Om Noel

I November 2010 föddes vår älskade Noel. 12 dagar över tiden. Ut kom en liten kille. 43 cm lång och 2365g ”tjock”. Vi hade Noel hos oss ett par timmar innan vår riktiga resa tog fart. När man skulle ta temp på Noel vid den vanliga kontrollen så upptäckte man en avsaknad av analöppningen. Där och då så rasade vår värld samman och en ny värld tog sin plats i våra liv!

Idag är Noel 2,5 år. Han föddes med en ovanlig kromosomavvikelse, en deletion (avsaknad) på korta armen på kromosom 8. Han är troligen ensam i världen om just sin deletion. Hans avvikelse har bland annat påverkat honom genom;

  • Medfött hjärtfel, en ASD (hål i förmaket) samt öppetstående ductus. Noel opererades för sin ASD i Maj 2011.
  • Medfödd blodsjukdom kallad Sfärocytos. Sjukdomen gör att Noels benmärg endast producerar sfäriska blodkroppar som i sin tur lättare går sönder än de vanliga blodplättarna. Detta innebär att Noel hela livet kommer att behöva regelbundna blodtransfusioner.
  • Medfödd Analatresi (avsaknad av ändtarmsöppning). Noel opererades för detta då han var 2 dagar gammal, han föddes med en fistelgång ovanför den normala ändtarmsöppningen som var igentäppt av cellvävnad. Denna missbildning innebär att Noel alltid kommer ha problem med magen och tömningen av avföring. Idag får han dagliga lavemang för att kunna tömma tarmen och medicin för att mjuka upp avföringen.
  • Nedsatt syn och hörsel samt miss lågt sittande öron
  • Litet huvud samt att det är väldigt trångt i skelettet, vilket innebär bland annat trånga luftrör och liten näsa.
  • Krulltår och plattfotad, har inlägg i skorna och speciella sandaler att gå i hemma.
  • Ljuskänslighet
  • Utvecklingsstörning, sen i utvecklingen motoriskt samt kognitivt
  • Tillväxthämning
  • Infektionskänslig
  • Matsvårigheter, har knapp på magen
  • Andningsproblem, har förmodligen något ”knas” på lungorna samt svår astma. Noel har syrgas på natten samt på dagtid efter behov. Tar andningsuppehåll på natten och är ofta snabbandad. Får ofta lunginflammationer och har lungödem.

Livet med Noel är speciellt. Ett liv som anpassats efter honom. Men det är också ett fantastiskt liv som lär oss väldigt mycket. Noel är en väldigt speciell liten kille, med världens största hjärta och en livsvilja som få. Han har en stor glädje för livet och är fruktansvärt envis. En livsglad liten kämpe med andra ord och min enda sanna hjälte!

blogstats trackingpixel

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

Följande HTML-taggar och attribut är tillåtna: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>