Smärtsamt

I torsdags lämnade vi Noel på operation igen. Denna gången för att få en ny port a cath inopererad samt att man skulle göra testikeloperationen som var planerad i maj men bliv inställd då Noel var för sjuk. Eftersom Noel varit så pass pigg den senaste veckan (innan operationen) så tyckte både vi och kirurgen att det var bättre att ”passa på” att få denna operation genomförd nu under samma narkos. Så här i efterhand när jag sitter här så är jag väldigt lycklig över att allt redan är gjort och att Noel mår skapligt idag. Men det har varit extremt smärtsamma dygn vi haft bakom oss.

IMG_5551

IMG_5547

Operationen i torsdags tog närmare 5 timmar. Porten var det inga problem med men Noels testiklar låg väldigt högt upp i magen så man var tvungna att lägga väldigt stora snitt för att komma åt dem. Annars gick operationerna väldigt bra ur ett kirurgiskt perspektiv. Smärtan efteråt däremot har inte varit så bra. Man la en lokalbedövning (ungefär som ryggmärgsbedövning) innan man väckte Noel, men den måste ha släppt väldigt snabbt för när Noel senare vaknade till inne på uppvaket så kom smärtan som ett knivslag i magen. Ungefär som när man föder barn ni vet, när man har för ont för att gråta och nästan glömmer bort att andas. Jag har aldrig sett honom ha så ont förut, han kastade sig från sida till sida, och tappade till slut andan för han hade så ont, vi fick dunka igång honom igen. Sedan satte man in morfin, dock inte som stående infusion utan stötvis när smärtan kom. Det var som att sitta på nålar och bara vänta på att nästa smärtattack skulle komma…det var hemskt. Första dygnet var extremt smärtsamt. Jag sov med Noel på BUVA och försökte trösta honom under natten. Det blev mycket morfin och mycket lugnande. I dessa lägen ifrågasätter man väldigt mycket, inte minst ens beslut som förälder att lägga sitt barn på operationsbordet. Var det verkligen ett bra beslut att göra bägge operationerna på en och samma gång? Under fredag morgon vaknade Noel dock till mer ordentligt och öppnade ögonen för första gången. Precis som det är med barn och deras fantastiska styrka så ville Noel leka med sina ringar där på morgonen på BUVA. Jag slutar aldrig förvånas över hur starka barn är och hur otroligt glada och lyckliga dom är över det lilla. På morgonen kunde vi således komma tillbaka till avdelningen, Q83, och vara tillsammans igen alla fyra i vårt rum.

IMG_5582

Noel fortsatte att få lugnande och morfin under fredagen och lördagen. Med tanke på hur stora såren var så var det inte så konstigt att han hade ont. Jag tycker själv att såren i ljumsken, eller nedre buken liknar ett mindre kejsarsnitt, och det sitter precis där man spänner magmusklerna exempel vid hosta, så minsta rörelse som stör det området gjorde extremt ont och Noel kved ofta av smärta dom första dagarna. Den nya porten brydde han sig inte nämnvärt om, den verkar inte vara i vägen och verkade inte göra ont heller, men kanske tog smärtan i ljumskarna och pungen över så han inte riktigt kände smärtan från såret vid porten. Nya porten sitter på vänster sida precis ovanför bröstvårtan, där är fortfarande svullet och det ser ut som en stor böld på bröstkorgen för tillfället. Men den fungerar utmärkt och Noel fick fortsatt intravenös behandling med antibiotika och smärtstillande via porten i 4 dagar efter operationen.

Lördagen var fortfarande rätt smärtsam, men då kunde vi börja sätta Noel upp och leka. Det gick inte att röra sig som vanligt eller hoppa så som han älskar, han gjorde några smärtsamma försök men det var bara att konstatera att det inte gick. Däremot så började han bli sig själv på lördagen. Började skratta och busa mer som vanligt även om det blev mycket stillasittande och mycket sitta i mammas knä. Under söndagen så fick vi lämna rummet för första gången och smet således iväg till lekterapins uteplats. Där satte jag och Noel oss på en filt i gräset, och jag vill lova att jag aldrig sett ungen så glad förut, och aldrig har jag hört honom skratta så mycket förut. Det var en lättnad att se honom så lycklig och att han kunde slappna av mer och fick komma iväg ut och se något annat än sjukhusrummet. Vi tog många promenader under söndagen och Noel kunde börja röra sig mer obehindrat utan att få jätteont. Däremot så hade ju magen satt igång under lördagen och han blir ju dessutom väldigt lös i magen av antibiotika så det blev väldigt många smärtsamma blöjbyten under helgen, inte så roligt att bli torkad med en svullen pung med stygn i och så stora, ömma sår i ljumskarna. Fast bättre att vara lös i magen än att vara hård och försöka bajsa med dom såren när man tar i.

