Så ledsen för Noels skull..

Det där med att vara mamma är ju helt fantastiskt verkligen, och det visste jag ju en del om innan Noel kom till världen, men man har ingen aning om allt annat som kommer med på köpet, hur trasig och maktlös man känner sig när ens barn är sjukt, hur ont det gör i hjärtat att se dem kämpa och må dåligt, hur det svider när dom får vaccin osv. Det spelar absolut ingen roll om det rör sig om en förkylning, hjärtfel eller cancer, för alla människors problem är just deras individuella vardag, inget man ska jämföra.

Gårdagen var rätt kämpig, kinkig Noel med feber, trött och hängig, tur vi höll oss hemma för han var inte alls glad. Blev jättetrött redan vid fem och ville sova, och det gick ju inte, han kunde inte somna heller för den delen, funderar på om det är något med halsen, typ halsfluss eller liknande, han verkar ha så ont när han sväljer. Febern har inte lagt sig idag, utan tempen står fortfarande på lite över 38, dessutom har han under natten utvecklat någon jobbig hosta, och det förklarar säkert också varför han är så snabbandad, befarar något luftvägsvirus, igen….Usch, känns så hopplöst med alla infektioner jämt, så otroligt jobbigt för Noel, han kämpar så redan som det är. Han blir ju så fruktansvärt trött av allt…

Inget kul att se honom sjuk hela tiden, mer än hans grundsjukdomar vill säga, för dem är ju ett kapitel för sig, och många andra tårar…

Nu har liten somnat här i soffan, han orkar max vara vaken 3-4 timmar sedan måste han sova, det har varit så nu i några veckor, jag funderar mycket på många saker, som dom där förstorade lymfkörtlarna vid halsen som aldrig försvinner utan bara växer mer, på andra symtom som uppkommit den sista tiden..på lungorna, på varför allt är som det är…är trött på allt som har med sjuk att göra, vill ha en frisk liten kille som orkar sitta och prata med mig jämt, som vill mysa och vara nära, och inte ligga för sig själv med en blöt handduk och massa slangar överallt…..

Finaste bilden på finaste killen;

Vi fick inte stanna….

Vi åkte hem i onsdags och ingen ork har setts till sedan dess, all ork går åt till Noel, och den orken får jag från honom. Han är sannerligen ett otroligt vackert mirakel min son.

Det som hände var så enkelt som att att man konstaterade att problematiken ligger i lungorna, och man kunde inte i nuläget hjälpa Noel mer kardiologiskt, och de kompetenta lungdoktorer som arbetar i Lund var på semester. Så Noels kardiolog skickade hem oss, dock medveten om att vi var besvikna och frustrerande. Och om det är någon som ändå verkar förstå så är det han. Han lovade att ta tag i saken och skulle ringa Norrköping, och leta en lungdoktor närmare oss som kan ta och undersöka Noel ordentligt. Det blir förmodligen en del undersökningar där Noel behöver sövas, och kanske en biopsi på lungvävnaden, och det kommer mest troligt ske i Stockholm.

Vi får mer information på måndag då vi träffar Noels läkare här i Norrköping och vi ska se till så kontakter förmedlas och att man tar tag i den här utredningen med samma. Vi orkar inte vänta mer, det känns som livet lever vidare men vi står bara stilla.

Bortsett från det så mår jag rätt dåligt, eller jag har en konstig magkänsla fortfarande. Jag tänker alldeles för mycket, och får för mig massa olika saker. Det går i vågor det där. Så tar jag upp Noel, ställer honom i knät, som för övrigt är den nya mest roliga saken att göra. Och så skrattar han så han kiknar och då försvinner alla orosmoln, han får mig verkligen att se det vackra, positiva, och det vore fruktansvärt om vi inte fick hela livet på oss att känna så.

Jag oroar mig för att Noels lungvävnad är alldeles för sjuk för att man ska kunna göra något åt det alls…lungorna har ju liksom hamnat som nr 2 hela tiden då vi alltid trott att det varit hjärtat som varit problem nr 1. Det känns bara otroligt tungt och jobbigt, mycket också för att jag märker att Noel blir sämre, mer känslig och mer sjuk, han orkar inte lika mycket. Samtidigt som jag märker att han utvecklas och mår bra…men han mår ju inte bra, egentligen..som det är nu så klarar han sig verkligen inte utan syrgas. Helt ärligt så dör han nog om han inte får den, han dippar alldeles för snabbt och lågt…

För att orka spenderar jag tiden med Noel och familjen, jag vet att så många läser och följer får resa, och jag är glad att ni vill dela jobbiga och glada stunder med oss, era kommentarer betyder jättemycket, och jag är ledsen att jag inte orkar uppdatera så ofta, men det är lite prio noll just nu. Jag måste hitta energi först….

