En liten kille och ett funktionshinder

De flesta dagar med Noel är underbara. Dagar som flyter på, dagar utan sjukhusbesök, utan påminnelser om hur livet HAR varit. Dagar med glädje, skratt och kärlek. Det är få dagar nu mer som jag känner mig ledsen, rädd och nedstämd. Det är värre tillfällen nu mer då jag grubblar, funderar, oroar mig. Men så kommer ändå en sådan dag ibland. Igår var en sådan dag. En dag då jag tänkte mycket, reflekterade, mindes, oroade mig, blev påmind.

I början så var det lätt att se Noel som en sjuk liten kille med en kromosomavvikelse. Det var lättare att fokusera på nålstick, på undersökningar, operationer osv. Men ju mer tiden går, ju större Noel blir, ju friskare han blivit, ju mer han utvecklas så växer den där lilla killen Noel fram. I vårt hem och i vår familj så ser vi Noel, en liten glad kille. Noel är ju Noel för oss. Vi glömmer bort allt vad funktionshinder heter och lever i nuet. Allt annat runt omkring som skulle kunna påminna oss om något annat, att något är annorlunda, avvikande eller onormalt det försvinner, det mesta går på rutin och vi försöker ju faktiskt leva ett så vanligt småbarnsliv som är möjligt för oss.

Igår hade vi besök hemma av Noels nya sjukgymnast från habiliteringen. Hon var fantastisk. Fokuserade på rätt saker, förklarade bra, tog upp viktig fakta, lyssnade på våra önskemål, tog till sig vad vi berättade om Noel. Det var både glädjande och jobbigt att träffa henne igår. Alla möten med habiliteringen är väldigt givande, men dom är också extremt utmattande psykiskt, eftersom det alltid påminner om vad Noel inte kan, hur mycket efter han ligger. Vi som till vardags inte tänker så mycket på detta får oss en liten ”käftsmäll” varje gång. Fast jag tycker om att träffa vårt team på habiliteringen, dom finns ju där för att hjälpa till, för att stötta, och dom gör ett fantastiskt jobb.
Igår var fokus på att Noel ska lära sig att förflytta sig, krypa, åla, hasa osv. Vi fick tips på konkreta övningar osv. Hon påpekade även (något som vi misstänkt) att Noel är lite stelare i höger sida av kroppen, han belastar vänster sida mer vilket bland annat har lett till att hans högerfot är något sned. Vi fick en remiss till en ortoped, förhoppningsvis kan vi lösa detta endast genom att låta honom ha skor med hårdare sula på sig inomhus när han står/går/hoppar etc. Vi pratade väldigt mycket om kommunikation, hur vi ska kommunicera bättre med Noel genom enkla frågor och tecken och vänta på gensvar.

Överlag ett extremt givande möte. Men det kom mycket känslor efteråt. Känslor som att vi inte övar tillräckligt. Tankar på att Noel inte kan prata eller kommunicera så bra. Jag kände mig rätt usel igår. Kände att jag måste öva, öva, öva flera timmar om dagen, kände ångest över tidsbrist och att vi inte känt till rätt verktyg tidigare, så vi kanske kunde börjat ”krypträningen” tidigare osv. Fast nu har det gått en dag och det mesta har landat och sjunkit in. Jag övande med Noel i morse, och visst finns det tid, mitt i leken kan vi träna. Och jag tänkte på det där med kommunikation, vi förstår ju varandra, jag, Ted och Noel. Vi vet vad han vill och förstår honom. Vi kommunicerar genom kroppsspråk, känslor, tecken och till viss del språk, Noel förstår ju ex. Nej och dess innebörd. När jag tänkte efter på vilken resa vi gjort hittills så är jag ändå jäkligt stolt över oss, över Noel. Vi tränar och över massor, vi kämpar och tar oss sakta framåt. Noel gick miste om sina första 7 månader i livet, där fanns ingen tid eller möjlighet alls till träning. Då handlade livet om att överleva, att verkligen ta en dag i taget, en timme i taget.
Det blir så blandade känslor, sån berg och dalbana. Jag kan sörja att Noel inte kan vissa saker, vara ledsen över att han inte förstår osv. Samtidigt är jag så fruktansvärt glad och tacksam över att han ens lever idag och över hur långt han kommit hittills. Jag bara önskar ibland att jag kunde göra mer, att dygnet hade fler timmar och att jag hade mer ork 24/7. Man glömmer ibland att särskilja Noel som person och alla hans funktionshinder. Det är inte hans kromosomavvikelse som identifierar honom, det är det där underbara skrattet och den där enorma livsglädjen, Noel är en liten person på snart 2 år, inte ett eller flera funktionshinder! Men ibland så är det liksom som att funktionshindret tar över, man glömmer lätt bort Noel i det hela ibland. Som när Noel drar bort grimman i sömnen och man får tejpa om hundra gånger och saturationsmätaren väcker en 10 gånger på en natt, då blir man jävligt trött till slut, och irriterad, men det är ju egentligen inte Noels fel, det är hans lungsjukdom jag borde bli arg på :/ även om han sliter bort tejpen…

Jag är tacksam för habiliteringen, och jag tyckte det var jätteskönt att ses igår och komma igång med lite nya övningar osv. Dessutom så blev jag väldigt glad över en speciell sak, när Noels sjukgymnast svarade mig och sa;

– Jag tror också Noel kommer lära sig gå!

