Hopat

Dom hopar sig. Känslorna. Erfarenheterna. Sjukhusdagarna. Dagarna av ångest, oro. Blir till små, svarta klumpar inom mig. Eller som cement i skorna, tunga, och svåra att lyfta.

Försöker sortera. Plocka bort en klump i taget. Ta tag i det som känns jobbigast. Det praktiska är inte det som är svårast, det är ganska enkelt. Det är dom okontrollerade känslorna som är svåra. Men också svårt att få låta dem vara okontrollerade. Dom leder till mycket. Små, oprovocerade utbrott. Dåligt tålamod. Tårar som rinner. Det kan räcka med en blick på fel serie, om sjukhus, blåljus och operationssalar. Så brister det. Det är svårt att acceptera att man inte längre kan kontrollera, att det även är bra att bara låta det rinna över på det sätt som det sker, just där och då.

Så mycket ångest. Så mycket rädsla. Så mycket som hopat sig och samlats ihop. Vissa dagar, dom allra flesta, är ljusa och fyllda av skratt. Men så också så många dagar som känns så mörka och så fyllda av ångest.

Så mycket känslor att minsta lilla åtagande har känts övermäktigt. Som blogg, mejl, fika med vänner. Står på båda benen även om det är vingligt, ostadigt, som om fallet är ganska nära. Snubblar så många gånger, dras ned i något tungt och obeskrivligt. Önskar att jag kände mer lycka, mer glädje, mer lättnad och hade mer hopp om framtiden. Skulle inte påstå att jag kände mig deprimerad, mer att verkligheten och dess erfarenheter kommit ikapp, att när man skrapar lite på ytan så finner man ofta ett djupt, sårigt inre som tar tid att läka.

Har börjat plocka i dom där klumparna. Ta itu med en händelse i taget. Ett samtal i veckan, med någon som förstår, som vet vad vi går igenom. Det lättar ibland, och ibland går jag därifrån med fler tankar, känslor och funderingar. Oavsett så tror jag det är bra. Ventilera, när man behöver. Tidigare har jag inte känt ett behov, inte känt att det blivit övermäktigt, inte känt att verktygen att hantera saknats. Nu finns det där, behovet. Behovet av någon som förstår, som lyssnar, som ger verktyg, uppgifter.

Tryggheten har raserats, så många gånger, om och om igen. Så många bitar som saknas, som aldrig tycks falla på plats. Som en trygg vård, hopp om en bättre framtiden. Inte när sjukdomar hopar sig, inte när ambulansfärderna läggs på hög. Inte när blåljusen är det ljus man ser när man blundar hårt. När det inte finns utrymme att andas och varva ned är det svårt att inte låta allt hopa sig. Ta det senare, sen, någon annan gång. Men så finns ju vetskapen om att inget varar för alltid. Varken livet eller det som livet fylls utav. Det finns en plats för oro och det finns en plats för glädje. Men man måste låta det ta plats. Det tar tid. Har förstått att det tar tid. När man har dag av mörker tar det tid att åter igen se ljuset när man vaknar dagen därpå. Svårt att se det lilla som ju betyder så mycket. Det är lätt att spä på den hopade högen. Så känslig. Överkänslig möjligen, eller skör. Skör är nog ett bättre ord. Som en bomullstuss i vinden, för kraftig vind. Man kanske klara en vind eller två, men inte en storm.

Lite som en storm är det nog i mitt inre. Det har nog varit så hela hösten. Sedan i somras säkert. Ena dagen bra, nästa dålig. Oberoende om resten runt omkring är bra eller dåligt. Det är storm inom mig själv. Så mycket som inte är på plats. Så mycket som saknas i form av trygghet. Istället så osäker på livet, på hoppet och glädjen.

