Sjukstugan fortsätter

IMG_4808Vet inte riktigt vart jag ska ta vägen för tillfället, önskar jag kunde klona mig själv så jag hann ta hand om barnen, sova och komma iväg och fylla på energin samtidigt..men det är ju dessvärre omöjligt, så istället får vi härda ut! Som jag skrev tidigare så fick ju Noel antibiotika förra söndagen, blev lite piggare men sen i fredags så vaknade båda barnen upp helt genomförkylda med rinnande näsa, hög feber och en överjävlig hosta som vägrar att ge med sig. Så på toppen av den infektion Noel redan har i kroppen så har han också nu åkt på nån jävla förkylning, vilket ju givetvis påverkar hans andning ännu mer. Nu rosslar han och är ansträngd precis hela tiden, låter som någon satt en propp i luftrören på honom och så åker det slem upp och ner hela tiden…Vi var till barnakuten i lördagskväll eftersom han kräktes (hostat upp slem) så mycket under dagen och knappt fick behålla någon mat. Proverna såg ändå ok ut men vi skulle fortsätta med antibiotikan några extra dagar.

Leon han är inte alls sig själv. Han har jätte jobbig hosta, hög feber till och från och är verkligen jättetrött. Ingen pigg och glad kille som alltid annars. Det är så fruktansvärt frustrerande när barnen är sjuka, man är i princip helt maktlös, man kan bara lindra och trösta och hoppas på att det ger med sig snart. Men det svider i hjärtat när båda ligger på nätterna och kipper efter luft eftersom näsan är så täppt, spelar ingen roll hur mycket vi lutar sängarna eller ger nässpray/koksalt. Så det blir dålig sömn för alla och så väldigt mycket merjobb på dagarna. Alltså minimal tid för annat såsom att blogga, men det förstår ni ju vid det här laget…är barnen mer sjuka än vanligt så finns det i princip inget andrum för annat än att vårda barn!

För att spä på ”eländet” ännu mer så hjälper det ju inte att jag är fruktansvärt orolig för Noel, HELA tiden. Han får så otroligt jobba hostattacker och så kräks han ofta i samband med hostan. Då sätter han oftast i halsen och så blir det mer hosta, och när han hostar så drar luftrören ihop sig så han får ännu svårare att andas..en fruktansvärd ond spiral, och det är liksom bara att härda ut, hjälpa Noel så gått det går, inhalera Ventolin och hoppas på att han lugnar sig snabbt. Han blir fruktansvärt medtagen när han haft en sån här hostattack, blir helt lealös i kroppen och somnar nästan. Vilket gör att jag, varje gång, får känslan av att han ska dö. Han ser så ”borta” ut i blicken och blir ju så otroligt trött av att hosta, kräkas och kämpa med andningen. Han har alltid rett ut det själv, slem fastnar inte bara i halsen utan åker antingen upp eller ned, som reflex kräks oftast barn eller sväljer ned slemmet igen, men det spelar ingen roll att jag vet att det i regel alltid är så att barnen inte bara sätter i halsen sådär. Jag tror alltid att han ska sätta i halsen och sluta andas ändå! Jag är övertygad om att det är jag som upplever det hela som värre än vad det är egentligen, och jag får som panikångest och ont i magen varje gång det sker. Det hela grundar sig i min rädsla att förlora Noel efter att han bara la av på sjukhuset den där gången han hade magsjuka. Nu tror jag ju att han kan dö när som helst i princip.

Det är inte hälsosamt att må så här, jag äter liksom upp min egna energi genom att ständigt vara orolig och må dåligt över tankar om att Noel kan dö. Det är väldigt ofta nu mer som jag målar upp Noels begravning i huvudet, eller målar upp incidenter där vi är på sjukhuset och han bara slutar andas och försvinner…det låter väl hemskt tycker säkert många av er, men är en del av att bearbeta det som hänt och det faktum att Noel är väldigt sjuk och att vi inte har några garantier för framtiden. Hur som helst så har jag bokat tid för att prata om det här med döden och all oro med någon. För min egen skull såklart, men för familjens. Jag är väldigt rädd för att vara ensam med Noel nu, ”ifall något skulle hända”. Jag var ju själv på sjukhuset när Noel bara ”la av”, och är livrädd för att något liknade skulle hända igen när jag är själv med honom. Dessutom är jag också rädd för att vara ensam med honom på sjukhuset med, med tanke på det som hände sist han fick blod så känner jag mig inte trygg med något längre. Det är riktigt jobbigt faktiskt, jag är ständigt orolig och det känns stundtals som att jag är bara en hårsmån från att bryta ihop. Ted är ett stort stöd, likaså min mamma, men ingen av dom var med på sjukhuset och kan dela händelsen med mig och därför är det nog svårt för någon annan som inte var där att förstå hur jag känner och varför jag reagerar med sådan oro och panikångest varje gång Noel bara får hosta eller hög feber.

Och att Noel varit sjuk så lång period nu gör ju inte direkt saken bättre heller. Tankar som att detta är det nya tillståndet kommer ju naturligtvis, det känns lite som att han bara blir sjukare och sjukare och att hans kropp till slut kommer ge upp. Jag vet med mig att han haft otur med väldigt många infektioner och virus sedan lunginflammationen i december och att astman/allergin gör att kroppen aldrig får återhämta sig ordentligt innan nästa infektion etc. Men ändå så känns det som att saker och ting blivit så förändrat, som att hans kropp ger vika lättare och inte riktigt orkar med som tidigare. En annan sak som oroar mig är varför han behöver blod så ofta numer, det känns inte heller ok. Jag önskar att vi hade en läkare vi verkligen litade på som kunde knyta ihop säcken med tankar och funderingar och som hade lite svar på alla frågor, men tyvärr så har vi inte det!