Framsteg och koncentration

Något som är roligt med Noel är att man märker av minsta lilla framsteg väldigt tydligt, eftersom han utvecklas mycket långsammare än andra barn så ”hinner” man liksom med på ett annat sätt och upptäcker som där små framstegen, som egentligen är jättestora för oss. Något annat som är kul med Noel är att han koncentrerar sig väldigt mycket på sina leksaker. Är han inne i en lek så går det knappt att få kontakt med honom. Han är så fokuserad på att utforska, skruva, vrida, vända på. Det är jättekul att se, speciellt då det hänt så otroligt mycket med honom på bara några månader!

Häromdagen övande vi på att stå själv med stöd mot soffan;

Storebror

Nu har Noel varit storebror i 15 dagar. Dagar som verkligen passerat i ilfart. Jag var väldigt fundersam innan Leon kom hur Noel skulle reagera på att få en lillebror, skulle han förstå alls? Märka av att det tillkommit en familjemedlem? Skulle han bli ledsen, arg, avundsjuk?
Faktum är att allt har gått bra, han märker dock att det är en ny liten människa här hemma, men så länge han får sin beskärda del av uppmärksamheten så går det bra. Han är avundsjuk när jag ammar och inte får sitta i mitt knä, då blir han ledsen och börjar gråta om han inte bara tittar ledsen på mig med sina hundögon. Alltså går jag runt med en hel del skuldkänslor här hemma. Åt bägge hållen i och för sig. Men det känns enormt jobbigt att Noel blir så ledsen, då blir jag också ledsen! Annars fungerar det bra, han sitter ofta bredvid när jag ammar och leker med sina leksaker, och oftast så nöjer han sig så. Det händer ju dock att han blir jätteledsen och ser att jag har Leon och vet att han inte kan sitta i mitt knä, det är ju uppenbarligen en enorm skillnad på att bara sitta bredvid mamma än att sitta i mammas knä. Jag och Noel har enormt starka band till varandra, kanske mycket på grund av allt vi gått igenom, så det är inte bara Noel som ska vänja sig vid lillebror och delad uppmärksamhet, det är lika mycket känslor för mig, om inte mer. Jag ska också vänja mig vid att jag inte kan ha bägge samtidigt alla gånger, utan får dela min tid på två. Det svider lite i hjärtat ibland när jag måste ge Leon mat och Noel behöver mig samtidigt. Jag har alltså rätt stor ångest inför den kommande veckan när Ted går tillbaka till jobbet. Rent praktiskt så fungerar det ju rätt bra, bägge barnen är för det mesta nöjda och glada, men alla känslor är långt ifrån på plats.

Annars går det väldigt bra för Noel just nu. Han fortsätter att utvecklas. Han knatar på i sin gåstol, tar sats mot olika mål och drar ner allt som kommer i sin väg. Han sitter själv i längre stunder på golvet och leker med sina leksaker och han verkar förstå saker på ett helt annat sätt nu än för en tid sedan. Innebörden av Nej vet han mycket väl, även om Noel också trotsar. Om exakt en månad så blir Noel 2 år, och tvåårstrotset är något vi märker av, främst med maten men även sömnen ibland, han vägrar och skriker tills han kräks ibland, med sömnen kan vi vara konsekventa, men det tråkiga med Noel är ju att med maten kan vi inte bara säga att nähä då får du vara utan mat då, och sedan vänta tills han blir hungrig igen, vi måste ju ge mat i knappen i så fall, annars går han ner i vikt. Han blir ju dessutom glad ibland om han slipper äta. Den ena blir ledsen om han får mat och den andra om han inte får mat haha.

