Hopat

Dom hopar sig. Känslorna. Erfarenheterna. Sjukhusdagarna. Dagarna av ångest, oro. Blir till små, svarta klumpar inom mig. Eller som cement i skorna, tunga, och svåra att lyfta.

Försöker sortera. Plocka bort en klump i taget. Ta tag i det som känns jobbigast. Det praktiska är inte det som är svårast, det är ganska enkelt. Det är dom okontrollerade känslorna som är svåra. Men också svårt att få låta dem vara okontrollerade. Dom leder till mycket. Små, oprovocerade utbrott. Dåligt tålamod. Tårar som rinner. Det kan räcka med en blick på fel serie, om sjukhus, blåljus och operationssalar. Så brister det. Det är svårt att acceptera att man inte längre kan kontrollera, att det även är bra att bara låta det rinna över på det sätt som det sker, just där och då.

Så mycket ångest. Så mycket rädsla. Så mycket som hopat sig och samlats ihop. Vissa dagar, dom allra flesta, är ljusa och fyllda av skratt. Men så också så många dagar som känns så mörka och så fyllda av ångest.

Så mycket känslor att minsta lilla åtagande har känts övermäktigt. Som blogg, mejl, fika med vänner. Står på båda benen även om det är vingligt, ostadigt, som om fallet är ganska nära. Snubblar så många gånger, dras ned i något tungt och obeskrivligt. Önskar att jag kände mer lycka, mer glädje, mer lättnad och hade mer hopp om framtiden. Skulle inte påstå att jag kände mig deprimerad, mer att verkligheten och dess erfarenheter kommit ikapp, att när man skrapar lite på ytan så finner man ofta ett djupt, sårigt inre som tar tid att läka.

Har börjat plocka i dom där klumparna. Ta itu med en händelse i taget. Ett samtal i veckan, med någon som förstår, som vet vad vi går igenom. Det lättar ibland, och ibland går jag därifrån med fler tankar, känslor och funderingar. Oavsett så tror jag det är bra. Ventilera, när man behöver. Tidigare har jag inte känt ett behov, inte känt att det blivit övermäktigt, inte känt att verktygen att hantera saknats. Nu finns det där, behovet. Behovet av någon som förstår, som lyssnar, som ger verktyg, uppgifter.

Tryggheten har raserats, så många gånger, om och om igen. Så många bitar som saknas, som aldrig tycks falla på plats. Som en trygg vård, hopp om en bättre framtiden. Inte när sjukdomar hopar sig, inte när ambulansfärderna läggs på hög. Inte när blåljusen är det ljus man ser när man blundar hårt. När det inte finns utrymme att andas och varva ned är det svårt att inte låta allt hopa sig. Ta det senare, sen, någon annan gång. Men så finns ju vetskapen om att inget varar för alltid. Varken livet eller det som livet fylls utav. Det finns en plats för oro och det finns en plats för glädje. Men man måste låta det ta plats. Det tar tid. Har förstått att det tar tid. När man har dag av mörker tar det tid att åter igen se ljuset när man vaknar dagen därpå. Svårt att se det lilla som ju betyder så mycket. Det är lätt att spä på den hopade högen. Så känslig. Överkänslig möjligen, eller skör. Skör är nog ett bättre ord. Som en bomullstuss i vinden, för kraftig vind. Man kanske klara en vind eller två, men inte en storm.

Lite som en storm är det nog i mitt inre. Det har nog varit så hela hösten. Sedan i somras säkert. Ena dagen bra, nästa dålig. Oberoende om resten runt omkring är bra eller dåligt. Det är storm inom mig själv. Så mycket som inte är på plats. Så mycket som saknas i form av trygghet. Istället så osäker på livet, på hoppet och glädjen.

Är långt ifrån deprimerad, men för att beskriv det enkelt så har mitt liv kretsat kring Noel och hans kamp att överleva så länge nu. Så när tryggheten kring hans mående ständigt raseras, plockas isär i små mikroskopiska delar som man sedan ska leta på igen och pussla ihop till den där trygga vardagen, så raseras även något inom mig varje gång. Har nog tappat mig själv en del på vägen. På vad som gör mig lycklig. Det där jobbiga har hopat sig, blivit för mycket. För många incidenter, så tätt inpå. Så allvarligt varje gång. Så jobbigt att aldrig veta. Den oförutsägbara framtiden gnager och gnager. Det har blivit svårt att leva normalt emellan sjukhusdagarna. Svårt att landa hemma igen och ”bara vara” som jag tidigare alltid gjort. Nu inväntar jag istället nästa gång, och nästa gång, och så gången efter det. Funderar, gnager, tänker, hur blir det då, hur sjuk blir han nästa gång. Aldrig slappna av. Spä på högen av ångest, skräck och oro med sådant som inte skett ännu. Tänker mycket på döden, på begravningen, på sista tiden, på beslut som ska tas. Vi diskuterar, kommer överens, pratar. Är glad att vi vågar, att vi pratar om det. För jag behöver det. Göra den värsta tänkbara tanken verklig för ett tag. Kan inte försonas med tanken, inte förlika mig med den tänkbara framtiden. Men, att tänka igenom, planera, prata om det gör att det känns lite lättare. Inte så svårt att ta på. Det värsta tänkbara är svårt, skrämmande och overkligt. Vill inte ta på det, men kan inte ignorera det. Kan inte låtsas som att det inte skulle finnas. Det hjälper mig, i processen att acceptera vissa saker. Då kanske det inte blir lika ångestladdat.

Så många tankar och känslor. Så hopknölat, så fullt inombords, så mycket av allt.

Men inte längre övermäktigt.

IMG_8736

 

Livet i rullning

IMG_7279

Livet är i rullning. Vardag. Rutiner. Inte bara vi utan resten av världen också. Som dom äldre damerna med stavar som vi varje morgon stöter på längs vår egna morgonrunda, eller som bilkön hem tillsammans med alla andra som också slutat jobbet. Egentligen så är vi ju där, där i vardagen vi längtat efter. Där vardagen inte består av nålstick, dropp, prover, oro, läkare i vita kläder och delad vårdnad om sitt barn med landstinget. Vi bor ju hemma, i det trygga.

Men så står även livet på paus. I mitt inre. Det har liksom stannat till lite i det där sjukhuslivet. Det där med nålstick, oro, ångest och rädsla. För varje dag med feber eller för varje hostning så hoppar liksom själen ur och ångesten kommer krypande.

Livet rullar vidare här hemma…så även den där ångesten inom mig.