Jag hoppas verkligen att den här kuren med antibiotika verkar som den ska och att efter denna sjukperiod kommer en längre period med en friskare Noel som kan vara lite ute och att vi kan njuta av sommaren. Ted arbetar bara denna veckan ut, sedan har vi 8 veckors ledighet tillsammans, behöver jag tala om hur efterlängtad denna ledighet är? Vi får tillgång till vår nya lägenhet 1a Juli och kommer börja renovera direkt. I lördags på fm hade vi barnvakt av farmor och farfar och var till IKEA och beställde kök, det blev mycket dyrare än vi först tänkt, men gud så fint det kommer bli. Vi valde ett kök i högblankt vitt och med integrerade vitvaror. Vårt kök är inte jättestort, större än det vi har nu, men det kommer bli så himla bra när det nya köket är på plats, vi är jättenöjda, även om prislappen drog iväg en del!

Lite kul att se fram emot i alla fall när all annat känns rätt motigt och tungt. Nu vet ni i alla fall varför jag inte skrivit på ett tag!

IMG_4821

 

Sjuk igen

Det där med att ha en period och vara lite friskare verkar inte fungera något vidare för Noel just nu. Och har inte fungerat på flera månader. Ska jag vara ärlig så minns jag inte sist vi hade några veckor med lugn och ro och en pigg Noel utan syrgas på dagtid…

Igår natt blev han dålig igen. Jobbigt med andningen och hög feber. Igår morse vaknade han upp sent vid 09 och med 40 graders feber, rosslig och jättehängig. Det blev en tur till barnakuten. Bara ”kändisar” där upp igår, jättekul att träffa många av dem som jobbade när vi bodde på Neo. Men bortsett från det så var det inte så roligt. Snabbsänkan låg på 75, den var 37 i torsdags. Förmodligen så var första dagen igår med tanke på febertoppen på morgonen så snabbsänkan är ju alltid fördröjd. Noel var pipig på utandningen och väldigt rosslig/slemmig i halsen. När febern gått ner en aning och efter några inhalationer blev han dock piggare. Vi fick med oss penicillin hem och så har vi fortsatt att inhalera ventolin här hemma. Det fungerar bra. Förmodligen så stoppade vi en lunginflammation med att vara så tidigt ute. Hade vi väntat tills idag utan behandling hade han förmodligen blivit ännu sämre.

Just nu står han i hoppgungan och pratar och skrattar. Ingen feber nu på morgonen så det känns bra att vi åkte in så tidigt igår. Älskade, tappra unge, vilka små mirakel dom är. Ena stunden 40 graders feber och jättesvårt att andas och stunden senare så skrattar han och lever livet. Jag slutar aldrig förvånas.

Fick dock avboka dagens tandläkartid. Kändes inte optimalt att åka på läkarbesök just nu. Tar det efter semestern igen. Nu vill jag bara att denna antibiotikakur ska vara över och att han blir pigg som en nötkärna efter det. Jag hoppas fortfarande på dom där dagarna utomhus på en filt, lek i gräset, matsäck och massa glass! Får se hur mycket sommar vi får till det i år med tanke på alla ettriga sjukdomar som härjar, men några dagar hoppas jag på. Om inte så har vi alltid flytten att se fram emot, och så nästa sommar….jag hoppas på många fina somrar med min Noel, med en friskare Noel!

IMG_4793

Blodtransfusion

IMG_3951Igår fick Noel blod igen. Det är väldigt tätt mellan transfusionerna nu. Vet inte varför det är så, om det är alla infektioner som varit och att han inte mår så bra i kroppen egentligen. Noel har fått blod ca var 4-8e vecka sedan han föddes. Med undantag från första halvåret, då var det ännu tätare mellan transfusionerna, kanske varannan vecka.

Det har aldrig varit några problem med blodet. Det har alltid gått smidigt, inga konstigheter och Noel har alltid mått bra efteråt, blivit piggare och reagerat positivt på blodet. Tills för två gånger sedan. Då var han visserligen även förkyld och hade det jobbigt med andningen redan innan. Men det var första gången vi märkte av en reaktion på blodet. Förra gången reagerade han inte alls, utan allt gick som vanligt, snabbt och smidigt. Men så igår så fick han åter igen en reaktion på blodet och igår så kände jag att vi verkligen kunde koppla det till blodet. När det var ca 20 min kvar på transfusionen så vaknade Noel till (hade sovit i ca 30 min i mitt knä), när han då vaknade så började han att huttra som att han frös. Sedan eskalerade det hela till att han fick frossa och en massa ryckningar/skakningar i hela kroppen. Han försvann liksom lite i medvetande och sedan fick han svårare att andas, blev väldigt snabbandad, som när han var liten och hade hjärtsvikt. Visserligen var han ju fortfarande trött eftersom han vaknat mitt i middagsluren, men han var verkligen inte sig själv och så grät han en massa och upplevde säkert ett stort obehag i kroppen.

