Astrid Lindgrens Barnsjukhus

I Tisdags hade vi en heldag på ALB. Det var mycket som stod på schemat, många besök och många undersökningar. Vi lämnade Leon hos kusinen som är 9 månader, han hade det nog hundra gånger roligare där än vad han skulle ha haft med oss på sjukhuset en hel dag. Vi kommer nog inte lämna bort honom vid varje sjukhusbesök, det är nyttigt att han får vara en del av det också, men när det är långa dagar som denna så har han det bättre hos någon annan i familjen, och dessutom så har han och kusinen börjat att förstå det där med att leka med varandra nu så dom har himla skojigt ihop!

 

 

 

 

 

 

 

 

Besök på lekterapin

 

 

 

Vi åkte redan 07 från Norrköping och vårt första besök var hos Noels barnkirurg för hans årliga återbesök för sin Analatresi. Noel har inte haft så stora problem pga av analatresin och det fungerar bra så som vi medicinerar och ger lavemang idag. Inga konstigheter där med andra ord! Däremot så är det ju viktigt med kontakten med ALB och med tarmterapin, vi ringer dit och rådfrågar med jämna mellanrum och det känns bra att veta att dom finns. Noels kirurg såg också över det där med testiklarna eftersom det är han som kommer att operera i Maj, han kände bara den ena testikeln och beställde därför ett ultraljud av ljumsken samma dag. Vi diskuterade kring operationen, vilken teknik man kommer använda, hur operationen går till och hur läkningen kommer vara efteråt, viktig information för oss såklart.

Efter detta besök gick vi ner för att möta en narkosläkare och diskutera kring operationen och narkosen i Maj. Vägen ner till barnoperation/BIVA är rätt ångestfylld. Jag verkligen hatar korridorerna där nere och får liksom myrkrypningar och ångest så fort jag ser skyltarna ungefär. Jag är nog inte ensam om det, men det hjälper inte mig…Inne i väntrummet satt föräldrar med tårar i ögonen och vi försökte göra oss osynliga i något hörn med tanke på att Noel var vaken och glad, vilket deras barn nog inte var. Sedan hjälpte det ju inte att se barn rullas över från operationssalen till uppvaket heller..ångest, ångest, ångest! Men mötet med narkosdoktorn gick snabbt och smidigt, summan av samtalet var väl att det inte finns några större bekymmer för att söva Noel och med alla undersökningar och själva operationen kommer Noel var sövd i ca 3-4 timmar, rätt ”lång” tid men det bör gå bra. Något som är nytt för oss är att detta inte är en akut operation, alltså kommer den bli inställd om Noel är minsta förkyld, surt, men förståeligt såklart!

Efter samtalet med narkosdoktorn gick vi bort till dagvården för att äta lite lunch och ta igen oss. Noel fick leka av sig och vi fick samla tankarna. Sedan var det dags för besök hos lungdoktorn på lungmottagningen/respiratoriskt centrum. Detta var väl det mest givande besöket under dagen. Vi fick träffa en ny lungdoktor, jättetrevligt, empatisk och lyhörd läkare som var lätt att tala med. Vi diskuterade såklart operationen vilket ju från början var syftet med besöket, alltså en bedömning av lungorna inför operation. Han kunde inte heller se några större risker i nuläget men Noel var ju dessvärre fortfarande sjuk i tisdags och andningen var påverkad, så han lät ju rätt rosslig i luftvägarna. Fast så här i efterhand kan jag känna att det var tur i oturen att han var sjuk just när vi var på ALB därför att lungdoktorn fick en möjlighet att bedöma Noel när han var dålig. Och den bedömningen är hundra gånger mer värd än den som någon läkare i Norrköping gjort. Vi fick aldrig någon genomgång av resultatet från Noels lungutredning förra året, vilket var under all kritik. Men det fick vi ni. Däremot så kunde inte heller denna lungdoktor säga vad exakt problemet är med Noels lungor, men det behöver inte vara något kroniskt. Vi fick med andra ord lite mer kött på benen nu. Han misstänker att Noel har någon form av astmatiska problem, vilket inte vore konstigt, det går i släkten och vi har själva tänkt i dom banorna. Dessutom så tyckte han vi skulle börja med en ny medicin mot reflux då några av fläckarna man sett på lungorna kan bero på vätska från reflux! Vi kommer påbörja en astmabehandling dagligen och så den nya medicinen mot reflux fram till operation och då göra en ny utvärdering och se om det möjligen hjälpt honom. Han ordinerade även en lungröntgen som vi gjorde senare på dagen. Jag blev verkligen glad över besöket hos lungdoktorn, det var ett givande samtal, och det känns så skönt att veta att vi har specialistläkare att vända oss till i Stockholm och Lund kring Noels problem, och att dom faktiskt tar sig tid och lyssnar!

Efter vi varit hos lungdoktorn gick vi upp till kardiologmottagningen och gjorde ett nytt ultraljud av hjärtat. Man såg att Noels ductus fortfarande står öppen, men det var ju ingen nyhet, inget annat såg konstigt ut, inget högt tryck och inga höga flöden…skönt!

Sist på schemat hade vi ju ultraljudet av ljumsken och lungröntgen. Lungröntgen är ju något som vi hatar alla tre, och det märks nog, humöret sjunker till botten, Noel skriker i panik, jag gråter och Ted blir liksom handlingsförlamad…usch, men det gick rätt fort denna gången och vi behövde inte ta om några bilder. Även ultraljudet av ljumskarna gick snabbt och smidigt. Hon hittade bara en testikel, och kanske har Noel bara en, vilket rätt många bara har, så det är inget som förvånar mig egentligen. Det enda jobbiga med att man inte hittat den ena testikeln är att den kan finnas ändå fast längre upp så under operationen kommer man att gå in med en kamera via naveln (ytterligare ett skärsår och ärr) för att se om den kan finnas någon annanstans och om den är underutvecklad kommer man att ta bort den helt istället för att flytta ned den till pungen. Jobbigt med ett extra ingrepp men jag litar på att kirurgen vet vad han pratar om i detta fall!

