Starka band

[youtubeplay id=”nQR0_v1nnmE” size=”medium”]

Ibland när jag ser på dig, sådär med ögon som bara mammor har, så fylls mina ögon med tårar. Jag tror inte jag kan förklara älskade du hur mycket jag älskar dig, hur mycket du betyder för mig och hur otroligt stolt jag är över dig. Jag tror ingen förstår hur fantastisk du är, hur stark du är, hur vacker du är när du skrattar. Precis som ingen ser den där glimten i ögat som jag gör, känner den där värmen från din lilla kropp när du somnat i min famn, precis som ingen hör de där små andetagen i sömnen och skrattar med i det där skratten som bara du har. Det är så att vara din mamma hjärtat, svårt att förklara, svårt att förklara den där kärleken jag känner, det där otroligt starka bandet. När jag bär in dig till din säng på kvällen, känner värmen i min famn och hör dina små lätta andetag så finns det inget sätt att i ord kunna beskriva hur tacksam jag är över dig, att du finns hos mig, just i min famn, i den stunden, precis på det sätt du är.

Du gör mig så stolt  varje dag, att få se dig kämpa ger mig en otrolig styrka, du lär mig så mycket om livet som jag inte visste. Du gör mig till en bättre människa, en människa med mer tålamod, förståelse och insikt. Allt för att du valde att vara just som du är, för att du valde mig som din mamma. Jag hade inte velat ha dig på något annat sätt, hur kämpigt det än må ha varit och hur många hinder som än må komma på vår väg, jag skulle aldrig önska dig annorlunda på något sätt. Jag skulle aldrig vilja byta bort den där näpna munnen med det där stora leendet som avslöjar så offantligt mycket livsglädje. Jag skulle aldrig vilja byta bort den där smala, lilla kroppen med den otroliga styrkan som bär upp hela dig. Jag skulle aldrig, aldrig någonsin byta bort ditt lagade hjärta som bär på så mycket kärlek, hopp och glädje. För utan alla dina små egenheter skulle du inte vara du, den där speciella killen med så mycket vilja och livsglädje.

Det är svårt att förklara för någon hur ens hela kropp kan skrika så mycket av längtan efter dig när vi varit ifrån varandra en stund, svårt att förklara den där totala lyckan av att få känna dig i min famn igen. Utan dig i mitt liv Noel så är jag inte hel, utan dig vore jag inte jag längre. Du är en så liten människa men ändå får du mig att känna mig så hel, så totalt upprymd av lycka och kärlek. Jag och din pappa är så obeskrivligt lyckliga över dig, så stolta och så tacksamma. Jag vet faktiskt inte hur jag någonsin ska kunna uttrycka min tacksamhet över dig, kunna finna ord som förklarar den kärlek vi känner för dig.

Ingen känner dig som vi gör, ingen ser det ljus kring dig så som vi gör. Ingen ser alla de möjligheter som finns för dig i livet på det sätt som vi gör. Ingen förstår dig på det sätt som vi gör och ingen annan har privilegiet att få vara med dig dygnet runt så som vi får. Att få ha dig här hos oss i livet är den största, vackraste gåvan vi någonsin kommer få. Varje dag med dig Noel är en fantastisk gåva, något som vi värdesätter obeskrivligt mycket. På det sätt som du är, så som du kommer växa upp och bli, det är så vi vill att du ska vara, dig själv, Noel.

Om du inte redan visste det och kände det så säger jag det igen, om och om, jag älskar dig min Noel, precis så som du är!

Sitter själv

Noel blir mer stadig för var dag, det enda som gör att han inte sitter själv superlänge är hans vilja att kasta sig bakåt, ni förstår det är jätteroligt att kasta sig bakåt, det kittlas säkert i magen :)

Mamma är stolt över dig Noel, du kommer klara av allt du vill klara av! Man kommer långt med bara vilja…

[youtubeplay id=”d8fgnlt65lg” width=”560″ height=”315″]

Lek i hoppgungan

Noel har en jumperoo från Fischer Price som är hur rolig som helst, till en början var han lite för kort för att stå i den, men nu har han vuxit ikapp och för varje dag han står där så hittar han nya saker att leka med..

