Tills du inte längre är du…

Jag minns den där dagen, måste ha varit början på April, dagen då vi skulle göra kub-testet. Du låg aldrig still, inte på första försöket, inte heller på fjärde. Vi försökte i tre veckor, men det gick aldrig att mäta ordentligt. Jag minns så väl, minns vad vi sa till varandra, om det nu skulle vara något fel med bebisen i magen så måste det ju vara meningen att han eller hon ska komma till oss ändå. Du gav oss aldrig möjligheten att välja, ingen förvarning, ingen chans för oss att förbereda oss. Det var nog meningen!

Från dagen du kom till oss har inget varit lätt, men det har heller aldrig gått en dag utan att vi kunnat le. Åt det lilla, åt det fina, åt dom små framstegen. Från dagen du kom till oss har allting känts så självklart. Älskade lilla son, du är ju här av en anledning. Att du valde oss, att du valde att komma till oss, det var verkligen meningen. Med buller och bång kom du till oss, och med en bestämdhet och envishet om att ta din plats i livet. Hur brokig och snäv livets väg än skulle visa sig vara för oss så valde du ändå att komma. Med dig tar jag aldrig något för givet Noel, jag är endast oändligt tacksam för dom dagar vi får tillsammans. Jag är så otroligt tacksam för att du finns, för att du är du, sådär på ditt sätt.

Det finns stunder i livet då jag tycker livet är extremt tufft och jobbig, då det känns som en konstant uppförsbacke, stunder då jag är arg på din kromosomavvikelse, då jag önskar att du ”var som alla andra”. Det går inte en dag utan att jag är arg och ledsen över att just du är sjuk, att just du måste kämpa så innerligt för att få vara vid liv, att du gång på gång ska utsättas för nya prövningar. Och jag frågar mig själv om det är värt det, är det värt all smärta, all oro och all ångest? Men så blundar jag, andas in, och så ser jag dig framför mig, ditt vackra leende och så hör jag det där skrattet, det som får vilken sur och grinig människa som helst att le. Och så tänker jag, med allt som är jobbigt och tufft i ditt liv så kan du ändå skratta och le, du kan ändå leka och vara nöjd med det som är ditt. Och så ler jag och tänker, det är värt det!

Det finns stunder då jag ser andra barn leka, ser dem leka i grupp, springa på gräset och sparka boll, hör dem prata, sjunga och skratta tillsammans, så knyter det sig lite i magen, jag tänker, det där kommer nog Noel aldrig göra, och så blir jag ledsen. Men så tänker jag, för vems skull blir jag ledsen, din eller min? Jag blundar igen, känner efter, andas in, ser dig leka med dina leksaker, i din värld, du skrattar, är så inne i din lek, du njuter, du är du, här och nu. Så ler jag, tänker, din värld är nog inte så tokig den heller!

Så finns det dom stunder när du är riktigt sjuk, som den där gången då du nästan dog i mina armar, eller som den gången stora jätteambulansen hämtade dig ifrån Stockholm. Då tänker jag, är det värt det? Varför ska du behöva lida så som du gör när du är så sjuk? Hur länge ska du behöva kämpa? Ska du kämpa så här hela livet? Men vet du, varje gång så repar du dig, du blir starkare, vi blir en erfarenhet rikare, visst gör det ont, visst mår vi dåligt, vi är oroliga, men vi går alltid starka ur det tillsammans.

Den dagen Noel, då du är så sjuk att du inte orkar skratta, inte orkar le, inte orkar leka, inte orkar vara vaken. Den dagen då kommer det inte vara värt det. Om du inte får vara du, får uppfylla din mening i detta liv då kanske vi ger upp tillsammans. Det vet jag inte nu, men om den dagen kommer, då kommer det inte kännas som det är värt det. Om jag aldrig mer får se dig le, får höra ditt skratt eller leka med dig i din lilla värld, då har jag redan mist den största delen av min Noel, då är du redan delvis borta! Du lär mig något nytt varje dag, något om dig, något om livet och något om mig själv. Vi växer tillsammans, du, jag, lillebror och pappa. Men om du inte längre finns här och kan lära mig något nytt, om du bara ligger i en säng och inte kan vakna upp, då är det nog inte värt det.

Jag önskar dig det bästa i livet, och jag kommer alltid kämpa för att du ska få det. Men om livet inte längre erbjuder det bästa för dig här, så tror jag att jag önskar dig det bästa någon annanstans.

Jag hoppas älskade du att vi aldrig behöver ta beslut som dessa, och jag önskade att vi aldrig behövde tänka på att vi kanske i framtiden behöver ta beslut som dessa. Men Noel, om du inte längre får vara du, här hos oss, då önskar jag att du kan få vara du på en finare, vackrare, snällare plats än här! Jag önskar att alla tårar som föll ned för kinden kunde få verkligheten att försvinna, att dem landade i en pöl av hopp istället. Jag önskar att ju fler dagar av livet som går, desto fler får vi åter. Jag önskar att för varje gång du blir sjuk så blir din kropp ännu starka tills nästa gång. Jag önskar att varje tanke om framtiden kunde förvandlas till verklighet. Men jag vet också att verkligheten inte alltid är vad vi hoppas att den ska vara! Men jag slutar aldrig hoppas, och vi slutar aldrig kämpa, inte fören det inte längre är värt det!

Tills du inte längre kan skratta, tills du inte längre kan le, tills du inte längre orkar vara vaken och leka. Tills du inte längre får vara du Noel!

Du kom till oss av en anledning älskade du, och jag hoppas att du alltid, alltid kommer att stanna kvar här hos oss!

IMG_4100

Ett av dom värsta dygnen i mitt liv

Noel blev magsjuk. Och sedan blev han väldigt sjuk. Till slut så hamnade han i chock och bara la av, slutade att andas, i min famn. Jag tackar alla änglar där uppe som vakade över Noel och jag tackar Therese på sjukhuset som tog Noel och sprang iväg med honom och som såg till att han kom tillbaka till mig. Hade vi inte varit på sjukhuset så kanske jag inte haft en levande Noel bredvid mig just nu, och jag hade förmodligen gråtit ännu mer än vad jag redan gör.