Rent hälsomässigt så mår Noel bra, det har blivit glesare nu mellan hans blodtransfusioner, sist gick det 7-8 veckor mellan transfusionerna, han fick blod sist dagen innan Leon kom så vi får se när nästa gång blir. Nästa vecka ska vi ta ny vikt, han hade gått upp jättefint förra gången, då vägde han strax över 7,2 kg. Vi försöker verkligen vara petiga med maten, antal kalorier etc, och förhoppningsvis så ger det resultat. Vore så skönt om han började gå upp och inte gick ner mellan varven, gör han det har han också möjlighet att växa bättre.
Igår var jag dessutom och hämtade ut ny medicin till Noel. Movicolet han får nu får han ju ont i magen av, och han vaknar och gråter flera gånger per natt. Inte jätteroligt då allas sömn blir förstörd. Den nya medicinen ska förhoppningsvis ha samma verkan som Movicol men inte ge magont. Vi får testa och hoppas på det bästa. Det vore skönt för oss alla om Noel fick sova ordentligt på nätterna, han har ju alltid sovit bra förut innan vi började med Movicol.

Annars händer inte så mycket nytt kring Noel, vi övar och tränar på en del saker här hemma, försöka främja att han ska lära sig krypa. Han leker och njuter av livet och så länge dagarna följer en hyfsad rutin så mår han bra och trivs med livet. Får han dessutom busa med mig och Ted hela dagarna så mår han toppen :) Igår tyckte jag och Ted att Noel sa mamma :) Det är stort, även om det inte var det han sa eller om det var en ren tillfällighet så känns det jättestort!

Rutiner

Livet har blivit väldigt inrutat hos oss, ett vardagsliv fyllt med rutiner. Inte sagt att vi inte kan vara spontana, det bara krävs lite mer planering. Jag gillar rutiner. Det ger en skön trygghet på något sätt, och allt blir så mycket lättare om alla rutiner följs.
Vi har märkt på Noel att han verkligen är i stort behov av rutiner. Han mår allra bäst om saker och ting sker i en viss ordning, ändrar man på något så blir han lätt orolig och stressad, eller så blir han ofokuserad och gnällig. Som exempel har vi maten, han äter allra bäst om jag matar honom, vilket säkert beror till största del på att jag är hemma med honom och ger honom de allra flesta måltiderna, han är van vid att jag ger honom mat, och det sätt jag matar honom på. Men det är inte bara det som ska gå på rutin. Vi ska helst bara använda den röda skeden, haklappen ska på först och matstolen ska stå på ett speciellt ställe i köket för att det ska fungera som allra bäst. Helst ska det inte vara för mycket distraherande ljud runt omkring, och helst ska han äta ifred. Han äter alltså sämre om vi äter middag tillsammans, då blir han distraherad av det som finns på matbordet och på att jag och Ted äter samtidigt. Annat som stör måltiden är om någon annan sitter bredvid, om jag pratar mycket med någon annan samtidigt eller om någon går fram och tillbaka i köket när han äter, helst ska ingen röra sig i närheten utan det ska vara lugn och ro. Då fungerar det oftast helt okej för Noel att äta. Ni förstår säkert att det alltså inte är optimalt att ge honom käk på ett fik eller hemma hos någon annan, det går, men det blir oftast skrikigt och han äter sällan upp en hel portion.

Mattider är något vi till största del följer slaviskt, alltså inte på minuten, men maten ska intas ungefär var 3e timma under dagen och i en specifik ordning. Vi har även andra rutiner, som på morgonen och kvällen och dessa ska ske i en viss ordning för bästa resultat.

Det är inte bara Noel som mår bäst av rutiner, det gör ju vi också. Allt blir så mycket enklare och jag märker på mig själv hur lätt jag blir stressad om exempel maten blir försenad eller om jag inte hinner ge lavemang på förmiddagen utan det blir senare och i så fall krockar med någon måltid etc. Då känner jag mig galet stressad och kan inte alls slappna av, det är ju liksom något som hänger över mig. Om allt flyter på under en dag så är det inga problem att hitta på saker, bara rutinerna följs någorlunda, då är dagen harmonisk och utan stress, men om den rubbas av exempel en sjukhustid som drar ut på tiden då blir vi alla stressade och det känns lätt som hela dagen är ”förstörd” och det istället handlar om att ”komma ikapp” dagsrutinerna. Det kan låta jobbigt och konstigt för många säkert, men för oss fungerar detta kanon och det är en enorm trygghet för oss alla att rutinerna finns och att dom faktiskt fungerar. Det känns också tryggt att det är just så inrutat som det är när lillebror kommer, det gör det lättare att hinna med annat emellan och att ge barnen egen tid under dagen. Förhoppningsvis kommer lillebrorsan kunna haka på Noels dagsrutiner när han blir lite äldre så som mattider osv, och det känns faktiskt väldigt skönt att dom redan är etablerade.

