Assistans

Nu är Noel 2,5 år, i höst blir han 3 år. Det innebär att jag varit hemma med honom varje dag i snart 3 år. Jag njuter av varje dag. Barnen är det absolut bästa som hänt mig och jag är lycklig över att jag kunnat vara hemma så här länge och jag känner mig privilegierad över att vi skulle kunna vara hemma i nästan 2 år till med barnen, om vi vill. Vi har väldigt många föräldradagar kvar, med båda barnen, så möjligheterna är många inför framtiden.

Leon är väldigt nyfiken, otroligt glad och social och är dessutom väldigt tidig med det allra mesta. Vi kommer att söka förskoleplats till honom för att börja i januari 2014. Jag tror han kommer stormtrivas på förskolan, bland massa andra barn och med allt skoj man hittar på där. Jag tror att Leon har det behovet, det sociala samspelet, mötet med andra barn och vuxna, lek och lärande, han kommer nog troligen älska förskolan! Han kommer få vara där i den utsträckning som det finns behov/lust till, säkert inte varje dag och säkert inte långa dagar, men han kommer få börja till vårterminen med största sannolikhet.

Noel däremot mår bättre av att vara hemma just nu. Vi vill och önskar att han en dag kommer kunna gå på förskola han med, men det kanske blir tidigast om 1-1,5 år. Som det är just nu, här och nu, så är han lite för sjuk tycker vi, lite för känslig och i för stort behov av närheten och tryggheten som hemmet ger. Vi har funderat otroligt mycket över hur vi ska göra kring Noel. Hur länge vi kan vara hemma med FP och vad vi gör efter dom dagarna är slut. Ska vi båda jobba heltid, halvtid eller ska bara en av oss jobba? Hur vi än velar fram och tillbaka så känns det som att vi kommer ha behov av assistans för Noel. Jag kommer troligtvis jobba en halv eller heltid med Noel själv, men, vi har kommit fram till att det nog skulle vara bra för Noel att ha assistans några timmar varje dag.

Jag ogillar uttrycket avlastning, för i vår familj kommer inte assistansen handla om just avlastning i sig, utan när vi tänker på att ha ett par assistenter anställda för Noel så handlar det om att ha någon som kommer och kan leka med honom, hjälpa honom öva och träna, öppna upp för nya sätt att se på utvecklingen. Det känns lite som att vi kör fast ibland, som att vi tränar och övar på samma sätt, på samma saker hela tiden. En vardag för en småbarnsfamilj blir ofta ganska inrutad, på gott och ont. Det vi känner är att det skulle vara givande att ha någon utomstående, med annan erfarenhet än den vi har, som kan leka och träna med Noel. En assistent med erfarenhet av andra barn med utvecklingsstörning har kanske tusen andra sätt att se på Noels utveckling, han eller hon kanske har massor av idéer på hur man kan träna och integrera detta i leken. Och om Noel inte ska börja på förskolan närmsta åren så känns det ändå viktigt att han får träffa andra vuxna och bilda ett förtroende för dessa.

Jag försöker se assistansen som en möjlighet att hjälpa Noel utvecklas och bli mer självständig. Jag försöker visualisera mig Noels farmor, som ex, ha hand om Noel några timmar om dagen, leka med honom, på hans sätt, på hans villkor och ur farmors synvinkel, tänker jag så då känns det faktiskt helt ok att lämna Noel till någon annan, för jag tror att det skulle gynna Noel i längden. Jag vill att han ska känna förtroende och trygghet med andra vuxna än mamma, pappa och farmor. Att han ska kunna lära sig av någon annan också.

Sedan är det ju också så att när Noel väl ska börja förskola så kommer han i vilket fall ha behovet av en assistent som är med honom hela tiden på förskolan också, så vi kommer behöva ”ta tag” i det där med assistansersättning sen ändå.