Är långt ifrån deprimerad, men för att beskriv det enkelt så har mitt liv kretsat kring Noel och hans kamp att överleva så länge nu. Så när tryggheten kring hans mående ständigt raseras, plockas isär i små mikroskopiska delar som man sedan ska leta på igen och pussla ihop till den där trygga vardagen, så raseras även något inom mig varje gång. Har nog tappat mig själv en del på vägen. På vad som gör mig lycklig. Det där jobbiga har hopat sig, blivit för mycket. För många incidenter, så tätt inpå. Så allvarligt varje gång. Så jobbigt att aldrig veta. Den oförutsägbara framtiden gnager och gnager. Det har blivit svårt att leva normalt emellan sjukhusdagarna. Svårt att landa hemma igen och ”bara vara” som jag tidigare alltid gjort. Nu inväntar jag istället nästa gång, och nästa gång, och så gången efter det. Funderar, gnager, tänker, hur blir det då, hur sjuk blir han nästa gång. Aldrig slappna av. Spä på högen av ångest, skräck och oro med sådant som inte skett ännu. Tänker mycket på döden, på begravningen, på sista tiden, på beslut som ska tas. Vi diskuterar, kommer överens, pratar. Är glad att vi vågar, att vi pratar om det. För jag behöver det. Göra den värsta tänkbara tanken verklig för ett tag. Kan inte försonas med tanken, inte förlika mig med den tänkbara framtiden. Men, att tänka igenom, planera, prata om det gör att det känns lite lättare. Inte så svårt att ta på. Det värsta tänkbara är svårt, skrämmande och overkligt. Vill inte ta på det, men kan inte ignorera det. Kan inte låtsas som att det inte skulle finnas. Det hjälper mig, i processen att acceptera vissa saker. Då kanske det inte blir lika ångestladdat.

Så många tankar och känslor. Så hopknölat, så fullt inombords, så mycket av allt.

Men inte längre övermäktigt.

IMG_8736

 

Skriva

IMG_8494

Känner inget sug efter att skriva, men ett behov, skingra tankar, skriva ned, dokumentera, dela med mig. Orkar egentligen inte ta mig tid, men kanske vore det bra. För min egen skull, om sådant som känns viktigt, och oviktigt, om sådant som faller mig in att vilja skriva om.

Som med allt annat, borde jag kanske ta mig den tiden…ett inlägg lite då och då…

Livet i rullning

IMG_7279

Livet är i rullning. Vardag. Rutiner. Inte bara vi utan resten av världen också. Som dom äldre damerna med stavar som vi varje morgon stöter på längs vår egna morgonrunda, eller som bilkön hem tillsammans med alla andra som också slutat jobbet. Egentligen så är vi ju där, där i vardagen vi längtat efter. Där vardagen inte består av nålstick, dropp, prover, oro, läkare i vita kläder och delad vårdnad om sitt barn med landstinget. Vi bor ju hemma, i det trygga.

Men så står även livet på paus. I mitt inre. Det har liksom stannat till lite i det där sjukhuslivet. Det där med nålstick, oro, ångest och rädsla. För varje dag med feber eller för varje hostning så hoppar liksom själen ur och ångesten kommer krypande.

Livet rullar vidare här hemma…så även den där ångesten inom mig.

Det händer inte så mycket, men ändå massor. Noels hår växer, tror till och med fötterna växer, dom där små, söta. Storlek 86 är han uppe i nu, som över en natt var alla plagg i 80 helt plötsligt för korta. Han stör sig på lillebror, lillebror som är överallt, som lärde sig gå när han var 9 månader och som på söndag blir 1 år. Lillebror som älskar musik och att dansa, och som gärna plockar med saker, isär, ihop, i och ur. Jag har hunnit färga håret brunt och varit till en vän i Jönköping. Ted har köpt ett nytt gymkort till föreningens gym i källaren. Toaletten ska renoveras och lägenheten värderas om. Barnen i området ringer på, säljer julkort, tidningar och snart går dom bus eller godis. Några nya gardiner är beställda. Fantiserar om en ny sänggavel och planerar ettårskalas och treårskalas. Nya möbler är på plats på barnavdelningen, nya färger. I januari börjar Leon förskolan, och vi ska söka assistansersättning till Noel. Barnen växer, enligt sina egna kurvor, leker självständigt men hittar ändå på så mycket bus att jag för första gången i livet fått prova på att värma kaffe i mikron. Jag och Ted har gått på restaurang själva, med farmor och farfar som barnvakt. Vi drömmer om en resa i vår, med eller utan barn. Ted ska nog vara pappaledig någon vecka i höst, så vi kan bara vara. Vi har haft planeringsmöte på habiliteringen. Målen är inte uppnådda, men dom är också i rullning. Jag beklagar mig en del, grubblar och är ledsen över att vi inte har en läkare vi litar på till Noel, har ingen att bolla med. Funderar kring om vi ska byta, privat läkare? Byta sjukhus? Behöver få det att fungera, behöver känna lugn. Vill på något sätt inom mig få upprättelse för allt som blivit så fel, vill att någon tar på sig ansvaret…det känns inte som det är löst i mitt huvud, känns inte utrett i själen..en massa bitar som hänger löst där, hur kunde allt bli så fel under våren och sommaren??