Noel blev magsjuk i fredags. Han kräktes hela kvällen, jag ringde upp och frågade hur vi skulle göra, avvakta och inte ge någon mer mat/vätska. Han sov okej natten till lördag. Lördagen var hemskt. Vi försökte få i honom vätska, men allt bara kom upp, han spydde galla och jag såg hur han sakta bara försvann, på ett dygn blev han som skinn och ben. Det var längesedan jag gråtit så mycket. Så fort jag såg på Noel så grät jag för jag såg hur smal han blivit, vartenda ben stack liksom fram. Mina varningsklockor ringde, vi borde ha åkt upp redan i lördags. Jag ringde upp och rådfrågade, vi skulle avvakta till söndag. Min magkänsla sa mig annat men vi avvaktade. På lördag kväll blev Ted dålig och kräktes hela natten. Jag tog hand om Noel. Han sov väldigt oroligt, vaknade titt som tätt, jag vakade mest över honom och sov minimalt. Söndag morgon så kände jag inte igen honom, han var totalt borta i blicken, skakade (som frossa), försvann iväg med blicken och försökte gråta. Jag har aldrig sett honom så, möjligen när han hade svår hjärtsvikt, men inte så här medtagen. Ted kunde jag inte räkna med, han låg bara och spydde och var mer eller mindre borta han med. Ingen annan kunde passa Leon just för tillfället så jag tog bägge barnen upp till akuten. Vi var uppe runt 9 på morgonen. Vi satte nålen i porten och det tackar jag gud för. Sedan väntade vi in läkaren. Vi tog en del prover och Noel satt mest i min famn, kunde inte gråta, hade ingen tårvätska över. Sedan kom vi in på avdelningen, till ett av rummen. Där var jag själv med Noel och Leon. Jag ringde efter blöjor eftersom Noel precis bajsat, hans 6e diarré på morgonen. Så bytte jag blöjan och Therese skulle precis gå, så bajsade Noel igen. Han satt i min famn. Jag vände bort huvudet från honom en kort stund för att säga något till Therese innan hon skulle gå, så kände jag hur Noel blev så tung i famnen. Så såg jag på honom och han var helt borta. Ögonen bara försvann bakom ögonlocket och hela han blev blå, hans kropp var så tung, som att allt som någonsin orkat hålla honom uppe nu bara tyngde ner honom. Jag har aldrig sett något så hemskt i hela mitt liv. Jag såg hur mitt barn bara liksom dog i famnen. För några sekunder så försvann han, han bar borta. Jag skrek på Therese och hon bara tog honom och sprang iväg. Jag har aldrig, aldrig känt mig så tom i hela mitt liv. Enda gången jag känt något liknade var när Noel föddes och dom sa att något var fel på honom. Men nu togs han liksom ifrån mig på ett helt annat sätt. Therese sprang och jag sprang efter, jag stannade ute i korridoren och såg så många människor rusa in, hörde Therese skrika i korridoren, larma, larma och folk bara sprang. Mina fötter var som fastgjutna, jag kom ingenstans. Visste inte vad jag skulle göra, jag trodde Noel var död. Att det var nu han skulle dö, att han skulle tas ifrån mig. Jag har aldrig känt mig så tom, aldrig så rädd. Kom på att Leon var ensam kvar på rummet, tog honom och sprang in på akutrummet. Där stod säkert 8-10 personer runt Noel. När jag kom in så andades han igen och han var inte längre blå. Hur länga han var borta vet jag inte, och hur dom fick liv i honom igen vet jag inte heller. Jag är bara så fruktansvärt tacksam över att han fortfarande lever. Han satt i min famn. Så levande, om än sjuk men ändå så levande. Och så helt plötsligt var han borta, på en sekund så fanns han inte mer. Min allra värsta mardröm inträffade. Jag kan inte ens beskriva i ord hur jävla hemskt det var att se honom ligga på akutbordet med massa människor runt om sig, att inte veta om han skulle leva när jag kom in. Det värsta tänkbara hände, men han klarade sig.

Läkarna tror att när han var så uttorkad som han var så fick han ett blodtrycksfall när han bajsade och kroppen hamnade i chock och slutade att fungera. Jag är glad att det finns en anledning till att det hände så jag kan känna att han är bättre nu och att det med största sannolikhet inte händer igen. Man gav Noel vätska väldigt snabbt genom porten och sedan satte man vätskedropp. Noel sov nästan hela eftermiddagen efter händelsen. Jag stirrade mest in i väggen eller på Noel.

Jag beskyller mig själv, såklart, för att vi inte åkte in på lördagen. Jag har ångest. Har svårt att släppa blicken från Noel. Har svårt för att se honom somna för att sova, tror att han kommer dö. Sitter han still för länge petar jag på honom eller liknade för att se så han inte är på väg bort. Jag vill gärna ha syrgasen och saturationsmätaren nära till hands. Gårdagen flydde jag och började istället storstäda, skurade köksskåp och köksluckor, dammade, dammsög, skurade badrum. Allt för att slippa tänka. Det kommer ta tid att bearbeta. Jag kommer aldrig bli av med bilden på näthinnan av Noel när han försvann, hur han såg ut, hur han kändes i mina armar. Känslan av att tro att han dog. Jag kan titta på Noels leksaker här hemma. Börja gråta för jag tänker att jag skulle ha kommit hem till alla hans saker och aldrig mer få se honom leka med dom. Aldrig höra hans skratt i matstolen. Jag får ångest bara jag tänker på det.

Vi vet att Noel kanske kommer dö i förtid. Det är vår verklighet. Något vi kanske förtränger, vem skulle inte göra det. Vi måste försöka leva normalt. Jag vet men inte fan hjälper det. Jag vill att han ska leva, hos mig, levande, här i verkligheten. Jag är livrädd för att han ska dö. Det var nära i söndags. Han hade kanske inte klarat sig om vi hade varit hemma. Tänk om vi hade varit hemma, om jag inte åkt in på morgonen, vad fan hade vi gjort då. Hur hade man kunnat förlåta sig själv? Jag måste sluta tänka så för jag bara gråter. Jag gråter när jag skriver det här.

Vardagen är igång. Ted jobbar idag. Vi har haft besök av lillkusinen på förmiddagen. Vi köpte sallad på stan till lunch. Livet har fortsatt. Livet med Noel. Men i min själ och mitt hjärta är det kaos, där är jag kvar i söndagens händelse. Jag vet att jag borde prata med någon. Om det som hänt, om döden. Hur fan lever man ett normalt liv när man vet att ens barn kanske kommer dö i förtid? Hur fan hittar man en balans i livet när han man konstant påminns om att det man älskar allra mest kanske kommer tas ifrån en. Hur fan ”laddar man om” och fortsätter när man varit nära att mista sitt barn?

