Möte, remisser och assistans!

Haft läkarmöte idag. Ett viktigt planeringsmöte och en sedvanlig läkarkontroll på Noel plus ett HB. Vi överlevde ju magsjukan för ett par veckor sedan. Några dygn på sjukhuset och några dygn hemma med endast vätskeersättning men sedan släppte det. Förmodligen åkte Noel på ett rota-virus för magsjukan denna gång var verkligen extremt intensiv och ettrig. Mitt i magsjukan blev barnen även förkylda och har så varit i två veckor nu. Noel fick hosta igår natt och har haft syrgasen till och från nu. Men tror det är på väg att vända nu, hade han blivit sämre hade det nog skett igår, han är fortfarande pigg och glad trots hosta och täppt näsa.

Men så till mötet. Planering av undersökningar i vår. Hörsel och syn samt att tandläkaren vill, vid eventuell sövning,  lägga i någon typ av plast i Noels bakre tänder som tagit skada av alla år med reflux. Vi har fått en remiss till ögon på Vrinnevi och kommer börja där. Men är övertygad om att den undersökningen inte kommer gå så bra utan jag ställer in mig på sövning under våren, antingen i Linköping eller Stockholm. Vi har även efterfrågat en fortsatt utredning på lungorna då det var 2 år sedan sist, detta sker ju i Stockholm så mycket möjligt att man kan samordna allt.

Vi diskuterade även kring Noels blodsjukdom och alternativen av behandling. Nytagna prover visar att än så länge är Noels järnvärden under gränsen så det är ingen ”panik” med behandling. Vi är dock mer inställda på att operera bort mjälten i framtiden (vid 5-6 års ålder) då det är det som känns mer humant. Fram tills dess så kommer vi att ge desferal behandlingen vid varje blodtransfusion, dock så gick det bra att ge den via porten vid dessa tillfällen och i så fall undvika stick i benet etc. Enda skillnaden blir några timmar extra på sjukhuset vid varje transfusionstillfälle, men om det kan göra att vi kan skjuta lite på behandlingar så är det verkligen värt det. Min ångest lättade lite, men det krävs fortfarande många fler diskussioner och mycket mer information kring alternativen innan vi kan ta ett slutgiltigt beslut. Det som väger in mest är ju givetvis Noels livskvalitet och vad han hittills fått erfara. Vi vill ju att han ska må så bra som möjligt, och ibland kanske det krävs en risk för att undvika ett sämre liv.

Nu tar vi en sak i taget och jag längtar tills vi fått mer klarhet över synen och hörseln så vi vet vilken hjälp Noel behöver. Det känns jobbigt och tragiskt att det tagit så lång tid för att detta ska bli av och att det blivit mitt och Teds ansvar att ha översikt och koll på allt som ska göras kring Noels vårdplan. Något som diskuterade med Noels läkare idag, hon bör vara den som har koll på sådant här så att vi får möjlighet att vara bara föräldrar och inte agera samordnare och läkare. Jag hoppas att dagens möte leder till en förbättring och att vi kan följa nya vårdplanen som skall följas upp varannan månad nu. Struktur gör mig gott, jag vill ha ordning och reda och rutiner!

Något väldigt roligt är i alla fall att allt redan är klart med assistansen kring Noel. Det gick väldigt fort, bara någon månad från att ansökan kom in till att beslut togs. Vi fick alla timmar godkända som vi ansökt om, vilket gör det möjligt för mig att arbeta heltid med Noel, Ted kan ta några timmar och vi kommer kunna anställa en assistent på antingen halvtid eller heltid mån-fre. Vi börjar intervjua på måndag, och trots delade känslor kring det hela så känns det så oerhört skönt att allt nu är klart. En del administrativt kvar bara men nu är vi i alla fall igång. Och det är verkligen en ynnest att få kunna arbeta på heltid med sitt eget barn, få den kvalitetstiden med honom och samtidigt trygga sin inkomst. Jag känner mig verkligen privilegierad att få den möjligheten, kanske aningen bitter bara att vi inte ansökt tidigare, men med bristande information kring allt så blev det inte så. Men det känns skönt att det är på gång, och att Leon nu får gå lite längre dagar på förskolan än dom 15 timmar i veckan när jag varit föräldraledig med Noel. Han trivs så otroligt bra där och jag märker stor skillnad på honom, att han lär sig nya saker och att han stimuleras på ett helt annat sätt än här hemma!

För en tankspridd person som jag själv så hjälper det så otroligt mycket när praktiska bitar faller på plats och det löser sig på bästa sätt. Det är jag verkligen tacksam över. För det innebär att det finns mer tid över till att ta itu med alla känslomässiga bitar, det ger utrymme till tankar och reflektion över sådant man måste ta sig igenom för att kunna leva vidare och må bra!

IMG_8742

 

Sjukstugan fortsätter

IMG_4808Vet inte riktigt vart jag ska ta vägen för tillfället, önskar jag kunde klona mig själv så jag hann ta hand om barnen, sova och komma iväg och fylla på energin samtidigt..men det är ju dessvärre omöjligt, så istället får vi härda ut! Som jag skrev tidigare så fick ju Noel antibiotika förra söndagen, blev lite piggare men sen i fredags så vaknade båda barnen upp helt genomförkylda med rinnande näsa, hög feber och en överjävlig hosta som vägrar att ge med sig. Så på toppen av den infektion Noel redan har i kroppen så har han också nu åkt på nån jävla förkylning, vilket ju givetvis påverkar hans andning ännu mer. Nu rosslar han och är ansträngd precis hela tiden, låter som någon satt en propp i luftrören på honom och så åker det slem upp och ner hela tiden…Vi var till barnakuten i lördagskväll eftersom han kräktes (hostat upp slem) så mycket under dagen och knappt fick behålla någon mat. Proverna såg ändå ok ut men vi skulle fortsätta med antibiotikan några extra dagar.

