Lungutredning del 2

Undersökning av övre luftvägar, näsa, hals. Diskussion kring Bipap.

I fredags var vi ju alltså på öra, näsa, hals för att göra en del utav hela lungutredningen. I måndags diskuterade vi vidare kring svaren. Det var väl inga nyheter egentligen och man ”hittade” ju inget revolutionerande vad gällande lungproblematiken. Men som vi redan visste så kan man se att Noels gom är högre än normalt, han har en körtel som sitter bakom näsan som gör att det blir mer täppt i luftvägarna, dessutom så är ”locket” vid matstrupen/luftstrupen för stort, vad nu det innebär!? Hur som så är detta inget som förklarar syrgasbehovet eller den stora lungproblematiken, det enda, som vi redan visste, är ju att det kanske blir tyngre och jobbigare att andas med lite trängre luftvägar, men ju mer Noel växer ju mindre blir problemen. Jag kommer med andra ord inte lägga mer känslor och tankar på denna undersökning utan fokusera vidare på de kommande undersökningarna.

Det är tufft att ha dessa diskussioner, speciellt när dem talar om Noel som ett missbildningssyndrom, eller en kromosomavvikelse. Vi är så medvetna ändå om Noels ”alla” fel och problem. För oss är han ju inget missbildningssyndrom, benämningar som dessa gör mig bara ledsen, för det är inte dem som definierar vem Noel är. Han är så mycket mer än en kromosomavvikelse. Därför så får denna undersökning passeras och så bläddrar vi framåt i boken, vi har det nedskrivet och vet om att vissa saker existerar men fokus blir på annat.

Det där med kromosomavvikelsen är så diffust ändå, även om man saknar samma bitar så utvecklas man helt olika i alla fall. Det finns inga exakta riktlinjer eller fakta som visar på hur det kommer bli eller hur det skulle kunna vara. Jag är fascinerad över att han vill lära sig sitta och krypa ”redan” nu, och han bevisar ju varje dag att han har viljan som krävs för att lära sig. Det räcker för mig.

Hur som så diskuterade vi även cpap-behandlingen. Och är det så att det är givande så är det ju en Bipap vi kommer att ha hemma. Detta innebär att man vill att vi provar en Bipap först. Skillnaden är att Bipapen har en mask som täcker både näsa och mun plus två olika funktioner när det kommer till andningshjälp, varav cpapen endast blåser ner luft och då genom näsan. Cpapen vet vi att Noel accepterar, om han behöver den. Men vi måste få honom att acceptera Bipap också, innan vi ens kan prova att använda den nattetid. En sjukgymnast kommer att komma hem till oss med bara masken, så får Noel ha den en stund, och så får vi öva in honom på det sättet först, utan själva apparaten. Om det går bra så kommer vi om ca 2 veckor att prova på sjukhuset med apparaten också, i kanske 3 nätter, ta prover samtidigt för att se om den ens hjälper.

Man kan ju tänka att den ska få Noels värden att bli bättre, och så även stabila dagtid. I bästa fall så skulle han klara sig utan syrgas på dagen, men det är ingen läkare som tror att det skulle fungera, inte vi heller, men man kan ju alltid drömma. Hur som så är det ju ett övervägande om det är värt det i slutändan att ha en i hemmet. Om det inte är någon markant skillnad så är det kanske mer besvärligt för oss alla, jobbigt för Noel att ha masken och maskinen och jobbigt för oss med nattassistans, och allt som det innebär. Men som sagt, det beslutet får vi ta när dagen kommer. Först måste vi utvärdera om det ens hjälper. Hjälper det så finns ju inte så många alternativ, vi vill ju göra allt vi kan för att Noel ska må bättre, sedan hur jobbigt det är på ett personligt plan är ju en annan sak. Vi måste sätta Noel och hans hälsa i första rum, allt annat får vi försöka lösa och hantera på bästa sätt ändå.

Men som sagt, det är något vi får tänka över efter att vi provat.

Nedstämd

Känner mig ledsen. Jag känner mig ledsen dels på grund av människors trånga syn på livet. Läser Wildas blogg och blir mörkrädd över hur trångsynta och känslokalla människor kan vara. Allt som inte är normalt eller inom normen är helt fel. Indirekt så är min Noel också fel, och eftersom han har det jobbigt så är det ju lika bra att han dör!? Hur kan människor tänkta så, en liten person med en kromosomavvikelse är inte lika mycket värd som en person utan? Hur kan man tänka så? Hur kan man tänka att bara för att barnen är sjuka och behöver kämpa så är det lika bra att dom dör? Tanken slår oss föräldrar ändå, att min vill göra slut på allt ont, få ett slut på allt jobbigt, men det är sjukdomar man pratar om, inte fan vill vi att barnen ska dö? Vill ni andra med friska barn att era barn ska dö? Vi vill inte förlora en familjemedlem vi vill bara få bort allt det onda, det är en jäkligt stor skillnad. Noel har valt att komma till oss av en anledning och varje dag är ämnad för oss tre, varje dag vi får tillsammans är meningsfylld. Om det kommer en dag då Noel inte längre orkar kämpa så är jag tvungen att acceptera att han inte längre finns hos mig, även om jag inte vill, jag kommer inte kunna rädda honom den dagen han själv inte orkar mer, MEN, fram till den dagen, och den dagen hoppas jag aldrig kommer, så kommer vi göra ALLT vi kan för att hjälpa honom och underlätta för honom, för att han är vårt barn och för att vi älskar honom villkorslöst så som alla föräldrar bör älska sina barn. Det gör mig så arg och ledsen att människor inte kan öppna upp deras sätt att se på livet och ha mer förståelse för varandra. Ledsamt…och nu vill jag inte skriva mer om det för det gör mig bara ännu mer ledsen.