Tankarna kring att vi har behov eller vill ha hjälp i form av assistans har inte kommit av att vi fått Leon, utan det handlar helt och hållet om att vi vill det bästa för Noel. Jag måste så småningom också börja arbeta, och kan jag arbeta med Noel en viss del så blir jag jätteglad. Däremot så är det viktigt att någon annan också arbetar med honom, för hans utvecklings skull. Det blir ju lite som Noels pedagogiska verksamhet när han inte kan vara på förskola som ”alla andra” barn. Däremot så tror jag att det även är bra för familjen som helhet med assistans några timmar i veckan. För att vi ska kunna göra saker med Leon som vi inte kan ta med Noel på, Leon skulle säkert älska ex. Kolmården, men dit skulle vi aldrig kunna ta Noel, han hatar att sitta still i vagnen, är ljuskänslig och allergisk. Då skulle Noel garanterat ha tusen gånger roligare hemma med sina leksaker och med någon som leker med det Noel vill leka med. Jag försöker att tänka på hur roligt Noel skulle ha med en assistent istället för att känna skuld över att vi inte i så fall har hand om Noel dygnet runt helt själva.

Det känns väldigt delat det där med assistans och många andra har väldigt många åsikter kring det hela. Ska någon främling ta hand om vårt barn hemma hos oss? Kan vi inte ta hand om vårt barn själva? Orkar vi inte med vårt barn själva utan hjälp? Lämnar ni Noel med en assistent bara för att göra saker med Leon? Är det inte själviskt att ha assistent till ett barn som är så litet?? Osv…Om ändå människor visste hur tufft är att ens behöva besluta om att ha assistans eller inte. Hur tufft beslut det verkligen är. Och vi vet inte i förväg om det är rätt eller fel, om det kommer fungera eller inte. Det känns jobbigt redan nu och kommer kännas jättejobbigt senare när vi väl är igång. Men, vi skulle ju inte överväga assistans om vi inte själva trodde att det gynnade Noel och hela familjen. Som ex. skulle jag kunna arbeta som assistent till Noel själv på natten eller halva dagen, och ha en annan assistent resten av dagen. Antingen samma timmar Leon är på förskolan vilket innebär att jag kan arbeta 50 eller 25% någon annanstans, eller vissa dagar ha assistent hemma och jag och Leon kan göra något bara vi. Det är ju också viktigt. Att om Noel är själv med bara mig vissa dagar så är det viktigt att Leon också får vara det. Det kommer bli ett krångligt pussel att få ihop med många delade känslor, men det är det som känns mest rätt just nu. Jag hoppas på att det ska hjälpa Noel utvecklas och att det ger hela familjen mer energi.

Det är egentligen rätt lyxigt för Noel att ha en assistent, och otroligt roligt, tänk att ha någon där hos sig som ställer upp på allt som man själv vill göra (nästan) och leka på ens egna villkor. Någon som verkligen har 100% fokus på bara Noel, inte någon som måste avbryta träningen/leken för att lillebror vaknar, inte någon som också måste tvätta, diska, laga mat, handla och städa. Förhoppningsvis så kan hjälpen med assistans göra att vi får fler kvalitetstimmar tillsammans och att Noel får ut maximal träning och lek varje dag. Jag vill inte förändra hur vi lever idag, gemenskapen vi har som familj, min och Noels relation eller det vi gör tillsammans. Jag vill bara lägga till några timmars assistans i veckan, kanske inte ens varje dag, för att Noel ska få 100% fokus och få möjligheten att utvecklas bättre. Som det är idag så är jag mer en trygghet för Noel än vad jag är lekkamrat. Jag kan inte leka med Noel på golvet längre utan att han måste sitta i mitt knä. Det är lättare för Ted eller för andra i familjen. Men jag antar att det har lite med den där nära döden upplevelsen att göra. Tror inte riktigt jag och Noel blev oss själva efter det. Hans behov av mig ökade efter det och tvärtom. Jag kanske borde ”släppa” mer på honom ibland istället för att tillåta honom vara som ett plåster på mig, det hjälper honom inte att utvecklas så mycket och vi fastnar lätt i samma mönster. Min förhoppning är att en assistent kan hjälpa honom hitta ny sätt att leka på, att assistenten har sjukgymnastiken i åtanke hela tiden och att han eller hon verkligen trugar på med tecken och bilder.