Jag upplevde det, precis som första gången, som otroligt obehagligt och som att Noel inte alls var riktigt vid medvetande. Han satt bara i mitt knä och skakade och flämtade efter andan. Jag ringde efter sköterskan på en gång och talade om för henne att jag upplevde det hela som obehagligt och som att Noel reagerade på blodet, men hon trodde nog inte att det berodde på blodet och lät transfusionen fortsätta de resterande 20 minuterna. Noel fortsatte att skaka och andas snabbt under hela tiden som var kvar och även efteråt, sedan somnade han om i min famn men andningen var fortfarande påverkad. Läkaren kom in och skulle lyssna osv. Jag tog upp detta med henne varpå hon svarar att det kan vara en reaktion på blodet och att det är VANLIGT förekommande biverkningar. Ironiskt nog var det samma läkare som vid första tillfället då detta hände, men då sa hon inget om att det kunde bero på själva transfusionen. Noel var fortfarande medtagen när vi tog bort nålen men sedan fick vi åka hem med frasen att blir det sämre kunde vi komma tillbaka…

Hemma igen så får han 39,6 i temp och är fortfarande snabbandad. Tar fram datorn och googlar lite, bäst är ju att alltid läsa på själv har jag märkt. Snubblar över några artiklar om att dessa biverkningar Noel nu råkat ut för inte alls är vanliga utan klassas som ovanliga, allvarliga biverkningar på en blodtransfusion, varpå man bör se över rutiner och kontakta blodcentralen och berätta vad som hänt. Jag diskuterar även incidenten med en vän som är sjuksköterska och hon informerar mig om precis det jag också läst, att om en patient visar tecken på en reaktion på en behandling så bör man avsluta behandlingen omedelbart…så varför lät dom blodet ticka på i 20 min till??

Jag ringde upp sen för att informera om febern och om att det hela kändes väldigt obehagligt och jobbigt. Jag vet inte riktigt vad jag ska säga, det känns bara så jävla jobbigt att inte ens transfusionerna ska kunna fungera problemfritt. Nu känner jag mig bara rädd för ännu en grej. Noel är ju beroende av sina blodtransfusioner annars kan han inte leva. Så detta är ju något vi verkligen måste gå till botten med, vad reagerar han på och varför?? Går det att undvika och vad gör vi isf nästa gång det inträffar?

Jag vill inte sitta hemma med ont i magen och ångest inför varje sjukhusbesök så som jag gör idag. Jag vill inte känna oro och rädsla inför ytterligare en del i Noels vardag. Det här är inget som vi tar lite lätt på, att det vara ”råkade” hända. Vi tar väldigt allvarligt på detta, men det känns inte som att sjukhuset gör det. Och varför säga att detta är något vanligt förekommande när det uppenbarligen inte är så? Det var diskussion om att det kan ha varit något bakteriellt i porten som då skulle ha följt med ut i blodomloppet, så om det sker igen ska vi i så fall ta en blododling ur porten. Men hur kan det ske vid ett tillfälle, inte vid nästa men sedan igen, om det nu skulle vara ”skit” i porten??

Idag ska jag ringa patientnämnden, det skulle jag gjort för längesedan. Jag säger inte att just det här beror på något fel personalen gjort på sjukhuset, men, detta är bara ännu en sak som gått fel på vår nu ganska långa lista. Någon gång kommer det går riktigt, riktigt fel, om man kanske inte ser över vissa saker där uppe. Noel (och Leon såklart) är det dyrbaraste vi har, och vi vill att Noel ska få den bästa, möjliga vården! Jag är bara så otroligt trött och utmattad av alla olika incidenter där Noel råkat illa ut..mitt hjärta orkar inte med sakar som sker utöver det vanliga…Jag är lite för skör för sådant just nu…

Bättre idag

Jag mår i alla fall bättre idag och sitter således här med den dagliga morgongröten framför mig. Leon har fått behålla två små flaskor välling (ingen större aptit ännu), han är trött men orkar ändå leka emellan han sover. Noel verkar oberörd än så länge, peppar peppar. Men jag ropar inte Hej fören om några dagar, om ens då. Jag skulle dock bli oändligt tacksam om Noel slapp bli sjuk denna gången, han har gått igenom tillräckligt med sjukdom i år så det räcker och blir över.

Skulle uppdatera om det där HB- värdet med, det låg på otroliga 90, alltså inget blod på ett tag. Vilket nog betyder att tröttheten till störste del beror på allergi. Noel fick medicin utskriven ifrån lungdoktorn i Stockholm, nu har han tagit den i nästan en vecka och jag måste säga att det känns som om den fungerar. Han har dessutom varit piggare nu dom här dagarna det har regnat och varit molnigt, vilket också tyder på att det är allergi det rör sig om. Jag kommer aldrig sluta oroa mig och leta fel, och som Stina skrev så är det nog för det mesta till en fördel, att man ligger steget före och upptäcker saker i tid. Allt för många gånger har vi föräldrar haft rätt då sjukvården haft fel osv. Däremot så kanske jag borde släppa alla dumma tankar om att Noel kommer dö så fort han får en hostattack, men det har nog mycket att göra med det som hände när han hade magsjuka, kan inte riktigt släppa den bilden i huvudet!

Annat som rör sig i mitt huvud just nu är givetvis vår flytt. Om lite mer än 1 månad (1 Juli) får vi tillgång till lägenheten. Däremot så har vi valt att ha kvar den vi bor i nu hela Juli så vi kan renovera i nya lägenheten i lugn och ro utan barn. Vi ska göra kök, badrum, golv och väggar. Lägenheten är egentligen fin som den är men den är lite sliten och vi kommer ändå vilja renovera allt eftersom. Med två små barn så kände vi att det är skönare att få allt gjort innan vi flyttar in. Nu kanske inte badrummet blir klart till 1 Augusti pga semestertider, men resten kommer att vara klart, vilket känns fantastiskt. Ska bli jättekul att välja kök, kakel, golv etc…vi har nog en ganska klar bild över hur vi vill att det ska se ut redan nu, så nu längtar vi bara tills vi får sätta igång! Ska bli så fruktansvärt skönt att flytta, få börja om på nytt, få ha sitt eget (vi bor i hyresrätt nu) och få lite lugn….