Livet är, som ni märker, i rullning. Så lustigt på något sätt, att tåget kan åka i tusen km/timme men ändå stå så still. Vi lever och mår bra. Barnen mår bra, växer och utvecklas, kivas och knuffas, klappar och pussar. Dom är goa med varandra, och som syskon, inte så goa med varandra. Men vi njuter av livet, av nuet. Förutom någonstans inom mig, där oron och ångesten växer som mossa på ett stadigt trä!

IMG_7345

 

Början

– Du borde skriva en bok, säger han och sneglar på mig med sitt finaste sammetslena leende. Han som står mig närmast. Han som håller min hand när jag inte vågar gå ensam, han som torkar mina tårar på natten när ingen annan ser, han som med mig delar det allra djupaste och det ytligaste i själen.

– Vad skulle jag skriva om då?

– Vår resa…

– Men den är ju inte slut ännu

– Nej, och den har förhoppningsvis aldrig ett slut…

– Men vad skulle jag skriva om då, om resan inte tar slut? Då kan jag ju inte skriva…Vad skulle jag döpa boken till i så fall…

– Början…

Och så ler han mot mig, så där varmt så det värmer den allra kallaste, tankfulla själ. En så solig och varm dag som denna är ändå själen kall. Så tankspridd, ungefär som när höstens löv faller mot backen, men inte lika ömtåligt och inte mot ett självklart slut. Mina löv fladdrar iväg längs vinden, långt, långt bort, kanske finns ett slut, kanske inte.

Kanske, kanske en dag. Fattar jag pennan. Skriver om början, början som kanske, förhoppningsvis inte, har något slut.

Kanske….

Blickars utbyte

I sanden vid lilla lekplatsen utanför oss sitter min älskade skatt. Ser mot solen. Skrattar. Leker med sitt lekbord. På stappliga ben springer lillebror bort mot busken, den där gröna, stora busken där dom stora barnen leker kurragömma och har en hemlig koja. Springer med lätta steg och stoppar honom halvvägs fram mot hans nästa äventyr. Kastar honom i luften, det blonda håret som ännu inte är så långt blåser lite i den lätta brisen. Solen skiner mot hans panna och gör det stora leende oemotståndligt smittande. I ögonvrån ser jag dig och din pappa. Du i den svarta rullstolen. Din pappa sneglar på mig och min lilla friska krabat som kiknar av skratt när jag blåser på hans mage.

Jag tycker du strålar av liv i din svarta rullstol. Trots att ditt hår har försvunnit av starka gifter och att behandlingen du får ger dig röda ringar under ögonen. Jag känner igen den brännande blicken i ryggen från din pappa när jag vänder mig om för att sätta mig ner hos min egna lilla hjälte. En hjälte som inte har cancer, men som likväl vet hur tungt och jobbigt livet kan vara. Jag vet att din pappa inte vet det jag vet. Och jag vet att ingen blick jag ger kommer få honom att förstå att jag förstå. Jag vet att alla blickar som utbyts där man helst bara vill vara osynlig i den allra mest synligaste stund inte tolkas på rätt sätt. Så jag sätter mig ner på vår filt, med min egna hjälte och med min friska krabat. Andas in och känner en tår bränna bakom ögonvrån. Jag skulle så gärna vilja omfamna. Skulle vilja hälsa, berätta, förklara.

