Stoooora framsteg

I vår familj tar vi inte ut något i förskott utan tar varje framsteg med en nypa salt, just för att ett bakslag gör så ont om man tagit för givet att något blivit bättre. Men, nu är det andra dagen vi är inne på att ha en helt SYRGASFRI Noel under vakna timmar, han behöver dock en skvätt när han sover. Men detta är verkligen över allas förväntningar. Jag beslöt mig för att prova igår eftersom han varit så pigg i flera dagar nu, och vi tar kontroller ca en gång i timmen för att se siffror på hur han mår, annars räcker det med att titta på busfröt som verkligen njuter av att inte ha en grimma i ansiktet som stör. Han rör sig helt annorlunda på golvet, verkar mycket mer tillfreds och är framför allt hur glad som helst. Det måste vara en härlig känsla för honom att liksom känna sig fri och få röra sig fritt utan att trassla in sig i slangar och sladdar, att bara få vara helt enkelt, så som det borde vara!

Jag vet inte alls hur länge detta håller i sig, men vi njuter så länge det varar och om det skulle vara länge, så skulle det vara det absolut bästa som någonsin hänt, det största framsteget!

Och visst är det den vackraste synen att få se honom så glad och utan den där jäkla grimman i ansiktet, att få se Noel bara vara Noel!

 

 

I eftermiddag blir det en tur till BVC, där vi varit kanske 3 gånger sedan Noel föddes, det är alltså dags för vaccin, 12 månaders vaccinet, något sent som de andra, men inom gränserna!

Noels lungor

Så kom svaren ifrån Stockholm tills slut. Efter många om och men, och tydligen några extra resor med posten så fick vi svar från Noels lungutredning. Det man tror är att Noels lungproblem INTE är medfött. Detta är en otrolig lättnad, det innebär att Noel bör kunna producera egen frisk lungvävnad som till slut kan ersätta den lungvävnad som nu är ”trasig”. Man säger att Noels sjukdom nog beror på att han haft så otroligt många infektioner, och likt barn med cancer som får starka behandlingar kan dessa göra att lungorna tar stryk och bildar blåsor i lungvävnaden, blåsor som sedan spricker och gör att lungvävnaden mer eller mindre förstörs. Noels lungvävnad har ett mosaikliknande mönster där vävnaden är sjuk. Man kan inte säga ifall detta kommer att växa bort eller försvinna helt, man vill inte uttala sig om detta då det är en ovanlig åkomma och det är så individuellt från barn till barn. Det vi dock märkt är ju att Noels syrgasbehov minskar då han håller sig frisk och infektionsfri!

Man skulle kunna tro att om Noel växer, blir större och starkare så bör hans lungproblem bli bättre. Om han dessutom kan hålla sig ifrån infektioner, och då främst luftvägsvirus så är chansen större att han en dag inte behöver syrgas, i alla fall inte så mycket, han kanske kan vara ur dagtid och endast ha på natten. Lungvävnad är också det organ i kroppen som bildar nya celler långsammast (rätta mig om jag har fel) och då tar processen att läka de sjuka delarna långsammare än exempelvis ett sår i huden. Rent hypotetiskt så bör Noel producera frisk lungvävnad om hans sjukdomstillstånd inte är medfött, alltså bör han ha en chans att kunna bli bättre i framtiden!

 

Det är en otrolig glädje att få ett sådant här besked, att det nog inte är medfött! Det är en stor lättnad, även om man inte kan garantera något till 100%. Det har tagit ett tag att landa i det, dels för att det också innebär att Noel fortfarande är sjuk pga att han varit så fruktansvärt dålig förut. Man blir glad men samtidigt bitter över att han borde fått operera hjärtat tidigare och inte lidit av kronisk hjärtsvikt i 6 månader. Han var nära att dö många gånger, och det gör ont i hjärtat att tänka på att det i sin tur skadat hans lungor så ofantligt mycket. Man kan vara ledsen och bitter över mycket, men visst är det ett glädjande besked. Samtidigt har beskedet fått mig att reflektera mycket av det som varit, och det är många känslor som blandats i kroppen. Jag bär en enorm tacksamhet över att ha Noel hos oss, en lättnad över att han ändå är så pass pigg och frisk idag mot hur det har varit. Samtidigt kan jag titta tillbaka på det året av oro, rädsla, sorg och ovisshet med tårar i ögonen. Jag tänker ofta på tiden innan Noel fick sin port, alla stick han fick utså, ibland 10-12 försök innan nålen satt, kärl som sprack, stressad narkospersonal som skulle försöka, hålla fast, massa tårar och skrik. Det har varit jobbiga tider, och ibland blir man påmind mer om hur det faktiskt varit!

