Att våga

Jag tror det ibland är lätt att undvika olika situationer för att det någon gång innan varit jobbigt eller att man i förväg målar upp att det inte ska fungera etc. Mycket kring Noel handlar ofta om att försöka och att öva, mycket är en vanesak. Eller så går det i perioder, en period ville han inte alls åka vagn, den perioden var vi extremt isolerade i hemmet. Men nu uppskattar han det i kortare perioder. För oss så är rutiner och den annars tjatiga vardagen jätteviktiga, Noel har ju lite av ett autismliknade beteende, han mår bäst av rutiner och man märker att han själv gör egna rutiner och speciella ”ritualer” som att göra saker i en speciell ordning när han leker.

Men bortsett från rutinerna så är det även viktigt för oss att våga. Våga prova något nytt, inte vara rädda för att det inte ska fungera osv. Fungerar det inte så är det bara att vända och åka hem och prova vid ett senare tillfälle. Innan Noel fick lunginflammation så vågade jag mig på en hel del jag inte gjort tidigare. Som att fika med bägge barnen på stan. Ta med dem till köpcentret och gå runt alla fyra tillsammans. Jag tog med Noel hem till vänner och lekte en stund. Och vet ni, det fungerade faktiskt jättebra. Så länge han är sysselsatt med sina leksaker så är han nöjd, för det mesta 😉 En dag så tog vi med bägge barnen till Maxi (köpcentrum), det blev nästan precis innan Noel skulle sova middag, dömt att misslyckas egentligen, men, han somnade i vagnen och sov i nästan en timme och vi kunde i lugn och ro gå runt och kika och handla det vi skulle. I framtiden hoppas jag att vi vågar åka med bägge barnen utomlands, men då måste Noel var lite mer stabil rent hälsomässigt, jag vet att man får ta med egen syrgas om man flyger med SAS, men det vore underbart att ha semester utan syrgas.

Jag blir glad när något spontant fungerar, det gör mig lycklig och jag känner att vi är lite mer ”som alla andra”, missförstå mig rätt, vi gör mycket som andra småbarnsfamiljer gör, men med Noel är inte allt ”vanligt” alltid så givet. Så när små saker som att åka hem till vänner i några timmar fungerar problemfritt så blir jag väldigt glad. Däremot tar jag inte för givet att det ska fungera varje gång, men jag blir väldigt lycklig de gånger allt klaffar!

Till sommaren hoppas jag att vi kan våga oss på att vara på stranden med barnen. Jag hoppas, även om det är långt kvar, att Noel kanske kan krypa eller förflytta sig själv på något sätt till sommaren. För hans del så vore det ju otroligt roligt att kunna ta sig fram på eget bevåg.

Jag är inte rädd för att saker och ting vi planerat inte ska fungera. Däremot så väljer jag tillfällen då jag vågar lite mer än andra och tillfällen då jag väljer att låta bli!

Sjukhusbesök

Vet inte riktigt hur man lyckas på 4 sjukhusbesök inbokade på samma vecka, eller 3 och så ett till BVC. Medan det är jätte lugnt andra veckor. Idag var vi uppe och tog nytt HB på Noel, idag var det 88, så vi bestämde oss för att vi väntar med blod ett tag till, om han nu inte blir jättedålig bang bom. Imorgon ska vi upp på läkarkontroll med Noel och så ska han få vaccin. Leon ska till BVC och så ska han på hörselkontroll, allt detta imorgon. På torsdag ska vi åter igen upp på sjukhuset, men då ska vi till sjukgymnasten på habiliteringen, om jag nu inte tar tag i saken och ringer och hör om hon inte kan komma hem till oss istället.

Imorgon har jag dessutom telefontid med vår handläggare på försäkringskassan, får se om vi kan komma nån vart med vårdbidraget. Ska bli intressant att höra vad han har att fråga och hur hans tankar går, samtidigt känner jag mig lite ”nervös”, känns som jag ska försvara det jag skrivit ned och verkligen opponera mig för hur vardagen ser ut med Noel. Men vem vet, han kanske är jätte förstående och bara vill få några saker förtydligade. Jag hoppas på det!

