Alla Barnhjärtans månad

För er som missat det så är Januari månad Alla Barnhjärtans månad. Noel är ett hjärtebarn, och utan hans hjärtoperation i Maj 2011 så hade jag inte haft en kille full av liv sovande bredvid mig nu! Noels hjärtfel var inte jättekomplicerat men det var livsavgörande för honom. Noel föddes med ett hål mellan förmaken i hjärtat och man kunde sluta det tätt med hjälp av en kateter via ljumsken. Efter många års forskning så har man kommit fram till denna tekning som gjorde det möjligt att rädda Noel och laga hans hjärta utan att behöva öppna upp bröstkorgen på honom. Dessvärre så föds otroligt många barn i Sverige och i resten av världen med betydligt mer komplicerade hjärtfel än Noel och tyvärr så dör många barn i svåra hjärtfel. Detta är hjärtbarnens månad. För att kunna rädda fler barn krävs mer forskning, inget som staten kan bidra till i stora medel. Därför är insamlingar som dessa livsnödvändiga, just för att fler barnhjärtan ska få klappa längre, precis som Noels!

Om du kan, ge en slant till Hjärt och Lungfondens insamling för alla hjärtebarn!

Om jag hade haft tid och ork att starta en egen insamling (räcker med den vi har :)) så hade jag gjort det, istället stödjer vi HejaAbbe i deras insamling, gör det du också!

GÅ IN HÄR FÖR ATT STÖDJA ABBEPAPPANS INSAMLING FÖR ALLA HJÄRTEBARN DÄR UTE!

[youtubeplay id=”XF-tqA_cbdc” width=”560″ height=”315″]

Uppmanar även alla som tänkt att ni vill donera era organ att gå in och registrera er för att bli donatorer, om ni tänkt att ni ska göra det, så gör det redan nu, gå in HÄR!

Uppmärksamma fjärilsbarnen genom EB-veckan 25-21 Oktober

Epidermolysis bullosa (EB) omfattar ett 20-tal olika sjukdomar som kännetecknas av en ärftlig benägenhet för blåsbildningar i huden (i vissa fall även i slemhinnor). Ingen svensk benämning finns men epidermolysis betyder ”avlossning av överhuden” och bullosa ”blåsbildande”.

Läs mer om EB på socialstyrelsen hemsida HÄR, och på EBföreningens hemsida HÄR.

För att veta mer om hur det är att leva med EB i familjen och hur det är att ha ett fjärilsbarn kan ni gå in på den HÄR länken och se intervjun med familjen Tilldal i Efter Tio med Malou. Läs också bloggen om Lilla Ellys kamp mot JEB

Se även;

[youtubeplay id=”VkmjNUEj0qo” width=”560″ height=”315″]

Tillsammans kan vi göra skillnad;

  • skänk ett bidrag till EB-föreningen genom att sätta in en slant på pg 417 60 55-4, märk talongen eller meddelandet med EB fonden.
  • bidra genom att köpa fjärilsbroscher, vid intresse kontakta Jenny Tilldal via mail (jenny.tilldal@gmail.com). Broscherna kostar 30 kronor/styck och överskottet går till föreningen.