och dom gör ett fantastiskt jobb.
Igår var fokus på att Noel ska lära sig att förflytta sig, krypa, åla, hasa osv. Vi fick tips på konkreta övningar osv. Hon påpekade även (något som vi misstänkt) att Noel är lite stelare i höger sida av kroppen, han belastar vänster sida mer vilket bland annat har lett till att hans högerfot är något sned. Vi fick en remiss till en ortoped, förhoppningsvis kan vi lösa detta endast genom att låta honom ha skor med hårdare sula på sig inomhus när han står/går/hoppar etc. Vi pratade väldigt mycket om kommunikation, hur vi ska kommunicera bättre med Noel genom enkla frågor och tecken och vänta på gensvar.

Överlag ett extremt givande möte. Men det kom mycket känslor efteråt. Känslor som att vi inte övar tillräckligt. Tankar på att Noel inte kan prata eller kommunicera så bra. Jag kände mig rätt usel igår. Kände att jag måste öva, öva, öva flera timmar om dagen, kände ångest över tidsbrist och att vi inte känt till rätt verktyg tidigare, så vi kanske kunde börjat ”krypträningen” tidigare osv. Fast nu har det gått en dag och det mesta har landat och sjunkit in. Jag övande med Noel i morse, och visst finns det tid, mitt i leken kan vi träna. Och jag tänkte på det där med kommunikation, vi förstår ju varandra, jag, Ted och Noel. Vi vet vad han vill och förstår honom. Vi kommunicerar genom kroppsspråk, känslor, tecken och till viss del språk, Noel förstår ju ex. Nej och dess innebörd. När jag tänkte efter på vilken resa vi gjort hittills så är jag ändå jäkligt stolt över oss, över Noel. Vi tränar och över massor, vi kämpar och tar oss sakta framåt. Noel gick miste om sina första 7 månader i livet, där fanns ingen tid eller möjlighet alls till träning. Då handlade livet om att överleva, att verkligen ta en dag i taget, en timme i taget.
Det blir så blandade känslor, sån berg och dalbana. Jag kan sörja att Noel inte kan vissa saker, vara ledsen över att han inte förstår osv. Samtidigt är jag så fruktansvärt glad och tacksam över att han ens lever idag och över hur långt han kommit hittills. Jag bara önskar ibland att jag kunde göra mer, att dygnet hade fler timmar och att jag hade mer ork 24/7. Man glömmer ibland att särskilja Noel som person och alla hans funktionshinder. Det är inte hans kromosomavvikelse som identifierar honom, det är det där underbara skrattet och den där enorma livsglädjen, Noel är en liten person på snart 2 år, inte ett eller flera funktionshinder! Men ibland så är det liksom som att funktionshindret tar över, man glömmer lätt bort Noel i det hela ibland. Som när Noel drar bort grimman i sömnen och man får tejpa om hundra gånger och saturationsmätaren väcker en 10 gånger på en natt, då blir man jävligt trött till slut, och irriterad, men det är ju egentligen inte Noels fel, det är hans lungsjukdom jag borde bli arg på :/ även om han sliter bort tejpen…

Jag är tacksam för habiliteringen, och jag tyckte det var jätteskönt att ses igår och komma igång med lite nya övningar osv. Dessutom så blev jag väldigt glad över en speciell sak, när Noels sjukgymnast svarade mig och sa;

– Jag tror också Noel kommer lära sig gå!

2 timmar och 3 sjukhusbesök

Den här natten som varit har verkligen varit en av de värsta nätterna hittills (i småbarnsvärlden). Om jag ens har sovit 2 timmar är tveksamt, och alltid ska man få helvetesnätter de dagar man har en massa viktigt inbokat. Noel ”krånglade” hela natten och hade en skrikperiod på en timme fram till 05 då han tyckte det var dags att gå upp. Helt ärligt hade jag lust att kasta ut honom genom fönstret. Vi vet ju inte varför han skriker, men vet inte om det skulle kännas bättre att veta heller för den där timmen blir ju lika jobbig ändå. Jag vet inte vad jag kan göra för att hjälpa honom. Tur att vi är två så man kan bytas av innan man får nån knäpp och kastar ut ungen genom fönstret (är såklart inte allvarlig), men ändå. Leon som annars sover hela nätterna tyckte dessutom det var skoj att vara vaken några timmar, dock nöjd, medan brorsan äntligen sov, däremellan skulle han ha mat, och tyckte det var kul att ”leka” med tutten och släppte taget hela tiden, så jag kunde inte halvslumra genom måltiden som vi båda annars gör.