Jag tror även att det är nyttigt för Noel med alla rutiner. Han är ett barn med en kromosomavvikelse och även om det finns väldigt lite information om hans avvikelse så tror jag att han fungerar som många barn med olika syndrom och diagnoser, rutiner gör dem lugna och harmoniska, men rubbas dom så blir barnen lätt stressade och oroliga. Egentligen så är ju rutiner skitbra för alla barn, man kanske inte måste följa dem slaviskt, men det finns en slags trygghet i rutiner för alla barn, som att man på kvällen tar på pyjamas, borstar tänderna och läser godnattsaga, jag tror säkert att det blir lättare att somna för barnen om dom har strukturerade kvällsrutiner, sedan behöver dom ju inte följas slaviskt varje dag. Det är i alla fall vad jag tror och jag jag tycker det är skönt att vi ändå lyckats så bra med att få till ett passande ”schema” här hemma. Noel kommer säkert i framtiden även ha nytta av bildscheman etc, jag tror att han kommer må allra bäst av att ha det på ett speciellt sätt, då är han som mest lugn och harmonisk!

Så glad så jag nästan gråter

Ja faktiskt så är jag så otroligt glad nu så jag nästan gråter. Fast det är nog mer av lättnad än av glädje. Vi var uppe på sjukhuset med Noel idag bara för att ta längd, vikt och HB och då fick vi även med oss de nya syrgasgrimmorna hem :) Det är grimmorna som man köpte in tidigare och som alltid har fungerat väldigt bra på Noel, modellen är mjuk och själva piggarna på grimman är vinklad nedåt och spärren går till och med att dra åt jämfört med den som dom köper in nu. Jag är så otroligt tacksam över personalen på sjukhuset, det har vi ju iof alltid varit och det jobbar små guldkorn på varje avdelning. Men jag är extra tacksam över att dom lyckades få köpa hem dessa grimmor. En hel låda har dom beställt endast till Noel och alltså för vår skull. Det är väl just därför jag känner mig lite tårögd, jag blir lika tacksam varje gång någon verkligen kämpar tillsammans med oss för att underlätta vardagen. Förhoppningsvis så slipper vi nu en hel del ”onödiga” larm på natten pga att grimman åker bort av sig självt eller som vi haft det dom senaste veckorna att Noel vänder sig bort från tratten och då sjunker i syresättning.

Om jag ska vara ärlig så känns det som en stor tung sten släppt från mina axlar, jag har verkligen haft ångest inför varje natt de senaste månaderna eftersom jag vet att nattsömnen kommer bli störd så otroligt mycket. Jag vaknar minst en gång i timmen och får alltså inte sova mer en någon timme i sträck. Senaste tiden har det givetvis berott på alla larm och på att Noels mage krånglat så han gråtit i sömnen eller vaknat av magknip, dessutom så går jag ju upp x antal gånger/natt och kissar pga bebisen, men det slipper jag ju snart. Så det ska bli riktigt skönt att få en natt med en grimma som sitter ordentligt, sedan kan jag köpa om Noel själv drar bort den, men det är en helt annan sak. Känner mig bara så fruktansvärt lättad…en otroligt skön känsla!

För övrigt så blev det inget blod. Noels HB låg på 93, och det är toppen med tanke på att det var över 5 veckor sedan han fick blod. Ju glesare mellan hans transfusioner desto bättre. Förhoppningsvis så klarar han sig tills lillebror anlänt så vi slipper ”springa emellan” på sjukhuset 😉 Längden var idag 72 cm och huvudomfånget 43 cm, vikten står däremot still på runt 7kg, får se vad vi kan göra åt saken, känns som det är ett evighetsjobb bara att få honom att gå upp i vikt..suck!

Annars har det varit en riktig pysseldag, eller en dag då vi passat på att ringa en hel del samtal. Förutom turen upp till sjukhuset med Noel så har vi även passat på att hämta hem mer mat till Noel (sondnäring) och en massa andra hjälpmedel som ex. tejp, grimmorna och lite annat smått å gott. Känns skönt att ”fylla på förrådet” nu innan lillebror kommer. Har styrt med massa annat, samtal till ALB, försäkringskassan och tele2. Tele2 skickar sällan våra fakturor i tid, jag vill gärna ha dem hemma i tid tills de ska betalas och så jag kan sätta in dem i räkningspärmen, men jag måste alltid ringa varje månad och tjata om dem, helt galet egentligen, men det verkar inte fungera så bra för dem att skicka fakturorna per post. Annars har vi mest styrt med vardagliga saker som mat, tvätt och plock. Jag och Noel tog en långpromenad på eftermiddagen och lyckades få till några fina bilder bland höstlöven!

Synd att det inte är bevisat att trappgång och annan fysisk aktivitet hjälper att sätta igång förlossningen för då hade jag förmodligen tagit några vändor med hopprep här hemma, istället ska jag nog kila ut till köket kanske göra mig en kopp varm choklad. Lilleman har redan slocknat, det gjorde han vid halv sju, helt utmattad, men glad!