IMG_5592

Natten mellan söndag och måndag var rätt lugn, vi behövde inte ge någon smärtlindring under natten, annat än alvedon, vilket gjorde att vi, tillsammans med läkarna, beslöt om hemgång på måndagen. I måndags var Noel precis som vanligt bortsett från ont i vissa situationer, men det kändes tryggt att åka hem.

Vi har haft turen med att få en av Europas bästa barnkirurg till Noel. Han har gjort ett fantastiskt jobb med Noel. Jag är oändligt tacksam över den nya porten och så fruktansvärt lättad över att den finns på plats. Så här i efterhand när de värsta dygnen är över och Noel står i sin hoppgunga i sedvanlig ordning på morgonen och skrattar så kan jag luta huvudet bakåt och känna lättnad över att även den andra operationen blev av. Nu finns INGA planerade ingrepp kvar för Noels del om inget akut skulle tillkomma i framtiden. Det finns bara en del undersökningar vi vill få gjorda men det är inget akut och det kanske räcker med att ge lugnande för att få honom så stilla som det behövs.

När man lever ”sjukhusliv” så går i alla fall jag in i en slags bubbla. Jag är långt ifrån mig själv och går på högspänn dagarna i ända. Man är rädd, orolig och ledsen. Och man tar till vara på dom få, små stunder man får som inte har med sjukdom, smärta och oro att göra. Jag har knappt svarat på sms eller samtal under dessa dagar och som ni märkt inte haft ork alls till bloggen. Allt annat läggs åt sidan i dessa situationer och även om operationerna var planerade så blev allt så smärtsamt efteråt att jag var tvungen att prioritera bort allt utom Noel och Leon. Leon har varit med under hela tiden, vilket till mestadels har varit skönt. Skönt att ha honom att tänka på och ta hand om under de 5 timmar Noel låg på operation. Han är en riktig liten solstråle och finner sig i de flesta situationer. Jag tycker inte att det varit jobbigt att ha honom med, annat än på BUVA där han inte fick vara, vilket innebar att jag fick vara själv med Noel och se smärtan själv, hade gärna delat hela den jobbiga upplevelsen med Ted, men är ändå glad att vi valde att ta med honom. Vi står alltid starkare som en enad familj, och vi växer ofta samman ännu mer under svåra situationer.

Jag är glad att jag delar detta liv med just Ted. Han är verkligen min andra hälft och jag är så tacksam över att han och jag är som vi är. Att vi inte växer isär, blir osams och inte förstår varandras bearbetning och reaktioner. Jag är så glad över att vi istället tar oss igenom svåra situationer tillsammans, hand i hand och går starkare ur allt jobbigt. Vi ser varandra i dom mest utsatta, svaga situationer och jag tror det hjälper vårt förhållande att bli ännu starkare.

IMG_5588

Idag kan jag våga blicka framåt, våga se ljuset igen. Under tre veckor har vi nu mer eller mindre levt på sjukhuset och med smärta framför ögonen. Det har varit extremt jobbiga och påfrestande dygn, och vissa har känts otroligt mörka och nästan olidliga. Men nu står vi här, en vecka efter att vi åkte upp till Stockholm igen. Med en pigg och glad Noel som skrattar som aldrig förr och som verkligen njuter av livet. Han är min största hjälte och jag beundrar verkligen hans mod och styrka. Jag vet att vi tog rätt beslut i att göra bägge operationerna nu, även om det var ett helvete att ta sig igenom. Men nu är det klart och nu ska vi njuta, skaffa ny energi och vara tillsammans alla fyra.

IMG_5601

Till min älskade Noel, ingen är som du, och jag är så tacksam över hur just du är. Jag beundrar din styrka din förmåga att leve i nuet. Du är så modig och så glad i livet. Jag önskar nu att du får ett lugnt år, ett år utan smärta och sjukdom, att vi får njuta tillsammans nu och bara vara…i vår ”hemmabubbla”! Tack för att du finns min älskade hjälte!

Maginfluensa

Hej på er, blir dåligt med uppdatering just nu. Har åkt på någon slags magsjuka, jag har varit dålig i magen i två dagar nu, trots att man blir trött och yr så är jag ändå skapligt pigg. Däremot så är Leon dålig nu, han både kräks och har diarré :( det förklarar varför han matvägrat i några dagar nu! Idag har han bara fått i sig lite välling men kräkts upp det mesta på eftermiddagen! Nu ber jag till alla gudar som finns att Noel ska få slippa magsjukan den här gången..vi vet ju alla vad som hände sist! Blir han sjuk nu kommer vi dock åka upp första dagen så han går dropp direkt och inte riskerar vätskebrist. Jag mår bättre nu iaf så jag hoppas Leon mår bättre imorgon han med! Ni får hjälpa mig hålla tummar eller be så Noel slipper bli sjuk igen…vet inte om jag fixar en vända till med honom och magsjuka! Usch och fy!