Är nere idag, det gick inget bra på sjukhuset idag. Noels blodvärde är på 88, och han behöver blod. Men det blev fel idag när nålen skulle sättas i porten och den satt fel på något sätt så Noel hade hur ont som helst, skrek sig blå och mådde jättedåligt, förste sticket blev helt fel och prickade inte ens porten, usch vad Noel skrek och grät hysteriskt, fast vem skulle inte det med en sjukt stor nål stucken in i bröstet. Saken är att det inte fanns några nålar kvar i Noels storlek, vilket jag kan tycka är helt under all kritik, han ska inte behöva lida och ha nålar som är för stora för att det inte finns andra beställda. Sedan blev andra sticket också fel på något sätt och gjorde lika ont ändå, fast att den satt i porten. Vi tog ut nålen och efter många tårar från min och Noels sida så besluta Ted att vi skulle skita i transfusion idag och åka hem igen istället. Och så blev det. Noel grät hela vägen ut till bilen, men sedan blev han glad och har varit på topphumör hela eftermiddagen, precis som hela morgonen. Jag grät halvvägs hem, det känns bara så jobbigt att han ska få ont, att han får lida av sådant som borde fungera. Känner att det bara strös salt i såren och att mitt mammahjärta brister allt mer. Blodtransfusionerna är också en livsuppehållande behandling även om de blivit glesare på sista tiden, och därför är det jobbigt att det blir så här, att det inte fungerar. Vi hade kunnat vänta någon timme så vi alla lugnat ned oss och försöka sätta en ny nål, istället så ”slösade” vi bort en hel påse blod, vilket vi snällt fick höra både en och två gånger. Och det är verkligen synd, vi vill inte slösa blod. Men, vi vill heller inte att vår son ska lida, absolut inte i onödan, vissa saker måste vi ju gå igenom, men om vi kan vänta så gör vi det som är bäst för honom, här och nu. Det blir ett nytt försök imorgon, och jag hoppas verkligen att det blir smidigare och går bättre då. Vi vill ju inte slösa fler blodpåsar i onödan. Men samtidigt så slutade han skrika när vi kom hem i lugn och ro och har varit glad sedan dess. Nu sover lillkillen, förhoppningsvis en halvtimme bara, annars blir det inte nattning fören vid åtta-nio ikväll.

Känner mig ledsen på ett annat sätt också. Känner mig ledsen över att vi mer eller mindre lever isolerat. Jag blir så ledsen när jag inte kan ge Noel allt det jag vill. Jag vill att han ska få träffa andra barn, leka med andra, även om det blir efter hans förutsättningar, men ändå. Jag vill att han ska få följa med och resa, jag vill att vi ska kunna fira jul hemma i Dalarna utan problem. Jag vill att han ska få leka och snurra runt utan att fastna i slangar. Jag vill att han ska få andas utan problem. Sova utan att sluta andas. Jag önskar att han fick möjligheten att vara mer som andra barn. Jag vet att han aldrig kommer ligga på samma nivå som andra barn, men jag vill att han ska få möjligheten att leka med andra, umgås på ett annat sätt med familj och vänner. Jag önskar jag kunde kasta handspriten åt helvete, att jag kunde bära runt på Noel utan en slang som följe, jag önskar jag kunde busa med honom utan något i vägen. Jag önskar att han hade bättre förutsättningar, fysiskt i livet, än vad han har idag. Jag önskar att en förkylning inte kunde riskera hans liv….Jag önskar att människor förstod på ett annat sätt. Jag önskar att fler vågade fråga, vågade vara engagerade, vågade ta ansvar. Jag önskar att människor såg förbi syrgasgrimman och den lilla kroppen och istället bara såg Noel och den stora kämpen han är. Jag önskar att Noel fick gå på öppna förskolan och träffa andra barn. Jag önskar att vi kunde ta med Noel på fler utflykter utan rädsla för infektioner och baciller. Jag ser på syrgasgrimman och på knappen och tänker att fan vad märkliga grejer egentligen, vad onaturligt det ser ut, fast ändå, så naturligt, vad är väl en knapp? Den är inte så svår och obehaglig som man kan tro. Igår så träffade vi Johanna, en vän till mig, hon frågade om hon fick se, för hon var nyfiken på hur det fungerade, oj vad glad jag blev. Hellre att man visar ett intresse, en nyfikenhet än att man stirrar och bara tycker det är konstigt. Det gör att det blir mer naturligt….

Jag har så många känslor. Jag är trött och ledsen, trött på människor, ledsen för att Noel är sjuk. Jag är ledsen för att det är svårt för människor att förstå. Att man inte ens vill försöka förstå. Det är inte så svårt, ena dagen känns allt positivt för oss, vi orkar, vi lever, andra dagen känns allt skit, man orkar ingenting och man tänker mest negativt. Något som är ok ena dagen behöver inte vara det den nästa. Mina närmsta vet att dom kan fråga något en dag, just då kanske jag inte orkar prata om det, men dom slutar inte fråga, slutar inte bry sig. För nästa dag kanske jag orkar prata, då kanske jag orkar träffas. Jag är ju fortfarande jag, även om jag är mamma till världens finaste Noel….

Tur att bloggen är min ventil, lite huller om buller med tankar och känslor idag. Idag var första gången jag grät på dagavdelningen, känns jobbigt på något sätt. Allt samlas på hög och idag när Noel hade så ont så bara brast allt för mig, säkert därför inget ”make any sense” i det här inlägget…men så är det ju när man kladdar ner känslor på papper, det blir ändå inte så ordnat…

Förresten, efter att ha levt som kräfta några dagar nu så har det äntligen blivit en riktig ”bränna” och jag är mer brun än röd…fast nu flagnar jag i ansiktet istället…snacka om fullträff med solariet, suck!

Vi åker till Linköping nu

Det har med maten att göra, vi ska på besök hos dysfagiteamet i Linköping, se om de har tips och råd kring maten, munmotorik, flaskor, skedar osv. Känns jobbigt att någon ska sitta och observera och bedöma hur Noel äter, men samtidigt så är det ju för hans skull och vi VET ju att han KAN äta, men att det är jobbigt fysiskt och att det är det stora problemet.

