Där finns vi

Jag hör/ser att många frågar runt om hur vi har det, om hur Noel mår. Bloggen uppdateras inte längre, av många skäl. Vi fyller dagarna med så mycket annat än tid framför datorn, och orken/lusten till att skriva finns inte.

Det har varit ett tufft år hittills, och många av er vet säkert att vi var en hårsmån från att förlora för lilla prins i Maj. Han fick lunginflammation och akut lungkollaps och låg i respirator i två veckor på Astrid Lindgrens barnsjukhus. Han är inte helt återställd ännu och det går väldigt upp och ned.

Vi har fortfarande en otroligt pigg och glad kille som verkligen älskar livet. Han vill finnas till, leva, utvecklas och vara lycklig. Oddsen är inte alltid på hans sida men han är en envis kille som verkar klara det mesta!

Jag uppdaterar dock flitigt på Instagram, där heter jag; cjernberg. Skicka en förfrågan så är du välkommen att följa vår vardag där istället.

För er som följer och funderar över Noels insamling så uppdaterar jag om vad som händer på vår facebooksida; www.facebook.com/noelsinsamling Den här veckan har jag bland annat varit uppe med en hel del leksaker, tavlor och blommor :)

Det är helt okej med oss, det har som sagt varit en extrem tuff vinter/vår, men vi står på benen och försöker njuta av tiden vi har tillsammans. Bloggen finns kvar, men jag kommer nog inte uppdatera speciellt ofta. Vill ändå tacka alla er som fortfarande är inne och läser och som tänker på oss och framför allt Noel, ni har varit och är en betydelsefull del av vår resa. Tack för det!

/Carolina

IMG_9452

Förskolestart

Ni vet den där lilla, oskyldiga busungen, lillebror. Så stor. 16 månader nu. Förra måndagen var hans första dag på förskolan. Inskolning. 1 timmes lek och upptäckt bland nya rum och leksaker. 3 fina pedagoger varav en som Leon verkligen fattat tycke för.

Han trivs. Han gav oss inte mycket uppmärksamhet under första inskolningsveckan och nu har han snart varit där själv i 3 timmar idag. Stora killen. Han som är tidigare än alla andra i det mesta. Han som är så snäll och hjälpsam. Lilla killen som är så lillgammal och som förstår så mycket. Har börjat pratat. Det dyker upp nya ord varje dag. Han tecknar, så som vi gör med storebror, lampa, sova, banan, leka, älskar…han är stor nu, det går fort!

Han är ett förskolebarn ut i fingerspetsarna. Igår ville han inte ens gå hem när Ted skulle hämta honom. Efter en vecka. Han stormtrivs och jag känner mig så lycklig. Så lycklig över att det fungerar så bra och för att lillebror är så trygg i sig själv. Han är visserligen ”van” att bli bortlämnad ibland, när Noel är sjuk eller bara för att leka med kusinerna. Så det är inte helt främmande att vara ifrån mamma och pappa. Jag trodde inget annat än att det skulle gå bra för honom, att han skulle vara nyfiken i en strut och springa in och hitta på bus. Och jag är så glad att jag hade rätt, att det är det han gör, upptäcker, leker, stimuleras, får vara kreativa, samspela med jämnåriga och känna trygghet för andra vuxna. Leons förskola, hans ”grej”, hans flykt från vardagen, hans äventyr och glädje.

Jag är så tacksam. Tacksam över att han får möjlighet att vara där. Få utvecklas och leka med andra barn. Få ta del i ett normalt liv och upptäcka tillsammans med andra. Jag vill inte att han bara ska vara hemma med mig och Noel och följa i Noels rutiner. Jag vill att han ska växa och bli en egen stark individ, även om han redan är det så är det viktigt för mig att ge utrymme för honom att växa på egen hand, någon annanstans än hemma.

