Fler odlingar

I en av dom tre blododlingar vi tog hade det igår växt till en bakterie. En snäll sådan som kan finnas på huden och lite överallt. Den kan alltså ha kommit med när man satte nålen, sådant kan hända trots att det ska vara sterilt. Så igår åkte Ted upp med Noel till sjukhuset för ytterligare några odlingar. OM dessa också påvisar tillväxt av bakterien så kan man med största sannolikhet anta att bakterien växer inuti porten. Och i sådant fall så innebär det att den måste tas bort. Kanske inte urakut, men inom den närmsta tiden, alltså i sommar någon gång. Tills dess kan man inte använda porten, om det inte skulle vara extremt nödfall. Detta innebär att om Noel ska få blod snart så kommer vi i så fall vara tvungna att få till en annan infart, vilket alltid varit näst intill omöjligt.

Ska inte måla fan på väggen fören jag vet till 100% om det är bakterier i porten eller inte. Men det ser ju inte så bra ut just nu. Svar på nya odlingarna får vi troligtvis på måndag. Får väl se hur domen lyder då!

Tills jag vet ordentligt orkar jag inte tänka så mycket på vad en operation skulle innebära just nu. Vi får ta det där och då, typ på måndag alltså. Ska försöka slappna av i helgen och tänka på annat, om det går!

Har i alla fall inhandlat ett par flaskor vin idag. Ted går på semester idag och vi har hela 8 veckors ledighet tillsammans framför oss. Idag ska även ett par snickare lämna in offerter för lite jobb i nya lägenheten, får väl se om vi blir ruinerade eller om vi får till hyfsade priser :) Ikväll blir det tacomys med Teds ena bror och hans familj, det blir 4 kusiner som får mysa ihop ikväll, skoj!

IMG_4832Jag har väl berättat att Noel lärt sig dricka vatten själv? Sådär efter 2,5 år så bara släpper det och han förstår hur han ska göra. Helt fantastiskt!

 

Ljusglimtar

Det finns dagar som är vanliga, som är fulla av rutin och vardag. Det finns dagar som är tunga, jobbiga och fulla med oro. Och så finns det dom där sällsynta dagarna som bara är fulla av glädje, av små, små händelser eller företeelser där allt bara fungerar, där lyckan och glädjen är total. Dom där som ljusglimtarna är det jag lever på, dom där små ögonblicken som man lagrar inom sig.

I tisdags fanns det många ögonblick att spara inom sig. Helt plötsligt så fungerade det att sitta ute på gräset med Noel, och lyckan var total!

IMG_4966 IMG_4960 IMG_4945 IMG_4950 IMG_4970 IMG_4963

Hoppas på många fler dagar utomhus, förra året kunde vi njuta av sommaren ute nästan varje dag på det här viset. Hoppas att det ”släppt” för Noel nu, om det så är en vanesak eller pollen/sjukdom som gjort att han inte velat vara ute innan…Jag är överlycklig över denna lilla stund, även om det skulle vara den enda vi får i sommar!

Piggare

Natten har lyckligtvis varit bättre inatt. Känner mig långt ifrån utvilad, men har fått sova tillräckligt för att känna mig fungerande. Får jag inte sova så blir jag inte mänsklig, eller jag går på sparlågor då, vilket innebär att det finns väldigt lite utrymme för tålamod! Inatt sov jag dock ensam i sängen med barnen, Ted klagade på värme och la sig till slut i soffan, jag förstår honom. Men barnen sover bäst bredvid oss just nu, så vill man ha skaplig sömn är det väl bara att dra av paltorna och lägga sig i mitten med ett barn på varje sida! Det resulterade i vilket fall i några timmars sammanhängande sömn, skönt!