Men min son har inte cancer. Och hur gärna jag än skulle vilja förstå, stötta på er resa så kommer jag aldrig kunna förstå på riktigt. Jag är endast ännu en åskådare som ser er skjutsa ert barn i den svarta rullstolen de få gånger ni har permission från sjukhusets vita väggar. Men jag önskar så att jag kunde ge en blick som fick er att förstå, att vi också vet allt det där om oro, rädsla, ångest. Allt det där om cvk och port a cath, om tunga besked, om väntan under en operation, om smärtan och rädslan hos barnet och om framtidens ovisshet. Jag önskar så att vår erfarenhet kunde mötas någonstans på ovisshetens stig, att vi fick dela, stötta och finnas där, oavsett sjukdom och bakgrund. Jag önskar så att jag en dag får se er vid lekplatsen, en solig dag, utan rädsla, sorg och avund i blickarna.

Vår son har inte cancer. Ändå tror jag mig förstå…..

index

Kaos

Flyttkaos. Renoveringskaos. Kaos i huvudet.

Barnen mår bra. Det är huvudsaken. Vi försöker få lite ”semester” och göra små utflykter varje dag om vädret är ok. Ta en filt och leksaker och gå till någon park, ta en glass med vänner osv. Min pappa var och hälsade på för ett par helger sedan, då passade Farmor Noel så vi andra kunde gå på Kolmården. Vilken upplevelse, har inte varit där sedan jag var 3-4 år själv, delfinshowen var nog det som jag tyckte var allra bäst. Annars är vi verkligen mitt inne i flytt/renovering. Ted är i nya lägenheten varje dag och fixar. Golven är klara och målaren blev klar med väggarna igår. Byggfirman är på plats och håller på med köket. Men jag skulle ljuga om jag sa att det gick som på räls. Idag är Ted och hans farbror och sätter golvlister och foder och fixar med nya dörrar och på fredag kommer våra nya garderober, 3 stora garderober med skjutdörrar, som ska monteras ihop. När köket och garderoberna är klara kan vi äntligen flytta in. Förhoppningsvis flyttar vi på söndag.

IMG_5765 IMG_5760 IMG_5805 IMG_5811 IMG_5831

Men jag hatar verkligen när det är oreda överallt. Kartonger och säckar. Leksaker överallt och stå olika boenden. Kaos i nya lägenheten med bygggrejer överallt. Jag är ju en sån där person som typ får ångest när papperna i räkningspärmen inte är sorterade osv…Jag hatar när det inte är ordning och reda hemma och var sak har sin plats. Så ni kan ju förstå hur stressad jag är nu, nu är det kaos överallt…Men, bara några dagar kvar nu, sen hoppas jag på att lugnet kommer över mig som en sval sommarvind!

Jag längtar så tills vi flyttat och kommit på plats. Jag tror vi kommer trivas hur bra som helst och barnen kommer garanterat få kompisar i området. Området är så mycket lugnare och trevligare än där vi bor idag. Det känns som ett bra ställe att låta barnen växa upp på. Och lägenheten blir verkligen jättefin. Ska visa bilder senare när vi kommit på plats. Just nu vill jag bara få den här veckan överstökad så att vi kan fokusera på att bara vara en hel familj och på att få njuta av sommaren och hemmet tillsammans.

Ted var till jobbet häromdagen för att be om förlängd ledighet. Vi känner oss nog rätt utmattade båda två, kanske på olika sätt, men ändå. Den här våren har, som jag skrivit tidigare, tagit musten ur mig totalt. Jag har gått runt med så mycket oro och ångest över Noel att jag vissa dagar verkligen inte orkat mer än det allra nödvändigaste. Min ångest över att Noel kanske skulle dö tog över totalt. Nu har jag kunnat släppa den oron en del, eftersom han mår så pass mycket bättre nu. Vi vet ju även varför han mådde så dåligt och det är en lättnad att veta att det tillståndet han var i då hade en orsak som nu inte längre finns och att det inte var något permanent. Men dom där tre veckorna vi spenderade på sjukhus nu i juni/juli var verkligen droppen som fick min bägare att rinna över. Livsenergin låg nere på minus och jag mådde verkligen skit dom där veckorna. Processen att avlägsna porten och sätta dit en ny var verkligen inte nådig och det tog hårt på mig och på Ted att se hur Noel led. Som det är nu har jag ångest bara av tanken på att man ska sätta en portnål på honom vid nästa blodtransfusion, i dagsläget får han ju panik bara man ska sätta ett plåster…

När vi flyttat och kommit till ro i nya lägenheten ska jag ta upp kontakten och börja samtala med någon. Inte för att jag i nuläget mår jättedåligt, men för att det nog finns en del saker djupt i själen som behöver få komma upp till ytan, så att det inte blir för mycket om vi hamnar i ny svår situation. Bearbetning kallas det väl, och just nu har det varit så mycket att jag nog skulle behöva hjälp att sortera tankar och funderingar av någon utomstående.