Alltid orolig

Tror man är orolig för jämnan för sina barn, eller ofta i alla fall, hur dom mår, om dom utvecklas som dom ska, om dom har vänner, om dom äter ordentligt, om dom är lyckliga, hur det går i skolan etc…

Med Noel så är jag ständigt orolig, dygnet runt. Fast jag oroar mig över lite andra saker, typ om han har cancer eller inte, om han andas ordentligt, om han fått en allergisk reaktion på nya medicinen. Jag letar också symptom och ”fel” ganska ofta, är han inte lite svullen? Går han inte lite konstigt? Är det inte en knöl här? Andas han inte lite häftigt nu? Osv, listan kan göras oändligt.

Just nu är jag mest orolig över varför ungen är så satans trött HEEELA tiden. Vi ska ta HB idag, får se om han är låg igen, nu har det varit väldigt tätt mellan transfusionerna, varpå jag trodde att han fått leukemi, dom proverna visade inget. Ja ni förstår, jag är orolig över det mesta. Jag tror visserligen att tröttheten beror på allergin, jag är också trött på ett annat sätt, nyser och är hängig. Han är glad, men trött! Och så sover han dåligt, väldigt dåligt, vrider och vänder på sig, är fruktansvärt täppt i näsan och vaknar till av att det är jobbigt att andas och så blir han ledsen. Inatt har han hållit mig vaken konstant från 03.30, sedan vaknade både han och Leon vid 05.15…Så visst förstår jag om han är trött pga det också! Det är ju jag med.

Egentligen så är det nog inget konstigt över den här tröttheten, han är allergisk, har astma, sover dåligt och har sina grundsjukdomar. Punkt! Fast jag kan ju aldrig sätta punkt…varför, varför måste jag alltid leta efter något annat, något extra fel??

Blir så trött på mig själv….och blir dessutom trött av att ständigt tänka och oroa mig över sådant som inte finns!

IMG_4491Som sagt, glad men väldigt trött!

Förbannade sjukdomar

Jag blir verkligen tokig snart över alla sjukdomar som avlöser varandra. Känns som Noel varit dålig mer eller mindre sedan lunginflammationen i december. Det är något nytt hela tiden. Dessvärre så gjorde hela ”magsjukeincidenten” att jag nojar extremt mycket. Jag är nog konstant orolig, mer eller mindre, en liten hostattack gör att jag liksom sätter hjärtat i halsgropen. Förra veckan hade Noel feber i 6 dagar, allt från 39,3-40,7 i temp…Vi avslutade penicillinkuren förra onsdagen, men han hade feber och hosta i vilket fall, alltså något vanligt jävla ettrigt virus. Och det sitter i, det där viruset, jag är själv ”dålig” (perspektiv) och Leon var snorig och hade feber några dagar förra veckan. Men det är så fruktansvärt jobbigt att det aldrig vill gå över. För tillfället har han syrgas dygnet runt, visserligen inte lika mycket nu som förra veckan så det bör vara ett tecken på att det är på väg att bli bättre, men han är så trött, jättetrött. Han fick blod igen förra veckan, då hade hans HB gått ner till 64 sådär hastigt igen. Blir tokig, dels för att det sjunker så snabbt nu när han är sjuk och aldrig hinner bli frisk innan nästa infektion, och dels för att det ska ta sådan tid innan han får blod!

Fast mest tröttsamt av allt är nog oron. Den gnager nog mest inom mig. Och det beror nog mest på det som hände när Noel hade magsjuka. Jag får för mig både det ena och det andra. Är han trött och törstigt tror jag att han har diabetes, är han trött och febrig så tror jag han har cancer och sådär håller det på. Egentligen så vet jag att han är trött för att kroppen blir så påfrestad av alla infektioner och ständigt lågt HB, en massa feber och dålig sömn på natten. Jag vet ju det, men ändå så oroar jag mig. Jag oroar mig ännu mer eftersom vi ju ska åka till England på fredag, tanken är så i alla  fall, om Noel piggnar på sig och inte blir mer sjuk. Jag oroar mig för minsta lilla och blir rätt ledsen nu i perioder. Man skulle lätt kunna påstå att jag hamnat i en ond spiral, eller svacka, kalla det vad ni vill, men jag tänker nog negativt om det mesta just nu. När vi sitter där på rummet på sjukhuset, med en tagen Noel i knät och det liksom känns sådär hopplöst för han blir aldrig riktigt frisk då känns allt väldigt jobbigt, det är då jag målar upp dom värsta av värsta scenarion i huvudet och får in i något slags ”må-dåligt-mood”….hur jag ska ta mig ur detta? Bortsett från att jag vet att jag borde prata med någon vettig människa om det där som hände på sjukhuset så tror jag, hur sjukt det än låter, att jag verkligen behöver åka bort i helgen. Jag måste våga släppa spärren som finns, våga sänka den där muren som liksom sköts till höjderna efter att Noel var nära att dö i februari. Jag måste låta mig själv slappna av och lämna ansvaret till någon annan för en liten stund. Det kommer säkert gå jättebra, även om jag målar upp något helt annat mellan varven. Farmor är trygg med att ta hand om Noel och det har gått bra förut när hon haft honom över natten. Sjukhuset ligger 5 min från där vi bor, alltså kan farmor snabbt åka upp eller så kommer en ambulans snabbt till oss om det skulle hända något. Det som är nytt för oss alla är ju denna astma som han verkar ha, som blivit värre, om jag ska lita på mina instinkter så är det säkert för att det börjar bli vår och att infektionerna kommit så tätt nu. Noel får jätte jobbiga hostattacker som ofta resulterar i att han kräks och att luftrören drar ihop sig och gör det jobbigt för honom att andas. Men igår hämtade vi en ny inhalator att ha hemma, en pariboy för er som vet vilken det är, den är batteridriven och man häller i flytande medicin som sedan ”ångas” ut genom en mask så man kan flöda det framför Noel, istället för att han ska behöva ta djupa andetag i den vi har nu (Vortax). Så denna kommer fungera toppen när han får astmaanfall eller hostattacker, vi har fått Ventolin utskrivet och kommer använda det när det behövs. Så det gör mig mer lugn, han har inte så jobbigt med andningen just nu, bara det att alla jävla infektioner påverkar hans lungfunktion negativt och det tar alltid tid innan han kan trappa ner på syrgasen…