Det allra jobbigaste med känslorna denna gången är att jag är helt jävla ensam. Ted var inte där, han mår dåligt, men han var inte där, han såg inte Noel, hur Noel såg ut. Jag såg, jag såg hur han kommer se ut när han dör. Det var hemskt. Fruktansvärt. Barn ska leva, se levande ut. Dom ska må bra, varje dag. Livet kan vara en prövning, man kan få kämpa. Men det får fan vara slut på det för Noels del. När ska han få vara barn? När ska han få bli frisk och kunna leva ett stabilt liv med bara massa skratt och glädje?

Jag är livrädd. Jag känner mig redan halv i hjärtat. Han måste få finnas kvar här.

 

Han mår bra nu. Vi är hemma. Han har lekt, skrattat, busat. Han är hängig, äter dåligt och är trött. Det får han vara, så länge han finns här. Så länge jag får känna hans varma kropp i min, så länge jag får se hans leende, får höra hans skratt..så länge han finns!

Veckan som varit

Dagarna går ruskigt fort. Vardagen har liksom sin tendens att få all tid att flyga förbi. Skönt på ett sätt eftersom vi har massor att se fram emot detta år, men på ett sätt är det läskigt att tiden bara rusar förbi, barnen växer och dagarna bara försvinner, måste liksom få tid till att stanna upp och bara vara snart känner jag. Redan fredag idag, igen, Ted jobbar kväll så bara jag och grabbarna hemma. Rätt skönt med tanke på att jag hämtade paket idag från Adlibris :) hade beställt 8 nya pocket. Så nu har jag att göra i flera veckor framöver. Är en bokmal i perioder, har jag väl börjat läsa en bok kan jag inte sluta utan sträckläser gärna bara tid finns. Har mest beställt självbiografier, många om sexuellt våld, human trafficking, misshandel och hedersvåld. Eftersom jag jobbar med detta så är det alltid ”intressant” och givande att läsa om det hur en annan människas perspektiv, bra att ha i ryggsäcken när jag börjar jobba igen.

Veckan har varit ganska turbulent. Är inte riktigt mig själv för tillfället och inte heller Noel. Han sover dåligt. Jag med. Noel är inte lika glad. Verkar trött och hängig. Jag lägger all energi på familjen och på träningen. Känner att det är det jag får prioritera för tillfället. Men känner mig lite tom i huvudet. Det gnager mig att Noel inte är som vanligt, funderar på varför. Utvecklingsfas? Tänder? För lite uppmärksamhet? Jag funderar mycket på hur framtiden kommer se ut, med förskola, assistans etc. Dessutom går en mängd energi åt till att vara frustrerad. I veckan har vi jagat remisser upp till Sthlm. Noels remiss inför operationen hade tydligen inte kommit fram..vågar jag säga ”som vanligt”, snart iaf. Det verkar vara väldigt svårt att få upp remisser till Stockholm, man bör kanske se över systemet lite. Hur som helst så blev det många samtal fram och tillbaka. En Onsdag med dubbla läkarbesök för Noel, alltså dubbelt upp av tårar, skrik, magont och ångest. Jobbiga undersökningar och provtagning..kände mig helt psykiskt utmattad på onsdag kväll och somnade med ont i magen. Känner mig så jävla trött på sjukvården. På tal om det så ringde Noels dietist igår och talade om att vi måste byta sondnäring till Noel eftersom livsmedelsverket gjort en ny undersökning som visar att Minimaxen Noel får i nuläget innehåller alldeles för höga halter av både Arsening och mangan??? WTF?!? Arsenik? Jag vet inte vad jag ska säga längre, känns som slv varnar för allt möjligt nu gällande barnmat. Men man tänker att det borde vara noga kontrollerat speciellt när det gäller specialkost för barn som är sjuka eller på annat sätt inte kan äta annan mat…Sondnäring som Minimax är ju för många den enda näringskällan och i dessa fall så var det stor risk att man fick i sig för höga halter av arsenik, och vet ni? Som biverkning så kan man få ett försämrat immunförsvar. Hur sjukt är inte det? Att sjuka barn pga sin näring skulle få ett ännu sämre immunförsvar?? Blir så jävla förbannad över sånt här, men vet inte om jag ens ”orkar” bli arg, det är ständigt något som gör mig arg gällande Noels sjukvård.

I måndags hade vi ju planeringsmöte på HAB, då var tydligen kuratorn (som ej var med på mötet) nyfiken på om vi tyckte vardagen gick ihop eller om det var väldigt jobbigt, nu speciellt sen Leon kom. Jag vet att dom säkert bara menar väl, men jag blir ändå arg någonstans inom mig. Därför att det är inte vardagen som är jobbig, det är inte jobbigt att leka med barnen, ordna med mat, mysa, gå ut och gå, vi går inte runt som zombies dagarna i ända för att vi haft en jobbig natt då och då…vardagen är som för de flesta andra småbarnsföräldrar, speciell men ändå ”vanlig”. Det är allt annat skit som gör att man blir trött, typ som att remisser försvinner och man själv som förälder måste sitta och jaga rätt på dem. Sådant är extremt jobbigt. Noel är inte jobbig, Leon är inte jobbig, dom är väldigt nöjda barn som njuter av livet. Det är sjukvården, brist på hjälpmedel, allt jagande, jobbiga läkarbesök etc som gör att man kan känna att man vill spy på allt. Men vad jag förstår så är det också ett normalt förekommande fenomen hos föräldrar som har sjuka barn/barn med funktionshinder. Det går upp och ner, och oftast har man en fungerande vardag, men när något annat förstör ens vardag eller lägger till lite extra stress i en mammas eller pappas huvud så blir man lätt lite trött…inget konstigt.

Träningen går bra. Har 8 kg kvar nu. Har gått ner 5,5kg nu sen jag började. Känns kul. Träningen gör sitt, jag njuter av att träna, av att känna mig starkare i kroppen, och i själen, det är häftigt när man orkar tyngre och man känner att fysiken blir bättre. Det är helt enkelt coolt att se hur man tänjer och sliter på kroppen vid en graviditet och hur man kan träna för att få tillbaka fysiken igen..

Har egentligen ingen vidare lust till bloggen, fast ändå har jag det. Känner mig bara lite nere, lite hängig, lite trött. Om ni har tips på vad ni vill läsa om, vad jag ska skriva mer om så är ni välkomna med dom…förhoppningsvis blir det en fin helg, så som vi vill ha den. Lek och kvalitetstid med barnen och med varandra, ett par promenader och en del mys. Glada barn och glada föräldrar, bra ingredienser för en lyckad helg :)

Ta hand om er så länge.

