Möte, remisser och assistans!

Haft läkarmöte idag. Ett viktigt planeringsmöte och en sedvanlig läkarkontroll på Noel plus ett HB. Vi överlevde ju magsjukan för ett par veckor sedan. Några dygn på sjukhuset och några dygn hemma med endast vätskeersättning men sedan släppte det. Förmodligen åkte Noel på ett rota-virus för magsjukan denna gång var verkligen extremt intensiv och ettrig. Mitt i magsjukan blev barnen även förkylda och har så varit i två veckor nu. Noel fick hosta igår natt och har haft syrgasen till och från nu. Men tror det är på väg att vända nu, hade han blivit sämre hade det nog skett igår, han är fortfarande pigg och glad trots hosta och täppt näsa.

Men så till mötet. Planering av undersökningar i vår. Hörsel och syn samt att tandläkaren vill, vid eventuell sövning,  lägga i någon typ av plast i Noels bakre tänder som tagit skada av alla år med reflux. Vi har fått en remiss till ögon på Vrinnevi och kommer börja där. Men är övertygad om att den undersökningen inte kommer gå så bra utan jag ställer in mig på sövning under våren, antingen i Linköping eller Stockholm. Vi har även efterfrågat en fortsatt utredning på lungorna då det var 2 år sedan sist, detta sker ju i Stockholm så mycket möjligt att man kan samordna allt.

Vi diskuterade även kring Noels blodsjukdom och alternativen av behandling. Nytagna prover visar att än så länge är Noels järnvärden under gränsen så det är ingen ”panik” med behandling. Vi är dock mer inställda på att operera bort mjälten i framtiden (vid 5-6 års ålder) då det är det som känns mer humant. Fram tills dess så kommer vi att ge desferal behandlingen vid varje blodtransfusion, dock så gick det bra att ge den via porten vid dessa tillfällen och i så fall undvika stick i benet etc. Enda skillnaden blir några timmar extra på sjukhuset vid varje transfusionstillfälle, men om det kan göra att vi kan skjuta lite på behandlingar så är det verkligen värt det. Min ångest lättade lite, men det krävs fortfarande många fler diskussioner och mycket mer information kring alternativen innan vi kan ta ett slutgiltigt beslut. Det som väger in mest är ju givetvis Noels livskvalitet och vad han hittills fått erfara. Vi vill ju att han ska må så bra som möjligt, och ibland kanske det krävs en risk för att undvika ett sämre liv.

Nu tar vi en sak i taget och jag längtar tills vi fått mer klarhet över synen och hörseln så vi vet vilken hjälp Noel behöver. Det känns jobbigt och tragiskt att det tagit så lång tid för att detta ska bli av och att det blivit mitt och Teds ansvar att ha översikt och koll på allt som ska göras kring Noels vårdplan. Något som diskuterade med Noels läkare idag, hon bör vara den som har koll på sådant här så att vi får möjlighet att vara bara föräldrar och inte agera samordnare och läkare. Jag hoppas att dagens möte leder till en förbättring och att vi kan följa nya vårdplanen som skall följas upp varannan månad nu. Struktur gör mig gott, jag vill ha ordning och reda och rutiner!

Något väldigt roligt är i alla fall att allt redan är klart med assistansen kring Noel. Det gick väldigt fort, bara någon månad från att ansökan kom in till att beslut togs. Vi fick alla timmar godkända som vi ansökt om, vilket gör det möjligt för mig att arbeta heltid med Noel, Ted kan ta några timmar och vi kommer kunna anställa en assistent på antingen halvtid eller heltid mån-fre. Vi börjar intervjua på måndag, och trots delade känslor kring det hela så känns det så oerhört skönt att allt nu är klart. En del administrativt kvar bara men nu är vi i alla fall igång. Och det är verkligen en ynnest att få kunna arbeta på heltid med sitt eget barn, få den kvalitetstiden med honom och samtidigt trygga sin inkomst. Jag känner mig verkligen privilegierad att få den möjligheten, kanske aningen bitter bara att vi inte ansökt tidigare, men med bristande information kring allt så blev det inte så. Men det känns skönt att det är på gång, och att Leon nu får gå lite längre dagar på förskolan än dom 15 timmar i veckan när jag varit föräldraledig med Noel. Han trivs så otroligt bra där och jag märker stor skillnad på honom, att han lär sig nya saker och att han stimuleras på ett helt annat sätt än här hemma!

För en tankspridd person som jag själv så hjälper det så otroligt mycket när praktiska bitar faller på plats och det löser sig på bästa sätt. Det är jag verkligen tacksam över. För det innebär att det finns mer tid över till att ta itu med alla känslomässiga bitar, det ger utrymme till tankar och reflektion över sådant man måste ta sig igenom för att kunna leva vidare och må bra!

IMG_8742

 

Februarimagsjukan i repris

Nu är det precis ett år sedan vi låg inne med Noel pga magsjuka. Då var han så illa däran att kroppen till slut hamnade i chock och bara la av. Inget minne man vill ha som förälder och heller inget minne som bara går att radera bort. Det är den händelsen som nog präglat mitt mående senaste året, all oro, ångest och rädsla.

Så i helgen kom den igen, magsjukan alltså. Så otroligt ”lägligt” då vi för en gångs skull skaffat oss barnvakt till bägge barnen för att ta in på hotell över en natt. Vi kom visserligen iväg på eftermiddagen då ingen av oss mådde dåligt. Men väl inkvarterade på hotellrummet så fick vi slåss om toaletten resten av kvällen. Ingen middag, ingen bio, inget mys. Vid 01.30 ringde farmor och farfar, då hade Noel kräkts och var otröstlig. Dessutom hade även farmor smittats. Vi checkade ut och åkte hem. Då sov Noel, men han vaknade kort senare av att diarréerna dragit igång istället.

Nu sitter jag här på rum 22 med Noel. Inkvarterade igen. Med en ettrig magsjuka som vägrar ge sig. Fast det är skillnad nu. Nu åkte vi in i tid. Fick dropp satt igår som har gått sedan dess. Han är pigg och glad. Provar att mata för att han sedan ska kräkas upp allt igen. Rundgång på frustrationen. Längtar hem. Men så finner jag ändå något lugn i att vara här. Personal vi känner. Ett rum Noel är trygg i. Han är ändå glad. Trött men glad. Jag törs se ett slut. Magsjuka går oftast över efter ett par dagar.