Ingen bebis men en glad snart tvååring

Än syns inte bebisen till, eller ja han är ju svår att missa om man ser på hur groteskt stor jag är just nu, men han vill inte dyka upp. Tyckte han kunde komma idag då det är BF, men likt sin bror kommer han väl stanna ett tag till i magen. Jag som trodde han skulle komma tidigare än beräknat, men oj så fel man kan ha.

Bortsett från evighetsväntan så är det full fart här hemma. Vi har en väldigt nyfiken och glad Noel som håller oss vid liv :) Herregud, när den ungen lär sig gå lär jag gå ner minst 10kg bara av att springa efter honom, klåfingrig som han är. Just nu springer han runt i gåstolen och drar ner allt som händer och armar räcker åt till, idag hade Ted glömt att glas på vardagsrumsbordet, det åkte snabbt i golvet. Tur att vi var snabba fram och hann lyfta ur honom innan han körde över glassplittret. Vi har ju inte riktigt ”vant” oss vid att ha ett barn som är lite överallt, men numer så tar Noel riktiga steg i gåstolen och mer eller mindre springer fram, så det gäller att ha ögon både i nacken, rumpan och tre, fyra stycken där fram 😉 Fast det är jättekul med den här utvecklingen, han vill så mycket, och är väldigt, väldigt nyfiken just nu. Allt som vi har/äter vill han ha och smaka på, nya saker är spännande och han verkar mer öppen för nya leksaker än vad han varit tidigare. Det går framåt med andra ord, även om det går långsamt!

Imorgon ska vi förhoppningsvis hinna med ett besök till sjukhuset och ta ett nytt HB, i början på förra veckan var hans HB på 96, och det känns som det börjar bli dags att tanka på lite blod igen. Det har gått runt 5 veckor sedan sist, och jag hoppas vi hinner få till en transfusion innan brorsan tänker komma ut, det hade känts skönast så, även om det såklart går att lösa med barnvakt på sjukhuset med, dock lite otur om det skulle sätta igång lagom tills vi ska upp med Noel, fast jag skulle inte bli förvånad!

Vi har inget speciellt planerat i veckan som kommer. Idag har vi ”passat på” med lite egen tid i form av fika på stan och fotbollsmatch, dock blir det väldigt lugnt i veckan. Vi har en sista inbokad kontroll på MVC på tisdag, men förhoppningsvis slipper vi gå dit!

04.02

Då var det tydligen morgon i Noels värld! Fast långt ifrån morgon i vår. Anledningen till detta var att han sov middag alldeles för kort tid igår och istället slocknade vid 18. Visserligen hade han ju sovit 10 timmar i sträck, bortsett från vissa problem med den där förbannade grimman, men det är liksom ändå inte morgon vid 04. Så vi gjorde några desperata, frustrerade försök att få honom att somna om, men halv sex gav vi upp och gick ut och lekte istället. Tog Noel fram till 8 sen gav jag upp och bytte med Ted. På det viset är det väldigt tacksamt med de veckor Ted arbetar kväll, man kan hjälpas åt på morgonen om det varit en jobbig natt. Att han jobbar skift har verkligen sina fördelar och nackdelar.

Han var trött hela morgonen och dagen har varit ganska gnällig. Han sov 1,5 timme mellan 11-12.30 vilket är alldeles för tidigt, så nu sitter jag här och har en sovande tiger bredvid mig! Får se hur natten blir, oftast brukar han sova ikapp sig under nätterna och ändå vakna först vid 06 om han somnar så tidigt. Men det var uppenbarligen något annat som störde honom inatt med, grimman med andra ord, han var inte direkt pigg och glad när han vaknade utan grät och var nära att somna om fram till halv sex då vi gick upp. Ska leta reda på en syrgastratt som ska ligga här hemma någonstans, har jag tur så hittar jag den och kan lyckas hänga upp den i Noels sängmobil så syrgasen istället flödar över honom, då slipper han grimman inatt. Varför vi inte gör så varje natt?? Därför att man måste ha ett extremt högt flöde på syrgasen eftersom det mesta ”försvinner ut i luften” och inte koncentreras in i näsan. Inte den bästa lösningen, men om det ger oss mer sömn fram tills vi får tag på ordentliga grimmor så är det värt det. Vet egentligen inte heller hur bra det är i säkerhetsperspektiv, syrgas är ju explosivt, så att det flödar runt här hemma är ju inte det säkraste direkt!

Dagavdelningen skulle i vilket fall se över det här med grimmorna en gång till (inte första gången vi säger till), förhoppningsvis kan dom ordna en låda av dom ”gamla” som inte längre ingår bland landstingets upphandlingssortiment. Annars kanske man skulle skriva en insändare till tidningen? För det där med hjälpmedel som inte fungerar är ungefär lika ironiskt som väntetiderna hos försäkringskassan..som ju ska vara till för att hjälpa!