Jag hoppas tiden läker en del sår, och att vi går starka ur allt som är och har varit dom senaste månaderna. Även om det ibland känts övermäktigt så har vi ju ändå klarat av det som varit. Jag bara längtar tills bitarna i pusslet fallit på plats igen och vi kan börja leva normalt, vår knasiga normala vardag!

Nu sover båda pojkarna så jag ska faktiskt passa på att packa lite grejer, Noels sprutor/hjälpmedel etc, sådant som Leon älskar att leka med, även om han inte får :)

IMG_5853

Landar igen

Så fantastiskt väder det varit senaste veckan, och så fantastiskt Noel mår. Det är inte samma kille som innan gamla porten togs bort. Han är så pigg och så otroligt glad. Vår vanliga glada Noel är tillbaka och jag får nästan tårar i ögonen när jag ser honom skratta och leka som förut. Jag hade nästan tappat tron på att det kunde bli bättre. I ungefär 6 månader var han rätt dålig, sen han hade lunginflammation i december förra året, efter det blev han liksom aldrig riktigt ok igen. Vi har klurat och funderat och kommit fram till att han säkert gått runt med bakterier i porten sedan februari/mars någon gång. Är extremt tacksam över att det ändå var en ”snäll” bakterie som växt i porten, hade den varit ”elak” så hade han kunnat åka på en ännu värre blodförgiftning och riskerat att dö på grund av den.

Det är faktiskt med rätt blandade känslor vi sitter här idag med en pigg och glad Noel, såklart med övervägande positiva och lyckliga känslor, inget är viktigare än barnens hälsa och livskvalitet. Och just därför gör det oss så ledsna att man kunde ha upptäckt bakterierna så mycket tidigare än man gjorde. Han fick ju som sagt en reaktion på en blodtransfusion redan för 3-4 månader sedan, det var första gången han fått en reaktion när man använt porten och man borde ha misstänkt bakterier redan då och undersökt med blododlingar. När han sen fick den senaste reaktionen så reagerade ju vi föräldrar och bad om en utredning om varför han reagerat så. Vi trodde ju det berodde på blodet och bad sjukhuset anmäla händelsen till blodcentralen, jag tjatade om detta i nästan två veckor, medan sjukhuset sa att dom inte ville anmäla då alla läkare man konsulterat i fråga misstänkte att det istället berodde på bakterier i porten, men ingen av dessa läkare ordinerade blododlingar, så även om dom nu misstänkte bakterier så lät man det vara tills jag och Ted krävde att man skulle ta odlingar ur porten, först då gjorde man det och så visade det ju sig att det faktiskt var bakterier i porten.

Jag blir ledsen därför att Noel mått så dåligt under en längre period och man hade kunnat upptäckta detta tidigare. Jag blir upprörd över att sjukhuset tar så lätt på saken och att man inte lyssnat på oss tidigare. Under våren har vi vid otaliga tillfällen påtalat att Noel varit mer hängig och trött än normalt, att han inte varit sig själv. Vi tog ju till och med prover för leukemi. Men alla prover som togs visade ju inget konstigt. För mig så känns det väldigt olustigt att ingen läkare ville lyssna och fortsätta utreda varför han hade feber var och varannan dag och varför han ständigt var så trött?? Om de prover man tar inte visar något så måste man väl ändå fortsätta leta? Jag blir ledsen för att jag är trött på att leka doktorn ständigt och jämt, även om jag vet att det delvis är därför Noel fortfarande finns kvar hos oss så är det ledsamt att vi inte efter 2,5 år lyckats få en läkare som är helt ansvarig och som kan lyssna och knyta ihop hela säcken kring Noel. Jag är så less på att ständigt tjata om saker, att ständigt dubbelkolla och jaga efter läkare, mediciner, prover etc. Det känns bara så jävla bittert att Noel mått så dåligt under så lång tid och nu med facit i hand så vet man att han hade kunnat få en mycket bättre vår och start på sommaren än vad han fick.