Imorgon är vi garanterat hemma igen. Om inget absolut oförutsägbart skulle inträffa…Har vi tur med maten åker vi kanske hem ikväll…

 

 

Tuffa beslut

Noel föddes med sfärocytos som en följd av hans kromosomavvikelse. Han saknar alltså en ”bit” dna som ligger till grund för att kunna bilda och producera normala blodkroppar. Istället så bilder Noel sfäriska blodkroppar som i sin tur lättare går sönder och således bryts ner snabbare av kroppen. Noel har svår sfärocytos och behöver, som de flesta av er vet, regelbundna blodtransfusioner. Han har nog fått uppåt 30 transfusioner redan, om inte fler.

Men transfusionerna ger också en del långsiktiga biverkningar som inte är så bra för kroppen. Med blodet följer en del ansamlingar av järn som inte kroppen kan tillgodogöra. Dessa ansamlingar/lagringar av järn är på lång sikt skadliga för kroppen, man kan, pga de höga järnvärdena, drabbas av bland annat diabetes och skrumplever.

Kroppen behöver därför hjälp att driva ut järnet ur kroppen. Detta med en behandling kallad desferal. Desferalbehandlingen är allt annat än human om ni frågar mig. Det är ett dropp som ska ges intramuskulärt via en nål i benet. Droppet skall ges under 12 timmar/dygn 5-6 dagar i veckan. Noel skulle alltså vara fast till ett dropp halva dygnet nästan varje dag, och dessutom livet ut, så länge transfusionsbehov finns. Detta är ett av två alternativ av behandling för att driva ut järn ur kroppen.

Det andra alternativet är att operera bort mjälten. Något som många med blodsjukdomar ändå tvingas göra då mjälten ofta blir förstorad pga överaktivitet då blodkroppar går sönder så snabbt och tas upp av mjälten som restprodukter. Men att operera bort mjälten innebär givetvis en del stora risker. Bortsett från operationen i sig och allt kring den så innebär det också ett liv med ett ännu mer infektionskänsligt barn. Mjälten fyller ju även funktionen att verka som en del av kroppens naturliga immunförsvar. Att operera bort mjälten innebär alltså att Noel blir ÄNNU MER infektionskänslig än han redan är. Man får en del vaccin i samband med operationen och efteråt följer år av daglig antibiotikabehandling. Men trots detta så är ju livet utan mjälte en stor, stor risk för Noel.

Men vad fan ska man välja. Detta är ett val vi måste göra närmsta tiden. Inget vi längre kan vänta med. Det har varit delade diskussioner mellan olika läkare och delad information om dessa behandlingar. Vi har alltså mer eller mindre inte tänkt så mycket på detta utan skjutit det framför oss. En del i det hela är väl att vi heller inte har någon läkare till Noel som tänker över sådant här och ”har koll” på läget. Efter ett samtal med en hematolog i Stockholm så var detta informationen vi fick och att vi snarast bör ta ett beslut i hur vi vill göra. Väljer vi desferalbehandlingen så skall denna påbörjas omgående och väljer vi att operera bort mjälten kommer det ske inom ett par år men tills dess behöver han ingen annan behandling annat än i samband med blodtransfusionerna.

Det enda alternativet bortsett från dessa är att skita i bägge, om vi med säkerhet vet att Noel inte kommer leva så länge. Men vem ska kunna ta reda på det??

Det enda humana som vi känner nu är ju att operera bort mjälten på Noel. Men vi måste verkligen få mer information om detta innan vi kan ta ett beslut. Noels ansvariga läkare har varit bortrest i några veckor nu, men vi inväntar ett planeringsmöte framöver. Tills dess låtsas jag som att dom här besluten inte existerar och så passar jag på att andas lite och fokusera på allt annat…

IMG_8407Noel spanar in sin droppställning, spännande med det som blinkar!

 

Det liksom knyter sig i magen. 1 dag kvar. Förbereder mentalt, även jag vet att det inte går. Önskar jag kunde förbereda guldklimpen. Något som förut var helt okej, något som kändes bra har för mig förvandlats till ett stort ångestmoln. Blodtransfusion.

Det är kvällen innan och jag känner hur det knyter sig i magen. Kommer ihåg känslan från tidigare. Ångesten kryper över mig och jag andas tyngre, mår illa. Jag vet av erfarenhet hur panikångest ter sig. Försöker stänga av men vet att natten kommer bli lika lång ändå.

Transfusionerna har alltid varit en lättnad. För att man ser så tydligt på Noel hur han redan efter någon tredjedel blir mycket piggare. Hur blodet får honom att må bättre. Men nu är det bara laddat med så mycket ångest. Det enda jag ser framför mig är givetvis gråten, skriken och paniken vid nålsättningen och när nåljäveln ska bort men också något nytt, hur han reagerar på transfusionen…hur han försvinner bort och hur vi står det igen inför något outhärdligt och jobbigt igen.

Får hela tiden för mig att det är något nytt skit i porten och vill absolut inte använda den. Dels för att Noel verkligen mår skit av att sätta dit nålen nu mer och för att jag är så jävla rädd över att något ska hända.

Transfusionen igenom sitter jag som på nålar. Huvudvärken dunkar och jag vågar knappt andas under dom extremt långa två timmar som vi sitter där och försöker leka och ”vara som vanligt”. När det tjuter för luft i slangen får jag nästan panik och tror att Noel ska dö…

Bearbeta, måste bearbeta saker som hänt..vet att jag måste. Kan inte ha ångest varje gång han ska ha blod. En gång i månaden hela livet….

Hur ska jag hjälpa Noel bearbeta? Jag vet inte ens själv vart jag ska börja….

 

 

Landar igen

Så fantastiskt väder det varit senaste veckan, och så fantastiskt Noel mår. Det är inte samma kille som innan gamla porten togs bort. Han är så pigg och så otroligt glad. Vår vanliga glada Noel är tillbaka och jag får nästan tårar i ögonen när jag ser honom skratta och leka som förut. Jag hade nästan tappat tron på att det kunde bli bättre. I ungefär 6 månader var han rätt dålig, sen han hade lunginflammation i december förra året, efter det blev han liksom aldrig riktigt ok igen. Vi har klurat och funderat och kommit fram till att han säkert gått runt med bakterier i porten sedan februari/mars någon gång. Är extremt tacksam över att det ändå var en ”snäll” bakterie som växt i porten, hade den varit ”elak” så hade han kunnat åka på en ännu värre blodförgiftning och riskerat att dö på grund av den.