Dagen började alltså vid 05, sen har den varit fullspäckad hela dagen, vilket iof kanske har varit bra, då har vi inte haft tid att känna efter hur trötta vi är. Vid 9 hade jag telefontid med handläggaren på FK, vi pratade i 45 min, egentligen tyckte han att det mesta var självklart men ville bara höra lite mer om hur en typisk dag ser ut. Det kändes skönt att ha samtalet avklarat, och det känns som att han förstår vår situation och hur mycket merjobb det är kring Noel. Dessutom verkar det som att han tyckte alla våra merkostnader var befogade och ”inget konstigt” som han uttryckte det. Det skulle ta ca en månad till att handlägga (minst) så jag räknar inte med något vårdbidrag detta år i vilket fall.

Vid 10 hade vi läkarbesök för Noel, plus att han fick influensavaccinet, han ska få ett till om 4 veckor. Vi träffade en utav läkarna på dagavdelningen, tyvärr en läkare ingen av oss har förtroende för, så det var ju inte så jätte givande. Det enda vi var överrens om var att Noel nog inte behöver sitt vätskedrivande längre. Något vi som föräldrar tog upp, känns ju onödigt att trycka i honom mediciner han inte behöver som dessutom gör att han behöver annan medicin för att ta bort biverkningar. Jag har svårt för denna läkare, som alltid gör mig ledsen på något vis. Hon har ett klumpigt sätt att uttrycka saker som antingen får det att låta väldigt fackligt eller väldigt fientligt, som att vi gör fel eller gör för lite som föräldrar. Som den eviga diskussionen kring Noels mat och vikt. Vi gör verkligen allt vi kan för att få i honom massa mat, pulver, tillsatser, extra fett, protein osv. Men ändå får hon oss att känna att vi inte gör tillräckligt, som att vi inte matade honom ordentligt..känns tungt, eftersom vi verkligen kämpar med hans mat….
I vilket fall så var vi klara strax efter 11 och åkte direkt till BVC för att väga och mäta Leon. Som inte alls har några problem med sina kurvor. Han går upp jättefint i vikt och växer som han ska. Efter det fick han äta lite snabbt och sedan upp på sjukhuset igen för hörselkontroll. Leon fick godkänt, skönt!

Dagen har sedan flutit på, mat till Noel, mat till Leon, lavemang till Noel, promenad, amma, besök av pojkarnas farmor och så en jädra massa kvällsrutiner, medicin och mat. Nu ska Leon äta och Noel har ett par sprutor mat som ska in i knappen. Han har dessutom fått lite Ipren så han slipper feber och ont i benet under natten. Får hoppas att han blir feberfri imorgon, känns tråkigt om han ska få må dåligt pga vaccinet. Själv äter jag något nyttigt bröd jag bakade i helgen, fritt från kolhydrater, gjort på en jädra massa fröer och kesella. Har ju några kilon som ska bort efter bägge barnen, synd nog får man ju inte träna så mycket ännu mer än promenader och lite magövningar, längtar till gymmet men får stå ut några veckor till!

Blod, svett och tårar

Vi tog nytt HB på Noel i tisdags, det var tydligen lågt, fast att det bara gått 3,5 vecka sedan han fick blod, nu låg det på 87. Däremot så är han ju rätt pigg ändå, vi har inte alls märkt av något lågt HB. Vi har läkarmöte på måndag på dagavdelningen så vi tar nytt HB då och så får vi se om det eventuellt blir transfusion på måndag eller tisdag.

Noel har fortfarande jobbiga nätter, han vaknar och gråter minst 3-4 gånger/natt. Ibland räcker det om jag lägger mig bredvid honom, ger han nappen och håller om i några minuter, men som inatt så skrek han tröstlöst och panikartat i 45 minuter innan han till slut somnade i min famn, inget tycks hjälpa, vi provar att vyssja, gå runt, ligga ner, hålla fast tätt mot kroppen, ge alvedon ifall han har ont, vi provar lavemang..inget hjälper, kanske har några av er rätt vad gällande ”nattskräck”, det är inget begrepp jag är bekant med men det kanske är det som Noel har. Det är bara enormt frustrerande denna period av dålig sömn på nätterna, det påverkar verkligen oss alla, den enda som sover ordentligt på nätterna är Leon. Fast han kan ju å andra sidan inte sova på dagen :/ Jag hoppas verkligen att det här är en period som snart går över. För allas skull, Noel blir tröttare på dagarna, och såklart vi likaså, men framför allt så tär det på hjärtat med gallskrik så pass länge, och ingenting hjälper, man känner sig som en extremt dålig förälder när man inte kan trösta, att vara i famnen verkar vara fruktansvärt då när han skriker, men det är lika skrikigt om han får ligga själv. Jag får dåligt samvete om jag bara lägger ner honom en stund själv, men han vill heller inte sitta i knät..frustrerande!
Dagarna är däremot en ren kontrast till natten. Gladare kille får man leta efter, får han bara leka, busa lite och sitta i knät ett tag så är han världens goaste, gladaste kille. Han springer runt i sin gåstol, tar riktiga steg i den, tar sig fram dit han vill. Drar ner allt på golvet som kommer i hans väg. Han sitter och plockar och leker koncentrerat med sina leksaker, och så skrattar han, inte för att jag alltid förstår åt vad, men det där skrattet gör mig lycklig ända in i själen!

