Möte, remisser och assistans!

Haft läkarmöte idag. Ett viktigt planeringsmöte och en sedvanlig läkarkontroll på Noel plus ett HB. Vi överlevde ju magsjukan för ett par veckor sedan. Några dygn på sjukhuset och några dygn hemma med endast vätskeersättning men sedan släppte det. Förmodligen åkte Noel på ett rota-virus för magsjukan denna gång var verkligen extremt intensiv och ettrig. Mitt i magsjukan blev barnen även förkylda och har så varit i två veckor nu. Noel fick hosta igår natt och har haft syrgasen till och från nu. Men tror det är på väg att vända nu, hade han blivit sämre hade det nog skett igår, han är fortfarande pigg och glad trots hosta och täppt näsa.

Men så till mötet. Planering av undersökningar i vår. Hörsel och syn samt att tandläkaren vill, vid eventuell sövning,  lägga i någon typ av plast i Noels bakre tänder som tagit skada av alla år med reflux. Vi har fått en remiss till ögon på Vrinnevi och kommer börja där. Men är övertygad om att den undersökningen inte kommer gå så bra utan jag ställer in mig på sövning under våren, antingen i Linköping eller Stockholm. Vi har även efterfrågat en fortsatt utredning på lungorna då det var 2 år sedan sist, detta sker ju i Stockholm så mycket möjligt att man kan samordna allt.

Vi diskuterade även kring Noels blodsjukdom och alternativen av behandling. Nytagna prover visar att än så länge är Noels järnvärden under gränsen så det är ingen ”panik” med behandling. Vi är dock mer inställda på att operera bort mjälten i framtiden (vid 5-6 års ålder) då det är det som känns mer humant. Fram tills dess så kommer vi att ge desferal behandlingen vid varje blodtransfusion, dock så gick det bra att ge den via porten vid dessa tillfällen och i så fall undvika stick i benet etc. Enda skillnaden blir några timmar extra på sjukhuset vid varje transfusionstillfälle, men om det kan göra att vi kan skjuta lite på behandlingar så är det verkligen värt det. Min ångest lättade lite, men det krävs fortfarande många fler diskussioner och mycket mer information kring alternativen innan vi kan ta ett slutgiltigt beslut. Det som väger in mest är ju givetvis Noels livskvalitet och vad han hittills fått erfara. Vi vill ju att han ska må så bra som möjligt, och ibland kanske det krävs en risk för att undvika ett sämre liv.

Nu tar vi en sak i taget och jag längtar tills vi fått mer klarhet över synen och hörseln så vi vet vilken hjälp Noel behöver. Det känns jobbigt och tragiskt att det tagit så lång tid för att detta ska bli av och att det blivit mitt och Teds ansvar att ha översikt och koll på allt som ska göras kring Noels vårdplan. Något som diskuterade med Noels läkare idag, hon bör vara den som har koll på sådant här så att vi får möjlighet att vara bara föräldrar och inte agera samordnare och läkare. Jag hoppas att dagens möte leder till en förbättring och att vi kan följa nya vårdplanen som skall följas upp varannan månad nu. Struktur gör mig gott, jag vill ha ordning och reda och rutiner!

Något väldigt roligt är i alla fall att allt redan är klart med assistansen kring Noel. Det gick väldigt fort, bara någon månad från att ansökan kom in till att beslut togs. Vi fick alla timmar godkända som vi ansökt om, vilket gör det möjligt för mig att arbeta heltid med Noel, Ted kan ta några timmar och vi kommer kunna anställa en assistent på antingen halvtid eller heltid mån-fre. Vi börjar intervjua på måndag, och trots delade känslor kring det hela så känns det så oerhört skönt att allt nu är klart. En del administrativt kvar bara men nu är vi i alla fall igång. Och det är verkligen en ynnest att få kunna arbeta på heltid med sitt eget barn, få den kvalitetstiden med honom och samtidigt trygga sin inkomst. Jag känner mig verkligen privilegierad att få den möjligheten, kanske aningen bitter bara att vi inte ansökt tidigare, men med bristande information kring allt så blev det inte så. Men det känns skönt att det är på gång, och att Leon nu får gå lite längre dagar på förskolan än dom 15 timmar i veckan när jag varit föräldraledig med Noel. Han trivs så otroligt bra där och jag märker stor skillnad på honom, att han lär sig nya saker och att han stimuleras på ett helt annat sätt än här hemma!