Det händer inte så mycket, men ändå massor. Noels hår växer, tror till och med fötterna växer, dom där små, söta. Storlek 86 är han uppe i nu, som över en natt var alla plagg i 80 helt plötsligt för korta. Han stör sig på lillebror, lillebror som är överallt, som lärde sig gå när han var 9 månader och som på söndag blir 1 år. Lillebror som älskar musik och att dansa, och som gärna plockar med saker, isär, ihop, i och ur. Jag har hunnit färga håret brunt och varit till en vän i Jönköping. Ted har köpt ett nytt gymkort till föreningens gym i källaren. Toaletten ska renoveras och lägenheten värderas om. Barnen i området ringer på, säljer julkort, tidningar och snart går dom bus eller godis. Några nya gardiner är beställda. Fantiserar om en ny sänggavel och planerar ettårskalas och treårskalas. Nya möbler är på plats på barnavdelningen, nya färger. I januari börjar Leon förskolan, och vi ska söka assistansersättning till Noel. Barnen växer, enligt sina egna kurvor, leker självständigt men hittar ändå på så mycket bus att jag för första gången i livet fått prova på att värma kaffe i mikron. Jag och Ted har gått på restaurang själva, med farmor och farfar som barnvakt. Vi drömmer om en resa i vår, med eller utan barn. Ted ska nog vara pappaledig någon vecka i höst, så vi kan bara vara. Vi har haft planeringsmöte på habiliteringen. Målen är inte uppnådda, men dom är också i rullning. Jag beklagar mig en del, grubblar och är ledsen över att vi inte har en läkare vi litar på till Noel, har ingen att bolla med. Funderar kring om vi ska byta, privat läkare? Byta sjukhus? Behöver få det att fungera, behöver känna lugn. Vill på något sätt inom mig få upprättelse för allt som blivit så fel, vill att någon tar på sig ansvaret…det känns inte som det är löst i mitt huvud, känns inte utrett i själen..en massa bitar som hänger löst där, hur kunde allt bli så fel under våren och sommaren??

Livet är, som ni märker, i rullning. Så lustigt på något sätt, att tåget kan åka i tusen km/timme men ändå stå så still. Vi lever och mår bra. Barnen mår bra, växer och utvecklas, kivas och knuffas, klappar och pussar. Dom är goa med varandra, och som syskon, inte så goa med varandra. Men vi njuter av livet, av nuet. Förutom någonstans inom mig, där oron och ångesten växer som mossa på ett stadigt trä!

IMG_7345

 

Det liksom knyter sig i magen. 1 dag kvar. Förbereder mentalt, även jag vet att det inte går. Önskar jag kunde förbereda guldklimpen. Något som förut var helt okej, något som kändes bra har för mig förvandlats till ett stort ångestmoln. Blodtransfusion.

Det är kvällen innan och jag känner hur det knyter sig i magen. Kommer ihåg känslan från tidigare. Ångesten kryper över mig och jag andas tyngre, mår illa. Jag vet av erfarenhet hur panikångest ter sig. Försöker stänga av men vet att natten kommer bli lika lång ändå.

Transfusionerna har alltid varit en lättnad. För att man ser så tydligt på Noel hur han redan efter någon tredjedel blir mycket piggare. Hur blodet får honom att må bättre. Men nu är det bara laddat med så mycket ångest. Det enda jag ser framför mig är givetvis gråten, skriken och paniken vid nålsättningen och när nåljäveln ska bort men också något nytt, hur han reagerar på transfusionen…hur han försvinner bort och hur vi står det igen inför något outhärdligt och jobbigt igen.

Får hela tiden för mig att det är något nytt skit i porten och vill absolut inte använda den. Dels för att Noel verkligen mår skit av att sätta dit nålen nu mer och för att jag är så jävla rädd över att något ska hända.

Transfusionen igenom sitter jag som på nålar. Huvudvärken dunkar och jag vågar knappt andas under dom extremt långa två timmar som vi sitter där och försöker leka och ”vara som vanligt”. När det tjuter för luft i slangen får jag nästan panik och tror att Noel ska dö…

Bearbeta, måste bearbeta saker som hänt..vet att jag måste. Kan inte ha ångest varje gång han ska ha blod. En gång i månaden hela livet….

Hur ska jag hjälpa Noel bearbeta? Jag vet inte ens själv vart jag ska börja….

 

 

Blickars utbyte

I sanden vid lilla lekplatsen utanför oss sitter min älskade skatt. Ser mot solen. Skrattar. Leker med sitt lekbord. På stappliga ben springer lillebror bort mot busken, den där gröna, stora busken där dom stora barnen leker kurragömma och har en hemlig koja. Springer med lätta steg och stoppar honom halvvägs fram mot hans nästa äventyr. Kastar honom i luften, det blonda håret som ännu inte är så långt blåser lite i den lätta brisen. Solen skiner mot hans panna och gör det stora leende oemotståndligt smittande. I ögonvrån ser jag dig och din pappa. Du i den svarta rullstolen. Din pappa sneglar på mig och min lilla friska krabat som kiknar av skratt när jag blåser på hans mage.

Jag tycker du strålar av liv i din svarta rullstol. Trots att ditt hår har försvunnit av starka gifter och att behandlingen du får ger dig röda ringar under ögonen. Jag känner igen den brännande blicken i ryggen från din pappa när jag vänder mig om för att sätta mig ner hos min egna lilla hjälte. En hjälte som inte har cancer, men som likväl vet hur tungt och jobbigt livet kan vara. Jag vet att din pappa inte vet det jag vet. Och jag vet att ingen blick jag ger kommer få honom att förstå att jag förstå. Jag vet att alla blickar som utbyts där man helst bara vill vara osynlig i den allra mest synligaste stund inte tolkas på rätt sätt. Så jag sätter mig ner på vår filt, med min egna hjälte och med min friska krabat. Andas in och känner en tår bränna bakom ögonvrån. Jag skulle så gärna vilja omfamna. Skulle vilja hälsa, berätta, förklara.

Men min son har inte cancer. Och hur gärna jag än skulle vilja förstå, stötta på er resa så kommer jag aldrig kunna förstå på riktigt. Jag är endast ännu en åskådare som ser er skjutsa ert barn i den svarta rullstolen de få gånger ni har permission från sjukhusets vita väggar. Men jag önskar så att jag kunde ge en blick som fick er att förstå, att vi också vet allt det där om oro, rädsla, ångest. Allt det där om cvk och port a cath, om tunga besked, om väntan under en operation, om smärtan och rädslan hos barnet och om framtidens ovisshet. Jag önskar så att vår erfarenhet kunde mötas någonstans på ovisshetens stig, att vi fick dela, stötta och finnas där, oavsett sjukdom och bakgrund. Jag önskar så att jag en dag får se er vid lekplatsen, en solig dag, utan rädsla, sorg och avund i blickarna.