Skriver nog mer ikväll om hur det gått…

Så här glad är Noel idag :)

Tankar

De senaste dagarna har varit ganska tuffa, mycket strul kring Noel och mycket tankar i huvudet. Noels mage har börjat krångla, analatresi kan ju göra att det blir krångligt med magen, och egentligen så ska vi ju vara ”tacksamma” för att Noels mage fram tills nu nästintill aldrig strulat. Vi har fått börjat ge lavemang, resulax, nästan varje dag nu i 4-5 dagar. Känns lite jobbigt, inte för att vi måste hjälpa honom med lavemang utan mest för att det styrker min magkänsla om att något annat är på tok bortsett från Noels grundsjukdomar. Han får exakt samma mat som tidigare, inget nytt, inga konstigheter, han rör på sig lika mycket osv, men nu strejkar liksom magen, sen så vet jag att det kan gå i perioder, magen strular ibland och ibland inte alls, men, det är så mycket som är jobbigt just nu, och detta är bara ytterligare en del i allt.

Något annat vi märkt är att Noel fått så svårt att äta, han har liksom svårt att svälja maten, vet ej om han ”bara” har ont i halsen, han kräks och hostar ju rätt mycket, eller om det är något annat. Han orkar helt enkelt inte att äta, och det är riktigt kämpigt, eftersom vi vet att han kan, och ett tag så njöt han faktiskt av att få äta, innan midsommar så åt han ju alla mål själv och med aptit, sedan har det liksom bara gått utför, och efter senaste lunginflammationen så funkar det knapp alls att ge honom mat. Vi erbjuder alltid flaskan först, och vi provar med burkmat, några skedar går bra, men det är svårt att svälja, svårt att koncentrera sig på att äta och vara stilla…Som det är nu så trivs han bäst på golvet eller i hoppgungan, han är inte alls lika kramgo som tidigare utan jag upplever honom nästan som lite ”låt-mig-vara-ifred”. Jag vet egentligen inte vad det är, och hur ska jag kunna veta egentligen, det är så mycket olika faktorer som spelar in och kan påverka Noels mående.

Men han är go ändå, vi hittar nya saker som han tycker om och skrattar åt, busar på nya sätt osv. Och visst utvecklas han, om än långsamt så går det framåt, man märker att han vill, och viljan han har är ju obeskrivlig, viljan att leva och få finnas.

På sista tiden så har jag haft det jobbigt, jag känner mig riktigt trött, och det är ingen ide att ljuga om. Jag är oändligt tacksam över att jag har Ted som delar allt med mig och som tar på sig det mesta när jag inte orkar, tacksam över att Noel gillar att ligga på golvet och leka, det har passar mig perfekt dessa dagar. Jag känner mig ledsen. Jag ligger och tittar på Noel, han ler och skrattar, tittar på mig och pratar, skrattar och vi känner sådan glädje och kärlek. Men så blir jag så ledsen, för så ser jag den där syrgasgrimman och känner mig rädd och orolig för framtiden, blir ledsen när jag tänker tillbaka på det som varit, vad han gått igenom, som alla gånger han blivit stuckit, då de grävt i huden efter kärl men inte hittat några, alla skrik för det gör ont, paniken i hans ögon när de håller fast honom..man är så fruktansvärt maktlös. Jag blir så ledsen för jag ser människors blickar när vi är ute och går, jag ser hur de försöker ge ett uns av medlidande i deras blickar, men det blir liksom tvärtom. För egentligen så är den här världen så full av fördomar och hinder, människor som bildar motgångar, berg som vi andra måste klättra över. Jag är ledsen för jag känner världen som min son ska växa upp i, jag har sett baksidan av dagsljuset och vet hur tufft det kommer bli. Jag blir ledsen för jag vet att han har viljan att finnas och leva, men jag ser också människors svårigheter för acceptans och annorlunda. Jag letar febrilt efter en plats för oss, där han ska få känna gemenskap och samhörighet, kärlek och trygghet. Jag vet att de allra flesta i vår familj kan ge honom detta, men jag kan också känna att det kommer bli tufft för honom att växa upp ändå, det kommer alltid finnas människor som har saker att säga, påpeka, fråga, viska bakom ryggen osv….Jag vill så gärna skydda honom mot allt ont, låta honom få växa upp och bli accepterad som Noel, som den han är..men jag vet att det inte kommer bli så, det kommer bli tufft och jag känner mig ledsen för att jag inte ens kan ge honom det…..

Jag har dåligt samvete för så mycket, och jag vet innerst inne att jag kanske inte borde, men det är svårt, svårt att vara mamma och vilja ge så mycket, men att inte kunna. I början av september har vi möte med habiliteringen och jag längtar dit. Ska bli skönt att få någon annans synpunkt på Noels utveckling, få tips på hur vi kan leka med honom och ge honom hjälpmedel för att utvecklas bättre och lättare. På måndag ska vi till Linköping och träffa olika logopeder som ska se över det där med munmotoriken och matsvårigheterna. Fast egentligen kan jag tycka, precis som läkare har sagt, att det inte är så mycket att han ”inte kan äta”, utan att han inte orkar och vill prioritera annat som får honom att må bra. Tänker mig själv när jag är sjuk eller om man blev andfådd och flåsig av att äta, då blir ju maten bara en jobbig process, inte något trevligt man kan njuta av. Hur som så kanske de har lite tips och råd för att kunna börja mer med barnmat osv, tekniker att använda och kanske någon annan flaska..men Noel tar Bambinos flaskor och det är väl de enda egentligen, men han tar dom och det funkar. Vatten kan han fortfarande sluka, så han ”kan” ju faktiskt äta själv, det vet vi ju, känns mer som det är något annat som får honom att trilskas med maten…Men alla dessa möten är bra, bra med kontakter och bra att få saker och ting gjort, även om det inte är det största hindret eller det största problemet, det är bra att komma iväg, se vad de säger, få lite tips och känna att vi ändå gjort allt vi kan på det planet.

