Operationen uppskjuten

IMG_4347Som ni vet så var det planerat att Noel skulle sövas och opereras igår. Men det blev inte av. Vi åkte upp till Astrid Lindgrens i måndags för bedömning inför sövningen. Men narkosläkaren tyckte precis som vi att det var för riskabelt att söva Noel i nuläget. Hade det varit akut så får man alltid väga för och mot, men nu är ju operationen inte alls akut, annat än att det bör göras detta år, och ju förr desto bättre. Men det kändes så skönt att höra det från Narkosläkaren, att få förklarat också vad som sker i kroppen under en narkos och vad som händer när man sedan ska vakna upp om man som i Noels fall är förkyld och har tidigare grundsjukdomar. I Noels fall så skulle det innebära att han troligen skulle ha väldigt svårt att vakna upp utan skulle i så fall fått ligga på BIVA i några dygn i respirator. Ett tillstånd som vi gärna undviker, han har spenderat tillräckligt med tid på BIVA under sina 2,5 år. Är tacksam över att man bedömer på detta sätt, och helt enkelt undviker för stora risker!

Vi hann även med ett besök hos barn-specialisttandvården i Stockholm, den ena tanden man ej trodde fanns har ju kommit upp av sig självt, och även om det är trångt i underkäken så trodde man inte att man behövde göra några ingrepp i nuläget för att hjälpa tänderna komma upp. Istället så avvaktar man tills man kan ta röntgenbilder (blir under narkosen vid operationen) och så får man göra en ny bedömning då. Tills dess så får vi låta tänderna växa som dom vill!

Det blev en rätt jobbig dag. Upp vid 06 (som vanligt iof) men sen bila till Stockholm med två barn och packning för alla 4 planerad för 3-4 dagar. Hitta till tandläkaren och sedan till Karolinska. In och träffa lite olika läkare, hinna med att mata barnen emellan, bajskatastrof i vagnen för Noel, hostattack från helvetet så Noel tappade luften och så en trött Leon på det. In i bilen igen och sträckköra hem, båda barnen somnade som tur var iaf på vägen hem, men så onödig resa egentligen!

Nu är vi i vilket fall hemma. Och det känns jätteskönt. Jag var inte alls mentalt inställd på någon operation, utan blev mest lättad över att det inte blev av. Jag kände inte alls för att lämna för sövning, sitta på uppvak/biva och se min lilla kille kämpa, vilket man väl aldrig ”känner för” som förälder, det är hemskt att vara så maktlös och befinna sig i en sådan situation där man tvingas överlåta sitt barns liv i andras händer och förlita sig på deras kunskap. Men jag var inte ens lite mentalt förberedd, så i mitt huvud så blev det väldigt bra med att förkylningen satte stopp för operationen.

Nu får vi helt enkelt avvakta tills Noel tillfrisknat helt från sina förkylningar och infektioner. När han haft en längre period då han varit frisk så kan vi höra av oss till ALB igen och boka nytt datum för operation. Jag tänker att det vore skönast om det blev i höst, typ september efter semestern. Då får vi hela sommaren på oss att friskna till, plus att vi hunnit flytta och renoverat innan, för det kommer bli en rätt stor omställning för Noel. Jag känner mest lättnad över att det inte blev av nu, kände sådan stress innan över att Noel behövde bli frisk, nu kan jag ta förkylningen mer med ro och känna att han får tillfriskna i lugn och ro, jag vet ju att det ändå inte är något man kan påskynda, utan det måste ske i hans takt och förutsättningen är ju att han inte åker på nåt mer skit nu….