Själv har jag nu ”klarat” mig förbi första dagsveckan. Dagarna har gått ruskigt fort. Det enda jobbiga denna veckan är att vi har punktering på däcket på barnvagnen. Vi har bytt slang ett par gånger men det funkar inte. Det blir en ny tripp till babyproffsen idag för att se om vi behöver köpa ett helt nytt däck..kasst tycker jag. Dessutom har jag åkt på nåt halsvirus. Har ingen feber och är inte snorig, men ont i halsen och så sätter det sig alltid på mina stämband så den här veckan har jag låtit som en riktig kråka, det gör jag iof fortfarande! Därför kommer det bli en lugn helg, sovmorgon varsin dag och inget speciellt planerat. Vi kommer nog träffa familjen bara och ta oss ut på en och annan promenad, om vi får till punkan på vagnen.

Barnen sover just nu så ska passa på att kasta iväg några mail. Insamlingen har stått stilla ett par månader nu eftersom vi haft fullt upp med Leon. Men det är dags att ta tag i den igen och se till så det rullar in några slantar :) Dessutom måste jag fixa med lite annat som är mycket lättare att få gjort medan barnen sover!

Hoppas ni får en fin helg och inte för mycket kyla!

Jävla mage eller nåt….

Det känns som något är riktigt upp och ner med Noel. Efter att han somnat för natten alltså. Han gråter i sömnen, vrider och vänder på sig, vaknar till och stortjuter och skriker i upp till någon timme. Inget hjälper, spelar ingen roll vem som tröstar, han vrider på sig, kastar sig åt alla möjliga håll och kanter, ingen napp hjälper, inget vyssjande, ingen sång, inga kramar, inget gå-runt-ett-varv, absolut inget hjälper. Inte heller blir det bättre av att ge ett extra lavemang, om det nu är magen som krånglar. Jag skulle gissa på det, eller så är det en till tand på väg, jag ser en som kommit ut lite grann, men gör det fortfarande ont då? Att Noel får skitont varje gång en tand är på väg är inte så konstigt, likt andra barn med avvikelser så är hans tänder inte heller helt hundra, dom är lite sneda och vinda, sitter lite konstigt och är missfärgade redan nu, vi kommer behöva gå till specialisttandvården hela Noels liv, men det är ett annat kapitel…

Är sjukt trött på dessa skrikiga nätter. Leon sover hela nätterna till skillnad från Noel, som visserligen alltid sov bra förut. Vet inte vad det här beror på. Nu har vi slutat ge den nya magmedicinen igen. Vi gjorde uppehåll med Movicol, nu har han fått Omnilax utskrivet, men det är samma biverkning där, 1 av 10 får magont av den, finns ingen tvekan om att Noel är 1 av 10. Vi provar istället nu att ge resulax två gånger om dagen istället så får vi se om det funkar bättre, och om han får sova bättre på natten. Det är ju hemskt om det nu är medicinen som gör att han har ont och vaknar och skriker, eftersom han säkert blir förstoppad utan den och då får ont i magen i alla fall :( Jäkla moment 22!

Inatt har han sovit skitdåligt, och vi med. Jag satt med honom mellan 4-6 och Ted satt med honom från 2. Innan det ”räckte” det att ge nappen när han grät, annars fick vi försöka trösta på annat sätt. Han somnade om vid 6 imorse och sen gick han upp kvart i sju. Däremellan ammade jag Leon några gånger, jag har alltså sovit förjävligt inatt om jag ska vara ärlig!

Allvarligt, hur sjutton får vi bukt på den där magen..eller är det något annat som krånglar. Om han bara är ledsen/mammig/rädd/missnöjd så blir det ALLTID bättre om han får sitta hos mig och jag tröstar honom. Men vid dessa skriktillfällen efter att han somnat så är han verkligen otröstligt! Det är fruktansvärt frustrerande att varken Noel eller vi får sova ordentligt på nätterna, Noel är trött på dagen och vi också för den delen. Den minsta i familjen, som vi trodde skulle hålla oss vaken, han sover dock som stocken på natten och äter ”i sömnen”!

Hoppas att vi hittar problemet snarast och finner en lösning på det, annars kommer vi gå runt som zombies här hemma och ha tändstickor under ögonen..ser mig själv lägga nycklar i kylen och Leon i hoppgungan typ :/