Jag bara längtar tills vi får en period där Noel mår bra igen. Gärna en längre period. Så oron lägger sig lite och vi kan få lite mer normal vardag här hemma. Jag längtar efter att Noel ska få springa runt i gåstolen fritt utan att fastna i syrgasslangen. Jag längtar efter en lugn, skön sommar med många dagar i gräset eller sanden tillsammans. Det känns väldigt långt borta just nu, men jag längtar. Jag måste tro på att detta är tillfället, virus och infektioner som avlöser varandra, för detta får absolut inte vara det nya tillståndet, det får inte vara så här det kommer vara i fortsättningen. Jag måste tro att det ger sig snart. Jag måste sluta tänka negativt och tänka framåt istället. Det kanske tar tid, men bara han inte blir mer sjuk nu. Vi har så mycket att se fram emot i sommar, så mycket framtid tillsammans, jag längtar efter den…efter lugnet.

Det är inte mycket lugn i mitt hjärta. Det är nog egentligen rätt kaosartat där inne. Jag är så fruktansvärt rädd att Noel ska lämna oss. Att jag aldrig mer ska få hålla hans lilla späda, varma kropp i min. Jag är livrädd, för jag kan inte leva utan honom. Meningen med mitt liv är ju barnen. Noel och jag har väldigt speciella och starka band, skulle något hända honom skulle jag aldrig någonsin kunna läka och bli hel igen. Någon kommer alltid fattas oss. Oavsett hur mycket man försöker tänka framåt, tänka positivt så finns det alltid där, det där ovissa. Noel har en oviss framtid, det står i svart på vitt. Ingen vet någonting. Jag önskar mig ett kvitto på att han alltid fick leva, men det kommer jag aldrig få. Det finns alltid med oss, att en dag kanske han inte kommer finnas här hos oss…det gör ont, så fruktansvärt ont.

Men jag vet också att vi inte kan sluta leva för det. Vi kan inte sluta drömma och uppfylla våra mål och drömmar i livet. Är Noel frisk till helgen kan vi inte strunta i att åka bara för att vi är rädda för att något skulle kunna hända, det kan hända något varje dag, imorgon eller nästa år. Ingen vet. Men visst slits man i tankarna. Men jag tror och hoppas att det är nyttigt för oss alla fyra, att vara ifrån varandra i ett par dagar. Vi kommer längta och sakna och säkert vara lite ledsna emellanåt. Men vi kommer förhoppningsvis få en underbar, fantastisk och givande resa till London, och barnen kommer få full uppmärksamhet på skilda håll en hel helg…och förhoppningsvis när vi vaknar upp på måndag morgon nästa vecka så har vi alla fått ny energi till att orka med varandra och livets prövningar för resten av året…vad vet jag, men jag hoppas på det. Jag hoppas att saker och ting för en gångs skull går vår väg. Att Noel frisknar på sig så allt känns stabilt på fredag och att han håller sig så till operationen i Maj. Jag hoppas operationen går som den ska, att Noel återhämtar sig bra och att vi sen kan se fram emot en varm, härlig sommar tillsammans alla fyra!

 

Jag är orolig och rädd, med hjärtat långt utanför kroppen. Men jag måste nog våga, släppa på spärren och förhoppningsvis vinner jag något på det. Jag tror de flesta är nervösa och lite ängsliga inför att lämna bort sina barn för första gången (så länge), det är naturligt, och det är nog världens naturligaste sak att vi är mer oroliga över att lämna Noel. Men det blir nog bra. För det måste bli bra!