Jag börjar ändå känna mig lycklig igen. Börjar landa i mig själv. Bloggen har fått legat på vila under den här tiden som varit i några månader, även om jag kanske haft behovet av att skriva av mig. Jag är sällan den som ”går ner” mig i något, jag brukar ta motgångar ganska bra. Men den här våren med Noel har verkligen knäckt mig totalt. Vissa dagar har jag verkligen varit deprimerad, funderat på om inte Ted skulle ”sluta” jobba och vara hemma med barnen istället så jag kunde vila och komma bort, hitta kraft någonstans. Jag bokade tid för samtal hos prästen som döpte Leon, hade behov att prata om döden med någon, men så kom en massa sjukdomar emellan. Ja, jag trodde verkligen under våren att Noel skulle dö, i princip när som helst, varje gång han hostade eller kräktes. Händelsen på sjukhuset när han hade magsjuka har verkligen satt djupa spår i min själ och att han aldrig blev piggare under våren gjorde inte saken lättare direkt. Det är också därför allt känns så jävla bittert. När man vet att största boven till hans mående var en infekterad port och fel mat. Två ”enkla” saker som sjukvården borde hjälpt oss att se, två problem som borde uppdagats tidigare. Jag är varken läkare, sjuksköterska eller dietist (på pappret), men i vårt liv får man agera både det ena och det andra, men trots det så är det ju faktiskt omöjligt att se och komma på allt själv…

Jag var i kontakt med patientnämnden för ett par månader sedan, och hon jag talade med där skulle först och främst framföra våra åsikter till sjukhusledningen och så skulle vi gå vidare därifrån sen. Hon ringde mig innan Noels första operation och hade fortfarande inte hört något, sedan gick hon på semester och skulle ringa mig igen när hon var tillbaka igen. Jag vet inte hur vi vill gå vidare med allt som varit, men jag känner att så otroligt mycket blivit så fel uppe på Vrinnevi. Vi måste göra någon form av anmälan för så här kan det inte fortsätta. Dessutom övervägar vi åter igen att vända oss till US i Linköping och låta dom vårda Noel istället. Jag vet inte om det blir bättre eller lättare, är något akut kommer han ändå åka till Vrinnevi först. Vi vill inte peka ut enskilda individer eller skylla allt på Vrinnevi osv, men det finns uppenbara brister i vården på Vrinnevi och för att den ska bli bättre så måste ju detta uppmärksammas. Vi vill att Noel ska ha den bästa tänkbara vården, och det känns inte som han får den på Vrinnevi i dagsläget…känner mig rätt kluven kring hur vi ska göra. Det spelar liksom ingen roll hur mycket vi tycker om personalen osv när det sker så pass allvarliga fel och när rutiner brister så pass mycket att en patient far illa av det.

Bortsett från detta så är vi i full gång med renoveringen av vår nya lägenhet. Ted är och lägger golv nästan varje dag nu och i veckan som kommer så ska en målare börja måla om och tapetsera. Vårt kök blev dessvärre två veckor försenat och kommer först på fredag så det kommer inte vara färdigmonterat fören veckan därpå då även alla garderober kommer och ska monteras ihop. Vi har ingen lust att flytta barnen till ett halvfärdigt hem med massa renoveringsdamm och farliga skruvar så det blir nog ingen flytt fören precis i slutet av månaden när det mesta redan är klart. Badrummet kommer vi vänta med någon månad eller två, vi måste bo in oss lite och låta barnen vänja sig vid nya hemmet först innan vi drar in hantverkare som ska röja runt!

Hoppas ni alla har en fin sommar och kan njuta av alla soliga dagar!

IMG_5619

Alltid orolig

Tror man är orolig för jämnan för sina barn, eller ofta i alla fall, hur dom mår, om dom utvecklas som dom ska, om dom har vänner, om dom äter ordentligt, om dom är lyckliga, hur det går i skolan etc…

Med Noel så är jag ständigt orolig, dygnet runt. Fast jag oroar mig över lite andra saker, typ om han har cancer eller inte, om han andas ordentligt, om han fått en allergisk reaktion på nya medicinen. Jag letar också symptom och ”fel” ganska ofta, är han inte lite svullen? Går han inte lite konstigt? Är det inte en knöl här? Andas han inte lite häftigt nu? Osv, listan kan göras oändligt.