Oavsett vad så måste vi blicka framåt, det är mycket fantastiskt som kommer ske detta år, och vi hoppas på att Noels lungor kan bli friskare och han växer och blir starkare detta år!

 

Ny knapp och borttappade papper

Idag var alltså stora knappbytardagen, om det gick bra? Jo det gick bra, men inte smärtfritt som jag hade önskat. Noels gamla knapp satt inte bra och det var tur att jag bokade tid för att byta den, även om jag gärna besparat Noel upplevelsen. Den gamla var för lång och satt således inte alls bra, dessutom hade den suttit alldeles för länge och det hade bildats lite vävnad runt själva nedre delen vid ballongen, så det gjorde ont att ta bort den då det tog emot en del. Noel blev såklart ledsen och skrek en massa vilket resulterade till en spänd mage och maginnehåll som sprutade ut ur hålet. Inte helt lätt att få rent allting, få en lugn Noel samt att få i en ny knapp, men det gick snabbt, kanske tog 5-10 minuter allt som allt, men det var ändå jobbigt. Nu fick Noel samma storlek på själva knappen (övre delen) men en kortare stav ner i magen, så nu sitter nya knappen betydligt bättre, alltså närmare huden och är mer stadig än den gamla. Skönt att få det gjort även om det är jobbigt där och då. Kunde jag låta honom slippa så skulle jag mer än gärna, men det är ett nödvändigt ont. Hjälpmedlens funktion är väldigt uppskattade men de är inte alltid så roliga att ha att göra med.

Det blev även jobbigt nere på dagavdelningen, det skulle tas HB (stick i fingret idag) som visade lågt, runt 78-80 låg det, så då var vi tvungna att sticka igen för ett blodstatus och bastest till labb, sedan skulle Noel få vaccin med, han får Synagis mot RS-viruset en spruta i månaden under hela säsongen (5 månader). Noel var jättetrött och somnade mellan knappbytet och stick i fingret, så fick vi lov att väcka honom där emellan, sedan somnade han efter vaccinet som gjorde extremt ont idag, stackarn skrek så han nästan tappade luften. Men då var det dags att sticka igen :( Så han fick inte sova middag ordentligt heller. Han somnade i bilen hem helt utmattad men vaknade när vi var hemma igen.

Visst gick det bra idag, det går nästan alltid bra numer, men det är skillnad på bra och smärtfritt, jag önskar så att livet fick vara smärtfritt för Noel, på sin höjd några stick i fingret och i porten!

Fick äntligen tag på Stockholm idag, vi åkte ju hem den 23 Januari, och man hade faxat över journalanteckningar och röntgensvar någon dag efter det till Vrinnevi, dessa papper har Noels läkare fått. Sedan höll man tydligen lungkonferens den 3 Februari och dom säger att dom ska ha skickat sammanfattning och slutsats kring Noels utredning runt samma datum, men dom papperna har INTE Noels läkare fått, vi har alltså inte fått tagit del av svaren kring utredningen trots att de funnits till hans sedan den 3 Februari. Hur som helst skulle dom skicka nya papper till Vrinnevi. En läkare måste gå igenom rapporten med oss, vi kan alltså inte få dem hemskickade till oss först. Jag vet inte vad jag ska säga, det är inte första gången det försvinner papper mellan Stockholm och Vrinnevi, eller Lund och Vrinnevi, den som hanterar posten borde få byta jobb för det finns ju uppenbarligen problem i hanteringen av post någonstans. Irriterad är jag, och trött på att få jaga runt på svaren kring Noels framtid. Trött på sjukvården är jag och respekten ökar inte när sådant här sker stup i ett!

Nu ska jag gå in till grabbarna igen som ligger i soffan och kikar på fotboll, har jag förresten berättat att Noel älskar att titta på fotboll? Han skrattar högt varje gång det är fotboll på teven, störtskön är han, i andra hand kommer hockey! Själv hoppas jag på att få sova snart, vi gick och la oss alla tre i eftermiddags och sov ett par timmar ihop, mysigt att kunna göra sådant fortfarande, och behövligt minst sagt!