IMG_4517Älskade lilla busunge!

Maginfluensa

Hej på er, blir dåligt med uppdatering just nu. Har åkt på någon slags magsjuka, jag har varit dålig i magen i två dagar nu, trots att man blir trött och yr så är jag ändå skapligt pigg. Däremot så är Leon dålig nu, han både kräks och har diarré :( det förklarar varför han matvägrat i några dagar nu! Idag har han bara fått i sig lite välling men kräkts upp det mesta på eftermiddagen! Nu ber jag till alla gudar som finns att Noel ska få slippa magsjukan den här gången..vi vet ju alla vad som hände sist! Blir han sjuk nu kommer vi dock åka upp första dagen så han går dropp direkt och inte riskerar vätskebrist. Jag mår bättre nu iaf så jag hoppas Leon mår bättre imorgon han med! Ni får hjälpa mig hålla tummar eller be så Noel slipper bli sjuk igen…vet inte om jag fixar en vända till med honom och magsjuka! Usch och fy!

Alltid orolig

Tror man är orolig för jämnan för sina barn, eller ofta i alla fall, hur dom mår, om dom utvecklas som dom ska, om dom har vänner, om dom äter ordentligt, om dom är lyckliga, hur det går i skolan etc…

Med Noel så är jag ständigt orolig, dygnet runt. Fast jag oroar mig över lite andra saker, typ om han har cancer eller inte, om han andas ordentligt, om han fått en allergisk reaktion på nya medicinen. Jag letar också symptom och ”fel” ganska ofta, är han inte lite svullen? Går han inte lite konstigt? Är det inte en knöl här? Andas han inte lite häftigt nu? Osv, listan kan göras oändligt.

Just nu är jag mest orolig över varför ungen är så satans trött HEEELA tiden. Vi ska ta HB idag, får se om han är låg igen, nu har det varit väldigt tätt mellan transfusionerna, varpå jag trodde att han fått leukemi, dom proverna visade inget. Ja ni förstår, jag är orolig över det mesta. Jag tror visserligen att tröttheten beror på allergin, jag är också trött på ett annat sätt, nyser och är hängig. Han är glad, men trött! Och så sover han dåligt, väldigt dåligt, vrider och vänder på sig, är fruktansvärt täppt i näsan och vaknar till av att det är jobbigt att andas och så blir han ledsen. Inatt har han hållit mig vaken konstant från 03.30, sedan vaknade både han och Leon vid 05.15…Så visst förstår jag om han är trött pga det också! Det är ju jag med.

Egentligen så är det nog inget konstigt över den här tröttheten, han är allergisk, har astma, sover dåligt och har sina grundsjukdomar. Punkt! Fast jag kan ju aldrig sätta punkt…varför, varför måste jag alltid leta efter något annat, något extra fel??

Blir så trött på mig själv….och blir dessutom trött av att ständigt tänka och oroa mig över sådant som inte finns!

IMG_4491Som sagt, glad men väldigt trött!

Operationen uppskjuten

IMG_4347Som ni vet så var det planerat att Noel skulle sövas och opereras igår. Men det blev inte av. Vi åkte upp till Astrid Lindgrens i måndags för bedömning inför sövningen. Men narkosläkaren tyckte precis som vi att det var för riskabelt att söva Noel i nuläget. Hade det varit akut så får man alltid väga för och mot, men nu är ju operationen inte alls akut, annat än att det bör göras detta år, och ju förr desto bättre. Men det kändes så skönt att höra det från Narkosläkaren, att få förklarat också vad som sker i kroppen under en narkos och vad som händer när man sedan ska vakna upp om man som i Noels fall är förkyld och har tidigare grundsjukdomar. I Noels fall så skulle det innebära att han troligen skulle ha väldigt svårt att vakna upp utan skulle i så fall fått ligga på BIVA i några dygn i respirator. Ett tillstånd som vi gärna undviker, han har spenderat tillräckligt med tid på BIVA under sina 2,5 år. Är tacksam över att man bedömer på detta sätt, och helt enkelt undviker för stora risker!

Vi hann även med ett besök hos barn-specialisttandvården i Stockholm, den ena tanden man ej trodde fanns har ju kommit upp av sig självt, och även om det är trångt i underkäken så trodde man inte att man behövde göra några ingrepp i nuläget för att hjälpa tänderna komma upp. Istället så avvaktar man tills man kan ta röntgenbilder (blir under narkosen vid operationen) och så får man göra en ny bedömning då. Tills dess så får vi låta tänderna växa som dom vill!

Det blev en rätt jobbig dag. Upp vid 06 (som vanligt iof) men sen bila till Stockholm med två barn och packning för alla 4 planerad för 3-4 dagar. Hitta till tandläkaren och sedan till Karolinska. In och träffa lite olika läkare, hinna med att mata barnen emellan, bajskatastrof i vagnen för Noel, hostattack från helvetet så Noel tappade luften och så en trött Leon på det. In i bilen igen och sträckköra hem, båda barnen somnade som tur var iaf på vägen hem, men så onödig resa egentligen!