Vi var på sjukhuset i onsdags, tog nya prover och så fick Noel blod i torsdags. Lite lustigt det där för veckan innan låg hans HB (blodvärde) på 179, det har aldrig varit så högt, men i torsdags låg det på ynka 80, känns konstigt att det skulle ha sjunkit så lågt, för vi har inte direkt märkt något, eller han har varit mer trött, men det har han varit länge, även när hans HB då skulle vara så högt, känns som det måste vara ett felvärde. Sedan fick han ÄNTLIGEN sitt 5 månaders vaccin i onsdags, det resulterade sen i feber och hysteriskt skrik i x antal timmar, farmor kom förbi just då på eftermiddagen och hon har aldrig hört honom skrika så. Sedan var han förstoppad just då med, så det blev lite mycket på samma gång. Stackars liten, somnade helt utslagen sen efter åtta, sov hela natten (peppar, peppar) men var sedan kinkig hela morgonen. Lustigt det där med att vaccin alltid påverkar honom så mycket, men han har ju tyvärr inte mycket marginal över till ex. feber utan blir då jätte tagen och gnällig.

Idag blir en lugn dag, men i eftermiddag ska vi iväg, om hälsan tillåter och träffa familj och vänner. Teds familj har en jättemysig tradition som dom hållit på med i snart 20 år, det sker varje augusti, varje år och jag tycker det är enormt mysigt…

Hoppas er helg blir härligt!


Frågor och svar

Svar till fyraminusen som skrev;

Jag blir så ledsen när jag läser den här, men ändå glad att du kan leva i nuet. Jag vågar inte heller tänka på framtiden, även fast jag har en frisk bebis i min famn, för jag vågar inte lita på att hon är frisk på riktigt.

Jag har försök leta men har inte hittat (skyller på att jag är sämst på att leta reda på information) – vad har Noel för hjärtfel? Är det det som är det mest livshotande, är hjärtfelet på grund av kromosomavvikelsen? Vet du om kromosomavvikelsen är ärftlig eller var det bara slumpen? Min dotter Michelles avvikelse kunde både vara ärftlig eller slumpen, så vi har tagit kromosomprover på oss. Har dock inte fått svar ännu.

Kämpa på! Jag tror på er.

kram!

Svar;

Noels föddes med en stor ASD, alltså ett hål i förmaken som var över 1 cm stort, hans ductus står även öppen och den valde man att inte sluta när man opererade för hans ASD. Hans hjärtfel beror på hans avvikelse då en bit av det DNA han saknar på kromosom 8 innehåller information för hjärtats utveckling. Hans avvikelse är inte ärftlig och vi tog också kromosomprover som visar att det inte krockar mellan mig och Ted, så sannolikheten att ett syskon skulle födas med samma avvikelse är runt 7%, 3% är det för alla. Hans hjärta har mest sannolikt gjort att lungorna blivit sjuka, även om han säkert har en del lungproblematik som kan kopplas till hans kromosomavvikelse.

Om du vill läsa mer om just Noels avvikelse eller hjärtfel har jag skrivit det under kategorierna Hjärtebarn och kromosomavvikelse som du hittar under kategorier till höger. Annars kan du bara klicka HÄR, och läsa det du orkar.

Kram

Dagen som försvann..

Sitter i ett hörn i soffan med datorn i knät, i andra delen ligger skrutten och sover…somnade alldeles för tidigt ikväll, som sagt, hans underbara dygnsrytm har blivit något rubbad, vet inte riktigt hur vi ska göra för att komma tillbaka i samma mönster igen, tänder och dåliga njurvärden är väl spöken som ställt till det. Alla värden var i vilket fall på väg åt rätt håll och igår gjorde vi ett nytt ultraljud på hjärtat, och det ska vi diskutera mer kring imorgon.

Ser ut över ett kaos, sitter i ett hörn i vardagsrummet, och har en inte så tillfredsställande syn framför mig, lite kaos om man säger så, men har nu inställningen att fram till flytten gör det inget, spelar liksom ingen roll hur mycket man plockar och fixar, det blir liksom inte mysigt och fint när det står flyttkartonger och sopsäckar lite överallt, dammtussar som virvlar runt och leksaker som man snubblar över…för att inte tala om alla kräkfläckar i soffan och klibbiga märken på golvet…men, tar det med ro, och nu orkar jag i alla fall inte göra något..den där förkylningen vill inte släppa, och inatt fick jag nog, Noel vaknade vid fyra, tjoho, så Ted gick upp med honom och ut i vardagsrummet, tänkte att jag skulle få sova lite, men icke, förbannade hosta, somnade vid kvart över fem, och vid sex var Ted sjukt trött och väckte mig för att bytas av. Gav Noel mat sedan somnade vi båda om och sov till halv tio. Var till vårdcentralen idag, vet inte om det är för att vi är så vana vid sjukhusen vid det här laget eller om det är för att jag aldrig gillat vårdcentraler, men dem är verkligen under all kritik. Betalade 150:- för att bekräfta vad jag redan visste och för att få lite hostmedicin utskriven, besöket hos farbror doktorn tog 10 min, först ville dom ta prover, men jag tyckte det var bortkastad då jag inte har någon feber, alltså ingen infektion, att jag har ont i halsen beror på att jag hostar sönder den…hatar att gå till doktorn när man liksom redan vet vad som är fel, men behöver medicin, då är det liksom skönt som med Noel, när man har etablerad kontakt med sjukvården, kan ringa läkaren och säga att, du, nu behöver vi det här och få ett recept rätt snabbt, utan problem…Dessutom så skrämmer vårdcentralerna mig en aning, dom har gjort fel så många gånger…sedan överhörde jag ett samtal en sköterska hade med (vad jag tror) en äldre man i telefonen, han hade ringt för han ville byta sin kateter, men hade en tid i mitten av Juli, så dom tyckte att man kunde vänta tills dess, för det var ju onödigt att göra ett ingrepp nu när han ändå skulle dit senare..hallå, det är väl flera veckor kvar till Juli, vill han byta ska han väl få det, och så vet jag att så många har svårt att säga ifrån själva osv…jag fick ju tjata till mig en tid då jag vet att receptfria hostmediciner inte biter när jag hostar som jag gör nu…och sköterskan blev förbannad på mig för att jag inte ville prova det först, irriterad och gav mig motvilligt en tid till läkaren..tröttsamt..