Ta hand om er!

Läkarbesök

Natten till gårdagen var verkligen hemsk. Vi är ju så otroligt ”bortskämda” med en son som sover 11-12 timmar/natt i sträck, så när det då uppstår en vaknatt så blir man verkligen helt förstörd. Noel somnade redan 18.30 i måndags så jag gissade på att han skulle vakna tidigt, men inte vid tolv. Sedan höll han låda till 03, jag och Ted turades om en timme i taget, när sonen väl somnat så stupade vi bägge i säng för att väckas av en ”pigg” Noel vid 06. Hua, så det var ingen rolig dag igår, vi var helt slut bägge två, och jag mår fortfarande inte bra. Noel verkar mest vara störd av tänder, ena framtanden är snart helt ute och det är säkert den som ställer till de flesta ”problemen”. Han har dessutom dragit på sig någon slags förkylning och är jättesnorig. Han har också varit snabbandad i en vecka nu, ungefär sedan han fick blod, förklaringen ligger nog i att han inte fick något vätskedrivande den här gången efter transfusionen, läkaren tyckte det inte behövdes för att Noel hade så fina värden, men i kombination med att förkylningen kom så blev det nog lite för mycket för den lilla kroppen. Så nu har vi höjt hans dagliga vätskedrivande fram tills han andas bättre igen.

Hur som, vi hade besök hos Noels läkare igår. Ironiskt att varje gång vi har läkartid så har natten varit jobbig…Vi träffade H i vilket fall och diskuterade kring en del saker som måste tas tag i denna månaden. Han ordnade med nya sjukintyg och ska hjälpa oss kontakta Linköping ang. bytet av sjukhus. Han hade läst igenom journalerna från Stockholm, men de har ännu inte skickat någon slutsats kring Noels lungor, det enda som dom skickat var röntgensvaren, och de kan man ju tolka på olika sätt. Noel har förändringar på lungorna, ”fläckar” i lungvävnaden, likt ett mosaikmönster ungefär. Dessa fläckar har ju liksom alltid funnits där. Det enda vi egentligen fått svar på är att det INTE sitter i luftvägarna, dom är hela och fina eller vad man ska säga, det finns alltså ingen misstänkt förträngning i luftvägarna som skulle kunna varit orsaken till syrgasbehovet, utan det sitter alltså i lungorna. Det är i lungvävnaden som felet sitter. Förändringarna eller ”fläckarna” är alltså lungvävnad som inte fungerar som den ska, dem delarna kan ta upp syre (SO2) men pga att lungvävnaden är ”sjuk” så kan utbytet av SO2 och PCO2 (koldioxid, restprodukt som andas ut) inte ske normalt, detta innebär att det blir kvar PCO2 i lungorna som i sin tur gör att lungfunktionen försämras och syrgasbehovet ökar.

Orsaken bakom lungproblematiken vet vi inte, förmodligen beror det på Noels kromosomavvikelse, men det kan också vara så att lungvävnaden tagit stryk av otaliga infektioner och ett sjukt hjärta. Innan Noel opererade sitt hjärta så var ju syretillförseln mellan hjärta och lungor väldigt nedsatt, vilket ju gjorde att han behövde väldigt mycket andningshjälp (syrgas, cpap etc). Det är detta svar vi väntar på. Om dom nu kommit fram till något i Stockholm. Vi vill veta exakt vad för förändringar det är på lungorna, hur de uppkom och vad prognosen är. Noels läkare här i Norrköping skulle försöka få tag på lungdoktorn i Stockholm denna veckan så vi hoppas på ett mer utförligt svar ifrån honom då.

För övrigt går det bra för Noel, han är mer stadig när han sitter och kan sitta rätt långa stunder själv, dock så tycker han fortfarande om att bara kasta sig rakt bakåt, så man måste sitta där och hålla vakt. Han har matvägrat i en vecka nu ungefär, men vi har fått förklaringen att det säkert beror på tanden/tänderna. Vatten går bra och möjligen en halv måltid. Så vi matar flitigt i knappen, som jag är evigt tacksam över. Annars är han för det mesta världens mest gladaste unge, skrattar och busar med oss. Han leker flitigt med sina leksaker och tar sig framåt en del i gåstolen!

Nu ska jag försöka få i mig något att äta, har hört att det är bra med mat!