Idag är det tråkigt väder, skönt för Noel dock, regn är bra. Vi ska nog trotsa vädret om en stund och bege oss ner mot stan, gå en runda innan det är dags för barnen att sova middag. I eftermiddag tror jag vi ska försöka ta oss till Bauhouse och reka lite inför renoveringen. Annars gör vi inte mycket. Imorgon ska Noel få blod igen, hans HB låg på 75 i förrgår. Lite lågt, så det blir påfyllning imorgon. Leon ska få vara med ena kusinen under tiden, blir nog roligare för honom än att sitta i samma lilla rum och vara begränsad i 3-4 timmar.

Ser inte direkt fram emot imorgon. Som det är nu så är Noel väldigt rädd för sjukhuset, för att ta prover osv. Det är verkligen förståeligt med tanke på hur våren sett ut. Men det gör ändå lika ont i hjärtat. Svårt att förklara för honom varför vi måste göra si och så och inget vi kan strunta i att göra heller. I måndags gallskrek han och grät hysteriskt när vi skulle ta stick i fingret, sedan var han hysterisk hela vägen bort till habiliteringen, till slut fick Ted ta med honom och åka bil en sväng så han skulle lugna sig…stackars liten!

Sömnbrist

Har precis lagt Leon igen, sitter med min morgongröt framför mig och försöker hitta energi någonstans. Känns inte som att dom där 3 kopparna med kaffe tidigare har hjälpt speciellt mycket heller. Egentligen så brukar jag och Noel leka när Leon somnar på fm, Leon sover nästan alltid en timme efter ett par timmars vaken tid på morgonen. Men nu måste jag bara få sitta i lugnet i några minuter och samla kraft….Noel står i hoppgungan, vilket iof är hans favoritsysselsättning, han skrattar så han kiknar ibland och hoppar hej vilt fram och tillbaka, han är go den där lilla kämpen. Förresten så slapp han magsjukan, för tillfället iaf. Bara jag och Leon som blev dåliga. Leon började äta normalt igen för ett par dagar sedan, skönt, så fruktansvärt jobbigt att behöva tvinga i honom vätska när han mår illa och absolut inte vill äta eller dricka något. Kände genast hur smidigt det var med Noels knapp 😉

Det där med sömnen då, vet inte vad det är med barnen just nu men dom sover inte alls bra. Framför allt inte Leon, han vaknar och skriker säkert 10 gånger varje natt och är extremt svår att få att somna om. Han har två tänder på väg, övertänderna där fram, den ena har spruckit igenom lite men inte den andra, jag gissar att det främst är det som spökar, och så ont i magen. Han fick enbart majsvälling under magsjukeperioden förra veckan och har varit väldigt hård i magen sen dess. Noel å andra sidan är extremt täppt i näsan, det tar stopp när han andas och han vaknar till och gråter av frustration väldigt ofta på nätterna, det blir mycket sitta i knät, ge nässpray (koksalt främst), inhalera osv…mycket spring och vaggandes på nätterna nu…tror vi sovit i snitt 3-4 timmar/natt nu i några dagar..vilket gör att jag känner mig som en urvriden disktrasa ungefär som torktumlas x antal varv…Har en ihängande huvudvärk som vägrar ge med sig och idag känner jag mig faktiskt sjuk..jag är ju såklart inte sjuk, har bara sömnbrist men är sådär seg i hela kroppen, har frossa och känner mig bakis…ska försöka sova när barnen sover middag sen, om dom nu vill somna samtidigt och sova ett par timmar..det tar jag verkligen inte för givet!

Annars då, vi var på planeringsmöte på HAB igår, givande. Får skriva mer om det senare. Vi tog även ny vikt på Noel igår, nästan 8,6kg :) Han har gått upp väldigt bra på sistone för att vara Noel. Tog nytt hb med, men väntar på det svaret. Annars är Noel rätt pigg, märker av allergin i form av trötthet och nysningar, nästäppan och klåda i ögonen, men han är glad, som vanligt, en glad kille!