En del av hemmet på den tiden då det var hyfsad ordning….

Gick förbi vår BVC på vägen ut, och nästa väcka fick vi en tid, vårt första BVC besök, då är Noel 7 månader och en dag gammal. Vi fick en manlig kontakt, och han verkar trevlig, mitt intryck efter dessa månader på sjukhus är att de manliga sköterskor vi träffat på verkligen är underbara, känns som det är en viss typ av män som väljer att jobba med barn…och dom är oftast trevliga och väldigt ödmjuka…det blir nog bra, det enda vi ska göra där är att få vaccin och kanske få sån där vanlig information som alla föräldrar får, om olycksfall osv..blir nog bra..tror jag.

Så väl hemma igen fick jag gå och lägga mig, sov 3 timmar och det kändes som att jag verkligen behövde det, hade världens huvudvärk när jag vaknade, och mår rätt kasst egentligen. Känns tråkigt att en vanlig förkylning med hosta kan göra att man blir så slut och trött. Men antar att kroppen liksom ger efter nu när den måste och allt som halat efter kommer ikapp nu, känner mig lika trött nu som jag gjorde när jag vänta Noel, och då är man ju verkligen ohjälpligt trött…Denna dagen har verkligen bara försvunnit, har inte gjort någonting, har gjort mitt bästa för att ta hand om Noel, och det är en himla tur att vi är två känner jag, speciellt när man måste fixa med grimman som åker åt alla möjliga håll, mattrots och annat kul…

Noel är för övrigt en rolig prick, han kan äta, bra dessutom, han kan suga på flaskan jättebra, lugnt och fint. Men så fort han är minsta trött eller distraherad av annat blir det världskrig så fort det är dags för mat, han gallskriker och blir som en ål i famnen, man blir så galet frustrerad, just för att man vet att han kan, men så vill han inte för han är trött, och han måste ju äta. Förstår verkligen inte hur han får i sig 100ml så som han låter när han äter. Om han skulle äta lugnt utan protest skulle han lätt sluka 100 ml på en kvart och sen vara nöjd, nu är det krig i en halvtimme, men visst, maten åker ner, hur vet jag inte, och hellre världskrig så han vänjer sig än knappmatning. Om man tänker efter, han är ju nästan 7 månader, och det är först nu som han börjar äta själv utan hjälp, klart det är svårt att få till det på en vecka, andra kämpar ju också med flaskmatning efter man ammat osv, inte alltid barnen tar flaskan, Noel tar ju flaskan, och bra, men han måste liksom ha de bästa förhållandena när han äter…hur som, det blir nog bra med tiden, tur jag är mer envis än honom i vissa fall…han är go den där skrotungen…han har verkligen en bestämd vilja, och det är bra det, om man vet vad man vill så kommer man långt…

Glömde skriva igår också om hur det gick hos Noels läkare, i förrgår såg proverna bättre ut, och man vill undvika att ta blod så ofta, så det blir fler prover imorgon, för att ha lite koll, men vi hoppade prover igår. I vilket fall så gjorde Noels läkare en grundlig undersökning. Allt såg väl bra ut, inga direkta anmärkningar. Han har det där djupet i ögonen som jag oroat mig för (vad det nu är för något), han har fina trumhinnor, gripreflexerna håller på att växa bort och han kan hålla upp huvudet bra när man drar upp honom i armarna..han är lite mjuk i benmusklerna, men det är bara att träna, träna, och det kommer väl med tiden, han har ju legat mycket, med tanke på hur sjuk han varit.

Det roliga med mötet igår var att det nästan blev ombytta roller. Tidigare har jag haft svårt för Noels läkare, jag har tyckt att hon mest sett Noel som en sjukdom eller en avvikelse, och det har varit för mycket fokus på just kromosomavvikelsen. Tidigare har jag liksom försvarat Noel när frågor har dykt upp kring hans utveckling, jag har ställt mig i försvar, blivit arg när någon påpekat kring hans avvikelse osv. Och jag antar att jag kommet långt nu, accepterat och gått vidare, för nu var det jag som satt och ifrågasatte hans utveckling, vad jag oroade mig för osv..medan Noels läkare försvarade honom med att han ju varit så sjuk, att det är svårt att säga nu vad som beror på vad, att man ska ge honom tid att bli frisk och återhämta sig, att det får ta tid för honom, men att vi gemensamt var överens om att han alltid kommer vara sen, eller efter i utvecklingen, utvecklingshämmad som det så vackert kallas…men, att hon fortfarande ville ”skylla” vissa saker på att han varit så sjuk, hon tyckte han utvecklats fint ändå och att vi borde fokusera på nuet, på HAB och på det som är viktigt just nu, utvecklingen får ske i sin takt och på Noels villkor.

Imorgon ska vi nog ta vikt, längd och huvudomfång..hoppas lillkillen växt en del. Fast det märker jag ju, på kläder..han är liten, men så stor ändå!

Noel, ca en vecka gammal…

Mår lite bättre nu, Ted kom precis hem från apoteket med min medicin, han är för underbar min man..Han är allt jag någonsin drömt om och bättre än det jag önskat mig hos min livspartner…och han är verkligen den bästa pappan för Noel, för våra barn..igår talade jag om för Noel att han i framtiden kommer få massa syskon, att dom kan leka tillsammans på gräsmattan vid vårt hus och att dom på sommaren kan plocka jordgubbar i rabatten och äta, och kasta vattenballonger på pappa när han klipper gräset…och så fick jag ett leende tillbaka, inte för att han förstod vad jag sa, men ändå, tyckte det var så mysigt…framtiden kommer bli kämpig, men så underbar, vi har hela livet framför oss, och det är mycket som kretsar kring Noel, och som alltid kommer göra det, men det är en del av oss nu, en del av vardagen, och även om sjukhus är jobbiga, så är det ändå okej att åka dit nästan varje dag, alla är så underbara där uppe, och vi är så vana nu att det inte gör så mycket…man märker att man känner sig hemma där när det är okej att springa i personalrummen och värma mat och hämta grejer själv i förråden…vet dock inte om det är så himla positivt, men, det tyder ju ändå på att vi kan slappna av när vi är där….När vi var där i tisdags gick jag och Noel bort till Avd 15 och Neo och hittade massa kända ansikten, som alltid blir genuint glada över att se oss, jag blir alltid så varm i hjärtat när jag ser alla underbara människor som ändå känns som en del av Noels familj, och jag blir alltid så stolt över att få visa upp honom, för de som faktiskt betytt och betyder otroligt mycket för oss…en dag vill jag ge tillbaka till dem som gett så mycket till oss, som gjorde vår start i livet lättare att hantera…underbara människor…