Har några jättefina bilder på Noel som jag ska lägga ut när ork finns…jag vill ju visa upp min vackra son, han är trots allt ett helt underbart mirakel som verkligen får mig att häpna…han är mitt allt, min Noel!

Vi åker imorgon…

Vi åker till Lund imorgon. Jag har så mycket blandade känslor kring resan. Det är något i min magkänsla som inte känns bra. Jag kan inte sätta fingret på vad det är riktigt, det bara inte känns bra. Så många känslor, så många minnen. Mitt hjärta säger en sak, förnuftet ett annat och hoppet något helt annat. Det är lustigt det där, att så mycket känslor och tankar kan ta plats samtidigt.

Jag gillar inte nya sjukhus, jag gillar ju egentligen inte sjukhus över huvud taget. Men det är något speciellt när man kommer till ett nytt ställe där de inte känner oss. Och när vi var i Lund sist på BIVA så var det mest bara jobbigt. Jag kände mig överkörd. Jag har inte skrivit om det förut, kanske för att det inte varit så relevant i det stora hela. Men det är något visst med BIVA/BIMA, de har sina rutiner och de kör mest på. Jag kände mig extremt överkörd sist. De finns de som inte tänker så mycket på föräldrarna, eller så gör de det på sitt sätt enligt något mall. De tror att alla faller under samma mallar och ramar, att alla reagerar på samma sätt, hanterar saker lika. Men, jag tror mig veta, att oavsett om man varit med om samma sak så känns det olika för alla, vi är olika individer med olika ryggsäckar, olika bagage, vi reagerar olika. Jag våndas Lund, alla känslor, alla tankar, alla minnen. Att lämna sitt barn för operation, se sitt barn sövas, sitta vid sidan och vänta på att sitt barn ska vakna upp, se sitt barn i respirator, kopplat till tiotals sladdar och slangar…jag tror, att ingen som inte varit där själv någonsin kan förstå vad man som förälder går igenom vid en sådan jobbig situation. Det absolut käraste och mest värdefulla man har ligger bredvid dig, så liten, så skör, så utlämnad. Jag tror ingen förstår, även om så många tror att de gör det, de vill förstå. Så är det lite med vårdpersonalen, de flesta är underbara, och de försöker, på sitt sätt. Men jag känner mig ändå överkörd. Sist vi var i Lund så blev jag faktiskt jätteledsen för helt plötsligt stod en sköterska och bytte blöja på Noel. De tror ibland att alla föräldrar är lika, att alla som har barn på BIVA behöver en paus, att man inte orkar ta hand om sitt barn som är så sjukt, att det är deras ansvar att ta hand om mitt barn. Saken är den att för dem så är Noel vem som helst, en sjuk pojke som ligger på BIVA, på deras arbetsplats, han är deras jobb, när vi sedan åker glöms han bort, han finns inte mer. Men för mig, det är min son, jag är hans mamma, mitt käraste, så levande, så underbar. Jag vill kunna ge honom allt jag kan, och ibland så kan jag inte ge honom allt, jag är ingen kirurg, och jag skulle för allt i världen inte vilja skära i mitt eget barn, det förlitar jag mig till kirurgerna att göra, att de gör sitt allra bästa för att hjälpa mitt barn, jag tar inte ifrån dem sitt jobb, ta då inte ifrån mig mitt. Det är så lätt att vi glöms bort, vi föräldrar, att vi faktiskt är föräldrar, att det är VÅRA barn. Det är inte landstingets barn, jag delar inte Noel med någon annan än Noels pappa, Noel är vår son, hemma som på BIVA. Kan jag mata, byta blöja, ge medicin, så låt mig göra det. Kör inte över den viktigaste rollen i mitt liv, att få vara just mamma åt min son. Han är det viktigaste för mig, och jag för honom.

Det finns en viss jargong på sjukhusen, speciellt på intensivvårdsavdelningar, de har sina rutiner, och de tror att alla andra följer efter dem. För dem så är jag en skitjobbig mamma, på det sättet att jag vill ha allt på vårt sätt, jag kan mötas halva vägen, eller ge efter för att jag måste, för att jag inte vet bättre om just den saken. Men, jag är mamma, och jag vet mitt barns bästa. Jag kände mig trampad på, förminskad sist vi var i Lund, och i Stockholm också emellanåt. Då är jag ändå ganska hårdhudad vid det här laget och inte rädd för att tala min mening när det kommer till vården kring Noel. Men ändå, så kände jag mig så överkörd. Om människor gick en dag i mina skor kanske de skulle låta bli att tro så mycket, låta bli att säga vissa saker, låta bli att agera på ett sätt. Om de gav oss bara några minuter att få förklara, att få lämna vår åsikt, berätta lite om vart vi kommer ifrån så skulle det kännas lite bättre. Men det är så inrutat på sjukhus, så fyllt av regler och motoriskt agerande, och självklart, till stor fördel för det mesta. Men känslor och tankar kan aldrig schemaläggas, aldrig läggas inom ramar och mallar, känslor är individuella, och vi i vår familj är tre olika individer inte alls likt grannens på BIVA.