Helgen var lugn, vi träffade lite vänner och så firade vi mors dag på söndagen här hemma i lugn och ro. Tog några promenader och åkte en del bil (Noel älskar att åka bil). Jag tränade, passar på när det är helg och vi inte har några tider att passa, i veckorna så blir det träning efter hur mycket tid det finns. Det går iof bra med allt. Sen i Januari har jag gått ner 15kg. Nu har jag 4 kg kvar till mitt mål, fast egentligen så handlar det nu mer om att träna för att forma om kroppen (läs pösmagen) än om att gå ner i vikt, det finns inte så mycket fett kvar, bara graviddaller 😉 och sådant tar tid att träna bort, tyvärr! Men det är kul med utmaningar, och träningen är min lilla flykt från vardagen, när jag tränar kan jag släppa allt annat och bara ”slappna av”!

Nej, nu ska jag ta och hämta upp spillevinken ur hoppgungen och mysa en stund. Får se om vi vågar oss ut i friska luften sen när Leon vaknat igen. Så skönt med sol och gröna träd!

 

IMG_4719IMG_4710

Bättre idag

Jag mår i alla fall bättre idag och sitter således här med den dagliga morgongröten framför mig. Leon har fått behålla två små flaskor välling (ingen större aptit ännu), han är trött men orkar ändå leka emellan han sover. Noel verkar oberörd än så länge, peppar peppar. Men jag ropar inte Hej fören om några dagar, om ens då. Jag skulle dock bli oändligt tacksam om Noel slapp bli sjuk denna gången, han har gått igenom tillräckligt med sjukdom i år så det räcker och blir över.

Skulle uppdatera om det där HB- värdet med, det låg på otroliga 90, alltså inget blod på ett tag. Vilket nog betyder att tröttheten till störste del beror på allergi. Noel fick medicin utskriven ifrån lungdoktorn i Stockholm, nu har han tagit den i nästan en vecka och jag måste säga att det känns som om den fungerar. Han har dessutom varit piggare nu dom här dagarna det har regnat och varit molnigt, vilket också tyder på att det är allergi det rör sig om. Jag kommer aldrig sluta oroa mig och leta fel, och som Stina skrev så är det nog för det mesta till en fördel, att man ligger steget före och upptäcker saker i tid. Allt för många gånger har vi föräldrar haft rätt då sjukvården haft fel osv. Däremot så kanske jag borde släppa alla dumma tankar om att Noel kommer dö så fort han får en hostattack, men det har nog mycket att göra med det som hände när han hade magsjuka, kan inte riktigt släppa den bilden i huvudet!

Annat som rör sig i mitt huvud just nu är givetvis vår flytt. Om lite mer än 1 månad (1 Juli) får vi tillgång till lägenheten. Däremot så har vi valt att ha kvar den vi bor i nu hela Juli så vi kan renovera i nya lägenheten i lugn och ro utan barn. Vi ska göra kök, badrum, golv och väggar. Lägenheten är egentligen fin som den är men den är lite sliten och vi kommer ändå vilja renovera allt eftersom. Med två små barn så kände vi att det är skönare att få allt gjort innan vi flyttar in. Nu kanske inte badrummet blir klart till 1 Augusti pga semestertider, men resten kommer att vara klart, vilket känns fantastiskt. Ska bli jättekul att välja kök, kakel, golv etc…vi har nog en ganska klar bild över hur vi vill att det ska se ut redan nu, så nu längtar vi bara tills vi får sätta igång! Ska bli så fruktansvärt skönt att flytta, få börja om på nytt, få ha sitt eget (vi bor i hyresrätt nu) och få lite lugn….

IMG_4517Älskade lilla busunge!