För en tankspridd person som jag själv så hjälper det så otroligt mycket när praktiska bitar faller på plats och det löser sig på bästa sätt. Det är jag verkligen tacksam över. För det innebär att det finns mer tid över till att ta itu med alla känslomässiga bitar, det ger utrymme till tankar och reflektion över sådant man måste ta sig igenom för att kunna leva vidare och må bra!

IMG_8742

 

Superhjälten 3 år

IMG_7893Igår fyllde vår älskade Noel 3 år. Kan ni förstå? 3 år är så stort på något sätt. Inte för att så mycket förändras över en natt, men att fylla 3 är jättestort. Vi hade en lugn dag. Öppnade paket på morgonen och hade lite mini firande på eftermiddagen med de flesta i närmsta familjen. Vi firar Noel på söndag och kalasar ordentligt då! För tillfället är det en otroligt pigg och glad treåring här hemma. Vi har haft en riktigt jobbig sjukperiod under oktober och början av November, men just nu är det faktiskt bra!

Skriver här så sällan nu mer…känner inte samma driv, behov och lust som förut. Men jag finns på Instagram, så om ni vill följa mig där och vår vardag i bilder så kan ni skicka en förfrågan, jag heter cjernberg där!

Tack för att ni fortfarande är inne här och läser…glöm inte att följa Noels Insamling på facebook!

Storebror

Det är sent. Läggdags var för flera timmar sedan. Endast lillebror sover. Han har sovit i några timmar. Så som småsyskon gör, sover före en själv. Vi hoppar. Vi busar. Kittlas. Du skrattar. Skrattar tills du kiknar. Dina ögon strålar och lyser av glädje. Får mamma för dig själv en stund. Så värdefull tid. Du och jag. Egentid. Vi gör det du vill, utan lillebror. Fast att det är sent. Fast att du borde sova. Du är pigg. Du är så lycklig. Så mycket bus i dina ögon. Du tittar på mig, jag tittar på dig, vi skrattar tillsammans. Ingen vet vad vi skrattar åt, inte heller vi, men det är så roligt. Du och jag. När lillebror sover.

Det har sina fördelar att vara storebror också!

Att våga

Jag tror det ibland är lätt att undvika olika situationer för att det någon gång innan varit jobbigt eller att man i förväg målar upp att det inte ska fungera etc. Mycket kring Noel handlar ofta om att försöka och att öva, mycket är en vanesak. Eller så går det i perioder, en period ville han inte alls åka vagn, den perioden var vi extremt isolerade i hemmet. Men nu uppskattar han det i kortare perioder. För oss så är rutiner och den annars tjatiga vardagen jätteviktiga, Noel har ju lite av ett autismliknade beteende, han mår bäst av rutiner och man märker att han själv gör egna rutiner och speciella ”ritualer” som att göra saker i en speciell ordning när han leker.

Men bortsett från rutinerna så är det även viktigt för oss att våga. Våga prova något nytt, inte vara rädda för att det inte ska fungera osv. Fungerar det inte så är det bara att vända och åka hem och prova vid ett senare tillfälle. Innan Noel fick lunginflammation så vågade jag mig på en hel del jag inte gjort tidigare. Som att fika med bägge barnen på stan. Ta med dem till köpcentret och gå runt alla fyra tillsammans. Jag tog med Noel hem till vänner och lekte en stund. Och vet ni, det fungerade faktiskt jättebra. Så länge han är sysselsatt med sina leksaker så är han nöjd, för det mesta 😉 En dag så tog vi med bägge barnen till Maxi (köpcentrum), det blev nästan precis innan Noel skulle sova middag, dömt att misslyckas egentligen, men, han somnade i vagnen och sov i nästan en timme och vi kunde i lugn och ro gå runt och kika och handla det vi skulle. I framtiden hoppas jag att vi vågar åka med bägge barnen utomlands, men då måste Noel var lite mer stabil rent hälsomässigt, jag vet att man får ta med egen syrgas om man flyger med SAS, men det vore underbart att ha semester utan syrgas.