Det är faktiskt med rätt blandade känslor vi sitter här idag med en pigg och glad Noel, såklart med övervägande positiva och lyckliga känslor, inget är viktigare än barnens hälsa och livskvalitet. Och just därför gör det oss så ledsna att man kunde ha upptäckt bakterierna så mycket tidigare än man gjorde. Han fick ju som sagt en reaktion på en blodtransfusion redan för 3-4 månader sedan, det var första gången han fått en reaktion när man använt porten och man borde ha misstänkt bakterier redan då och undersökt med blododlingar. När han sen fick den senaste reaktionen så reagerade ju vi föräldrar och bad om en utredning om varför han reagerat så. Vi trodde ju det berodde på blodet och bad sjukhuset anmäla händelsen till blodcentralen, jag tjatade om detta i nästan två veckor, medan sjukhuset sa att dom inte ville anmäla då alla läkare man konsulterat i fråga misstänkte att det istället berodde på bakterier i porten, men ingen av dessa läkare ordinerade blododlingar, så även om dom nu misstänkte bakterier så lät man det vara tills jag och Ted krävde att man skulle ta odlingar ur porten, först då gjorde man det och så visade det ju sig att det faktiskt var bakterier i porten.

Jag blir ledsen därför att Noel mått så dåligt under en längre period och man hade kunnat upptäckta detta tidigare. Jag blir upprörd över att sjukhuset tar så lätt på saken och att man inte lyssnat på oss tidigare. Under våren har vi vid otaliga tillfällen påtalat att Noel varit mer hängig och trött än normalt, att han inte varit sig själv. Vi tog ju till och med prover för leukemi. Men alla prover som togs visade ju inget konstigt. För mig så känns det väldigt olustigt att ingen läkare ville lyssna och fortsätta utreda varför han hade feber var och varannan dag och varför han ständigt var så trött?? Om de prover man tar inte visar något så måste man väl ändå fortsätta leta? Jag blir ledsen för att jag är trött på att leka doktorn ständigt och jämt, även om jag vet att det delvis är därför Noel fortfarande finns kvar hos oss så är det ledsamt att vi inte efter 2,5 år lyckats få en läkare som är helt ansvarig och som kan lyssna och knyta ihop hela säcken kring Noel. Jag är så less på att ständigt tjata om saker, att ständigt dubbelkolla och jaga efter läkare, mediciner, prover etc. Det känns bara så jävla bittert att Noel mått så dåligt under så lång tid och nu med facit i hand så vet man att han hade kunnat få en mycket bättre vår och start på sommaren än vad han fick.

Jag börjar ändå känna mig lycklig igen. Börjar landa i mig själv. Bloggen har fått legat på vila under den här tiden som varit i några månader, även om jag kanske haft behovet av att skriva av mig. Jag är sällan den som ”går ner” mig i något, jag brukar ta motgångar ganska bra. Men den här våren med Noel har verkligen knäckt mig totalt. Vissa dagar har jag verkligen varit deprimerad, funderat på om inte Ted skulle ”sluta” jobba och vara hemma med barnen istället så jag kunde vila och komma bort, hitta kraft någonstans. Jag bokade tid för samtal hos prästen som döpte Leon, hade behov att prata om döden med någon, men så kom en massa sjukdomar emellan. Ja, jag trodde verkligen under våren att Noel skulle dö, i princip när som helst, varje gång han hostade eller kräktes. Händelsen på sjukhuset när han hade magsjuka har verkligen satt djupa spår i min själ och att han aldrig blev piggare under våren gjorde inte saken lättare direkt. Det är också därför allt känns så jävla bittert. När man vet att största boven till hans mående var en infekterad port och fel mat. Två ”enkla” saker som sjukvården borde hjälpt oss att se, två problem som borde uppdagats tidigare. Jag är varken läkare, sjuksköterska eller dietist (på pappret), men i vårt liv får man agera både det ena och det andra, men trots det så är det ju faktiskt omöjligt att se och komma på allt själv…

Jag var i kontakt med patientnämnden för ett par månader sedan, och hon jag talade med där skulle först och främst framföra våra åsikter till sjukhusledningen och så skulle vi gå vidare därifrån sen. Hon ringde mig innan Noels första operation och hade fortfarande inte hört något, sedan gick hon på semester och skulle ringa mig igen när hon var tillbaka igen. Jag vet inte hur vi vill gå vidare med allt som varit, men jag känner att så otroligt mycket blivit så fel uppe på Vrinnevi. Vi måste göra någon form av anmälan för så här kan det inte fortsätta. Dessutom övervägar vi åter igen att vända oss till US i Linköping och låta dom vårda Noel istället. Jag vet inte om det blir bättre eller lättare, är något akut kommer han ändå åka till Vrinnevi först. Vi vill inte peka ut enskilda individer eller skylla allt på Vrinnevi osv, men det finns uppenbara brister i vården på Vrinnevi och för att den ska bli bättre så måste ju detta uppmärksammas. Vi vill att Noel ska ha den bästa tänkbara vården, och det känns inte som han får den på Vrinnevi i dagsläget…känner mig rätt kluven kring hur vi ska göra. Det spelar liksom ingen roll hur mycket vi tycker om personalen osv när det sker så pass allvarliga fel och när rutiner brister så pass mycket att en patient far illa av det.

Bortsett från detta så är vi i full gång med renoveringen av vår nya lägenhet. Ted är och lägger golv nästan varje dag nu och i veckan som kommer så ska en målare börja måla om och tapetsera. Vårt kök blev dessvärre två veckor försenat och kommer först på fredag så det kommer inte vara färdigmonterat fören veckan därpå då även alla garderober kommer och ska monteras ihop. Vi har ingen lust att flytta barnen till ett halvfärdigt hem med massa renoveringsdamm och farliga skruvar så det blir nog ingen flytt fören precis i slutet av månaden när det mesta redan är klart. Badrummet kommer vi vänta med någon månad eller två, vi måste bo in oss lite och låta barnen vänja sig vid nya hemmet först innan vi drar in hantverkare som ska röja runt!