Vår son har inte cancer. Ändå tror jag mig förstå…..

index

På det sterila bordet

Så befann jag mig där igen. Den trånga, långa korridoren som målar upp sig framför oss lik evighetens stig. Dom trista tavlorna som sveper förbi i ögonvrån medan vi vandrar med tunga steg bort mot den vita dörren med gul text, operationssal.

Där står jag med gröna kläder, och så den där gröna mössan. Med guldklimpen i famnen, han med dom isblå ögonen som alltid tindrar av livsglädjens ljus och barnets ovetande trygghet. Han som har en vilja av stål och ett lejons mod. Lillskrutten lika vitklädd som väggarna runt omkring oss, såklart. Kanske är sjukhuset vitt för att det speglar hur vi känner oss när vi är där. Kanske kan den vita färgen symbolisera friskhet, friheten, ljuset, hoppet, men likaså förtvivlan, likgiltigheten, ovissheten och längtan, kanske är det vitt för att vi redan inom oss bär så många känslor och intryck.

Där står vi i den vita salen. Tiden har stannat och runt omkring oss far människor i gröna, blå och vita kläder fram över golvet, dom svävar nästan, gör saker på rutin, sladdar, skalpell, sprutor, handskar, var sak på sin plats. Rutin. Idag är du en av alla. Ett jobb. Ännu en liten pojke som ska opereras. Här och nu vill jag blunda, stanna upp, försvinna. Håller dig hårt i min famn och håller tillbaka dom salta tårarna som trycker sig fram ur ögats djupaste vrå. Framför mig finns bordet där du ska ligga. Bordet som ska bära dig när jag inte längre får hålla dig i min famn. Värmefilten som ska hålla dig varm medan kirurgen skär i din taniga lilla kropp. Där finns även fina narkosdoktorn. Han som vi träffat så många sena nätter senaste veckorna. Han som talar så lugnt och empatiskt. Där finns även sköterskan som höll dig i famnen sist vi satte nålen, i foten, den som gick sönder efter bara en infusion av antibiotika. Vyssja, lugna, tala om hur bra det ska gå. Du är stark. Idag om möjligt ännu starkare. Vi fixar det här tillsammans. Torkar tåren på min kind. Pussar ömtåligt din kind och håller din hand, viskar i ditt öra att det kommer gå bra. Blundar och försöker i mitt inre även övertala mig själv.

Sedan går allt så fort, även om minuten det tar för dig att andas in narkosmedicinen känns som en evighet. Vägen ut känns lång och ensam. På bordet i salen jag lämnat ligger du. Det finaste och dyrbaraste jag har. Halva jag. Mitt hjärta är sedan länge förflyttat till kroppens yttersta utsida och hänger där löst, så även nu. Aldrig någonsin har känslan av maktlöshet varit så överhängande och påtaglig som de gånger jag helt och fullt överlämnat mitt dyrbaraste i andra händers makt, kunskap och förlitan.

När jag kastat dom gröna kläderna och den gröna mössan i den stora soppåsen i slussen på väg ut från operationssalarna så väntar mig bara en lång, outhärdlig och fullkomligt hjärtskärande väntan.

IMG_5551

Landar igen

Så fantastiskt väder det varit senaste veckan, och så fantastiskt Noel mår. Det är inte samma kille som innan gamla porten togs bort. Han är så pigg och så otroligt glad. Vår vanliga glada Noel är tillbaka och jag får nästan tårar i ögonen när jag ser honom skratta och leka som förut. Jag hade nästan tappat tron på att det kunde bli bättre. I ungefär 6 månader var han rätt dålig, sen han hade lunginflammation i december förra året, efter det blev han liksom aldrig riktigt ok igen. Vi har klurat och funderat och kommit fram till att han säkert gått runt med bakterier i porten sedan februari/mars någon gång. Är extremt tacksam över att det ändå var en ”snäll” bakterie som växt i porten, hade den varit ”elak” så hade han kunnat åka på en ännu värre blodförgiftning och riskerat att dö på grund av den.

Det är faktiskt med rätt blandade känslor vi sitter här idag med en pigg och glad Noel, såklart med övervägande positiva och lyckliga känslor, inget är viktigare än barnens hälsa och livskvalitet. Och just därför gör det oss så ledsna att man kunde ha upptäckt bakterierna så mycket tidigare än man gjorde. Han fick ju som sagt en reaktion på en blodtransfusion redan för 3-4 månader sedan, det var första gången han fått en reaktion när man använt porten och man borde ha misstänkt bakterier redan då och undersökt med blododlingar. När han sen fick den senaste reaktionen så reagerade ju vi föräldrar och bad om en utredning om varför han reagerat så. Vi trodde ju det berodde på blodet och bad sjukhuset anmäla händelsen till blodcentralen, jag tjatade om detta i nästan två veckor, medan sjukhuset sa att dom inte ville anmäla då alla läkare man konsulterat i fråga misstänkte att det istället berodde på bakterier i porten, men ingen av dessa läkare ordinerade blododlingar, så även om dom nu misstänkte bakterier så lät man det vara tills jag och Ted krävde att man skulle ta odlingar ur porten, först då gjorde man det och så visade det ju sig att det faktiskt var bakterier i porten.

Jag blir ledsen därför att Noel mått så dåligt under en längre period och man hade kunnat upptäckta detta tidigare. Jag blir upprörd över att sjukhuset tar så lätt på saken och att man inte lyssnat på oss tidigare. Under våren har vi vid otaliga tillfällen påtalat att Noel varit mer hängig och trött än normalt, att han inte varit sig själv. Vi tog ju till och med prover för leukemi. Men alla prover som togs visade ju inget konstigt. För mig så känns det väldigt olustigt att ingen läkare ville lyssna och fortsätta utreda varför han hade feber var och varannan dag och varför han ständigt var så trött?? Om de prover man tar inte visar något så måste man väl ändå fortsätta leta? Jag blir ledsen för att jag är trött på att leka doktorn ständigt och jämt, även om jag vet att det delvis är därför Noel fortfarande finns kvar hos oss så är det ledsamt att vi inte efter 2,5 år lyckats få en läkare som är helt ansvarig och som kan lyssna och knyta ihop hela säcken kring Noel. Jag är så less på att ständigt tjata om saker, att ständigt dubbelkolla och jaga efter läkare, mediciner, prover etc. Det känns bara så jävla bittert att Noel mått så dåligt under så lång tid och nu med facit i hand så vet man att han hade kunnat få en mycket bättre vår och start på sommaren än vad han fick.