Feber och bättre aptit

Är sådär ”nojig” igen. Nu har Noel haft feber i flera dagar. Egentligen borde jag inte vara orolig, eftersom han är pigg och glad. Dessutom så är aptiten bättre än på länge. Vissa mål äter han allt själv på flaskan, och om han inte får barnmat så får han flaskan och då äter han allt som oftast hälften. Det är en enorm förbättring, och med tanke på hur mättande minimaxen är så är det kanon att han orkar äta ett halvt mål varje gång, om han då inte får smaka barnmat istället, då får han minimax i knappen.

Hur som, igår tyckte jag att han var tröttare än vanligt, han somnade vid 16 någon gång, sedan fick jag lov att väcka honom strax efter 17, men då ville han verkligen inte vakna, vi hann smörja in och ta på pyjamas sen ville han sova igen, så vid 18.30 somnade han, och så har han sovit hela natten och vaknade i morse vid 06.30. Det har inte hänt på väldigt länge. Han är rätt pigg nu i alla fall, så det är säkert inget att oroa sig för. Men som vanligt så är jag nojig över det minsta.

Igår så tog jag en promenad bort till ett köpcentrum i ”närheten”, det tog bara 20 min att gå. Vi behövde handla en del, lite inför jul osv. Jag kom hem med lite julpynt från Village och några kassar från ICA. Jag gillar verkligen ICA butiken där ute, den är så mysig och ombonad på något sätt. Och eftersom jag gick dit själv så fick jag även möjlighet att handla utan stress, en uttråkad man och en gnällig son. Snacka om vardagslyx. Däremot så kom dom och hämtade mig när jag var klar. Jag tyckte det var ett bra upplägg. Eftersom vi sällan tar med Noel in i mataffärer, det är alldeles för mycket baciller, människor som hostar och barn som snorar där inne, alltså ingen trevlig plats för Noels lungor att vistas på, så var ju detta en jättebra lösning. Efter det så åkte vi och hämtade upp min syster, alltså Noels moster på tågstationen. Vi har inte träffats sedan Noels dop 4e september, så det var väldigt härligt att få hämta upp henne och nu har vi en hel helg tillsammans framför oss. Helgen ska spenderas med massa mys och julbak. Får ju passa på att utnyttja syrran när hon är här, någon som kan sitta och peta i nejlikor i apelsinerna osv :)

Vi ska även försöka baka ihop ett pepparkakshus, ja alltså ett färdigt man köper på ICA, allt annat är överkurs för mig, eller för tidskrävande! Förr förra julen så förstörde Ted och jag två slickepottar eftersom vi inte riktigt tänkte på att socker blev så varmt, vi fick köpa både ny slickepott och göra om sockret ett par gånger…Bättre lycka detta år!

Nu ska jag mata klart Noel och ta mig en välförtjänt kopp kaffe! Hoppas ni får en fin dag…

Noel har blivit jätteduktig på att stå i gåstolen, och på golvet tar han sig framåt lite grann, även om det är omedvetet så är det kul att se!

Lungutredning del 1

Igår vid 10 fick vi första utlåtandet av andningsregistreringen och av lungröntgen. Vi träffade Dr Lunga som vi hade kontakt med redan i April, vi gillar honom, han är förtroendegivande och har en förståelse kring hela situationen inte bara lungproblematiken.

Eftersom vi satt med under större delen av sömnregistreringen igår och såg siffror och resultat själva på skärmarna så visste vi ungefär vad som skulle diskuteras under samtalet med läkarna. Det mesta kom ju inte som någon chock direkt, tog man bort syrgasen sjönk Noel extremt snabbt och hade sedan svårt att ta sig upp igen med samma syrgasflöde. Det vi anat men inte fått bekräftat tidigare är att han faktiskt tar andningspauser så kallade apneér. Det är lite obehagligt, vi märker ju att han dippar i sömnen, sjunker i syresättning utan ”anledning”, men han slutar alltså att andas i perioder, vilket ju kan vara livsfarligt om han inte får hjälp att ta sig upp igen, eller inte svarar på syrgasen han får. Men den stora chocken var att han samlar på sig ofantligt mycket koldioxid. Han har skyhöga pco2 (koldioxid) värden i kroppen. På grund av att han inte orkar vädra ur sig på ett normalt sätt. Det finns inte tillräckligt med lungkapacitet för att orka andas ut koldioxiden som är ett utav kroppens många restprodukter som ventileras vid in och ut-andning. I normala fall har man kanske ett värde mellan 4-5 (säger kanske inte er så mycket) men Noel har ett värde mellan 10-12, vilket är jättefarligt i längden. Men som det är nu så har nog Noels kropp anpassat sig till dessa värden, men med apneér som följd. Han drar för tunga ochansträngda andetag där kroppen belastas för mycket när han sover, detta gör att den inte riktigt får vila ordentligt. Vi som trott att han ändå sover rätt bra.