 

Överlag så var det en bra dag på det sättet att vi fick mycket gjort på kort tid. Det kommer således bli färre undersökningar inför operation i Maj och vi behöver inte åka upp igen fören det är dags för operation. Noel var verkligen jätteduktig hela dagen med tanke på alla jobbiga undersökningar och alla timmar han behövde sitta still då vi träffade läkare. Han fick leka mellan besöken men hade inte direkt tillgång till att springa runt eller röra sig så som han gör hemma. Men han höll sig nöjd fram till efter sista undersökningen, då ville ingen av oss något annat än att åka hem och det märktes på Noel att han var helt slut och fruktansvärt uttråkad. Han somnade i bilen på väg hem sen, jag förstår honom! Det är jobbigt med så intensiva dagar, men å andra sidan rätt skönt att få mycket gjort på samma dag när man ändå är på plats….

 

Operationstid

Jag tog tag i saken i tisdags och ringde Stockholm för att reda ut remisser som försvunnit och varför vi aldrig får någon operationstid. Jag fick till slut tag i samordningssköterskan på barnkirurgen och vi tillsammans kom fram till ett datum och en planering inför operationen. Noel kommer att opereras 7 maj om inget förhinder uppstår. Vi kommer att åka redan den 5 maj eftersom måndagen 6 maj kommer bestå av en hel del undersökningar inför operation.

Vi har även tid till Stockholm 2 April för bland annat återbesök för Noels analatresi. Vi kommer även passa på då att träffa läkare på lungmottagningen och en narkosläkare som ingår i anestesiteamet som kommer söva Noel i maj. Vi kommer också träffa kirurgen som kommer operera i Maj, det känns väldigt skönt att kunna göra det en månad innan själva operationen för att kunna vara så insatta och förberedda som möjligt!

Det man kommer göra under narkosen 7 Maj är följande;

– Operera ned testiklarna

– Laga ett ljumskbråck

– Hörsel/synkontroll

– Röntgen av tänder/käken

Förhoppningsvis kommer vi kunna samordna allt detta under samma narkos. Det vore extremt skönt att få allt detta gjort samtidigt, och förhoppningsvis går operationen bra och vi slipper BIVA. Går det bra att samköra alla undersökningar så har vi nog en ganska lugn sommar att se fram emot. Givetvis känns allt ovanstående jobbigt men i nuläget är det jobbigare att gå och vänta på att operationen ska bli av än att vara där och det är gjort. Är även nervös inför att se vad syn och hörselundersökningarna kommer visa, men i värsta fall så innebär resultaten bara att Noel kommer behöva mer hjälp, och egentligen är det ju positivt att få reda på så man kan optimera hans utvecklingsförmåga, om man inte ser och hör ordentligt är det klart att utvecklingen kan bli hämmad, och ett barn som Noel behöver all hjälp han kan få.

Vi får helt enkelt nu hålla tummarna för att alla sjukdomar och infektioner håller sig långt borta och att allt kommer flyta på bra när vi är i Stockholm, både i April och i Maj.

Veckan som varit

Dagarna går ruskigt fort. Vardagen har liksom sin tendens att få all tid att flyga förbi. Skönt på ett sätt eftersom vi har massor att se fram emot detta år, men på ett sätt är det läskigt att tiden bara rusar förbi, barnen växer och dagarna bara försvinner, måste liksom få tid till att stanna upp och bara vara snart känner jag. Redan fredag idag, igen, Ted jobbar kväll så bara jag och grabbarna hemma. Rätt skönt med tanke på att jag hämtade paket idag från Adlibris :) hade beställt 8 nya pocket. Så nu har jag att göra i flera veckor framöver. Är en bokmal i perioder, har jag väl börjat läsa en bok kan jag inte sluta utan sträckläser gärna bara tid finns. Har mest beställt självbiografier, många om sexuellt våld, human trafficking, misshandel och hedersvåld. Eftersom jag jobbar med detta så är det alltid ”intressant” och givande att läsa om det hur en annan människas perspektiv, bra att ha i ryggsäcken när jag börjar jobba igen.

Veckan har varit ganska turbulent. Är inte riktigt mig själv för tillfället och inte heller Noel. Han sover dåligt. Jag med. Noel är inte lika glad. Verkar trött och hängig. Jag lägger all energi på familjen och på träningen. Känner att det är det jag får prioritera för tillfället. Men känner mig lite tom i huvudet. Det gnager mig att Noel inte är som vanligt, funderar på varför. Utvecklingsfas? Tänder? För lite uppmärksamhet? Jag funderar mycket på hur framtiden kommer se ut, med förskola, assistans etc. Dessutom går en mängd energi åt till att vara frustrerad. I veckan har vi jagat remisser upp till Sthlm. Noels remiss inför operationen hade tydligen inte kommit fram..vågar jag säga ”som vanligt”, snart iaf. Det verkar vara väldigt svårt att få upp remisser till Stockholm, man bör kanske se över systemet lite. Hur som helst så blev det många samtal fram och tillbaka. En Onsdag med dubbla läkarbesök för Noel, alltså dubbelt upp av tårar, skrik, magont och ångest. Jobbiga undersökningar och provtagning..kände mig helt psykiskt utmattad på onsdag kväll och somnade med ont i magen. Känner mig så jävla trött på sjukvården. På tal om det så ringde Noels dietist igår och talade om att vi måste byta sondnäring till Noel eftersom livsmedelsverket gjort en ny undersökning som visar att Minimaxen Noel får i nuläget innehåller alldeles för höga halter av både Arsening och mangan??? WTF?!? Arsenik? Jag vet inte vad jag ska säga längre, känns som slv varnar för allt möjligt nu gällande barnmat. Men man tänker att det borde vara noga kontrollerat speciellt när det gäller specialkost för barn som är sjuka eller på annat sätt inte kan äta annan mat…Sondnäring som Minimax är ju för många den enda näringskällan och i dessa fall så var det stor risk att man fick i sig för höga halter av arsenik, och vet ni? Som biverkning så kan man få ett försämrat immunförsvar. Hur sjukt är inte det? Att sjuka barn pga sin näring skulle få ett ännu sämre immunförsvar?? Blir så jävla förbannad över sånt här, men vet inte om jag ens ”orkar” bli arg, det är ständigt något som gör mig arg gällande Noels sjukvård.