Hoppas ni alla har en fin sommar och kan njuta av alla soliga dagar!

IMG_5619

Smärtsamt

I torsdags lämnade vi Noel på operation igen. Denna gången för att få en ny port a cath inopererad samt att man skulle göra testikeloperationen som var planerad i maj men bliv inställd då Noel var för sjuk. Eftersom Noel varit så pass pigg den senaste veckan (innan operationen) så tyckte både vi och kirurgen att det var bättre att ”passa på” att få denna operation genomförd nu under samma narkos. Så här i efterhand när jag sitter här så är jag väldigt lycklig över att allt redan är gjort och att Noel mår skapligt idag. Men det har varit extremt smärtsamma dygn vi haft bakom oss.

IMG_5551

IMG_5547

Operationen i torsdags tog närmare 5 timmar. Porten var det inga problem med men Noels testiklar låg väldigt högt upp i magen så man var tvungna att lägga väldigt stora snitt för att komma åt dem. Annars gick operationerna väldigt bra ur ett kirurgiskt perspektiv. Smärtan efteråt däremot har inte varit så bra. Man la en lokalbedövning (ungefär som ryggmärgsbedövning) innan man väckte Noel, men den måste ha släppt väldigt snabbt för när Noel senare vaknade till inne på uppvaket så kom smärtan som ett knivslag i magen. Ungefär som när man föder barn ni vet, när man har för ont för att gråta och nästan glömmer bort att andas. Jag har aldrig sett honom ha så ont förut, han kastade sig från sida till sida, och tappade till slut andan för han hade så ont, vi fick dunka igång honom igen. Sedan satte man in morfin, dock inte som stående infusion utan stötvis när smärtan kom. Det var som att sitta på nålar och bara vänta på att nästa smärtattack skulle komma…det var hemskt. Första dygnet var extremt smärtsamt. Jag sov med Noel på BUVA och försökte trösta honom under natten. Det blev mycket morfin och mycket lugnande. I dessa lägen ifrågasätter man väldigt mycket, inte minst ens beslut som förälder att lägga sitt barn på operationsbordet. Var det verkligen ett bra beslut att göra bägge operationerna på en och samma gång? Under fredag morgon vaknade Noel dock till mer ordentligt och öppnade ögonen för första gången. Precis som det är med barn och deras fantastiska styrka så ville Noel leka med sina ringar där på morgonen på BUVA. Jag slutar aldrig förvånas över hur starka barn är och hur otroligt glada och lyckliga dom är över det lilla. På morgonen kunde vi således komma tillbaka till avdelningen, Q83, och vara tillsammans igen alla fyra i vårt rum.

IMG_5582

Noel fortsatte att få lugnande och morfin under fredagen och lördagen. Med tanke på hur stora såren var så var det inte så konstigt att han hade ont. Jag tycker själv att såren i ljumsken, eller nedre buken liknar ett mindre kejsarsnitt, och det sitter precis där man spänner magmusklerna exempel vid hosta, så minsta rörelse som stör det området gjorde extremt ont och Noel kved ofta av smärta dom första dagarna. Den nya porten brydde han sig inte nämnvärt om, den verkar inte vara i vägen och verkade inte göra ont heller, men kanske tog smärtan i ljumskarna och pungen över så han inte riktigt kände smärtan från såret vid porten. Nya porten sitter på vänster sida precis ovanför bröstvårtan, där är fortfarande svullet och det ser ut som en stor böld på bröstkorgen för tillfället. Men den fungerar utmärkt och Noel fick fortsatt intravenös behandling med antibiotika och smärtstillande via porten i 4 dagar efter operationen.

Lördagen var fortfarande rätt smärtsam, men då kunde vi börja sätta Noel upp och leka. Det gick inte att röra sig som vanligt eller hoppa så som han älskar, han gjorde några smärtsamma försök men det var bara att konstatera att det inte gick. Däremot så började han bli sig själv på lördagen. Började skratta och busa mer som vanligt även om det blev mycket stillasittande och mycket sitta i mammas knä. Under söndagen så fick vi lämna rummet för första gången och smet således iväg till lekterapins uteplats. Där satte jag och Noel oss på en filt i gräset, och jag vill lova att jag aldrig sett ungen så glad förut, och aldrig har jag hört honom skratta så mycket förut. Det var en lättnad att se honom så lycklig och att han kunde slappna av mer och fick komma iväg ut och se något annat än sjukhusrummet. Vi tog många promenader under söndagen och Noel kunde börja röra sig mer obehindrat utan att få jätteont. Däremot så hade ju magen satt igång under lördagen och han blir ju dessutom väldigt lös i magen av antibiotika så det blev väldigt många smärtsamma blöjbyten under helgen, inte så roligt att bli torkad med en svullen pung med stygn i och så stora, ömma sår i ljumskarna. Fast bättre att vara lös i magen än att vara hård och försöka bajsa med dom såren när man tar i.

IMG_5592

Natten mellan söndag och måndag var rätt lugn, vi behövde inte ge någon smärtlindring under natten, annat än alvedon, vilket gjorde att vi, tillsammans med läkarna, beslöt om hemgång på måndagen. I måndags var Noel precis som vanligt bortsett från ont i vissa situationer, men det kändes tryggt att åka hem.

Vi har haft turen med att få en av Europas bästa barnkirurg till Noel. Han har gjort ett fantastiskt jobb med Noel. Jag är oändligt tacksam över den nya porten och så fruktansvärt lättad över att den finns på plats. Så här i efterhand när de värsta dygnen är över och Noel står i sin hoppgunga i sedvanlig ordning på morgonen och skrattar så kan jag luta huvudet bakåt och känna lättnad över att även den andra operationen blev av. Nu finns INGA planerade ingrepp kvar för Noels del om inget akut skulle tillkomma i framtiden. Det finns bara en del undersökningar vi vill få gjorda men det är inget akut och det kanske räcker med att ge lugnande för att få honom så stilla som det behövs.