Allergi och egentid

Jag börjar tro att Noel egentligen är mer allergisk än förkyld just nu. Det ger sig ju aldrig och blev uppenbart sämre när våren drog igång. Likaså det där med astman och andningen. Han vill inte vara ute speciellt länge, och är väldigt trött, mest hela tiden, väldigt hängig hela dagarna. När jag ser på Noel nu så ser jag mig själv som liten. Jag hade verkligen svår allergi och astma. Kunde inte vara ute alls när det var som värst, skulle pappa klippa gräset fick jag vara inne i två dagar tills det nyklippta lagt sig. Kompisar som hade pälsdjur fick lov att byta kläder/ha rena kläder på sig till skolan annars kunde jag inte vistas i samma klassrum etc. Nu är nog inte Noel lika allergisk som jag var som liten, men nog tror jag att han är allergisk! Det skulle dessutom förklara den hemska nästäppan han har som aldrig ger sig, och minns jag inte helt fel så var det likadant förra året vid den här tiden. Att han verkar ha astma är ju konstaterat av lungdoktorn i Stockholm men får ta upp det här med allergin med läkaren här i Norrköping, kanske är det så enkelt och kanske hjälper det med några allergimediciner??

I helgen har jag och Noel haft lite egentid bara han och jag. Jag kände att vi behövde det. I lördags var Ted och Leon iväg för att fira barnens farfar, dom skulle grilla utomhus och som ni förstått nu så är det ju inte så populärt för Noel att vara utomhus, han hade dessutom lite feber så vi stannade hemma. Vi hade det supermysigt här hemma istället. Vi övade på tecken, badade, myste och busade! Välbehövligt för honom att få mig för sig själv ett tag, och för min del också. Det var rätt skönt att kunna lägga all fokus på Noel, och det kändes som att det verkligen var uppskattat av honom. Igår var Ted och Leon nere på landet hos barnens farmor. Vi avstod även det pga att Noel inte gärna är ute just nu. Leon däremot stormtrivdes på landet och kröp runt i gräset, försökte äta sten och fascinerades av alla blommor!

Vi delade upp familjen lite frivilligt i helgen. Och det kommer nog bli så fler gånger. Vi kommer nog även ha barnvakt till Noel ibland för att kunna göra saker med bara Leon, som att åka till Kolmården, något som inte alls skulle fungera att göra med Noel. Med ett barn i familjen som har handikapp så måste man anpassa, och vi är tvungna att acceptera att Noel inte kan följa med på allt, och vi är då tvungna att acceptera att vi antingen får dela upp familjen eller att vi vissa gånger får ha barnvakt/assistans till Noel. Det är tyvärr så det ser ut, men det bästa av allt är ju att Noel inte lider av det. Han har det fantastiskt ihop med farmor och kommer garanterat ha det mycket roligare ihop med en assistent än med oss på Kolmården! Man får tänka så!

Idag hade vi tänkt att gå en promenad i solen, men när jag ser ut genom fönstret nu så ser det mest ut att bli regn. Skönt för mig och Noel dock och alla andra med allergi. Vi kanske tar en sväng med bilen istället, kanske åker och rekar lite kakel och inredning! Nu är det snart bara 2 månader kvar tills vi får tillgång till nya lägenheten och kan börja renovera. Känns helt sjukt spännande!

IMG_4503

IMG_4498

 

Sol, värme och ögoninflammation

Så otroligt underbart att sommaren är på väg, hejdå snö och slask, välkommen värme och sol! Jag tror dom flesta fungerar som jag gör, att man blir lite extra glad, får lite extra energi så här när solen och värmen kommer. Det är nu man ser mer och mer människor utomhus, folk verkar gladare, är mer aktiva och sociala! Det märks att värmen påverkar oss människor på ett positivt sätt!

Jag har accepterat sedan länge att vi inte alltid kan göra allt med Noel som vi skulle vilja göra, och jag har accepterat att vi nog kommer få dela på pojkarna en del därför att Leon vill bada på badhuset och springa i lekparken, men Noel kan inte göra detta. Däremot så blir jag lite ledsen när det tillkommer annat som ställer till det för Noel. Förra helgen åkte han på ögoninflammation, det har varat och runnit, är rött och kliar. Nu idag ser det bättre ut och var inte lika igenklistrat när han vaknade. Men, ögoninflammationen gör ju honom ännu mer ljuskänslig och i veckan har våra försök att sitta ute i skuggan varit helt förgäves. Kan iof också bero på att han är allergisk, jag misstänkte det redan förra året då vi var på landet en del, han fick alltid hosta och blev hängig efter vi varit där (utomhus). Och av egen erfarenhet så vet jag ju att astma och allergi ofta går hand i hand! Det är nog jobbigt för honom att vara utomhus över huvud taget just nu pga pollen! Men visst är det tråkigt att vi inte kan sitta i solen med honom eller vara ute längre stunder…men det ger sig nog..förra sommaren var vi utomhus väldigt mycket och satt i gräset och lekte, så det släpper nog så småningom….