Just nu är jag mest orolig över varför ungen är så satans trött HEEELA tiden. Vi ska ta HB idag, får se om han är låg igen, nu har det varit väldigt tätt mellan transfusionerna, varpå jag trodde att han fått leukemi, dom proverna visade inget. Ja ni förstår, jag är orolig över det mesta. Jag tror visserligen att tröttheten beror på allergin, jag är också trött på ett annat sätt, nyser och är hängig. Han är glad, men trött! Och så sover han dåligt, väldigt dåligt, vrider och vänder på sig, är fruktansvärt täppt i näsan och vaknar till av att det är jobbigt att andas och så blir han ledsen. Inatt har han hållit mig vaken konstant från 03.30, sedan vaknade både han och Leon vid 05.15…Så visst förstår jag om han är trött pga det också! Det är ju jag med.

Egentligen så är det nog inget konstigt över den här tröttheten, han är allergisk, har astma, sover dåligt och har sina grundsjukdomar. Punkt! Fast jag kan ju aldrig sätta punkt…varför, varför måste jag alltid leta efter något annat, något extra fel??

Blir så trött på mig själv….och blir dessutom trött av att ständigt tänka och oroa mig över sådant som inte finns!

IMG_4491Som sagt, glad men väldigt trött!

Perspektiv

Jag ser ALLTID på Sofias Änglar. Inte för att jag gärna ”gottar” mig i andras sorg och livskriser, utan endast av två enkla anledningar; Jag tycker om att få perspektiv på livet, och jag älskar att det finns människor som vill hjälpa andra människor som verkligen behöver hjälp!

Igår medverkade en familj var son har diagnosen VACTERL, Noel har två av bokstäverna i VACTERL (alltså två missbildningar) och vi är medlemmar i VACTERL föreningen. Nu var det nog inte därför som jag kände igen mig så mycket i familjen igår, utan det handlade om en massa andra saker, om känslor mest. Att känna sig otillräcklig, om att få tiden att räcka till, att känna pressen kring barnets hjälpmedel/utveckling, om syskon, om att dela ansvaret mellan varandra. Men framför allt så kände jag igen mig så mycket i Theos mamma, om ensamheten, om oron och tankarna kring framtiden!

Jag tycker det är stark av familjen att medverka offentligt på det sättet, att blotta sina upplevelser, tankar och känslor i tv, jag tycker det är stark och fint. Och jag tycker att det är modigt. Framför allt så känner jag tacksamhet för att jag för en liten stund fick ännu mer perspektiv på livet och för att jag för en stund kände mig lite mindre ensam! Tack för det….

Tills du inte längre är du…

Jag minns den där dagen, måste ha varit början på April, dagen då vi skulle göra kub-testet. Du låg aldrig still, inte på första försöket, inte heller på fjärde. Vi försökte i tre veckor, men det gick aldrig att mäta ordentligt. Jag minns så väl, minns vad vi sa till varandra, om det nu skulle vara något fel med bebisen i magen så måste det ju vara meningen att han eller hon ska komma till oss ändå. Du gav oss aldrig möjligheten att välja, ingen förvarning, ingen chans för oss att förbereda oss. Det var nog meningen!

Från dagen du kom till oss har inget varit lätt, men det har heller aldrig gått en dag utan att vi kunnat le. Åt det lilla, åt det fina, åt dom små framstegen. Från dagen du kom till oss har allting känts så självklart. Älskade lilla son, du är ju här av en anledning. Att du valde oss, att du valde att komma till oss, det var verkligen meningen. Med buller och bång kom du till oss, och med en bestämdhet och envishet om att ta din plats i livet. Hur brokig och snäv livets väg än skulle visa sig vara för oss så valde du ändå att komma. Med dig tar jag aldrig något för givet Noel, jag är endast oändligt tacksam för dom dagar vi får tillsammans. Jag är så otroligt tacksam för att du finns, för att du är du, sådär på ditt sätt.