Nu ska jag stoppa i lilleman lite mat, sedan ska jag bänka mig framför teven, SOS Gute på 5:an, det är något visst med män i uniform..eller brandmän…Vet dock inte om Ted tycker det är lika tilltalande, men nu när jag är ”sjuk” så får han stå ut…

Tack alla ni som läser och bryr er, tänker på oss och stöttar. Det betyder enormt mycket. Bloggen har blivit så mycket mer än bara en kanal, en dagbok och en tankeavlastning. Kända som okända, ni betyder massor. Kramar från oss!

Om glädje och sorg

Vi fick tre dagar nere i Lund. Konstiga dagar. Vi åkte dit med en son som hade två hål i hjärtat, som var i behov av cpap, en sovpuls på 160 ibland och en son som verkligen, verkligen kämpade sig igenom varje timme….Och så i torsdags, då fick vi åka hem. Med en son som fått ett helt hjärta. Jag kommer aldrig kunna beskriva i ord, oron över att lämna sitt barn på operationsbordet, se sitt barn somna av narkos, våndas i timmar om operationen kommer bli lyckad eller ej, jag kommer aldrig kunna förklara den glädjen man känner när det gått bra, den tacksamhet man känner för alla läkare, all vårdpersonal, för dagens teknik och landet vi lever i. Det är märkligt…man ser det inte utanpå, Noel kommer få två små ärr i ljumskarna, egentligen de finaste ärren, för de har hjälpt att rädda hans liv. Det var märkligt att se sin son i transportkuvösen, i ambulansen hem mot Norrköping…han är så otroligt vacker våran son, en riktig kämpe…Jag har så fruktansvärt många känslor i kroppen, jag har så svårt att placera dem. Jag har svårt att ta in att operationen är gjord, att det vi längtat efter, tjatat om så länge har blivit av, att vi är där, där vi ville vara för längesedan, där i den tid vi längtat efter…och ändå känns det inte bra…..

Jag vet inte vad jag ska säga..jag är så tacksam för allt. Men Noel behöver fortfarande syrgas, inte mycket med lite. Läkarna säger att det kan vara för att han var så fruktansvärt dålig innan och hade varit det så länge, högerkammaren är fortfarande förstorad och trycket i lungorna är fortfarande inte normaliserat, dock bättre. Detta tillsammans med att lungkärlen gärna drar ihop sig på grund av all narkos och sovmedicin kan göra att man har ett syrgasbehov ett tag efter en hjärtoperation (även om det lyckades med katetrisering). Men jag är orolig, rädd att det ska vara större problematik med lungorna än vi tidigare anat, han hade ju två hål i hjärtat och inte ett…Oron släpper inte…

Jag är glad, fruktansvärt glad över att få vara hemma, vi stannade en natt på Vrinnevi, och igår fick vi komma hem. Det är lustigt, för vi har ju inte varit hemma mycket alls på 6 månader…konstigt att få vara hemma. Och det är konstigt att vara så glad men ändå så ledsen. Jag tror det är för att man ändå hade målat upp sig en bild av att efter operationen skulle syrgasen ryka, han skulle orka äta allt själv, allt skulle bli lättare, bara sådär, pang bom…men så är det ju inte riktigt i verkligheten..det har varit en lång resa hittills, och den är långt ifrån slut. Men man hade en förhoppning, en bild av hur det skulle vara, och så blev det inte så. Jag låter så otacksam, och det är jag inte…men bara trött..otroligt trött, trött på sjukhus, trött på syrgasgrimman, trött på knappen..alla oändligt många mediciner….jag tror Noel får 15 olika om dagen…

Ena stunden känner jag mig så otroligt lättad och lycklig. Jag ser på Noel och han är det allra finaste jag har, jag kommer alltid älska honom för den han är, hur han än blir, vad han kan och inte. Livet kommer levas efter hans förutsättningar. Och det allra viktigaste av allt är ju trots allt att han mår bra, att han kan skratta och le, njuta av livet på sitt sätt. Men ändå, enligt FK så är han fortfarande allvarligt sjuk så länge han behöver syrgas….och ändå så ser vi honom som bättre, nästan frisk nu?? känns så förvrängt på något sätt…Man strävar efter det bättre..men man vet inte riktigt vad det är…

Jag är rädd, för ny börjar ett nytt kapitel, med nya orosmoln, nya etapper och kamper. Nu kommer oron över utvecklingen. Kommer Noel kunna äta själv? Kommer han lära sig hålla huvudet själv? Lära sig sitta, krypa, gå? Kommer man kunna kommunicera med honom? Kommer han få bättre ögonkontakt, förstå när man säger; var är lampan? Och han tittar på lampan. Kommer han kunna lära sig prata? Ens teckna? Jag är orolig, för innerst inne så vill jag ju att han ska kunna allt som andra barn kan….men hjärtat säger mig att det viktigaste är att han mår bra, att han kan le..och så är det ju, men jag är rädd..för jag vill att han ska kunna, men är medveten om att han kanske inte kan..samtidigt så har jag läst, har kontakt med andra mammor som har barn med liknande avvikelser…att det går, men tar tid…Jag är bara rädd att han inte kommer förstå, inte kunna koppla, inte lära sig rätt och fel….Detta är nästa steg, sätta upp milstolpar, ha regelbunden kontakt med HAB…ordna med hjälpmedel..osv….kanske lär han sig prata när han är 7 år..kanske 3 år…och det skulle vara fantastiskt…han är en fantastisk, envis, modig kille med så mycket livsglädje..jag tror på honom, men samtidigt vet man inte hur mycket kromosomavvikelsen förstör för honom…..det är kämpigt, riktigt kämpigt. Och hur mycket man än försöker så går det inte att inte jämföra med andra, att inte vara avundsjuk på att andra får det där som vi också skulle få. Vi njuter, av livet, av Noel, av att han ändå kan få vara hemma, att operationen gått bra, att vi fått en vacker son, att vi ska flytta snart, att det är sommar, att vi får vara tillsammans. Men precis som vi njuter och älskar och skrattar så gråter vi också, är ledsna, avundsjuka, har jobbiga, kämpiga stunder…Jag tycker inte livet är rättvist, inte mot oss, inte mot alla andra med sjuka barn heller…