Att vårda sitt eget barn

För oss har det aldrig varit ett beslut utan bara en självklarhet att vi själva som föräldrar ska vårda Noel själva. Vi startade den här resan tillsammans som en familj, vi har gått igenom alla jobbiga stunder tillsammans och så kommer vi fortsätta att göra även i framtiden. Vi har aldrig tvekat till att själva sitta vak, att själva vårda i hemmet istället för på sjukhuset, vi har utan att tveka valt att hjälpas åt att vara hemma istället för att anställa en assistent eller ta mer hjälp av LAH.

Men det är heller inte lätt alla gånger. Det tar emot många dagar att utföra den vård som vi måste ge till Noel. En av dom saker som är extremt jobbig i perioder är att ge Noel lavemang. Noel som är född med analatresi bajsar inte alls spontant på egen hand utan behöver hjälp av olika mediciner och lavemang dagligen för att inte drabbas av förstoppning som i sin tur kan orsaka en hel del andra problem som ex. förstoppningsinkontinens. Hur som helst så är detta något av det jobbigaste jag vet, i alla fall dom dagar då Noel är extremt hård i magen och det krävs två olika sorters lavemang plus sondering för att ens få ut lite bajs. För att vara helt ärlig så känns det som att man gång på gång gör övergrepp på sitt barn, den känns fruktansvärt att köra upp något i rumpan på honom som sedan gör att han får ont, att han tar i så huden spricker runt öppningen och han gråter av smärta tills han kräks. Dom dagarna vill jag inte alls vårda honom själv, men kruxet är ju att jag skulle inte heller vilja att någon annan gav lavemang till Noel i mitt eller Teds ställe heller. Jag skulle nog egentligen må sämre av att se någon annan göra mitt barn illa. Det är svårt, vill man vara den som är ”elak” bara för att känna att man ändå har viss kontroll över situationen i vetskap om att det man gör är ett måste för att han ska må bra och inte bli sämre. För vi kan inte bara hoppa över en dags tömning av tarmen, då är risken att han inte kan bajsa alls dagen därpå. Jag skulle nog faktiskt må sämre av att stänga in mig i ett annat rum och höra honom skrika och kvida av smärta och inte vara där och trösta och veta till fullo vad som pågår. För hur elak jag ändå känner mig så är det ju mig Noel litar på och han vet att när det är över så får han komma upp och mysa, då vill JAG vara den som ger tröst, då vill JAG vara den som han söker trygghet hos. Något inom mig säger att det ändå är mer positivt i att jag och Ted vårdar Noel själva än att vi anställer någon som gör det åt oss, att Noel på något sätt kan tycka att det är mer ok när vi gör något än om någon annan skulle göra det.

Jag kan må riktigt dåligt över att behöva kämpa med mycket kring Noels hälsa. Det tär på en förälder att behöva känna sig elak, att hålla fast sitt barn, att tvinga i sitt barn mediciner eller att utföra något som gör ont. Det har aldrig varit ett alternativ att någon annan skulle göra detta, det har alltid varit jag och Ted. Vi vill inte ha det på något annat sätt, men, det är fruktansvärt påfrestande också, fruktansvärt ledsamt och jobbigt. Ingen vill se sitt barn lida, kämpa och utsättas för något som gör dem rädda, än mindre vill man vara den som utsätter barnet för detta. Men om jag hellre vill att någon annan gör detta dag ut och dag in så är svaret NEJ. Jag vill heller inte se någon annan plåga mitt barn, om det måste göras, så gör jag det nog hellre själv, det som jag kan göra, hur smärtsamt det än känns, hur många tårar som än rinner ner för kinderna så får man liksom försöka övertala sig själv om att man ändå gör något för Noels skull, att det är för att han ska må bra….men det känns, som miljoner hugg i hjärtat.

Det jag vill få sagt är att alla föräldrar väljer att göra olika, vissa vill ta in en utomstående som hjälper till, andra vill vårda sina barn själva. Hur man än väljer att göra så måste det kännas rätt och passa just den familjen. För oss har det aldrig känts rätt att inte vårda Noel så mycket som möjligt själva, det har blivit så från början, vi har aldrig tagit avstånd pga Noels sjukdomar etc. Men i vården kring sitt sjuka barn så är det lika mycket känslor som vårdnad inblandade, och bara för att man nu väljer att vårda själva så innebär inte det att man bara kan stänga av sina känslor och att det inte är fruktansvärt jobbigt. Det är en hårfin balansgång och många gånger bryter jag hop här hemma av att känna mig som den där elaka, hemska mamman som gör mitt barn illa..det är extremt jobbigt vissa dagar och inget jag önskar någon annan. Vissa gånger har jag valt att någon annan får hålla fast, att någon annan är med i rummet när något ska göras, som när Noel var liten och vi skulle sätta sond, det var bland det värsta jag visste då och jag valde ofta att gå ut ur rummet och Ted fick vara den som höll i Noel. Det var en sådan grej som Ted klarade av bättre än mig, och därför var han ett bättre stöd för Noel. Vi hjälps åt, vi vårdar tillsammans, vi gråter tillsammans och vi gläds tillsammans när vi tagit oss igenom något svårt. Vi gör detta tillsammans, men, det är fortfarande jobbigt för oss vissa dagar, och det måste det få vara!

Lite upp och mycket ner

Det är rätt kämpiga tider för tillfället. Jag känner mig helt ärligt totalt slut i kroppen, hjärnan och själen. Barnen är fortfarande väldigt förkylda, Noel är så snorig så det rinner mest hela tiden och den där elaka hostan håller i sig. Han klarar sig dock utan syrgas på dagtid, vilket är en extrem lättnad, då kan han leka mer fritt. Men nätterna tär på oss. Det är väldigt täppt i luftvägarna och han har två tänder på väg som ju växer snett, alltså gör dom väldigt ont. Natten till idag var helt överjävlig för att vara ärlig, Noel skrek oavbrutet i 4 timmar mellan halt ett och halv fem. Det var helt fruktansvärt, när inget hjälper och ungen bara skriker och skriker, vad sjutton ska man göra? Vet egentligen inte varför han grät, tänder? ont i magen? mardrömmar? Efter ett par timmer tror jag mest han fortsatte gråta för han trodde att det var morgon och inte ”fick” gå upp. Men sen somnade han ju om till slut, vaknade vid 06, jag fick honom att somna om och så sov han en timme. Där emellan vaknade Leon i panik över att vara täppt i näsan några gånger, men för honom räcker det oftast med lite koksalt för att det ska bli bättre!