När man lever ”sjukhusliv” så går i alla fall jag in i en slags bubbla. Jag är långt ifrån mig själv och går på högspänn dagarna i ända. Man är rädd, orolig och ledsen. Och man tar till vara på dom få, små stunder man får som inte har med sjukdom, smärta och oro att göra. Jag har knappt svarat på sms eller samtal under dessa dagar och som ni märkt inte haft ork alls till bloggen. Allt annat läggs åt sidan i dessa situationer och även om operationerna var planerade så blev allt så smärtsamt efteråt att jag var tvungen att prioritera bort allt utom Noel och Leon. Leon har varit med under hela tiden, vilket till mestadels har varit skönt. Skönt att ha honom att tänka på och ta hand om under de 5 timmar Noel låg på operation. Han är en riktig liten solstråle och finner sig i de flesta situationer. Jag tycker inte att det varit jobbigt att ha honom med, annat än på BUVA där han inte fick vara, vilket innebar att jag fick vara själv med Noel och se smärtan själv, hade gärna delat hela den jobbiga upplevelsen med Ted, men är ändå glad att vi valde att ta med honom. Vi står alltid starkare som en enad familj, och vi växer ofta samman ännu mer under svåra situationer.

Jag är glad att jag delar detta liv med just Ted. Han är verkligen min andra hälft och jag är så tacksam över att han och jag är som vi är. Att vi inte växer isär, blir osams och inte förstår varandras bearbetning och reaktioner. Jag är så glad över att vi istället tar oss igenom svåra situationer tillsammans, hand i hand och går starkare ur allt jobbigt. Vi ser varandra i dom mest utsatta, svaga situationer och jag tror det hjälper vårt förhållande att bli ännu starkare.

IMG_5588

Idag kan jag våga blicka framåt, våga se ljuset igen. Under tre veckor har vi nu mer eller mindre levt på sjukhuset och med smärta framför ögonen. Det har varit extremt jobbiga och påfrestande dygn, och vissa har känts otroligt mörka och nästan olidliga. Men nu står vi här, en vecka efter att vi åkte upp till Stockholm igen. Med en pigg och glad Noel som skrattar som aldrig förr och som verkligen njuter av livet. Han är min största hjälte och jag beundrar verkligen hans mod och styrka. Jag vet att vi tog rätt beslut i att göra bägge operationerna nu, även om det var ett helvete att ta sig igenom. Men nu är det klart och nu ska vi njuta, skaffa ny energi och vara tillsammans alla fyra.

IMG_5601

Till min älskade Noel, ingen är som du, och jag är så tacksam över hur just du är. Jag beundrar din styrka din förmåga att leve i nuet. Du är så modig och så glad i livet. Jag önskar nu att du får ett lugnt år, ett år utan smärta och sjukdom, att vi får njuta tillsammans nu och bara vara…i vår ”hemmabubbla”! Tack för att du finns min älskade hjälte!

Landa

Tänk om jag kunde beskriva för er lyckan jag ser i Noels ögon. Lyckan över att vara hemma, över att må bra. Nu har vi varit hemma i knappt 4 dagar. Enda gången jag uppskattat att få bo hemma så mycket som jag gör just nu var när vi flyttade hem från sjukhuset när Noel var bebis. Men det är nog inget som slår känslan av att få komma hem, till sitt eget, få stänga dörren om sig och känna lugn och ro i hemmets trygghet.

Noel har inte mått så här bra på väldigt länge, jag skulle nästan vilja säga att han inte har mått så här bra sedan innan jul. Vet ni, han har ingen syrgas på dagen längre. Vi kunde sänka den med hälften redan efter operationen förra fredagen och innan vi åkte hem, efter blodtransfusionen kunde vi sänka den ytterligare. Det var i onsdags som va sa att vi skulle prova ta bort den så Noel fick springa i gåstolen obehindrat, och sedan dess har han endast haft 0,2 L när han sover. Det är helt fantastiskt verkligen. Jag finner inga ord för hur lycklig jag känner mig inombords. Ni skulle se honom. Det är som natt och dag. Han är så pigg, så lycklig, så full av energi. Allt det som han saknat under våren. Jag ser hur han ler från själen och ut och jag rycks med i glädjen. Vi ler tillsammans och vi skrattar, busar, suger in nuet och njuter av dom här dagarna vi har nu!

Hans HB låg på 147 igår. Det är nog den största bidragande delen till att han kan vara utan syrgasen. Nästa vecka när vi åter igen ska till Stockholm så är det planerat att vi ska träffa en hematolog för att diskutera Noels sfärocytos, hans gränsvärden osv. Om ett högre hb kan göra att han orkar vara utan syrgas så är ju det verkligen något vi vill sträva efter. Jag hoppas innerligt att han kan hålla ett högre värde lite längre nu och att denna syrgasfria period håller i sig, även efter nästa operation. Jag vill inte hoppas på för mycket, men vi ser ljuset igen…

På tal om nästa vecka så är det planerat att operera in en ny port a cath på torsdagen 4/7. Vi får se om det finns möjlighet att även göra testikeloperation då också, som ju var planerad att bli av i April, men som blev framskjuten. Noel verkar må så pass bra nu att vi nog gärna vill att den operationen också blir av under samma sövning. Det skulle vara så skönt att slippa söva och operera igen i höst. Men det återstå att se nästa vecka vilka möjligheter det finns till att samordna osv, viktigast är porten, den är livsnödvändig för Noel!

Vi har i vilket fall fått några dagars vila och lugn och ro här hemma nu för att kunna landa i hela ”soppan”. Så dåligt som vi mådde förra veckan vill jag inte gärna må igen. Det har varit tufft, och är tufft. Det är ett par veckor kvar av sjukhusbesök. Först blir operationen nästa torsdag, sedan följer någon veckas efterbehandling med antibiotika intravenöst igen (via nya porten), så då kommer jag och Noel sova på sjukhus igen och åka in 2 ggr/dag för att få medicinen. Det blir tufft eftersom vi parallellt även måste renovera nya lägenheten, men det måste gå. Vi har så fint stöd av familj och vänner som kommer ställa upp och hjälpa oss. Det blir mycket på samma gång och det är mycket att hålla reda på i huvudet blandat med alla känslor, men som sagt, det måste gå. Och jag längtar så efter att allt är klart i nya lägenheten så vi kan flytta in och lite grann börja om på nytt.