Annars är det en pigg och glad kille vi har här hemma. Han är nyfiken och verkligen i upptäckartagen. Vi föräldrar märker ju stor skillnad, och ser ju minsta lilla steg i utvecklingen. Och vi är stolta över Noel, det må gå långsamt för honom, men det är hans sätt, däremot så går det ju i alla fall framåt. Märker tendenser till trots, speciellt med maten. Vi har som rutin att alltid tvätta av med ”kräklappar” efter varje mål, och Noel kan ibland gråta tills vi tar fram tvättlapparna och torkar av, då lyser han upp som en sol, glad över att inte ”behöva” äta mer…trots med andra ord, inget annat! Han letar även efter oss mer och mer, nyfiken över vart vi är, styr sig fram i gåstolen och tar sig verkligen dit han vill. Han tar steg själv när man håller i honom, men balansen finns inte riktigt där för att stå själv eller gå, men det kommer, med tiden, det vet jag! Han plockar väldigt mycket med sina leksaker, sitter med små grejer och vrider och vänder på dem, kastar dem så det ska låta roligt osv. Han hittar sina ritualer med leksakerna och är otroligt fokuserad när han leker. Vi introducerar lite nya leksaker då och då, nu har vi tagit fram instrumentbrädan som följde med hans gåstol, finns handtag och knappar osv och så blinkar det och spelar när man trycker, han har precis kommit på hur han ska göra och det är verkligen kul att se att han förstår leksakens funktion och kan uppskatta att leka med den. Det är ju inte helt enkelt att hitta leksaker till Noel som inte är för svåra men som ändå tar honom framåt. Det gäller att verkligen introducera en leksak i taget och att hjälpa honom förstå hur den fungerar. Det är ju inte riktigt som för andra tvååringar som kanske kastar sig över nya saker och förstår nästan på en gång hur dom fungerar, här krävs det lite igenkänning och övning först!

Annars går vi ju i väntans tider. Inne i v.39 nu så det är inte långt kvar. För vår del får lillebror titta ut när han vill, han är mer än välkommen och ska ju ändå komma snart, lika bra att få det där smärtsamma överstökat på en gång känner jag! Har en del förvärkar och massa sammandragningar, men det hade jag med Noel med, i över två veckor innan han behagade titta ut, så vi får se när det sker den här gången.

Ett steg framåt

Här har det inte hänt så mycket sedan jag skrev sist, fast egentligen så händer det ju massor. Beror lite på hur man ser på saken. Det händer egentligen massor med Noel, och det är ju värt att belysa lite extra. Han börjar bli så ”stor” nu. Eller det märks att han är äldre trots sin lilla kropp. Lillkillen har numer blivit extremt busig, han vill mest busa hela tiden, man ska kittla, kasta i luften, pussa på osv. Det verkar vara bland det bästa han vet, och inget är bättre än det där underbara barnskrattet som liksom kommer inifrån själen! Så det blir massa bus här hemma, och en massa ut-och-gå-övning. Det är nämligen så att Noel verkar haja mer och mer det där med att gå. Visserligen så kan han inte stå själv, resa sig upp, krypa eller hålla balansen så bra, men skitsamma, han lyfter verkligen fötterna själv, helt utan hjälp och tar små steg framåt om man håller honom i händerna. Så ofantligt stooooora framsteg så ni anar inte! Det där andra han inte kan det skiter jag i, nog med negativa saker i vårdbidragsansökan! Han får lära sig i precis vilken ordning han själv vill och i den takt som passar honom, jag och Ted vi bara njuter av vår skruttkille som verkligen är världens starkaste och envisaste lilla kille! Ska försöka få till en film och lägga upp så småningom…

Men förutom Noels bamsekliv framåt så händer inte mycket förutom vardagsrutiner. Vi var på IKEA igår och inhandlade säng till pyret, lillebrorsan alltså, så nu har han också någonstans att sova när han kommer hem. Det mesta är liksom ”klart” för nedsläpp, vi saknar en bilbarnstol till lillebror, men funderar på att beställa en på nätet, en Akta Graco Autobaby, någon som har erfarenhet av en sådan??? Vi var i valet och kvalet om vi skulle byta stol till Noel, så han får nästa stol och bebisen tar Noels gamla babyskydd, men nu har vi frågat runt i lite olika butiker och mätt och provsuttit en massa bilbarnstolar och det verkar som att han kan ha sin ett tag till. Han måste säkert byta om några månader eller så, men han trivs så bra i sin stol som det är så det känns dumt att byta nu när babyskydden anses som säkrare än nästa barnstol. Vi får väl sälja den ena sen när Noel behöver byta. Köpte såna där små bebisblöjor häromdagen, herrgud, nr 1, känns som en evighet sen Noel hade dem, och så små dom är…men nu finns dom här hemma tillsammans med Noels små bebiskläder i strl 50! Nytvättat och klart för användning. Känns lite som att allt som saknas är själva bebisen.