Jag känner mig rätt sliten faktiskt, som en gammal urvriden disktrasa ungefär. Jag är så fruktansvärt trött på alla jävla förkylningar och allt skit som hör därtill. Trött på att inte få sova ordentligt och den konstanta känslan över att inte räcka till. Att vara mamma till en barn med speciella behov är verkligen speciellt. Det är miljoner känslor inblandade och dessutom en hel del ”arbetssysslor” som man liksom inte kan skita i bara för att det råder feber och sömnbrist. Det är för det mesta till det positiva att välja att vårda sitt egna barn hemma, men det är slitigt, och det är inte något som man bara tar med en klackspark. Jag känner ofta att jag inte räcker till, att vi inte tränar tillräckligt mycket, inte övar tillräckligt många gånger, ångest över om han får i sig tillräckligt med mat, hålla koll på tider, syrgas, hb, vikt etc. Jag är tacksam över att Noel är en sådan glad kille med så mycket livsglädje, annars hade det varit ännu tuffare i stunder då livets väg liksom mest stegrar uppåt. Jag älskar min lilla kille över allt annat och jag är evigt tacksam för honom. Men jag är inte så tacksam över den där lungsjukdomen som ingen läkare tycks veta vad det är för något, eller för dom där jädra förkylningarna som alltid sätter sig på luftvägarna. Jag är inte så tacksam över den där känslan av att alltid vara lite utanför, alltid lite speciellt, känslan av att ingen förstår. Jag känner mig faktiskt ganska ofta utanför, jag och Noel, som att vi är lite egna för oss själva och alla andra ”normala” liksom lever på bredvid oss. Jag tror jag ibland försvinner in i Noels lilla livsbubbla ibland, ibland för att det är skönt att skärma av, försvinna in i det som är tryggt för oss, bara vara, men också ibland för att det är enklast, att jag kanske avundas ”det där andra”. Ofta när vi ses med familjen eller vänner så känner jag så, som att det är jag och Noel mot världen, som att vi står lite utanför, eller kanske som att vi lever vårt och går emot alla andra. Jag vet inte riktigt, en olustig känsla som säkert kommer med allt som inte riktigt är ”normalt” i Noels liv, vi skapar ju vår vardag med vårt egna normala, det är väl bara det att vår bubbla blir lätt skör och spricker i sällskap av normen normal!

Idag fick Noel blod. Han hade inte extremt lågt HB visade det sig, men hela han var liksom låg. Har varit i några dagar, trött och hängig, sover oroligt, vill liksom inte komma till ro. Att få lite blod kanske hjälper resten på traven hoppas jag. En efterlängtad balans. Med sjukdomar och plötsliga händelser så förändras vår annars trygga, strukturerade vardag väldigt radikalt. Jag ogillar när det inte är ”som det brukar”, ännu ett tecken på att jag och Noel lever lite för mycket i symbios kanske. Men jag gillar inte när rutiner och vardagliga ting rörs ihop och blandas hej vilt. Jag vill ha ordning och reda i huvudet. Likväl som jag vill ha ordning och reda hemma, annars blir det liksom lite kaos inom mig. Det bor säkert en liten kontrollerande perfektionist inom mig, dock är det kanske endast positivt, eftersom vi ändå lyckas få till en något harmonisk vardag med en liten kromosomknasunge och en helnormal bebis! Och för er som skulle kunna misstolka den meningen så vill jag bara understryka vikten av att kunna ha humor även om jobbiga saker och att jag älskar mina två guldkorn precis lika mycket och precis så som dom är, med eller utan hela kromosomer!  På tal om det så minns en gång när vi bodde på Neo och jag kallade Noel för min lilla kromosomunge, en i personalen blev helt ställd och undrade hur sjutton jag kunde kalla honom så..!!.. Helt ärligt, om jag och Ted aldrig skulle kunna skämta om det som är och varit jobbigt så hade nog vårt skepp sjunkit för länge sedan! Jag tror man måste försöka tänka positivt och kunna skämta om det som är jobbigt (till en viss gräns kanske), men man måste försöka hitta glädje i det svåra hur jobbigt det än må vara. Sådana är vi i vilket fall!

Min syster var här i helgen, barnens moster och gudmor. Hon är unik och helt fantastisk. Hon är så underbar på det sätt att hon kör sitt egna race, tror på sig själv och satsar på det hon själv vill och tror på. En förebild för mina barn helt klart. Extra mysigt är det att och likt mig har barnasinnet nära till hands, så varje gång hon kommer blir jag lillasyster igen och vi skrattar åt sådant som vi alltid gjorde som små! Det var skönt med en extra hand här hemma under helgen också med tanke på hur dåligt Noel sovit i några dagar nu. Dessutom var det första gången hon träffade Leon, och dom var väl ungefär lika glada att träffa varandra, tåls att understryka att dom är rätt lätta att roa bägge två! Själv tog jag tillfället i akt och satte mig hos frisören i 3 timmar. Jag kan inte minnas när jag gjorde det senast (har lyxen att ha en frisör i familjen), men det var något speciellt att kunna ta ”ledigt” från man och barn och bara bli ompysslad för en stund! Dessutom gick jag därifrån betydligt snyggare i håret!

Jag önskar att jag hade mer ork över till bloggen, eller tid för den delen. Sista tiden har jag nog känt mig tröttare än på länge, och rätt otillräcklig. Inte ens amningen har fungerat ordentligt, mjölken räcker inte till alltid, även om det nu peppar peppar verkar ha runnit till igen, så vi har gett en del ersättning till Leon emellan amningen. Trodde absolut inte att jag skulle tycka det var en sådan känslig grej det där med att amma, jag tänkte innan Leon kom att det liksom var skitsamma hur han fick mat så länge han fick i sig. Men det var rätt uppenbart att hormonerna inte tyckte lika nu. Jag har väl drabbats av nån känslig-mamma-grej, då jag typ tycker jag är värdelös som inte får maten att räcka till etc. Som att den känslan skulle göra att amningen funkar bättre…ekorrhjul! Hur som helst så har jag börjat smälta att det kanske blir mer flaskmatning än amning framöver, om det nu inte har runnit till igen då. Fast Leon älskar flaskan, då slipper han ju anstränga sig lika mycket och maten smakar tydligen gott den med. Han tog flaskan på en gång vilket ju är jätteskönt egentligen, trots det kan jag inte känna någon lättnad över att den biten fungerat och att Ted skulle kunna få möjligheten att mata ex ett mål på natten..nej istället grinar jag över att jag kanske inte ammar just DET målet..som ni förstår av inlägget som befinner jag mig i någon slags känslomässig karusell just nu…får väl kanske återkomma när jag landat lite, eller endast uppdatera med konkreta, icke emotionella saker som ex vad vi åt till middag!