Leon han är inte alls sig själv. Han har jätte jobbig hosta, hög feber till och från och är verkligen jättetrött. Ingen pigg och glad kille som alltid annars. Det är så fruktansvärt frustrerande när barnen är sjuka, man är i princip helt maktlös, man kan bara lindra och trösta och hoppas på att det ger med sig snart. Men det svider i hjärtat när båda ligger på nätterna och kipper efter luft eftersom näsan är så täppt, spelar ingen roll hur mycket vi lutar sängarna eller ger nässpray/koksalt. Så det blir dålig sömn för alla och så väldigt mycket merjobb på dagarna. Alltså minimal tid för annat såsom att blogga, men det förstår ni ju vid det här laget…är barnen mer sjuka än vanligt så finns det i princip inget andrum för annat än att vårda barn!

För att spä på ”eländet” ännu mer så hjälper det ju inte att jag är fruktansvärt orolig för Noel, HELA tiden. Han får så otroligt jobba hostattacker och så kräks han ofta i samband med hostan. Då sätter han oftast i halsen och så blir det mer hosta, och när han hostar så drar luftrören ihop sig så han får ännu svårare att andas..en fruktansvärd ond spiral, och det är liksom bara att härda ut, hjälpa Noel så gått det går, inhalera Ventolin och hoppas på att han lugnar sig snabbt. Han blir fruktansvärt medtagen när han haft en sån här hostattack, blir helt lealös i kroppen och somnar nästan. Vilket gör att jag, varje gång, får känslan av att han ska dö. Han ser så ”borta” ut i blicken och blir ju så otroligt trött av att hosta, kräkas och kämpa med andningen. Han har alltid rett ut det själv, slem fastnar inte bara i halsen utan åker antingen upp eller ned, som reflex kräks oftast barn eller sväljer ned slemmet igen, men det spelar ingen roll att jag vet att det i regel alltid är så att barnen inte bara sätter i halsen sådär. Jag tror alltid att han ska sätta i halsen och sluta andas ändå! Jag är övertygad om att det är jag som upplever det hela som värre än vad det är egentligen, och jag får som panikångest och ont i magen varje gång det sker. Det hela grundar sig i min rädsla att förlora Noel efter att han bara la av på sjukhuset den där gången han hade magsjuka. Nu tror jag ju att han kan dö när som helst i princip.

Det är inte hälsosamt att må så här, jag äter liksom upp min egna energi genom att ständigt vara orolig och må dåligt över tankar om att Noel kan dö. Det är väldigt ofta nu mer som jag målar upp Noels begravning i huvudet, eller målar upp incidenter där vi är på sjukhuset och han bara slutar andas och försvinner…det låter väl hemskt tycker säkert många av er, men är en del av att bearbeta det som hänt och det faktum att Noel är väldigt sjuk och att vi inte har några garantier för framtiden. Hur som helst så har jag bokat tid för att prata om det här med döden och all oro med någon. För min egen skull såklart, men för familjens. Jag är väldigt rädd för att vara ensam med Noel nu, ”ifall något skulle hända”. Jag var ju själv på sjukhuset när Noel bara ”la av”, och är livrädd för att något liknade skulle hända igen när jag är själv med honom. Dessutom är jag också rädd för att vara ensam med honom på sjukhuset med, med tanke på det som hände sist han fick blod så känner jag mig inte trygg med något längre. Det är riktigt jobbigt faktiskt, jag är ständigt orolig och det känns stundtals som att jag är bara en hårsmån från att bryta ihop. Ted är ett stort stöd, likaså min mamma, men ingen av dom var med på sjukhuset och kan dela händelsen med mig och därför är det nog svårt för någon annan som inte var där att förstå hur jag känner och varför jag reagerar med sådan oro och panikångest varje gång Noel bara får hosta eller hög feber.

Och att Noel varit sjuk så lång period nu gör ju inte direkt saken bättre heller. Tankar som att detta är det nya tillståndet kommer ju naturligtvis, det känns lite som att han bara blir sjukare och sjukare och att hans kropp till slut kommer ge upp. Jag vet med mig att han haft otur med väldigt många infektioner och virus sedan lunginflammationen i december och att astman/allergin gör att kroppen aldrig får återhämta sig ordentligt innan nästa infektion etc. Men ändå så känns det som att saker och ting blivit så förändrat, som att hans kropp ger vika lättare och inte riktigt orkar med som tidigare. En annan sak som oroar mig är varför han behöver blod så ofta numer, det känns inte heller ok. Jag önskar att vi hade en läkare vi verkligen litade på som kunde knyta ihop säcken med tankar och funderingar och som hade lite svar på alla frågor, men tyvärr så har vi inte det!

Jag hoppas verkligen att den här kuren med antibiotika verkar som den ska och att efter denna sjukperiod kommer en längre period med en friskare Noel som kan vara lite ute och att vi kan njuta av sommaren. Ted arbetar bara denna veckan ut, sedan har vi 8 veckors ledighet tillsammans, behöver jag tala om hur efterlängtad denna ledighet är? Vi får tillgång till vår nya lägenhet 1a Juli och kommer börja renovera direkt. I lördags på fm hade vi barnvakt av farmor och farfar och var till IKEA och beställde kök, det blev mycket dyrare än vi först tänkt, men gud så fint det kommer bli. Vi valde ett kök i högblankt vitt och med integrerade vitvaror. Vårt kök är inte jättestort, större än det vi har nu, men det kommer bli så himla bra när det nya köket är på plats, vi är jättenöjda, även om prislappen drog iväg en del!

Lite kul att se fram emot i alla fall när all annat känns rätt motigt och tungt. Nu vet ni i alla fall varför jag inte skrivit på ett tag!

