Byta kanal

När det är så där tungt. Panik. Ångest. När det går så fort. När man blundar och hoppas på att se något annat när man öppnar ögonen igen. Något annat än den svidande verkligheten som hugger den lilla, så försiktigt uppbyggda tryggheten i tusen bitar igen. I dom stunderna önskar jag att jag kunde byta kanal, som på tv. Ta dosan i min hand och bara byta för en kort stund. Zappa fram till något barnvänligt program med blåa elefanter på hjul eller nallar som hoppar på moln…eller till och med försvinna in i någon meningslös realityserie med människors vars största problem är kvällens outfit. Vad som helst, vilken kanal som helst förutom den som gör så ont, den som hugger som hårdast i ett sårigt mammahjärta!

Smärtsamt

I torsdags lämnade vi Noel på operation igen. Denna gången för att få en ny port a cath inopererad samt att man skulle göra testikeloperationen som var planerad i maj men bliv inställd då Noel var för sjuk. Eftersom Noel varit så pass pigg den senaste veckan (innan operationen) så tyckte både vi och kirurgen att det var bättre att ”passa på” att få denna operation genomförd nu under samma narkos. Så här i efterhand när jag sitter här så är jag väldigt lycklig över att allt redan är gjort och att Noel mår skapligt idag. Men det har varit extremt smärtsamma dygn vi haft bakom oss.

IMG_5551

IMG_5547

Operationen i torsdags tog närmare 5 timmar. Porten var det inga problem med men Noels testiklar låg väldigt högt upp i magen så man var tvungna att lägga väldigt stora snitt för att komma åt dem. Annars gick operationerna väldigt bra ur ett kirurgiskt perspektiv. Smärtan efteråt däremot har inte varit så bra. Man la en lokalbedövning (ungefär som ryggmärgsbedövning) innan man väckte Noel, men den måste ha släppt väldigt snabbt för när Noel senare vaknade till inne på uppvaket så kom smärtan som ett knivslag i magen. Ungefär som när man föder barn ni vet, när man har för ont för att gråta och nästan glömmer bort att andas. Jag har aldrig sett honom ha så ont förut, han kastade sig från sida till sida, och tappade till slut andan för han hade så ont, vi fick dunka igång honom igen. Sedan satte man in morfin, dock inte som stående infusion utan stötvis när smärtan kom. Det var som att sitta på nålar och bara vänta på att nästa smärtattack skulle komma…det var hemskt. Första dygnet var extremt smärtsamt. Jag sov med Noel på BUVA och försökte trösta honom under natten. Det blev mycket morfin och mycket lugnande. I dessa lägen ifrågasätter man väldigt mycket, inte minst ens beslut som förälder att lägga sitt barn på operationsbordet. Var det verkligen ett bra beslut att göra bägge operationerna på en och samma gång? Under fredag morgon vaknade Noel dock till mer ordentligt och öppnade ögonen för första gången. Precis som det är med barn och deras fantastiska styrka så ville Noel leka med sina ringar där på morgonen på BUVA. Jag slutar aldrig förvånas över hur starka barn är och hur otroligt glada och lyckliga dom är över det lilla. På morgonen kunde vi således komma tillbaka till avdelningen, Q83, och vara tillsammans igen alla fyra i vårt rum.

IMG_5582

Noel fortsatte att få lugnande och morfin under fredagen och lördagen. Med tanke på hur stora såren var så var det inte så konstigt att han hade ont. Jag tycker själv att såren i ljumsken, eller nedre buken liknar ett mindre kejsarsnitt, och det sitter precis där man spänner magmusklerna exempel vid hosta, så minsta rörelse som stör det området gjorde extremt ont och Noel kved ofta av smärta dom första dagarna. Den nya porten brydde han sig inte nämnvärt om, den verkar inte vara i vägen och verkade inte göra ont heller, men kanske tog smärtan i ljumskarna och pungen över så han inte riktigt kände smärtan från såret vid porten. Nya porten sitter på vänster sida precis ovanför bröstvårtan, där är fortfarande svullet och det ser ut som en stor böld på bröstkorgen för tillfället. Men den fungerar utmärkt och Noel fick fortsatt intravenös behandling med antibiotika och smärtstillande via porten i 4 dagar efter operationen.