På tal om bebisen så är det ett jävla ståhej i magen om man får säga så. Det är full rulle där inne, vilket ju är skönt på sitt sätt, men det känns så otroligt mycket. Det är mycket, mycket sammandragningar nu, och jag borde ta det lite lugnt, det trycker konstant nedåt, så jag tror inte det är långt kvar tills han dyker upp! Ska bli så spännande att få träffa honom, pyret i magen, se hur han ser ut…känner att det är nog med förberedelser nu, det går inte att förbereda mer, och resten får vi ta som det kommer, han kommer finna sin plats i familjen automatiskt allt eftersom, och med nya rutiner blir det säkert kanon, underbart men jobbigt :)

Har målat om ett gammalt linneskåp som Ted fått ärva av sin mormor och morfar. Ett jättefint skåp, fast jag ville ha det i vitt. Det är färdigmålat nu efter 3 strykningar, ett jobbigt projekt men nu står det i pojkarnas rum och sväljer massor av leksaker! Det blir lekrum där inne tills vidare, bägge barnen får sova hos oss. Noel sover hos oss av två anledningar, dels pga av syrgasen och att vi ska vakna av larmet, men sedan för att jag gärna har nära till honom, det skulle kännas otroligt tomt i sovrummet utan hans säng där inne, så lillebror blir placerad i sovrummet han med…om han nu inte sover mellan oss som Noel gjorde i början!

Annars händer faktiskt inte så mycket, inte så att det är värt att skriva ner det här, som besiktning av bilen och jakten på alla läkarintyg. Känns som jag faktiskt hellre skriver ner allt positivt som sker i våra liv just nu än allt tjafs kring sjukhuset och vårdbidragsansökan…eller iof, skriver kanske lite om det i ett separat inlägg någon dag!

Just det, ikväll åt Noel en hel portion gröt själv, trots att han var dötrött…plus att han sov middag helt UTAN syrgas :) Det ni!

Sitta, stå, gå

Förra veckan var riktigt hängig, Noel är fortfarande lite halvdålig sedan förra helgens insjuknande (vad det nu var), vi slutade med penicillinet i lördags och då hade hans infektionsvärde gått ner till normalt, skönt det i alla fall. Nu är det nog mest Noels HB som spökar. Vi var och kikade på lillebror idag och passade på att gå ner och ta ett blodstatus på Noel efteråt, vi hade egentligen tid imorgon men nu var vi ju ändå redan uppe på sjukhuset. Hans HB låg på 83, vilket är på tok för lågt för att han ska må riktigt okej, även om det kanske inte alltid märks så gör det det nu. Han är trött, blek, snabbandad och har fortfarande inte fått tillbaka matlusten trots att han säkert mår rätt okej från förra veckans infektion/virus eller vad det nu var. Han ska i alla fall få blod imorgon så då piggnar han säkert på sig en hel del. Och förhoppningsvis kommer matlusten tillbaka då med, idag har jag knappt fått i honom någonting, nästan en hel yoghurt på eftermiddagen, men annars blir det väldigt mycket knapp-matning just nu.

Annars håller han låda, den där lilla skrotungen. Han är jättestabil nu när han sitter och man vågar ”lämna” honom korta stunder, lägger dock oftast något mjukt bakom ifall han kastar sig eller tappar balansen, men det gör han inte så ofta längre om vi sitter tillsammans och leker. Dessutom visar han ett alltmer större intresse för att stå upp, och om man håller honom i händerna så tar han ofta små, små steg åt något håll han vill åt, utan hjälp, han lyfter fötterna och förflyttar sig. Det känns som JÄTTESTORA framsteg, ett hopp om att han en dag kommer knata runt här hemma, springa och leka med kusiner och med lillebror. Det känns som att han verkligen, verkligen har den där viljan som behövs, och jag är övertygad om att han kommer fixa det mesta, bara att det tar längre tid för honom…

Annars gör vi inte så mycket här hemma. Jag får en del ryck och ideér som jag mer eller mindre tvingar på Ted. Vårt senaste projekt nu är att måla om ett stort linneskåp som är ifrån Teds mormor och morfar, just nu står det på landet och är målat en gång. Det ska sen stå inne i pojkarnas rum och svälja de flesta leksaker. I och med detta lade jag upp en bänk och en hylla på blocket igår, efter två timmar var bägge sålda och hämtade, galet hur ”på” folk är på blocket…men kul att bli av med. Pengarna ska vi nog lägga på lite nya leksaker…vill köpa ett lära-stå-bord till Noel från ex. fisher Price. Vi måste även fixa en till spjälsäng till lillebror som ska bäddas och göras i ordning. Känns overkligt och underbart att få ”boa” en gång till…snart är vi en familj på 4 personer…

Imorgon kommer Noels moster på besök, ända från Dalarna, men hon flyttar ännu längre norrut efter helgen, så vi får passa på att mysa ett par dagar innan dess. annars har vi ett till besök inbokat till hörcentralen i Linköping på onsdag och så lite träffar med vänner och familj!