Jag önskar att jag kunde dela mig på två. Att jag kunde vara som en assistent för Noel dygnet runt själv. Men jag har kommit till insikt att det faktiskt är omöjligt. Leon behöver mig också, Ted behöver mig, och jag behöver även mig själv, alltså egentid, träna på gymmet, fika med vänner etc. Jag vill vara den bästa mamman för mina barn och jag vill erbjuda dem det bästa av allt. Nu får jag brottas med att acceptera att jag nog får dela vissa bitar med någon annan förståndig, erfaren vuxen för att kunna erbjuda det allra bästa för Noel. Det är många, många tankar och känslor som cirkulerar kring det här med assistans, uppenbarligen, och kanske kommer man aldrig känna sig riktigt ”tillfreds” med att få hjälp utifrån till sitt barn, eller så försöker man vara öppensinnad och se det som en tillökning till familjen, som några personer med stor erfarenhet och ödmjukhet som kan tillföra vår familj något fint och värdefullt! Jag försöker vara öppensinnad, och jag försöker vara väldigt positiv till det här med assistans. Förhoppningsvis kommer vi hitta underbara människor som kommer lära känna vår fantastiska Noel och älska honom precis så som vi gör!

Det blev nog kanske ett lite rörigt inlägg, många tankar och känslor kring det här. Men jag vet att ni är rätt många som läser som har erfarenhet av assistans, som har assistenter till sina barn eller som kanske arbetar som assistent. Kan inte ni dela era erfarenheter med mig och lämna några tankar? Vad är bra att tänka på när man söker assistansersättning, är det bäst att gå via bolag? Är det krångligt att vara arbetsgivare själv? Vad ska man tänka på när man anställer assistenter? Hur fungerar det för er?

Tack för att du läser….

Äntligen färdig

Är äntligen klar med hela vårdbidragsansökan. Vi väntar fortfarande på två läkarintyg ifrån Stockholm som borde bli klara till Oktober. Men imorgon ska jag lägga allt på lådan, ska bara få allt utskrivet. Det blev 18 sidor i Word, helt sinnessjukt egentligen. Från början tänkte jag att det nog inte fanns så mycket att skriva, men när man väl sätter sig och verklige ska förklara i detalj hur vardagen fungerar med Noel så blir det helt plötsligt lite mer invecklat än känslan vi har att allt går på rutin. Även om det är rutin för oss så är det ju ändå en himla massa extra jobb och tillsyn än vad ett normalt barn kräver.

Fast det känns bättre nu än vad det gjorde förra veckan, nu när allt är klart kan vi skicka in allt och sedan bara vänta på ett beslut. Talade med vår handläggare förra veckan och han verkar faktiskt helt okej, mitt första intryck i alla fall, jag kanske tycker annorlunda senare. Men han var väldigt hjälpsam när det kom till merkostnadsfrågan och hur jag skulle skriva i ansökan, så det känns ju bra att han ändå vill hjälpa till så det blir så rätt som möjligt.

Hur som helst så är det en enorm lättnad att ansökan nu är klar och att vi skickar in den imorgon. Nu behöver vi inte tänka så mycket mer på det förutom om FK funderar över något, och så räknar jag givetvis med att behöva ligga på om att dom ska handlägga så snart som möjligt…

Vårdbidragsansökan…..