Noel i cpap;

Diskussionen kring vad det beror på känns som en oändlig fråga just nu. Lungdoktorn har inga konkreta teorier och vi var överens om att detta endast var en början av den totala lungutredningen. Vi kommer att behöva åka tillbaka några gånger innan jul (förhoppningsvis) för att söva Noel, och göra en MR på hjärna och luftvägar. Man ska även göra en datortomografi (skiktröntgen), förhoppningsvis kan man sammanstråla dessa undersökningar så endast en sövning krävs, då det är riskabelt att söva Noel i dagsläget. Man kommer även att göra en kameraundersökning av luftvägarna (i vaket tillstånd, usch), då man går ner med kamera genom näsa/hals. Får ont i magen redan nu! Men den jobbigaste biten är ändå att man ansåg att behovet av andningsstöd nattetid är ett faktum, Noel behöver hjälp att andas på natten, vilket jag ändå förstår, för att undvika händelser som kan leda till ett försämrat tillstånd så är det nästan ett tvång med andningsstöd. Detta innebär att vi förmodligen kommer få hem en bipap att ha i hemmet, vilket i sin tur innebär att vi nog i framtiden är tvingade till att ha assistans nattetid. Det är ett jättejobbigt läge, vi vill verkligen inte ha assistenter till Noel, och även om det ”bara” är nattetid så vill vi ju ha hand om Noel själva, som vilka föräldrar som helst, det känns som att man redan ”delat” honom tillräckligt med landstinget som det är. Å andra sidan är det så att cpap eller bipap behandling kan göra att syrgasbehovet är mindre eller inget alls dagtid så är det ju verkligen jättebra och till stor fördel för Noel, och då är det ju såklart värt det. Men som med allt annat kring Noel så är känslorna ofta dubbla, och det tar tid, tar tid att vänja sig vid något nytt, tar tid att smälta nya besked och nya förhållanden. Det är jätte påfrestande att slungas runt mellan olika behandlingar och utredningar, men vi gör ju det för Noels skull, för att kanske inte ”felet” och för att kanske, kanske göra något åt det, eller i alla fall underlätta för honom. Till en början kommer vi att utvärdera om cpap är ett alternativ för Noel, se om det hjälper honom på dagen att ha ett utökat andningsstöd på natten. Vi kommer alltså att ligga inne några dagar upp till en vecka på sjukhuset här hemma, endast nattetid dock, så vi är fria på dagen, så vi kan utvärdera om det ens gör någon märkbar skillnad, och det bör man märka rätt snabbt, med att syrgasbehovet på dagen minskar och att andningsmönstret förändras på natten. Gör det skillnad så är det läge att installera en bipap i hemmet, är det ingen märkbar skillnad så är det mer jobb kring en bipap med assistans osv än det skulle hjälpa Noel rent fysiskt.

Så planeringen som kommer är;

  • att i några dagar prova cpap, på sjukhuset, under nätterna, utvärdera om det gör någon skillnad andningsmässigt under dagen
  • Göra en kameraundersökning på luftvägarna (Görs på ALB)
  • Magnetröntgen av hjärnan och luftvägarna (görs på ALB), sövning krävs
  • Skiktröntgen av lungorna (görs på ALB), sövning krävs
  • Om Cpap ger positiva resultat, planera för Bipap i hemmet, planera för eventuell assistans nattetid.

Vi diskuterade även kring hur långt man ska ta utredningen, om man inte kan komma fram till någon diagnos efter ovanstående undersökningar så är i så fall nästa steg att söva för att göra en biopsi på lungvävnaden, men detta var ett betydligt mer komplicerat ingrepp än vad vi trott från början, då är man tvungna att operera, alltså öppna upp utifrån för att ta en bit av lungvävnaden, ett ingrepp som i Noel fall är livsfarligt. Det är inte säkert att han skulle klara av en sådan undersökning, och då kommer ju frågan upp vad man är beredd att riskera för att eventuellt få en diagnos eller en prognos ställd, ett noga avvägande måste i så fall göras. Detta är en fråga vi helst slipper, utan vi tar en dag i taget, en undersökning i taget, men ger det inget så är det här det absolut sista steget i att kunna ge en diagnos eller en prognos kring Noels lungproblematik.

Stockholm tar kontakt med Noels läkare här i Norrköping i början på nästa vecka, så även vi. Så planering kring cpapa behandlingen kommer säkert ske nästa vecka. Det innebär att vi har en helgs frist, en helg att få njuta tillsammans, ensamma här hemma, inget sjukhus, inga undersökningar, inga prover. Två dagar till godo, sedan slängs vi åter igen in i något vi inte riktigt har koll på, en resa som vi måste göra, en resa som vi har blandade känslor kring.