Vill passa på att tacka er alla som läser och som skänker en massa fina tankar och omtänksamma ord, det värmer så ska ni veta! Önskar jag kunde skicka lika mycket värme tillbaka…

 

Helvetesveckan

IMG_5163Vet inte vart jag ska börja. Kanske där jag avslutade senast. Man sövde Noel i fredags eftermiddag för att avlägsna hans port a cath. Han var jätteledsen nere på operation men när jag väl satt honom på operationsbordet och satt bredvid så skrattade han en stund innan han somnade. Skönt för mammahjärtat att se honom le det sista innan han föll ihop som en liten livlös klump på det sterila operationsbordet. För er som aldrig lämnat ert barn på ett operationsbord någon gång så hoppas jag att ni aldrig behöver uppleva det som man känner och ser där nere. För er som lämnat så vet ni hur det känns och hur fruktansvärt jobbigt det kan vara.

Det gick smidigt att avlägsna porten. Enligt kirurgen så hade det varit fullt av var runt om hela porten så att det togs bort var absolut nödvändigt. Man lyckades även sätta en pvk i ena handleden och en pvk i ena armen. Man ville inte sätta någon cvk eller annan central infart då denna med största sannolikhet också skulle bli infekterad. Så man valde att sätta ett par pvker istället. Man kunde även avlägsna respiratorn utan problem. Han behövde inhalera lite adrenalin och ventolin efteråt då han var väldigt hostig och rosslig, men annars gick allt väldigt bra med sövningen. Vi låg på BIVA i 5 timmar efteråt för observation, han fick lite lugnande så han kunde komma till ro i min famn men sedan somnade han för natten och vaknade igen 05 på lördag morgon. Det var en pigg och glad kille som vaknade och skrattade det första han gjorde.

IMG_5145

Vi hade under förra veckan påbörjat en antibiotika behandling i Norrköping. Förra måndagen så var vi uppe under hela dagen för att försöka sätta en pvk på Noel för att kunna ge antibiotikan intravenöst. Man gjorde 4 försök, vilket i sig känns helt omänskligt. Det går INTE att sticka Noel eller sätta en nål i vaket tillstånd, det bara är så. Det slutade då med att man ändå satte infarten i porten för att påbörja behandlingen. Men i lördags så kunde man då fortsätta ge antibiotikan via dem infarter man satt i armarna. Infarterna fungerade jättefint hela lördag morgon så enligt planen så blev vi utskrivna för att åka hem till Norrköping och fortsätta behandlingen på Vrinnevi 4 ggr/dygn. Så vi packade ihop våra saker på fm, sedan dröjde det till efter lunch innan läkaren kom och godkände att vi åkte. För att hinna med en dos antibiotika innan vi landande hemma så åkte jag direkt med Noel till Vrinnevi. Väl på Vrinnevi så fungerade inte någon utav infarterna. Den ena var väldigt lägesberoende så den sa jag att dom skulle låta vara när det inte gick att spola den men den andra måste ha spruckit när sköterskan spolade igenom den för Noel gallskrek, spände sig och fick panik av smärtan. Så det var bara att konstatera att bägge hans infarter inte fungerade. Det blev en hel del tårar, panik, ångest osv och en del samtal till US och till Sthlm. Medan Vrinnevi kontaktade Stockholm så åkte vi hem för att träffa Leon som ju varit hos farmor hela tiden och för att packa om, då var klockan 19 på kvällen. Jag vet inte hur jag ska beskriva lyckan i Noels ögon när vi kom innanför dörren hemma utan att låta tårarna rinna nedför kinderna. Han som ju varit tvungen att mer eller mindre sitta still i flera dagar och leka med samma saker i samma säng kastade sig mot sin gåstol och sin hoppgunga och tjöt av lycka när han fick hoppa av sig. Då var det glädjetårar som rann ned för kinderna, men sen kröp ångesten liksom över en, Vrinnevi hörde av sig efter att vi varit hemma i 45 min och talade om att stockholm ville att vi åkte tillbaka dit på en gång. Det var bara att packa ihop allt igen och lasta in barnen i bilen, den här gången fick Leon följa med, han var alldeles för saknad. Så vid åttatiden rullade vi ifrån stan igen, med trötta, ledsna barn i bilen, och med trötta, ledsna, frustrerade föräldrar!

Vi kom tillbaka till ALB vid 23 tiden. Vi tittade på infarterna och bägge var hårda och röda. Det var bara att avlägsna dem. Noel som somnat i bilen bara en kvart innan vi var framme sov som en stock men vaknade såklart av att vi tog bort infarterna. Man beslutade att ringa upp narkosläkare för att se om man kunde hitta några käl att sticka i, hon såg ett i skalpen som hon ville försöka sticka i. Jag bar bort Noel till behandlingsrummet och han sov som en riktigt slagen hjälte. Ted och jag bytte plats så Ted var med när dom stack. Så ännu en gång blev han väckt av smärta och av att någon höll fast honom. Han fick total panik och tappade nästan andan av allt skrik. Av humana skäl så besluta narkosläkaren att avsluta allt, det är en hårfin gräns mellan vad som måste göras och vad som blir som ett övergrepp, och istället så fick vi gå ner på operation för att ”halvsöva” Noel för att få in en infart. Han fick alltså lugnande och sedan ”sövdes” han ned med lustgas. Jag var med honom tills han var så pass borta och avslappnad att dom kunde pilla på honom utan att han reagerade. Sedan väntande jag i väntrummet vid uppvaket på att dom skulle bli klara. Det tog inte så lång stund så fick jag komma in igen. En ledsen Noel hade slitit bort den ena pvkn dom satt i skalpen men dom hade lyckats få in en annan i foten. Nu var klockan 02.30 och jag och Noel fick komma upp på avdelningen och sova i rummet med Ted och Leon.