Är helt slut på grund av det där jävla vårdbidraget. Har nu skrivit klart vår bilaga om Noels funktionsnedsättningar samt vård och tillsyn. Det blev 17 A4 i Word. Fick liksom nog i förrgår när magen krånglade för Noel så allt bara brast. Känner mig hemsk när jag skriver om Noels behov och hans funktionsnedsättningar. Det känns verkligen hemskt att bara fokusera på allt negativt. Men jag kan ju heller inte skriva att allt har blivit så mycket vardag för oss att det känns normalt med övervak som larmar på nätterna och en mage som krånglar så Noel har jätteont. För även om det blivit vardag för oss så är det ju ändå inte ”normalt”. Det är svårt när man skriver för det blir som man kastar allt i ansikten på sig själv också, att så här jävla jobbigt har vi det egentligen, fast man kanske hittat vägar att bearbeta, jobba runt problemen och hitta lösningar på hur man ska hantera sjukdomarna och funktionsnedsättningarna. Det känns så motsägelsefullt att som förälder sitta och beskriva hur jäkla jobbigt livet är med det barn man älskar mest av allt, det känns så otroligt fel!

Samtidigt så lever vi ju långt ifrån ett ”vanligt småbarns liv”, det vet jag, men det här är ju ändå vårt liv som vi anpassat oss efter och som vi lever idag. Det känns så fel att säga att det är jobbigt och beskriva hur jäkla lång tid allt tar och hur mycket extra jobb det innebär med Noel. För innerst inne vill jag ju inte se det så, vi hanterar ju Noels behov och rättar oss därefter, det är ju det som är vår vardag, precis så som andra tar hand om sina barn så tar ju vi hand om Noel även om han kräver mer ”jobb” än ett friskt barn. Det bara känns så jävla ledsamt att lyfta fram alla jobbiga bitar och allt som Noel inte kan. Känns som man sitter och letar fel på sitt barn och bara beskriver hur jäkla hemskt livet är med honom…fy, det känns faktiskt inte alls bra. Även om jag varit ärlig i vår ansökan så känns det som en inbordes strid bland känslorna när jag skriver ner allt i ord.
Men nu är i alla fall vår del färdig. Och som sagt, det blev väldigt många sidor, väldigt mycket att förklara och fruktansvärt jobbigt att skriva ihop. Nu ska vi bara skriva vilka merkostnader vi har och sedan skicka in skiten till försäkringskassan. Vi har fått hälften av de läkarintyg vi frågat efter. Det gäller att ligga på och att ringa och ”tjata” flera gånger. De intyg vi fått problemfritt och som är korrekta är från habiliteringen. Läkarintyget som ska styrka alla Noels sjukdomar och funktionsnedsättningar är inte ens komplett så det måste vi få kompletterat med fler uppgifter. Dessutom så väntar vi på två intyg ifrån Stockholm, vilket verkar vara betydligt krångligare än vad jag trodde. Noels kirurg och läkare som har hand om hans analatresi är inte tillbaka fören i slutet av september så det intyget får vi skicka i efterhand nån gång i oktober. Och idag ringde en läkare från barnrespiratoriska centret på ALB. Den läkare som haft hand om Noels lungutreding där har inte tid att skriva intyget, så det har lämnats över till någon annan läkare som aldrig haft Noel. Han i sin tur blev nästan irriterad över att jag bett om ett intyg. Han påpekade flera gånger att det var Norrköpings uppgift och att han minsann fick sitta efter arbetstid med läkarintyg och inte fick extra betalt för detta. Det hjälpte inte direkt att jag förklarade för honom att Noel inte har en egen ansvarig läkare i Norrköping som har 100% koll på honom, alla utredningar och sjukdomar så det därför krävs ett mer grundligt läkarintyg just kring lungproblematiken. Han var tveksam till att skriva ett intyg över huvud taget, för det tog ju minst en timme att skriva, det var först när jag förklarade att även Noels barnkirurg från ALB skulle skriva ett intyg angående hans analatresi som han gav med sig och lovade att skriva ihop något, men det skulle ta minst 2-3 veckor innan han kunde göra detta, eftersom han hade minst 20 intyg som skulle skriva, och glöm inte att det var efter arbetstid och att han inte fick betalt för detta….suck..som att en annan tycker det är roligt att jaga läkarintyg och att skriva ansökan själv!