Jag börjar ändå känna mig lycklig igen. Börjar landa i mig själv. Bloggen har fått legat på vila under den här tiden som varit i några månader, även om jag kanske haft behovet av att skriva av mig. Jag är sällan den som ”går ner” mig i något, jag brukar ta motgångar ganska bra. Men den här våren med Noel har verkligen knäckt mig totalt. Vissa dagar har jag verkligen varit deprimerad, funderat på om inte Ted skulle ”sluta” jobba och vara hemma med barnen istället så jag kunde vila och komma bort, hitta kraft någonstans. Jag bokade tid för samtal hos prästen som döpte Leon, hade behov att prata om döden med någon, men så kom en massa sjukdomar emellan. Ja, jag trodde verkligen under våren att Noel skulle dö, i princip när som helst, varje gång han hostade eller kräktes. Händelsen på sjukhuset när han hade magsjuka har verkligen satt djupa spår i min själ och att han aldrig blev piggare under våren gjorde inte saken lättare direkt. Det är också därför allt känns så jävla bittert. När man vet att största boven till hans mående var en infekterad port och fel mat. Två ”enkla” saker som sjukvården borde hjälpt oss att se, två problem som borde uppdagats tidigare. Jag är varken läkare, sjuksköterska eller dietist (på pappret), men i vårt liv får man agera både det ena och det andra, men trots det så är det ju faktiskt omöjligt att se och komma på allt själv…

Jag var i kontakt med patientnämnden för ett par månader sedan, och hon jag talade med där skulle först och främst framföra våra åsikter till sjukhusledningen och så skulle vi gå vidare därifrån sen. Hon ringde mig innan Noels första operation och hade fortfarande inte hört något, sedan gick hon på semester och skulle ringa mig igen när hon var tillbaka igen. Jag vet inte hur vi vill gå vidare med allt som varit, men jag känner att så otroligt mycket blivit så fel uppe på Vrinnevi. Vi måste göra någon form av anmälan för så här kan det inte fortsätta. Dessutom övervägar vi åter igen att vända oss till US i Linköping och låta dom vårda Noel istället. Jag vet inte om det blir bättre eller lättare, är något akut kommer han ändå åka till Vrinnevi först. Vi vill inte peka ut enskilda individer eller skylla allt på Vrinnevi osv, men det finns uppenbara brister i vården på Vrinnevi och för att den ska bli bättre så måste ju detta uppmärksammas. Vi vill att Noel ska ha den bästa tänkbara vården, och det känns inte som han får den på Vrinnevi i dagsläget…känner mig rätt kluven kring hur vi ska göra. Det spelar liksom ingen roll hur mycket vi tycker om personalen osv när det sker så pass allvarliga fel och när rutiner brister så pass mycket att en patient far illa av det.

Bortsett från detta så är vi i full gång med renoveringen av vår nya lägenhet. Ted är och lägger golv nästan varje dag nu och i veckan som kommer så ska en målare börja måla om och tapetsera. Vårt kök blev dessvärre två veckor försenat och kommer först på fredag så det kommer inte vara färdigmonterat fören veckan därpå då även alla garderober kommer och ska monteras ihop. Vi har ingen lust att flytta barnen till ett halvfärdigt hem med massa renoveringsdamm och farliga skruvar så det blir nog ingen flytt fören precis i slutet av månaden när det mesta redan är klart. Badrummet kommer vi vänta med någon månad eller två, vi måste bo in oss lite och låta barnen vänja sig vid nya hemmet först innan vi drar in hantverkare som ska röja runt!

Hoppas ni alla har en fin sommar och kan njuta av alla soliga dagar!

IMG_5619

Helvetesveckan

IMG_5163Vet inte vart jag ska börja. Kanske där jag avslutade senast. Man sövde Noel i fredags eftermiddag för att avlägsna hans port a cath. Han var jätteledsen nere på operation men när jag väl satt honom på operationsbordet och satt bredvid så skrattade han en stund innan han somnade. Skönt för mammahjärtat att se honom le det sista innan han föll ihop som en liten livlös klump på det sterila operationsbordet. För er som aldrig lämnat ert barn på ett operationsbord någon gång så hoppas jag att ni aldrig behöver uppleva det som man känner och ser där nere. För er som lämnat så vet ni hur det känns och hur fruktansvärt jobbigt det kan vara.

Det gick smidigt att avlägsna porten. Enligt kirurgen så hade det varit fullt av var runt om hela porten så att det togs bort var absolut nödvändigt. Man lyckades även sätta en pvk i ena handleden och en pvk i ena armen. Man ville inte sätta någon cvk eller annan central infart då denna med största sannolikhet också skulle bli infekterad. Så man valde att sätta ett par pvker istället. Man kunde även avlägsna respiratorn utan problem. Han behövde inhalera lite adrenalin och ventolin efteråt då han var väldigt hostig och rosslig, men annars gick allt väldigt bra med sövningen. Vi låg på BIVA i 5 timmar efteråt för observation, han fick lite lugnande så han kunde komma till ro i min famn men sedan somnade han för natten och vaknade igen 05 på lördag morgon. Det var en pigg och glad kille som vaknade och skrattade det första han gjorde.

IMG_5145

Vi hade under förra veckan påbörjat en antibiotika behandling i Norrköping. Förra måndagen så var vi uppe under hela dagen för att försöka sätta en pvk på Noel för att kunna ge antibiotikan intravenöst. Man gjorde 4 försök, vilket i sig känns helt omänskligt. Det går INTE att sticka Noel eller sätta en nål i vaket tillstånd, det bara är så. Det slutade då med att man ändå satte infarten i porten för att påbörja behandlingen. Men i lördags så kunde man då fortsätta ge antibiotikan via dem infarter man satt i armarna. Infarterna fungerade jättefint hela lördag morgon så enligt planen så blev vi utskrivna för att åka hem till Norrköping och fortsätta behandlingen på Vrinnevi 4 ggr/dygn. Så vi packade ihop våra saker på fm, sedan dröjde det till efter lunch innan läkaren kom och godkände att vi åkte. För att hinna med en dos antibiotika innan vi landande hemma så åkte jag direkt med Noel till Vrinnevi. Väl på Vrinnevi så fungerade inte någon utav infarterna. Den ena var väldigt lägesberoende så den sa jag att dom skulle låta vara när det inte gick att spola den men den andra måste ha spruckit när sköterskan spolade igenom den för Noel gallskrek, spände sig och fick panik av smärtan. Så det var bara att konstatera att bägge hans infarter inte fungerade. Det blev en hel del tårar, panik, ångest osv och en del samtal till US och till Sthlm. Medan Vrinnevi kontaktade Stockholm så åkte vi hem för att träffa Leon som ju varit hos farmor hela tiden och för att packa om, då var klockan 19 på kvällen. Jag vet inte hur jag ska beskriva lyckan i Noels ögon när vi kom innanför dörren hemma utan att låta tårarna rinna nedför kinderna. Han som ju varit tvungen att mer eller mindre sitta still i flera dagar och leka med samma saker i samma säng kastade sig mot sin gåstol och sin hoppgunga och tjöt av lycka när han fick hoppa av sig. Då var det glädjetårar som rann ned för kinderna, men sen kröp ångesten liksom över en, Vrinnevi hörde av sig efter att vi varit hemma i 45 min och talade om att stockholm ville att vi åkte tillbaka dit på en gång. Det var bara att packa ihop allt igen och lasta in barnen i bilen, den här gången fick Leon följa med, han var alldeles för saknad. Så vid åttatiden rullade vi ifrån stan igen, med trötta, ledsna barn i bilen, och med trötta, ledsna, frustrerade föräldrar!