Förskolan är en rolig och trygg plats för honom. Det händer alltid något kul där, och även om det kommer finnas dagar han är ledsen när man lämnar så tror jag det kommer vara fler dagar då han är ledsen när man hämtar! Han är ett sådant barn, en liten kille som älskar att få leka och vara bland andra. Jag ser så mycket av mig själv i honom. Det sociala, det nyfikna, det lekfulla, det busiga, det kreativa. Vi är lika han och jag. Och jag är tacksam över att han får möjlighet att växa och utveckla sina kreativa sidor på förskolan. Det blir en bra plats för honom att vara på. Leons plats!

Tills allt är klart med vår assistans så kommer han gå 4 dagar i veckan, 4 timmar/dag. En lagom start kanske. Fast kanske mest för mig. Det blir nya rutiner för mig och Noel på dagarna, och givetvis för Leon med. Det kommer nog bli några konstiga första veckor, men det kommer bli så bra för Leon. När jag sen börjar jobba som assistent åt Noel så kommer Leon få gå mellan ca 9-15. Då lämnar jag på morgonen och Ted hämtar efter jobbet. Förhoppningsvis dröjer det heller inte så lång tid innan vi hittar en assistent till Noel som kan börja jobba 8 på morgonen och stanna hemma med Noel när jag lämnar Leon. För att minska infektionsrisken givetvis. Nu i början kommer jag lämna Leon vid 8 och då kommer personalen försöka hjälpa till att klä av Leon så jag bara kan lämna i dörren och ha Noel kvar i vagnen utanför. Det blir en spritning av händer och föremål, och vi kan ju givetvis inte förhindra alla baciller. Man får väga för och mot och Leon ska verkligen inte bli lidande och inte kunna på förskolan på grund av Noel. Då får vi istället göra vårt yttersta genom att vara försiktiga och noggranna med handspriten och låta honom vara hemma när det går magsjuka etc.

Jag känner mig lycklig. Lycklig över att det verkar fungera så bra. Lycklig över att se Leon ha så roligt. Lycklig över att få vara en i mängden. Lycklig över att få lära känna andra föräldrar i samma område. Lycklig över att personalen är bra och förstående.

Det känns så skönt. Så skönt att det fungerar.

IMG_8676

Superhjälten 3 år

IMG_7893Igår fyllde vår älskade Noel 3 år. Kan ni förstå? 3 år är så stort på något sätt. Inte för att så mycket förändras över en natt, men att fylla 3 är jättestort. Vi hade en lugn dag. Öppnade paket på morgonen och hade lite mini firande på eftermiddagen med de flesta i närmsta familjen. Vi firar Noel på söndag och kalasar ordentligt då! För tillfället är det en otroligt pigg och glad treåring här hemma. Vi har haft en riktigt jobbig sjukperiod under oktober och början av November, men just nu är det faktiskt bra!

Skriver här så sällan nu mer…känner inte samma driv, behov och lust som förut. Men jag finns på Instagram, så om ni vill följa mig där och vår vardag i bilder så kan ni skicka en förfrågan, jag heter cjernberg där!

Tack för att ni fortfarande är inne här och läser…glöm inte att följa Noels Insamling på facebook!

Livet i rullning

IMG_7279

Livet är i rullning. Vardag. Rutiner. Inte bara vi utan resten av världen också. Som dom äldre damerna med stavar som vi varje morgon stöter på längs vår egna morgonrunda, eller som bilkön hem tillsammans med alla andra som också slutat jobbet. Egentligen så är vi ju där, där i vardagen vi längtat efter. Där vardagen inte består av nålstick, dropp, prover, oro, läkare i vita kläder och delad vårdnad om sitt barn med landstinget. Vi bor ju hemma, i det trygga.

Men så står även livet på paus. I mitt inre. Det har liksom stannat till lite i det där sjukhuslivet. Det där med nålstick, oro, ångest och rädsla. För varje dag med feber eller för varje hostning så hoppar liksom själen ur och ångesten kommer krypande.

Livet rullar vidare här hemma…så även den där ångesten inom mig.