På tal om mat, det funkar skitbra med nya kosten. Fast det gjorde det förra gången med. Egentligen så njuter jag rätt mycket av att träna och ”allt det där” just nu. Känns skönt att kunna komma iväg och göra något nyttigt för kroppen och själen. Jag är en aktiv person med hög hjärnaktivitet, så träning är den perfekta ”avlastningen” för mig! -4kg nu, 10kg kvar, eller tills jag blir ”nöjd” med kroppen, muskler väger ju en del dom med, det får man inte glömma, inte fastna på vad vågen visar utan titta på kroppen istället!

Nu ska jag fixa mat till Noels knapp och sen ska jag ge min man en stor puss och tala om hur mycket jag älskar honom! Ha överseende med mitt röriga inlägg, mycket känslor, lite sömn hos mig just nu!

Att få till en fin syskonbild på mina två små huliganer verkar vara omöjligt! Fast dom är söta ändå!

Tack

Jag vill bara säga tack till alla er som följer oss, läser bloggen, skänker tankar och skriver en fin kommentar. Jag vill bara säga att det värmer väldigt mycket och blir ofta väldigt rörd av det ni skriver. Speciellt så blir jag rörd av er som läser och kanske befinner sig i en liknade livssituation. Jag blir rörd av alla mejl jag får från andra föräldrar och jag blir väldigt tacksam över att ni hör av er.
När Noel var nyfödd så hade jag velat haft en blogg att följa, fått en bok eller haft en vän att tala med som befunnit sig i en liknande situation, det hade jag inte, och därför så hoppas jag att det jag skriver kanske kan hjälpa någon annan, att någon kanske känner sig lite mindre ensam än vad vi gjorde i början. Jag hoppas att det kan hjälpa någon där ute, att få läsa om det som kanske känns lite tabubelagt, vissa saker är ju väldigt känsliga och väldigt svåra att tala om, vissa känslor känns ju ibland rätt förbjudna och det är väldigt jobbigt i perioder att ha ett barn med handikapp.

Jag är väldigt tacksam över att ni som läser finns där, stöttar, kommenterar, gläds med oss och följer vår resa. Jag uppskattar att ni fortsätter läsa trots att det i perioder är väldigt glest med inlägg och att ni får stå ut med att vänta på uppdateringar.

De flesta av er som läser vill oss väl och bryr sig om min familj, det är jag väldigt tacksam över. Så till er skickar jag världens största tack-kram och önskar er alla en lugn sista vecka nu innan jul!

Hälsningar
/Carolina

Trött och ledsen

Jag känner mig så ofantligt trött på allt just nu. Jag är trött på allt kämpande, på all träning, på alla extra turer till sjukhuset..trött på allt verkligen. Jag är trött på att man letar sätt som ska fungera, hitta rutiner som funkar för oss, trött på när det kommer något emellan, när det man kämpat för förstörs och så får man börja om från ruta ett igen. Jag känner mig ledsen över att vi kämpar och kämpar och trots det verkar folk inte förstå hur pass mycket tid vi lägger ned på olika saker. Jag är ledsen över Noels vikt, den ständiga kampen med maten och viktuppgången. Vi kämpar och kämpar, men vågen står still och folk verkar tro att vi inte ger honom mat, att vi inte försöker, inte kämpar. När vi i själva verket provar allt vi kan, jag sitter i timmar och letar mat, jämför innehållsförteckningar, provar att göra egen gröt, egen mat, men inget hjälper, vi provar med pulver, tillsatser osv, antingen så krockar det med magen eller så fungerar det inte i alla fall.

Jag känner mig ledsen över att känna att jag aldrig räcker till. Ledsen över att ständigt känna att det är något jag måste göra. Vi kan inte bara ha en dag och slappna av och bara leka. Vi måste tänka på att träna, på att öva, inte missa någon mattid, hålla rutiner etc. Jag känner mig ledsen över att den där lilla killen inte bara kan få vara, utan han måste in till sjukhuset, byta knapp, träffa doktor, vägas, mätas, regelbundet, var och varannan vecka, remisser hit och dit, habiliteringsplanering etc. Jag känner mig ledsen över att vi inte bara kan vara…Vi kan inte bara släppa maten, medicinerna, syrgasen, läkarbesöken. Vi kan inte bara stanna under täcket en hel dag, strunta i remisserna som dimper ner. Inte strunta i att planera, träna, ligga steget före…jag känner mig trött!

Jag önskar att Noels liv vore enkelt. Att han kunde äta som andra barn, att han förstod varför vi gjorde vissa saker, att jag kunde förklara. Jag känner mig ledsen över att varje litet steg i hans liv är kämpigt, att han måste kämpa så ofantligt mycket för något som är så självklart för andra. Jag är ledsen över att jag inte kan ta saker för givet med honom, att leva i ovisshet.

Jag är ledsen över att Noel är annorlunda, att det är så kämpigt vissa dagar. Ledsen över att människor inte förstår, att alla tror att nu så länge Noel inte är allvarligt sjuk så är allt en dans på rosor, som att allt jobbigt bara skulle ha försvunnit den dag vi fick flytta hem igen. Jag är trött på att ingen verkar vilja försöka förstå, att ingen erbjuder sig att följa med en gång till sjukhuset, att vara med och hjälpa till med olika saker under dagen, att ingen verkar vilja ta del i den ”sjuka” delen av Noels liv. Visst vill vi fokusera på allt positivt, men det finns fortfarande massa jobbigt som speglar Noels vardag.

Jag är ledsen över att jag känner mig otillräcklig. Att jag blir irriterad på Noel ibland för att han inte kan äta ordentligt, att han glömmer bort att svälja, att han inte kan sitta still. Jag blir ledsen på mig själv för att jag tappar tålamodet när han inte kan fokusera på maten, jag vet ju att det inte är hans fel, att det där med att äta inte är så självklart. Men jag är egentligen irriterad över att hans avvikelse gör att allt blir så kämpigt. Det är ju inte Noel i sig jag är irriterad och ledsen på utan hans funktionshindren i sig.
Jag känner mig ledsen över att Noel inte riktigt får ta del i den värld som jag vill att han ska få ta del i. Den som Leon kommer få ta del i. Vara på badhuset, kolmården, tivoli osv. Noel förstår inte, men Leon kommer förstå. Det gör mig ledsen, även om jag innerst inne vet att Noel har det bra i ”sin värld”, så länge han är nöjd och glad så mår han ju bra.