Nu är vi i vilket fall hemma. Och det känns jätteskönt. Jag var inte alls mentalt inställd på någon operation, utan blev mest lättad över att det inte blev av. Jag kände inte alls för att lämna för sövning, sitta på uppvak/biva och se min lilla kille kämpa, vilket man väl aldrig ”känner för” som förälder, det är hemskt att vara så maktlös och befinna sig i en sådan situation där man tvingas överlåta sitt barns liv i andras händer och förlita sig på deras kunskap. Men jag var inte ens lite mentalt förberedd, så i mitt huvud så blev det väldigt bra med att förkylningen satte stopp för operationen.

Nu får vi helt enkelt avvakta tills Noel tillfrisknat helt från sina förkylningar och infektioner. När han haft en längre period då han varit frisk så kan vi höra av oss till ALB igen och boka nytt datum för operation. Jag tänker att det vore skönast om det blev i höst, typ september efter semestern. Då får vi hela sommaren på oss att friskna till, plus att vi hunnit flytta och renoverat innan, för det kommer bli en rätt stor omställning för Noel. Jag känner mest lättnad över att det inte blev av nu, kände sådan stress innan över att Noel behövde bli frisk, nu kan jag ta förkylningen mer med ro och känna att han får tillfriskna i lugn och ro, jag vet ju att det ändå inte är något man kan påskynda, utan det måste ske i hans takt och förutsättningen är ju att han inte åker på nåt mer skit nu….

IMG_4355

Förbannade sjukdomar

Jag blir verkligen tokig snart över alla sjukdomar som avlöser varandra. Känns som Noel varit dålig mer eller mindre sedan lunginflammationen i december. Det är något nytt hela tiden. Dessvärre så gjorde hela ”magsjukeincidenten” att jag nojar extremt mycket. Jag är nog konstant orolig, mer eller mindre, en liten hostattack gör att jag liksom sätter hjärtat i halsgropen. Förra veckan hade Noel feber i 6 dagar, allt från 39,3-40,7 i temp…Vi avslutade penicillinkuren förra onsdagen, men han hade feber och hosta i vilket fall, alltså något vanligt jävla ettrigt virus. Och det sitter i, det där viruset, jag är själv ”dålig” (perspektiv) och Leon var snorig och hade feber några dagar förra veckan. Men det är så fruktansvärt jobbigt att det aldrig vill gå över. För tillfället har han syrgas dygnet runt, visserligen inte lika mycket nu som förra veckan så det bör vara ett tecken på att det är på väg att bli bättre, men han är så trött, jättetrött. Han fick blod igen förra veckan, då hade hans HB gått ner till 64 sådär hastigt igen. Blir tokig, dels för att det sjunker så snabbt nu när han är sjuk och aldrig hinner bli frisk innan nästa infektion, och dels för att det ska ta sådan tid innan han får blod!

Fast mest tröttsamt av allt är nog oron. Den gnager nog mest inom mig. Och det beror nog mest på det som hände när Noel hade magsjuka. Jag får för mig både det ena och det andra. Är han trött och törstigt tror jag att han har diabetes, är han trött och febrig så tror jag han har cancer och sådär håller det på. Egentligen så vet jag att han är trött för att kroppen blir så påfrestad av alla infektioner och ständigt lågt HB, en massa feber och dålig sömn på natten. Jag vet ju det, men ändå så oroar jag mig. Jag oroar mig ännu mer eftersom vi ju ska åka till England på fredag, tanken är så i alla  fall, om Noel piggnar på sig och inte blir mer sjuk. Jag oroar mig för minsta lilla och blir rätt ledsen nu i perioder. Man skulle lätt kunna påstå att jag hamnat i en ond spiral, eller svacka, kalla det vad ni vill, men jag tänker nog negativt om det mesta just nu. När vi sitter där på rummet på sjukhuset, med en tagen Noel i knät och det liksom känns sådär hopplöst för han blir aldrig riktigt frisk då känns allt väldigt jobbigt, det är då jag målar upp dom värsta av värsta scenarion i huvudet och får in i något slags ”må-dåligt-mood”….hur jag ska ta mig ur detta? Bortsett från att jag vet att jag borde prata med någon vettig människa om det där som hände på sjukhuset så tror jag, hur sjukt det än låter, att jag verkligen behöver åka bort i helgen. Jag måste våga släppa spärren som finns, våga sänka den där muren som liksom sköts till höjderna efter att Noel var nära att dö i februari. Jag måste låta mig själv slappna av och lämna ansvaret till någon annan för en liten stund. Det kommer säkert gå jättebra, även om jag målar upp något helt annat mellan varven. Farmor är trygg med att ta hand om Noel och det har gått bra förut när hon haft honom över natten. Sjukhuset ligger 5 min från där vi bor, alltså kan farmor snabbt åka upp eller så kommer en ambulans snabbt till oss om det skulle hända något. Det som är nytt för oss alla är ju denna astma som han verkar ha, som blivit värre, om jag ska lita på mina instinkter så är det säkert för att det börjar bli vår och att infektionerna kommit så tätt nu. Noel får jätte jobbiga hostattacker som ofta resulterar i att han kräks och att luftrören drar ihop sig och gör det jobbigt för honom att andas. Men igår hämtade vi en ny inhalator att ha hemma, en pariboy för er som vet vilken det är, den är batteridriven och man häller i flytande medicin som sedan ”ångas” ut genom en mask så man kan flöda det framför Noel, istället för att han ska behöva ta djupa andetag i den vi har nu (Vortax). Så denna kommer fungera toppen när han får astmaanfall eller hostattacker, vi har fått Ventolin utskrivet och kommer använda det när det behövs. Så det gör mig mer lugn, han har inte så jobbigt med andningen just nu, bara det att alla jävla infektioner påverkar hans lungfunktion negativt och det tar alltid tid innan han kan trappa ner på syrgasen…