Det händer inte så mycket, men ändå massor. Noels hår växer, tror till och med fötterna växer, dom där små, söta. Storlek 86 är han uppe i nu, som över en natt var alla plagg i 80 helt plötsligt för korta. Han stör sig på lillebror, lillebror som är överallt, som lärde sig gå när han var 9 månader och som på söndag blir 1 år. Lillebror som älskar musik och att dansa, och som gärna plockar med saker, isär, ihop, i och ur. Jag har hunnit färga håret brunt och varit till en vän i Jönköping. Ted har köpt ett nytt gymkort till föreningens gym i källaren. Toaletten ska renoveras och lägenheten värderas om. Barnen i området ringer på, säljer julkort, tidningar och snart går dom bus eller godis. Några nya gardiner är beställda. Fantiserar om en ny sänggavel och planerar ettårskalas och treårskalas. Nya möbler är på plats på barnavdelningen, nya färger. I januari börjar Leon förskolan, och vi ska söka assistansersättning till Noel. Barnen växer, enligt sina egna kurvor, leker självständigt men hittar ändå på så mycket bus att jag för första gången i livet fått prova på att värma kaffe i mikron. Jag och Ted har gått på restaurang själva, med farmor och farfar som barnvakt. Vi drömmer om en resa i vår, med eller utan barn. Ted ska nog vara pappaledig någon vecka i höst, så vi kan bara vara. Vi har haft planeringsmöte på habiliteringen. Målen är inte uppnådda, men dom är också i rullning. Jag beklagar mig en del, grubblar och är ledsen över att vi inte har en läkare vi litar på till Noel, har ingen att bolla med. Funderar kring om vi ska byta, privat läkare? Byta sjukhus? Behöver få det att fungera, behöver känna lugn. Vill på något sätt inom mig få upprättelse för allt som blivit så fel, vill att någon tar på sig ansvaret…det känns inte som det är löst i mitt huvud, känns inte utrett i själen..en massa bitar som hänger löst där, hur kunde allt bli så fel under våren och sommaren??

Livet är, som ni märker, i rullning. Så lustigt på något sätt, att tåget kan åka i tusen km/timme men ändå stå så still. Vi lever och mår bra. Barnen mår bra, växer och utvecklas, kivas och knuffas, klappar och pussar. Dom är goa med varandra, och som syskon, inte så goa med varandra. Men vi njuter av livet, av nuet. Förutom någonstans inom mig, där oron och ångesten växer som mossa på ett stadigt trä!

IMG_7345

 

Nyinflyttade

Flyttlasset gick i måndags. Det gick kanske inte riktigt som planerat och det har varit rätt kaotiska dagar. Vi börjar dock komma på plats nu och landa en aning. Dom första dagarna var rätt jobbiga med Noel, även om det var väntat. Det tar tid för honom att känna igen sig och känna trygghet, och det kommer säkert ta ett tag för honom att bo in sig och känna sig hemma.

Vi trivs dock jättebra redan och det känns som vi hamnat på rätt ställe. Dom flesta grannar verkar jättetrevliga och vi gillar området. Det är lugnt och barnvänligt, nära till naturen och skogen, härlig luft och en stor balkong man kan leka på. Köket är dock inte helt klart, det fattas fläkt, frys (Ikea skickade två st kylskåp från början), lister och sedan har snickaren lite finjusteringar kvar. Det blir klart nästa vecka, sedan får vi ta badrummet och toaletten om ett par månader. Ingen brådska.

Nu vill vi bara njuta och bara vara. Barnen mår bra, och bortsett från omställningen med flytten så mår Noel bra, lite extra trött pga värmen, men vem är inte det? Två veckor kvar på Teds semester, så nu gäller det att njuta. Små, små utflykter, hemmamys och besök av bästa moster och mormor!

IMG_6085 IMG_6084 IMG_6077

Kaos

Flyttkaos. Renoveringskaos. Kaos i huvudet.