Noel sover fortfarande kasst. Inatt grät han säkert 4-5 gånger innan 03, men somnade om bara jag höll om honom en stund, däremot så vaknade han till vid 03 och skrek hysteriskt och hejdlöst fram till 04, sen slocknade han till slut och sov till 07. Sen är han trött stora delar av dagen. Jag vet verkligen inte vad vi ska göra. Nu har vi tagit av ena sidan på spjälsängen och skjutit den intill vår säng och på så sätt förlängt vår säng så jag kan sova där inne bredvid Noel men även på plats med Leon. Det gick ju hyfsat inatt förutom där vid 03. Vet verkligen inte vad vi ska göra, det är verkligen hur jobbigt som helst med dessa skrikattacker. Och ingen verkar veta vad det skulle kunna vara eller vad vi kan prova att göra åt det. Det behöver ju inte alls vara något ”medicinskt”, utan kan ju vara som några skrivit ”nattskräck” eller mardrömmar, kanske vaknar han till och är mörkrädd osv. Eller så är det en utvecklingsperiod i samband med lillebrors ankomst etc som gör att han sover så dåligt. Vad det än beror på så hoppas jag att det ”går över” snart så vi får sova lite bättre alla 4. Det hjälper dessutom inte att jag har fått världens rethosta som är som värst på nätterna, hostmedicin kan jag glömma då de flesta inte ska intas när man ammar..suck!

Idag var i alla fall fastighetsskötaren här och ordnade elementet i sovrummet, det har varit iskallt där inne, och tydligen hade något fastnat i termostaten, men nu är det ordnat och vi har ett varmare sovrum, skönt för då slipper Leon huttra när man byter blöja!

Inget internet

Ber om ursäkt för dålig uppdatering, vårt internet fungerar inte men förhoppningsvis blir det ordnat i veckan. Vi mår bra allihopa, noel ska nog få blod imorgon och på onsdag ska vi göra ett extra ultraljud på pyret i magen! Annars njuter vi av solen och av att bara vara. 4 veckor kvar till semestern så det känns skönt! Så fort internet är igång igen ska jag uppdatera med bilder och vad som händer kring insamlingen! Provar att blogga från mobilen just nu. Inte det lättaste då någon annan tycks vilja ha mobilen mer än mig 😉 kram på er

Behöver hjälp av er ang. insamlingen

Väntar på ett möte med sjukhuset så småningom, mest angående regler och sådant. Så jag vet vad vi har att utgå ifrån, vad jag kan tacka ja till osv. Så vi får mer koll på vad vi kan köpa in och vad vi faktiskt kan göra, ja ni fattar poängen. Men till min fråga, har suttit och spånat lite och tänkt en massa. Vi vill ju faktiskt göra något i ALLA rum, men jag tänker att det är ett stort och dyrt projekt att måla om i alla rum, nu vet jag ju inte vad som gäller heller med att anlita målare, vilken färg man får använda osv. Men jag har kikat på väggdekorer, och jag har fastnat för några hemsidor som säljer otroligt fina väggdekorer. Fördelen (vad jag anser) med en väggdekor är att det inte är så svårt att sätta upp dem, inget stort projekt alltså. Man kan byta ut dem så småningom, dem är inte så dyra och dem håller länge! Dessutom så verkar det smidigt med väggdekorer eftersom det finns mycket ”verktyg” som sitter fast på väggarna i rummen, och då kan man ju anpassa med att sätta dekorerna där det bara är vägg. Dessutom får man ju möjlighet att ha olika dekorer och teman i alla olika rummen, allt från små till stora dekorer…hänger ni med??