IMG_4821

 

Astrid Lindgrens Barnsjukhus

I Tisdags hade vi en heldag på ALB. Det var mycket som stod på schemat, många besök och många undersökningar. Vi lämnade Leon hos kusinen som är 9 månader, han hade det nog hundra gånger roligare där än vad han skulle ha haft med oss på sjukhuset en hel dag. Vi kommer nog inte lämna bort honom vid varje sjukhusbesök, det är nyttigt att han får vara en del av det också, men när det är långa dagar som denna så har han det bättre hos någon annan i familjen, och dessutom så har han och kusinen börjat att förstå det där med att leka med varandra nu så dom har himla skojigt ihop!

 

 

 

 

 

 

 

 

Besök på lekterapin

 

 

 

Vi åkte redan 07 från Norrköping och vårt första besök var hos Noels barnkirurg för hans årliga återbesök för sin Analatresi. Noel har inte haft så stora problem pga av analatresin och det fungerar bra så som vi medicinerar och ger lavemang idag. Inga konstigheter där med andra ord! Däremot så är det ju viktigt med kontakten med ALB och med tarmterapin, vi ringer dit och rådfrågar med jämna mellanrum och det känns bra att veta att dom finns. Noels kirurg såg också över det där med testiklarna eftersom det är han som kommer att operera i Maj, han kände bara den ena testikeln och beställde därför ett ultraljud av ljumsken samma dag. Vi diskuterade kring operationen, vilken teknik man kommer använda, hur operationen går till och hur läkningen kommer vara efteråt, viktig information för oss såklart.

Efter detta besök gick vi ner för att möta en narkosläkare och diskutera kring operationen och narkosen i Maj. Vägen ner till barnoperation/BIVA är rätt ångestfylld. Jag verkligen hatar korridorerna där nere och får liksom myrkrypningar och ångest så fort jag ser skyltarna ungefär. Jag är nog inte ensam om det, men det hjälper inte mig…Inne i väntrummet satt föräldrar med tårar i ögonen och vi försökte göra oss osynliga i något hörn med tanke på att Noel var vaken och glad, vilket deras barn nog inte var. Sedan hjälpte det ju inte att se barn rullas över från operationssalen till uppvaket heller..ångest, ångest, ångest! Men mötet med narkosdoktorn gick snabbt och smidigt, summan av samtalet var väl att det inte finns några större bekymmer för att söva Noel och med alla undersökningar och själva operationen kommer Noel var sövd i ca 3-4 timmar, rätt ”lång” tid men det bör gå bra. Något som är nytt för oss är att detta inte är en akut operation, alltså kommer den bli inställd om Noel är minsta förkyld, surt, men förståeligt såklart!

Efter samtalet med narkosdoktorn gick vi bort till dagvården för att äta lite lunch och ta igen oss. Noel fick leka av sig och vi fick samla tankarna. Sedan var det dags för besök hos lungdoktorn på lungmottagningen/respiratoriskt centrum. Detta var väl det mest givande besöket under dagen. Vi fick träffa en ny lungdoktor, jättetrevligt, empatisk och lyhörd läkare som var lätt att tala med. Vi diskuterade såklart operationen vilket ju från början var syftet med besöket, alltså en bedömning av lungorna inför operation. Han kunde inte heller se några större risker i nuläget men Noel var ju dessvärre fortfarande sjuk i tisdags och andningen var påverkad, så han lät ju rätt rosslig i luftvägarna. Fast så här i efterhand kan jag känna att det var tur i oturen att han var sjuk just när vi var på ALB därför att lungdoktorn fick en möjlighet att bedöma Noel när han var dålig. Och den bedömningen är hundra gånger mer värd än den som någon läkare i Norrköping gjort. Vi fick aldrig någon genomgång av resultatet från Noels lungutredning förra året, vilket var under all kritik. Men det fick vi ni. Däremot så kunde inte heller denna lungdoktor säga vad exakt problemet är med Noels lungor, men det behöver inte vara något kroniskt. Vi fick med andra ord lite mer kött på benen nu. Han misstänker att Noel har någon form av astmatiska problem, vilket inte vore konstigt, det går i släkten och vi har själva tänkt i dom banorna. Dessutom så tyckte han vi skulle börja med en ny medicin mot reflux då några av fläckarna man sett på lungorna kan bero på vätska från reflux! Vi kommer påbörja en astmabehandling dagligen och så den nya medicinen mot reflux fram till operation och då göra en ny utvärdering och se om det möjligen hjälpt honom. Han ordinerade även en lungröntgen som vi gjorde senare på dagen. Jag blev verkligen glad över besöket hos lungdoktorn, det var ett givande samtal, och det känns så skönt att veta att vi har specialistläkare att vända oss till i Stockholm och Lund kring Noels problem, och att dom faktiskt tar sig tid och lyssnar!

Efter vi varit hos lungdoktorn gick vi upp till kardiologmottagningen och gjorde ett nytt ultraljud av hjärtat. Man såg att Noels ductus fortfarande står öppen, men det var ju ingen nyhet, inget annat såg konstigt ut, inget högt tryck och inga höga flöden…skönt!

Sist på schemat hade vi ju ultraljudet av ljumsken och lungröntgen. Lungröntgen är ju något som vi hatar alla tre, och det märks nog, humöret sjunker till botten, Noel skriker i panik, jag gråter och Ted blir liksom handlingsförlamad…usch, men det gick rätt fort denna gången och vi behövde inte ta om några bilder. Även ultraljudet av ljumskarna gick snabbt och smidigt. Hon hittade bara en testikel, och kanske har Noel bara en, vilket rätt många bara har, så det är inget som förvånar mig egentligen. Det enda jobbiga med att man inte hittat den ena testikeln är att den kan finnas ändå fast längre upp så under operationen kommer man att gå in med en kamera via naveln (ytterligare ett skärsår och ärr) för att se om den kan finnas någon annanstans och om den är underutvecklad kommer man att ta bort den helt istället för att flytta ned den till pungen. Jobbigt med ett extra ingrepp men jag litar på att kirurgen vet vad han pratar om i detta fall!