Jag blir glad när något spontant fungerar, det gör mig lycklig och jag känner att vi är lite mer ”som alla andra”, missförstå mig rätt, vi gör mycket som andra småbarnsfamiljer gör, men med Noel är inte allt ”vanligt” alltid så givet. Så när små saker som att åka hem till vänner i några timmar fungerar problemfritt så blir jag väldigt glad. Däremot tar jag inte för givet att det ska fungera varje gång, men jag blir väldigt lycklig de gånger allt klaffar!

Till sommaren hoppas jag att vi kan våga oss på att vara på stranden med barnen. Jag hoppas, även om det är långt kvar, att Noel kanske kan krypa eller förflytta sig själv på något sätt till sommaren. För hans del så vore det ju otroligt roligt att kunna ta sig fram på eget bevåg.

Jag är inte rädd för att saker och ting vi planerat inte ska fungera. Däremot så väljer jag tillfällen då jag vågar lite mer än andra och tillfällen då jag väljer att låta bli!

2-års kalas

Igår hade vi kalas för vår älskade lilla 2-åring. Kan inte riktigt förstå vad tiden tagit vägen och att Noel fyllt 2 år redan. Vi firade med familj och vänner och det blev en mysig dag med mycket kärlek, skratt och glädje. En dag fylld med fina minnen!

2 år

Du är stora killen nu. I onsdags blev du hela 2 år. Tänk vad tiden går fort min älskling, och så stor du blivit. Tänk vad mycket du kan och vad mycket du lärt dig. Framför allt så tänker jag på vilken resa vi gjort de här 2 åren, på vilken stark och modig kille du är. Du är nog modigare än någon annan jag känner, speciellt din mamma, jag som är så rädd för nålar, och du som fixar alla stick med bravur! Du är nyfiken nu, vill upptäcka världen. Du tar så fina steg i gåstolen och kör dit du vill, krånglar dig in i köket och ut i hallen trots att det är höga trösklar där. Du vill öppna skåp och se vad som finns där i. Du upptäcker nya leksaker och glädjen i dem, och du lär dig hela tiden nya saker.
Du är bättre på att äta nu, äter mest gröt om dagarna men krånglar inte lika mycket med maten nu. Du går upp lite för tidigt på dagen, sissådär runt 05 för det mesta, men du är alltid glad när du vaknar och redo att börja leka. Du trivs egentligen bäst med mamma, om vi busar så där riktigt skojigt, eller om pappa kastar upp dig i luften, då skrattar du så att du nästan kiknar. Ett sådant där skratt som smittar av sig så lätt. Du leker och plockar med dina leksaker på golvet, skrattar åt dom, försvinner lite in i din egen värld, men är alltid nöjd. Om du inte är det så är det oftast för att du är trött eller hängig. Du är visserligen lite svartsjuk på lillebror ibland, men egentligen så är det kanske en bra sak, en naturlig sak, och vi är glada för att du förstår.
Du vill så mycket, det märks så tydligt. Du vill försöka ta dig iväg, upptäcka på egen hand, krypa iväg eller gå. Det är en bit kvar men du kommer lära dig så småningom.

Tänk att du funnits hos oss i 2 hela år nu. Du är så självklar i våra liv och det känns som du alltid funnits här. Du har gått igenom så mycket i ditt korta liv, men du har alltid gått stark ur alla svåra situationer. Jag är så otroligt stolt över dig och så ofantligt glad över att du valde mig och pappa som föräldrar. Jag skulle aldrig vilja ha en annan Noel än dig, i mina ögon är du den vackraste, bästa, finaste, starkaste, mest modiga lilla skruttunge jag vet, och jag älskar dig obeskrivligt mycket! Det fanns vissa läkare för 2 år sedan som inte trodde att du skulle leva idag, men det gör du, och du är den mest levnadsglada lilla kille på jorden. Du är så fruktansvärt envis och du har en enorm livsglädje. Jag önskar ibland att jag var lika glad i livet som du, att jag fick se världen mer ifrån dina ögon! Jag vet att du njuter och att du lever ditt liv till fullo och det gör mig lycklig. Det enda jag vill är att du ska få må bra, och att ditt liv ska vara fyllt av glädje och kärlek. Så länge vi har tillsammans så klarar vi vad som helst, det har vi bevisat under dessa 2 år!

2 år min älskade skatt, tänk att du är så stor nu! Och tänk att du kommer få dras med dina mamma i många, många år till!