Barnen mår bra. Det är huvudsaken. Vi försöker få lite ”semester” och göra små utflykter varje dag om vädret är ok. Ta en filt och leksaker och gå till någon park, ta en glass med vänner osv. Min pappa var och hälsade på för ett par helger sedan, då passade Farmor Noel så vi andra kunde gå på Kolmården. Vilken upplevelse, har inte varit där sedan jag var 3-4 år själv, delfinshowen var nog det som jag tyckte var allra bäst. Annars är vi verkligen mitt inne i flytt/renovering. Ted är i nya lägenheten varje dag och fixar. Golven är klara och målaren blev klar med väggarna igår. Byggfirman är på plats och håller på med köket. Men jag skulle ljuga om jag sa att det gick som på räls. Idag är Ted och hans farbror och sätter golvlister och foder och fixar med nya dörrar och på fredag kommer våra nya garderober, 3 stora garderober med skjutdörrar, som ska monteras ihop. När köket och garderoberna är klara kan vi äntligen flytta in. Förhoppningsvis flyttar vi på söndag.

IMG_5765 IMG_5760 IMG_5805 IMG_5811 IMG_5831

Men jag hatar verkligen när det är oreda överallt. Kartonger och säckar. Leksaker överallt och stå olika boenden. Kaos i nya lägenheten med bygggrejer överallt. Jag är ju en sån där person som typ får ångest när papperna i räkningspärmen inte är sorterade osv…Jag hatar när det inte är ordning och reda hemma och var sak har sin plats. Så ni kan ju förstå hur stressad jag är nu, nu är det kaos överallt…Men, bara några dagar kvar nu, sen hoppas jag på att lugnet kommer över mig som en sval sommarvind!

Jag längtar så tills vi flyttat och kommit på plats. Jag tror vi kommer trivas hur bra som helst och barnen kommer garanterat få kompisar i området. Området är så mycket lugnare och trevligare än där vi bor idag. Det känns som ett bra ställe att låta barnen växa upp på. Och lägenheten blir verkligen jättefin. Ska visa bilder senare när vi kommit på plats. Just nu vill jag bara få den här veckan överstökad så att vi kan fokusera på att bara vara en hel familj och på att få njuta av sommaren och hemmet tillsammans.

Ted var till jobbet häromdagen för att be om förlängd ledighet. Vi känner oss nog rätt utmattade båda två, kanske på olika sätt, men ändå. Den här våren har, som jag skrivit tidigare, tagit musten ur mig totalt. Jag har gått runt med så mycket oro och ångest över Noel att jag vissa dagar verkligen inte orkat mer än det allra nödvändigaste. Min ångest över att Noel kanske skulle dö tog över totalt. Nu har jag kunnat släppa den oron en del, eftersom han mår så pass mycket bättre nu. Vi vet ju även varför han mådde så dåligt och det är en lättnad att veta att det tillståndet han var i då hade en orsak som nu inte längre finns och att det inte var något permanent. Men dom där tre veckorna vi spenderade på sjukhus nu i juni/juli var verkligen droppen som fick min bägare att rinna över. Livsenergin låg nere på minus och jag mådde verkligen skit dom där veckorna. Processen att avlägsna porten och sätta dit en ny var verkligen inte nådig och det tog hårt på mig och på Ted att se hur Noel led. Som det är nu har jag ångest bara av tanken på att man ska sätta en portnål på honom vid nästa blodtransfusion, i dagsläget får han ju panik bara man ska sätta ett plåster…

När vi flyttat och kommit till ro i nya lägenheten ska jag ta upp kontakten och börja samtala med någon. Inte för att jag i nuläget mår jättedåligt, men för att det nog finns en del saker djupt i själen som behöver få komma upp till ytan, så att det inte blir för mycket om vi hamnar i ny svår situation. Bearbetning kallas det väl, och just nu har det varit så mycket att jag nog skulle behöva hjälp att sortera tankar och funderingar av någon utomstående.

Jag hoppas tiden läker en del sår, och att vi går starka ur allt som är och har varit dom senaste månaderna. Även om det ibland känts övermäktigt så har vi ju ändå klarat av det som varit. Jag bara längtar tills bitarna i pusslet fallit på plats igen och vi kan börja leva normalt, vår knasiga normala vardag!