Jag längtar tills Noel inte behöver syrgas, om den dagen kommer..jag längtar efter att få se han utvecklas..men skillnaden mellan mig och andra mammor är att jag inte vet om han kommer utvecklas rätt, hur mycket eller alls…jag kan inte ta något för givet, och man borde kanske inte det heller…men jag kan inte ta för givet att Noel kommer kunna äta själv, att han kommer lära sig gå, att han kommer förstå att bollen är rund och ligger i hans rum…jag kan inte ta för givet att jag alltid får behålla honom, att han får leva livet fullt ut…det är sorgligt, och jag sörjer allt det jag trodde jag skulle få som jag inte fick…men jag är glad och lycklig över allt jag fått och allt jag kommer få…..

En dag kommer jag också få uppleva hur det är att njuta av den där brickan med mackor på förlossningen, av att amma, av att se mitt barn le tidigt, se mig i ögonen och säga mamma, jag älskar dig…Kanske av ett syskon, kanske av Noel, kanske av bägge…Jag har fått mer än vad många föräldrar någonsin kommer få men också fått uppleva det som ingen borde få uppleva…Jag är tacksam, och bitter. Jag kan bara hoppas att Noel får njuta av livet på sitt sätt, så han mår bra…jag kan hoppas att livet är snällt mot honom, att samhället ställer upp för honom, inte ser ner på honom, hjälper honom när han får det svårt. Jag hoppas att människor ser honom för den han är, inte som en ”sån”, jag hoppas att han får känna, få uppleva, få vara, få leva precis som alla andra..men det kommer bli på sitt sätt…Men jag hoppas att vi hittar ett sätt att kommunicera, att hjälpa varandra, att förstå och att visa kärlek…

Jag hoppas att andra kommer hjälpa, stötta och förstå, dela vår glädje och sorg, se oss som de vi är och ta till sig Noel som den fantastiska kille han är…

Jag hoppas, för jag tar det inte för givet…..

Avundsjuka…

Jag blir nästan arg på mig själv ibland, att jag liksom halkar ner på samhällets normer och människors fördomar ibland..det leder ofta till att jag istället för att verkligen leva i min egna familj och uppskatta det vi har blir avundsjuk på andra..på andras familjer, på deras barn…och det rör sig alltid om att de barnen är friska och utan avvikelser…Jag blir avundsjuk för att det för de föräldrarna är en självklarhet att deras barn orkar äta själva, lär sig gå och lär sig prata..att de barnen kommer kunna gå i skolan, socialisera sig med andra, skaffa en utbildning, bli självständiga och flytta hemifrån, skaffa en egen familj till slut och leva sina egna liv…inget av det är självklart för oss, för Noel…vi vet ju ingenting om hans utveckling, som det är nu så går det väldigt långsamt framåt, han växer inte som han ska, och han ligger efter i utveckling rätt mycket, han uppfattar världen, mig och Ted, men inte på det sätt han borde, han kan inte hålla huvudet själv ännu, greppar inte efter leksaker..å andra sidan verkar han nöjd, verkar glad i de perioder han mår fysiskt bra, borde jag inte nöja mig med det?? Nej, istället blir jag påverkad av andra, jämför, ser hur andra barn ser ut, hur långa de är, hur stort huvud de har, vad de klarar av..jag borde inte, och inte andra heller, jämföra, för det kommer aldrig gå att jämföra Noel med andra barn, för han har absolut inte samma förutsättningar…

En mamma jag lärt känna genom ett forum för föräldrar med barn som har ovanliga kromosomavvikelser har påmint mig flera gånger om att man måste räkna bort de månader barnet är sjukt….om det är så, då är ju Noel liksom på månad 1 i princip…Jag vet också att han inte har samma möjligheter att växa som andra, för att han är sjuk och inte får behålla knappt någon mat alls, och den näring han väl får i sig går åt till fysisk ansträngning såsom att kunna andas och hålla igång hans trasiga hjärta…

Jag hoppas att han kommer må bra efter hjärtoperationen, att det blir en stor förändring, att han drar iväg och växer, att huvudet växer, kroppen och att han tjockar på sig en del…jag hoppas att motoriken och glädjen kommer, att han uppfattar saker på ett annat sätt, att han greppar efter annat än syrgasgrimman, för den ryker hoppas jag….Jag hoppas, och jag tror att det kommer bli bättre…men ändå så känner jag mig ledsen, förtvivlad i stunder för att jag vet att mitt barn, mitt älskade barn inte kommer bli som andra, rädd för att samhället ska lämna honom utanför, belysa hur annorlunda han är, jag är rädd för att andra barn OCH vuxna ska mobba honom, se honom som ”en sån där”….Men å andra sidan så blir jag nästan mer ledsen för deras skull, för de som inte förstår och får uppleva, för mitt barn är så speciellt, han kämpar, han kämpar verkligen för livet, för att få leva och må bra…Varje gång han gör framsteg i utvecklingen är verkligen en otrolig prestation, kommer ihåg dagen då han vände sig för första gången, då var han 4 månader, inom ramen för vad som är normalt…då var jag överlycklig, fick tårar i ögonen..han har sådan kämparglöd, sådan stark vilja…jag tror han kommer kunna lära sig det mesta…men jag är skiträdd för att han inte ska kunna förstå, att kommunikationen inte finns där, att han inte är med mentalt och kan lära sig rätt och fel osv…kunna förstå när jag säger – var är bilen, kan du hämta den, och han faktiskt hämtar den….det är jag rädd för, att han inte kommer förstå, inte kunna prata, inte förstå vad vi säger…det känns jobbigt, och inget jag kan ta för givet…då blir jag så otroligt avundsjuk, och ledsen…detta är liksom nästa sak att ta tag i, nästa milstolpar, efter operationen kommer kampen att komma kring hans utveckling, det känns tungt, otroligt tungt….