Blodtransfusion men inga röntgensvar

Idag fick Noel blod igen, nu var det väldigt länge sedan sist, han fick blod strax innan jul och så igen först idag. Det känns jättebra att det glesnar så med transfusionerna, det är jättebra för Noels järnvärden att få så få transfusioner som möjligt. Så nu har hans HB hållit sig lite mer än en månad, det är toppen verkligen. Däremot blev det lite tråkig planering idag kring stick, prover osv. Det tog oss 6 timmar idag på sjukhuset vilket är tråkigt eftersom transfusionen endast tar 2 timmar. De andra 4 gick åt till att ta prover, ta ett missat prov som försköt hela transfusionen och en meningslös träff med en av läkarna på dagavdelningen. Det finns en läkare som vi verkligen inte kommer överens med, och det är tråkigt, men läkaren i fråga lyssnar inte på oss, tänker inte på att vi har full kunskap kring Noel, ignorerar oss som föräldrar, gör massa misstag osv. Vi har en läkare men nu har H jobbat nattskift så vi får inte träffa honom fören nästa vecka. Det blev lite irritationer, men nu är vi hemma igen och jag och Noel tar det lugnt i soffan. Noels HB idag låg på 81, så det behövdes blod, nu får vi se hur länge han håller sig den här gången.

Vi träffade även dietisten idag, Noel tappade nästan 1 kg i vikt för några veckor sedan när han kräktes mycket, förmodligen var det något magvirus som gick. Och han har ju som känt rätt svårt för att gå upp i vikt. Det känns alltid lite jobbigt det där med vikten, det hänger över en som en tung sten liksom. Han får minimax och gröt som det är nu. Han äter det mesta själv, endast något mål i knappen per dag när han somnat för natten. Så det är ju positivt. Dietisten räknade på hans dags intag och Noel får verkligen i sig det han behöver i kcal, han ligger tom lite över. Så det vi egentligen behöver göra är att verkligen se till så han får i sig hela målet, truga med flaskan eller ta det sista i knappen. Jag hoppas att det vänder så han börjar gå upp i vikt igen, vi var nästan uppe i 7kg och nu väger han endast 6kg igen :(

För övrigt händer det ärligt talat inte mycket. Ted jobbar kväll hela veckan så jag och Noel får roa oss själva här hemma. Det blir en del promenader och en massa lek. Noel har börjat vara mer på golvet igen, det går ju i perioder det där. Jag tror det är bra att han är på golvet och snurrar, han böjer benen som att han försökte ta sig fram, så att krypa kommer nog i framtiden. Annars över vi mycket på att sitta. Han är väldigt stadig i nacken och ryggen. Imorgon ska jag försöka få tag på Noels sjukgymnast på HAB så hon kanske kan komma hem hit och ”tittta” på Noel i hans hemmiljö istället. Kanske kan vi få några bra tips ifrån henne på hur vi kan hjälpa Noel motoriskt osv.

 

Vi väntar fortfarande på riktiga svar från Stockholm angående Noels lungor. Vi får förhoppningsvis svar den här veckan! 

Allt gick bra

Allt gick bra i Stockholm, tack och lov. Vi behövde inte ens söva Noel i måndags, vilket var en otrolig lättnad. Narkosläkaren kom tidigt på morgonen och gick igenom narkosen med oss. Men väl uppe på röntgen skulle vi först pröva med att lägga Noel i en typ vakumbädd, det fanns tydligen ett program i datortomografin som endast tog några sekunder att röntga med, så vi bäddade in Noel på britsen, inte helt utan tårar och skrik, men det tog endast några sekunder och proceduren upprepades 3 gånger, höger sida, vänster sida och på rygg. Noel var jätteduktig, men ledsen, fast det skulle nog jag också vara om någon spände fast mig och körde in mig i en stor maskin som lät hemskt mycket. Vi kommer inte få några svar fören nästa vecka då dom kommer ha konferens och diskutera Noel då. Det finns väl några teorier på vad som skulle kunna vara orsaken till Noels syrgasbehov. Antingen så är det så att hans lungor och lungvävnad är sjuka och inte kan ta upp syret ordentligt, detta kan man ju dessvärre inte göra något åt, men det är inget som heller säger att det kommer vara så livet ut och att det alltid kommer vara ett problem för Noel. Eller så kan det vara så att Noel har en förträngning i luftvägarna, vilket ju vore det ”bästa” eftersom man då antingen kan vidga dem eller så kommer det helt enkelt att växa bort av sig självt och vidgas i takt med att Noel växer.