Nu sover båda pojkarna så jag ska faktiskt passa på att packa lite grejer, Noels sprutor/hjälpmedel etc, sådant som Leon älskar att leka med, även om han inte får :)

IMG_5853

Landar igen

Så fantastiskt väder det varit senaste veckan, och så fantastiskt Noel mår. Det är inte samma kille som innan gamla porten togs bort. Han är så pigg och så otroligt glad. Vår vanliga glada Noel är tillbaka och jag får nästan tårar i ögonen när jag ser honom skratta och leka som förut. Jag hade nästan tappat tron på att det kunde bli bättre. I ungefär 6 månader var han rätt dålig, sen han hade lunginflammation i december förra året, efter det blev han liksom aldrig riktigt ok igen. Vi har klurat och funderat och kommit fram till att han säkert gått runt med bakterier i porten sedan februari/mars någon gång. Är extremt tacksam över att det ändå var en ”snäll” bakterie som växt i porten, hade den varit ”elak” så hade han kunnat åka på en ännu värre blodförgiftning och riskerat att dö på grund av den.

Det är faktiskt med rätt blandade känslor vi sitter här idag med en pigg och glad Noel, såklart med övervägande positiva och lyckliga känslor, inget är viktigare än barnens hälsa och livskvalitet. Och just därför gör det oss så ledsna att man kunde ha upptäckt bakterierna så mycket tidigare än man gjorde. Han fick ju som sagt en reaktion på en blodtransfusion redan för 3-4 månader sedan, det var första gången han fått en reaktion när man använt porten och man borde ha misstänkt bakterier redan då och undersökt med blododlingar. När han sen fick den senaste reaktionen så reagerade ju vi föräldrar och bad om en utredning om varför han reagerat så. Vi trodde ju det berodde på blodet och bad sjukhuset anmäla händelsen till blodcentralen, jag tjatade om detta i nästan två veckor, medan sjukhuset sa att dom inte ville anmäla då alla läkare man konsulterat i fråga misstänkte att det istället berodde på bakterier i porten, men ingen av dessa läkare ordinerade blododlingar, så även om dom nu misstänkte bakterier så lät man det vara tills jag och Ted krävde att man skulle ta odlingar ur porten, först då gjorde man det och så visade det ju sig att det faktiskt var bakterier i porten.

Jag blir ledsen därför att Noel mått så dåligt under en längre period och man hade kunnat upptäckta detta tidigare. Jag blir upprörd över att sjukhuset tar så lätt på saken och att man inte lyssnat på oss tidigare. Under våren har vi vid otaliga tillfällen påtalat att Noel varit mer hängig och trött än normalt, att han inte varit sig själv. Vi tog ju till och med prover för leukemi. Men alla prover som togs visade ju inget konstigt. För mig så känns det väldigt olustigt att ingen läkare ville lyssna och fortsätta utreda varför han hade feber var och varannan dag och varför han ständigt var så trött?? Om de prover man tar inte visar något så måste man väl ändå fortsätta leta? Jag blir ledsen för att jag är trött på att leka doktorn ständigt och jämt, även om jag vet att det delvis är därför Noel fortfarande finns kvar hos oss så är det ledsamt att vi inte efter 2,5 år lyckats få en läkare som är helt ansvarig och som kan lyssna och knyta ihop hela säcken kring Noel. Jag är så less på att ständigt tjata om saker, att ständigt dubbelkolla och jaga efter läkare, mediciner, prover etc. Det känns bara så jävla bittert att Noel mått så dåligt under så lång tid och nu med facit i hand så vet man att han hade kunnat få en mycket bättre vår och start på sommaren än vad han fick.