Lördagen var fortfarande rätt smärtsam, men då kunde vi börja sätta Noel upp och leka. Det gick inte att röra sig som vanligt eller hoppa så som han älskar, han gjorde några smärtsamma försök men det var bara att konstatera att det inte gick. Däremot så började han bli sig själv på lördagen. Började skratta och busa mer som vanligt även om det blev mycket stillasittande och mycket sitta i mammas knä. Under söndagen så fick vi lämna rummet för första gången och smet således iväg till lekterapins uteplats. Där satte jag och Noel oss på en filt i gräset, och jag vill lova att jag aldrig sett ungen så glad förut, och aldrig har jag hört honom skratta så mycket förut. Det var en lättnad att se honom så lycklig och att han kunde slappna av mer och fick komma iväg ut och se något annat än sjukhusrummet. Vi tog många promenader under söndagen och Noel kunde börja röra sig mer obehindrat utan att få jätteont. Däremot så hade ju magen satt igång under lördagen och han blir ju dessutom väldigt lös i magen av antibiotika så det blev väldigt många smärtsamma blöjbyten under helgen, inte så roligt att bli torkad med en svullen pung med stygn i och så stora, ömma sår i ljumskarna. Fast bättre att vara lös i magen än att vara hård och försöka bajsa med dom såren när man tar i.

IMG_5592

Natten mellan söndag och måndag var rätt lugn, vi behövde inte ge någon smärtlindring under natten, annat än alvedon, vilket gjorde att vi, tillsammans med läkarna, beslöt om hemgång på måndagen. I måndags var Noel precis som vanligt bortsett från ont i vissa situationer, men det kändes tryggt att åka hem.

Vi har haft turen med att få en av Europas bästa barnkirurg till Noel. Han har gjort ett fantastiskt jobb med Noel. Jag är oändligt tacksam över den nya porten och så fruktansvärt lättad över att den finns på plats. Så här i efterhand när de värsta dygnen är över och Noel står i sin hoppgunga i sedvanlig ordning på morgonen och skrattar så kan jag luta huvudet bakåt och känna lättnad över att även den andra operationen blev av. Nu finns INGA planerade ingrepp kvar för Noels del om inget akut skulle tillkomma i framtiden. Det finns bara en del undersökningar vi vill få gjorda men det är inget akut och det kanske räcker med att ge lugnande för att få honom så stilla som det behövs.

När man lever ”sjukhusliv” så går i alla fall jag in i en slags bubbla. Jag är långt ifrån mig själv och går på högspänn dagarna i ända. Man är rädd, orolig och ledsen. Och man tar till vara på dom få, små stunder man får som inte har med sjukdom, smärta och oro att göra. Jag har knappt svarat på sms eller samtal under dessa dagar och som ni märkt inte haft ork alls till bloggen. Allt annat läggs åt sidan i dessa situationer och även om operationerna var planerade så blev allt så smärtsamt efteråt att jag var tvungen att prioritera bort allt utom Noel och Leon. Leon har varit med under hela tiden, vilket till mestadels har varit skönt. Skönt att ha honom att tänka på och ta hand om under de 5 timmar Noel låg på operation. Han är en riktig liten solstråle och finner sig i de flesta situationer. Jag tycker inte att det varit jobbigt att ha honom med, annat än på BUVA där han inte fick vara, vilket innebar att jag fick vara själv med Noel och se smärtan själv, hade gärna delat hela den jobbiga upplevelsen med Ted, men är ändå glad att vi valde att ta med honom. Vi står alltid starkare som en enad familj, och vi växer ofta samman ännu mer under svåra situationer.

Jag är glad att jag delar detta liv med just Ted. Han är verkligen min andra hälft och jag är så tacksam över att han och jag är som vi är. Att vi inte växer isär, blir osams och inte förstår varandras bearbetning och reaktioner. Jag är så glad över att vi istället tar oss igenom svåra situationer tillsammans, hand i hand och går starkare ur allt jobbigt. Vi ser varandra i dom mest utsatta, svaga situationer och jag tror det hjälper vårt förhållande att bli ännu starkare.