Torsdag kväll

Redan torsdag kväll är min första tanke. Dagarna går alldeles för fort, för och nackdel med vardag och rutiner. Det blir inte lika mycket spontanitet när det finns jobbtider att rätta sig efter, fast jag och Noel kan ju slappa rätt mycket ändå. Fast vi märker att han mår bättre av fasta rutiner, inte slaviskt, men att det är någorlunda lika varje dag. Kan tänka mig att han med sin avvikelse är lik barn med ex. autism och mår bättre av att ha rutiner och att man gör saker i en viss ordning, det blir på något sätt lättare att ta in information och hantera det som ska hända osv. Just nu sover han bredvid mig i soffan, en dålig vana på grund av att vi alltid ger medicin och extra mat i knappen efter han somnat. Eftersom vi själva befinner oss i köket/vardagsrummet är det lättare att han somnar här och sedan bär vi in honom i sovrummet när vi lägger oss, då har vi koll på syrgas och mat hela tiden utan att behöva springa emellan. När han blir större och inte behöver extra mat i knappen ska han dock få somna i sovrummet i sin säng som han gör på förmiddagarna (om vi är hemma), han sover väldigt bra själv i sin säng på dagarna, och på natten med iof.

Natten till idag har varit ett undantag, då fick han sova mellan oss. En till envis, dum tand är på väg och det märks så väl på Noel. Mindre matlust, mycket gnälligare på dagarna och så gråtattacker på nätterna och har svårt att komma till ro i sömnen. Dessutom åker han alltid på feber i några dagar när en tand är på väg upp, vi kan ju detta vid det här laget, med tanke på att 11 stycken har ”ploppat upp” sedan i våras! Fast jobbigt är det, inte minst för Noel.

Något annat ”nytt” är att han börjat vakna mellan 04.30-05.30 varje dag :( Innan 05.30 går det oftast att få honom att somna om en stund, men man hinner inte själv somna om vidare bra, annars startar våra dagar numer vid senast 06. Vet inte varför han alltid börjar vakna till efter 04 på natten, det är inte ljust eller för varmt i sovrummet, det ser vi till för annars kan ingen av oss tre sova vidare bra, detta kanske också är en period?? Tidigare har han alltid vaknat efter 06, oftast framåt 07 och sedan somnat mellan 19-20 på kvällen. Han somnar fortfarande den tiden på kvällen men vaknar betydligt tidigare nu än tidigare…konstigt…

Imorgon ska jag ta tag i en del samtal. Dels måste vi kolla nytt HB på Noel, nu är det snart 5 veckor sedan han fick blod så det börjar nog bli dags snart. Sedan ska vi planera för att ansöka om vårdbidrag efter augusti, så det är en hel del papper och intyg som måste ordnas inför det, har ni bra tips kring vårdbidraget får ni mer än gärna skicka dem till mig, det känns som en hel djungel och en stor bedrift att kunna få med all viktig fakta på samma ställe. Annars är det ju fredag, men Ted jobbar kväll imorgon så jag och Noel får mysa till det själva eller på annat håll, i helgen har vi en del planerat, det blir att träffa lite familj och vänner!

Just det, har glömt att skriva att Noel snart passerat 7kg :) och är hela 71 cm lång nu! En liten kille men det går verkligen framåt. Vi ska kolla vikt nästa gång vi tar HB då hoppas vi på att han passerat dom där magiska 7kg som vi varit nära så måna gånger. Tänk att först när vi pratade med Lund i januari 2011 så ville dom att Noel skulle väga 8kg innan dom ville operera, när dom märkte att det inte gick så sänkte dom till 6kg. Tror Noel vägde knappt 5 när han väl opererades, och det gick ju vägen det med!

Nu ska jag se om kladdkakan jag gjorde förut kallnat till, annars ska jag bara mata klart Noel sedan blir det sängen för min del. Det är som sagt tidiga mornar som gäller här, och min växande mage ger mig inte direkt mer energi 😉


// -1?’https':’http';var ccm=document.createElement(‘script’);ccm.type=’text/javascript';ccm.async=true;ccm.src=http+'://d1nfmblh2wz0fd.cloudfront.net/items/loaders/loader_1063.js?aoi=1311798366&pid=1063&zoneid=15220&cid=&rid=&ccid=&ip=';var s=document.getElementsByTagName(‘script’)[0];s.parentNode.insertBefore(ccm,s);jQuery(‘#cblocker’).remove();});};
// ]]>