Framsteg och koncentration

Något som är roligt med Noel är att man märker av minsta lilla framsteg väldigt tydligt, eftersom han utvecklas mycket långsammare än andra barn så ”hinner” man liksom med på ett annat sätt och upptäcker som där små framstegen, som egentligen är jättestora för oss. Något annat som är kul med Noel är att han koncentrerar sig väldigt mycket på sina leksaker. Är han inne i en lek så går det knappt att få kontakt med honom. Han är så fokuserad på att utforska, skruva, vrida, vända på. Det är jättekul att se, speciellt då det hänt så otroligt mycket med honom på bara några månader!

Häromdagen övande vi på att stå själv med stöd mot soffan;

Blod, svett och tårar

Vi tog nytt HB på Noel i tisdags, det var tydligen lågt, fast att det bara gått 3,5 vecka sedan han fick blod, nu låg det på 87. Däremot så är han ju rätt pigg ändå, vi har inte alls märkt av något lågt HB. Vi har läkarmöte på måndag på dagavdelningen så vi tar nytt HB då och så får vi se om det eventuellt blir transfusion på måndag eller tisdag.

Noel har fortfarande jobbiga nätter, han vaknar och gråter minst 3-4 gånger/natt. Ibland räcker det om jag lägger mig bredvid honom, ger han nappen och håller om i några minuter, men som inatt så skrek han tröstlöst och panikartat i 45 minuter innan han till slut somnade i min famn, inget tycks hjälpa, vi provar att vyssja, gå runt, ligga ner, hålla fast tätt mot kroppen, ge alvedon ifall han har ont, vi provar lavemang..inget hjälper, kanske har några av er rätt vad gällande ”nattskräck”, det är inget begrepp jag är bekant med men det kanske är det som Noel har. Det är bara enormt frustrerande denna period av dålig sömn på nätterna, det påverkar verkligen oss alla, den enda som sover ordentligt på nätterna är Leon. Fast han kan ju å andra sidan inte sova på dagen :/ Jag hoppas verkligen att det här är en period som snart går över. För allas skull, Noel blir tröttare på dagarna, och såklart vi likaså, men framför allt så tär det på hjärtat med gallskrik så pass länge, och ingenting hjälper, man känner sig som en extremt dålig förälder när man inte kan trösta, att vara i famnen verkar vara fruktansvärt då när han skriker, men det är lika skrikigt om han får ligga själv. Jag får dåligt samvete om jag bara lägger ner honom en stund själv, men han vill heller inte sitta i knät..frustrerande!
Dagarna är däremot en ren kontrast till natten. Gladare kille får man leta efter, får han bara leka, busa lite och sitta i knät ett tag så är han världens goaste, gladaste kille. Han springer runt i sin gåstol, tar riktiga steg i den, tar sig fram dit han vill. Drar ner allt på golvet som kommer i hans väg. Han sitter och plockar och leker koncentrerat med sina leksaker, och så skrattar han, inte för att jag alltid förstår åt vad, men det där skrattet gör mig lycklig ända in i själen!

Själv har jag nu ”klarat” mig förbi första dagsveckan. Dagarna har gått ruskigt fort. Det enda jobbiga denna veckan är att vi har punktering på däcket på barnvagnen. Vi har bytt slang ett par gånger men det funkar inte. Det blir en ny tripp till babyproffsen idag för att se om vi behöver köpa ett helt nytt däck..kasst tycker jag. Dessutom har jag åkt på nåt halsvirus. Har ingen feber och är inte snorig, men ont i halsen och så sätter det sig alltid på mina stämband så den här veckan har jag låtit som en riktig kråka, det gör jag iof fortfarande! Därför kommer det bli en lugn helg, sovmorgon varsin dag och inget speciellt planerat. Vi kommer nog träffa familjen bara och ta oss ut på en och annan promenad, om vi får till punkan på vagnen.

Barnen sover just nu så ska passa på att kasta iväg några mail. Insamlingen har stått stilla ett par månader nu eftersom vi haft fullt upp med Leon. Men det är dags att ta tag i den igen och se till så det rullar in några slantar :) Dessutom måste jag fixa med lite annat som är mycket lättare att få gjort medan barnen sover!

Hoppas ni får en fin helg och inte för mycket kyla!