Jag bara längtar tills vi får en period där Noel mår bra igen. Gärna en längre period. Så oron lägger sig lite och vi kan få lite mer normal vardag här hemma. Jag längtar efter att Noel ska få springa runt i gåstolen fritt utan att fastna i syrgasslangen. Jag längtar efter en lugn, skön sommar med många dagar i gräset eller sanden tillsammans. Det känns väldigt långt borta just nu, men jag längtar. Jag måste tro på att detta är tillfället, virus och infektioner som avlöser varandra, för detta får absolut inte vara det nya tillståndet, det får inte vara så här det kommer vara i fortsättningen. Jag måste tro att det ger sig snart. Jag måste sluta tänka negativt och tänka framåt istället. Det kanske tar tid, men bara han inte blir mer sjuk nu. Vi har så mycket att se fram emot i sommar, så mycket framtid tillsammans, jag längtar efter den…efter lugnet.

Det är inte mycket lugn i mitt hjärta. Det är nog egentligen rätt kaosartat där inne. Jag är så fruktansvärt rädd att Noel ska lämna oss. Att jag aldrig mer ska få hålla hans lilla späda, varma kropp i min. Jag är livrädd, för jag kan inte leva utan honom. Meningen med mitt liv är ju barnen. Noel och jag har väldigt speciella och starka band, skulle något hända honom skulle jag aldrig någonsin kunna läka och bli hel igen. Någon kommer alltid fattas oss. Oavsett hur mycket man försöker tänka framåt, tänka positivt så finns det alltid där, det där ovissa. Noel har en oviss framtid, det står i svart på vitt. Ingen vet någonting. Jag önskar mig ett kvitto på att han alltid fick leva, men det kommer jag aldrig få. Det finns alltid med oss, att en dag kanske han inte kommer finnas här hos oss…det gör ont, så fruktansvärt ont.

Men jag vet också att vi inte kan sluta leva för det. Vi kan inte sluta drömma och uppfylla våra mål och drömmar i livet. Är Noel frisk till helgen kan vi inte strunta i att åka bara för att vi är rädda för att något skulle kunna hända, det kan hända något varje dag, imorgon eller nästa år. Ingen vet. Men visst slits man i tankarna. Men jag tror och hoppas att det är nyttigt för oss alla fyra, att vara ifrån varandra i ett par dagar. Vi kommer längta och sakna och säkert vara lite ledsna emellanåt. Men vi kommer förhoppningsvis få en underbar, fantastisk och givande resa till London, och barnen kommer få full uppmärksamhet på skilda håll en hel helg…och förhoppningsvis när vi vaknar upp på måndag morgon nästa vecka så har vi alla fått ny energi till att orka med varandra och livets prövningar för resten av året…vad vet jag, men jag hoppas på det. Jag hoppas att saker och ting för en gångs skull går vår väg. Att Noel frisknar på sig så allt känns stabilt på fredag och att han håller sig så till operationen i Maj. Jag hoppas operationen går som den ska, att Noel återhämtar sig bra och att vi sen kan se fram emot en varm, härlig sommar tillsammans alla fyra!

 

Jag är orolig och rädd, med hjärtat långt utanför kroppen. Men jag måste nog våga, släppa på spärren och förhoppningsvis vinner jag något på det. Jag tror de flesta är nervösa och lite ängsliga inför att lämna bort sina barn för första gången (så länge), det är naturligt, och det är nog världens naturligaste sak att vi är mer oroliga över att lämna Noel. Men det blir nog bra. För det måste bli bra!

Sjuka igen

Det här året har verkligen inte bjudit på många veckor med friska barn. Nu är dom sjuka igen, hur snoriga som helst och feber. Leon är ”bara” snorig och febrig, men Noel kan ju inte ha en ”vanlig” förkylning utan att bli extremt dålig. Han vaknade rätt pigg igår morse men sen gick det liksom bara utför på endast några timmar. 40 graders feber, täta, pipiga luftrör, hemskt hosta och allmänt jobbigt med andningen. Han gick från att inte ha någon syrgas alls till att behöva 1,5 L syrgas. När han efter lunch fick så jobbigt med hosta och andningen att han stundtals nästan slutade andas så var det bara att kasta sig i bilen och åka upp till sjukhuset. Det är fruktansvärt läskigt när det går så jäkla snabbt med Noel, men efter de senaste sjukdomstillfällena så har vi lärt oss vikten av att komma upp snabbt på sjukhuset och det är nog tur.

Han fick inhalera ventolin på en gång och så tog vi lite prover. Ventolinet hjälper verkligen och nu fick Noel (med råd från ALB) även betapred när vi kom in. Förmodligen så har han nån form av svårare astma som blir allt sämre vid förkylning. Kortisonet i betapreden i kombination med ventolinet gjorde att Noel blev mycket bättre på en gång. Däremot så valde vi att stanna kvar en natt för säkerhets skull. Sedan Noel var nära att dö när han hade magsjuka så vill jag verkligen inte vara hemma när jag känner att han är så dålig. Hans infektionsvärde var förhöjt, crp låg på 72, och det är ju rätt högt för att vara första dagen med symtom. Vi hade redan hämtat ut penicillin på förmiddagen innan vi åkte upp men så fick han mer på sjukhuset sen.