Förhoppningsvis kan vi komplettera ansökan med alla intyg i oktober. Men vi får väl hoppas att dom kan påbörja utredningen nu i september ändå. I alla fall allt grundläggande.

Ska bli skönt när allt är inskickat och klart. Då börjar bara alla samtal till FK om att dom ska tag tag i ärendet och skynda på allt..Undrar om man kunde få skriva med i ansökan alla samtal man har till FK och x antal timmar man sitter i deras jävla telefonkö….vore lite kul!

Sjukvårdens baksida – Linköping har sagt NEJ

Det finns mycket i detta avlånga land vi kan vara glada och tacksamma över, saker som vi kan vara stolta över, system som faktiskt fungerar och hjälp som finns att få. Men detta avlånga land har även det många brister och fel. Sjukvården må vara gratis upp till 20, det må finnas högkostnadsskydd och det må finnas specialister, kunniga kirurger och sterila miljöer.

Men det finns också sådant som jag faktiskt chockas över, sådant som inte ska accepteras, saker som man inte borde förbise. Man måste i dagens samhälle (i många fall) orka vara sjuk. Man måste orka kämpa för att få bra vård, man måste nästan bryta ihop för att få en läkartid inom en rimlig tidsram och inte få vänta oändligt många månader på att få hjälp. Att få vänta på en donationstid är en sak för där är det många aspekter som spelar in, men att vänta i månader på en enkel läkartid och för att ta några blodprover det tycker inte jag är acceptabelt. Man ska inte behöva orka vara sjuk, man ska inte behöva orka kämpa för att få rätt vård och för att behandlas som en människa och inte bara en diagnos när man behandlas på sjukhuset. Det är svårt att vara sjuk, man blir liten och svag, men trots det så ska man få behöva kämpa för att få sin rätt igenom? Det känns inte helt rätt.

Egentligen var det inte det stora jag ville skriva om, utan ett samtal jag fick idag. Ett samtal från Noels ”gamla” läkare H som har i uppdrag att förmedla kontakt med Linköping, det sjukhus vi vill byta till. Linköping som liksom Norrköping tillhör Östergötlands landsting, det landsting som Noel är ansluten till. Linköping säger NEJ, nej, vi kan INTE ta emot Noel som patient här. Dom uppger däremot inte någon anledning till varför Noel inte kan få tillhöra US. Vilket gör mig väldigt ledsen och frustrerad. Man ska ha rätten till att få byta läkare, byta sjukhus osv för att hitta det som passar en själv som patient, för att kunna få den bästa vården. Jag hade kunnat ”köpa” att det var platsbrist, att det finns för få läkare just nu, att barnen i Linköpings kommun måste gå före men att man kan se över saken vid ett senare tillfälle. Men vi har inte fått någon förklaring alls, bara ett kallt NEJ. Det känns lite som ett slag i ansiktet faktiskt. Det jag är mest rädd för är att dom resonerar som vissa läkare här i Norrköping, att dom är rädda för att ta ansvaret för Noel på grund av att han har multipla sjukdomar som påverkar varandra och som då gör honom till en svårbehandlad patient. En läkare ska inte vara rädd för att ha hand om en patient, en läkare ska känna att man har viljan att hjälpa en patient och om det uppstår frågor eller tillstånd som man ensam inte reder ut så finns det en rad experter i detta land att rådfråga i så fall.