Jag börjar ändå känna mig lycklig igen. Börjar landa i mig själv. Bloggen har fått legat på vila under den här tiden som varit i några månader, även om jag kanske haft behovet av att skriva av mig. Jag är sällan den som ”går ner” mig i något, jag brukar ta motgångar ganska bra. Men den här våren med Noel har verkligen knäckt mig totalt. Vissa dagar har jag verkligen varit deprimerad, funderat på om inte Ted skulle ”sluta” jobba och vara hemma med barnen istället så jag kunde vila och komma bort, hitta kraft någonstans. Jag bokade tid för samtal hos prästen som döpte Leon, hade behov att prata om döden med någon, men så kom en massa sjukdomar emellan. Ja, jag trodde verkligen under våren att Noel skulle dö, i princip när som helst, varje gång han hostade eller kräktes. Händelsen på sjukhuset när han hade magsjuka har verkligen satt djupa spår i min själ och att han aldrig blev piggare under våren gjorde inte saken lättare direkt. Det är också därför allt känns så jävla bittert. När man vet att största boven till hans mående var en infekterad port och fel mat. Två ”enkla” saker som sjukvården borde hjälpt oss att se, två problem som borde uppdagats tidigare. Jag är varken läkare, sjuksköterska eller dietist (på pappret), men i vårt liv får man agera både det ena och det andra, men trots det så är det ju faktiskt omöjligt att se och komma på allt själv…

Jag var i kontakt med patientnämnden för ett par månader sedan, och hon jag talade med där skulle först och främst framföra våra åsikter till sjukhusledningen och så skulle vi gå vidare därifrån sen. Hon ringde mig innan Noels första operation och hade fortfarande inte hört något, sedan gick hon på semester och skulle ringa mig igen när hon var tillbaka igen. Jag vet inte hur vi vill gå vidare med allt som varit, men jag känner att så otroligt mycket blivit så fel uppe på Vrinnevi. Vi måste göra någon form av anmälan för så här kan det inte fortsätta. Dessutom övervägar vi åter igen att vända oss till US i Linköping och låta dom vårda Noel istället. Jag vet inte om det blir bättre eller lättare, är något akut kommer han ändå åka till Vrinnevi först. Vi vill inte peka ut enskilda individer eller skylla allt på Vrinnevi osv, men det finns uppenbara brister i vården på Vrinnevi och för att den ska bli bättre så måste ju detta uppmärksammas. Vi vill att Noel ska ha den bästa tänkbara vården, och det känns inte som han får den på Vrinnevi i dagsläget…känner mig rätt kluven kring hur vi ska göra. Det spelar liksom ingen roll hur mycket vi tycker om personalen osv när det sker så pass allvarliga fel och när rutiner brister så pass mycket att en patient far illa av det.

Bortsett från detta så är vi i full gång med renoveringen av vår nya lägenhet. Ted är och lägger golv nästan varje dag nu och i veckan som kommer så ska en målare börja måla om och tapetsera. Vårt kök blev dessvärre två veckor försenat och kommer först på fredag så det kommer inte vara färdigmonterat fören veckan därpå då även alla garderober kommer och ska monteras ihop. Vi har ingen lust att flytta barnen till ett halvfärdigt hem med massa renoveringsdamm och farliga skruvar så det blir nog ingen flytt fören precis i slutet av månaden när det mesta redan är klart. Badrummet kommer vi vänta med någon månad eller två, vi måste bo in oss lite och låta barnen vänja sig vid nya hemmet först innan vi drar in hantverkare som ska röja runt!

Hoppas ni alla har en fin sommar och kan njuta av alla soliga dagar!

IMG_5619

Lindö småbåtshamn

Gårdagen bjöd på fantastiskt väder och på fantastiskt humör på barnen. Noel som mår bättre än någonsin är sitt vanliga jag, det vill säga en extremt glad liten kille som skrattar åt det mesta. Efter en förmiddag som bestod av lite renoveringsfix så mötte vi efter lunch upp Teds ena bror med familj ute i Lindö för lite lek ute. Noel njöt och satt med mig, Leon och kusinen Lykke på en filt i över två timmer och lekte och skrattade. Som jag njöt av att se honom och Leon njuta av att vara ute och bara vara. Dom lite större grabbarna spelade minigolf och fotboll.

Så här borde livet vara ALLA dagar!

IMG_5648 IMG_5637 IMG_5646 IMG_5641

Njuter

Njuter av stunder som dessa. Andas in och stannar tiden…

IMG_5315 IMG_5323 IMG_5338 IMG_5352 IMG_5368 IMG_5353Älskar dom här två knoddarna så obeskrivligt mycket. Dom allra finaste och det absolut bästa som hänt mig!