Det känns både jobbigt och skönt. Det är blandade känslor som vanligt, otroligt skönt att stenen är i rullning, att de tar det på allvar i Stockholm, ser att ett problem finns, att det är allvarligt, och att man handlar där efter.

Jag är så otroligt stolt över Noel, att han fixar allt så bra. Och, jag är stolt över mig och Ted. Det var inge ”lätta” dagar i Stockholm. Vi var bland annat tvungna att genomgå ännu en lungröntgen, vilket nog är det värsta vi alla tre vet. Noel får alltid panik, skriker sig blå och i värsta fall har han tappat luften och nästan svimmat. Vi gråter och mår skit genom hela röntgen, att tvångshålla sitt barn är inget någon föräldrar vill göra, inte heller se sitt barn skrika och kämpa för sitt liv för att komma loss, och då är det vi föräldrar som håller fast, usch det är hemskt. Jag får alltid ont i magen så fort jag vet att en röntgen närmar sig, det är outhärdligt och hemskt. Usch, jag mår illa bara jag tänker på det! Fy.

Nu märker jag att jag skrivit långt, igen, att någon orkar läsa, blir imponerad. Blir också rörd av så många som tänker på oss, kända som okända. Det är vackert på ett eget vis. Tack för att alla finns där och stöttar, om det så är en mamma eller pappa, vän eller bloggläsare, det betyder lika mycket!

Oro

Jag är väl nästan mer eller mindre orolig för Noel jämt, men nu är det inte Noel det handlar om, utan jag är orolig för en väldigt nära familjemedlem. En familjemedlem så varit väldigt sjuk för några år sedan och som nu är dålig igen, fast i något helt annat, som vi inte vet något om ännu. Jag befarar alltid det värsta när man inte vet något, när man går och väntar på provsvar och utredningar. Jag tar ut det värsta i förväg, inte för att det gör en mer förberedd eller dylikt, jag vet inte varför jag gör det, jag kan väl inte slappna av, inte släppa dumma tankar osv. Hur som så är jag extremt orolig. Jag orkar inte med att någon annan blir allvarligt sjuk, och denna person står mig så nära i hjärtat att det skulle vara rent outhärdligt om det skulle visa sig vara något allvarligt. Jag försöker vara positiv och likaså du i telefonen, men vi hör ju varandras oro och rädsla. Det känns tungt och jobbigt just nu. Det finns många nära omkring oss nu som inte mår bra, som är sjuka ofta i kroniska sjukdomar som inte går att bota. Det känns i hjärtat och det är tungt. Denna familjemedlem betyder allt för mig, en person jag älskar obeskrivligt mycket. Det finns inte att något skulle hända denna person, det finns inte med i min värld.

Jag önskar sjukvården var bättre än den faktiskt är, att det inte ska ta så jäkla lång tid att få undersökningar gjorda, tänk om det inte är något allvarligt, att få slippa alla tankar och all oro lite tidigare, och är det något allvarligt så är det ju extremt viktigt att få reda på det så tidigt som möjligt för att kunna göra något åt det…ju förr desto bättre..

Med hänsyn till personen vill jag inte skriva öppet om vem det är eftersom jag inte frågat om det är okej, när man går igenom jobbiga saker så har man nog ändå, det är ju inte alltid man vill att andra ska veta att man är sjuk eller har det tufft.

Vi finns ju här, och kunde jag trolla så skulle jag, kunde jag knäppa med händerna så skulle jag inte tveka. Men vi delar samma himmel, och under den så kämpar vi tillsammans…Hela familjen, på varsitt håll, tillsammans, vi håller varandras händer och går mot stormen starka tillsammans!

Om att dippa i syresättning

Det sker ju mest när Noel sover, eller det är ju då vi märker det eftersom vi har övervakningsapparaten på och den larmar om han sjunker för lågt. Oftast så beror det ju på att han i sömnen drar bort eller kommer åt syrgasgrimman och därför inte får någon syrgas. Men, ett tag nu så har han dippat helt utan anledning, inatt så var syrgasgrimman i näsan, alla sladdar i men ändå så sjunker han ner till 70%, varför? Tar han aningspauser? Jag blir orolig, för det har ju inte alltid varit så här, kanske beror det på hostan och allt slem, eller så är det så att lungorna mår sämre..vad vet jag. Är ledsen för att vi inte kom iväg till Stockholm, samtidigt som det hade blivit fel att göra alla undersökningar medan han var så dålig. Man blir tokig ibland.

Det är farligt att dippa som Noel gör ibland, och det är ju i längden inte alls bra att ligga så lågt i syresättning, några sekunder går ju ”bra” men vad händer om han inte orkar ta sig upp igen, och om det inte hjälper att höja syrgasen??