Vi kom tillbaka till ALB vid 23 tiden. Vi tittade på infarterna och bägge var hårda och röda. Det var bara att avlägsna dem. Noel som somnat i bilen bara en kvart innan vi var framme sov som en stock men vaknade såklart av att vi tog bort infarterna. Man beslutade att ringa upp narkosläkare för att se om man kunde hitta några käl att sticka i, hon såg ett i skalpen som hon ville försöka sticka i. Jag bar bort Noel till behandlingsrummet och han sov som en riktigt slagen hjälte. Ted och jag bytte plats så Ted var med när dom stack. Så ännu en gång blev han väckt av smärta och av att någon höll fast honom. Han fick total panik och tappade nästan andan av allt skrik. Av humana skäl så besluta narkosläkaren att avsluta allt, det är en hårfin gräns mellan vad som måste göras och vad som blir som ett övergrepp, och istället så fick vi gå ner på operation för att ”halvsöva” Noel för att få in en infart. Han fick alltså lugnande och sedan ”sövdes” han ned med lustgas. Jag var med honom tills han var så pass borta och avslappnad att dom kunde pilla på honom utan att han reagerade. Sedan väntande jag i väntrummet vid uppvaket på att dom skulle bli klara. Det tog inte så lång stund så fick jag komma in igen. En ledsen Noel hade slitit bort den ena pvkn dom satt i skalpen men dom hade lyckats få in en annan i foten. Nu var klockan 02.30 och jag och Noel fick komma upp på avdelningen och sova i rummet med Ted och Leon.

Vi fick i Noel två omgångar med antibiotika innan denna nål också sprack. Så samma procedur uppspelade sig igår eftermiddag med. Det var bara det att igår så blev han inte alls påverkad av det lugnande man gav så istället fick vi åka ned tidigare på operation och ge ett preparat med morfin i via näsan. Så jag satt med Noel i min famn inne på operation för tredje gången samma vecka. Gungade honom i min famn, strök honom över håret, viskade dom där lugnande orden i hans öra, så som en mamma och pappa gör för att lugna sitt barn. Såg honom för tredje gången försvinna bort och tappa medvetandet. Dock lugn och stillsam nog för att kunna sätta en ny nål. Jag lämnade honom åter igen på operationsbordet, och även om det ”bara” nu var för att sätta ett par nålar så var det ändå med en klump i halsen och med ett hugg i hjärtat jag åter igen satte mig för att vänta på mitt barn…

Man fick in en infart i ena foten och en i handen. Foten pajade tidigare idag men för tillfället får han en dos antibiotika via den pvk som sitter i handen. Han har precis fått en blodtransfusion via samma pvk, och det är verkligen ett mirakel att den fortfarande håller. Detta blev även hans tredje blodtransfusion under en veckas tid. Två stycken fick han innan man sövde honom för att avlägsna porten, och så idag för att optimera vår tid hemma innan man opererar in en ny port. Vi får alltså åka hem imorgon, på riktigt! Alltså hem, hem, inte till Vrinnevi, utan hem till oss, vår egna säng, vårt egna vardagsrum, laga mat i köket och leka med barnen hemma, hem till Noels hoppgunga och till släkt och vänner.

IMG_5178 IMG_5153 IMG_5161

Det var så att man tog nya odlingar ur porten när man avlägsnade den. Dessa odlingar har nu fått stå över helgen och idag kom svaren. Det fanns INGA bakterier i porten då man tog bort den. Alltså så bör antibiotikan han fick via porten 4-5 dagar innan den togs bort ha tagit bort i princip alla bakterier som växt där. Detta innebar också att den intravenösa behandling som varit livsviktig nu kan bytas mot en peroral behandling, vi kommer alltså kunna fortsätta ge honom antibiotika via munnen (knappen) hemma. Man behöver inte ge iv behandling längre. Så därav blodtransfusionen idag. Eftersom han står helt utan infart när vi åker hem vill vi inte riskera ett lågt hb innan han ska opereras, det skulle i så fall innebära en till resa till ALB och genomgå en ”halvsövning” för att sätta ny pvk och ge blod igenom. Har vi nu tur, vilket vi sällan har, men OM, så kommer han hålla sig pigg och frisk fram till nästa vecka då man planerar att operera in en ny port. Förhoppningsvis är hans hb bra och man kan sätta en infart precis innan man söver med hjälp av lugnande, så som vi gjort dessa två dagar. En ny operationstid är preliminärt satt nästa torsdag, och vi kommer att åka upp på onsdagen i så fall.

Den här veckan har varit så otroligt jobbig, jag orkar inte ens beskriva i ord hur dåligt vi mått och i hur många olika situationer man bara velat gå därifrån eller velat blunda och tänka på något annat. Men det har inte funnits tid till att reflektera eller känna efter. Antibiotikan har varit livsviktig för Noel, man riskerar annars att få bland annat blodförgiftning vilket skulle vara livsfarligt för Noel. Det har definitivt funnits stunder denna vecka då jag velat bryta ihop och lägga mig under kudden och dö en aning. Men man har inte tid och man måste finnas där för barnen, för Noel. Jag skulle, och kommer säkert att skriva inlägg om hur överjävligt det känns att tvingas hålla fast sitt barn, eller att se sitt barn sövas flera gånger om. Men just nu så är alla känslor överallt och den här processen med att ta bort porten och ”få” en ny är långt ifrån över. Jag orkar inte ens må dåligt över ”småsaker” så som hur mycket Noel gått ner i vikt av att fasta varje dag, först för att operationen blev framskjuten ett dygn och sedan inför varje gång vi satt infarter nu. Orkar heller inte må dåligt över hur jävla jobbigt det känns att slita barnen fram och tillbaka, att inte kunna ge dem ett tryggt hem för tillfället eller över att jag måste tvinga Noel att sitta still och leka så inte nåljävlarna går sönder…

Däremot så mår jag så fruktansvärt dåligt över att se Noel lida. Jag ser hur rädd han är, hur paniken tar över. Jag märker att han inte är sig själv efter att någon försökt sticka honom. Jag mår skit över att inte kunna erbjuda honom trygghet. Som det är nu så får ingen röra honom förutom jag, eller knappt jag heller. Ska vi koppla på dropp till infarten måste jag ta fram allting och så måste personalen smyga bakom ryggen. Han ryggar tillbaka eller spjänar emot redan innan någon kommit i närheten, han trycker sin lilla kropp mot min så fort någon främmande kommer in genom dörren. Han har inte riktigt varit sig själv de dagar då man stuckit honom, han har nog tappat den lilla, lilla tillit han haft. Jag tror jag är den enda han litar på, och så lite på pappa. Det kommer ta tid för oss alla att bearbeta detta och smälta hela resan, och den är inte slut ännu.