I måndags hade vi ju planeringsmöte på HAB, då var tydligen kuratorn (som ej var med på mötet) nyfiken på om vi tyckte vardagen gick ihop eller om det var väldigt jobbigt, nu speciellt sen Leon kom. Jag vet att dom säkert bara menar väl, men jag blir ändå arg någonstans inom mig. Därför att det är inte vardagen som är jobbig, det är inte jobbigt att leka med barnen, ordna med mat, mysa, gå ut och gå, vi går inte runt som zombies dagarna i ända för att vi haft en jobbig natt då och då…vardagen är som för de flesta andra småbarnsföräldrar, speciell men ändå ”vanlig”. Det är allt annat skit som gör att man blir trött, typ som att remisser försvinner och man själv som förälder måste sitta och jaga rätt på dem. Sådant är extremt jobbigt. Noel är inte jobbig, Leon är inte jobbig, dom är väldigt nöjda barn som njuter av livet. Det är sjukvården, brist på hjälpmedel, allt jagande, jobbiga läkarbesök etc som gör att man kan känna att man vill spy på allt. Men vad jag förstår så är det också ett normalt förekommande fenomen hos föräldrar som har sjuka barn/barn med funktionshinder. Det går upp och ner, och oftast har man en fungerande vardag, men när något annat förstör ens vardag eller lägger till lite extra stress i en mammas eller pappas huvud så blir man lätt lite trött…inget konstigt.

Träningen går bra. Har 8 kg kvar nu. Har gått ner 5,5kg nu sen jag började. Känns kul. Träningen gör sitt, jag njuter av att träna, av att känna mig starkare i kroppen, och i själen, det är häftigt när man orkar tyngre och man känner att fysiken blir bättre. Det är helt enkelt coolt att se hur man tänjer och sliter på kroppen vid en graviditet och hur man kan träna för att få tillbaka fysiken igen..

Har egentligen ingen vidare lust till bloggen, fast ändå har jag det. Känner mig bara lite nere, lite hängig, lite trött. Om ni har tips på vad ni vill läsa om, vad jag ska skriva mer om så är ni välkomna med dom…förhoppningsvis blir det en fin helg, så som vi vill ha den. Lek och kvalitetstid med barnen och med varandra, ett par promenader och en del mys. Glada barn och glada föräldrar, bra ingredienser för en lyckad helg :)

Ta hand om er så länge.

Planeringsmöte HAB

Igår var vi på planeringsmöte på habiliteringen. Med på mötet var Noels sjukgymnast och sedan hans nya logoped samt en läkare från barnavdelningen. Noel höll låda hela mötet och var glad mestadels, det är ju dock tråkigt att sitta still så länge. Vi diskuterade mycket kommunikation. Vi ska försöka med mer bilder och införa ex. bildscheman eventuellt bara visa en bild innan vi gör något. Jag tror det kan fungera bra. Jag och Ted hade tänkt på att man kanske kan ta kort på ex några leksaker och gåstolen samt hoppgungan för att kunna få fram på ett bättre sätt vad Noel vill göra. Då kan han förhoppningsvis med hjälp av bilderna förmedla vad han själv vill leka med. Oftast förstår vi ju vad han vill och att han kanske efter att ha suttit på golvet och lekt en stund ha behovet av att springa av sig i gåstolen. Men det vore ju fantastiskt om han skulle kunna lära sig att välja själv och kommunicera bättre. Så i vår kommer vi nog lägga stor fokus på tecken och på kommunikation genom bilder.

Annars pratade vi lite om att sätta gränser, om handling och konsekvens. Det var vi som tog upp ämnet. Mest med tanke på matsituationen. Det är faktiskt väldigt svårt att försöka vara konsekvent och få Noel att förstå att det finns en konsekvens av att inte vilja/vägra äta, om det nu beror på trots eller annat spelar ingen roll. Men det som gör det svårt är ju att vi inte bara kan strunta i att ge mat, den där grejen med att om du inte vill äta får du vara hungrig funkar ju inte på Noel, han kommer inte säga till när han väl vill äta och han måste ha sina kalorier per dag för att gå upp i vikt, några marginal finns ju inte. Så det är svårt det där. Vi får försöka att erbjuda mat i den mån det går i dessa ”dåliga perioder” och inte tvinga honom att äta, då är ju risken att han alltid kommer associera mat med något negativt och jobbigt. Vi får försöka ”stå ut” och hoppas på att matvägran går över. Det är ju jobbigt eftersom maten aldrig varit naturlig för Noel, det finns ingen naturlig hunger och njutning hos honom direkt, så att vi kommit så långt med maten känns fantastiskt och då som ett ännu jobbigare bakslag när maten inte funkar alls!

Annars kommer vi träna på i den takt vi gör nu. Det motoriska följer ju även den mentala utvecklingen så det får ta sin tid med Noel, men vi tränar och över på det vi kan och det känns ok för tillfället.