Vi fick i Noel två omgångar med antibiotika innan denna nål också sprack. Så samma procedur uppspelade sig igår eftermiddag med. Det var bara det att igår så blev han inte alls påverkad av det lugnande man gav så istället fick vi åka ned tidigare på operation och ge ett preparat med morfin i via näsan. Så jag satt med Noel i min famn inne på operation för tredje gången samma vecka. Gungade honom i min famn, strök honom över håret, viskade dom där lugnande orden i hans öra, så som en mamma och pappa gör för att lugna sitt barn. Såg honom för tredje gången försvinna bort och tappa medvetandet. Dock lugn och stillsam nog för att kunna sätta en ny nål. Jag lämnade honom åter igen på operationsbordet, och även om det ”bara” nu var för att sätta ett par nålar så var det ändå med en klump i halsen och med ett hugg i hjärtat jag åter igen satte mig för att vänta på mitt barn…

Man fick in en infart i ena foten och en i handen. Foten pajade tidigare idag men för tillfället får han en dos antibiotika via den pvk som sitter i handen. Han har precis fått en blodtransfusion via samma pvk, och det är verkligen ett mirakel att den fortfarande håller. Detta blev även hans tredje blodtransfusion under en veckas tid. Två stycken fick han innan man sövde honom för att avlägsna porten, och så idag för att optimera vår tid hemma innan man opererar in en ny port. Vi får alltså åka hem imorgon, på riktigt! Alltså hem, hem, inte till Vrinnevi, utan hem till oss, vår egna säng, vårt egna vardagsrum, laga mat i köket och leka med barnen hemma, hem till Noels hoppgunga och till släkt och vänner.

IMG_5178 IMG_5153 IMG_5161

Det var så att man tog nya odlingar ur porten när man avlägsnade den. Dessa odlingar har nu fått stå över helgen och idag kom svaren. Det fanns INGA bakterier i porten då man tog bort den. Alltså så bör antibiotikan han fick via porten 4-5 dagar innan den togs bort ha tagit bort i princip alla bakterier som växt där. Detta innebar också att den intravenösa behandling som varit livsviktig nu kan bytas mot en peroral behandling, vi kommer alltså kunna fortsätta ge honom antibiotika via munnen (knappen) hemma. Man behöver inte ge iv behandling längre. Så därav blodtransfusionen idag. Eftersom han står helt utan infart när vi åker hem vill vi inte riskera ett lågt hb innan han ska opereras, det skulle i så fall innebära en till resa till ALB och genomgå en ”halvsövning” för att sätta ny pvk och ge blod igenom. Har vi nu tur, vilket vi sällan har, men OM, så kommer han hålla sig pigg och frisk fram till nästa vecka då man planerar att operera in en ny port. Förhoppningsvis är hans hb bra och man kan sätta en infart precis innan man söver med hjälp av lugnande, så som vi gjort dessa två dagar. En ny operationstid är preliminärt satt nästa torsdag, och vi kommer att åka upp på onsdagen i så fall.

Den här veckan har varit så otroligt jobbig, jag orkar inte ens beskriva i ord hur dåligt vi mått och i hur många olika situationer man bara velat gå därifrån eller velat blunda och tänka på något annat. Men det har inte funnits tid till att reflektera eller känna efter. Antibiotikan har varit livsviktig för Noel, man riskerar annars att få bland annat blodförgiftning vilket skulle vara livsfarligt för Noel. Det har definitivt funnits stunder denna vecka då jag velat bryta ihop och lägga mig under kudden och dö en aning. Men man har inte tid och man måste finnas där för barnen, för Noel. Jag skulle, och kommer säkert att skriva inlägg om hur överjävligt det känns att tvingas hålla fast sitt barn, eller att se sitt barn sövas flera gånger om. Men just nu så är alla känslor överallt och den här processen med att ta bort porten och ”få” en ny är långt ifrån över. Jag orkar inte ens må dåligt över ”småsaker” så som hur mycket Noel gått ner i vikt av att fasta varje dag, först för att operationen blev framskjuten ett dygn och sedan inför varje gång vi satt infarter nu. Orkar heller inte må dåligt över hur jävla jobbigt det känns att slita barnen fram och tillbaka, att inte kunna ge dem ett tryggt hem för tillfället eller över att jag måste tvinga Noel att sitta still och leka så inte nåljävlarna går sönder…

Däremot så mår jag så fruktansvärt dåligt över att se Noel lida. Jag ser hur rädd han är, hur paniken tar över. Jag märker att han inte är sig själv efter att någon försökt sticka honom. Jag mår skit över att inte kunna erbjuda honom trygghet. Som det är nu så får ingen röra honom förutom jag, eller knappt jag heller. Ska vi koppla på dropp till infarten måste jag ta fram allting och så måste personalen smyga bakom ryggen. Han ryggar tillbaka eller spjänar emot redan innan någon kommit i närheten, han trycker sin lilla kropp mot min så fort någon främmande kommer in genom dörren. Han har inte riktigt varit sig själv de dagar då man stuckit honom, han har nog tappat den lilla, lilla tillit han haft. Jag tror jag är den enda han litar på, och så lite på pappa. Det kommer ta tid för oss alla att bearbeta detta och smälta hela resan, och den är inte slut ännu.

IMG_5084Noel mår annars bra. Vi märkte skillnad redan efter några dagar med antibiotikan i Norrköping. Mycket piggare kille och den där febern som funnits där i princip varje dag i flera månader är som bortblåst. Han skrattar mycket här på sjukhuset och vi busar mycket. Idag har han varit sig själv, bortsett från dom stunder då man varit tvungen att göra något med honom. Men det går åt rätt håll och det känns som att det varit porten som ställt till det väldigt mycket för honom. Vi har även bytt mat de senaste dagarna, från nutrinikid till Minimax igen, av den enkla anledningen att Nutrinikid inte fanns på ALB. Det sjuka är att den där hemska hostan och allt slem han haft i halsen också är som bortblåst nu..kan han möjligen varit allergisk mot Nutrinin?? Spekulerar inte så mycket i vad det beror på, är bara så sjukt glad över att Noel ändå mår bra i allt det här, att han fortsätter vara en liten solstråle som skrattar åt sådant som bara han förstår sig på och som gör oss andra mållösa med sin styrka och sitt mod!

Imorgon bär det i alla fall av hem. Jag har lovat Noel att han ska få hoppa i sin hoppgunga tills han spyr på den!

IMG_5102Så här fina ballongogram fick Noel av sin moster!