Här en lite trött Noel, men snurran är verkligen spännande;

[youtubeplay id=”NYvOxU9UwsA” width=”560″ height=”315″]

På god väg framåt

Äntligen fungerar det att lägga upp videos igen, så nu får jag äntligen visa på film hur duktig min kille är :)

 

Så här ser det ut här hemma just nu, det är någon liten som verkligen vill ta sig framåt, och gör sitt yttersta för att försöka :)

[youtubeplay id=”akAxaeXhp2M” width=”560″ height=”315″]

Jag är stolt över dig Noel

Vi följer inga utvecklingsfaser, inga tillväxtkurvor, inga ”normala” normer…nej vi kör vårt race, eller ja rättare sagt Noels race, hans väg, hans utveckling, liksom på hans villkor efter hans förutsättningar. Och vet ni, jag är så galet stolt över honom. Jag märker att det går framåt…kanske extremt sakta skulle människor säga, fast det gör inget, absolut ingenting, jag får se det som att vi får njuta lite av ”bebisstadiet” lite längre än andra, det där med att ”det går så fort” finns ju inte riktigt, inte på samma sätt i alla fall….Vi kan inte jämföra, och man ska inte göra det ändå, jag är stolt över allt Noel kan, trots allt som kommer i hans väg, han vill lära sig, och han vill utvecklas, komma framåt, växa och bli äldre….

De nyaste vi lärt oss är att knuffa ner saker på golvet och att hitta lampan…jag är skitstolt över Noel och jag tänker inte skämmas över att skriva det..jag tänker till och med stoltsera med en liten video..visa upp vad min prins faktiskt kan…ha överseende med min röst dock, min röst tycks aldrig låta ”vanlig” när man spelar in (konstigt dock att andras gör det ;))

[youtubeplay id=”5-W24nVibNg” width=”560″ height=”315″]

Om ni undrar vad han gör när han kikar på lampan så ler han (trött) och det där med att kisa är någon ny grej när han skrattar/ler…

 

Det jag märkt på sista tiden är också att han flyttar leksaker mellan båda händerna allt mer, från höger till vänster och tvärtom, dessutom tycker jag att jag anar lite ”jag-vill-framåt” tecken när han ligger på mage, skjuter ifrån lite mer än förut och drar upp rumpan i vädret (ni förstår säkert vad jag menar)…Det är verkligen jättekul att det går framåt..när det är så tråkigt kring lungorna…

Jag blir otroligt glad men samtidigt lite ledsen också, för tänk vad han kanske hade kunnat om han inte varit så sjuk, läkarna säger att man ska räkna bort den tiden barnen varit allvarligt sjuka och legat inne, Noel är ju allvarligt sjuk hela tiden, det är ju liksom hans normaltillstånd om ni förstår, men om jag skulle räkna bort sjukhustiden och tiden med cpap så är det ju minst 4-5 månader, kanske 6 till och med. Fram tills hjärtoperationen var det ju 6 månader, alltså ska jag räkna bort 6 månader då? Det funkar ju inte riktigt så, men då skulle Noel ligga på ca 4 månaders utveckling…och det stämmer ju inte heller…så det där är nog väldigt individuellt. Och så finns ju kromosomavvikelsen alltid där, det är ju därför det är som det är, och Noel kommer ju alltid vara efter, vissa saker kanske han inte kan lära sig alls…vem vet, jag är i alla fall galet stolt över min prins…Mammas skrutt, vad du är duktig!

Varför bloggen blir lidande…

Ja, jag kan enkelt säga att jag har fullt upp med annat..typ ha koll på denna vilding, inte still en sekund längre…

Uppmärksamma att han är trött i detta klipp :)

[youtubeplay id=”LKPO0We0Wps” width=”560″ height=”315″]

Under dessa två minuter hann vi också med att snurra in oss i syrgasslangen och i farten dra ur grimman ur näsan…blogga?? Nä, sånt har vi inte tid till längre…bra va?

Där jag hämtar min energi….

Få kan förstå hur jag fungerar, och få förstår varför jag spenderar all möjlig tid med Noel, de flesta tycker sig veta att jag borde få en paus, åka iväg, ha avstånd till Noel, inte ligga bredvid honom på golvet, dag ut och dag in…Att jag borde spendera mer tid för mig själv, eller möjligen jag och Ted tillsammans, bara vi…Och visst, kanske någon gång ibland..men så funkar inte jag…

Kanske kan man förstå varför jag får så mycket energi av att vara med Noel när man ser detta, det är ju inte Noel som stjäl energi, det är ju sjukdomen i sig;

[youtubeplay id=”3yxNlDHLiJs” width=”560″ height=”349″]

Igår började Noel skratta på riktigt…vad som är så kul? Det vet bara han….

Det där med pannan, jo han river sig, drar efter syrgasen i frustration..speciellt när han är trött och i sömnen..ser inte så roligt ut, det blöder ju en del med tanke på hans blodförtunnande med, men jag tror Noel bryr sig lika lite som jag…han är lika söt med rivmärken som utan…