 

Överlag så var det en bra dag på det sättet att vi fick mycket gjort på kort tid. Det kommer således bli färre undersökningar inför operation i Maj och vi behöver inte åka upp igen fören det är dags för operation. Noel var verkligen jätteduktig hela dagen med tanke på alla jobbiga undersökningar och alla timmar han behövde sitta still då vi träffade läkare. Han fick leka mellan besöken men hade inte direkt tillgång till att springa runt eller röra sig så som han gör hemma. Men han höll sig nöjd fram till efter sista undersökningen, då ville ingen av oss något annat än att åka hem och det märktes på Noel att han var helt slut och fruktansvärt uttråkad. Han somnade i bilen på väg hem sen, jag förstår honom! Det är jobbigt med så intensiva dagar, men å andra sidan rätt skönt att få mycket gjort på samma dag när man ändå är på plats….

 

På bättringsvägen??

Det känns som att toppen av infektionen har varit, peppar, peppar. Han känns lite piggare nu och orkar faktiskt leka i kortare stunder. Däremot så har han fortfarande äckligt mycket syrgas, det susar i näsan och slemhinnorna blir helt förstörda (läs stora blodiga klumpar som täpper till luftvägarna och vägrar lossna). Han är fortfarande väldigt hängig, vill gärna sitta i famnen och mysa eller ligga ner och leka, sitta blir för jobbigt i längre stunder. Däremot så orkar han skratta och le idag :) Nätterna är fortfarande jobbiga, han sover oroligt och är väldigt rosslig och täppt, men det funkar ändå okej. När vi var uppe på barnakuten så bytte jag även ut proben till saturationsmätaren som tidigare glappat så nu slipper vi ju ändå dom onödiga larmen på natten för att kontakten försvinner, skönt!

Det känns lugnande att vi kunde få hem en inhalator att ha hemma, vet inte varför vi inte fått eller tänkt på det tidigare, men är glad att vi har det nu! Då kanske vi till nästa förkylning kan börja inhalera tidigare och slippa att det blir så mycket sämre så fort!

 

Idag är det fantastiskt väder ute, snudden på vårkänslor. Ska bege mig ut på en lång promenad med antingen bägge barnen eller bara Leon, han är ju lite mer tillfreds med att ligga  i vagnen än vad Noel är att sitta still! Däremot så går det bättre och bättre nu att ta med Noel i vagnen, han verkar ha börjat uppskatta det där med att se sig omkring. Igår körde jag ett styrkepass här hemma, det tar ca 30 min, allt som behövs är ett par hantlar, en pilatesboll och lite vilja :) Och idag har jag träningsvärk på de flesta ställen, men det är skönt på något sätt!

Hoppas det fortsätter gå åt rätt håll nu och inga fler baciller och virus längs vägen. Men jag vågar inte ta ut något i förskott, bara hoppas och be lite till högre makter att Noel ska få bli frisk igen, iaf så som det var innan han fick lunginflammation!

Ta vara på solen kära läsare, det är inte alla dagar den lyser så här starkt!

Luftvägsinfektion

Var uppe med Noel på akuten igår, han blev mycket sämre under gårdagen och fick ännu jobbigare att andas. Han hostar extremt mycket men har liksom svårt att få upp allt slem. Hur som helst så fick han inhalera en del men det hjälpte inte så mycket, crp (infektionsprov) var normalt men han lät väldigt pipig och rosslig på lungorna, vi fick åka hem men skulle komma tillbaka om det blev sämre. Under natten och morgonen idag så blev han ännu sämre och hade svårt att få in luft alls, med syrgas på över 1,5 L så borde man syresätta sig väldigt bra men Noel hade svårt att hålla saturationen uppe över 85. Så det blev ett besök till sjukhuset idag med. Leon fick vara hemma hos ena kusinen så länge (Tack för hjälpen), kändes skönt att slippa ta med honom upp till sjukhuset med alla baciller i omlopp och så kunde vi båda två bara fokusera på Noel. Hans crp hade stigit idag, men inte så högt så man misstänkte en ny lunginflammation, däremot så lät han hemskt på lungorna och vi fick ge honom kortison och inhalera ett annat preparat än det han fick igår. Det hjälpte faktiskt mycket bättre. Så nu har vi hämtat ut en inhalator att ha hemma och så ger vi inhalationer ca var tredje timme. Det känns som att det hjälper en del. Däremot så är hostan fortfarande hemskt och det blir alltid värre när han får mat. Han är väldigt medtagen och hängig, orkar inte alls mycket, vill inte äta eller leka utan sover största delen av dagen.

Det känns faktiskt väldigt tungt just nu. Det är extremt jobbigt och påfrestande att se honom så dålig, och att den ena infektionen byter av den andra. Vi hade hoppats på att det skulle släppa och att nya året skulle börja med en frisk och pigg Noel. Jag hoppas på att det vänder ganska snabbt ändå, jag saknar verkligen min pigga, glada kille som springer runt i gåstolen och skrattar åt saker som ingen annan skulle skratta åt! Det känns faktiskt som en kniv i hjärtat att han blivit så dålig, igen, det gör jävligt ont. Ärligt talat så mår jag rätt dåligt över att han är så dålig, man är liksom tillbaka i sjukhuskarusellen igen, en plats jag väldigt ogärna befinner mig i. Ändå är det hemskt hur fort man anpassar sig, eller fascinerande kanske, att man som människa så lätt kan anpassa sig till nya livssituationer. Bara som att man nu helt plötsligt tycker det är okej med en syresättning på 84% fast vi alltid varit benhårda med att den ska ligga över 90%. Livet är jävligt orättvist, och väldigt skört. Jag behöver väl kanske inte skriva att det kanske blir glest med inlägg på bloggen en tid framöver? Familjen går först och det finns inte så mycket tid över just nu till att sitta här och skriva, även om jag gärna skulle vilja.