Fler odlingar

I en av dom tre blododlingar vi tog hade det igår växt till en bakterie. En snäll sådan som kan finnas på huden och lite överallt. Den kan alltså ha kommit med när man satte nålen, sådant kan hända trots att det ska vara sterilt. Så igår åkte Ted upp med Noel till sjukhuset för ytterligare några odlingar. OM dessa också påvisar tillväxt av bakterien så kan man med största sannolikhet anta att bakterien växer inuti porten. Och i sådant fall så innebär det att den måste tas bort. Kanske inte urakut, men inom den närmsta tiden, alltså i sommar någon gång. Tills dess kan man inte använda porten, om det inte skulle vara extremt nödfall. Detta innebär att om Noel ska få blod snart så kommer vi i så fall vara tvungna att få till en annan infart, vilket alltid varit näst intill omöjligt.

Ska inte måla fan på väggen fören jag vet till 100% om det är bakterier i porten eller inte. Men det ser ju inte så bra ut just nu. Svar på nya odlingarna får vi troligtvis på måndag. Får väl se hur domen lyder då!

Tills jag vet ordentligt orkar jag inte tänka så mycket på vad en operation skulle innebära just nu. Vi får ta det där och då, typ på måndag alltså. Ska försöka slappna av i helgen och tänka på annat, om det går!

Har i alla fall inhandlat ett par flaskor vin idag. Ted går på semester idag och vi har hela 8 veckors ledighet tillsammans framför oss. Idag ska även ett par snickare lämna in offerter för lite jobb i nya lägenheten, får väl se om vi blir ruinerade eller om vi får till hyfsade priser :) Ikväll blir det tacomys med Teds ena bror och hans familj, det blir 4 kusiner som får mysa ihop ikväll, skoj!

IMG_4832Jag har väl berättat att Noel lärt sig dricka vatten själv? Sådär efter 2,5 år så bara släpper det och han förstår hur han ska göra. Helt fantastiskt!

 

Blododling

Idag är det 12 dagar sedan Noel fick en reaktion i samband med blodtransfusionen. Först idag så var vi och tog blododling ur porten, efter att vi föräldrar påmint om att det borde göras. Noel fick blod på torsdagen 30/5, han reagerade när det var ca 20 min kvar av transfusionen med frossa, skakningar, snabbare andning och feber. Detta kan då alltså bero på två saker, antingen så reagerade han på själva blodtransfusionen, eller så berodde reaktionen på att han har någon form av infektion i sin port a cath.

Oavsett vad reaktionen berodde på så har man handlat fel. Man skulle ha avbrutit transfusionen när reaktionen började. Man skulle ha sparat blodet och tagit prover på blodet, man skulle ha tagit blododling ur Noel port. Man skulle ha anmält incidenten till blodcentralen samt socialstyrelsen. Man skulle ha hållit kvar Noel på sjukhuset i någon timme eller mer tills alla symtom försvunnit. Man gjorde inget av detta.

Trots att vi på torsdag eftermiddag ringde och talade om att han även fått hög feber tog ingen beslut om att göra en odling ur porten, eller ta andra prover. Vi ringde även avdelningen på fredagen efter själva ha läst på mer om detta och påminde om att incidenten skulle anmälas etc. Ingen anmälan har gjorts. På tisdagen förra veckan hördes vi av med sjukhuset för att få en tid att PRATA om det som hänt och hur vi skulle gå vidare, på fredagen veckan innan lovade sköterskan att ta upp det här med anmälan osv med läkare, men när vi hördes förra tisdagen var ingen anmälan gjord och vi fick ingen information om att någon blododling skulle tas. Vi fick förslag på en tid till doktorn på onsdagen förra veckan endast för att tala om det som hänt, då kunde vi inte, varpå vi skulle höras av på onsdagen för att boka ny tid. Vi hörde inget från sjukhuset på hela förra veckan och barnen blev ju som sagt sjuka under fredagen vilket ledde till att inte vi heller kontaktade avdelningen. Igår pratade vi åter igen med avdelningen och jag fick då reda på att man fortfarande inte anmält detta, anledningen till att man inte anmält var att läkarna misstänkte att Noel har en infektion i porten och att reaktion skulle bero på denna. Men då blev min fråga istället hur läkare kan låta en patient gå i nästan två veckor med en misstänkt infektion i en subkutan venport utan att ordinera blododling?? Detta kunde man inte svara på. Istället skulle vi få en tid idag för att åter igen bara prata igenom allting, fortfarande inget tal om blododling. Jag sa att vi helst avstod från ett samtal idag eftersom barnen fortfarande är sjuka men om vi skulle ta odling på Noel så kunde vi åka upp för det. Först då så blev det tal om att ta odling över huvud taget.

Så idag har vi alltså varit på sjukhuset för att ta odling ur porten. För att utesluta att reaktionen beror på en bakteriell eller svampinfektion i porten. Detta skulle ha gjorts samma dag han fick reaktionen. Men nu alltså 12 dagar senare så är odlingen i alla fall tagen. Nu tar det väl 4-5 dagar innan vi kan få några svar på odlingen.

Skulle det nu visa sig att det är bakterier i porten så är det inte alls roligt. För detta skulle innebära att man måste operera bort porten ganska så omgående och operera in en ny. Noel är inte alls i skick för att sövas och opereras, den andra operationen blev ju som sagt inställd då han anses vara för sjuk. Men detta kommer ju klassas som en akut operation, han kan ju inte gå runt med en infektion i porten. Det känns inte alls bra, känner mig jävligt rädd faktiskt. Jag vet inte alls om Noel fixar en operation i nuläget. Samtidigt så kanske alla infektioner och sjukdomar under våren får en annan förklaring, om han dessutom har en infektion i porten så är det ju klart att kroppen aldrig får vila och kroppen drar lättare på sig andra infektioner. En ganska logisk förklaring på att han aldrig blir frisk. Så visst vore det skönt på ett sätt om det berodde på porten, då får vi i alla fall en förklaring. Däremot så är ju en operation i nuläget inte alls att föredra…

Om det visar sig att porten är ren så återstår ju fortfarande frågan kring varför han reagerat på blodtransfusionen, och då måste man gå vidare med det. Det ger mig sjuk ångest eftersom han högst troligt kommer behöva blod inom 2 veckor igen….jag vill inte vara med om en till incident som de två som varit nu.

Vi får väl se hur det slutar, om vi får en lugn sommar eller inte!