Det som känns ledsamt är att vi kämpat så länge för att få en ansvarig läkare för Noel, och dessutom en läkare som vi känner förtroende för, som vi kan bolla tankar med, en läkare som förstår oss som föräldrar, som litar på vårt omdöme och vår kunskap kring Noel. Det är extremt svår att hitta. Att det är svårt att hitta är en sak men att de inte ger Noel en chans är en annan, och det svider i hjärtat om det skulle vara på det viset. Vi önskar så gärna att vi hade en läkare som ser helheten. En läkare som satte sig ner och skrev en vårdplanering tillsammans med oss, vilka sjukdomar/problem har Noel, vad behövs göras akut och vad måste göras inom de närmsta åren, vem har koll på när hans pungkulor måste opereras ner? Vem styr upp med ferretinbehandlingen? Vi önskar så, trots att mycket varit akut kring Noel, att någon hade funnits med från början och satt upp en plan för allt annat som inte är akut men som inte får glömmas bort. Lund och Stockholm är chockade och förvånade över att vi inte har eller haft en ansvarig läkare för Noel, en läkare som de kan kontakta och som vet hur Noel mått och hur han mår nu.

Jag vet att inget är enkelt och jag vet att vissa saker kring Noel har varit extremt komplicerade, men det mesta var innan hans hjärtoperation, när läget var kritiskt och det vara fråga om liv och död många gånger. Läget idag är helt annorlunda, och om vi som föräldrar kan ha koll på det som kretsar kring Noel så borde en läkare också kunna ha det. Måste det viktigaste vara så otroligt svårt? Måste man kämpa för det som borde vara så självklart? Att byta till US handlar inte bara om att vi inte har en läkare i Norrköping som vi känner förtroende för, det handlar även om andra praktiska saker. Många undersökningar kommer vi ändå få göra på US, så som Noels hörselundersökning, där finns även bättre kontakt med hematolog (expert på blodsjukdomar etc) och med andra specialister som Noel kan komma att behöva kontakt med. En del av HAB-teamet vi har kontakt med finns i Linköping, så vi kommer ändå att åka en del till Linköping framöver. Resan dit tar 20-30 min istället för de 5 min vi har nu till sjukhuset, men det är värt det om vi får det vi vill ha till Noel. Det är värt vad som helst att kunna få en läkare som har hand om Noel, som har hand om alla intyg, om vårdplanering, som vet vilka saker vi måste ta tag i, som inte lägger det mesta ansvaret på oss föräldrar, vi vill även vara bara föräldrar ibland med. Hade H varit kvar på dagavdelningen hade det här ”problemet” aldrig uppstått, då hade vi varit nöjda med det vi hade, men nu är det ju inte så, och vi måste få ha rätten att byta tills vi själva anser att vi hittat den vård och den läkare som kan erbjuda det bästa för Noel idag!

Jag har kavlat upp ärmarna, jag orkar kämpa, men jag borde inte behöva, det är det som gör mig ledsen!

Inte mycket

Det händer inte mycket här hemma egentligen. Vilket jag uppskattar. Vi hade besök från sjukhuset här igår, vi tog endast HB vilket låg på 91, lite på gränsen men vi väntar tills efter helgen med transfusion. Nästa vecka blir en mer ta-tag-i-saker-vecka, måste boka in ny tid med HAB och sedan börja planera för att byta sjukhus. Dessvärre arbetar Noels läkare endast natt nästa vecka så vi får skjuta på läkarbesök till veckan därpå, det är mycket som ska diskuteras och som måste planeras, inget som vi har lust att ta upp med någon annan läkare än H som vi redan har kontakt med. Bland annat behöver vi flera nya sjukintyg till olika instanser, och sedan all kontakt med Linköping inför att byta sjukhus. Det behövs nya recept och nya mediciner. Nästa vecka åker vi nog endast in för en transfusion och för att kolla vikt så tar vi ”resten” veckan därpå.