Jag kikar in här i mån av tid och ork. Förhoppningsvis så blir han bättre snart min lilla skrutt!

På bättringsvägen

Det har varit en ganska hektisk vecka, varpå jag helt prioriterat bort bloggen, ja egen tid vid datorn över huvud taget. I måndags hade vi läkarbesök på BVC med Leon, plus vanlig kontroll, det gick bra, inga anmärkningar på den lilla. Han hade gått upp lite dåligt sen sist bara, 180g på lite mer än två veckor, fast inget som var oroväckande, han går ju ändå upp i vikt. Förmodligen så beror det på att även Leon är förkyld. Han äter ofta, men inte så mycket varje gång, han är också hängig och snorig, så det är nog rätt jobbigt att äta.
I onsdags hade vi läkarbesök med Noel, och så tog vi nytt HB, vikt, längd etc. Hans HB var rätt lågt så han fick blod i torsdags. Under läkarbesöket diskuterade vi mest maten och hans dåliga viktuppgång. Dietisten var också med under mötet. Egentligen kom vi inte fram till något nytt bortsett från att vi ska ge även extra fettillskott i varje måltid. Vi tänker börja göra Noels gröt på sondnäringen istället, på så sätt får han i sig 60 kcal extra/portion gröt. Vi gör vad vi kan när det kommer till maten/näring, vi får bara hoppas på att kurvan börjar gå uppåt snart och inte bara står still. Däremot så blev jag glad att Noel inte gått ner något medan han låg inne på sjukhuset och var så dålig, i onsdags stod vågen på 7080g, förstås jättelite för att vara 2 år, men ändå så är jag glad att han inte gått ner en massa.

Vi diskuterade även den kommande operationen nästa år. Det är väldigt mycket som ska samköras under narkosen. Både öron och ögon är involverade, samt att vi ska försöka få en specialisttandläkare att ta en titt på Noels tänder, som till min stora förtvivlan inte är riktigt som dom ska. Övre raden ser helt ok ut, men där nere så växer tänderna lite snett och vint, och hörntänderna har inte kommit upp helt, vet inte om dom kommer göra det heller. Jag vet inte alls vad man kan göra åt detta, men jag förstår att det är vanligt för ”kromosombarn” att ha problem med tänderna. Fler med erfarenhet av detta? Vi ska i vilket fall försöka få till allt samtidigt och det kommer troligast ske i februari eller Mars nästa år.

Noel är i alla fall på bättringsvägen från sin lunginflammation. Han är piggare på dagarna, och i 2 dagar nu så har han kunnat vara utan syrgasen nästan helt på dagtid igen :) Känns som jag dragit största vinsten på lotto! Det är verkligen jätteroligt att han mår så pass mycket bättre. Jag tar inget för givet, men jag hoppas att det vänder för gott nu. Han är dock väldigt snorig och täppt i näsan, nätterna är hemska då han knappt kan andas utan det tar bara stopp, det blir ett tråkigt ekorrhjul med nästäppan, koksalt och så syrgasen som får allt att torka igen. Känns som både han och Leon dragit på sig en ny förkylning igen, men jag hoppas att det går över snart eller i alla fall blir bättre på nätterna. Vore himmelskt att få några nätter utan spring och en massa larm hela tiden…

I torsdags fick Noel som sagt blod igen, nu gick det bara 4 veckor emellan transfusionerna, men det hjälpte verkligen den här gången, han var nere på nästan 80 i HB och med tanke på att lungorna inte är återhämtade igen så var det verkligen nödvändigt med blod. Han blev mycket piggare efteråt och vi kunde som sagt prova att ta bort syrgasen dagtid under längre perioder. Han har fortfarande rätt mycket syrgas nattetid, men det har han ju haft innan med i perioder. Vi får hoppas bara att han håller sig längre den här gången, vi försöker ju att glesa ut transfusionerna så mycket det går, men ibland så är det ju som sagt nödvändigt att han får blod även om det är på gränsen runt 90.

Annars är det mesta bra med oss. Vi tar en dag i taget. Det är alltid mer att göra när Noel är mer sjuk än vanligt, och nu när Leon är lite förkyld med så är det full rulle på dagarna (och nätterna), men dom är glada nästan hela tiden och sover ändå skapligt på nätterna, Noel sover ju även om det larmar, och även om han är täppt och störs av det så är han ju inte vaken nattetid, inte heller Leon, han äter några gånger men annars sover dom. Det är som sagt larmen som håller oss vakna eller om vi behöver hjälpa Noel med koksalt osv…

Här har ni världens gladaste sjukling;

Hemma

Vi är äntligen hemma. Vi åkte hem i onsdags på permission under eftermiddagen, men blev kvar hemma. Noel är betydligt mycket bättre nu, vilken lättnad. Han orkar vara vaken på dagen och leka och busa. Att få se honom skratta igen är verkligen underbart. Han är fortfarande väldigt snorig och täppt i näsan, men vi märker att lunginflammationen är mycket bättre, inte lika tungt att andas och inte lika rosslig som innan. Däremot så är nätterna fortfarande jobbiga, kombinationen snorig näsa, mycket syrgas och infektioner gör att det blir väldigt jobbigt för Noel att andas. Syrgasen torkar ju ut slemhinnorna varpå det blir alldeles täppt i näsan, då måste man lösa upp det med ex koksalt och nässpray, då retas slemhinnorna och så blir han alldeles sårig istället, andas bra en stund innan det blir täppt igen och så håller det på så hela natten. Noel har fortfarande syrgas dygnet runt, och väldigt mycket på natten, över 1 lpm (liter per minut) han brukar ha mellan 0,1-0,2 på nätterna i vanliga fall, så nu har han 10 gånger så mycket. Han hostar mycket och det väser rätt mycket ifrån halsen men läkarna har sagt att det tar minst 2 veckor för kroppet att bli någorlunda återhämtad efter en lunginflammation, och då lär det ta extra tid för Noel. Jag hoppas verkligen att han blir syrgasfri i alla fall på dagtid till jul, men så länge han blir det igen så är jag glad.