IMG_5588

Idag kan jag våga blicka framåt, våga se ljuset igen. Under tre veckor har vi nu mer eller mindre levt på sjukhuset och med smärta framför ögonen. Det har varit extremt jobbiga och påfrestande dygn, och vissa har känts otroligt mörka och nästan olidliga. Men nu står vi här, en vecka efter att vi åkte upp till Stockholm igen. Med en pigg och glad Noel som skrattar som aldrig förr och som verkligen njuter av livet. Han är min största hjälte och jag beundrar verkligen hans mod och styrka. Jag vet att vi tog rätt beslut i att göra bägge operationerna nu, även om det var ett helvete att ta sig igenom. Men nu är det klart och nu ska vi njuta, skaffa ny energi och vara tillsammans alla fyra.

IMG_5601

Till min älskade Noel, ingen är som du, och jag är så tacksam över hur just du är. Jag beundrar din styrka din förmåga att leve i nuet. Du är så modig och så glad i livet. Jag önskar nu att du får ett lugnt år, ett år utan smärta och sjukdom, att vi får njuta tillsammans nu och bara vara…i vår ”hemmabubbla”! Tack för att du finns min älskade hjälte!

Framskjutet

Operationen har blivit framskjuten till idag av olika anledningar. Dels har man velat ge mer antibiotika innan och så har han fått blod. Det har varit många bedömningar och diskussioner kring om man skulle vänta att ta bort porten pga Noels förkylning/hosta osv men nu är det i alla fall beslutat att det är viktigast att få bort porten och det blir kanske svårt att vänta eftersom Noel med eller mindre ständigt är förkyld just nu. Så idag runt 12 sövs han. Vi får hoppas att allt går som det ska och att vi slipper BIVA. Saknar ihjäl mig efter Leon som är med farmor, känns jobbigt att vi lämnat honom men samtidigt har handet så mycket bättre och roligare hos farmor på landet. Är utom mig av oro för Noel, men går låta alla känslor ligga åt sidan tills operationen är klar och bi ser hur han mår. Ni får tänka p Noel idag. Tack för ert stöd och era tankar!

Operation

Har inte hunnit med att uppdatera bloggen. Sitter just nu i bilen på väg mot Stockholm och Astrid Lindgrens Barnsjukhus. Noel sitter fram och skrattar, Leon är lämnad hos farbror med famiförtulla farmor hämtar upp honom. Det som hänt senaste dagarna är att man konstaterar att det växer bakterier i porten. Den måste därför tas bort. Innan man gör detta ska man behandla med stark antibiotika intravenöst i 2 dygn. Vi spenderade därför halva gårdagen åt att försöka få in en annan infart, det blev mycket skrik, panik, tårar och ångest, trots 5 försök med hjälp av narkosen fick vi ändå inte in någon nål. Därför blev vi tvungna att ändå använda porten. Det har hittills gått bra,utmed endast lite feber som reaktion på bakterierna. Men nu är vi alltså på väg upp till ALB, imorgon blir det sövning och borttagning av porten. Man kommer även att sätta in en cvk som tillfällig lösning innan man kan operera in en ny port. Efter operationen imorgon kommer Noel fortfarande behöva antibiotika 4ggr/dygn. Vilket innebär att vi kommer vara inlagda minst 2 veckor till på sjukhus, med permission på dagtid. Jag orkar inte skriva om hur jobbigt allt känns och hur rädd jag är. Försöker uppdatera imorgon om hur det gått ifall jag orkar och har möjlighet. Nu får ni istället hålla tummarna för att allt går bra för vår Noel!

Isag är Leon dålig, han har varit hängig i någradagar och inte riktigt haft någon aptit, men idag så vaknade han upp med feber också :( så tråkigt att den ena sjukdomen avlöser den andra. Han har fått febernedsättande men tempen står ändå still på 39,3. Så vi får hoppas att han ändå piggnar på sig tills imorgon!