IMG_5084Noel mår annars bra. Vi märkte skillnad redan efter några dagar med antibiotikan i Norrköping. Mycket piggare kille och den där febern som funnits där i princip varje dag i flera månader är som bortblåst. Han skrattar mycket här på sjukhuset och vi busar mycket. Idag har han varit sig själv, bortsett från dom stunder då man varit tvungen att göra något med honom. Men det går åt rätt håll och det känns som att det varit porten som ställt till det väldigt mycket för honom. Vi har även bytt mat de senaste dagarna, från nutrinikid till Minimax igen, av den enkla anledningen att Nutrinikid inte fanns på ALB. Det sjuka är att den där hemska hostan och allt slem han haft i halsen också är som bortblåst nu..kan han möjligen varit allergisk mot Nutrinin?? Spekulerar inte så mycket i vad det beror på, är bara så sjukt glad över att Noel ändå mår bra i allt det här, att han fortsätter vara en liten solstråle som skrattar åt sådant som bara han förstår sig på och som gör oss andra mållösa med sin styrka och sitt mod!

Imorgon bär det i alla fall av hem. Jag har lovat Noel att han ska få hoppa i sin hoppgunga tills han spyr på den!

IMG_5102Så här fina ballongogram fick Noel av sin moster!

Sjukstugan fortsätter

IMG_4808Vet inte riktigt vart jag ska ta vägen för tillfället, önskar jag kunde klona mig själv så jag hann ta hand om barnen, sova och komma iväg och fylla på energin samtidigt..men det är ju dessvärre omöjligt, så istället får vi härda ut! Som jag skrev tidigare så fick ju Noel antibiotika förra söndagen, blev lite piggare men sen i fredags så vaknade båda barnen upp helt genomförkylda med rinnande näsa, hög feber och en överjävlig hosta som vägrar att ge med sig. Så på toppen av den infektion Noel redan har i kroppen så har han också nu åkt på nån jävla förkylning, vilket ju givetvis påverkar hans andning ännu mer. Nu rosslar han och är ansträngd precis hela tiden, låter som någon satt en propp i luftrören på honom och så åker det slem upp och ner hela tiden…Vi var till barnakuten i lördagskväll eftersom han kräktes (hostat upp slem) så mycket under dagen och knappt fick behålla någon mat. Proverna såg ändå ok ut men vi skulle fortsätta med antibiotikan några extra dagar.

Leon han är inte alls sig själv. Han har jätte jobbig hosta, hög feber till och från och är verkligen jättetrött. Ingen pigg och glad kille som alltid annars. Det är så fruktansvärt frustrerande när barnen är sjuka, man är i princip helt maktlös, man kan bara lindra och trösta och hoppas på att det ger med sig snart. Men det svider i hjärtat när båda ligger på nätterna och kipper efter luft eftersom näsan är så täppt, spelar ingen roll hur mycket vi lutar sängarna eller ger nässpray/koksalt. Så det blir dålig sömn för alla och så väldigt mycket merjobb på dagarna. Alltså minimal tid för annat såsom att blogga, men det förstår ni ju vid det här laget…är barnen mer sjuka än vanligt så finns det i princip inget andrum för annat än att vårda barn!

För att spä på ”eländet” ännu mer så hjälper det ju inte att jag är fruktansvärt orolig för Noel, HELA tiden. Han får så otroligt jobba hostattacker och så kräks han ofta i samband med hostan. Då sätter han oftast i halsen och så blir det mer hosta, och när han hostar så drar luftrören ihop sig så han får ännu svårare att andas..en fruktansvärd ond spiral, och det är liksom bara att härda ut, hjälpa Noel så gått det går, inhalera Ventolin och hoppas på att han lugnar sig snabbt. Han blir fruktansvärt medtagen när han haft en sån här hostattack, blir helt lealös i kroppen och somnar nästan. Vilket gör att jag, varje gång, får känslan av att han ska dö. Han ser så ”borta” ut i blicken och blir ju så otroligt trött av att hosta, kräkas och kämpa med andningen. Han har alltid rett ut det själv, slem fastnar inte bara i halsen utan åker antingen upp eller ned, som reflex kräks oftast barn eller sväljer ned slemmet igen, men det spelar ingen roll att jag vet att det i regel alltid är så att barnen inte bara sätter i halsen sådär. Jag tror alltid att han ska sätta i halsen och sluta andas ändå! Jag är övertygad om att det är jag som upplever det hela som värre än vad det är egentligen, och jag får som panikångest och ont i magen varje gång det sker. Det hela grundar sig i min rädsla att förlora Noel efter att han bara la av på sjukhuset den där gången han hade magsjuka. Nu tror jag ju att han kan dö när som helst i princip.

Det är inte hälsosamt att må så här, jag äter liksom upp min egna energi genom att ständigt vara orolig och må dåligt över tankar om att Noel kan dö. Det är väldigt ofta nu mer som jag målar upp Noels begravning i huvudet, eller målar upp incidenter där vi är på sjukhuset och han bara slutar andas och försvinner…det låter väl hemskt tycker säkert många av er, men är en del av att bearbeta det som hänt och det faktum att Noel är väldigt sjuk och att vi inte har några garantier för framtiden. Hur som helst så har jag bokat tid för att prata om det här med döden och all oro med någon. För min egen skull såklart, men för familjens. Jag är väldigt rädd för att vara ensam med Noel nu, ”ifall något skulle hända”. Jag var ju själv på sjukhuset när Noel bara ”la av”, och är livrädd för att något liknade skulle hända igen när jag är själv med honom. Dessutom är jag också rädd för att vara ensam med honom på sjukhuset med, med tanke på det som hände sist han fick blod så känner jag mig inte trygg med något längre. Det är riktigt jobbigt faktiskt, jag är ständigt orolig och det känns stundtals som att jag är bara en hårsmån från att bryta ihop. Ted är ett stort stöd, likaså min mamma, men ingen av dom var med på sjukhuset och kan dela händelsen med mig och därför är det nog svårt för någon annan som inte var där att förstå hur jag känner och varför jag reagerar med sådan oro och panikångest varje gång Noel bara får hosta eller hög feber.