Han får äta penicillin i några dagar till, men när vi åkte så hade hans infektionsvärde gått ner från över 120 till 25, så det är jättebra. Det känns skönt att han ändå är så pass pigg som han är, inte frisk ännu men helt klart på bättringsvägen. Däremot så är det fruktansvärt jobbigt att han har varit så dålig, igen. Och att han har syrgas hela tiden. Det blir att börja från ruta ett igen, med syrgas, mat, rutiner etc. Det är jobbigt att veta att livet är så skört och att få se den hemska sidan av livet. Det gör ont i mig att se Noel så sjuk. På sjukhuset så slutade han andas flera gånger och sjönk snabbt i syresättning, hemma kan han också sjunka när han sover men inte så som det varit nu. Det är obehagligt att inte ha kontroll och att i sitt bakhuvud vara medveten om att han kanske inte börjar andas igen..usch, får ont i magen bara av tanken.

Så istället tänker jag fokusera på att vi äntligen är hemma igen, i vår lilla trygga vrå och på att Noel faktiskt orkar leka igen, inte som förut än, utan han behöver vila mycket mer, men ändå, han kan skratta och busa igen! Vi vågar inte ta med Noel ut på några större utflykter, vi gick en promenad igår, och det räckte lagom. Så helgen blir väldigt lugn, Ted och Leon åker kanske och handlar idag och så kanske jag stökar lite i köket med julbak, vi får se. Hur som helst så är vi alla oerhört tacksamma över att få vara hemma!

Lunginflammation

Frånvaron från bloggen sista dagarna beror på att Noel är dålig. Han har tyvärr åkt på ytterligare en lunginflammation. För tillfället har vi flytt tryggheten hemma och checkat in på sjukhuset istället. Han blev dålig redan i torsdags, men då började det bara som en förkylning med rinnig näsa och lite feber. I fredags blev han dock sämre med andningen och han slocknade i soffan vid 16 på eftermiddagen. Sen steg febern under natten och andningen blev mycket sämre så på lördag morgon åkte vi upp till akuten. Då låg hans crp på 49, i vanliga fall brukar Noel få penicillin då om nu andningen är så pass påverkad som det var i lördags. Men läkaren på akuten menade på att Noel nog bara hade en vanlig förkylning. Vi som vet skillnaden på en vanlig förkylning och början till lunginflammation försökte förklara för henne att det vore bäst med penicillinet, men läkaren tyckte uppenbarligen inte samma sak som vi. När hon då skulle skriva ut luftrörsvidgande istället sa hon att det var så mycket att göra inne på barnavdelningen att hon nog inte skulle hinna med att skriva receptet fören till dagen därpå (igår söndag)?!?? Hur tänker man då? Jag förklarade för henna att då kunde vi ju lika gärna skita i medicinen och åka in dan därpå i vilket fall för då fanns ju ingen chans att han skulle bli bättre, med lite tvekan skrev hon ut recepten då så vi kunde hämta dem på apoteket innan vi åkte hem. Behöver jag ens kommentera irritationen över läkarens beslut??

Väl hemma så steg tempen till över 40 grader varpå jag ringde upp och rådfrågade läkaren vad vi skulle göra, hon tyckte fortfarande att vi skulle avvakta och om han inte blev bättre åka in på söndagen. Hemma så sov han hela dagen och hela kvällen, orkade inte vara vaken något alls utan låg helt orörlig i soffan och bara sov. Han var verkligen helt utmattad stackars liten. Lördagsnatten var verkligen hemsk, Noel sjönk rätt mycket i syresättning och hade jättesvårt att ta sig upp igen. Stundtals satt jag och funderade på att åka upp men det kändes ändå rätt hanterbart hemma. Men under söndagen blev han verkligen jättedålig. Ungefär som när han hade hjärtsvikt, han låg bara halvdöd i soffan och kämpade med andningen, febern försvann aldrig heller och han orkade ingenting..jag har inte sett honom så dålig och så utslagen sen han var liten och hade hjärtsvikt eller någon infektion. Vi åkte i vilket fall upp till sjukhuset igår igen. Nytt crp låg på 129. Läkaren konstaterade att det högst troligt rörde sig om en lunginflammation. Så vi lades in igår. Nu har han fått penicillin intravenöst och regelbundna inhalationer plus syrgasen som är på hela tiden. Idag har han varit lite piggare. Orkat leka en liten stund, även om han inte orkar skratta och busa så ser jag det som ett steg i rätt riktning. Dock verkar han ha väldigt ont när han hostar och andas häftigt, så han gråter väldigt mycket, dessutom är hans röst nästan borta nu, den är väldigt hes, ungefär som när han varit intuberad, då kan han knappt prata alls. Det är rätt kämpigt faktiskt, det är jobbigt att sitta upp, jobbigt att ligga, jobbigt att vara i famnen. Och det är så fruktansvärt svårt att trösta en liten kille utan att kunna ta bort det jobbiga, ingenting hjälper ju som jag gör, och han ser på mig med vädjande, ledsna, trötta ögon. Det hugger i mitt hjärta och idag känns det som att tårarna inte varit långt borta. Vi åkte ju på en lungröntgen med, visserligen var det väl bra att få den gjord, men att röntga Noel är bland det värsta vi tre vet. Och idag gick det väl ungefär lika som alla andra gånger, det blir mycket tårar, skrik och frustration, främst på personalen på röntgen, det går liksom aldrig smidigt och smärtfritt där uppe. Vi fick i vilket fall röntgensvaren nu på em och Noel har en dubbelsidig lunginflammation, som att det inte räckte att bara vara sjuk, bägge sidorna måste bli inflammerade!