IMG_4355

Allt ok

Det är helt ok med oss. Barnen är fortfarande snoriga, mest Noel. Men jag tror det kommer hålla i sig tills det blir vår. Vi spenderar dagarna tillsammans och försöker njuta så mycket som möjligt. Jag njuter av att Noel faktiskt är rätt frisk och så försöker jag njuta av att Leon fortfarande är bebis, han växer så det knakar så han lär ju knappast vara bebis speciellt länge till…tiden flyger iväg och jag spenderar den helst med familjen, en del timmar på gymmet blir det iof, men så är jag också när jag går in för något, en kort period så är det just det som kretsar mest i huvudet…

Vi har hunnit med ett till besök hos tandläkaren med Noel, till specialisttandvården. Vi fick en fantastisk tandläkare till Noel, han var förstående, insatt, empatisk och lyhörd. Jag är rätt ”kinkig” med läkare till Noel och blev positivt överraskad över tandläkaren. Han sa en del tänkvärt kring Noels tänder, en del ”positivt” och en hel del negativt, tyvärr. Jag är iof inte så förvånad, han har brist på någon mineral i kroppen (kan bero på försämrad lever eller njurfunktion, vilket i sin tur kan bero på Noels blodsjukdom), som gör att hans tänder är missfärgade, vita längst ner och lite grå längst upp. Han saknar dessutom 3 tänder i nedre käken, några som brukar komma upp bland dem första. Risken är stor att även de permanenta tänderna saknas, om dom gör det kan man först i 20 års åldern sätta dit konstgjorda tandproteser, då käken växt klart. Eventuellt har dom fastnat och liksom hindrar varandra från att komma upp eftersom det är så trångt där nere, eller som finns dom helt enkelt inte. Vi ska försöka få till en röntgen då när Noel sövs….Vi ska tillbaka till honom igen i Maj, får se hur det ser ut då. Känns i vilket fall skönt med en fantastisk tandläkare och att man ändå kommer kunna åtgärda de flesta ”fel” som Noel har.

Annars händer det väl inte jättemycket hos oss. Vi ska lägga nytt golv i hallen och i barnens lekrum. Och så ska vi boka resan till London snart..det är väl typ det mest spännande som händer just nu! Jo, Noels skor kommer nog snart med, dom där med ilägg i, ska bli spännande och se om dom hjälper honom. Något annat roligt är att han faktiskt gått upp skapligt i vikt, vi vägde honom förra onsdagen och då vägde han drygt 7,6 kg, så mycket har han aldrig vägt innan, så förhoppningsvis så ger våra ansträngningar med maten lite resultat i alla fall :)

Vet inte riktigt vad jag ska berätta mer, vad vill ni veta? vad vill ni att jag ska skriva om?? Har lite bloggtorka…Känns inte helt ”rätt” att skriva om vad vi åt till middag och lägga upp bilder på ”dagens shopping”…och för att vara helt ärligt så är det rätt skönt att dom där tunga, jobbiga inläggen blivit färre, det tyder ju på att vi faktiskt blivit en familj med en gladare vardag och att Noel mår mycket bättre!

Ögonen har nog barnen ärvt ifrån mig…

Tandläkarbesök

Igår var vi på Noels allra första tandläkarbesök. Det gick som väntat, Noel skrek hela besöket och var livrädd så fort vi entrade rummet. Däremot så blev vi glatt överraskade över att tandläkaren inte tyckte att man behövde åtgärda något i nuläget. Jag har gått och haft magknip och ångest inför detta besök så det var jätteskönt att det ändå gick så bra som det gjorde. Hon påpekade dock det som vi redan misstänkt, att Noel är lite trång i nedre käken och att ett par tänder växer lite snett. Dock inget som man kan göra något åt, det kan hända att dom permanenta tänderna som kommer efter mjölktänderna växer mycket rakare.

Hon remitterade även Noel vidare till specialisttandvården. Det känns också skönt, eftersom han säkert kommer behöva lite mer avancerad hjälp med sin munhälsa ju äldre han blir så är det en trygghet att ha kontakt med specialister. Dessutom så kommer man nog behöva söva honom om man måste åtgärda något i framtiden, men alltså inget vi kommer att ”passa på” att göra under kommande narkos!

 

Otroligt skönt att kunna bocka av detta besök på listan. En liten sten lättade från mina axlar så nu kan jag andas ut till nästa veckas besök hos ortopeden som ska ta sig en titt på Noels fötter och ben!