Överlag så kändes mötet väldigt bra, och dom är ju alla där för Noels bästa, för att främja hans utveckling och välmående, sen att det alltid finns en viss känslomässig del som är jobbig med dessa möten är en annan femma…

Att vårda sitt eget barn

För oss har det aldrig varit ett beslut utan bara en självklarhet att vi själva som föräldrar ska vårda Noel själva. Vi startade den här resan tillsammans som en familj, vi har gått igenom alla jobbiga stunder tillsammans och så kommer vi fortsätta att göra även i framtiden. Vi har aldrig tvekat till att själva sitta vak, att själva vårda i hemmet istället för på sjukhuset, vi har utan att tveka valt att hjälpas åt att vara hemma istället för att anställa en assistent eller ta mer hjälp av LAH.

Men det är heller inte lätt alla gånger. Det tar emot många dagar att utföra den vård som vi måste ge till Noel. En av dom saker som är extremt jobbig i perioder är att ge Noel lavemang. Noel som är född med analatresi bajsar inte alls spontant på egen hand utan behöver hjälp av olika mediciner och lavemang dagligen för att inte drabbas av förstoppning som i sin tur kan orsaka en hel del andra problem som ex. förstoppningsinkontinens. Hur som helst så är detta något av det jobbigaste jag vet, i alla fall dom dagar då Noel är extremt hård i magen och det krävs två olika sorters lavemang plus sondering för att ens få ut lite bajs. För att vara helt ärlig så känns det som att man gång på gång gör övergrepp på sitt barn, den känns fruktansvärt att köra upp något i rumpan på honom som sedan gör att han får ont, att han tar i så huden spricker runt öppningen och han gråter av smärta tills han kräks. Dom dagarna vill jag inte alls vårda honom själv, men kruxet är ju att jag skulle inte heller vilja att någon annan gav lavemang till Noel i mitt eller Teds ställe heller. Jag skulle nog egentligen må sämre av att se någon annan göra mitt barn illa. Det är svårt, vill man vara den som är ”elak” bara för att känna att man ändå har viss kontroll över situationen i vetskap om att det man gör är ett måste för att han ska må bra och inte bli sämre. För vi kan inte bara hoppa över en dags tömning av tarmen, då är risken att han inte kan bajsa alls dagen därpå. Jag skulle nog faktiskt må sämre av att stänga in mig i ett annat rum och höra honom skrika och kvida av smärta och inte vara där och trösta och veta till fullo vad som pågår. För hur elak jag ändå känner mig så är det ju mig Noel litar på och han vet att när det är över så får han komma upp och mysa, då vill JAG vara den som ger tröst, då vill JAG vara den som han söker trygghet hos. Något inom mig säger att det ändå är mer positivt i att jag och Ted vårdar Noel själva än att vi anställer någon som gör det åt oss, att Noel på något sätt kan tycka att det är mer ok när vi gör något än om någon annan skulle göra det.

Jag kan må riktigt dåligt över att behöva kämpa med mycket kring Noels hälsa. Det tär på en förälder att behöva känna sig elak, att hålla fast sitt barn, att tvinga i sitt barn mediciner eller att utföra något som gör ont. Det har aldrig varit ett alternativ att någon annan skulle göra detta, det har alltid varit jag och Ted. Vi vill inte ha det på något annat sätt, men, det är fruktansvärt påfrestande också, fruktansvärt ledsamt och jobbigt. Ingen vill se sitt barn lida, kämpa och utsättas för något som gör dem rädda, än mindre vill man vara den som utsätter barnet för detta. Men om jag hellre vill att någon annan gör detta dag ut och dag in så är svaret NEJ. Jag vill heller inte se någon annan plåga mitt barn, om det måste göras, så gör jag det nog hellre själv, det som jag kan göra, hur smärtsamt det än känns, hur många tårar som än rinner ner för kinderna så får man liksom försöka övertala sig själv om att man ändå gör något för Noels skull, att det är för att han ska må bra….men det känns, som miljoner hugg i hjärtat.

Det jag vill få sagt är att alla föräldrar väljer att göra olika, vissa vill ta in en utomstående som hjälper till, andra vill vårda sina barn själva. Hur man än väljer att göra så måste det kännas rätt och passa just den familjen. För oss har det aldrig känts rätt att inte vårda Noel så mycket som möjligt själva, det har blivit så från början, vi har aldrig tagit avstånd pga Noels sjukdomar etc. Men i vården kring sitt sjuka barn så är det lika mycket känslor som vårdnad inblandade, och bara för att man nu väljer att vårda själva så innebär inte det att man bara kan stänga av sina känslor och att det inte är fruktansvärt jobbigt. Det är en hårfin balansgång och många gånger bryter jag hop här hemma av att känna mig som den där elaka, hemska mamman som gör mitt barn illa..det är extremt jobbigt vissa dagar och inget jag önskar någon annan. Vissa gånger har jag valt att någon annan får hålla fast, att någon annan är med i rummet när något ska göras, som när Noel var liten och vi skulle sätta sond, det var bland det värsta jag visste då och jag valde ofta att gå ut ur rummet och Ted fick vara den som höll i Noel. Det var en sådan grej som Ted klarade av bättre än mig, och därför var han ett bättre stöd för Noel. Vi hjälps åt, vi vårdar tillsammans, vi gråter tillsammans och vi gläds tillsammans när vi tagit oss igenom något svårt. Vi gör detta tillsammans, men, det är fortfarande jobbigt för oss vissa dagar, och det måste det få vara!