Hur som jag länkar till ett par sidor, koll HÄR och HÄR och tala om vad ni tycker. Det är ju bland annat för era pengar vi kommer att köpa dem i så fall, eller tycker ni det är bättre att måla om? Det kommer ju säkert ta längre tid, kosta mer och vara mer omständigt vad gällande regler och i hälsosynpunkt! Jag tänker att det kanske är roligt också att lägga pengar på elektronik, lampor, leksaker, bäddfåtöljer, större sängar till Neo osv.

Som sagt, ge mig era synpunkter på detta…absolut inget är bestämt utan jag bara spånar och drömmer! Känner ju ett ansvar tillsammans med er alla om vad vi ska lägga pengarna på sen!

_

Varför bloggen blir lidande…

Ja, jag kan enkelt säga att jag har fullt upp med annat..typ ha koll på denna vilding, inte still en sekund längre…

Uppmärksamma att han är trött i detta klipp :)

[youtubeplay id=”LKPO0We0Wps” width=”560″ height=”315″]

Under dessa två minuter hann vi också med att snurra in oss i syrgasslangen och i farten dra ur grimman ur näsan…blogga?? Nä, sånt har vi inte tid till längre…bra va?

Midsommar i Dalarna

Det är något speciellt med Dalarna, när jag ser första skylten där det står Dalarnas län så fylls kroppen med ett lugn. Jag känner mig hemma här, här har jag mina rötter, här finner jag lugn. Och det verkar som att det smittar av sig på resten av min familj. Ted sover och Noel ligger och skrattar. Det är härligt att vara här, och jag är så otroligt lycklig över att vi kunde åka upp.

Vi träffade läkaren igår, och alla prover såg bra ut, förutom att natriumvärdet var för högt, men det kan bero på att han i förrgår kräktes alldeles för mycket, nästan allt som kom ner kom upp…så nu är vi beodrade att ge extra vatten under helgen, och fortsätter han att kräkas blir det ett extra besök på Dalarnas sjukhus. Men det hoppas vi givetvis att vi slipper. Sedan tyckte hon att vi kunde prova att låta Noel vara ur syrgas en halvtimme om dagen, om det går, om han klarar det, för att vila näsan och stimulera på ett annat sätt, så han kan fokusera på annat än att dra bort grimman hela tiden.

Jag är nöjd, glad över att få komma hem, vara hos mamma och bonuspappa…att Noel få se Dalarna, få uppleva en riktig midsommar i gott sällskap. Att jag och Ted får återhämta oss lite, tänka på annat och faktiskt att bara få vara..det är ett privilegium, lyx som man sällan får…som man inte tar sig tid till.

Nu ska vi bara njuta….

Så här glad var Noel över att åka till Dalarna!

Beundransvärt

Bredvid oss ligger en liten flicka som är hur söt som helst..hon har kämpat i 1,5 år nu. Igår satt jag i köket och pratade med hennes mamma, en fantastisk människa, vi delade många tankar och känslor. Vi drack kaffe och skrattade, pratade om livet, talade sorgset om våra barns sjukdomar…

I veckan som kommer åker vi till Lund, för att Noel ska kunna fortsätta leva. I veckans som kommer flyttar dom till ett hem för barn som snart kommer somna in…deras dotter kommer inte klara sig, läkarna kan inget mer göra. Det är tragiskt och sorgligt, fruktansvärt och orättvist.

Varje gång jag ser dem så ler dom mot mig, hälsar och frågar hur vi har det, hur Noel mår. Jag beundrar dessa föräldrar. Dom är fantastiska människor och otroligt vackra föräldrar till ett sjukt barn som inte kommer få leva kvar på vår jord….jag är glad att hon valde dom, för hon valde precis rätt…..

Grattis Noel 3 månader!

 

 

Vi älskar dig mer än något annat. Du är det allra vackraste och mest dyrbara vi har.

Grattis min lilla kämpe, de först tre månaderna i ditt liv har gått, kämpiga månader, men dagar av kärlek.