Vi tar däremot många promenader, långa som korta, i torsdags gick vi runt strömmen alla fyra tillsammans med barnens farfar. Det är så otroligt vackert runt strömmen, och går man i ”rätt” riktning så får man dessutom några jobbiga uppförsbackar på köpet :) Igår gick jag en sväng med barnen på em, när den starkaste solen lagt sig. Noel har alltid nästan hela suffletten nere och dessutom ett extra skynke att dra för, men han tycker det är spännande med ljuset, på håll, så länge han slipper sitta mitt i solen!

Det ger sig nog när ögoninflammationen lagt sig och all pollen flugit bort! Då kan vi nog dra fram filtarna och lägga oss på gräset, alla fyra!

IMG_4466

Ny blogg

Hej alla gamla som nya. Dessvärre lades det förra bloggnätverket ned av okänd anledning så gamla bloggen försvann. Jag lyckades dock få med mig det gamla arkivet hit till spotlife.se så alla gamla inlägg finns lyckligtvis kvar! Bilderna har dock inte flyttats med, men egentligen gör inte det så mycket då det är texten jag vill ha kvar!

Har lagt infon kring insamlingen här i högerspalten, kommer att pyssla lite med designen på bloggen allt eftersom, men nu finns det en blogg igen iaf :)

IMG_4319

 

Vi kom iväg

Vi kom faktiskt iväg till slut, efter många om och men. Noel var ju fortfarande inte helt kry när vi åkte men det kändes ändå ok. Vi har ju underbara mor och far föräldrar och en fantastisk familj som alla ställde upp under helgen med barnen, så det kändes tryggt ändå att åka iväg. Vi flög från Arlanda strax efter 16 i fredags, det var min första flygtur. Väldigt pirrigt att flyga för första gången, läskigt med starten men annars väldigt fascinerande att vara ovanför molnen, ett tag såg det ut som vi flög omkring bland bomullstussar i någon form av kalle och chokladfabriken film, häftigt!

Framme på Heathrow började väl semestern på riktigt, det var väl först då vi förstod att vi faktiskt kommit iväg och det gick lite lättare att släppa alla tankar på barnen 24/7. Vi tog tåg till Paddington central och därifrån en taxi till hotellet. Hotellet vi hade bokat låg i Chelsea precis jäms med Themsen. Ett femstjärnigt hotell med otroligt bra service och jättefin inredning. Vi spenderade fredagskvällen på hotellet och laddade istället upp inför en lördag inne i London.

Noel hade blivit dålig på fredag eftermiddag så farmor hade tagit med honom upp på akuten. Han fick penicillin och så fick dom åka hem igen. Lite tråkig start på helgen men annars hade allt gått bra. Inte så mycket tårar och gnäll utan han trivdes nog med att få vara ensam hemma med farmor och få all uppmärksamhet. Leon hade det toppen hos farfar hela helgen.

 

 

 

 

 

 

Lördagen spenderade vi inne i London. Shopping, sightseeing och en massa strosande. Väldigt vackert i London, och väldigt mycket människor i rörelse. Fick panik inne på Harrods av alla människor så vi höll oss mest ute på gatorna och i parkerna. Tog en sådan där tur med en turistbuss, annars hade vi verkligen inte hunnit med att se så mycket av London. Däremot så tyckte vi nog båda att det räckte med en hel dag inne i centrala London, vi var helt slut på kvällen. Vi spenderade den istället på hotellets spa och i baren, bortsett från en middag på en restaurang i närheten av hotellet. Det är lyxigt nog att få äta ostört och att få sova en hel natt utan barn!