Igår spenderade vi kvällen med Teds ena bror, hans sambo och Noels farfar. Vi spelade lite spel och fikade. Det gick kanon att ta med Noel bort till dem, vi drog med oss gåstolen och massa leksaker, vilket fungerade jättebra. Annars är han ju väldigt bekväm här hemma med alla sina saker och tryggheten i det han känner igen. Men att ta med hans egna saker fungerade bra det med, och det var ju med människor han träffat förut. Fast att ta med honom till ett fik skulle jag aldrig utsätta mig själv, Noel eller andra människor för längre. Han är för stor, och vill hellre leka än att sitta still i en vagn. Ut och gå i vaket tillstånd fungerar max 30-45 min, sedan är det alldeles för tråkigt, men jag ser det som något positivt, snarare än att jag inte kan fika i lugn och ro med vänner och Noel som sällskap, vilka ettåringar tycker om att sitta still?

Vi kommer att ta det lugnt i helgen, inte göra något utsvävande, jag och Noel alltså, pappan i familjen har firmafest imorgon och ska även fira en nära vän som fyller år.  Idag kommer vi nog åka en sväng för att ordna med våra telefoner, förhoppningsvis införskaffa nya åt oss bägge, det brusar i bådas telefoner, min stänger av sig själv och nu går det inte att trycka in lås-funktionen på touch-skärmen vilket inte är så praktiskt, helst när Noel gärna är och pillar på den :) Annars blir det lugnt fredagsmys här hemma ikväll.

 

Jag väntar även på ett viktigt samtal från försäkringskassan. Innan de gjorde om i systemen på FK så hade vi en superbra handläggare som varje månad hade hand om vår TFP (tillfälliga föräldrapenning), men sedan gjorde de om och han förflyttades till avdelningen som har hand om vårdbidrag. Vi har alltid fått information om att vi inte får söka vårdbidrag eftersom vi får TFP då Noel är allvarligt sjukt. Vi har ju båda rätten att vara hemma med Noel och få TFP eftersom Noel vårdas som allvarligt sjukt barn. Och därför kan vi inte få vårdbidraget för samma anledning som vi får TFP eftersom den är tänkt att täcka upp för den tid vi är hemma och ger extra tillsyn till Noel osv. Vi fick dock ingen information om att vi hade rätt att söka för merkostnader trots TFP men sedan tipsade någon (Åsa) mig här i bloggen om att vi visst fick söka det trots att vi är hemma med TFP. Så jag ringde upp vår gamla handläggare och försökte få rätsida på saker. Det jag även frågade var varför vi inte kan få söka vårdbidrag för de bitar som inte har med Noels allvarliga sjukdomstillstånd att göra. Dvs. att vi kan få söka vårdbidrag för ex. knappmatning, Noels analatresi, habiliteringsmöten, motorikövningar, andra läkarbesök etc. Och då helt exkludera allt som har med syrgasbehovet och andningsproblematiken att göra, vilket ju är orsaken till att han räknas som allvarligt sjukt och ger oss rätten att vara hemma bägge två med TFP. Han skulle kolla upp detta och har vi tur så är det inte en helt omöjlighet att bli beviljade vårdbidrag för de andra bitarna. Han trodde att vi åtminstone isf kommer bli beviljade 1/2 men nog 3/4 vårdbidrag för de bitar som inte har med allvarlig sjukdom att göra. Inte för att ”pengar läker sår” men om man har rätt till dessa pengar så är det klart att det underlättar. Pengar vi skulle kunna spara inför framtiden eller pengar vi kan lägga på nya hjälpmedel/utvecklingsfrämjande leksaker som vi måste stå för själva.

Om ni som också sökt för merkostnader osv. har tips på saker man kan ta med (man glömmer ju bort så mycket för att det numer känns normalt)  får ni jättegärna skriva till mig och berätta om dem. Man kan ju få söka för allt som extra tvättkostnader till extra matkostnader på sjukhuset osv. Jag vet att vi inte har problem med att komma upp i kostnader över 15000:-/år som man ska göra för att bli beviljade, när jag räknade lite häromdagen blev jag varse om att vi köper medicin till Noel för över 6000:-/år som INTE ingår i högkostnadsskyddet. Varav en medicin som kostar ungefär 400:-/månad.

Nu vaknade björnen så dags att leka en stund. Önskar er alla en trevlig helg!