Det är otroligt skönt att vara tillbaka hemma i vår trygga vrå, nu dröjer det nog innan vi ska till Stockholm igen, vi ska tillbaka om ett år till Noels barnkirurg och då ska vi även lägga upp en plan för att operera ner Noels kulor, än så länge så gömmer dom sig någonstans i ljumskarna, men det är ingen fara att låta dem vara där ett år till, eftersom det inte är någon ”avgörande” operation för Noels hälsa så är det bättre att skjuta på den och hoppas på att Noel är betydligt starkare om ett år och klarar av en narkos och en operation bättre än vad han skulle göra nu!

Nu ska vi istället fokusera på annat, som exempel en ordentligt syn och hörselundersökning. Uppta kontakten med habiliteringen igen, Noel utvecklas bra, långsamt med bra, det går framåt i lugn takt. Men det vore ändå bra att få kontakt med en sjukgymnast och en neurolog som har koll på Noels utveckling och om vi kan underlätta något för honom, ”träna” extra mycket på något osv. Vi kommer även ta tag i det här med att byta sjukhus till Linköping, jag tror att mycket kommer bli bättre på US, som exempel skulle vi ändå få åka till US och göra utökad syn och hörselundersökning. Vi vet att Noel hör och ser, men sedan har vi inte gjort någon ordentlig undersökning, så ifall han har en liten nedsättning på något så är det viktigt att han får hjälp med det, det är inte alls säkert att han har nedsatt syn eller hörsel, men det måste kollas upp ordentligt.

Det som måste göras under våren är (note to self) ;

  • Byta sjukhus till Linköping
  • Hitta en kunnig, engagerad läkare
  • Syn och hörselundersökning
  • Kontakt med Habilitering, sjukgymnast samt neurolog
  • Återta diskussionen kring desfiral-behandling pga Noels blodtransfusioner
  • Kolla upp tillväxtkontroller, tillverkar Noel tillräckligt med tillväxthormon?
  • Kontakt med Lund, ska man operera och stänga ductus i hjärtat?
  • Försöka introducera mer fast föda (Noel visar större intresse för annan mat nu)

Sedan får vi invänta röntgensvaren och en samlad slutsats ifrån Stockholm vad gällande Noels lungproblematik. Vi vet inte vilka svar vi kommer få, om vi ens kan få några utvecklade svar som är förklarande. Och oavsett vilka svar vi får så är det ingen som kommer kunna förutspå något kring framtiden i vilket fall. Noel stannar hos oss så länge han orkar och vill. Förhoppningsvis så är det väldigt länge, och min framtid ,den inkluderar Noel!


2 dagar Stockholm, 2 dagar hemma

Allt gick bra i Torsdags, vi hade träff med en utav Noels lungdoktorer, han andas fint och hon var positivt överraskad över hur bra Noel mår just nu, vilket ju känns bra inför måndagens sövning. Vi diskuterade lite kring det där med Bipap och behovet som vi ser det finns inte just nu, Noel sover bra på nätterna och dippar inte i syresättning på samma sätt nu, det är mest om han självmant dragit bort grimman i sömnen. Dock får vi ju se vad undersökningarna kommer visa på måndag, vi får ju inga svar på en gång, men dom kanske kan säga lite mer då hur det kanske ser ut i luftvägar och lungor. Ibland så tror läkarna att det beror på sjuk lungvävnad och ibland tror dom på att det är luftstrupen som är för trång. Jag ”hoppas” mer på det sistnämnde för det skulle innebära att man eventuellt kan göra något åt det, antingen så kan man vidga dem eller så kommer det helt enkelt att rätta till sig i takt med att Noel växer.