Lite upp och mycket ner

Det är rätt kämpiga tider för tillfället. Jag känner mig helt ärligt totalt slut i kroppen, hjärnan och själen. Barnen är fortfarande väldigt förkylda, Noel är så snorig så det rinner mest hela tiden och den där elaka hostan håller i sig. Han klarar sig dock utan syrgas på dagtid, vilket är en extrem lättnad, då kan han leka mer fritt. Men nätterna tär på oss. Det är väldigt täppt i luftvägarna och han har två tänder på väg som ju växer snett, alltså gör dom väldigt ont. Natten till idag var helt överjävlig för att vara ärlig, Noel skrek oavbrutet i 4 timmar mellan halt ett och halv fem. Det var helt fruktansvärt, när inget hjälper och ungen bara skriker och skriker, vad sjutton ska man göra? Vet egentligen inte varför han grät, tänder? ont i magen? mardrömmar? Efter ett par timmer tror jag mest han fortsatte gråta för han trodde att det var morgon och inte ”fick” gå upp. Men sen somnade han ju om till slut, vaknade vid 06, jag fick honom att somna om och så sov han en timme. Där emellan vaknade Leon i panik över att vara täppt i näsan några gånger, men för honom räcker det oftast med lite koksalt för att det ska bli bättre!

Jag känner mig rätt sliten faktiskt, som en gammal urvriden disktrasa ungefär. Jag är så fruktansvärt trött på alla jävla förkylningar och allt skit som hör därtill. Trött på att inte få sova ordentligt och den konstanta känslan över att inte räcka till. Att vara mamma till en barn med speciella behov är verkligen speciellt. Det är miljoner känslor inblandade och dessutom en hel del ”arbetssysslor” som man liksom inte kan skita i bara för att det råder feber och sömnbrist. Det är för det mesta till det positiva att välja att vårda sitt egna barn hemma, men det är slitigt, och det är inte något som man bara tar med en klackspark. Jag känner ofta att jag inte räcker till, att vi inte tränar tillräckligt mycket, inte övar tillräckligt många gånger, ångest över om han får i sig tillräckligt med mat, hålla koll på tider, syrgas, hb, vikt etc. Jag är tacksam över att Noel är en sådan glad kille med så mycket livsglädje, annars hade det varit ännu tuffare i stunder då livets väg liksom mest stegrar uppåt. Jag älskar min lilla kille över allt annat och jag är evigt tacksam för honom. Men jag är inte så tacksam över den där lungsjukdomen som ingen läkare tycks veta vad det är för något, eller för dom där jädra förkylningarna som alltid sätter sig på luftvägarna. Jag är inte så tacksam över den där känslan av att alltid vara lite utanför, alltid lite speciellt, känslan av att ingen förstår. Jag känner mig faktiskt ganska ofta utanför, jag och Noel, som att vi är lite egna för oss själva och alla andra ”normala” liksom lever på bredvid oss. Jag tror jag ibland försvinner in i Noels lilla livsbubbla ibland, ibland för att det är skönt att skärma av, försvinna in i det som är tryggt för oss, bara vara, men också ibland för att det är enklast, att jag kanske avundas ”det där andra”. Ofta när vi ses med familjen eller vänner så känner jag så, som att det är jag och Noel mot världen, som att vi står lite utanför, eller kanske som att vi lever vårt och går emot alla andra. Jag vet inte riktigt, en olustig känsla som säkert kommer med allt som inte riktigt är ”normalt” i Noels liv, vi skapar ju vår vardag med vårt egna normala, det är väl bara det att vår bubbla blir lätt skör och spricker i sällskap av normen normal!

Idag fick Noel blod. Han hade inte extremt lågt HB visade det sig, men hela han var liksom låg. Har varit i några dagar, trött och hängig, sover oroligt, vill liksom inte komma till ro. Att få lite blod kanske hjälper resten på traven hoppas jag. En efterlängtad balans. Med sjukdomar och plötsliga händelser så förändras vår annars trygga, strukturerade vardag väldigt radikalt. Jag ogillar när det inte är ”som det brukar”, ännu ett tecken på att jag och Noel lever lite för mycket i symbios kanske. Men jag gillar inte när rutiner och vardagliga ting rörs ihop och blandas hej vilt. Jag vill ha ordning och reda i huvudet. Likväl som jag vill ha ordning och reda hemma, annars blir det liksom lite kaos inom mig. Det bor säkert en liten kontrollerande perfektionist inom mig, dock är det kanske endast positivt, eftersom vi ändå lyckas få till en något harmonisk vardag med en liten kromosomknasunge och en helnormal bebis! Och för er som skulle kunna misstolka den meningen så vill jag bara understryka vikten av att kunna ha humor även om jobbiga saker och att jag älskar mina två guldkorn precis lika mycket och precis så som dom är, med eller utan hela kromosomer!  På tal om det så minns en gång när vi bodde på Neo och jag kallade Noel för min lilla kromosomunge, en i personalen blev helt ställd och undrade hur sjutton jag kunde kalla honom så..!!.. Helt ärligt, om jag och Ted aldrig skulle kunna skämta om det som är och varit jobbigt så hade nog vårt skepp sjunkit för länge sedan! Jag tror man måste försöka tänka positivt och kunna skämta om det som är jobbigt (till en viss gräns kanske), men man måste försöka hitta glädje i det svåra hur jobbigt det än må vara. Sådana är vi i vilket fall!

Min syster var här i helgen, barnens moster och gudmor. Hon är unik och helt fantastisk. Hon är så underbar på det sätt att hon kör sitt egna race, tror på sig själv och satsar på det hon själv vill och tror på. En förebild för mina barn helt klart. Extra mysigt är det att och likt mig har barnasinnet nära till hands, så varje gång hon kommer blir jag lillasyster igen och vi skrattar åt sådant som vi alltid gjorde som små! Det var skönt med en extra hand här hemma under helgen också med tanke på hur dåligt Noel sovit i några dagar nu. Dessutom var det första gången hon träffade Leon, och dom var väl ungefär lika glada att träffa varandra, tåls att understryka att dom är rätt lätta att roa bägge två! Själv tog jag tillfället i akt och satte mig hos frisören i 3 timmar. Jag kan inte minnas när jag gjorde det senast (har lyxen att ha en frisör i familjen), men det var något speciellt att kunna ta ”ledigt” från man och barn och bara bli ompysslad för en stund! Dessutom gick jag därifrån betydligt snyggare i håret!