Och att Noel varit sjuk så lång period nu gör ju inte direkt saken bättre heller. Tankar som att detta är det nya tillståndet kommer ju naturligtvis, det känns lite som att han bara blir sjukare och sjukare och att hans kropp till slut kommer ge upp. Jag vet med mig att han haft otur med väldigt många infektioner och virus sedan lunginflammationen i december och att astman/allergin gör att kroppen aldrig får återhämta sig ordentligt innan nästa infektion etc. Men ändå så känns det som att saker och ting blivit så förändrat, som att hans kropp ger vika lättare och inte riktigt orkar med som tidigare. En annan sak som oroar mig är varför han behöver blod så ofta numer, det känns inte heller ok. Jag önskar att vi hade en läkare vi verkligen litade på som kunde knyta ihop säcken med tankar och funderingar och som hade lite svar på alla frågor, men tyvärr så har vi inte det!

Jag hoppas verkligen att den här kuren med antibiotika verkar som den ska och att efter denna sjukperiod kommer en längre period med en friskare Noel som kan vara lite ute och att vi kan njuta av sommaren. Ted arbetar bara denna veckan ut, sedan har vi 8 veckors ledighet tillsammans, behöver jag tala om hur efterlängtad denna ledighet är? Vi får tillgång till vår nya lägenhet 1a Juli och kommer börja renovera direkt. I lördags på fm hade vi barnvakt av farmor och farfar och var till IKEA och beställde kök, det blev mycket dyrare än vi först tänkt, men gud så fint det kommer bli. Vi valde ett kök i högblankt vitt och med integrerade vitvaror. Vårt kök är inte jättestort, större än det vi har nu, men det kommer bli så himla bra när det nya köket är på plats, vi är jättenöjda, även om prislappen drog iväg en del!

Lite kul att se fram emot i alla fall när all annat känns rätt motigt och tungt. Nu vet ni i alla fall varför jag inte skrivit på ett tag!

IMG_4821

 

Assistans

Nu är Noel 2,5 år, i höst blir han 3 år. Det innebär att jag varit hemma med honom varje dag i snart 3 år. Jag njuter av varje dag. Barnen är det absolut bästa som hänt mig och jag är lycklig över att jag kunnat vara hemma så här länge och jag känner mig privilegierad över att vi skulle kunna vara hemma i nästan 2 år till med barnen, om vi vill. Vi har väldigt många föräldradagar kvar, med båda barnen, så möjligheterna är många inför framtiden.

Leon är väldigt nyfiken, otroligt glad och social och är dessutom väldigt tidig med det allra mesta. Vi kommer att söka förskoleplats till honom för att börja i januari 2014. Jag tror han kommer stormtrivas på förskolan, bland massa andra barn och med allt skoj man hittar på där. Jag tror att Leon har det behovet, det sociala samspelet, mötet med andra barn och vuxna, lek och lärande, han kommer nog troligen älska förskolan! Han kommer få vara där i den utsträckning som det finns behov/lust till, säkert inte varje dag och säkert inte långa dagar, men han kommer få börja till vårterminen med största sannolikhet.

Noel däremot mår bättre av att vara hemma just nu. Vi vill och önskar att han en dag kommer kunna gå på förskola han med, men det kanske blir tidigast om 1-1,5 år. Som det är just nu, här och nu, så är han lite för sjuk tycker vi, lite för känslig och i för stort behov av närheten och tryggheten som hemmet ger. Vi har funderat otroligt mycket över hur vi ska göra kring Noel. Hur länge vi kan vara hemma med FP och vad vi gör efter dom dagarna är slut. Ska vi båda jobba heltid, halvtid eller ska bara en av oss jobba? Hur vi än velar fram och tillbaka så känns det som att vi kommer ha behov av assistans för Noel. Jag kommer troligtvis jobba en halv eller heltid med Noel själv, men, vi har kommit fram till att det nog skulle vara bra för Noel att ha assistans några timmar varje dag.

Jag ogillar uttrycket avlastning, för i vår familj kommer inte assistansen handla om just avlastning i sig, utan när vi tänker på att ha ett par assistenter anställda för Noel så handlar det om att ha någon som kommer och kan leka med honom, hjälpa honom öva och träna, öppna upp för nya sätt att se på utvecklingen. Det känns lite som att vi kör fast ibland, som att vi tränar och övar på samma sätt, på samma saker hela tiden. En vardag för en småbarnsfamilj blir ofta ganska inrutad, på gott och ont. Det vi känner är att det skulle vara givande att ha någon utomstående, med annan erfarenhet än den vi har, som kan leka och träna med Noel. En assistent med erfarenhet av andra barn med utvecklingsstörning har kanske tusen andra sätt att se på Noels utveckling, han eller hon kanske har massor av idéer på hur man kan träna och integrera detta i leken. Och om Noel inte ska börja på förskolan närmsta åren så känns det ändå viktigt att han får träffa andra vuxna och bilda ett förtroende för dessa.

Jag försöker se assistansen som en möjlighet att hjälpa Noel utvecklas och bli mer självständig. Jag försöker visualisera mig Noels farmor, som ex, ha hand om Noel några timmar om dagen, leka med honom, på hans sätt, på hans villkor och ur farmors synvinkel, tänker jag så då känns det faktiskt helt ok att lämna Noel till någon annan, för jag tror att det skulle gynna Noel i längden. Jag vill att han ska känna förtroende och trygghet med andra vuxna än mamma, pappa och farmor. Att han ska kunna lära sig av någon annan också.

Sedan är det ju också så att när Noel väl ska börja förskola så kommer han i vilket fall ha behovet av en assistent som är med honom hela tiden på förskolan också, så vi kommer behöva ”ta tag” i det där med assistansersättning sen ändå.

Tankarna kring att vi har behov eller vill ha hjälp i form av assistans har inte kommit av att vi fått Leon, utan det handlar helt och hållet om att vi vill det bästa för Noel. Jag måste så småningom också börja arbeta, och kan jag arbeta med Noel en viss del så blir jag jätteglad. Däremot så är det viktigt att någon annan också arbetar med honom, för hans utvecklings skull. Det blir ju lite som Noels pedagogiska verksamhet när han inte kan vara på förskola som ”alla andra” barn. Däremot så tror jag att det även är bra för familjen som helhet med assistans några timmar i veckan. För att vi ska kunna göra saker med Leon som vi inte kan ta med Noel på, Leon skulle säkert älska ex. Kolmården, men dit skulle vi aldrig kunna ta Noel, han hatar att sitta still i vagnen, är ljuskänslig och allergisk. Då skulle Noel garanterat ha tusen gånger roligare hemma med sina leksaker och med någon som leker med det Noel vill leka med. Jag försöker att tänka på hur roligt Noel skulle ha med en assistent istället för att känna skuld över att vi inte i så fall har hand om Noel dygnet runt helt själva.