Vi träffade även narkospersonal inför sövningen. En människa som sannerligen engagerat sig och ringt många samtal för att vara så säker som möjligt inför att söva Noel. Så vi fick även göra en ultraljudsundersökning av hjärtat på fredagen, vilket såg bra ut. Man ser Noels deviceslutning av hans ASD och det ser verkligen fint ut, hans små ”paraplyer” täcker det gamla hålet kanon. Hans ductus står fortfarande öppen, men det är inget tryck till lungorna och flödet ser bra ut mellan hjärtat och lungorna. Alltså en ok-stämpel på hjärtat av kardiologen :)

Vi träffade även Noels barnkirurg som opererade hans analatresi samt en sköterska från tarmterapin, jag tycker verkligen om dessa människor, dem engagerar sig till 110% för att Noel ska ha det så bra som möjligt. Nu har ju Noel inte haft några problem med hans analatresi sedan födseln, förutom kortare perioder av förstoppning, men det kan alla barn ha. Han får en daglig dos av ett mildare, mer naturligt lavemang som ändå ”håller igång” magen en del. Vi ska fortsätta så och ge resulax vid behov. Vi diskuterade även bristen på en ansvarig läkare kring Noel, och Noels barnkirurg delade vår frustration över att vi inte har någon kunnig läkare som har hand om Noel och kommer vara hans läkare en lång tid framöver. Vi har tagit ett stort beslut när det kommer till detta, och vi kommer nog mest sannolikt att byta sjukhus från Norrköping till Linköping efter Februari då Noels nuvarande läkare slutar på dagavdelningen. Vi behöver en läkare som har mer koll, en läkare som bryr sig om oss som familj och som kan se helheten. En läkare som ockås (förutom oss föräldrar) har stenkoll på Noel, hans sjukdomar och på vad som måste undersökas/göras i framtiden. En läkare som har koll på pungkulor, öron, lungor, hjärta, blodtransfusioner, intyg mm. samtidigt och inte glömmer bort det ena för att det andra är mer prioriterat. Vi behöver en läkare som H som har ett stort hjärta och engagemang för Noel och för oss som familj, en läkare som visar empati och förståelse, men också en läkare som sitter inne på lite mer kunskap och som har bra kontakter med de andra sjukhusen och med kompetenta läkare där. Jag hoppas att vi kan hitta en sådan läkare i Linköping, det kommer kanske krävas några besök, men det är värt det, vi vill att Noel ska ha den bästa vården, det är han verkligen värd, tusen gånger upp!

 

Hur som helst så ska vi inte göra något fören tidigt på måndag morgon, så vi beslutade oss för att ändå åka hem över helgen. Vi blev klara i Stockholm runt 15 igår, så vi packade ihop och körde hem till Norrköping igen. Ett bra beslut, Noel sken upp som en sol när han såg att vi kommit hem. Det är underbart att se att han verkligen känner igen sig här hemma och känner sig trygg här, han var så glad att han inte somnade fören framåt elva igår kväll. Vi åker tillbaka till Stockholm imorgon kväll så Noel kan sova i bilen upp, vi kommer bara sova en natt på familjevåningen och sedan kommer vi vara på dagavdelningen Q83 under måndagen fram till Noel sövs. Man kommer göra en datortomografi (CT) på lungorna och en eventuell bronkoskopi (man filmar från luftvägarna ner i lungorna under narkosen). Vi hoppas givetvis att Noel orkar vakna upp ”som vanligt” när narkosen släpper men vi vet inte, han kommer att intuberas och ligga i respirator under narkosen och sedan hoppas vi såklart att han orkar vakna upp och bara behöva syrgasen. Vi vet aldrig hur hans kropp reagerar på narkos, vissa gånger har han kunnat vakna upp och återgå till bara syrgas på en gång och vissa gånger har han behövt respirator en längre tid. Vi får se helt enkelt. Om allt går bra får vi nog kanske åka hem redan på måndag, eller senast tisdag. Vore skönt att ha så få dagar på sjukhuset som möjligt. Därav också beslutet att åka hem över helgen, Noel sov oroligt och var mer rastlös än hemma, trots att vi tog med massa leksaker och hans stora hoppgunga. Vi trivs nog alla bäst här hemma, i vår trygga vrå!

Idag har pojkarna kikat på fotboll halva dagen, iklädda varsin Chelsea tröja :) Själv har jag fikat på stan med en vän och lagat riktigt god lasagne! Imorgon ska vi ta en lång promenad och sedan ska jag försöka hinna träna innan vi åker iväg. I onsdags provade jag Afrodans på Friskis, vilket var över förväntan. Har dansat i många år, men har tappat det sedan några år tillbaka. Afrodans var lagom avancerat just nu, och riktigt, riktigt roligt, just för att det var kravlöst och en annorlunda, rolig träning!