Frågor

Förresten, om ni ställt några frågor så har jag troligen svarat tillbaka i kommentarsfältet. Om inte får ni påminna mig 😉 Och skulle det vara något ni funderar över, om ni missat något eller undrar över Noels sjukdomar etc så kan ni väl kasta iväg en fråga så kan jag sammanställa allt och göra ett inlägg av det!

Första dagen på nya året!

Idag är det den allra första dagen på det nya året, vi har fortfarande sjukstuga här hemma. Det är verkligen jättetråkigt. Noel har fortfarande syrgas dygnet runt och är väldigt hängig. Han har en fruktansvärd hosta och rosslar mest hela tiden. Snoriga är dom båda två men det är främst Noel som mår dåligt av det, pga syrgasen blir slemhinnorna jätte torra i näsan och blöder massor, så det täpper till ordentligt, på natten kan han knappt få luft alls. Nätterna är riktigt jobbiga om jag ska vara ärlig, det blir inte alls mycket sömn, vi sitter upp med Noel större delen av nätterna och han har många hostattacker, kräks upp slem och är väldigt täppt. Vi hade hoppats på att det skulle gå över, men han tycks ha dragit på sig ännu ett virus efter lunginflammationen :( Vi har tid på sjukhuset på torsdag, dels ska vi göra ett ultraljud på hjärtat, ren rutin men nödvändigt nu efter att han varit så sjuk, sedan ska vi ta vikt och vanliga prover. Läkaren som är där då får nog ta sig ”en titt” på Noel så vi inte missar någon ny infektion. Däremot måste vi upp idag och byta ut vår saturationsmätare, den har glappat sedan jul till och från så den larmar i tid och otid på nätterna för att den tappar kontakten, så fruktansvärt irriterande och jobbigt!

Ni kanske förstår att jag inte alls haft ork till bloggen sista tiden. Vi måste ha rätt mycket koll på Noel nu när han har syrgas hela tiden, den åker ju bort med jämna mellanrum och han dippar rätt ofta i syresättning nu även på dagtid. Det är jobbigt just nu faktiskt, även om han säkert kommer bli bättre så finns det alltid tankar där om att han inte skulle bli det. Vi har ju verkligen ingen garanti på att Noels lungor någonsin kommer bli friska, och infektioner så som en lunginflammation sabbar ju liksom lungorna helt för honom..det kommer nog ta riktigt lång tid innan han blir som förut igen. Han har ju inte ens någon matlust för tillfället, det enda som är gott är vatten, så det är ju synd att han inte kan livnära sig på det. Vi matar på i knappen och så får han äta gröt etc efter ork, det blir med andra ord inte mycket som går ner via munnen för tillfället.

 

Mellandagarna har med andra ord varit extremt lugna, vi håller oss hemma. Det råder dessutom RS-virus i luften nu, så att besöka platser med mycket folk går bort på en gång. Skulle aldrig få för mig att ta med mig barnen till stan/köpcentrum/affären nu. Tar hellre det säkra före det osäkra, jobbigt att mestadels sitta inne, men det är skönt att familjen finns i närheten så vi har några att umgås med! Har ni tråkigt kan ni ju alltid komma förbi på en fika 😉 Nej men det blir en del promenader och kortspel, massor av lek och matlagning! Imorgon är det ju dock vardag igen och rutiner som vanligt, skönt på ett sätt, men också tråkigt!

Ted har börjat ta ut föräldradagar på måndagar nu, så vi förlänger helgen lite. Känns jätteskönt att ha en extra dag tillsammans. Skönt att Ted får en extra dag med barnen, dels om man vill ge dom en dag var att göra något spec på, eller om vi själva vill göra något själva så har vi en dag extra att göra det på.

Nyårsafton igår var också lugn, vi lagade trerätters här hemma som säkert många andra gjorde, barnens farmor var här på kvällen och vi spelade lite kort. När hon åkt hem såg vi på film och höll på att somnade innan tolvslaget, vi skålade i champagne och sen gick vi la oss. Nästa nyår kanske vi slår till på stort och bjuder hem folk för fest, vem vet!

Hur som helst så tar vi det lugnt fram tills Noel är bättre, förhoppningsvis är det snart!

Jag hoppas att ni alla hade en underbar dag igår och att början på året blir precis så som ni tänkt!