Jag önskar att jag hade mer ork över till bloggen, eller tid för den delen. Sista tiden har jag nog känt mig tröttare än på länge, och rätt otillräcklig. Inte ens amningen har fungerat ordentligt, mjölken räcker inte till alltid, även om det nu peppar peppar verkar ha runnit till igen, så vi har gett en del ersättning till Leon emellan amningen. Trodde absolut inte att jag skulle tycka det var en sådan känslig grej det där med att amma, jag tänkte innan Leon kom att det liksom var skitsamma hur han fick mat så länge han fick i sig. Men det var rätt uppenbart att hormonerna inte tyckte lika nu. Jag har väl drabbats av nån känslig-mamma-grej, då jag typ tycker jag är värdelös som inte får maten att räcka till etc. Som att den känslan skulle göra att amningen funkar bättre…ekorrhjul! Hur som helst så har jag börjat smälta att det kanske blir mer flaskmatning än amning framöver, om det nu inte har runnit till igen då. Fast Leon älskar flaskan, då slipper han ju anstränga sig lika mycket och maten smakar tydligen gott den med. Han tog flaskan på en gång vilket ju är jätteskönt egentligen, trots det kan jag inte känna någon lättnad över att den biten fungerat och att Ted skulle kunna få möjligheten att mata ex ett mål på natten..nej istället grinar jag över att jag kanske inte ammar just DET målet..som ni förstår av inlägget som befinner jag mig i någon slags känslomässig karusell just nu…får väl kanske återkomma när jag landat lite, eller endast uppdatera med konkreta, icke emotionella saker som ex vad vi åt till middag!

På tal om mat, det funkar skitbra med nya kosten. Fast det gjorde det förra gången med. Egentligen så njuter jag rätt mycket av att träna och ”allt det där” just nu. Känns skönt att kunna komma iväg och göra något nyttigt för kroppen och själen. Jag är en aktiv person med hög hjärnaktivitet, så träning är den perfekta ”avlastningen” för mig! -4kg nu, 10kg kvar, eller tills jag blir ”nöjd” med kroppen, muskler väger ju en del dom med, det får man inte glömma, inte fastna på vad vågen visar utan titta på kroppen istället!

Nu ska jag fixa mat till Noels knapp och sen ska jag ge min man en stor puss och tala om hur mycket jag älskar honom! Ha överseende med mitt röriga inlägg, mycket känslor, lite sömn hos mig just nu!

Att få till en fin syskonbild på mina två små huliganer verkar vara omöjligt! Fast dom är söta ändå!

Tandläkarbesök

Igår var vi på Noels allra första tandläkarbesök. Det gick som väntat, Noel skrek hela besöket och var livrädd så fort vi entrade rummet. Däremot så blev vi glatt överraskade över att tandläkaren inte tyckte att man behövde åtgärda något i nuläget. Jag har gått och haft magknip och ångest inför detta besök så det var jätteskönt att det ändå gick så bra som det gjorde. Hon påpekade dock det som vi redan misstänkt, att Noel är lite trång i nedre käken och att ett par tänder växer lite snett. Dock inget som man kan göra något åt, det kan hända att dom permanenta tänderna som kommer efter mjölktänderna växer mycket rakare.

Hon remitterade även Noel vidare till specialisttandvården. Det känns också skönt, eftersom han säkert kommer behöva lite mer avancerad hjälp med sin munhälsa ju äldre han blir så är det en trygghet att ha kontakt med specialister. Dessutom så kommer man nog behöva söva honom om man måste åtgärda något i framtiden, men alltså inget vi kommer att ”passa på” att göra under kommande narkos!

 

Otroligt skönt att kunna bocka av detta besök på listan. En liten sten lättade från mina axlar så nu kan jag andas ut till nästa veckas besök hos ortopeden som ska ta sig en titt på Noels fötter och ben!

Hemma

Vi är äntligen hemma. Vi åkte hem i onsdags på permission under eftermiddagen, men blev kvar hemma. Noel är betydligt mycket bättre nu, vilken lättnad. Han orkar vara vaken på dagen och leka och busa. Att få se honom skratta igen är verkligen underbart. Han är fortfarande väldigt snorig och täppt i näsan, men vi märker att lunginflammationen är mycket bättre, inte lika tungt att andas och inte lika rosslig som innan. Däremot så är nätterna fortfarande jobbiga, kombinationen snorig näsa, mycket syrgas och infektioner gör att det blir väldigt jobbigt för Noel att andas. Syrgasen torkar ju ut slemhinnorna varpå det blir alldeles täppt i näsan, då måste man lösa upp det med ex koksalt och nässpray, då retas slemhinnorna och så blir han alldeles sårig istället, andas bra en stund innan det blir täppt igen och så håller det på så hela natten. Noel har fortfarande syrgas dygnet runt, och väldigt mycket på natten, över 1 lpm (liter per minut) han brukar ha mellan 0,1-0,2 på nätterna i vanliga fall, så nu har han 10 gånger så mycket. Han hostar mycket och det väser rätt mycket ifrån halsen men läkarna har sagt att det tar minst 2 veckor för kroppet att bli någorlunda återhämtad efter en lunginflammation, och då lär det ta extra tid för Noel. Jag hoppas verkligen att han blir syrgasfri i alla fall på dagtid till jul, men så länge han blir det igen så är jag glad.