Inhalationerna hjälper verkligen på Noel, och det är verkligen skönt! Som liten med hjärtsvikt och andnöd hjälpte aldrig inhalationer utan då var det bara cpap som gällde, så det är verkligen en stor lättnad att veta vad som hjälper nu. Vi har möte med Noels läkare (om Noel nu har en egen läkare) nästa vecka, då ska vi diskutera om vi inte kan få hem en liknande inhalator som finns på sjukhuset och ha hemma. Problemet med den vi har nu är att man måste ta rätt rejäla andetag själv för att ens få i sig medicinen och det går inte riktigt när Noel har så svårt att andas. På sjukhuset så flödar ju medicinen och då är det lättare att andas in den, tänkte att vi skulle se över möjligheten att ha en annan slags sug hemma också när slemmet i halsen sätter sig på tvären. Det blir läskigt ibland när han sätter det i halsen och inte får upp det, hittills har Noel alltid rett ut det själv eller så har det hjälpt att lägga honom på mage, men vi vill ju undvika en situation där inget av det hjälper och han inte längre får någon luft för att slemmet täpper till luftvägarna.

 

Nu är vi i alla fall hemma igen. Noel är överlycklig, vi med. Skönt när det bara blir en natt, och skönt att veta att hjälpen finns när den behövs. Om vi skulle behöva åka upp igen. Däremot så är det tråkigt när saker och ting blir fel. Tyvärr så är det var och varannan gång vi upplever det som att något inte fungerar när vi är inlagda, det tar lång tid att få hjälp, lång tid tills man får medicin/behandling, det ordineras fel, man lyssnar inte, det saknas saker etc. Det mesta grundar sig nog i att det helt enkelt finns för få resurser och i enstaka fall att rutinerna brister. Igår så blev det tyvärr fel med Noels antibiotika. Läkarna räknade fel på doseringen och istället för 1/3 doser per dygn så fick Noel alla 3 i samma spruta. Alltså alla dagens doser antibiotika på en och samma gång. Även denna gången så ”skyllde” man på stress och att det var mycket att göra…jag resonerar som så att det egentligen inte finns några ursäkter för sådant här, att dosera fel mängd medicin eller fel medicin kan vara livsfarligt, lyckligtvis så gav detta ”inga men” som läkaren uttryckte sig, vi kan bara strunta i alla doser idag istället. Men hade man däremot fortsatt med samma dosering vid två tillfällen till så hade det funnits risk för förgiftning och att Noel skulle blivit dålig pga detta. Fruktansvärt tycker jag och helt och hållet oförsvarbart. Jag blir aldrig arg eller ledsen på enstaka individer, jag är medveten om att det ligger så mycket mer i grunden för sådana här misstag, men vi kommer att gå vidare med detta till patientnämnden och likaså med tidigare händelser. Nu har vi tröttnat, detta var lite det som fick bägaren att rinna över. Läkaren sa idag att dom själva skulle skriva en anmälan om detta men det kan också vara något h*n bara säger, vi känner att vi inte vill att detta går omärkt förbi, inför framtiden, för Noels skull och för andra barns skull är det viktigt att brister inom vården uppmärksammas. Är det så att det är för stressigt och för lite personal på avdelningen och det i sin tur gör att man inte klarar av att räkna ut rätt dosering så är det verkligen viktigt att detta uppmärksammas. Vi har även fått höra av en annan läkare vid ett annat tillfälle för inte så länge sedan att ”det är så mycket att göra inne på avdelningen så jag hinner inte skriva ut medicin åt er, men blir det sämre kan ni ju komma tillbaka”! Det är ju under all kritik att en läkare på en akutmottagning tar emot ett barn akut, konstaterar att medicin bör ges och skrivas ut men som sedan inte har tid att skriva ut detta då det är så mycket att göra. Jag kommer ringa imorgon och så får vi gå vidare därifrån. Vi vill inte hänga ut någon enstaka individ utan vi vill endast uppmärksamma att det uppenbarligen finns brister i resurser och rutiner på avdelningen, och det är ju viktigt att man går vidare med detta så att man i framtiden kan förhindra fel som dessa. Och såklart är vi medvetna om att ”sådant här händer”, men det gör det inte mer okej för det!

 

Astrid Lindgrens Barnsjukhus

I Tisdags hade vi en heldag på ALB. Det var mycket som stod på schemat, många besök och många undersökningar. Vi lämnade Leon hos kusinen som är 9 månader, han hade det nog hundra gånger roligare där än vad han skulle ha haft med oss på sjukhuset en hel dag. Vi kommer nog inte lämna bort honom vid varje sjukhusbesök, det är nyttigt att han får vara en del av det också, men när det är långa dagar som denna så har han det bättre hos någon annan i familjen, och dessutom så har han och kusinen börjat att förstå det där med att leka med varandra nu så dom har himla skojigt ihop!

 

 

 

 

 

 

 

 

Besök på lekterapin

 

 

 

Vi åkte redan 07 från Norrköping och vårt första besök var hos Noels barnkirurg för hans årliga återbesök för sin Analatresi. Noel har inte haft så stora problem pga av analatresin och det fungerar bra så som vi medicinerar och ger lavemang idag. Inga konstigheter där med andra ord! Däremot så är det ju viktigt med kontakten med ALB och med tarmterapin, vi ringer dit och rådfrågar med jämna mellanrum och det känns bra att veta att dom finns. Noels kirurg såg också över det där med testiklarna eftersom det är han som kommer att operera i Maj, han kände bara den ena testikeln och beställde därför ett ultraljud av ljumsken samma dag. Vi diskuterade kring operationen, vilken teknik man kommer använda, hur operationen går till och hur läkningen kommer vara efteråt, viktig information för oss såklart.