Men jag skulle önska att saker var lättare vissa dagar. Att när Noel somnat så får han sova ostört. Inte att man ska krångla på med saturationsmätare, ställa in larmgränser, på med syrgasgrimma, i med knappslangen, göra medicin, i med mat som tar skitlång tid eftersom han jättelätt mår illa när han får mat i knappen när han sover. Jag skulle önska att han fick vara ifred, få sova ifred, vakna och äta när han själv vill, inte på klockad tid! Jag skulle önska att jag fick sova utan övervak, att vi kunde slappna av, att vi visste att Noel sover gott och mår bra! Jag är väldigt tacksam över att Leon har det så och jag missunnar inte alls honom det, men jag skulle önska att Noel också fick en del av det där livet som jag upplever är så enkelt. För i mina ögon, som har sett det jobbigaste och svåraste, så känns Leons liv väldigt enkelt, lite som om han åkte på ett bananskal genom livet, allt liksom bara klaffar och fungerar. Noels liv är hackigt och kämpigt, krokigt och består av en lång uppförsbacke som man ska ta sig upp för. Det går men det är verkligen något man får kämpa för. Och sanningen är att även om man tagit sig upp för någon backe så är det så lätt att halka ned, att få ett bakslag. Med Noel tar det liksom aldrig slut känns det som, det är aldrig BARA ett hjärtfel det är ett hjärtfel och gärna något mer utöver det. Han har inte bara en kromosomavvikelse han har en blodsjukdom också. Det känns som det aldrig tar slut….känner mig utmattad!

Just nu, just idag så känner mig mig ledsen. Ledsen över att Noel inte kan få ha det lite enkelt ibland. Ledsen över att vi inte bara kan strunta i allt och bara vara. Ledsen över att det är så mycket hela tiden, att alltid känna stress över att hinna med så mycket på en dag som är möjligt vad gällande träning, stimulans, lek, närhet, bus, kärlek, och så allt annat nödvändigt som mat, sömn, borsta tänder, smörja in, mediciner osv osv osv….

Livet med Noel kommer alltid vara kämpigt, och det har jag accepterat, det är inte Noel i sig som är jobbig, utan allt runt omkring. Jag bara önskade att det kunde komma en dag där man fick släppa allt…bara för en dag! Jag önskar att det fanns mer andrum, fler som kunde ta hand om Noel, att han kunde vara mer tillfreds bland andra och att det inte skulle ta så lång tid för honom att känna tillit till andra! Jag bara önskar mig lite lugn och ro…ingen hets över något, att allt bara flöt på!

Till råga på allt så fick vi parkeringsböter 2 gånger idag. Vår boendeparkering gick ut häromdagen och då fungerade inte automaten, så nu fick vi böter för det. Dessutom åkte vi på en böter när vi var till BVC idag. Tydligen som stod vi parkerade i 35 minuter där man endast fick stå i 30…hur jävla förbannad blir man inte på sånt, visst att dom gör sitt jobb, men 5 min hit eller dit blir man ju förbannad på! Dessutom så hade Noel en hemsk trotsig stund idag när han skulle sova middag, 1,5 timme tog det att få honom och somna…tur man förstod att det var trots annars hade vi nog trott att han höll på och dö så mycket som han skrek…Nu sover i alla fall bägge barnen och jag ska gå och lägga mig snart. Hoppas på en lugn natt så man känner sig någorlunda utvilad imorgon!

Imorgon hoppas jag att jag känner mig mindre ledsen och att det mesta känns lätt och enkelt! Det gör det ju trots allt de flesta dagar…

Just idag är jag svag

Idag har jag nog en dålig dag. Eller eftermiddagen har varit dålig, jobbig. Skrikiga, gnälliga, trötta barn och en trött mamma. Ingen bra kombo. I vanliga fall är bägge barnen nöjda och glada för det mesta, men den här eftermiddagen har det varit skrik i kör för fulla muggar. Den ena har avlöst den andre om dom inte skrikigt i kör då vill säga. Och inte kan jag direkt bli arg på dom heller, Leon skriker för han har ont i magen och vill bara ligga i famnen, Noel skriker för att han är trött och får för lite uppmärksamhet (läs mamma upptagen med skrikande lillebror). Det dåliga samvetet späds på och jag kände mig nära till storgråt stundtals. Det är i sådana stunder jag känner för att ringa hem Ted från jobbet alternativt kasta ut barnen genom fönstret. Fast idag kände jag mig ”stolt” över att jag gick ifrån, hämtade andan och försökte trösta ett barn i taget. Inte helt lätt när det ska matas, ges lavemang, göras medicin och diverse annat pyssel mitt i allt.

Men nu sover bägge barnen efter mycket om och men. Noel ville inte alls mysa i famnen utan ville somna själv, Leon däremot hänger i famnen och lär väl aldrig släppa taget. Själv sitter jag och glupskar på en plopp som följde med hem från Cloetta fabriken idag efter att jag hälsat på en god vän till mig, detta trots att jag lovat mig själv att inte äta godsaker på ett tag!

Jag älskar barnen över allt annat, dom är verkligen det bästa som hänt mig. Men för tillfället tycker jag det är otroligt skönt att dom äntligen somnat för natten så jag hinner andas lite och kanske få lite sömn själv :) Imorgon hoppas jag på mer energi efter en god natts sömn och en dag med glada barn!

Fast Noel kommer nog inte vara glad hela dagen imorgon, vi måste upp och byta ut hela hans knapp eftersom den gått sönder och ändå är över 6 månader nu! En mindre rolig händelse, att byta knappen gör både ont och är rent ut sagt äckligt! Vi får bita ihop helt enkelt och glädja oss över att det ändå går relativt snabbt att byta den!

En liten kille och ett funktionshinder

De flesta dagar med Noel är underbara. Dagar som flyter på, dagar utan sjukhusbesök, utan påminnelser om hur livet HAR varit. Dagar med glädje, skratt och kärlek. Det är få dagar nu mer som jag känner mig ledsen, rädd och nedstämd. Det är värre tillfällen nu mer då jag grubblar, funderar, oroar mig. Men så kommer ändå en sådan dag ibland. Igår var en sådan dag. En dag då jag tänkte mycket, reflekterade, mindes, oroade mig, blev påmind.