På väg

Nu är vi på väg i alla fall, efter en lite stressig morgon så infinner vi oss nu i bilen på väg upp till Stockholm. Första mötet är vid 13.30 hos farbror lungdoktorn, sedan flyter det på under hela dagen, anestesiteam och barnkirurg osv. Vi kommer förmodligen var rätt trötta ikväll, men jag kommer uppdatera i mån av tid och ork. Fredag, lördag och söndag har vi ju inte något läkarbesök bokat, en eventuell undersökning imorgon och så skrivs vi in på Q63 på söndag för provtagning innan måndag då Noel sövs.

Har glömt internetdosan hemma så kan inte kolla saldot på insamlingen medan vi är borta, men får uppdatera mycket om det när vi är hemma igen.

Vi hörs säkert snart igen. /Carolina

Lungutredning del 2 – Bipap

Då var det dags igår igen att checka in på barnavdelningen för att köra en natt till med Bipap. Sist så använde vi endast cpap funktionen på Bipapen, dvs. att bipapen blåser ner luft så när man andas in så andas man in mer luft och får på så viss hjälp i inandningen. Men Bipapens fulla funktion gör det även möjligt att få hjälp med andetagen, man kan alltså ställa in hur många andetag/minut man önskar att bipapen ska hjälpa till med och så korrigerar den när barnet andas så att barnet inte kan sluta andas och ta andingspauser, då hjälper bipapen till med andetagen. Noels var inatt inställd på 30 andetag/minut och han andades precis 30, vilket betyder att han accepterade bipapfunktionen och andades med maskinen och inte emot den vilket vi först var rädda för. Det gick verkligen över förväntan den här gången med, nästan för bra :) Noel sov i 12 timmar med bipapen, helt ostört, han bara vände sig några gånger som vanligt, annars sov han så gott så. Det är verkligen skönt att han accepterar masken och att ha bipapen igång, något som vi verkligen inte förväntat oss. Och det känns skönt att vi sa ifrån och valde att bara köra istället för att ha någon ”avvänjningsperiod”, det fungerar mycket bättre att bara göra det som måste göras och hade det inte fungerat så hade vi ju fått åka hem och provat någon annan natt!

Så nu har vi provat 2 nätter med bipap, och 2 nätter med bara syrgas som han har hemma. Vi har gjort TINA mätningar under alla 4 nätter och tagit kapillära blodprover på PCO2 i samband med mätningarna. Så vad blir slutsatsen? Vi måste givetvis höra vad Stockholm och Noels lungdoktor där säger kring det hela, men vi och Noels läkare H kan väl summera det hela som att han varken samlar på sig mer koldioxid med som utan bipap och bipapen har heller inte hjälpt honom att vädra ut mer koldioxid på natten. Däremot så uppfyller ju bipapen sin funktion med att hjälpa till med andningen, Noel andas bättre med bipap på natten, riskerar inte att ta andningspauser och kunde inatt sova halva natten utan syrgas och endast hjälp med in och utandning. Detta är ju också ett bevis på att Noel har problem med in och utandning under natten och kanske på dagen, alltså bör ”felet” sitta i andningsfunktionen och lungornas funktion att göra sig av med kroppens restprodukter vid utandning, det ”fastnar” ju koldioxid i lungvävnaden som inte kroppen orkar andas ut, och så säckar dem liksom ihop, om man ska förklara på ett enkelt sätt!

Summan av det hela är att en bipap inte hjälper Noel på det sätt vi hoppats, att ventilera ut koldioxid. Däremot så hjälper den ju honom att andas bättre när han sover, men det är inte där den stora problematiken ligger. Dock är det bra att veta att han accepterar en bipap och det skulle kunna vara ett alternativ om Noel blir sämre och behöver mer andningshjälp än idag, vid olika tillfälliga sjukdomar kan den också vara hjälpsam, som ex. lunginflammation, då kan vi ev. ha en bipap hemma under den perioden och Noel riskerar inte att bli så dålig i andningen. Vi får se vad som sägs i Sthlm kring det hela och om man kan få fram mer information efter de undersökningar som ska göras den 23 Januari. Vi kanske kan lägga ihop alla resultat då och få en mer samlad bild kring Noels lungproblem och vad som är vad, och vad man ev. kan göra åt det eller hjälpa honom med! Det är ju det som är målet, och nu har vi fått lite mer kött på benen!

På tal om Stockholmsresan så känns det rätt okej, fast jag vet att det inte kommer göra det när jag ser Solna skylten….