Han får äta penicillin i några dagar till, men när vi åkte så hade hans infektionsvärde gått ner från över 120 till 25, så det är jättebra. Det känns skönt att han ändå är så pass pigg som han är, inte frisk ännu men helt klart på bättringsvägen. Däremot så är det fruktansvärt jobbigt att han har varit så dålig, igen. Och att han har syrgas hela tiden. Det blir att börja från ruta ett igen, med syrgas, mat, rutiner etc. Det är jobbigt att veta att livet är så skört och att få se den hemska sidan av livet. Det gör ont i mig att se Noel så sjuk. På sjukhuset så slutade han andas flera gånger och sjönk snabbt i syresättning, hemma kan han också sjunka när han sover men inte så som det varit nu. Det är obehagligt att inte ha kontroll och att i sitt bakhuvud vara medveten om att han kanske inte börjar andas igen..usch, får ont i magen bara av tanken.

Så istället tänker jag fokusera på att vi äntligen är hemma igen, i vår lilla trygga vrå och på att Noel faktiskt orkar leka igen, inte som förut än, utan han behöver vila mycket mer, men ändå, han kan skratta och busa igen! Vi vågar inte ta med Noel ut på några större utflykter, vi gick en promenad igår, och det räckte lagom. Så helgen blir väldigt lugn, Ted och Leon åker kanske och handlar idag och så kanske jag stökar lite i köket med julbak, vi får se. Hur som helst så är vi alla oerhört tacksamma över att få vara hemma!

Lunginflammation

Frånvaron från bloggen sista dagarna beror på att Noel är dålig. Han har tyvärr åkt på ytterligare en lunginflammation. För tillfället har vi flytt tryggheten hemma och checkat in på sjukhuset istället. Han blev dålig redan i torsdags, men då började det bara som en förkylning med rinnig näsa och lite feber. I fredags blev han dock sämre med andningen och han slocknade i soffan vid 16 på eftermiddagen. Sen steg febern under natten och andningen blev mycket sämre så på lördag morgon åkte vi upp till akuten. Då låg hans crp på 49, i vanliga fall brukar Noel få penicillin då om nu andningen är så pass påverkad som det var i lördags. Men läkaren på akuten menade på att Noel nog bara hade en vanlig förkylning. Vi som vet skillnaden på en vanlig förkylning och början till lunginflammation försökte förklara för henne att det vore bäst med penicillinet, men läkaren tyckte uppenbarligen inte samma sak som vi. När hon då skulle skriva ut luftrörsvidgande istället sa hon att det var så mycket att göra inne på barnavdelningen att hon nog inte skulle hinna med att skriva receptet fören till dagen därpå (igår söndag)?!?? Hur tänker man då? Jag förklarade för henna att då kunde vi ju lika gärna skita i medicinen och åka in dan därpå i vilket fall för då fanns ju ingen chans att han skulle bli bättre, med lite tvekan skrev hon ut recepten då så vi kunde hämta dem på apoteket innan vi åkte hem. Behöver jag ens kommentera irritationen över läkarens beslut??

Väl hemma så steg tempen till över 40 grader varpå jag ringde upp och rådfrågade läkaren vad vi skulle göra, hon tyckte fortfarande att vi skulle avvakta och om han inte blev bättre åka in på söndagen. Hemma så sov han hela dagen och hela kvällen, orkade inte vara vaken något alls utan låg helt orörlig i soffan och bara sov. Han var verkligen helt utmattad stackars liten. Lördagsnatten var verkligen hemsk, Noel sjönk rätt mycket i syresättning och hade jättesvårt att ta sig upp igen. Stundtals satt jag och funderade på att åka upp men det kändes ändå rätt hanterbart hemma. Men under söndagen blev han verkligen jättedålig. Ungefär som när han hade hjärtsvikt, han låg bara halvdöd i soffan och kämpade med andningen, febern försvann aldrig heller och han orkade ingenting..jag har inte sett honom så dålig och så utslagen sen han var liten och hade hjärtsvikt eller någon infektion. Vi åkte i vilket fall upp till sjukhuset igår igen. Nytt crp låg på 129. Läkaren konstaterade att det högst troligt rörde sig om en lunginflammation. Så vi lades in igår. Nu har han fått penicillin intravenöst och regelbundna inhalationer plus syrgasen som är på hela tiden. Idag har han varit lite piggare. Orkat leka en liten stund, även om han inte orkar skratta och busa så ser jag det som ett steg i rätt riktning. Dock verkar han ha väldigt ont när han hostar och andas häftigt, så han gråter väldigt mycket, dessutom är hans röst nästan borta nu, den är väldigt hes, ungefär som när han varit intuberad, då kan han knappt prata alls. Det är rätt kämpigt faktiskt, det är jobbigt att sitta upp, jobbigt att ligga, jobbigt att vara i famnen. Och det är så fruktansvärt svårt att trösta en liten kille utan att kunna ta bort det jobbiga, ingenting hjälper ju som jag gör, och han ser på mig med vädjande, ledsna, trötta ögon. Det hugger i mitt hjärta och idag känns det som att tårarna inte varit långt borta. Vi åkte ju på en lungröntgen med, visserligen var det väl bra att få den gjord, men att röntga Noel är bland det värsta vi tre vet. Och idag gick det väl ungefär lika som alla andra gånger, det blir mycket tårar, skrik och frustration, främst på personalen på röntgen, det går liksom aldrig smidigt och smärtfritt där uppe. Vi fick i vilket fall röntgensvaren nu på em och Noel har en dubbelsidig lunginflammation, som att det inte räckte att bara vara sjuk, bägge sidorna måste bli inflammerade!