I början så var det lätt att se Noel som en sjuk liten kille med en kromosomavvikelse. Det var lättare att fokusera på nålstick, på undersökningar, operationer osv. Men ju mer tiden går, ju större Noel blir, ju friskare han blivit, ju mer han utvecklas så växer den där lilla killen Noel fram. I vårt hem och i vår familj så ser vi Noel, en liten glad kille. Noel är ju Noel för oss. Vi glömmer bort allt vad funktionshinder heter och lever i nuet. Allt annat runt omkring som skulle kunna påminna oss om något annat, att något är annorlunda, avvikande eller onormalt det försvinner, det mesta går på rutin och vi försöker ju faktiskt leva ett så vanligt småbarnsliv som är möjligt för oss.

Igår hade vi besök hemma av Noels nya sjukgymnast från habiliteringen. Hon var fantastisk. Fokuserade på rätt saker, förklarade bra, tog upp viktig fakta, lyssnade på våra önskemål, tog till sig vad vi berättade om Noel. Det var både glädjande och jobbigt att träffa henne igår. Alla möten med habiliteringen är väldigt givande, men dom är också extremt utmattande psykiskt, eftersom det alltid påminner om vad Noel inte kan, hur mycket efter han ligger. Vi som till vardags inte tänker så mycket på detta får oss en liten ”käftsmäll” varje gång. Fast jag tycker om att träffa vårt team på habiliteringen, dom finns ju där för att hjälpa till, för att stötta, och dom gör ett fantastiskt jobb.
Igår var fokus på att Noel ska lära sig att förflytta sig, krypa, åla, hasa osv. Vi fick tips på konkreta övningar osv. Hon påpekade även (något som vi misstänkt) att Noel är lite stelare i höger sida av kroppen, han belastar vänster sida mer vilket bland annat har lett till att hans högerfot är något sned. Vi fick en remiss till en ortoped, förhoppningsvis kan vi lösa detta endast genom att låta honom ha skor med hårdare sula på sig inomhus när han står/går/hoppar etc. Vi pratade väldigt mycket om kommunikation, hur vi ska kommunicera bättre med Noel genom enkla frågor och tecken och vänta på gensvar.

Överlag ett extremt givande möte. Men det kom mycket känslor efteråt. Känslor som att vi inte övar tillräckligt. Tankar på att Noel inte kan prata eller kommunicera så bra. Jag kände mig rätt usel igår. Kände att jag måste öva, öva, öva flera timmar om dagen, kände ångest över tidsbrist och att vi inte känt till rätt verktyg tidigare, så vi kanske kunde börjat ”krypträningen” tidigare osv. Fast nu har det gått en dag och det mesta har landat och sjunkit in. Jag övande med Noel i morse, och visst finns det tid, mitt i leken kan vi träna. Och jag tänkte på det där med kommunikation, vi förstår ju varandra, jag, Ted och Noel. Vi vet vad han vill och förstår honom. Vi kommunicerar genom kroppsspråk, känslor, tecken och till viss del språk, Noel förstår ju ex. Nej och dess innebörd. När jag tänkte efter på vilken resa vi gjort hittills så är jag ändå jäkligt stolt över oss, över Noel. Vi tränar och över massor, vi kämpar och tar oss sakta framåt. Noel gick miste om sina första 7 månader i livet, där fanns ingen tid eller möjlighet alls till träning. Då handlade livet om att överleva, att verkligen ta en dag i taget, en timme i taget.
Det blir så blandade känslor, sån berg och dalbana. Jag kan sörja att Noel inte kan vissa saker, vara ledsen över att han inte förstår osv. Samtidigt är jag så fruktansvärt glad och tacksam över att han ens lever idag och över hur långt han kommit hittills. Jag bara önskar ibland att jag kunde göra mer, att dygnet hade fler timmar och att jag hade mer ork 24/7. Man glömmer ibland att särskilja Noel som person och alla hans funktionshinder. Det är inte hans kromosomavvikelse som identifierar honom, det är det där underbara skrattet och den där enorma livsglädjen, Noel är en liten person på snart 2 år, inte ett eller flera funktionshinder! Men ibland så är det liksom som att funktionshindret tar över, man glömmer lätt bort Noel i det hela ibland. Som när Noel drar bort grimman i sömnen och man får tejpa om hundra gånger och saturationsmätaren väcker en 10 gånger på en natt, då blir man jävligt trött till slut, och irriterad, men det är ju egentligen inte Noels fel, det är hans lungsjukdom jag borde bli arg på :/ även om han sliter bort tejpen…

Jag är tacksam för habiliteringen, och jag tyckte det var jätteskönt att ses igår och komma igång med lite nya övningar osv. Dessutom så blev jag väldigt glad över en speciell sak, när Noels sjukgymnast svarade mig och sa;

– Jag tror också Noel kommer lära sig gå!

Leon

Så har gossebarnet också fått sig ett namn, Leon. Något andranamn har vi ännu inte kommit på, men det är ju heller inte lika ”viktigt”.
Annars mår vi bra allihop. Lite tröttare än vanligt, men det tar ett tag att vänja sig, och så här 6 dagar efter Leons ankomst så känns ändå allting rätt harmoniskt. Leon är en väldigt nöjd bebis, väldigt vaken och med, ligger och kikar och fäster blicken på olika saker, han verkar tycka att livet utanför magen är väldigt spännande. De första dygnen var väldigt påfrestande, innan mjölken rann till, då var han frustrerad och grät pga hunger, men nu fungerar det bra med amningen även om det gör åt helvete ont nu i början!
Noel är pigg och glad, han märker dock att någon mer har flyttat in, konstigt vore väl annars, men inte så att han verkar bli väldigt ”påverkad” av det. Vi märker det mest på att han är ledsen över att inte få lika mycket uppmärksamhet av mig längre, och jag blir såklart också ledsen. Det kommer ta tid för oss alla att vänja oss vid att vara 4 stycken i familjen, och eftersom jag och Noel är så vana vid att vara vi och att han alltid får vara hos mig när han själv vill så blir det en enorm omställning att inte kunna vara det. Men när amningen kommer mer i fas och är mer ”klockad” så kan vi lättare anpassa Noels rutiner efter Leons mattider. Så det kommer som sagt ta sin lilla tid innan vi fått in nya rutiner och som passar ihop med Noels.

Annars mår vi som sagt bra, lite trötta och slitna men vi myser och tar in varje sekund av vardagen och av livet. Visst finns det stunder då man överväldigas av känslor, tankar kring sådant vi gick miste om med Noel men också den där obeskrivliga glädjen över vilka fantastiska barn vi fått, speciella var och en på sitt sätt, två helt skilda individer med olika förutsättningar, men våda så otroligt efterlängtade och älskade! Det är verkligen en fantastisk gåva att få barn, och en så obeskrivlig känsla att få se dem växa upp!