Det finns stunder i livet då jag tycker livet är extremt tufft och jobbig, då det känns som en konstant uppförsbacke, stunder då jag är arg på din kromosomavvikelse, då jag önskar att du ”var som alla andra”. Det går inte en dag utan att jag är arg och ledsen över att just du är sjuk, att just du måste kämpa så innerligt för att få vara vid liv, att du gång på gång ska utsättas för nya prövningar. Och jag frågar mig själv om det är värt det, är det värt all smärta, all oro och all ångest? Men så blundar jag, andas in, och så ser jag dig framför mig, ditt vackra leende och så hör jag det där skrattet, det som får vilken sur och grinig människa som helst att le. Och så tänker jag, med allt som är jobbigt och tufft i ditt liv så kan du ändå skratta och le, du kan ändå leka och vara nöjd med det som är ditt. Och så ler jag och tänker, det är värt det!

Det finns stunder då jag ser andra barn leka, ser dem leka i grupp, springa på gräset och sparka boll, hör dem prata, sjunga och skratta tillsammans, så knyter det sig lite i magen, jag tänker, det där kommer nog Noel aldrig göra, och så blir jag ledsen. Men så tänker jag, för vems skull blir jag ledsen, din eller min? Jag blundar igen, känner efter, andas in, ser dig leka med dina leksaker, i din värld, du skrattar, är så inne i din lek, du njuter, du är du, här och nu. Så ler jag, tänker, din värld är nog inte så tokig den heller!

Så finns det dom stunder när du är riktigt sjuk, som den där gången då du nästan dog i mina armar, eller som den gången stora jätteambulansen hämtade dig ifrån Stockholm. Då tänker jag, är det värt det? Varför ska du behöva lida så som du gör när du är så sjuk? Hur länge ska du behöva kämpa? Ska du kämpa så här hela livet? Men vet du, varje gång så repar du dig, du blir starkare, vi blir en erfarenhet rikare, visst gör det ont, visst mår vi dåligt, vi är oroliga, men vi går alltid starka ur det tillsammans.

Den dagen Noel, då du är så sjuk att du inte orkar skratta, inte orkar le, inte orkar leka, inte orkar vara vaken. Den dagen då kommer det inte vara värt det. Om du inte får vara du, får uppfylla din mening i detta liv då kanske vi ger upp tillsammans. Det vet jag inte nu, men om den dagen kommer, då kommer det inte kännas som det är värt det. Om jag aldrig mer får se dig le, får höra ditt skratt eller leka med dig i din lilla värld, då har jag redan mist den största delen av min Noel, då är du redan delvis borta! Du lär mig något nytt varje dag, något om dig, något om livet och något om mig själv. Vi växer tillsammans, du, jag, lillebror och pappa. Men om du inte längre finns här och kan lära mig något nytt, om du bara ligger i en säng och inte kan vakna upp, då är det nog inte värt det.

Jag önskar dig det bästa i livet, och jag kommer alltid kämpa för att du ska få det. Men om livet inte längre erbjuder det bästa för dig här, så tror jag att jag önskar dig det bästa någon annanstans.

Jag hoppas älskade du att vi aldrig behöver ta beslut som dessa, och jag önskade att vi aldrig behövde tänka på att vi kanske i framtiden behöver ta beslut som dessa. Men Noel, om du inte längre får vara du, här hos oss, då önskar jag att du kan få vara du på en finare, vackrare, snällare plats än här! Jag önskar att alla tårar som föll ned för kinden kunde få verkligheten att försvinna, att dem landade i en pöl av hopp istället. Jag önskar att ju fler dagar av livet som går, desto fler får vi åter. Jag önskar att för varje gång du blir sjuk så blir din kropp ännu starka tills nästa gång. Jag önskar att varje tanke om framtiden kunde förvandlas till verklighet. Men jag vet också att verkligheten inte alltid är vad vi hoppas att den ska vara! Men jag slutar aldrig hoppas, och vi slutar aldrig kämpa, inte fören det inte längre är värt det!

Tills du inte längre kan skratta, tills du inte längre kan le, tills du inte längre orkar vara vaken och leka. Tills du inte längre får vara du Noel!

Du kom till oss av en anledning älskade du, och jag hoppas att du alltid, alltid kommer att stanna kvar här hos oss!

IMG_4100