Jag vet också att vi blivit bortskämda, på NEO här på uppe på Vrinnevi, jag vet det, för jag har jämfört, och kommer alltid jämföra med alla underbara människor vår väg korsats med på Neo.

Hur som så åker vi imorgon kväll, för Noels bästa, så han kan sova i bilen och slippa vara vaken under en lång bilfärd i sol och värme. Vi kommer att övernatta på patienthotellet invid sjukhuset när vi kommer. Däremot så kommer vi nog bo på avdelningen (barnhjärtcentrum) f.o.m måndag. Jag ska försöka uppdatera i mån av tid och ork. Det är också ett dilemma att man ej får ha varken mobil/internet igång på hela barnhjärtcentrum och givetvis heller inte på BIVA. Jag ska göra mitt bästa för att skriva om det blir operation eller inte, i så fall sker den på tisdag, och vi vet inte något själva fören efter alla undersökningar som ska göras på måndag. Det kommer bli en lång dag på måndag och många möten och undersökningar. Kommer förmodligen kunna uppdatera på måndag kväll, men kan inte lova något.

Här kommer det bildspel jag la upp efter Noels hjärtoperation i Maj, första delen är ifrån veckorna innan, då vi befann oss på BIMA i Stockholm (Astrid Lindgrens).

[youtubeplay id=”RFeyTicD3S8″ width=”560″ height=”349″]

Lund den 1 Augusti

Idag är det 1 vecka kvar till nästa vända ner till Lund. Jag fick ett samtal idag från en utav kardiologerna på BUS i Lund. Dom tar det på allvar den här gången, eftersom läget inte stabiliserat sig, att Noel fortfarande är dålig och har ett hjärta som sviktar så har man ännu en gång diskuterat honom. Man har kommit fram till att man behöver göra flera nya undersökningar, vilket kommer att göras på måndag den 1a, om man bedömer att hans ductus är det stora problemet i det hela så har man reserverat en operationstid på tisdag den 2 augusti.

Jag önskar väl helst att man ser att Noels öppetstående ducuts är boven i det hela just nu och väljer att operera honom på tisdagen. Men mitt mammahjärta känner annorlunda vad gällande operationen…eller det gör jag väl egentligen inte heller. Man har så många blandade känslor. Jag vill ju att operationen ska genomföras, det kommer den ju göra förr eller senare ändå, jag vill ju inte åka ner till Lund och sedan åka hem bara sådär, med ett hål kvar i hjärtat liksom. Men samtidigt blir detta Noels 5e operation på 8 månader. Det känns inte heller kul.

Orkar inte skriva om alla känslor just för tillfället. Operationen är nödvändig, och jag vill min son hans bästa. Men ångesten smyger på mig som vanligt, det där med att lämna sitt barns öde i någon annans händer, se honom bli sövd och sitta där på uppvaket/BIVA och hoppas på att han vaknar upp som han ska och att operationen gjort honom väl, att allt gått bra. För att inte tänka på alla de timmar man väntar på att operationen ska bli klar, alla tankar, all oro, ångest…

Måtte detta bli sista operationen, den avgörande, den som gör vårt liv ”normalt”, jag vågar inte hoppas, inte drömma, inte tro…ändå finns där en tanke på att det kanske skulle kunna vara så….

Lund alltså..kanske hjärtoperation nr 2, redan om 8 dagar…..8 dagar, det är ingenting, ingen tid att förbereda sig på….

Nya orosmoln

Japp, världens åskväder igår kväll och inatt. Nu har vi insett nya saker att oroa sig över. Ja, det där med att strömmen går. Nu gjorde den visserligen inte det igår, men tänk om den skulle gå mitt i natten utan att man märker det, utan att man vaknar? Usch, jobbiga tanke. Igår rustade vi upp med syrgastuber, ficklampor, blockljus osv i sovrummet ifall att strömmen skulle gå. Stackars pappan fick sitta vaken tills åskan snällt försvann runt 4 i morse.

Vill inte vara med om att något hemskt händer bara för att Noel inte får syrgas pga strömavbrott osv. Skulle heller aldrig förlåta mig själv för slarv, om man exempel inte har tillräckligt med koll på tuberna när man är iväg, om de börjar ta slut osv. Ja usch, det är jobbigt att ens tänka på. Händelsen för ett par veckor sedan hos farfar. Fy.

Från det ena till det andra kan jag nu också börja oroa mig inför hjärtoperation nr 2. Förmodligen någon gång i höst. Vi hörde från Lund igår, men det är semestertider även i Lund, så vi får mer, bättre svar nästa vecka….denna väntan…det lustiga är att man ska vänta på att sitt barn ska bli friskt..fast att det finns saker man kan göra åt det…suck!