Och jag ska vara ärlig och säga att jag blir ledsen och upprörd när människor i vår närhet verkar hymla med hur annorlunda Noel är, acceptera att han är den han är, det måste vi göra, han kommer kanske inte kunna allt som andra barn, ta inte det för givet, han kommer inte utvecklas i den takt som andra barn, men vi måste glädjas ändå, åt de framsteg han gör…vi kan inte förneka att han är annorlunda, bara acceptera och älska honom för den han är…han är ju Noel, världens starkaste kille!

Men, jag kommer nog alltid vara avundsjuk, det är svårt att komma ifrån, livet med friska barn verkar så enkelt, så bekymmerslöst, även om man inte kan jämföra, det är inte samma sak att ha ett sjukt barn som ett frisk, ett barn med handikapp eller ett utan…det är skillnad, men de är alla barn!

Får man sticka huvudet i sanden bara för en sekund???

Bajs, bajs och åter bajs…eller ja, bajsvätska….det bara rinner. Stackars liten. Är sårig, måste göra hur ont som helst. Allt som kommer ner i magen kommer ut lika fort känns det som. Sitter och matar Noel med vatten, på sked, går hur bra som helst, han vill dricka hela tiden, är snustorr i munnen, stackars liten. Han har gått ner över 300 gram på två dagar…vi som kämpat för att han ska gå upp…bakslag. Febern pendlar mellan 38-40, inget febernedsättande hjälper, vi är maktlösa, gör så fruktansvärt ont i hjärtat att se honom så här, så stissig, orolig, med ångest i ögonen. I underkant kan jag ärligt säga att han inte sovit på ett och ett halvt dygn, jag ljuger verkligen inte, han kan inte sova, och detta innebär i princip noll sömn för oss alla. Han är så otroligt trött och utslagen, får ligga nakenfis på ett stort underlägg, bajsa som han vill i det fria, mest för feberns skull. Vi baddar med blöta trasor och ger honom vatten hela tiden…finns inte mycket mer vi kan göra. Känner mig ledsen, varför tar det liksom aldrig slut??

Å andra sidan är jag glad att jag går igenom det här med Ted, vi har iaf kul emellanåt, eller ja, vi skrattar nog mest för vi båda är övertrötta och liksom känner att inget mer förvånar oss, vad mer kan ske liksom? Emellanåt måste vi få skratta åt all skit, hur ska vi annars orka?? Och även om Ted gråter han med, ser på Noel med sorgsna ögon, håller honom när han blir stucken och verkligen lider så är det skönt att höra honom prata med Noel och säga – Nu måste du bli frisk för pappa ska gå på IFK på lördag…givetvis spelar inte matchen någon roll, men tycker det är så gulligt ändå!

Tackar mig själv och Ted för att vi är så smarta att vi tog hit kaffebryggaren…tackar okänd för den underbara uppfinningen! Annars hade jag nog mer eller mindre svimmar när jag gick upp inatt vid 03.50! Jo men visst, är veeeerkligen öööverlyyycklig över det där normala sömlösa nätterna ”så är det att vara småbarnsförälder”..Blää!

Sticker huvudet i sanden för en sekund och förbannar kiosken över att alla dumle-snacks är slut….Fattas bara restskatt och att lägenheten brinner ner…Bring it on Gud, ge mig mer att bita i bara!

Jo, Ted hälsar. Tror han är fascinerad över hela blogg-fenomenet… – Haha, sitter du och bloggar nu igen…du kan ju hälsa från mig, så hej hej, säger Ted!

Håller tummar och tår för att liten blir frisk snart! Måste få den där porten inopererad snart, hoppas att vi kommer iväg till Stockholm nästa vecka, nu står vi ju bara stilla och stampar…

Än en gång, tack för alla fina, värmande kommentarer, det lyfter upp tillvaron! Kram /C

Sista magbilden på förlossningen, 7 timmar senare kommer världens mest starka, underbara mirakel ut!

Noel Lucas Bäckmark, du är mitt allt, min hjälte, min skatt. Du är så älskad lilla, lilla kämpe!

Om Noels sjukdomar…

Någon efterfrågade lite mer information kring Noels sjukdomar, lägger upp några länkar här nedan. Det finns mycket information att hämta, men inte så utförligt som man kunde önska, speciellt inte kring hans avvikelse. Noel saknar en rätt stor bit på Kromosom 8:as ena korta arm, ungefär från punkt 11.2-23.1. Man vet inte så mycket kring vad hans avvikelse kommer innebära för just Noel då alla kromosomavvikelser ter sig enormt olika för varje individ, två människor kan sakna exakt samma bit men ändå utvecklas helt olika. Som ex. Downs syndrom, där man har en extra kromosom på kromosom 21, där utvecklas inte alla lika, man kan ha allt från mild till grav utvecklingsstörning. Det vi vet är Noels fysiska sjukdomar som kommer av hans avvikelse, resten får framtiden utvisa, det kan bli allt från att han är lite sen i utvecklingen och har svårt för att lära sig nya saker till att inte kunna gå alls. Däremot så visar han alla tendenser nu till att utvecklas normalt, men som sagt vi vet inte mycket just kring hans utveckling.

Resten kan ni läsa på länkarna här nedan…

Kromosom 8, pilen visar vart korta armen börjar och sluter sedan längst till vänster..

Positivt är dock att man har två uppsättningar av varje kromosom, alltså ett kromosompar. Noel saknar bara på den ena armen, alltså har han en till kort arm med samma information som ev. kan kompensera för den information som saknas på den andra.