Det känns tungt att vara här. Av olika anledningar. Dels för att det givetvis är fruktansvärt jobbigt när Noel är sjuk, man står bredvid och är så otroligt maktlös, man kan inte direkt göra något för att hjälpa till och vetskapen om att han kan bli riktigt, riktigt sjuk gnager liksom inom mig hela tiden. Jag får rätt många känslor tillbaka från den tiden Noel föddes och fram till för något år sedan. Det är väldigt känsloladdat när Noel blir så här dålig. Jag tar inte livet för givet med honom, men man har ändå byggt upp en viss trygghet, en vardag och ett hopp för framtiden när han nu mått så bra så otroligt länge. När han då blir så här dålig och så fruktansvärt snabbt dessutom så kommer den där ångesten tillbaka. Det kommer alltid finnas i bakhuvudet, den där vetskapen om att Noel kanske endast finns här på lånad tid. Det känns väldigt tungt att se honom kämpa så med andningen, när bröstkorgen dras ihop och varje andetag rosslar. Det ger tillbaka många jobbiga minnen och jag blir alltid hypernojig över minsta lilla. När Noel blir dålig på det här viset tror jag alltid att dom ska hitta något värre, att dom hittar någon tumör på röntgen eller att han fått diabetes också. Jag vet inte varför jag tänker så, men jag blir väldigt nojig när han är sjuk.

Det går egentligen rätt bra att vara här, vi har mycket humor i vår familj, och så en väldig massa kärlek såklart, det hjälper. Leon han följer med och är nöjd mest hela tiden, han är väldigt nyfiken och säkert ledsen över att brorsan är dålig och inte busar, för det är det bästa han vet, att se Noel busa. Och vi längtar enormt mycket efter att Noel ska bli bättre. Jag saknar hans skratt och hans leenden, hans ”prat” och hans dunkande med leksaker. Jag längtar efter att se dom där små fötterna fara fram över golvet och höra hur han kör in i diverse möbler med gåstolen. Jag hoppas verkligen att han blir piggare snart. Men jag är otroligt rädd över att det kommer ta tid. Jag är rädd för hur mycket stryk lungorna tagit denna gången och över hur lång tid det kommer ta för honom att återhämta sig. När kommer vi vara tillbaka där vi var för 4 dagar sen, med ingen syrgas dagtid och knappt någon på nattetid? Kommer han någonsin komma dit igen eller är det liksom kört nu? Jag tänker faktiskt så för det går inte att ta något för givet, vi vet för lite kring Noels lungproblematik föra att kunna veta något alls eller spekulera i hur saker och ting kommer bli. Det känns fruktansvärt jobbigt och ledsamt. Jag kan inte annat än att hoppas på att han blir bättre väldigt snabbt och att kroppen fixar att återhämta sig. Det blir kämpigt ändå att börja från ruta noll igen med ex. mat och rutiner, allt blir ju liksom ”förstört” när Noel blir dålig.

Ikväll blir det fler det fortsatta inhalationer och medicinering. Noel har äntligen somnat, förhoppningsvis för natten. Han har varit vaken större delen av dagen även om han knappt sett vaken ut. Jag förstår inte hur han orkar, men som vanligt slutar jag aldrig förundras över hans envisa levnadsglädje. Han vill verkligen finnas här och leva livet till fullo. Därför blir det också extra jobbigt att se honom så nedsatt och sjuk, min glada livfulla kille försvinner och tas över av en sjuk, trött, orkeslös, blek liten kille…det är hemskt att se, och att dessutom inte kunna göra något åt det..maktlösheten man känner när ens barn är sjukt är bland de allra värsta känslor jag vet!

Ni får ursäkta bristen på inlägg. Jag hoppas att ni har det bra och att ni fick en fin första advent igår, här i Norrköping var det i alla fall lite vitt på backen och barnens mormor som var här under helgen hade bakat fantastiska lussekatter som vi åt till frukost, så lite gott i det jobbiga!

04.02

Då var det tydligen morgon i Noels värld! Fast långt ifrån morgon i vår. Anledningen till detta var att han sov middag alldeles för kort tid igår och istället slocknade vid 18. Visserligen hade han ju sovit 10 timmar i sträck, bortsett från vissa problem med den där förbannade grimman, men det är liksom ändå inte morgon vid 04. Så vi gjorde några desperata, frustrerade försök att få honom att somna om, men halv sex gav vi upp och gick ut och lekte istället. Tog Noel fram till 8 sen gav jag upp och bytte med Ted. På det viset är det väldigt tacksamt med de veckor Ted arbetar kväll, man kan hjälpas åt på morgonen om det varit en jobbig natt. Att han jobbar skift har verkligen sina fördelar och nackdelar.

Han var trött hela morgonen och dagen har varit ganska gnällig. Han sov 1,5 timme mellan 11-12.30 vilket är alldeles för tidigt, så nu sitter jag här och har en sovande tiger bredvid mig! Får se hur natten blir, oftast brukar han sova ikapp sig under nätterna och ändå vakna först vid 06 om han somnar så tidigt. Men det var uppenbarligen något annat som störde honom inatt med, grimman med andra ord, han var inte direkt pigg och glad när han vaknade utan grät och var nära att somna om fram till halv sex då vi gick upp. Ska leta reda på en syrgastratt som ska ligga här hemma någonstans, har jag tur så hittar jag den och kan lyckas hänga upp den i Noels sängmobil så syrgasen istället flödar över honom, då slipper han grimman inatt. Varför vi inte gör så varje natt?? Därför att man måste ha ett extremt högt flöde på syrgasen eftersom det mesta ”försvinner ut i luften” och inte koncentreras in i näsan. Inte den bästa lösningen, men om det ger oss mer sömn fram tills vi får tag på ordentliga grimmor så är det värt det. Vet egentligen inte heller hur bra det är i säkerhetsperspektiv, syrgas är ju explosivt, så att det flödar runt här hemma är ju inte det säkraste direkt!