På söndagen var det så väl dags för fotbollen. Den efterlängtade fotbollen. En otrolig mäktig upplevelse måste jag säga. Dem som delar intresset för fotboll och har sett en premier League match live förstår vad jag pratar om. Kände mig som ett litet barn när vi stod intill planen och tog kort på spelarna under uppvärmningen. Otroligt häftigt att få uppleva allt live på plats.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Summan av helgen är väl som sådan att det var otroligt skönt att få komma iväg. Att få vara bara vi två. Kvalitetstid på tu man hand. Nyttigt att få längta efter barnen. Och även nyttigt för dem att längta efter oss. Skönt att veta att det fungerar att lämna dem över en helg. Lättnad och glädje över att farmor tar så bra hand om Noel och alla hans hjälpmedel, att hon redde ut helgen. Glädje över att Leon inte var ledsen en hel helg utan hade kul med farfar och kusinerna. Lycka över att få vara Carolina och Ted, inte bara mamma och pappa. Vi hämtade energi och lagrade på med ny ork. Vi var trötta när vi kom hem på måndag natt, men glada och lättade över att allt gått så bra! Vi behövde den här resen och jag är enormt lycklig över att vi faktiskt vågade åka och att det gick så bra som det gjorde! Nu blir det inte fler resor på väldigt länge, men vi kommer nog våga ta barnvakt lite oftare, om det så bara är över en dag eller en natt!

Tusen tack till farmor och farfar och resten av familjen som ställde upp och tog hand om våra små huliganer, utan er hade vi aldrig kommit iväg!

Dålig sömn och klådstillande

Senaste veckorna har Noel sovit jättedåligt. Vaknar flera gånger och vill sitta i knät, inget annat hjälper. Enstaka gånger kan det hjälpa med att ge nappen och låta honom hålla om ens arm men annars är det i knät han vill vara. Nu senaste veckan är det säkert 5-8 gånger per natt det blir så här. Han sover alltså väldigt oroligt, han somnar dock om när han får sitta i knät en stund, men ibland så kan han helt enkelt inte sova själv i sin säng utan vill sitta upp i knät. Detta innebär alltså rätt lite sömn för mig. Ted sover ju med Leon på natten och Noel vill ändå bara vara hos mig.

Någon som känner igen detta? Kan det vara en utvecklingsfas? Beror det på att han är sjuk och inte mår riktigt ok? Eller är det så att han tycker det är jobbigt med Leon, som ju tar rätt mkt plats på dagen, Leon ålar ju runt nu mer och stjäl gärna Noels leksaker och ”stör” i Noels lek så fort han kan. Kan det vara så att Noel reagerar så här på det? Att han vill ha närhet och trygghet på natten för att reflektera över det som händer på dagen??

Som toppen på berget så har man dessutom slutat att tillverka Noels klådstillande medicin, Tavegyl, den finns inte att få tag på längre. Han behöver ha klådstillande då han har en del utslag och eksem och kliar sig annars väldigt mycket på nätterna tills det blir stora sår i huvudet etc. Istället fick vi Aerius utskrivet, jag provade att ge igår och det var verkligen första och sista gången. Vanliga biverkningar var bland annat feber och sömnlöshet. Där drog vi nog jackpot på bägge. Noel har varit vaken mellan 01-04 inatt och vaknade sedan upp med 39 graders feber?? Såklart, vad hade jag förväntat mig..vanliga biverkningar är bara att räkna med att Noel får, så vet inte varför jag ens provade….Nu är han dock piggare och vi har provat att ta bort syrgasen en stund nu på morgonen, får se hur det går under dagen…febern har i vilket fall gått ner!

Har ni några erfarenheter av klådstillande? Tips på något annat än dom vi provat?