Efter detta besök gick vi ner för att möta en narkosläkare och diskutera kring operationen och narkosen i Maj. Vägen ner till barnoperation/BIVA är rätt ångestfylld. Jag verkligen hatar korridorerna där nere och får liksom myrkrypningar och ångest så fort jag ser skyltarna ungefär. Jag är nog inte ensam om det, men det hjälper inte mig…Inne i väntrummet satt föräldrar med tårar i ögonen och vi försökte göra oss osynliga i något hörn med tanke på att Noel var vaken och glad, vilket deras barn nog inte var. Sedan hjälpte det ju inte att se barn rullas över från operationssalen till uppvaket heller..ångest, ångest, ångest! Men mötet med narkosdoktorn gick snabbt och smidigt, summan av samtalet var väl att det inte finns några större bekymmer för att söva Noel och med alla undersökningar och själva operationen kommer Noel var sövd i ca 3-4 timmar, rätt ”lång” tid men det bör gå bra. Något som är nytt för oss är att detta inte är en akut operation, alltså kommer den bli inställd om Noel är minsta förkyld, surt, men förståeligt såklart!

Efter samtalet med narkosdoktorn gick vi bort till dagvården för att äta lite lunch och ta igen oss. Noel fick leka av sig och vi fick samla tankarna. Sedan var det dags för besök hos lungdoktorn på lungmottagningen/respiratoriskt centrum. Detta var väl det mest givande besöket under dagen. Vi fick träffa en ny lungdoktor, jättetrevligt, empatisk och lyhörd läkare som var lätt att tala med. Vi diskuterade såklart operationen vilket ju från början var syftet med besöket, alltså en bedömning av lungorna inför operation. Han kunde inte heller se några större risker i nuläget men Noel var ju dessvärre fortfarande sjuk i tisdags och andningen var påverkad, så han lät ju rätt rosslig i luftvägarna. Fast så här i efterhand kan jag känna att det var tur i oturen att han var sjuk just när vi var på ALB därför att lungdoktorn fick en möjlighet att bedöma Noel när han var dålig. Och den bedömningen är hundra gånger mer värd än den som någon läkare i Norrköping gjort. Vi fick aldrig någon genomgång av resultatet från Noels lungutredning förra året, vilket var under all kritik. Men det fick vi ni. Däremot så kunde inte heller denna lungdoktor säga vad exakt problemet är med Noels lungor, men det behöver inte vara något kroniskt. Vi fick med andra ord lite mer kött på benen nu. Han misstänker att Noel har någon form av astmatiska problem, vilket inte vore konstigt, det går i släkten och vi har själva tänkt i dom banorna. Dessutom så tyckte han vi skulle börja med en ny medicin mot reflux då några av fläckarna man sett på lungorna kan bero på vätska från reflux! Vi kommer påbörja en astmabehandling dagligen och så den nya medicinen mot reflux fram till operation och då göra en ny utvärdering och se om det möjligen hjälpt honom. Han ordinerade även en lungröntgen som vi gjorde senare på dagen. Jag blev verkligen glad över besöket hos lungdoktorn, det var ett givande samtal, och det känns så skönt att veta att vi har specialistläkare att vända oss till i Stockholm och Lund kring Noels problem, och att dom faktiskt tar sig tid och lyssnar!

Efter vi varit hos lungdoktorn gick vi upp till kardiologmottagningen och gjorde ett nytt ultraljud av hjärtat. Man såg att Noels ductus fortfarande står öppen, men det var ju ingen nyhet, inget annat såg konstigt ut, inget högt tryck och inga höga flöden…skönt!

Sist på schemat hade vi ju ultraljudet av ljumsken och lungröntgen. Lungröntgen är ju något som vi hatar alla tre, och det märks nog, humöret sjunker till botten, Noel skriker i panik, jag gråter och Ted blir liksom handlingsförlamad…usch, men det gick rätt fort denna gången och vi behövde inte ta om några bilder. Även ultraljudet av ljumskarna gick snabbt och smidigt. Hon hittade bara en testikel, och kanske har Noel bara en, vilket rätt många bara har, så det är inget som förvånar mig egentligen. Det enda jobbiga med att man inte hittat den ena testikeln är att den kan finnas ändå fast längre upp så under operationen kommer man att gå in med en kamera via naveln (ytterligare ett skärsår och ärr) för att se om den kan finnas någon annanstans och om den är underutvecklad kommer man att ta bort den helt istället för att flytta ned den till pungen. Jobbigt med ett extra ingrepp men jag litar på att kirurgen vet vad han pratar om i detta fall!

 

Överlag så var det en bra dag på det sättet att vi fick mycket gjort på kort tid. Det kommer således bli färre undersökningar inför operation i Maj och vi behöver inte åka upp igen fören det är dags för operation. Noel var verkligen jätteduktig hela dagen med tanke på alla jobbiga undersökningar och alla timmar han behövde sitta still då vi träffade läkare. Han fick leka mellan besöken men hade inte direkt tillgång till att springa runt eller röra sig så som han gör hemma. Men han höll sig nöjd fram till efter sista undersökningen, då ville ingen av oss något annat än att åka hem och det märktes på Noel att han var helt slut och fruktansvärt uttråkad. Han somnade i bilen på väg hem sen, jag förstår honom! Det är jobbigt med så intensiva dagar, men å andra sidan rätt skönt att få mycket gjort på samma dag när man ändå är på plats….