Lungutredningen del 1, Tankar

Stenen är i rullning, det finns ingen återvändo, inte för att jag vill fortsätta livet som det var innan vi åkte i onsdags, att fundera, inte veta, vänta…Fast att starta en utredning med en hel massa undersökningar ger inte bara svar, utan även en hel massa tankar. Det känns som sagt skönt att vara igång, att vi påbörjat, att vi ska fortsätta utredningen tills vi i all fall vet något mer än vad vi gör idag. Det är lite som jeopardy, man vet svaret men inte frågan. Vi vet ju vilka problem Noel har, men inte vad som orsakar dem. Vi vet hur han mår idag, men inte hur han kommer må i framtiden. Vill man veta? Och om inte, vill man fundera, tänka, fantisera? Ibland så vet man inte vad som känns bäst, det här är en sådan sak. Jag tror även det är svårt att säga, ponera att Noel har väldigt sjuka lungor och en kortare livslängd än andra barn, hur lång är den då? Kan man verkligen säga att man har si och så många år att leva? Jag tror inte det, Noel är stark, och kanske kommer hans lungor en dag att må bra, kanske går det att leva livet ut med hans sjukdomar. Kanske inte, och om inte, vill man veta det då? Man kan ändå inte förbereda sig. Det känns fruktansvärt att inte veta, smärtsamt att fundera, men hur skulle det då kännas att få ett svar? Ett svar man inte vill ha, kanske får man ett svar man vill ha, kanske inte…hur vet man det? Och om man inte vet, hur tar man då ett beslut? Hur hanterar man alla tankar och känslor när man inte vet vad man vill veta?

Jag känner mig mer rädd nu än innan vi åkte. Jag observerar Noel som en hök när han sover. Minsta lilla och jag reagerar. Jag gråter mer. Jag känner mig mer nedstämd, mer fundersam och mer känslosam. Jag ser hans hand i min, känner värmen, känner närheten, andetagen, känner hjärtat slå…föreställer mig ett liv utan Noel, ingen hand att hålla, ingen att vakna av på morgonen, ingen att lägga i spjälsängen, ingen att gå ut och gå med i vagnen, ingen som skrattar åt älgen och draken och håller oss sysselsatta på golvet i vardagsrummet…vem vore jag utan Noel? Det finns inte att han en dag inte skulle finnas hos oss. Samtidigt så läser jag på, jag försöker tolka siffror och läkarutlåtanden. Det finns inte en värld utan Noel vid min sida, inget liv värt att leva utan honom hos mig.

Jag ser hur syresättningen sjunker på natten, vaknar av flera larm per natt nu. Han orkar oftast ta sig upp själv, ibland får man höja syrgasen. Jag undrar vad som händer om han inte orkar? När tar orken slut, eller kommer den alltid finnas där, lika mycket som innan. Kommer han orka vad som helst? Läkarens ord ekar i huvudet, Noel har INGA marginal just nu för att klara en infektion, får han en lunginflammation nu är risken att han inte fixar det. Kroppen säger stopp, oavsett vad Noel och vad vi vill. Att vilja är en sak, att orka en annan, ibland går de inte hand i hand. Jag känner mig förtvivlad. Någonstans inom mig så vill jag bara tro, jag vet att han visst kommer klara sig, livet ut, vid min sida, växa upp med oss, leka med syskon, springa på gräset vid vårt hus, leta ödlor i dammen hos farmor, plocka kottar i skogen hos mormor, följa med farfar på fotbollsmatch. Jag kan se allt framför mig, se en ljus framtid, för jag ser på Noel och jag ser livsglädjen, viljan att finnas. Men så frågar jag mig, räcker det? Kommer han orka hela vägen? Jag skulle göra vad som helst för att han ska få må bättre, vi ska prova allt som går att prova, någon dag ska han få bli frisk. Någon dag ska mitt barn få andas utan problem, en dag vill jag ta luften och andetagen för givet..jag vill ta livet för givet, att vi får finnas här tillsammans, alla tre, få leva och växa tillsammans, så som det borde vara, jag vill ta det för givet. Men det är inte givet, inte för oss…..

Att vet att han slutar andas känns tungt. Att veta att han har farligt höga nivåer av koldioxid i kroppen känns skrämmande. Han har inga marginal till något annat. Hans kropp har vant sig vid det som för oss andra skulle vara livshotande, hur mycket mer orkar kroppen? Hur mycket mer orkar Noel rent fysiskt? Det är svårt att tro att insidan är så sjuk när min pojke strålar av glädje och styrka på utsidan. Det är svårt att ta in, svårt att föreställa sig.

Jag är orolig, ledsen och rädd. Jag håller honom i famnen, andas in den där doften av Noel, kramar och försöker spara känslan av att bara vara där, att vi existerar tillsammans, närheten, jag önskar man kunde lagra den och känna den hela tiden.

Han är en kämpe min son, och jag vill se en ljus framtid, men där bland ljuset finns också andra tankar, och de måste få ta plats, måste få gå igenom dem, känna, tänka, för att släppa, kanske kan jag inte släppa dem, inte fören jag vet, kanske får jag aldrig något svar. Kanske får vi leva livet utan att veta, kanske är det lika bra? Jag vet inte vad som känns bäst…jag kan inte göra något åt det nu, processen har redan påbörjats. Och oavsett vilka känslor som växer inom mig så hoppas jag såklart på det viktigaste, att utredningen ger svar på hur vi kan hjälpa Noel på ett bättre sätt….

 

En dag mitt barn ska du också få andas livets andetag utan problem, en dag ska vi springa där tillsamman, utan slangar i vägen, en dag ska vi njuta, som bara vi kan, en dag ska du må bra, få finnas till, bara få vara…en dag….

Om Noels sjukdomar…

Någon efterfrågade lite mer information kring Noels sjukdomar, lägger upp några länkar här nedan. Det finns mycket information att hämta, men inte så utförligt som man kunde önska, speciellt inte kring hans avvikelse. Noel saknar en rätt stor bit på Kromosom 8:as ena korta arm, ungefär från punkt 11.2-23.1. Man vet inte så mycket kring vad hans avvikelse kommer innebära för just Noel då alla kromosomavvikelser ter sig enormt olika för varje individ, två människor kan sakna exakt samma bit men ändå utvecklas helt olika. Som ex. Downs syndrom, där man har en extra kromosom på kromosom 21, där utvecklas inte alla lika, man kan ha allt från mild till grav utvecklingsstörning. Det vi vet är Noels fysiska sjukdomar som kommer av hans avvikelse, resten får framtiden utvisa, det kan bli allt från att han är lite sen i utvecklingen och har svårt för att lära sig nya saker till att inte kunna gå alls. Däremot så visar han alla tendenser nu till att utvecklas normalt, men som sagt vi vet inte mycket just kring hans utveckling.

Resten kan ni läsa på länkarna här nedan…

Kromosom 8, pilen visar vart korta armen börjar och sluter sedan längst till vänster..

Positivt är dock att man har två uppsättningar av varje kromosom, alltså ett kromosompar. Noel saknar bara på den ena armen, alltså har han en till kort arm med samma information som ev. kan kompensera för den information som saknas på den andra.