Det känns väldigt delat det där med assistans och många andra har väldigt många åsikter kring det hela. Ska någon främling ta hand om vårt barn hemma hos oss? Kan vi inte ta hand om vårt barn själva? Orkar vi inte med vårt barn själva utan hjälp? Lämnar ni Noel med en assistent bara för att göra saker med Leon? Är det inte själviskt att ha assistent till ett barn som är så litet?? Osv…Om ändå människor visste hur tufft är att ens behöva besluta om att ha assistans eller inte. Hur tufft beslut det verkligen är. Och vi vet inte i förväg om det är rätt eller fel, om det kommer fungera eller inte. Det känns jobbigt redan nu och kommer kännas jättejobbigt senare när vi väl är igång. Men, vi skulle ju inte överväga assistans om vi inte själva trodde att det gynnade Noel och hela familjen. Som ex. skulle jag kunna arbeta som assistent till Noel själv på natten eller halva dagen, och ha en annan assistent resten av dagen. Antingen samma timmar Leon är på förskolan vilket innebär att jag kan arbeta 50 eller 25% någon annanstans, eller vissa dagar ha assistent hemma och jag och Leon kan göra något bara vi. Det är ju också viktigt. Att om Noel är själv med bara mig vissa dagar så är det viktigt att Leon också får vara det. Det kommer bli ett krångligt pussel att få ihop med många delade känslor, men det är det som känns mest rätt just nu. Jag hoppas på att det ska hjälpa Noel utvecklas och att det ger hela familjen mer energi.

Det är egentligen rätt lyxigt för Noel att ha en assistent, och otroligt roligt, tänk att ha någon där hos sig som ställer upp på allt som man själv vill göra (nästan) och leka på ens egna villkor. Någon som verkligen har 100% fokus på bara Noel, inte någon som måste avbryta träningen/leken för att lillebror vaknar, inte någon som också måste tvätta, diska, laga mat, handla och städa. Förhoppningsvis så kan hjälpen med assistans göra att vi får fler kvalitetstimmar tillsammans och att Noel får ut maximal träning och lek varje dag. Jag vill inte förändra hur vi lever idag, gemenskapen vi har som familj, min och Noels relation eller det vi gör tillsammans. Jag vill bara lägga till några timmars assistans i veckan, kanske inte ens varje dag, för att Noel ska få 100% fokus och få möjligheten att utvecklas bättre. Som det är idag så är jag mer en trygghet för Noel än vad jag är lekkamrat. Jag kan inte leka med Noel på golvet längre utan att han måste sitta i mitt knä. Det är lättare för Ted eller för andra i familjen. Men jag antar att det har lite med den där nära döden upplevelsen att göra. Tror inte riktigt jag och Noel blev oss själva efter det. Hans behov av mig ökade efter det och tvärtom. Jag kanske borde ”släppa” mer på honom ibland istället för att tillåta honom vara som ett plåster på mig, det hjälper honom inte att utvecklas så mycket och vi fastnar lätt i samma mönster. Min förhoppning är att en assistent kan hjälpa honom hitta ny sätt att leka på, att assistenten har sjukgymnastiken i åtanke hela tiden och att han eller hon verkligen trugar på med tecken och bilder.

Jag önskar att jag kunde dela mig på två. Att jag kunde vara som en assistent för Noel dygnet runt själv. Men jag har kommit till insikt att det faktiskt är omöjligt. Leon behöver mig också, Ted behöver mig, och jag behöver även mig själv, alltså egentid, träna på gymmet, fika med vänner etc. Jag vill vara den bästa mamman för mina barn och jag vill erbjuda dem det bästa av allt. Nu får jag brottas med att acceptera att jag nog får dela vissa bitar med någon annan förståndig, erfaren vuxen för att kunna erbjuda det allra bästa för Noel. Det är många, många tankar och känslor som cirkulerar kring det här med assistans, uppenbarligen, och kanske kommer man aldrig känna sig riktigt ”tillfreds” med att få hjälp utifrån till sitt barn, eller så försöker man vara öppensinnad och se det som en tillökning till familjen, som några personer med stor erfarenhet och ödmjukhet som kan tillföra vår familj något fint och värdefullt! Jag försöker vara öppensinnad, och jag försöker vara väldigt positiv till det här med assistans. Förhoppningsvis kommer vi hitta underbara människor som kommer lära känna vår fantastiska Noel och älska honom precis så som vi gör!

Det blev nog kanske ett lite rörigt inlägg, många tankar och känslor kring det här. Men jag vet att ni är rätt många som läser som har erfarenhet av assistans, som har assistenter till sina barn eller som kanske arbetar som assistent. Kan inte ni dela era erfarenheter med mig och lämna några tankar? Vad är bra att tänka på när man söker assistansersättning, är det bäst att gå via bolag? Är det krångligt att vara arbetsgivare själv? Vad ska man tänka på när man anställer assistenter? Hur fungerar det för er?

Tack för att du läser….

Perspektiv

Jag ser ALLTID på Sofias Änglar. Inte för att jag gärna ”gottar” mig i andras sorg och livskriser, utan endast av två enkla anledningar; Jag tycker om att få perspektiv på livet, och jag älskar att det finns människor som vill hjälpa andra människor som verkligen behöver hjälp!

Igår medverkade en familj var son har diagnosen VACTERL, Noel har två av bokstäverna i VACTERL (alltså två missbildningar) och vi är medlemmar i VACTERL föreningen. Nu var det nog inte därför som jag kände igen mig så mycket i familjen igår, utan det handlade om en massa andra saker, om känslor mest. Att känna sig otillräcklig, om att få tiden att räcka till, att känna pressen kring barnets hjälpmedel/utveckling, om syskon, om att dela ansvaret mellan varandra. Men framför allt så kände jag igen mig så mycket i Theos mamma, om ensamheten, om oron och tankarna kring framtiden!

Jag tycker det är stark av familjen att medverka offentligt på det sättet, att blotta sina upplevelser, tankar och känslor i tv, jag tycker det är stark och fint. Och jag tycker att det är modigt. Framför allt så känner jag tacksamhet för att jag för en liten stund fick ännu mer perspektiv på livet och för att jag för en stund kände mig lite mindre ensam! Tack för det….