Som det är nu så klarar vi ju av att ha hand om Noel själva, och det är det enda vi vill. Vi vill absolut inte ha några assistenter springandes här hemma, inget korttids osv, han är vår son och vi vill ta hand om honom, dessutom kommer han ju inte sluta dippa för att någon annan vakar över honom på natten, och jag kommer säkert vakna ändå…och inte kunna sova om jag inte får ha Noel bredvid mig och ha en annan människa under samma tak på natten…Vi klarar det som det är, även om det är tufft på natten och man är orolig…man vänjer sig inte, man vänjer sig inte vid att ens barn är allvarligt sjukt…men man kan hantera det..fast det är jävligt jobbigt ibland, det ska jag inte sticka under stolen med!

Jag gillar inte det där med att han dippar ”utan anledning”, speciellt inte när han sover. Det är obehagligt att inte veta varför, och att man kanske inte kan göra något åt det….

En vecka kvar

Det är allt som återstår tills vi åker till Stockholm för påbörjan av lungutredningen, jag skriver påbörjan, just för att jag själv inte tror det kommer räcka med de undersökningar man ska göra på onsdag/torsdag. En vecka, alltså 7 dagar. Vad ska man göra under dessa 7 dagar? Egentligen borde man ju göra något effektivt som tar tid så tiden går fort, så man liksom slipper tänka, vi vill ju ändå komma upp så fort som möjligt och vi vill ha svar. Fast sedan finns det ju en sida inom mig som bara känner att jag inte alls vill veta, jag vill inte alls åka…dubbelt, alltid dubbelt, varför ska något någonsin vara enkelt?

Hur det känns då? Nervöst, oroligt, förväntansfullt…ledsamt, lite allt på samma gång. På ett sätt så vill jag verkligen VETA, jag vill veta VAD som är fel, hur det ser ut, kan man göra något åt det? Vad innebär det för framtiden osv. Det skulle vara enkelt att veta, för då vet man ju vad man har att förvänta sig. Det känns som att det vore lättare att planera då, ska Ted jobba mindre eller mer? Ska vi börja ta föräldradagar, kan vi vara hemma båda två? Ska vi bo kvar här? Vågar man resa iväg? Det känns som att alla beslut vilar så mycket på att få ett svar, som att allt hänger på den här utredningen. Men så kände jag annorlunda igår. Vill jag verkligen veta? Vore det inte lättare om dom sa att dom inte kom fram till någonting alls? Då skulle det ju vara som nu. Då skulle man ju i alla fall veta att man inte vet hur framtiden blir, och så kan man planera efter att Noel visst kommer bli 113 år gammal, att han visst kommer bli frisk, en dag, men att syrgasen kommer hänga på ett tag till liksom. Då kan man planera hus, syskon, jobb, fritid på ett helt annat sätt, då kan man kanske leva som att man hade ett normalt liv ändå. Får man andra svar så känns det som att man får ge upp den där bilden och drömmen om ett normalt liv och fokusera på nuet, på att Noel ska få det så bra som möjligt, på att njuta av den tid vi får…fast jag tror inte, även om det inte ser bra ut, att dom kan säga att Noel kommer leva si och så länge, jag tror inte det finns några egentliga, exakta svar….

Jag vet inte vad jag vill få ut av resan, av utredningen. Jag vet att den måste göras, och att vi velat detta sedan i våras..Nu är vi där, 7 dagar ifrån…Och hur känns det då? Ganska surt och pissigt…ännu ett sjukhusbesök, och på ALB dessutom, sladdar och slangar, röntgen och mycket människor..och kanske, kanske några svar, kanske positiva, kanske negativa, kanske inga alls…..jag hatar att inte veta, att inte ha kontroll…det är jobbigt, sjukt jobbigt..och inget kan man göra åt det heller.

Jag tror jag innerst inne har för mycket förväntningar på den här utredningen, som att dom skulle hitta felet på stört och kunna bota lungorna liksom….jag tror inte det är så enkelt, och mina förväntningar kommer nog raseras ganska fort, jag är väl egentligen medveten om det, och kanske är det därför som det känns extra jobbigt…

Suck…..

En glad skit är vad jag har till son, en solstråle…

86 dagar sedan…..

86 dagar sedan, eller nästan 3 månader sen…sen jag såg Noel utan något konstigt i ansiktet, ingen grimma, ingen sond (har han inte haft sedan april), ingenting, bara fina, vackra Noel, precis som han är, naturlig, så som alla barn borde få se ut….

För 86 dagar sedan kunde Noel vara ur syrgasen i korta perioder, man kunde bada, mata, mysa, ta kort, i korta stunder utan att något farligt hände…För 86 dagar sedan kunde jag i korta stunder få njuta av att se Noel så som han verkligen ser ut, se honom som vilken bebis som helst..

86 dagar senare kan han inte vara ur några minuter ens, minuter kan vara skillnad på att få andas och inte…

Jag undrar hur det blev så här, jag frågar mig varför han blivit sämre när han borde bli bättre..

Senaste bilden utan grimman;

På midsommar, iförd Malungsdräkten..