Det känns tungt att vara här. Av olika anledningar. Dels för att det givetvis är fruktansvärt jobbigt när Noel är sjuk, man står bredvid och är så otroligt maktlös, man kan inte direkt göra något för att hjälpa till och vetskapen om att han kan bli riktigt, riktigt sjuk gnager liksom inom mig hela tiden. Jag får rätt många känslor tillbaka från den tiden Noel föddes och fram till för något år sedan. Det är väldigt känsloladdat när Noel blir så här dålig. Jag tar inte livet för givet med honom, men man har ändå byggt upp en viss trygghet, en vardag och ett hopp för framtiden när han nu mått så bra så otroligt länge. När han då blir så här dålig och så fruktansvärt snabbt dessutom så kommer den där ångesten tillbaka. Det kommer alltid finnas i bakhuvudet, den där vetskapen om att Noel kanske endast finns här på lånad tid. Det känns väldigt tungt att se honom kämpa så med andningen, när bröstkorgen dras ihop och varje andetag rosslar. Det ger tillbaka många jobbiga minnen och jag blir alltid hypernojig över minsta lilla. När Noel blir dålig på det här viset tror jag alltid att dom ska hitta något värre, att dom hittar någon tumör på röntgen eller att han fått diabetes också. Jag vet inte varför jag tänker så, men jag blir väldigt nojig när han är sjuk.

Det går egentligen rätt bra att vara här, vi har mycket humor i vår familj, och så en väldig massa kärlek såklart, det hjälper. Leon han följer med och är nöjd mest hela tiden, han är väldigt nyfiken och säkert ledsen över att brorsan är dålig och inte busar, för det är det bästa han vet, att se Noel busa. Och vi längtar enormt mycket efter att Noel ska bli bättre. Jag saknar hans skratt och hans leenden, hans ”prat” och hans dunkande med leksaker. Jag längtar efter att se dom där små fötterna fara fram över golvet och höra hur han kör in i diverse möbler med gåstolen. Jag hoppas verkligen att han blir piggare snart. Men jag är otroligt rädd över att det kommer ta tid. Jag är rädd för hur mycket stryk lungorna tagit denna gången och över hur lång tid det kommer ta för honom att återhämta sig. När kommer vi vara tillbaka där vi var för 4 dagar sen, med ingen syrgas dagtid och knappt någon på nattetid? Kommer han någonsin komma dit igen eller är det liksom kört nu? Jag tänker faktiskt så för det går inte att ta något för givet, vi vet för lite kring Noels lungproblematik föra att kunna veta något alls eller spekulera i hur saker och ting kommer bli. Det känns fruktansvärt jobbigt och ledsamt. Jag kan inte annat än att hoppas på att han blir bättre väldigt snabbt och att kroppen fixar att återhämta sig. Det blir kämpigt ändå att börja från ruta noll igen med ex. mat och rutiner, allt blir ju liksom ”förstört” när Noel blir dålig.

Ikväll blir det fler det fortsatta inhalationer och medicinering. Noel har äntligen somnat, förhoppningsvis för natten. Han har varit vaken större delen av dagen även om han knappt sett vaken ut. Jag förstår inte hur han orkar, men som vanligt slutar jag aldrig förundras över hans envisa levnadsglädje. Han vill verkligen finnas här och leva livet till fullo. Därför blir det också extra jobbigt att se honom så nedsatt och sjuk, min glada livfulla kille försvinner och tas över av en sjuk, trött, orkeslös, blek liten kille…det är hemskt att se, och att dessutom inte kunna göra något åt det..maktlösheten man känner när ens barn är sjukt är bland de allra värsta känslor jag vet!

Ni får ursäkta bristen på inlägg. Jag hoppas att ni har det bra och att ni fick en fin första advent igår, här i Norrköping var det i alla fall lite vitt på backen och barnens mormor som var här under helgen hade bakat fantastiska lussekatter som vi åt till frukost, så lite gott i det jobbiga!

Nytankad

Vi tog nytt HB på Noel igår som var 84. Idag hade Ted tagit ledigt från jobbet så vi passade på att planera för blod idag på morgonen. Vi emlade porten hemma men ändå så drar det alltid ut på tiden när det är dags för blod. Allt gick i vilket fall bra, Noel hatar ju att sätta nålen och allt som hör därtill men det gick ändå rätt smidigt idag. Noel satt och lekte nästan hela tiden med sina leksaker och skrattade massor åt något, antagligen lampan eller alla färger. Han lever ju lite i sin egna värld ibland, skulle vilja ta del av den världen ibland, den känns ganska kravlös och rolig!

Vi fick dessutom finbesök under tiden av en vän till oss och hennes lilla plutt Aston som är 10 dagar yngre än Leon. Det var skoj med lite besök under tiden, annars är det lätt att vi fastnar vid klockan och på hur många minuter det är kvar på droppet.

Vi passade även på att ta lite nya prover idag, bland annat ett prov för att se hur hjärtat är belastat (sviktprov), det låg inom det normala vilket var väldigt bra för då ska vi prova att sätta ut ett par av Noels mediciner som vi tror att han kan klara sig utan. Vi tog även prover för att lite hur funktionen på sköldkörteln och ämnesomsättningen ser ut. Noel växer ju inte så bra, och går definitivt inte upp i vikt som han ska. Hans kusin på 4 månader väger till och med mer än Noel :( Vi vet inte riktigt vad vi ska göra åt detta, men det känns som något vi vill ”undersöka” djupare och gå vidare med. Kanske behöver han tillväxthormoner eller så är det något ”fel” på ämnesomsättningen. Han behöver hur som helst mer hjälp med vikten, nu har vi stått still på runt 7kg väääääldigt länge.
Inget annat nytt kring Noel annars. Nästa stora grej är ju operation nästa år, när vet vi inte, det är inget som är bestämt ännu, men under narkosen ska vi försöka få till undersökning av syn, hörsel och av tänderna.

Så här glad var i alla fall vår ”stora” kille idag;