Dagavdelningen skulle i vilket fall se över det här med grimmorna en gång till (inte första gången vi säger till), förhoppningsvis kan dom ordna en låda av dom ”gamla” som inte längre ingår bland landstingets upphandlingssortiment. Annars kanske man skulle skriva en insändare till tidningen? För det där med hjälpmedel som inte fungerar är ungefär lika ironiskt som väntetiderna hos försäkringskassan..som ju ska vara till för att hjälpa!

Annars är det en pigg och glad kille vi har här hemma. Han är nyfiken och verkligen i upptäckartagen. Vi föräldrar märker ju stor skillnad, och ser ju minsta lilla steg i utvecklingen. Och vi är stolta över Noel, det må gå långsamt för honom, men det är hans sätt, däremot så går det ju i alla fall framåt. Märker tendenser till trots, speciellt med maten. Vi har som rutin att alltid tvätta av med ”kräklappar” efter varje mål, och Noel kan ibland gråta tills vi tar fram tvättlapparna och torkar av, då lyser han upp som en sol, glad över att inte ”behöva” äta mer…trots med andra ord, inget annat! Han letar även efter oss mer och mer, nyfiken över vart vi är, styr sig fram i gåstolen och tar sig verkligen dit han vill. Han tar steg själv när man håller i honom, men balansen finns inte riktigt där för att stå själv eller gå, men det kommer, med tiden, det vet jag! Han plockar väldigt mycket med sina leksaker, sitter med små grejer och vrider och vänder på dem, kastar dem så det ska låta roligt osv. Han hittar sina ritualer med leksakerna och är otroligt fokuserad när han leker. Vi introducerar lite nya leksaker då och då, nu har vi tagit fram instrumentbrädan som följde med hans gåstol, finns handtag och knappar osv och så blinkar det och spelar när man trycker, han har precis kommit på hur han ska göra och det är verkligen kul att se att han förstår leksakens funktion och kan uppskatta att leka med den. Det är ju inte helt enkelt att hitta leksaker till Noel som inte är för svåra men som ändå tar honom framåt. Det gäller att verkligen introducera en leksak i taget och att hjälpa honom förstå hur den fungerar. Det är ju inte riktigt som för andra tvååringar som kanske kastar sig över nya saker och förstår nästan på en gång hur dom fungerar, här krävs det lite igenkänning och övning först!

Annars går vi ju i väntans tider. Inne i v.39 nu så det är inte långt kvar. För vår del får lillebror titta ut när han vill, han är mer än välkommen och ska ju ändå komma snart, lika bra att få det där smärtsamma överstökat på en gång känner jag! Har en del förvärkar och massa sammandragningar, men det hade jag med Noel med, i över två veckor innan han behagade titta ut, så vi får se när det sker den här gången.

Syrgasgrimman

Det finns en del olika sorters grimmor, storlekar, modeller etc. Vi har använt en jättebra modell till Noel som suttit som ”gjutet”, fram tills Landstinget bestämde att man inte längre ska köpa upp den modellen. No big deal kanske de flesta tycker, men inte vi. Blir så förbannat jävla trött på den nya modellen som finns att tillgå nu, och då har vi ändå tjatat om att få andra sorter inköpta, men för att spara pengar så köper man bara in från ett ställe, alltså en modell i olika storlekar. Problemet är att dom här grimmorna sitter så jävla dåligt. Om någon av er nån gång använt en grimma så vet ni att piggarna som ska vara i vardera näsborre gärna ska vara något böjda nedåt så de sitter bättre och liksom blåser nedåt luftrören, dessa är helt raka och har en tendens att åka ur näsan mest hela tiden så fort Noel rör lite på sig. Man kan även dra åt grimman med en liten ”spärr” bakom öronen så det stramar åt olika mycket för att hålla grimman på plats. Bara det att spärren på den nya grimman sitter helt löst och går inte alls att dra åt, gör man det så åker den bara fram och tillbaka i vilket fall, man kan dra åt det, men rör Noel minsta lilla på sig (läs andas) så ruckas den och funktionen är lika med noll….

Vore det inte för att vi redan väcks x antal gånger per natt för att Noel dippar av sig själv i syresättning så kanske det vore ok att vakna nån enstaka gång för att grimman åkt åt sidan..men den här grimman sitter ju för fasen knappt i näsan alls och åker bort för minsta rörelse..vi väcks alltså x antal gånger extra per natt bara på grund av sjukt dåliga hjälpmedel. Grejen är ju att det inte bara stör oss, det stör ju Noel med eftersom vi måste upp och rätta till grimman varje gång, då kittlar det ju till i hans näsa och så stör vi hans sömn på det sättet…

Har redan haft en diskussion med sjukhuset kring nålarna som används till Noels port a cath, dom som finns är alldeles för stora och klumpiga, och istället för att köpa in i olika storlekar som passar barn i olika åldrar så ska man spara in pengar och köpa in en stor mängd av samma som då ska ”passa alla”, fast dom passar ju inte alla. Och dom här jäkla grimmorna passar verkligen inte alla, kanske för barn som inte rör sig alls, men dom barnen har förhoppningsvis inte grimman så länge, utan bara en kort period..vi förbrukar ju en del grimmor här hemma…

Tror ni man kan få tag på andra hjälpmedel från exempel US? Det är ju samma landsting så det borde inte vara något problem eftersom Noel tillhör Östergötlands landsting men har Vrinnevi som hemsjukhus…låter kanske desperat, men det är viktigt att de hjälpmedel vi har verkligen fungerar optimalt, annars är det ju ingen ide.